2016/04/19 15:50 投稿
回答 7

ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない!やるしかない!と思う反面、「なんでうちの娘が…?私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:14

吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:36

かねたんさん

大丈夫ですか?
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
退会済みさん
2016/04/19 16:10

うまくいくといいですね、手術。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 21:41

障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
テルアさん
2016/04/19 22:59

つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず!と思いきや発達も、、、( ̄▽ ̄;)

さすがに、何がいけなかったんだろ~って自分を責めたりね。 

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね!

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 23:25

かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ?健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中3の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー&食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ~んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした?たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない!」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫!すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます!
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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2017/10/09 投稿
遊び 乗り物 仕事

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

生後8ヶ月になったばかりの娘がいます。数ヶ月前から娘の言動に違和感を感じ、もしかして何かしらの発達障害があるのではないかと心配しています。ご相談させてください。以下、娘の発達についてです。 ■気になっている言動 ①人見知り、場所見知りの少なさ ②後追いがない おもちゃの方には積極的に移動しますが、私がおいでと行っても来ません。 ③抱っこの時の落ち着きのなさ ④手の癖 手をグーパーしながら手招きするような仕草を頻繁にします。ハンドフラッピングのような力の抜け方ではないように思えますが、もしかしたらそうなのかもしれません。 ⑤激しい遊びを好む いなあいないばあも、仕草と言うより音の大きさで笑っているのではないかと思います。高い高いやくすぐりなど、体遊びは好きなようです。 ⑥ミルク拒否、偏食 新生児期から母乳もミルクも嫌いでした。飲ませようとすると仰け反って暴れます。7ヶ月後半頃から落ち着いてきましたが、それでもミルクは嫌いです。また、離乳食も偏食が激しく、食べムラもあります。また、初めて食べるものは大抵拒否します。 ⑦感覚過敏の疑い 口周りを拭かれる・手を掴もうとすると嫌がります。しかし、手に関しては自分から掴みにいくのは問題がないようなので(おもちゃの材質の好き嫌いもないです)、自分の意に沿わないことをされるのが嫌いなのだけかもしれません。 運動発達面では、首座りが2ヶ月後半、寝返りが3ヶ月終わり、寝返りがえりが5ヶ月中盤、腰座りが6ヶ月中盤頃。8ヶ月になりずり這いが出来るようになりましたが、まだ上手には出来ません。 精神発達面では、追視・音への反応も問題ありませんが自分の名前は理解していないと思います。目はよく合い、あやせば笑います。「なんなん」「まんまん」「んばー」など、喃語は時折話します。模倣はできません。人に無関心な様子はあまりなく、抱っこして欲しいなどの主張はハッキリしますが、お腹がすいた時やオムツ替えのタイミングで泣くことはありません。おもちゃや言動で、強いこだわりを感じたことはありませんが、やはり抱っこ時の落ち着きのなさ・動きがいちいち激しいのは気になります。素人目線なのであてにはなりませんが、どちらかというと(障害があるのであれば)ASDよりもADHDの方を疑っています。 長々と失礼致しました。 娘と同じような言動をしていたお子さんがいらっしゃれば、経験談やその後の様子等教えていただきたいです。また、現状娘の言動を様子見している段階で、特段医療機関等にかかったことはありませんが、もし障害を持っていたとして、療育などを考えると今から医療機関や保健センターへ相談をしておいた方が良いのでしょうか。 この時期に恐らく診断がつかないし、もし障害があったとしても治療することは出来ないかと思い呑気に構えていましたが、今の時期から何かサポート出来ることがあるならしてあげたいなと思っています。おすすめの書籍等ございましたら教えていただけると嬉しいです。

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2024/09/20 投稿
好き嫌い こだわり 発達障害かも(未診断)

もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです。 診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。 私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。 現在、 ママがいなくても探さない、泣かない ずっと1人遊びしている 人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらい まー、ばーなどの喃語はまだ 離乳食進まない ⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、 全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑 離乳食は困っています。 特に気になっているのは 抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない (抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる) 縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない 手をひたすらグーパーして何かを触ったり、 何もないところでもやってたり フローリングや壁をガリガリしたり 物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にする ちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってました ハンドフラッピング?というのでしょうか、、 (自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、) みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの 自閉症なのかもしれないと思いました。 特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。 これって健常でもやるんですかね。 あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。 夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。 ベビーカーも抱っこ紐も大好き。 1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたり おもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり 縦抱き以外の時はよく目が合っています。 何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎). 本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。 見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、 可能性もあると思います。 実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが 自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。 もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。 いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。 指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。 ながくなりましたが 自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。 娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。 的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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2024/02/03 投稿
喃語 運動 遊び

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