2016/04/19 15:50 投稿
回答 7

ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない!やるしかない!と思う反面、「なんでうちの娘が…?私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:14

吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:36

かねたんさん

大丈夫ですか?
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
退会済みさん
2016/04/19 16:10

うまくいくといいですね、手術。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 21:41

障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
テルアさん
2016/04/19 22:59

つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず!と思いきや発達も、、、( ̄▽ ̄;)

さすがに、何がいけなかったんだろ~って自分を責めたりね。 

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね!

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 23:25

かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ?健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中3の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー&食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ~んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした?たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない!」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫!すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます!
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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2017/12/26 投稿
4~6歳 二次障害 遊び

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
遊び 会話 診断

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています。 長文、乱文で申し訳ございません。 7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。 違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。 失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。 低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。 この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。 決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。 息子は、7ヶ月現在で ・喃語が全くない 喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。 ほんとに全く喋りません。静かです。 奇声や眠い時のうーぐん という様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。 ・目がかなり合いにくい 授乳やオムツ換えの時は合わない 向かい合って抱っこで合わない ほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わない あやすと少しは合うがじーっとは合わない 離れたところから話しかけたりすると合う ・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない 要求泣きが全く無い 泣くのは寝ぐずりだけ オモチャを取っても全く泣かない ・母親を認識していない どれだけ1人にしようが全く泣かない 私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしない いつまでも1人で平気 ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる 暗い部屋で一人でも全然平気 後追いも全くありません ・人見知りが全然ない 誰が抱っこしても平気 ニヤッと笑う ・あやしても反応が薄い あやしてもほとんど笑わず たまにニヤッとする程度 声を出して笑ったのは今まで数える程度 ・食べることへの興味が全く無さそう 大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない 離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない ・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。 1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく ・体幹が弱い 首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れる お座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしている ズリバイはする ハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する ・マグマグを上手く持てない 手の使い方がぎこちない 哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす ・夜しっかり眠れず何度も起きる 朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。 寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。 ・昼寝もすぐ起きる 音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きる ショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない ・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌 ずっと寝ぐずっている ・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。 ・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。 他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。 長文を読んでくださりありがとうございます。 ご回答お願い致します。

回答
31件
2016/12/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると46人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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