2016/04/19 15:50 投稿
回答 7

ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない!やるしかない!と思う反面、「なんでうちの娘が…?私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:14

吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 16:36

かねたんさん

大丈夫ですか?
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
退会済みさん
2016/04/19 16:10

うまくいくといいですね、手術。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 21:41

障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
テルアさん
2016/04/19 22:59

つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず!と思いきや発達も、、、( ̄▽ ̄;)

さすがに、何がいけなかったんだろ~って自分を責めたりね。 

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね!

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https://h-navi.jp/qa/questions/27989
2016/04/19 23:25

かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ?健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中3の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー&食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ~んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした?たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない!」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫!すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます!
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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2024/05/23 投稿
0~3歳

園で皆と同じ部屋でお昼寝が出来ないので、公立幼稚園に転園を考えています。ご意見をお聞かせください。 今年の4月から障害児枠で私立の幼保連携型こども園(保育園)に通う、自閉症の4歳の男の子の母です。 我が子は、お昼寝の時、皆と一緒のお部屋で出来なく、先生のお部屋で一人だけ寝かせて頂いています。眠れない時は我が子に先生が一人つきそって頂いており先生方に負担をかけています。 母が仕事が無い時は給食後に帰されます。 園では年長もお昼寝があります。(2時間位)お昼寝が無い、来年度2年保育の公立幼稚園に加配付で転園を考えていますが、(加配枠に余裕があるので入れる)ご意見をお聞かせください。 息子は、現在自由保育の園(やりたくないことは無理強いしない。自分の席やテーブルが無し。運動会が無し。文化祭の様な生活発表会が無し。芋ほりなし…等)で加配の先生が付いていますが、最近少しづつ先生べったりで無くても生活が出来るようになってきました。 自由度が高いので、小学校にあがる時に適応できるか心配なのも正直あります。 子供自身は、朝は教室に入るのを嫌がりますが帰りは毎日楽しかったと言っています。 子供は幼稚園が良いと言ったりこども園が良いと言ったり日によって変わります。 親としては、慣れた環境で3年間のびのび通わせるか、また一からスタートで慣れるのに半年かかるが、公立園は小学校に併設されている為、小学校へのイメージがつきやすかったり、参加できなくても行事というものを実感したり、昼寝なしで皆と最後まで1日を終えたりした方が良いのか悩み過ぎておかしくなりそうなのでご質問しました。 子供の性格は、自分の気持ちを相手に言えない。初めての事興味が無いこと出来ないことに取り組めない。多動で指示が通らない。自分の思い込みで行動する事がある。 お友達と遊べないで一人で遊ぶ事が多い。 不安が強い。

回答
4件
2017/11/09 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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30件
2017/10/09 投稿
乗り物 離婚 食事

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
15件
2017/01/12 投稿
療育 発達相談 0~3歳

自閉症スペクトラムの娘に昨年、鈍感な場所があること事故により知りました。 それは、ジャングルジムより滑り落ち、上前歯二本打ったのですが、無反応でした。 泣かなかったことと何でも良く食べたので大丈夫だと思っていました。 二日後に娘が口を大きく開いて笑っていた時に、打った前歯の歯茎が紫色になっていて気付きました。 恐る恐る触ったところ前歯はグラグラに揺れていました。 慌てて歯科医院に駆け込んだところ、普通なら打った時点で大泣きをして病院に直行だったみたいです。 ましてや物など食べられない。と言われました。幸い、通院し歯を固定して抜けないで済みました。 又、上の子は扁桃腺が肥大していてモヤシや固形のお肉などを小学生になるまで飲み込めませんでした。しかし、娘は扁桃腺が上の子よりも肥大していて小児科医に飲み込むのが大変であろうと言われているのに何でもたべられます。 又、普通ならお風呂に入って沁みるはずの大きな擦り傷でも平然とお風呂やプールに入っています。娘は手当てが必要な怪我ほど隠すのことが多いです。痛さの度合いを超すと感じなくなるのでしょうか。歯の時も、擦り傷もあからさまに隠すので注意深く見守りたいです。 今後の為にも、人によって違うとは思いますが身体で鈍感な部分がありましたら教えて下さい。 ちなみに娘は、足の裏などは過敏です。どちらもあります。

回答
8件
2016/03/18 投稿
小児科 手当 病院
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