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Q&A - お悩みきいて!

ちょっと吐かせてください

かねたんさん

2016/04/19 15:50

7

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ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない！やるしかない！と思う反面、「なんでうちの娘が…？私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

この質問への回答

がぶりえるさん

2016/04/19 16:14

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吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

5

あずきっこさん

2016/04/19 16:36

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かねたんさん

大丈夫ですか？
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。 Et qui ipsum. Officiis consequatur atque. Architecto voluptatem dolore. Nam sequi repellat. Ullam quis possimus. Pariatur quae sit. Commodi sit architecto. Nesciunt exercitationem voluptates. Vel excepturi dolores. Ex nobis perferendis. Sint et voluptatibus. Quas eveniet sunt. Fugit earum tempora. Ad et sint. Velit eos ratione. Tempore et excepturi. Rem vero sed. Eos soluta quisquam. Voluptatem fugit voluptatibus. Iste sunt quidem. Magni dicta sed. Qui ipsam quisquam. Eius voluptatibus soluta. Aut ut aliquam. Non cum rerum. Rerum pariatur sequi. In et consequatur. Velit velit unde. Quidem incidunt excepturi. Incidunt nemo in.

4

退会済みさん

2016/04/19 16:10

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うまくいくといいですね、手術。
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2

ハナミズキ30さん

2016/04/19 21:41

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障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。 Et corporis nihil. Amet aut voluptatem. Aut id ut. Laudantium sapiente non. Est repudiandae velit. Suscipit nam libero. Optio expedita iure. Velit impedit culpa. Velit cumque beatae. Ad quam laborum. Modi et tenetur. Minima amet expedita. Vel aut velit. Alias sit explicabo. Vel laborum magni. Quod et et. Suscipit ut id. Possimus ad quis. Praesentium architecto occaecati. Ut amet aut. Est doloribus dignissimos. Et facere sit. Quas consequatur ipsum. Qui et perspiciatis. Aspernatur assumenda ipsum. Assumenda atque ex. Et dolore ut. Aliquam impedit occaecati. Culpa ad quia. Aspernatur amet dolor.

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テルアさん

2016/04/19 22:59

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つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず！と思いきや発達も、、、(￣▽￣;)

さすがに、何がいけなかったんだろ～って自分を責めたりね。　

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね！ Neque eius doloremque. Esse consequuntur officia. Ut aut provident. Sunt doloribus repellendus. Voluptatem suscipit voluptas. Quia molestias in. Sit dolores atque. Ratione nobis minima. Debitis labore voluptatem. Voluptatem maxime nemo. Libero in quisquam. Animi eaque harum. Voluptates consequuntur repudiandae. Quod odit delectus. Est non quia. Ducimus sed ab. Nihil repellendus asperiores. Aspernatur quidem omnis. Maxime voluptates occaecati. Velit tempore sit. Voluptatem at dignissimos. Earum voluptatem eum. Eius nihil accusamus. Similique consequatur non. Dolorum non nemo. Eius est voluptatem. Rem sunt earum. Ducimus et atque. Error nesciunt explicabo. Quasi labore quibusdam.

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あけたろうさん

2016/04/19 23:25

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かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ？健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中３の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー＆食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ～んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした？たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない！」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫！すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます！
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

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20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事

をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小１で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く（130前後）凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。（後に兄の苦悩を知ることになります）一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。（今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います）辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい（コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる）1対１の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。

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こんばんはうちにも高2のゲーム三昧のひきこもりがいるので、とても他人事とは思えません。ご心労お察しいたします。以前TVで障害学生支...

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1歳4ヶ月になったばかりの息子がいます

発達外来にて遅れは見られるが様子見、自閉度はあっても軽度でないかと言われています。（知的についてはこれから）近々療育に通う為の手続きは始めますが、指差しと常同行動（自己刺激）について質問させていただきます。〇指差しどの指差しもしません。a.こちらが指差す方向はしっかり追います。指差しせずとも大人の目線の先を見ます。b.発見、共感（指差ししませんが、あっ！と言って毎回こちらを見てアイコンタクトはとります）c.要求（最近になって、手差しで欲しい物を要求するようになりました）d.応答（なし）①a-cについて、例え上記のような反応があっても、やはり指差しと言う行為が重要なのでしょうか？〇常同行動（自己刺激）息子は感覚遊びのようなものがとても多いです。まだ歩けないので、お座りのままですが、手をバタバタ（とにかくよく肘から下をバタバタしています。）左右に揺れる（かなりの頻度）棒状の物を目の前で振ります（寄り目になりながら見ます）ぴょんぴょん跳ねる（かなりの頻度。移動するのではなく、跳ねるのを楽しむ）何度も首を上下にがガクンっと振り、感覚を楽しむよく手をパチパチ、両手の指先同士を合わせてツンツンする大人しくするべきときはわかるようで、先生のお話等は目を見て落ち着いて聞いています。ただ、とにかく座ったまま落ち着きなく体のどこかが動いています。②常に体のどこかが動くのは多動なのでしょうか？歩きだすまで分からないのでしょうか？③歩き出したら落ち着いたりするのでしょうか？④食事中も左右に揺れたり、首をガクンとしたり、スプーンやフォークを渡しても目の前で振ってしまいます。名前を呼ぶとこちらを見て動きを止めますが、少しするとまた始めてしまいます。この場合、これらの行動に対しどのように対応すればよいでしょうか？①-④アドバイスいただきたいです。できること名前を呼ぶと必ず反応する。発語（ママ、パパ、ばあば、マンマ、アンパンマン、たった、いないいないばあ、ミミミ-ミルクのこと）模倣ありいただきます、ごちそうさま、バイバイ（しないこともある）、ありがとう・こんにちはで頭を下げる。持ってる物をちょうだいどうぞ、もしもし、ゴロンと言うと寝転がること、褒めると手をパチパチする？好きなぬいぐるみの名前を言うと、取りに行く。他に気になること言葉の理解の遅れお風呂やお散歩、〇〇取ってやポイして等は分からないスプーン、フォーク、コップ飲みできない（ストローは嫌がるので自分で飲めない）積み木、型はめできない、興味なし手の感覚過敏ありここ数ヶ月でつかまり立ち、ハイハイした。まだ歩けない（お座りで移動することもあり。私がシャフリングだった事もあり、シャフリング疑い。低緊張ではないし、リハビリ不要との診断）回る物や光る物が気になる（執着や没頭はしません）車は走らせながらタイヤをずっと見てはいますが、ひっくり返して遊ぶなどありません。偏食なし。何かに没頭したりおもちゃを並べたり、横目など複雑な常同行動はありません。人見知りあり（最近は薄くなった）、後追いあり、目線は合いしっかりアイコンタクトは取れています。親以外でも笑うと笑い返してくれます。ここ数ヶ月でかなり出来ることも増えましたが、気になる事も多く相談させていただきました。長くなりましたが、よろしくお願いいたします。

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発見の眼差しや要求の手先がある。のに指差しをしない。カトラリーやコップが苦手だったりするので、指差しの形にするのも苦手でやらないのかもし...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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こてつさんこんにちわ！グレーとはどんな事をいうのですか？診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか？働きながらの育児...

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０歳から発達が遅かった子、育てた方いませんか？発達障害などを

疑って色々ネットを検索するのですが、大体1歳、2歳で診断を受けてそれから療育等始めるという方は多くおみかけします。ですが3ヶ月健診からうちの子は追視がない、目線が合わない、おもちゃを遊ばない、9ヶ月経った今でも寝返りしない、うつ伏せになると頭がガクッとして重力に抗えるだけの筋力はもう少し等、、０歳から病院やサポートセンターでも色々グレーな反応をされてます。大学病院に行っており、来月から療育センターに行く予定です。未熟児などでは生まれてきてないため、体は成長曲線よりははみ出したほどには順調に大きくなっています。０歳の早期から問題点があり色々やってきましたという方がいれば育児経験等聞かせていただけませんか？診断がつかない今は、ただただ不安な毎日を過ごすばかりで、、いろんなお話が聞いてみたいのです。

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うちの子も、とにかく生まれてすぐから耳が敏感でドアノブのカチｬに、びくっと反応したり。結局寝返りもハイハイもしませんでした。三ヶ月健診か...

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すみません、ただの気持ちの羅列です

相談したり、聞いてもらう場所を見つけられずにいます。申し訳ないです、そっとスルーしてください。子供が小学校に入ってから、我が子が「毎日授業や宿題に取り組めないこと、作文や日常でも気持ちをうまく表現したり伝えられないこと、時間を守るとか約束を守ることよりも自分の欲求を抑えられないこと」にどう対処するか、毎日毎日悩んで考えて、取り組んではがっかりして、一緒にいる時間はいつも見て構ってと言ってくる事に一つ一つつきあったり、子供のイライラにつきあったり、子供のために(二次障害だけはふせがなくては、と)褒めたり共感する言葉を考えて伝えなくてはと、よいしょして持ち上げて、でもやっぱり思う通りには行かずダメで、塾などで会う1-2歳児の子供の挙動を見ては、うちの子はこんなに外向きの表現は無かった...と、もっと早く気づいてあげなくちゃいけなかったと今更ながら気づき、(今はもう8歳)子供のクラスメイトの班別回覧日記の字の美しさや文章のレベルの高さに涙が出そうになったり、別の大手Bのサイトで、学校の小テストで80点取ったらダメ出しをして子供をしかるのが当たり前みたいに書かれているのをみて、世の子は当たり前なんだ、そんなレベルなんだと愕然として、当事者の方の講演で親にはこうしてもらいたかったという数々の言葉を聴き、そんなに沢山のこと私がフォローするなんて出来ないとますます落ち込み...(親なので「そこまで出来ない」ということすらも出来ないのでしょうか...)毎日絶望の淵で子育てをしています。しがみついてくるから辛くて、でも私がいなかったら、子供にとっての心のよりどころはまだなく私自身にも勇気も気力もないので死ぬことすらできず、自分の心を殺し殺しそれでも生きてしまっています。自分の心が安定しないのは、子供のことをちゃんと認めてあげられていないんだろう。思い通りに育たないのなんて当たり前なのに、いいところは沢山の持っていることを知っているのに、どう伸ばしてあげたらいいかも一緒に考えてあげられていない。自分にはどうしようも出来ないと諦めることも出来ない、こんなに辛いことがあるなんて。それとももっともっと他にも理不尽で辛いことなんていくらでもあって、体が元気で生きていてくれるからいいと、大したことないよと自分に言い聞かせないといけないのでしょうか。

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わかるー！突然、失礼しました。うちも同じような状況でしたよ。でもね、気づいたのが(学校から指摘されてですが)高校1年の頃でしたので...

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言語発達遅延（３才４ヶ月）年末に滲出性中耳炎が分かり、治療し

て中度難聴は回復し、今は軽度程度になりました。それから耳鼻科に通い、耳には人一倍気にしています。元々言葉の出始めが遅かったのもあり、今、３語喋っていますが、滑舌が悪いのか、「何いうてんの？」も多いです。例えば「でました」が言えません。でた！は言えます「でまった」になる。今の歳なら「かわいいね」で終わるのですが。舌が長いのです（異常なしと診断済み）舌の使い方がうまくいかず。言葉も聞こえていても理解する力が半年ほど遅れているようで、六月頃にその検査をすることになりました。（予約がとれない）言語発達遅延の傷病名を聞いて、やはりショックです。仕方ないですがね。社会性が遅いので、言い出したら聞かないし…。どーしたものだろう、、と。保育園でも先生方が協力していただけていますが、４月からは年少だから先生も減るし不安です。何が悪かったんだろう。過去を振り返っても仕方ないけれど、お腹にいるときから何かと気にしてたし。耳も人一倍気にして前から鼻水でたら、すぐ耳鼻科に通ってたし家でも「虐待マシーン」と勝手に名前を変えて(笑)鼻吸い器（自動）で吸い続けていたのになぁ。耳鼻科も３軒通いやっと、今の耳鼻科に行き着きました。前後しますが、耳鼻科は、あくまでも機械的に聞こえるか聞こえないか。なので、理解しているかどーかの検査を紹介状がでていきます。まだ先の話ですが、仕方ないけれど、受け入れてない訳じゃないけど、複雑感が抜けません、、

回答

何も悪いことはないですよ。滑舌か悪いから知能検査→IQ87でしたら知的には問題ないでしょうし、言語発達遅延とは症状を指す言葉で傷病名では...

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思いっきり愚痴のはきだしです

四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と悲しくなるダメな母親です。成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。すみません、はきださせていただきました。

回答

ムーミンさん、ありがとうございます。息子さん、鉄道がお好きなんですね。うちの子も電車が好きで「電車乗りたい、終点まで行きたい」とよく...

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療育手帳の再判定にいきました

軽度(当日は70くらい)から中度(軽度より)にさがりました。こんなに下がってしまうものなのでしょうか？このまま下がり続けてあがることはないのでしょうか？支援級を希望しているのですが、厳しいでしょうか？同じ経験のある方、回答いただけると嬉しいです。

回答

検査時の環境、かつお子さんの状態次第です。例えば、、、周りを意識するようになると自分の今いる場所に不安や興奮を覚えてしまう子もおり、取り...

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母親は、子供の一番の理解者だとおもいます

高機能自閉症児の我が子たちの、困り感に気づいているのは、実際、私だけでした。でも、専門家でないので、良い対応ができるかといえば、出来ないのです。実際、学校も福祉の支援もほぼ無いに等しいです。なんでも、母親が働きかけたり、情報を集めたりして、環境を整えていくしかありません。でも、世間も家族の理解も得られず、心折れます。やはり、子供の性格の悪さや母親の見栄からとか、母親のしつけ、教育がなってないから。みたいなところです。今日も娘にあたってしまい、自己嫌悪です。あなたのせいで、お母さんも思うように仕事もできないし、健常児を育てるよりお金はかかるし、おじいちゃんにいっぱい説教くらうし、いい加減ちゃんとして!!てかんじです。娘も障碍と言われ、最近手帳ももらったけど、まだちゃんと受け入れられていないのに、かわいそうなことをしたと思うのだけれど、私も体力的にも精神的にもしんどいです。今まで頼りやすかった父と叔父(私にとって祖父のような存在)が他界したため、今主人の父を頼ってます。期間限定です。お金を貯金してても、仕方がないからと高級車を買ったりしているので、あまっているなら、孫のために協力してほしいとお願いしたのです。とりあえず、十分でないけれど無いより助かるのですが、田舎と都会との物価の違いや、民と公の給料や手当の違いなどがまったく理解できていないので、なんか、私が今働かず、年寄りからお金をせびって、高給取りの家庭の奥さんと見栄の張合いをしているぐらいに思っているようです。でも、今子供たちにしておかないといけない教育、後からでは手遅れなことがあると思うので、何を言われても負けないぞ。と思いながら、泣けてきます。あと、長女が障碍と認定されたなら、無理に勉強させずに、障碍であることを活用して生きていけばいい。ほっとけばいい。かまうだけ無駄。みたいなことも言われました。ただ、実際この子たちが大人になったときどれだけの生活が保障されているのでしょうか？親としては、それこそ不安です。できれば、ある程度自立できるようにしてあげたいと思います。いずれにしても、私もフルタイムで仕事をはじめる準備はしていますが、子供の困ったときすぐに、対応してあげれなくなることや、児童精神科受診の日に休みがとれなくなることなど、不安要素もかかえながらです。母子家庭で、養育費もらうほうが、旦那の世話をしないでいいだけ楽な気さえしてきます。悲もっと強くしたたかにならないと。私。私が働くのは、私が贅沢したいからじゃないんですけど。何より、旦那にあてにされるのが一番いやです。私がフルタイムの仕事を探すという話をしたら、大丈夫か？しんどくないか？ではなく、助かります。でした。もうここらへん、愚痴ですね。読んでいただいて、ありがとうございます。

回答

マーガレットさん、ありがとうございます。みなさん、それぞれに、大変ですね。でもみなさん、頑張っておられるので、私も頑張ろうと思えます。 ...

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２歳４ヶ月自閉症スペクトラムの息子がいます

最近、食事を自分で食べなくなりました。母親の私に食べさせてもらいたがり、すぐ「ママ！ママ！」と言います。スプーンやフォークは使えますし、前は自分で食べていました。食事の後にはすぐ「お腹痛い」と言い、お腹を撫でてもらいたがります。笑いながら言っていて、撫でられて満足すればケロッとしているので本当に痛いかは謎です。４月から幼児教室や児童発達支援で母子分離が始まり、最初は泣いていましたが今は泣かずに通っています。外で頑張っている分、家で甘えたいのかなあと思い、求められれば介助しています。母親にやってもらいたいのは、一時的なものでしょうか？甘えさせる対応で大丈夫でしょうか？

回答

「お腹いっぱい。」という言葉を知らなくて、「お腹痛い。」になってるだけじゃないですか？言い換えを教えてあげれば解決するのかなと思います。...

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3歳になったばかりの娘ですが、2歳8ヶ月の時に軽度の自閉症ス

ペクトラムと診断されました。言葉と社会性に問題があり、一年程遅れています。知的障害はまだ判別不能ですが、認識能力はあると言われています。言葉が遅くて言葉でやり取りが出来ないこと、マイペースでこちらの要求が通りにくいことが症状としてあげられます。現在は療育に通い、来年度から幼稚園の予定です。私自身がまだ娘の障害を受け入れきれず、とても苦しい思いをしています。みなさんはどのような気持ちで、お子さんの障害と向き合っていますか？娘は言葉の遅れとマイペースな所以外はおかしいなと思う点が無かったので、小さいうちは段々話せるようになる、言葉が遅いだけ、2歳になったら話すようになる等自分を信じ込ませて育ててきました。3歳になり、明らかに周りとの差が出始めて、これはおかしいなと確信するようになりました。・何故私の娘が障害を抱えてしまったのか・旦那と結婚しなければこんな事にならなかったのではないか・娘の将来も私の人生も暗い・定型発達のママ達が羨ましい・赤ちゃんの頃から毎日何冊も絵本を読んで、色んなイベントに参加して、幼児教室にも通わせて、ずっと努力して一度も気を抜かず子育てをしてきたのに・こんなに努力してきたのに、何で他の家の子は楽しそうにお喋りして心を通わせているのに、うちだけが・この子が定型発達ならもっと子育ても楽しめたのではないかこのような醜い気持ちが渦巻いています。頭では、娘を受け入れなければ、辛いのは私ではないとわかっています、こんな気持ちは捨てなければ、ありのままを受け入れなければと思っているのにまだ前を向けません。子どもが大好きで保育士の資格も持っているのですが、今では定型発達児を目にするのも嫌でこの先保育の仕事は一生しないと思います。娘のことは大好きです。マイペースなところも好きです。一緒にお話を出来るようにはなりたいと思っていますが。皆さんはどうやって乗り越えられましたか？

回答

先の質問でも答えは出ませんでしたか？取りあえず、お母さんが精神的に鬱状態になっていると思いますので心療内科にカウンセラーを受けてくださ...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

自身や自分の弟と比べるのはやめましょう。お子さんは、お子さんです。他のお子さんのおもちゃを奪い取ってしまうとのことですが、言葉がでてこな...

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はじめまして！自閉症スペクトラム3歳８ヶ月の二卵性男の子の母

をしています。今回ご相談したいのは、息子二人の事です私は41歳で再婚です息子二人の他に三姉妹を育ててきました‼息子二人を授かり、今の主人と二女を連れて再婚いたしました。上と下の娘は、元旦那さんに引き取られていますが、近くにすんでいます。息子二人を授かり、二卵性の双子だと分かり最初は戸惑いました。理由は私が病気を患い、経過観察中だった事、私が高齢出産になる事と娘達に対しての思いです。もう１つは、今の主人に刺青が入っていて将来子供達が、イヤな思いをするかもしれないと悩みました。主人は初婚で、どうしても産んで欲しいと主人の両親に、悩んでいる事全て話をしました。結果管理入院しながら１ヶ月半早くの出産になり息子二人はNICUに入院し無事退院し私は育休を取得し10ヶ月後に復職しました。短時間勤務と有休、看護休暇を使用しながら育児と仕事の両立、主人の協力もあり、復職しましたが半年で退職(-_-;)息子二人は熱や流行りものに感染しあっという間に有休消化、看護休暇を取り会社の上司や同僚に支えて貰っていましたがお客様とのアポイント等入る仕事でしたので一番は今の自分には、こなせない仕事お客様に迷惑は掛けれない！体調悪い小さい我が子を親に預けたり自分に堪えきれず退職を選びました。その最中、病気の再発、治療を開始し入院はせず、育児と闘病生活が始まりました。主人の両親は、マイホームの一時資金や治療費等金銭面で助けてくれました。息子二人が3歳になる手前預けていた保育園から下の子か発達障害かもしれないと言われ保健センターを通して、病院を紹介して貰い診察を受けるまで半年近く掛かりました。様々な葛藤がありました。早く産まれてしまったから、私が病気だったから？自分自身を責めましたが！そんな事考えてる場合ではない！しっかりしないと！そして、診断名は発達障害、自閉症スペクトラム診断された時は、やっぱり！まさか！でも、早期の療育を受ければこの子達の為になると言われ療育をお願いしました。そして、私から義父母に療育を開始する事自閉症スペクトラムだと話をしました。義母も、主人の兄を自閉症と診断されひと昔前なので、誰にも頼らず兄を育て上げた先輩でしたので、心強く感じていました。そして、先月両親が主人に私が病気だったのを主人が知らなかったんじゃないの？と、言われ再婚するときに引き取った娘がシングルマザーで出産し。私たちと同居してたこと！仕事復帰が早すぎて、息子達との関わりが足らないから！私が病気だから‼だから発達障害なんだと言われた事私も義母から電話で言われました。スゴく悲しく、娘や孫は悪くない！涙が止まりませんでした。主人自身は、俺が騙されてたんじゃないかって思ってるんだと、感じた様です主人に、何て答えたの？と聞くと「違う、俺が選んで決めたんだから良いんだよ」と言った様です。その時に、私は結婚する前に話したけど！主人も知ってるのに！結果口だけ？私の中でガマンしていた感情が一気に爆発しました。義父母が主人の刺青で、息子達が白い目で視られる。可哀想だと言ってたのにだけど！一番にイヤな思いをさせたのは義父母！主人の姉の子供に刺青が影響が悪いし義父が、うつ病だから身内で集まる正月は控えて欲しい❗保育園の運動会や発表会は見に行かない理由は義父母の仕事絡みだから、隠したい義兄の仕事が無くなったら困るから人一倍お世話になってるし！気持ちは分かるでも、悔しい、息子達には関係ないのに！この葛藤を２年半抱えていました。義実家に行けば可愛がってくれる。私の父が他界してる為、息子達には祖父が義父しか居ないから。最後は、私の病気？娘や孫が居たから挙げ句に、自分の息子は私の娘に対して一生懸命やった！子連れ再婚で了承したけど息子の立場も考えて？目の前に旦那居たのにTV観て知らん顔！息子の訓練には、旦那も参加してるけど一生懸命考えてるけど！親より家族大事！何も説明しない！行動しない口では何とでも言える。行動してから言って欲しかった！私が悩んでるのは、義父母への感情がおかしいの？私が悩んでるのは、おかしいの？今の息子達に何が必要か！周りの受容や療育親の受け入れ義父母の理解今は主人に対しても不信感を抱いています娘に対して一生懸命やってくれたのは、私が一番分かります息子達の発達障害は自分の責任だと感じてますだけど！悩んでちゃダメだ‼今は何をしなくては、ならないかを考えないとって発言する主人に無神経って感じます。療育始めたばかりで分からない事ばかりです教えて頂けたらスゴく嬉しいです。

回答

花子さん回答ありがとうございますm(__)m スゴく共感しました‼ たしかに‼ 旦那さんに対して余り期待しないで、たまに手伝って貰...

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