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Q&A - お悩みきいて!

ちょっと吐かせてください

かねたんさん

2016/04/19 15:50

7

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ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない！やるしかない！と思う反面、「なんでうちの娘が…？私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

この質問への回答

がぶりえるさん

2016/04/19 16:14

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吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

5

あずきっこさん

2016/04/19 16:36

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かねたんさん

大丈夫ですか？
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。 Fugit est recusandae. Aut ipsam ut. Ut error magnam. Consequuntur iste eum. Voluptas in nesciunt. Velit deserunt mollitia. Autem sunt mollitia. Nemo reiciendis nostrum. Aut reiciendis optio. Sint voluptatem pariatur. Velit inventore unde. Exercitationem ea doloribus. Veniam ipsa repellat. Eum porro facere. Sint voluptatem voluptas. Minus assumenda enim. Doloribus accusamus eum. Eos nihil eos. Optio voluptatem ipsam. Occaecati quo repellat. Porro facere qui. Aut beatae officia. Sunt incidunt quo. Ut non aut. Nostrum et est. Perferendis voluptates ad. Doloribus aperiam perferendis. Saepe eos dolorum. Ut quia harum. Itaque omnis voluptates.

4

退会済みさん

2016/04/19 16:10

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うまくいくといいですね、手術。
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2

ハナミズキ30さん

2016/04/19 21:41

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障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。 Repudiandae ipsum quia. Voluptatem minus ut. Repellat iure consequuntur. Corrupti molestias magnam. Velit atque ratione. Facere fugit qui. Pariatur laudantium voluptatem. Amet perferendis ut. Laudantium maiores adipisci. In et voluptatem. Et in est. Expedita tenetur tempore. Voluptatem sit ipsa. Aperiam amet voluptate. Qui fugiat rerum. Veniam et nobis. Quia saepe sint. Quos et veniam. Veritatis voluptatum enim. Deleniti saepe beatae. Corporis minus ut. Nisi ad laboriosam. At neque qui. Molestiae asperiores amet. Qui labore amet. Debitis ut tempore. Doloribus numquam nisi. Molestiae est eligendi. Dolor aspernatur natus. Magni est consequatur.

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テルアさん

2016/04/19 22:59

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つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず！と思いきや発達も、、、(￣▽￣;)

さすがに、何がいけなかったんだろ～って自分を責めたりね。　

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね！ Cumque itaque ab. Esse velit cupiditate. Consequatur doloribus autem. Molestias porro dignissimos. Vel eos exercitationem. Deserunt voluptas assumenda. Unde sapiente et. Nobis quasi enim. Reiciendis delectus veniam. Et quia ratione. Unde qui voluptatem. Et harum quia. Commodi quia ut. Enim itaque sequi. Quia sed doloribus. Molestias distinctio quo. Omnis est sed. Sed amet et. Quisquam accusantium mollitia. Non et natus. Magni officiis distinctio. Et nobis eos. Vel et sed. Natus nesciunt maiores. Voluptas minima aliquid. Consequuntur a fugit. Similique rerum blanditiis. Voluptatem soluta eligendi. Voluptas doloribus sed. Eveniet natus facilis.

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あけたろうさん

2016/04/19 23:25

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かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ？健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中３の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー＆食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ～んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした？たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない！」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫！すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます！
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
5日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事

をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小１で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く（130前後）凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。（後に兄の苦悩を知ることになります）一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。（今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います）辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい（コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる）1対１の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。

回答

専門家でも発達障害児を育てたことのない人から、何気なく発せられる言葉にグサッとくることはあります。向こうに悪意がないのはわかるし、支援し...

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うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

回答

Yukinko様ご回答ありがとうございます。療育センターの外来というのがあるんですね。貴重なご意見ありがとうございます。調べてみます。...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

回答

ハンミさん、こんにちははじめて診断受けた時って、ショックですよね。私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、...

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1歳4ヶ月になったばかりの息子がいます

発達外来にて遅れは見られるが様子見、自閉度はあっても軽度でないかと言われています。（知的についてはこれから）近々療育に通う為の手続きは始めますが、指差しと常同行動（自己刺激）について質問させていただきます。〇指差しどの指差しもしません。a.こちらが指差す方向はしっかり追います。指差しせずとも大人の目線の先を見ます。b.発見、共感（指差ししませんが、あっ！と言って毎回こちらを見てアイコンタクトはとります）c.要求（最近になって、手差しで欲しい物を要求するようになりました）d.応答（なし）①a-cについて、例え上記のような反応があっても、やはり指差しと言う行為が重要なのでしょうか？〇常同行動（自己刺激）息子は感覚遊びのようなものがとても多いです。まだ歩けないので、お座りのままですが、手をバタバタ（とにかくよく肘から下をバタバタしています。）左右に揺れる（かなりの頻度）棒状の物を目の前で振ります（寄り目になりながら見ます）ぴょんぴょん跳ねる（かなりの頻度。移動するのではなく、跳ねるのを楽しむ）何度も首を上下にがガクンっと振り、感覚を楽しむよく手をパチパチ、両手の指先同士を合わせてツンツンする大人しくするべきときはわかるようで、先生のお話等は目を見て落ち着いて聞いています。ただ、とにかく座ったまま落ち着きなく体のどこかが動いています。②常に体のどこかが動くのは多動なのでしょうか？歩きだすまで分からないのでしょうか？③歩き出したら落ち着いたりするのでしょうか？④食事中も左右に揺れたり、首をガクンとしたり、スプーンやフォークを渡しても目の前で振ってしまいます。名前を呼ぶとこちらを見て動きを止めますが、少しするとまた始めてしまいます。この場合、これらの行動に対しどのように対応すればよいでしょうか？①-④アドバイスいただきたいです。できること名前を呼ぶと必ず反応する。発語（ママ、パパ、ばあば、マンマ、アンパンマン、たった、いないいないばあ、ミミミ-ミルクのこと）模倣ありいただきます、ごちそうさま、バイバイ（しないこともある）、ありがとう・こんにちはで頭を下げる。持ってる物をちょうだいどうぞ、もしもし、ゴロンと言うと寝転がること、褒めると手をパチパチする？好きなぬいぐるみの名前を言うと、取りに行く。他に気になること言葉の理解の遅れお風呂やお散歩、〇〇取ってやポイして等は分からないスプーン、フォーク、コップ飲みできない（ストローは嫌がるので自分で飲めない）積み木、型はめできない、興味なし手の感覚過敏ありここ数ヶ月でつかまり立ち、ハイハイした。まだ歩けない（お座りで移動することもあり。私がシャフリングだった事もあり、シャフリング疑い。低緊張ではないし、リハビリ不要との診断）回る物や光る物が気になる（執着や没頭はしません）車は走らせながらタイヤをずっと見てはいますが、ひっくり返して遊ぶなどありません。偏食なし。何かに没頭したりおもちゃを並べたり、横目など複雑な常同行動はありません。人見知りあり（最近は薄くなった）、後追いあり、目線は合いしっかりアイコンタクトは取れています。親以外でも笑うと笑い返してくれます。ここ数ヶ月でかなり出来ることも増えましたが、気になる事も多く相談させていただきました。長くなりましたが、よろしくお願いいたします。

回答

発見の眼差しや要求の手先がある。のに指差しをしない。カトラリーやコップが苦手だったりするので、指差しの形にするのも苦手でやらないのかもし...

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すみません、ただの気持ちの羅列です

相談したり、聞いてもらう場所を見つけられずにいます。申し訳ないです、そっとスルーしてください。子供が小学校に入ってから、我が子が「毎日授業や宿題に取り組めないこと、作文や日常でも気持ちをうまく表現したり伝えられないこと、時間を守るとか約束を守ることよりも自分の欲求を抑えられないこと」にどう対処するか、毎日毎日悩んで考えて、取り組んではがっかりして、一緒にいる時間はいつも見て構ってと言ってくる事に一つ一つつきあったり、子供のイライラにつきあったり、子供のために(二次障害だけはふせがなくては、と)褒めたり共感する言葉を考えて伝えなくてはと、よいしょして持ち上げて、でもやっぱり思う通りには行かずダメで、塾などで会う1-2歳児の子供の挙動を見ては、うちの子はこんなに外向きの表現は無かった...と、もっと早く気づいてあげなくちゃいけなかったと今更ながら気づき、(今はもう8歳)子供のクラスメイトの班別回覧日記の字の美しさや文章のレベルの高さに涙が出そうになったり、別の大手Bのサイトで、学校の小テストで80点取ったらダメ出しをして子供をしかるのが当たり前みたいに書かれているのをみて、世の子は当たり前なんだ、そんなレベルなんだと愕然として、当事者の方の講演で親にはこうしてもらいたかったという数々の言葉を聴き、そんなに沢山のこと私がフォローするなんて出来ないとますます落ち込み...(親なので「そこまで出来ない」ということすらも出来ないのでしょうか...)毎日絶望の淵で子育てをしています。しがみついてくるから辛くて、でも私がいなかったら、子供にとっての心のよりどころはまだなく私自身にも勇気も気力もないので死ぬことすらできず、自分の心を殺し殺しそれでも生きてしまっています。自分の心が安定しないのは、子供のことをちゃんと認めてあげられていないんだろう。思い通りに育たないのなんて当たり前なのに、いいところは沢山の持っていることを知っているのに、どう伸ばしてあげたらいいかも一緒に考えてあげられていない。自分にはどうしようも出来ないと諦めることも出来ない、こんなに辛いことがあるなんて。それとももっともっと他にも理不尽で辛いことなんていくらでもあって、体が元気で生きていてくれるからいいと、大したことないよと自分に言い聞かせないといけないのでしょうか。

回答

まつぼっくりさんつらかったですね。なかなか子供の状態を認めたくないときはあります。でも本当にまつぼっくりさんは十分頑張っていると思い...

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生後4ヶ月女児もしかして自閉症？と悩んでいます

4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、３ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫？」と言われました。義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、１ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。他にも・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。・手を握られるのを嫌がり、振り払う・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。・表情に乏しく、あやしても笑わない。・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる)・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る)・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり…こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で…もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。宜しくお願いいたします。

回答

２０歳になる自閉症の息子がいます。息子の時は3歳を超えないと診断がつかなかったのですが、今は赤ちゃんでも分かるのかな？でも、診断は今...

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思いっきり愚痴のはきだしです

四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と悲しくなるダメな母親です。成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。すみません、はきださせていただきました。

回答

なのさん、ありがとうございます。子ども成長にともなって親も親として成長していくのでしょうか。。。親に向いてない？なあと思うことも多々...

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療育手帳の再判定にいきました

軽度(当日は70くらい)から中度(軽度より)にさがりました。こんなに下がってしまうものなのでしょうか？このまま下がり続けてあがることはないのでしょうか？支援級を希望しているのですが、厳しいでしょうか？同じ経験のある方、回答いただけると嬉しいです。

回答

こんにちは😃 うちの次男も同じですw上がり続けたのは幼児期のみで、以降は下がり続けています😅 でも、いわゆる“普通”の子たちの発達は、凄ま...

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母親は、子供の一番の理解者だとおもいます

高機能自閉症児の我が子たちの、困り感に気づいているのは、実際、私だけでした。でも、専門家でないので、良い対応ができるかといえば、出来ないのです。実際、学校も福祉の支援もほぼ無いに等しいです。なんでも、母親が働きかけたり、情報を集めたりして、環境を整えていくしかありません。でも、世間も家族の理解も得られず、心折れます。やはり、子供の性格の悪さや母親の見栄からとか、母親のしつけ、教育がなってないから。みたいなところです。今日も娘にあたってしまい、自己嫌悪です。あなたのせいで、お母さんも思うように仕事もできないし、健常児を育てるよりお金はかかるし、おじいちゃんにいっぱい説教くらうし、いい加減ちゃんとして!!てかんじです。娘も障碍と言われ、最近手帳ももらったけど、まだちゃんと受け入れられていないのに、かわいそうなことをしたと思うのだけれど、私も体力的にも精神的にもしんどいです。今まで頼りやすかった父と叔父(私にとって祖父のような存在)が他界したため、今主人の父を頼ってます。期間限定です。お金を貯金してても、仕方がないからと高級車を買ったりしているので、あまっているなら、孫のために協力してほしいとお願いしたのです。とりあえず、十分でないけれど無いより助かるのですが、田舎と都会との物価の違いや、民と公の給料や手当の違いなどがまったく理解できていないので、なんか、私が今働かず、年寄りからお金をせびって、高給取りの家庭の奥さんと見栄の張合いをしているぐらいに思っているようです。でも、今子供たちにしておかないといけない教育、後からでは手遅れなことがあると思うので、何を言われても負けないぞ。と思いながら、泣けてきます。あと、長女が障碍と認定されたなら、無理に勉強させずに、障碍であることを活用して生きていけばいい。ほっとけばいい。かまうだけ無駄。みたいなことも言われました。ただ、実際この子たちが大人になったときどれだけの生活が保障されているのでしょうか？親としては、それこそ不安です。できれば、ある程度自立できるようにしてあげたいと思います。いずれにしても、私もフルタイムで仕事をはじめる準備はしていますが、子供の困ったときすぐに、対応してあげれなくなることや、児童精神科受診の日に休みがとれなくなることなど、不安要素もかかえながらです。母子家庭で、養育費もらうほうが、旦那の世話をしないでいいだけ楽な気さえしてきます。悲もっと強くしたたかにならないと。私。私が働くのは、私が贅沢したいからじゃないんですけど。何より、旦那にあてにされるのが一番いやです。私がフルタイムの仕事を探すという話をしたら、大丈夫か？しんどくないか？ではなく、助かります。でした。もうここらへん、愚痴ですね。読んでいただいて、ありがとうございます。

回答

よわいさるさん、お疲れ様です。旦那さんに理解、協力してもらえないのが一番辛いですよね。自己嫌悪、私もあります。私もよく息子に八つ当たり...

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長男3歳が自閉症ですこの度娘を出産しました娘はまだ生後1ヶ月

ですしかし違いが大きすぎて。長男は生まれた日から全然寝てくれない子でどんなけおっぱいしてもずっと咥えてないと、だめで1時間のうち15分しかおっぱいを咥えてない時間がなくずっと抱っこ。抱っこしてても泣く。それが毎時間。ずっと授乳室にこもってたけど助産師さんも母乳量足りているから、ととくに何も関わってもらえませんでした。今でも睡眠障害があり導入剤で眠り、夜中に何度か目をさまします。1ヶ月健診でも母乳量は足りている、と言われ、赤ちゃんは寝ないもの、とよく言うのでそれがおかしいと思ってませんでした。長女はおっぱいしてぐずるときもありますが大体2、3時間寝ます。最初の方はまだ母乳が出ておらずミルクを足したりしながら。助産師さんもよく気にかけてくれました。今のところ、長女はいわゆる普通の赤ちゃん。よかった、だけどもしかして長男が寝ないこと、医療者にもっとちゃんと伝えてたら睡眠障害にならなかったのかな、そしたら発達障害にならなかったのかな、産院を長女と同じとこにしてたら助産師さんが気付いてくれてフォローしてくれて早期に対応すればこうならなかったのかな、、、色々考えてしまいます娘はちゃんと育てないと…と色々調べたり。色々息子のときより正直神経質になっています。息子のときは体力気力がなくとにかく寝たり食べたり生きることだけに必死で…ネットスーパーなどの知識もなく出来合いを食べたりしたらよかったのに、完ぺき主義だった私は手作りの料理にこだわってしまい息子を抱っこしてゴハンが作れず食べれず私もだいぶ痩せてしまったほどでした。2歳前まで散歩もしていませんでした。外へ行くまで家の中でも常に抱っこな息子は1分座らせるだけでも不可能で準備も出来ないし行ったら行ったでパニックになるし。朝起きて、あぁ今から1日が始まるのかと思うのも苦痛で。だからこうなったのかな。赤ちゃんへの知識不足すぎたのが悪かったかな。まとまりのない文章ですいません。とにかく、娘が普通であればあるだけ、私の知識不足や誰にも相談しなかったせいで息子がこうなってしまったのではと思ってしまうのです。娘の為に神経質に色々調べたりする分だけ、息子の為にはしなかった事が申し訳なく思うのです。そんな風に考えてしまう方、おられますか。いらっしゃったらどうこのモヤモヤと付き合っていますか。よろしくお願いします

回答

フランシスさん他の方もおっしゃってた通り、ホルモンバランス崩れてマイナスなことしか考えれてませんでした。少し休んで、もう一度...

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3歳になったばかりの娘ですが、2歳8ヶ月の時に軽度の自閉症ス

ペクトラムと診断されました。言葉と社会性に問題があり、一年程遅れています。知的障害はまだ判別不能ですが、認識能力はあると言われています。言葉が遅くて言葉でやり取りが出来ないこと、マイペースでこちらの要求が通りにくいことが症状としてあげられます。現在は療育に通い、来年度から幼稚園の予定です。私自身がまだ娘の障害を受け入れきれず、とても苦しい思いをしています。みなさんはどのような気持ちで、お子さんの障害と向き合っていますか？娘は言葉の遅れとマイペースな所以外はおかしいなと思う点が無かったので、小さいうちは段々話せるようになる、言葉が遅いだけ、2歳になったら話すようになる等自分を信じ込ませて育ててきました。3歳になり、明らかに周りとの差が出始めて、これはおかしいなと確信するようになりました。・何故私の娘が障害を抱えてしまったのか・旦那と結婚しなければこんな事にならなかったのではないか・娘の将来も私の人生も暗い・定型発達のママ達が羨ましい・赤ちゃんの頃から毎日何冊も絵本を読んで、色んなイベントに参加して、幼児教室にも通わせて、ずっと努力して一度も気を抜かず子育てをしてきたのに・こんなに努力してきたのに、何で他の家の子は楽しそうにお喋りして心を通わせているのに、うちだけが・この子が定型発達ならもっと子育ても楽しめたのではないかこのような醜い気持ちが渦巻いています。頭では、娘を受け入れなければ、辛いのは私ではないとわかっています、こんな気持ちは捨てなければ、ありのままを受け入れなければと思っているのにまだ前を向けません。子どもが大好きで保育士の資格も持っているのですが、今では定型発達児を目にするのも嫌でこの先保育の仕事は一生しないと思います。娘のことは大好きです。マイペースなところも好きです。一緒にお話を出来るようにはなりたいと思っていますが。皆さんはどうやって乗り越えられましたか？

回答

すぐに受け入れらないですよ定形の子を見ると比べてしまいますしいろいろな正論も前向きな言葉も聞きましたがなかなかですよ将来を...

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小学生の頃診断を受けた二人の息子がいます

こちらでも何度か相談させてもらったり、毎日必死で子育てしてきました。息子たちは中高生になりました。いまだに特性に悩まされ子育てに疲れきっています。カミングアウトせず視覚支援をし、気を使いながら長所を誉める子とを重点にやっています。そんななか最近増えたテレビでの発達障害特集。それを見た息子がこれはお母さんと同じだと。毎日私を馬鹿にし始めました。自分でわかってはいたことでも(遺伝性だと知識はありますし困りごとの多い人生でした)、よりによって気を使って育て続け対応してきた私の疲れの要因である息子たちから指摘され、もう立ち上がれないくらい絶望しています。こちらには特性をもったお母さんも多いと思うのですが、私のように子どもから特性をダメ出しされる方はいらっしゃいますか？もしいたらどんな心持ちで、どう立ち直り、困難な子育てを続けていけてるのでしょうか。身近にこのような話題ができる場はないので投稿させてもらいました。

回答

続きです。それが障害特性なのですが、親子と言えども他人であり、人がいやがること、傷つけることはしてらならぬ。ということは、幼いうちから...

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はじめまして！自閉症スペクトラム3歳８ヶ月の二卵性男の子の母

をしています。今回ご相談したいのは、息子二人の事です私は41歳で再婚です息子二人の他に三姉妹を育ててきました‼息子二人を授かり、今の主人と二女を連れて再婚いたしました。上と下の娘は、元旦那さんに引き取られていますが、近くにすんでいます。息子二人を授かり、二卵性の双子だと分かり最初は戸惑いました。理由は私が病気を患い、経過観察中だった事、私が高齢出産になる事と娘達に対しての思いです。もう１つは、今の主人に刺青が入っていて将来子供達が、イヤな思いをするかもしれないと悩みました。主人は初婚で、どうしても産んで欲しいと主人の両親に、悩んでいる事全て話をしました。結果管理入院しながら１ヶ月半早くの出産になり息子二人はNICUに入院し無事退院し私は育休を取得し10ヶ月後に復職しました。短時間勤務と有休、看護休暇を使用しながら育児と仕事の両立、主人の協力もあり、復職しましたが半年で退職(-_-;)息子二人は熱や流行りものに感染しあっという間に有休消化、看護休暇を取り会社の上司や同僚に支えて貰っていましたがお客様とのアポイント等入る仕事でしたので一番は今の自分には、こなせない仕事お客様に迷惑は掛けれない！体調悪い小さい我が子を親に預けたり自分に堪えきれず退職を選びました。その最中、病気の再発、治療を開始し入院はせず、育児と闘病生活が始まりました。主人の両親は、マイホームの一時資金や治療費等金銭面で助けてくれました。息子二人が3歳になる手前預けていた保育園から下の子か発達障害かもしれないと言われ保健センターを通して、病院を紹介して貰い診察を受けるまで半年近く掛かりました。様々な葛藤がありました。早く産まれてしまったから、私が病気だったから？自分自身を責めましたが！そんな事考えてる場合ではない！しっかりしないと！そして、診断名は発達障害、自閉症スペクトラム診断された時は、やっぱり！まさか！でも、早期の療育を受ければこの子達の為になると言われ療育をお願いしました。そして、私から義父母に療育を開始する事自閉症スペクトラムだと話をしました。義母も、主人の兄を自閉症と診断されひと昔前なので、誰にも頼らず兄を育て上げた先輩でしたので、心強く感じていました。そして、先月両親が主人に私が病気だったのを主人が知らなかったんじゃないの？と、言われ再婚するときに引き取った娘がシングルマザーで出産し。私たちと同居してたこと！仕事復帰が早すぎて、息子達との関わりが足らないから！私が病気だから‼だから発達障害なんだと言われた事私も義母から電話で言われました。スゴく悲しく、娘や孫は悪くない！涙が止まりませんでした。主人自身は、俺が騙されてたんじゃないかって思ってるんだと、感じた様です主人に、何て答えたの？と聞くと「違う、俺が選んで決めたんだから良いんだよ」と言った様です。その時に、私は結婚する前に話したけど！主人も知ってるのに！結果口だけ？私の中でガマンしていた感情が一気に爆発しました。義父母が主人の刺青で、息子達が白い目で視られる。可哀想だと言ってたのにだけど！一番にイヤな思いをさせたのは義父母！主人の姉の子供に刺青が影響が悪いし義父が、うつ病だから身内で集まる正月は控えて欲しい❗保育園の運動会や発表会は見に行かない理由は義父母の仕事絡みだから、隠したい義兄の仕事が無くなったら困るから人一倍お世話になってるし！気持ちは分かるでも、悔しい、息子達には関係ないのに！この葛藤を２年半抱えていました。義実家に行けば可愛がってくれる。私の父が他界してる為、息子達には祖父が義父しか居ないから。最後は、私の病気？娘や孫が居たから挙げ句に、自分の息子は私の娘に対して一生懸命やった！子連れ再婚で了承したけど息子の立場も考えて？目の前に旦那居たのにTV観て知らん顔！息子の訓練には、旦那も参加してるけど一生懸命考えてるけど！親より家族大事！何も説明しない！行動しない口では何とでも言える。行動してから言って欲しかった！私が悩んでるのは、義父母への感情がおかしいの？私が悩んでるのは、おかしいの？今の息子達に何が必要か！周りの受容や療育親の受け入れ義父母の理解今は主人に対しても不信感を抱いています娘に対して一生懸命やってくれたのは、私が一番分かります息子達の発達障害は自分の責任だと感じてますだけど！悩んでちゃダメだ‼今は何をしなくては、ならないかを考えないとって発言する主人に無神経って感じます。療育始めたばかりで分からない事ばかりです教えて頂けたらスゴく嬉しいです。

回答

子供の障害はあなたのせいではないです。あと、あなたは障害を受け入れようと頑張っているけど旦那さんはまだ消化しきれてないのでは？そ...

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