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Q&A - お悩みきいて!

ちょっと吐かせてください

かねたんさん

2016/04/19 15:50

7

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ちょっと吐かせてください。
今年から年少の自閉症の娘がいます。
言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。
ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。
仕方ない！やるしかない！と思う反面、「なんでうちの娘が…？私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。
私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。
正直あれもこれもでかなり参ってます。

さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ…

あぁ…もう〜泣
愚痴でした。

この質問への回答

がぶりえるさん

2016/04/19 16:14

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吐き出してください。その状況は辛すぎます。
誰が悪いわけでも無いのに、なぜ我が家だけ・・・って思いますよね。
お子さんの手術も心配でしょうし、上のお子さんのケアも気になりますよね。
せめて元気でいたい時にインフルエンザなんて・・・
とにかく、かねたんさんが早く回復し、お子さんの手術が上手く行きますように。
大変な中にも何かいいことがありますように。
応援しています。

5

あずきっこさん

2016/04/19 16:36

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かねたんさん

大丈夫ですか？
私は療育だけでも大変なのに、かねたんさんはお仕事もされていて。
さらに、手術が決まり不安な中でのインフルエンザとは参ってしまいますね。

「なんでうちの子が…」
私も日々思いますので、そのお気持ちものすごくよくわかります。

今はかねたんさんのインフルエンザが治り、回復されることを祈っています。
愚痴、どんどん吐き出しましょうね。 Odit consequatur inventore. Accusamus cum enim. Quisquam ipsa dicta. Non voluptatem eaque. Amet enim mollitia. Vero vel quia. Adipisci soluta et. Quam et doloribus. Ipsum in est. Omnis dignissimos quod. Amet quasi accusamus. Iste amet facere. Eligendi repellendus voluptatum. Magnam enim quo. Sint explicabo ut. Sed quam magni. Quis voluptas voluptatem. Eum iusto consequatur. Quidem aut laboriosam. Et non in. Sed tempore illo. Fugiat tenetur inventore. Est nostrum libero. Asperiores enim id. Atque neque id. Est esse officia. Est ea dolor. Doloremque officiis et. Similique et et. Nesciunt doloribus sit.

4

退会済みさん

2016/04/19 16:10

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うまくいくといいですね、手術。
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2

ハナミズキ30さん

2016/04/19 21:41

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障害に病気・手術ではめげてしまいますよね。
ここで吐き出して少しで楽になりますように……。

うちの子が入院した時はお気に入りの人形やウォークマンで乗り切りました。
異年齢のお子さんが同じ部屋だったこともよかったかもしれません。
年上のお兄さんにやさしくしてもらえましたし……。

入院中、上のお子さんのこともありますが、時には周囲に甘えてお風呂や食事など息ぬきしてください。 Aut at sed. Dolores vitae officia. Nihil aut voluptatem. Sed animi qui. Reiciendis a perferendis. Sed commodi aut. Commodi quia non. Dignissimos et assumenda. Error sunt iure. Totam doloremque consequatur. Repudiandae voluptatem tempore. Officiis laboriosam nobis. Non sed totam. Est cum odit. Iure rem sit. Qui commodi ab. Alias quisquam dolore. Doloribus quisquam aperiam. Sit voluptate qui. Vel quo molestias. Provident modi commodi. Quis fugit eum. Qui atque perspiciatis. Minus veniam libero. Nihil quas sed. Earum quibusdam sit. Consequuntur ut placeat. Ut sit deserunt. Et itaque accusamus. Unde delectus amet.

2

テルアさん

2016/04/19 22:59

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つらいですよね。
うちの息子も生まれつきの疾患で手術を経験しています。手術そのものもかわいそうだし、付き添いは親も疲労しますね。
こんな大変な思いをしたんだからきっといいものも持ってるはず！と思いきや発達も、、、(￣▽￣;)

さすがに、何がいけなかったんだろ～って自分を責めたりね。　

まずはお子さんの手術無事に終わりますように。ママも休めるときは休んで下さいね！ Ut id vitae. Rerum in sed. Ipsum at quia. Non eaque velit. Nulla in sint. Ut amet quia. Accusamus accusantium eos. Consequuntur est sit. Nisi voluptate voluptatem. Et et consequatur. Placeat facilis dicta. Similique est rerum. Qui velit dolorem. Nobis optio voluptatem. Dolores voluptatem quia. Ullam nisi nostrum. Repellat vero commodi. Temporibus sit ea. Nihil sit voluptatem. Et saepe sit. Numquam totam natus. Et magnam at. Sunt aut quidem. Nostrum sint laudantium. Neque dolorem esse. Eius eos ex. Minus qui deserunt. Sunt voluptas expedita. Dolores eius et. Unde commodi voluptatem.

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あけたろうさん

2016/04/19 23:25

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かねたんさん

いろいろ考えると不安になるし、「どうしてうちの子だけ？健康に産んであげれなくてごめんね」
って思ってしまいますよね。
フルタイムでお仕事されているということで、仕事の段取りも考えなくてはいけなし
上の子のケアも重要だし、、、
吐き出したくなるお気持ち、よーくわかります。
大変さもわかります。
私は中３の双子の息子たちがいますが
長男・アスペのグレー＆食物アレルギー・アトピー性皮膚炎・先天性の目の疾患
次男・だぶん健常児だけど先天性の手の奇形あり
こんな状態で、2人で小学校入学までに9回入院、そのうち7回は全身麻酔の手術でした
よく「神様に選ばれた・子供に選ばれた」と言いますが、「いえいえ、私は選ばれるほど出来た人間じゃないし・・・」と
どよ～んと凹みましたよ。
「私、何か悪いことした？たしかに良いことをしてないけど悪いこともしていないよ」と
思ったりもしました。

私が「健康に産んであげれなくてごめんね」と思っていた時
友人に「私はいまのあけたろうちゃんの気持ちをわかってあげることができない。
ごめんね。でも双子ちゃんたちはあけたろうちゃんの子供に産まれて幸せだと思うよ。
だって、すべてを受け入れてくれるから」と言われ、救われた気持ちになりました。

かねたんさんがおっしゃっている通り「やるしかない！」のです。
泣いても現実は変わらないし、現実から目を背けるわけにはいかないのです。
もちろん泣くことも愚痴ることも大切です。
そうしなきゃ、かねたんさんの心がつぶれてしまいます。
辛い事も多いですが、大丈夫！すべてが経験になります。
人生に無駄な経験はひとつもない・・・って本当の事だと思います。
いろんな状況にいる人の気持ちがわかるようになります。
そして、自分が経験した事は、悩んでる人に寄り添い経験談を話し、「ありがとう」と
言われることも多いです。
現に私は、たいていどんな検査のことも答えられます。

大変ですが、頼れる人やモノは最大限に頼れば何とか乗り切れます！
意外に何とかなるものです。
必ず助けてくれる人々がいます。
こちらで愚痴って愚痴って、少しでもラクになってくださいね。

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日（木）から4月13日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
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5歳娘自閉症と2歳息子発達遅れ気味(ADHDの予感)と、私も

インフルエンザにかかってしまい、精神的に参ってます。一番はじめに娘がかかって、それが私に移って、息子にも移ったという感じ。もちろん通所(発達障害児の通所施設)は休まなきゃいけなくて、具合悪くてグズグズする非健常児と日中ずーっと一緒。0歳息子へ移らないように配慮しながらピリピリとした生活。疲れた…魔の2歳児なんていつか懐かしいと思うようになるなんて、健常児だけの話でしょ。非健常児の子育ての辛さが健常児のママさん達にはわからないんだろうな。あまりに何もかもが違いすぎて、発達遅すぎて、支援センターとか行くのも萎える。みんな、1歳未満でもちゃんとママの顔みて、話せなくても目で語ってるの。ちゃんと、ちゃんとママの目をみてるの。羨ましい…せつない…悩みを相談できる人がいないんです

回答

その辛さ、わかります！我が家は双子なので、一人→もう一人→治って元気で煩いころに私(´；ω；`)ｳｯ… 母さんだって辛いんだから、寝かせ...

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言語発達遅延（３才４ヶ月）年末に滲出性中耳炎が分かり、治療し

て中度難聴は回復し、今は軽度程度になりました。それから耳鼻科に通い、耳には人一倍気にしています。元々言葉の出始めが遅かったのもあり、今、３語喋っていますが、滑舌が悪いのか、「何いうてんの？」も多いです。例えば「でました」が言えません。でた！は言えます「でまった」になる。今の歳なら「かわいいね」で終わるのですが。舌が長いのです（異常なしと診断済み）舌の使い方がうまくいかず。言葉も聞こえていても理解する力が半年ほど遅れているようで、六月頃にその検査をすることになりました。（予約がとれない）言語発達遅延の傷病名を聞いて、やはりショックです。仕方ないですがね。社会性が遅いので、言い出したら聞かないし…。どーしたものだろう、、と。保育園でも先生方が協力していただけていますが、４月からは年少だから先生も減るし不安です。何が悪かったんだろう。過去を振り返っても仕方ないけれど、お腹にいるときから何かと気にしてたし。耳も人一倍気にして前から鼻水でたら、すぐ耳鼻科に通ってたし家でも「虐待マシーン」と勝手に名前を変えて(笑)鼻吸い器（自動）で吸い続けていたのになぁ。耳鼻科も３軒通いやっと、今の耳鼻科に行き着きました。前後しますが、耳鼻科は、あくまでも機械的に聞こえるか聞こえないか。なので、理解しているかどーかの検査を紹介状がでていきます。まだ先の話ですが、仕方ないけれど、受け入れてない訳じゃないけど、複雑感が抜けません、、

回答

中度難聴であまり聞こえてなかったのなら、言葉の遅れがでるのは、ある意味当たり前だし、改善されたなら、今後言葉は増えていくはずだから、これか...

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学校に行けない、集中できない中3の娘がいます

広汎性発達障害です。片付け苦手で癇癪があります。昨日、「修学旅行には、行けない。」そう言って、「どうして、どうして私だけ、生きてることがこんなにも苦しいの！？」と泣いていました。過去のいじめが許せない。誰々に復讐してやりたい。でも、しないと泣き声…。私ずっとずっと気になっていたことがあります。母子手帳には、なんの記載もされていないので、障がい告知されるまで忘れていたことがあります。…長女が産まれたときのこと。私は酷い悪阻だったために朝からの体力が限界で、夜中3時を回り医師の顔にも疲労が見えました。赤ちゃんの心拍低下と言われ、しばらく部屋を出入りしていた医師に、ようやく、乗るように押し出された私の赤ちゃん。産声は聞かず、そのまま別室に連れ去られて行かれました。ようやく胸に抱いた赤ちゃんは、ぐったりと弱々しく赤黒く、吸い付く力もなかった。他の赤ちゃんに比べ、「どうして色が赤黒いんですか？」看護師さんに聞いたら、「赤ちゃんだから赤いのよ」と忙しそうに去る人と、若い看護師さんは「少し黄疸が出ているんです」と言う人もいました。あのとき、様子がおかしいなと感じていながら、更に確かめられなかった。あのとき、新生児仮死の状態だったんじゃないか。脳が低酸素状態だったんじゃないか。心音低下した段階で、早い処置をしていたら？我が子の苦しみの原因を、てんかんと障がいの原因を作ってしまった…？。あの時…。その思いが、五年前に告知されて以来、身体中ぐるぐるフラッシュバックのように駆け巡り、ずっと独り悩み苦しんでいます。誰にも言えません。でも、でも誰かに聞いて欲しくて、罪を懺悔するような気持ちで、書かせていただきました。読んでくださった方ありがとうございました。ずっと後ろ向きの私。この場をお借りして、皆さんと共に前を向いて進めますように。

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自分のつらさを何かのせいにしてしまうと、一見楽なようで、そうでもないですよ。お嬢さんのつらさは、お嬢さんだけのものだし、障害があることで...

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長男3歳が自閉症ですこの度娘を出産しました娘はまだ生後1ヶ月

ですしかし違いが大きすぎて。長男は生まれた日から全然寝てくれない子でどんなけおっぱいしてもずっと咥えてないと、だめで1時間のうち15分しかおっぱいを咥えてない時間がなくずっと抱っこ。抱っこしてても泣く。それが毎時間。ずっと授乳室にこもってたけど助産師さんも母乳量足りているから、ととくに何も関わってもらえませんでした。今でも睡眠障害があり導入剤で眠り、夜中に何度か目をさまします。1ヶ月健診でも母乳量は足りている、と言われ、赤ちゃんは寝ないもの、とよく言うのでそれがおかしいと思ってませんでした。長女はおっぱいしてぐずるときもありますが大体2、3時間寝ます。最初の方はまだ母乳が出ておらずミルクを足したりしながら。助産師さんもよく気にかけてくれました。今のところ、長女はいわゆる普通の赤ちゃん。よかった、だけどもしかして長男が寝ないこと、医療者にもっとちゃんと伝えてたら睡眠障害にならなかったのかな、そしたら発達障害にならなかったのかな、産院を長女と同じとこにしてたら助産師さんが気付いてくれてフォローしてくれて早期に対応すればこうならなかったのかな、、、色々考えてしまいます娘はちゃんと育てないと…と色々調べたり。色々息子のときより正直神経質になっています。息子のときは体力気力がなくとにかく寝たり食べたり生きることだけに必死で…ネットスーパーなどの知識もなく出来合いを食べたりしたらよかったのに、完ぺき主義だった私は手作りの料理にこだわってしまい息子を抱っこしてゴハンが作れず食べれず私もだいぶ痩せてしまったほどでした。2歳前まで散歩もしていませんでした。外へ行くまで家の中でも常に抱っこな息子は1分座らせるだけでも不可能で準備も出来ないし行ったら行ったでパニックになるし。朝起きて、あぁ今から1日が始まるのかと思うのも苦痛で。だからこうなったのかな。赤ちゃんへの知識不足すぎたのが悪かったかな。まとまりのない文章ですいません。とにかく、娘が普通であればあるだけ、私の知識不足や誰にも相談しなかったせいで息子がこうなってしまったのではと思ってしまうのです。娘の為に神経質に色々調べたりする分だけ、息子の為にはしなかった事が申し訳なく思うのです。そんな風に考えてしまう方、おられますか。いらっしゃったらどうこのモヤモヤと付き合っていますか。よろしくお願いします

回答

モヤモヤしてないですけど… 育て方で発達障害にはならない！そう思って安心して下さいね？不安はどんどん深まるだけなので調べたりしたい気...

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3歳の自閉症の娘がいます

最近怒らない子育てができません…休日、一日中一緒にいると、気が滅入ります。昼寝なしのハイテンション時は指示が入りにくく、当然の奇行。何かとこだわりがあり、寝る前はパジャマを脱ぎます。今も脱いで、着ようともせず…。わたし、何かがプチっと切れてしまい、娘を叩き、怒鳴りつけ、無理やり着せようとしてしまいました。泣きじゃくる娘は泣きすぎて嘔吐。本当はそんな事したくない。可愛いくて仕方のない娘。心に傷を負わせてしまったのではないかと後悔です。普段は怒らず、療育の言葉を使い楽しくしてるんですが、たまにこうなっちゃいます。こんな私が自閉症の娘を育てていけるのか不安で仕方ないんです。「余裕のある対応」いつも100%できますか？

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叱らない育児、という言葉が最近流行り？のようですがそんなの絶対無理だと思います（笑）ましてや特性があるなら尚更。無理に叱らないようにし...

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小学生の頃診断を受けた二人の息子がいます

こちらでも何度か相談させてもらったり、毎日必死で子育てしてきました。息子たちは中高生になりました。いまだに特性に悩まされ子育てに疲れきっています。カミングアウトせず視覚支援をし、気を使いながら長所を誉める子とを重点にやっています。そんななか最近増えたテレビでの発達障害特集。それを見た息子がこれはお母さんと同じだと。毎日私を馬鹿にし始めました。自分でわかってはいたことでも(遺伝性だと知識はありますし困りごとの多い人生でした)、よりによって気を使って育て続け対応してきた私の疲れの要因である息子たちから指摘され、もう立ち上がれないくらい絶望しています。こちらには特性をもったお母さんも多いと思うのですが、私のように子どもから特性をダメ出しされる方はいらっしゃいますか？もしいたらどんな心持ちで、どう立ち直り、困難な子育てを続けていけてるのでしょうか。身近にこのような話題ができる場はないので投稿させてもらいました。

回答

お返事拝見しました私はよく色々なところで筋が通ってるということばで表現されますがそれはあえての褒め言葉であったり、みなさんがコトバ...

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毎日朝が来ると死にたい

子どもたちが起きてきて、やっと鉛のような身体を動かして世話をする。どうやって生きたらいいの

回答

生きたいから苦しくて、生きたいから不安で、だから逃げ出したくて、けど生きたい。育てたいんだ。福祉の方や、子どものかかりつけ医、保育士を...

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２歳４ヶ月自閉症スペクトラムの息子がいます

最近、食事を自分で食べなくなりました。母親の私に食べさせてもらいたがり、すぐ「ママ！ママ！」と言います。スプーンやフォークは使えますし、前は自分で食べていました。食事の後にはすぐ「お腹痛い」と言い、お腹を撫でてもらいたがります。笑いながら言っていて、撫でられて満足すればケロッとしているので本当に痛いかは謎です。４月から幼児教室や児童発達支援で母子分離が始まり、最初は泣いていましたが今は泣かずに通っています。外で頑張っている分、家で甘えたいのかなあと思い、求められれば介助しています。母親にやってもらいたいのは、一時的なものでしょうか？甘えさせる対応で大丈夫でしょうか？

回答

こんにちは😊自閉症児の次男が居ます。大人しくぼーっとした子だったので、何に対しても自主性が無く✋、入園する辺りまで、自発的に何かをした事...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

回答

発達障がいと診断されても療育や色んな方との関わりで成長して日常生活に支障がなくなれば、診断名も必要無くなるわけですよね。その可能性もモチ...

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