2018/11/17 15:17 投稿

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受付終了

思いっきり愚痴のはきだしです。
四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。
普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。
自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。
保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と
悲しくなるダメな母親です。
成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。

保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。
DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。

子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。
もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。
車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。
こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。
頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。
助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。

もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。

すみません、はきださせていただきました。

質問者からのお礼

2018/11/18 07:19

皆様、私の愚痴を聞いてくださりコメント、アドバイスいただいてありがとうございました。

ここで吐き出させていただいたおかげか、昨日はデイから帰ってきた息子を怒鳴りつけることなく
平穏な？夜を過ごすことができました。
また、イライラたまってきたらここで吐き出させていただくと思います。

本当にありがとうございました。私は一人じゃないって孤独育児から救われました。

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4歳自閉症男児の母です。今まで色々な方のお話を聞いてきた中で、「素直に周りの助けを受け入れられる子に育てたほうがいいよ」というのと、「この子が困らないように、生きやすいように、この子のことを理解してくれる人を増やす努力をしている」というのがとても印象的で、自分の子もできたらそのようにしたいと思って日々頑張っています。実際まだ喋れないので憎たらしいことも言えないのもあるかもしれませんが、先生にも可愛がられ、私自身も周りの人に子供のことを把握してもらったり、理解者を増やす努力はしています。みなさんは自分のお子さんに対して、「こうなってくれたらうれしいなぁ」とか、具体的に働きかけていることってありますか？参考までに聞かせていただけたらありがたいです！

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳先生

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2016/05/19 投稿

自閉症と軽度知的障害（療育手帳はとれませんでした。）の3歳1か月の娘の母親です。毎日毎日悩みばかりで、娘の悪いところしか見えません。娘は毎日何が面白いのか、よくケラケラ1人で笑っています。注意されたり思い通りにいかないとすぐ怒ります。簡単な指示は通りますが、よく喋る割には会話ができず、今日保育園行った？などの簡単な質問もわからないみたいです。自閉症の典型的なパニックや癇癪やこだわりがない？酷くない？ので、自閉症でも軽度なのかな？と思っていましたが、最近の娘の行動を見たり、保育園のクラスメイトと比べるとここまで会話できないのは重度ではないかと思ってきました。成長がなかなか進まない娘を見て1日1日が長くて生きているのが辛く苦しいです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳こだわり療育会話保育園癇癪パニック療育手帳

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2021/06/08 投稿

3歳1か月の軽度知的障害と自閉症と診断されている娘がいます。娘にどう接すれば良いのか、どう育児をしていけば良いのか分かりません。娘は良く喋って、片言ですが３語文を話せます。簡単な指示や簡単な私の話は理解できるのですが、基本的には自閉症の特性のおうむ返しばかりで急にその場に関係ない事をいったり意味不明な事を言ったりします。例えば今日は主人は仕事だったのですが、「パパ　いただきます　やる」と意味不明です。日本語の使い方も変で、アンパンマンの曲を聞く事を「アンパンマン見る」と言ったり、言い間違えも多いです。意味不明な事や急にその場に関係ない事を言う事や会話のやりとりが出来ない事、しつけで注意したり叱ったりしても、怒って大声を出すので、疲れてきました。ストレスから産後うつもなかなか治りません。しつけ、雑談も出来ず伝えたい事も伝わらず、どう接すればよいかも分からず一緒にいる時間が辛いです。日中は保育園に預けているにも関わらず、娘に向き合う気力もなく情け無いです。この状況は抜け出せるのでしょうか？アドバイス頂けると幸いです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳診断会話保育園仕事

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2021/05/25 投稿

こんにちは。質問の回答へのお礼ができなかったので、この場でお礼を言わせてください。昨日、皆様の家族が子供の障害を受け入れるまでのお話を聞かせていただきたいと質問させていただきました。 1才11か月の自閉症診断を受けた息子がいるpikoです。まさゆきさん、ご回答をありがとうございました。同い年のお子さんをもたれ早期療育に頑張っていらっしゃるんですね。一時保育、私も1才半検診時すすめられ2度お試しでいかせました。その後子供が体調をくずし行っていないのですが近々再開する予定です。再度予約を取った時、2、3か月前に2度お昼までお願いしただけなのに、やはり特徴がある子供なので印象に残ったようでまずは子供の園での様子を話され、お昼までのならし保育をすすめられました。診断後、医師にすすめられた漫画（光とともに）を取り寄せてよんでいるところです。自閉症育児のバイブル？のような有名な本ですが2才ころまでのエピソードを読んだだけで子供と重なり涙がでてしまいました。。。田舎住まいですので、発達障害専門の小児科もないのでリタリコを参考にさせていただいたり、病院や療育相談センター以外で近隣で療育ができるところをネットでさがしています。まさゆきさんのお住まいの地域も2才児からの療育プログラムなんですね。 1才になってすぐにお子様の療育のために奮闘されている、まさゆきさん尊敬します。私はもやもやを抱え1才半検診を終えてしばらくたってから、市の療育相談センターに連絡しました。かなり待たされるのでもっと早く相談すべきだったのかもしれませんが、限りなく黒だと感じながらはっきりさせるのがこわかったのです。診断結果に夫ははじめ困惑していましたが、私はホッとしたのを覚えています。思った以上に障害が重いかもとは思いましたが。悩み模索しながら育児をされていると思います。子供への働きかけはきっとゆっくりでも子供の成長や生きやすくなる道に通じていると信じています。まさゆきさん、応援してます、お互い頑張りましょう。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育小児科病院診断

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2016/09/08 投稿

【自閉症であることにイライラ…】先週自閉症スペクトラムと診断された3歳の息子。周りの子と比べて色々なことが遅れていたり、何かと手がかかることを理解しているつもりではあるのですが、最近、いけないことなのですが、自閉症であることにイライラしてしまうことが増えてきました。例えば、プレ幼稚園で言うことを聞いてくれない時など、周りの子と比べてしまい、うちの子は自閉症だからできないんだ…、あぁやっぱり…と、本来ならば親である私が理解し温かく見守らなければならないところなのに、落胆、イライラの気持ちが強く出てしまいます。春から療育のクラスに通う予定ですが、この先長い目で見ていかなければならないことなのに、出だしから私がこんな具合で、この先やっていけるのか…と不安になります。同じような気持ちを持たれたことがある方、いらっしゃいますか…？周りにこのような話をできる友人がおらず、辛くなり、初めて投稿させて頂きました。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断幼稚園

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2017/03/02 投稿

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 " " 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 " "「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」ということばの真の意味は、こういうことになる。「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」" "どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。" "われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。" "たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。" "われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。" "Dont mourn for us" "われわれの存在を嘆くな"より抜粋日本語訳 http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。「自閉症がよくなるってどういうこと？」「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！ ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）未就学ママ友癇癪

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2015/04/01 投稿

子供の癇癪の対応の仕方を教えてください。年少の娘は自閉症です。上手くいかない事があれば、すぐ大声をだしたりグズグズします。原因不明の癇癪や、シルバニアファミリーの人形の靴が履かせれないなどなど… ささいな事でキーキー、グズグズ叫んで怒ります。私も日中仕事に出ており、家事が溜まっていたり娘を保育園から迎えにいって帰ったら、すぐご飯の支度や洗濯などするのでなかなか娘につきっきりで相手をする事ができません。（毎日ではないですが、15分から30分程度一緒にシルバニアファミリーをします）酷い時は10秒に一回くらい何かにイライラして叫んだり。こういう時は、手伝ってー！って言ったらいいよ。と教えたら 10秒に一回くらい、手伝って〜。と言ってきます。。何を手伝ったらいいの？と聞くと、手伝う！！！と怒って癇癪をおこします。何を手伝ったらよいかも不明で疲れ果てます。その他にも、怒ってもダメ。優しくどうしたの？と聞いてもダメ。エビリファイを飲ませもダメ。イライラグズグズ癇癪は治りません。とにかく満たされない様子です。この子は生きていて幸せなのかな？と、悲しくなってきます。どんな対応が正解なのでしょうか？保育園の先生や療育の先生に聞いても分からないようでした。どうしたら娘を満たしてやる事ができるのでしょうか？私も主人もノイローゼになりそうです。助けてください。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育保育園先生癇癪仕事

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2022/08/21 投稿

親の心のケアについてこんばんは。愚痴と質問になると思いますがよろしくお願いします。５歳の息子がいますが、2歳７カ月のときの診断は自閉症、随分成長してことばが追いつきました。去年の今頃、主人と別居してこどもはこの一年、週末に主人のところに行っています。子供が成長したことは本当にありがたいのですが、成長すると知らないうちに普通のこどもさんレベルで物事をこなすことを期待している自分がいます。特に子供は食べ物にこだわりがあるので、一生懸命作った食べ物を食べることを断ったりすると本当に切れそうになる自分がいます。食事や健康に気をつけたり、コンピューターでの遊びにも制限かけたり（うちの子はおもちゃで遊びません）、療育も家でしていたり、私は多分疲れてイライラしているのだと思います。今日も食べたくないというこどもに切れそうになってグチグチひとりごとを言ってしまいました。そのあとこどもが『ママ、僕とママと週末も一緒に遊びたい』と言ったので、そんなにママといたいの？パパのところは嫌なの？と思ったのですが、彼の要求は実は『パパとママのところに一週間ずつ行きたい。』ということでした！！『パパのところが好きなのね』と聞くと『パパのところはすごく良い！！』ということでした。主人はこどもに好きなだけ（それこそ尋常でない時間）コンピューターをやらせてます。そして外にもあまり連れ出さないし、食事もレトルトとか冷凍食品を与えているようです。楽しいのかなあ。私の努力っていったい何？と思ってしまいます。きっとこどもにもイライラ感が伝わるのですね。食事も療育（セラピーや学校との話し合い）も大事だと思っています。でも、すべてを投げ出して、もう発達障害のこともすべて忘れて、自分の好きなことしたいと思ってしまいました。皆さんはどの程度子供さんの発達障害に関わって、どの程度ご自身の心のケアをされていますか？楽しみとか生きがいなどはお持ちですか？

悩み、と言いますか… 2年療育に通い、療育園での教えで丁寧語をすすめられて子供に話す時は一応気をつけてはいる、程度の言葉を使っています。注意する時や指示する時は言葉にトゲがうまれるので「〇〇してください」「〇〇します」等の丁寧語にしています。子供にも自分にもいい言葉掛けになっているな、と思っておりますが… たまに私たちのそのやり取りを見かけ、マネする夫婦を見かけることがあります。ふざけてるこっちは必死で日々やってきてるのにたかが見おう見まねでできるわけがなかろが！！！と… おほほほ(　^ω^)笑わかります？なめんな療育！！なめんな自閉症！！こっちは真剣なのに！というお話ありますか？お聞きして共有したいです♡

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）療育

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2017/03/08 投稿

現在小学二年生の息子は、最近、軽度知的障害のある自閉症という診断を受けました。就学前に、一度児相で広汎性発達障害の傾向ありという見立てを受けましたが、そのときはまだ確定診断を急がなくてもいいのではと言われました。そのため、確定診断を受けず、児相の結果を学校側に伝えました。とりあえず一年生のときは通常学級で過ごしました。担任が理解ある人だったも幸いで、欠席も数日のみでした。二年生なり、担任が変わり、注意を受けることが増え、息子は、先生の怒り方が嫌だといい、不登校になりました。不登校になってから一ヶ月以上経ち、息子のことを校内でも話し合われ、一年生のときに副担任だった支援学級の先生がいま家まで送り迎えをしてくれて、なんとか数時間学校で過ごせるようになってきた所ですが、学校が嫌だと言い続けています。私が、誘っても全然行く気にはなれないようで、いまは先生が迎えに来てくれることが唯一の方法です。無理に行かせようとは思わないのですが、このままでは良くないし。どうしていったらよいのかと思い投稿してみました。子供の不登校どのように対応してますか？

ASD（自閉スペクトラム症）こだわり多動性片付け診断集団行動発音運筆国語算数学習運動小学校不登校先生他害癇癪

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2013/07/02 投稿

この質問への回答
24件

退会済みさん

2018/11/17 17:27

誰も子供の障害があってよかったなー、って、保育園の段階で思える人なんていないよ。
テンポ遅れても参加して偉いよ。
私も高齢出産。本当にさ、体きつい、先生のお叱り勘弁。えっ？子供と私は別人格よ。息子のやったことは私の育て方とフォローのせい？そんな疑問をいつもいつも、感じていました。
私はその頃、感謝できなかった。
感謝できる自分であること、誇りにおもって。
私も思うよ。息子に障害がなく、普通とか。支援とか、考えなくてもいい子を育てたかったな。今辛いなって。
普通に、勉強、友達付き合いして、将来を夢見て、そんな子供が育てたかったよ。少なくとも、幼いうちから不安だらけでいたくなかった。

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退会済みさん

2018/11/17 15:58

こんにちは😃
だいぶ、お疲れな様子ですね…。
辛い事は、溜め込むより吐き出してください。リタリコでは、お互い様なところもあり、皆さん聞いて共感もしてくださいますから✨😊

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まつぼっくりさん

2018/11/17 18:18

大人になった息子たちがいます。

正直、楽な長男だけだったら、私たち夫婦の人生は全くちがっていたと思います。

いろんな経験が出来た、と綺麗事は言いません。あんなに大変な思い。ないほうがいい。

そのために、理解のある支援を広めようとしている方々がいらっしゃるんですよね。

孤島に行きたい、って思いましたもん。

たくさん愚痴を吐きましょう！
叫びましょう！

お互い事故だけはないように火の元には気を付けて(笑)

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わたあめたんさん

2018/11/17 17:38

年少さんなのにトイレトレーニング進んでいてスゴイ！
ママがたくさんがんばっているからできるようになったことがたくさんあるんですね(^^)
ウチは旦那が義両親と同居中に蒸発し、家を追い出され現在年子兄弟(2人とも知的障害と自閉スペクトラムです)と3人で暮らしてますが、やっぱり吐き出したくなる時あります｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
辛い時は吐き出していいじゃないですか！
自分が辛くなる前にスッキリするって大事ですよ♡
ウチは兄が小1、弟が年長ですが弟のウンチのトレーニングでイライラし、リセットするために子どもが寝たあとイヤフォンつけて爆音で音楽聴いてます（笑）
辛い時はここで吐き出しちゃいましょう♡

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銀猫さん

2018/11/17 16:43

家も今日はデイです。今月から行き始めました。送迎つきです。
デイっていいですねー⭐︎すばらしー。
まぁ、前も学童に行ってたから変わりは無いですが。安心感が違う！

普通の子が良かった。私も思います。１億円払って普通の子になるんだったら、借金して１億円払ったかもなぁーー。家もたぶん出生系の発達障害です。

でも、最近はこのままでいいかなーって思います。苦手なことが多くて不憫だけど。。
あの子なりに宿題背負って頑張って生きてるなぁと思います。

年少さんの頃、私も自分が険しい感じだった気がする・・・おねしょとか、保育園とのやりとりとか、、何か色々険しかったですよ。うん。就学して支援級に入って、随分楽な気持ちになったかもしれないです。

なーんの答えにもなってないけど、私もボヤいてみました〜。

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春なすさん

2018/11/17 20:21

うちの子も、似たような発達だったので気もちがよーく分かります。読んでいて、当時を思い出しました😢
保育園継続のためパート探したり。ほんとは落ち込んでやめたい気もちだったけど。震災後で仕事も探してもあまりなくて。私も疲れて何度子供を置いて、家を出ようかと思ったことか。

私も高齢出産です。普通の子がよかったって今でも時々思います。せめて、知能だけでもって思ったりもします。高機能は高機能で大変さが違うことはよく知っていますが。

お遊戯、うちももちろんずれていました。でも、先生が楽しそうに踊ってて、私も楽しくなりました🎵と言ってくれて、私も、上手く踊れるのはもちろん、凄いし羨ましいけど、うちの子が踊って下手でも人を和ませる力あるんだなーと嬉しくなりました。

その娘、今も何とか健常児に交じって踊っています。たまにずれるし、皆みたいに上手ではないし、アクロバットもできないけれど。
うちの子見てたら、楽しそうだからってダンス始めた友達も二人います。まだまだ私も受け入れられない部分もありますが、一歩一歩進むしかないですよね✊‼

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