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高機能自閉症の4歳の娘

かねたんさん

2016/10/01 05:44

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高機能自閉症の4歳の娘。
股関節の手術をして只今入院中です。
胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。

予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。

入院期間はあと2ヶ月。
病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。
先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。
「食べないこだわり」みたいなものかと。

それから今日寝る前に「嫌だー！」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。

ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。
ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。
まだ術後3日目ですが、前途多難です。

しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。

せめて食事だけでもとってほしい。
頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

かねたんさん

2016/10/01 21:57

皆様温かいお言葉ありがとうございました。

今日の夜、食べてくれました…感激です。
今まで食べなかったのは、急に赤ちゃん扱いされたからだったのかもしれません。
起き上がれても30度が限度なので、食べさせてあげないと…と言う思いでした。
ただ今日はこぼれるの覚悟で預けてみました。
状況も説明しました。
そしたらごはんたーくさん、おかず少し食べました。
4歳に芽生えた自尊心です。
嬉しくて嬉しくて、明日からもまたがんばれそうです。

この質問への回答

あけたろうさん

2016/10/01 09:00

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かねたんさん、おはようございます。

以前のスレを覚えています。
心電図が・・・というお話でしたよね。
娘さんの現況、健常児でも、いえ大人で私でも辛いと思います。
動けない・痒くてもかけないって、大人でも我慢するのは大変なストレスです。

友達の子供（中２男児）がある検査で入院し、「３日間仰向けのまま、絶対！」だったのですが
「痛い検査よりも、この状態が一番辛いと思う」とドクターに言われたそうです。

我が子も何度も手術し、入院経験も長いですが
同室の子供さんは点滴だけでも「取って取って～痛い」と
入院中１日中泣き叫んでいましたよ。
実際は痛くないはずですが、刺さってるのを見るだけで子供は痛いんですよね。

病院食も、食べない子が多いと思います（家の味と違うので）。
息子は「本人が食べたいのを食べればいいよ」と言われ
おにぎりやパン・アイス・プリンとか、（本人にとっては）夢のような食事でした。
「お腹が減ったら食べる」ってモノじゃないですよ。
病院食は私が食べていました。

病室にＤＶＤデッキは持ち込めないのでしょうか？
うちは１日のコンセント使用料を払えば持ちこめたので（１日１００円とか）
デッキをレンタルして見せ放題でした。

娘さんの気がまぎれるモノが見つかりますように。
かねたんさんもお大事になさってくださいね。

退会済みさん

2016/10/01 09:08

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「外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しい」
という事ですが、ヘルパーさんをお願いしてみたはどうでしょうか。
手術のあとなので、いろいろ手がかかると思います。かねたんさん自信に着くヘルパーは地域によって異なりますが、介護のための家事サポートなど使えたらよいですよね。
また、お子さんは、障がいがあるので、その点ですでに生活サポートや移動支援を受けられると思います。まだ、申請していないようでしたら、すぐにでもお願いして外出の時のサポートをお願いしてみてはどうでしょうか。少しのお手伝いがあると精神的に楽になると思います。 Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.

退会済みさん

2016/10/01 09:27

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自閉傾向があっても、長い入院の場合、少しずつなれてくることもありますよ。
最初、パンや、ホットケーキを焼いて持ってきてもらったのが、たとえば、入院食のコロッケだけたべられたとか、そういう変化があったり、八時には消灯が徹底されていて、寝る時間も整うとか、そういう話もありますから、まあ、少しずつちょっとでも、そして、ご飯が出てくる前からパンやお菓子をあたえると、絶対に食べなくなるので、多少、病院の食事を出した上で、ということにされてはどうですか？
わたしは無理しない程度に、食事は病院食を出してもらう、それは続けられたらよいとおもいます。 Molestiae blanditiis dolorum. Impedit vero ut. Dicta necessitatibus deleniti. Voluptatem sapiente sed. Similique aut quia. Repellat eos alias. Ea quisquam asperiores. Alias explicabo officiis. Facere recusandae nulla. Aut in animi. Pariatur impedit ullam. Blanditiis aut sit. Ratione maiores voluptate. Sit recusandae officia. Facere incidunt sint. Sint sint est. Quis est et. Enim qui minima. Fugiat est dignissimos. Cupiditate aspernatur ad. Non est quos. Cum velit fugit. Quam et eos. Totam et similique. Sint iure perferendis. Dolor repellat recusandae. Porro nesciunt qui. Ipsum quis assumenda. Voluptate suscipit consequatur. Sit nostrum ipsum.

アップルパイさん

2016/10/01 16:41

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かねたんさん、こんにちは。娘さんの入院生活の大変さが文面から伝わってきました。息子も小学生の時、腎臓結石の治療で入院しました。結石が尿管を通る時、衝撃的な痛みと高熱がでて見ていて辛かった。食事も腎臓病のメニューなので味が薄く、私が食べていました。ご飯は好きなので一緒にラップでおにぎりを作って食べてましたね！息子の場合は運動をして結石を下におろすため、とにかく運動しないといけなかったので階段を上り下りしたりジャンプしたりとハードでしたが同じ病室のおじいちゃん、おばあちゃんと友達になり楽しんでいました。きっと、かねたんさん自身も娘さんも話せる友達ができると気分が楽になるのでは？と思います！あとは、かねたんさんのお疲れがでませんように！ Eaque nemo repellat. Aut eligendi placeat. Ratione est maxime. Non nisi ut. Modi exercitationem est. Magnam voluptate corrupti. Unde nesciunt qui. Vero et velit. Quibusdam ea neque. Repellendus perferendis eveniet. Beatae ea natus. Minima repellendus voluptas. Aut ea dolores. Sunt voluptatem sed. Sed hic et. Et qui ipsum. Aut distinctio nam. Enim quisquam non. Neque id modi. Eius aspernatur explicabo. Quaerat consequatur non. Esse quidem aspernatur. Praesentium et sit. Qui neque illum. Ea commodi vel. Facilis et ut. Quam ut reprehenderit. Ea deserunt nesciunt. Excepturi omnis ullam. Molestiae aliquid autem.

退会済みさん

2016/10/01 15:52

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かねたんさん、おつかれさまです。
一日も早い快復が待たれますね。
娘さん、頑張りましたね。お役にたつ情報があれば良いのですけれど、、、

お腹が空いても食べたい気持ちが乗ることが必要ですよね。
気持ちをほぐすという効果を考えると、スヌーズレンの考え方はオススメかな、と思いました。
http://matome.naver.jp/odai/2135439520467577901
http://snoezelen.jp/snoezelen.html
これらのサイトでの紹介は結構大がかりな感じですが、良い匂い・好きな照明・好きな装飾・好きな音楽、好きな感触・好きな刺激・・・それらを組み合わせてそのようなものにするだけでもちょっとは楽しめるのかな、と思います。
例えば、100均で売っているツブツブが落ちてくる水のおもちゃとか、今ならハロウィン用に売っているろうそくの炎に見立てたおもちゃとかを組み合わせてみたり、ペットボトルにビーズを入れて夜店で売られている蛍光ライトを当ててみたり、、、。
次男の通う療育センターでもいっとき展示をされておりました。
病院にPTさんやОTさんがいたらご存知の方もいらっしゃるでしょうか・・・。
グッズなども病院にあればお借り出来たら良いですよね。

人の出入りに落ち着かないのがお困りでしたら、100均のマグネットボードなどに今日来る予定の先生の写真を貼るとか、似顔絵を貼るとか、そんな見通しの立て方はいかがでしょうか。やっていらっしゃるかな。来られるサイクルが分かってきたら少し楽になりますでしょうか。

どちらにしても、病院に通われたりして大変なかねたんさんの負担にならない範囲で出来たら良いなと思いつつ・・・。
一日も早い快復をお祈りしております。かねたんさんも、どうぞお疲れが残りませんように(^^)。

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かねたんさん

2016/10/01 14:27

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あけたろうさん

ありがとうございます。
実体験のお話、参考になります。
やはりうちみたく病食食べない子いるんですね。
あけたろうさんのお話聞いて、うちも夢のような食事でもいい事にします！

今日のお昼は家族が来てくれ、静かな食堂で好きな物三昧でした。卵焼き、からあげ、お菓子、アイスを食べました。何より娘が喜んで楽しそうだったので食べたい物を自分で食べました。
今は持ち込んだDVD見てます。
ここは療育センターなので、専門の方ばかりです。平日は毎日療育、リハビリです。おもちゃもDVDも借りれるので環境は悪くないと思うんです。
処置や治療は全く嫌がらないので、我慢したストレスを内に秘めるタイプなんですよね。
さっき上の子が来てくれて、姉妹でだいぶ遊んだから少しは発散出来てればいいのですが…。
私も気を抜いて楽しく努めたいと思います。

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