高機能自閉症の4歳の娘。
股関節の手術をして只今入院中です。
胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。

予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。

入院期間はあと2ヶ月。
病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。
先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。
「食べないこだわり」みたいなものかと。

それから今日寝る前に「嫌だー！」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。

ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。
ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。
まだ術後3日目ですが、前途多難です。

しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。

せめて食事だけでもとってほしい。
頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。

入院治療のことで質問です。 広汎性発達でゲーム依存、家庭内暴力になっている中学生です。家族がバラバラになってもゲームをしたいといっています。 学校は好きです。部活もレギュラーで頑張っています。しかし、家に帰ってきたら薬も切れてるため反動が凄いのです。ゲームをするためなら、夜中だろうが、明け方だろうが御構い無しに力尽くで要求します。時間を何度約束してもらえる守れません。 好きなら、ずっとやらせておけばいいという意見もたくさんありますが、部活から帰って泥だらけでお風呂も入らずに、それでも皆さんOKだせるんでしょうか？ 本当に、好きなことを好きなだけやることが、子どもの人権を守ることなんでしょうか。。。 学校、クリニック、支援センター、児相、警察等に相談していますが、どこも、病院が入院というなら、そちらをススメますとのこと。 入院して、平和な家族になれるのか…帰ってきて恨まれ、ますます反動が凄いのでは？と正直、不安でなりません。 来週入院相談になりました。 うまく先生に伝えられるか、何か、他の手段はないかと最後の最後に悪あがきしています。 ここまで育ててきて、上手く育てられなかった、療育も出来なかった、自己嫌悪で、涙がとまりません。 頑張ってきたんだけどな。。。 子どもとの信頼関係が気付けなかった。 入院して良かったこと、悪かったこと、入院以外の手もあるよという方いたら教えてください。

子供に優しくすることが出来ません。 5才の次女に優しくすることが出来ず苦しいです。 生まれた時から、母乳もミルクを受け付けない赤ちゃんでした。 しばらく入院して、なんとかミルクを飲むようになってくれましたが、退院後から今まで、育てにくい印象があります。長女が育てやすかったので余計にそう思う場面が多いです。 定期検診で体の小ささはいつも指摘され、栄養指導や、家庭訪問も受けてきました。 離乳食が始まると、それ以降の食事を受け付けてくれず、食べさせることに一生懸命になりすぎたせいか鬱になり、二歳迄に二ヶ月の入院を二回していて、その間に娘は施設に預けていました。 退院時に児童相談所の担当の人と話し合い、一日三度の食事にお母さんが一生懸命にならないように保育園に入所させましょうということになりました。それ以降、娘はずっと保育園に通っています。 家でも食事に二時間を要します。ずっと一緒にテーブルについていられず、後半は寂しそうにつまらなそうに食べています。 保育園でも時間がかかり、食事の後に迎えに行く時などは、みんなが遊んでいる中でいつもポツンと一人で食べています。食器の片付や、保育の進行に影響するので、先生によっては怖い顔で睨んでいる人もいます。普段の食事の様子を担任の先生に聞くと「みんなと同じ量を頑張って食べてますよ」と言われるのですが、娘は「私だけいつも少しに減らしてくれるの」と言います。 食事の面だけでも毎日このような事が続き、その他、寝ないとか、みんなと同じことをするのが苦手だったり、敏感過ぎるところもあります。見ていると、お友達の中ではいつもひとりぼっちです。 本人はそんなに気にしてる感じもなく、私が気にすることで本人が気にし始めたりしないように、私も気にしてないフリをしていました。 占い師で元幼稚園教師の義母からは、占い上では「この子はすごく大変な子。相手に出来るのはあなたしかいない」「だから、妊娠した時に生まないほうがいいって言ったのよ」と言われ、元幼稚園教師としても「障害があるかどうか診てもらったら？」と言われています。会う度に「本当に大変ね。この先もずっと大変よ」と言われ続けています。孫を見る目付きも長女に対するものと、次女とでは違って見えます。 今までも不安になりながらも、なにがあっても自分の子供だから大丈夫。と自分に言い聞かせてました。でも、来年から小学生になることも考えて、診断だけしてもらおうと思い、出産後から経過観察してもらっている病院に行って、テストを受けることにしました。 結果はグレーゾーンで、医師からは「たぶん、普通学級に入れると思う」と言われました。スッキリしないまま療育の話等を聞いて、帰る際に、同席していた心理士から「こういうタイプの子は、大人をイライラさせるのよね」「保育園の先生は相当大変じゃないかしら？大丈夫かしら？」と言われました。 その場では、そんなに気にしなくても、言われてきた言葉は積み重なっていき、保育園の先生の表情等から、この先の学校生活を想像して不安になっていきます。 「もっと厳しくしなければ」という意識が出てきてしまいます。本当は私だけが娘を責めることなく、優しく接して、守って、愛していこうと思っていたのに、そうしたいのに、出来なくなっています。 最近、また入院を勧められていますが、今の年齢で娘を施設に預けるのは記憶に残ってしまうので、入院は出来れば避けたいと思っています。そんな状態なので余裕もなくて、正常に判断できないのかも知れません。 今朝、いつも通りに娘が食べやすいものを作っていたところ「ちゃんと食べられるものを作ってくれてる？」と言ったり、食事中も「これじゃないほうがよかった…」と言われて… 「じゃあ、食べなくていい！」と、お皿を奪って投げつけ、「もう一生食べなくていい！死ねばいい！そうしたらママも楽に死ねる！」「ヤダヤダ言ってばっかりでママ疲れた！あんたのことが大嫌い！本当に大嫌い！」「このままで、この先、生きていけると思ったら大間違いだ！いい加減にしな！」…と、怒鳴ってしまいました。 私も様々な障害があって、子供の頃に辛い言葉をたくさん浴びて生きてきました。自分の子供には同じ思いをさせたくないと思っていたはずなのに、同じような言葉を子供にぶつけてしまいました…。 こういうことがあった後に謝ったり、話合う時でさえ、聞いていないような態度を取る娘に、また、イライラしてしまうと思います。 でも、そんな後でも娘は私が笑うようにホッペにチュッとしてくれたり、眉間のシワを伸ばしてくれたり、「まま、わらって」の手紙をくれたりします。 でも、また、すぐに…。 今日も同じことの繰り返し、ずっと同じことの繰り返しに疲れています。今日も娘を傷つけてしまうんだと思います。 自分が優しくなりたいけどなれなくて辛いです。せめて、優しい人に預けられたらと思うこともありますが、安心して預けられる人もいません。 優しくなれなくて辛い時、どうしたら優しくなれますか？

息子は現在4歳で、軽度の発達の遅れと自閉症と診断されています。2歳児から早期療育、年少は1年間毎日療育の生活を経て、年中から保育園に行き始めました。加配対象児です。 息子は落ち着きがなく、走ると早いです。 私も夫も40代で、両親は70代の為、保育園以外に息子だけを預けられる環境はないです。 昔から多発性子宮筋腫があり、1度手術してから妊活して息子を出産しました。 再び多発性子宮筋腫が大きくなり、現在18cm近くあり、婦人科医から手術を勧められてしまいました。 息子が自閉症である事は話てあり、小学校に上がって分かるようになったらくらいに考えていましたが、どんどん筋腫が大きくなり、血栓が出来たり他の臓器を圧迫する可能性も言われたら、早く手術した方がいい気もします。 まだこれから総合病院に相談に行く段階ですが、問題は自閉症の息子です。 もちろん1日も離れた事が無い息子が、私抜きで1週間以上過ごす事がどうなるか… 旦那も子育ては協力的で、家事もしてくれますが、総合病院はもちろん子供は面会禁止。 息子もひとりっ子ですが、旦那もひとりっ子なので、近場にいるのは70代義父母。 私には保育士の休職中の姉や、姪っ子も高校生と頼れる人は居ますが、姉一家の住む私の実家は1時間かかる隣県。 息子の事を頼るにも保育園時間内しか難しいです。 そんな事を色々心配してると、手術に踏み出すのが心配でしかないです。 2人以上出産された方や、同じように小さい自閉症の子と1週間以上離れた経験のある方など、アドバイス等頂けたら嬉しいです。

連日の質問すみません。アスペルガー５歳娘と、１歳4カ月の息子の母です。 指示が入らない、聞けないことについての対応を教えていただきたく質問します。 娘は言われたことに、はい、と素直に従うことが出来ません。 自分のやっていることをし続ける、や、フラフラ何処かへいってしまう、ヤダと拒否、ふざける、など。 視覚優位なので、身支度については支度パネルやタイマーを使って対応していますが、全てを支度パネルでは網羅できなく、例えば、出発だからコート着て、や、髪を縛るからこっちに着て、等の日常のささいな声かけに本当に従えません。本当に聞こえていない、聞こえているが無視、ふざける、等の様々なパターンがありますが、とにかく、それらをするために膨大な時間がかかり、またイライラしてしまっています。 この様子や生活は彼女が産まれてからずっと続いているはずなのに、最近どうしよもなくイライラして、今朝も怒鳴りました。 10数える間にできるかな？、競争でやろう！、絶対にやらないでね！（天邪鬼なので）と言った声かけでできる時もありますが、最近、ネタバレしてるのか動きません。 トークン的な感じで、歯磨きしてポイントが貯まったらご褒美的なこともしましたが、日常のささいなことにはあまりこの方法は使いたくないなと思っています。 聞けた時に褒めまくる、もしていますが、あまり露骨に褒めるのは嫌がりますので、聞けたね、やったね、という感じで対応しています。が、最近聞けないため、残念ながら褒めれていないかもしれません。 あの手この手をしても、最終的に怒鳴らなければしないことが日常的になってきており、そんな状況や、イライラして怒鳴る自分に疲れています。 下の子を断乳したことで、私のホルモンバランスが乱れているのか？と考えたりもしますが、私がイライラしていることで、夫とも険悪です。 今朝は怒鳴った後、怒鳴った時にしかお話を聞けないのは困るよ。静かにお話をしている時に聞きなさい。と話しましたが、この話では彼女には届いてないと思います。 日常のささいな指示を聞くためのアイデアや、指示の出し方があればまた教えていただきたいです。 また、私がイライラをコントロールできていないことも問題であると感じています。 アンガーマネジメント、カウンセリングなど受けていますが、現状を変えれていないため、私が薬など飲んだ方がよいかな、とも感じています。 感情をコントロールするお薬や、漢方などはどうすれば処方してもらえるでしょうか？ もし、ご存知の方いらっしゃいましたら合わせて教えていただけるとありがたいです。 よろしくお願いいたします。

五歳の息子知的障害があり主人共々限界を感じています。『閉めて』『○○に行くよ』『持ってきて』など言葉は通じていることが多く、息子はワンワン、ママ、パパ、などと片言とジェスチャーで意思を伝えてくれます。しかし家にいると息子はずっと何かを食べている気がします。息子はおもちゃに全く興味がなくおもちゃで遊びません。三角コーナーのゴミを食べたり、キッチンマットの裏のゴミを食べたり、冷蔵庫の生野菜を見境なく食べたり、ペットのうさぎの餌を食べたり、ガスコンロのカスを食べたり注意してもやめてくれずイライラします。ちゃんと食事を用意しているのにそれは食べずに食べるべきではないものばかり食べます。調味料もなめます。引き出しや冷蔵庫には鍵をかけるようにしています。でもゴミなど常に無い状態にするのは無理です。７ヶ月の赤ちゃんもいて夜泣きもあり家事など手を抜きたいのに息子のために手を抜けば目の前で異食をするのでストレスになります。他にも髪の毛をずっと触ったり引っ張ったり、髪の毛によだれをつけてきたり、目に指を入れてきたり家での行動全てが怒る対象で一日中怒っています。口で言っても聞かなくて私も手が出てしまいます。いつか当たりどころが悪くて殺してしまうのではと感じつつも正しい怒り方がわからなくなってしまいました。また息子は気に入らないと延々と大声で泣き叫びます。もう本当に辛いです。実家は全く助けてくれません。一応障害児用の施設に通ってますが土日の休みは地獄のようです。夜は毎日戦争です。落ち着いて家族で食事をとりたいです。可愛いと思うときもありますが憎く思うときもあり、このまま一生が続くのかと思うと不安になります。テレビで障害のある我が子を殺したニュースを見るたびに明日は我が身と思ってしまいます。どう怒ればいいんでしょうか？手が出るのを治したいです。

3歳3ヶ月の自閉症スペクトラムの妹についてです。 全体的に発達が遅く、(発語、理解、排せつなど)、特に食事のこだわりがひどく悩んでいます。 (食べ方や配置、パニック、かんしゃくすると食べ物や食器を投げる)、指先の発達が遅いのか手づかみ食べ(カレーも麻婆豆腐等も)が多く、かんしゃくが加わると、本人も周りも汚れて凄いことになります。食事の介助も嫌がり、自分で食べたがるので、いつもぐっちゃぐちゃです。 1歳〜2歳台が一番酷く、最近、保育園のおかげもあり、だいぶ落ち着いてきましたが、毎日、朝、夜ごはんは本当に憂うつになります。 どこに相談しても、成長を待つしかないと言われます。旦那も、「本人は頑張ってる」と言うだけで、改善策などを考えてくれる訳ではなくて、余計イライラします。多分、料理を作らないと、こういう気持ちは分からないんだとは思いますが。。 言葉の教室には通っていますが、言語の先生なので、食事は手先の発達を待つしかないと言われるだけで、療育などには行っていません。 9月末に、3歳児健診があり引っかかって(1歳半も引っかかってます)、病院を受診し、自閉症スペクトラムと診断がつきました。病院の先生も、行政に丸投げな感じです。療育は、障害者福祉センターで相談してと言われています。 11月初めに幼稚園の面接に行き、延長保育を断られました。 今、また来年度以降の保育園に申し込んでいます。(今は2歳児までの園です) 3歳児検診から、病院での診断、幼稚園の入園拒否と続き、精神的にボロボロです。事情あり、自分の両親には全く相談できません。寝込んで、鬱病にでもなりたかったですが、二人の兄さんたちが、いつもお腹を空かせているので、寝込めませんでした(笑)泣きながら夕飯を作ることしばし。 皆さん、どうやって気持ちを整理させているのか教えていただきたいです。 長文ですみません。食事の件も、同じような経験された方いらっしゃいましたら助言いただきたいです。

いつもありがとうございます！ 三連休、ワンオペ育児で疲れました。何をするにしてもスムーズに進まないからです。 今日の話ですが、まず、昨日行ったスタンプラリーをもう一度行きたいと始まりました。昨日行ったスタンプラリーは、私が自転車を走らせてローソンを探しながらやるので、猛暑だったし、電車に乗ってやるスタンプラリーにしようよ。と言いました。 そこから、ずーっと、えー。ローソンがいいのに。といじけモードになり、朝ごはんも食べませんでした。どうせ、納得しないと動かないので、じゃあ、お洗濯干してるからね。ご飯食べてね。と、放置していました。すると、1時間以上、ブツブツ言って何もしていませんでした。 私も、もう、分からなくなり、いい加減にしなさーい！と怒りました。このしまじろうのテキパキタイマーが鳴るまでに食べなさい！と言って椅子に座らせると、なんと、食べ始めたのです。 まあ、その後は、じゃぶじゃぶ池行こうよ。行きたくない。など、こちらの提案はことごとく、拒否され。じゃあ、もう家でいいのね。と、ワークをやったり、サーキットを作ってやったりしていたのですが…。よっぽど、出かけた方が楽でした。 質問は、要求を何でもかんでも聞く事は出来ないですが、どうやって、誘導したらスムーズにいくのでしょうか？ って、こんな事は、親が一番分かっていなくてはいけないのに…。 掴んだ！と思ったら、また分からなくなり。暑さもあり、本当に疲弊してしまいます。 とにかく、私のスタンスとしては、あんまり、真っ正面から付き合わないようにはしています。ストレスになるので。 ただ、あんまり長引く時、一度、怒ると、渋々ながら、従ってくれたりもします。 あとは、ただ、要求をのむのも違うと思うので、ゲームやりたい。に対しては、分かった、ゲームやっていいよ。でも、お母さんは違うことやりたかったから一緒にはやらないよ。と言って、寝てしまったりしていました。 こんな対応で、合っていますか？ なんだか、出来ない事があれば、はさみさんがいけないんだ！とか、鉛筆さんがいけないんだ！とか。転んだら、床さんがいけないんだ。だの。いちいち、突っ込みどころ満載で、本当に疲れます。 もっと、穏やかな、もっと、すぐに良いよー！って言う子が良かったなぁ〜。と良からぬ事を考えてしまった三連休でした。 ちなみに、旦那とは、口も聞いていません。甲斐性なしが！！と思っています。 すみません。半分以上、愚痴でした！！

腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。 知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。 なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。 今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。 少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。 私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。 少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。 ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。 心配で、たまりません。 私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。 何とかしたいけど、身体もついていかない。 周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。 娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに) 何かいい方法があるなら、知りたい。 私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

こんにちは。 もうすぐ3か月になる赤ちゃんがいます。 うちの子は新生児の頃から一日の睡眠時間が短く、 日中は30分に一回はグズっておっぱいを欲しがります。 母乳はあまり出が良い方ではないようですが、哺乳瓶は嫌がります。 機嫌の良い時間がとても短く、 また呼んでもこちらを向こうとしません。 覗き込めば目が合うこともある、といった感じです。 あやすと泣き止む、ということもありません。 たまに顔を見ると笑うことはありますが、声を出して笑うことはありません。 起きている時間が長い分、一緒に遊ぼうと思っても反応が薄く、おもちゃにもあまり興味がないようで、すぐグズってしまいます。 音に敏感ですぐ起き、 おむつもほんの少し濡れただけで大泣きです。 主人、家族、 産院のお医者さん 小児科のお医者さん 看護師さん 保健師さん 助産師さん ママ友 誰に相談しても 「そんな事はない」 「まだ小さいから」 と言われます。 すぐグズっておっぱいを欲しがる、 またお昼寝は抱っこでないとすぐ起きてしまうため、 日中はほぼずっと抱っこで動けません。 この数ヶ月、家事は夫にまかせっきりです。 すぐ泣くので、 自分のごはんやシャワーなどはいつも大急ぎで、 まるで時限爆弾と生活しているような感じです。 今はまだ小さすぎて 受診や療育などはできないのでしょうか？ ちなみに体重は標準、 首はそろそろ座るかな、という感じです。 他のことが何もできず、 育児が大変すぎると感じますが、 夫は 「育児はみんな大変なんだ」と言います。 また、 将来我が子と心が通じなかったらどうしよう、と思うと悲しくて仕方ありません。 一体どうしたら良いのでしょうか？ 何か今できることはありますか？ よろしくお願いします。

ちょっと吐かせてください。 今年から年少の自閉症の娘がいます。 言葉は幼かったり、人への興味が薄かったりしますが、なんとか加配付で普通の保育園に通い、楽しく集団生活しているようです。 ですが、生まれつきの先天性股関節脱臼で、治療しましたが、成長が十分ではなく、臼蓋形成不全と診断され、近々骨切り手術をしなければなりません。自閉症を考慮し、手術やリハビリは療育センターで自閉症のケアもしつつ…といった感じ行う予定です。 仕方ない！やるしかない！と思う反面、「なんでうちの娘が…？私が健康に産んであげられなかったな」と思ってしまいます。 私は正社員フルタイムで仕事してるし、小学2年の上の子もいます。先々不安過ぎます。 正直あれもこれもでかなり参ってます。 さらに追い討ちをかける私のインフルエンザ… あぁ…もう〜泣 愚痴でした。