2016/10/01 05:44 投稿
回答 9
受付終了

高機能自閉症の4歳の娘。
股関節の手術をして只今入院中です。
胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。

予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。

入院期間はあと2ヶ月。
病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。
先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。
「食べないこだわり」みたいなものかと。

それから今日寝る前に「嫌だー!」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。

ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。
ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。
まだ術後3日目ですが、前途多難です。

しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。

せめて食事だけでもとってほしい。
頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。

質問者からのお礼
2016/10/01 21:57
皆様温かいお言葉ありがとうございました。

今日の夜、食べてくれました…感激です。
今まで食べなかったのは、急に赤ちゃん扱いされたからだったのかもしれません。
起き上がれても30度が限度なので、食べさせてあげないと…と言う思いでした。
ただ今日はこぼれるの覚悟で預けてみました。
状況も説明しました。
そしたらごはんたーくさん、おかず少し食べました。
4歳に芽生えた自尊心です。
嬉しくて嬉しくて、明日からもまたがんばれそうです。
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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/37522
2016/10/01 09:00

かねたんさん、おはようございます。

以前のスレを覚えています。
心電図が・・・というお話でしたよね。
娘さんの現況、健常児でも、いえ大人で私でも辛いと思います。
動けない・痒くてもかけないって、大人でも我慢するのは大変なストレスです。

友達の子供(中2男児)がある検査で入院し、「3日間仰向けのまま、絶対!」だったのですが
「痛い検査よりも、この状態が一番辛いと思う」とドクターに言われたそうです。

我が子も何度も手術し、入院経験も長いですが
同室の子供さんは点滴だけでも「取って取って~痛い」と
入院中1日中泣き叫んでいましたよ。
実際は痛くないはずですが、刺さってるのを見るだけで子供は痛いんですよね。

病院食も、食べない子が多いと思います(家の味と違うので)。
息子は「本人が食べたいのを食べればいいよ」と言われ
おにぎりやパン・アイス・プリンとか、(本人にとっては)夢のような食事でした。
「お腹が減ったら食べる」ってモノじゃないですよ。
病院食は私が食べていました。

病室にDVDデッキは持ち込めないのでしょうか?
うちは1日のコンセント使用料を払えば持ちこめたので(1日100円とか)
デッキをレンタルして見せ放題でした。

娘さんの気がまぎれるモノが見つかりますように。
かねたんさんもお大事になさってくださいね。



https://h-navi.jp/qa/questions/37522
退会済みさん
2016/10/01 09:08

「外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しい」
という事ですが、ヘルパーさんをお願いしてみたはどうでしょうか。
手術のあとなので、いろいろ手がかかると思います。かねたんさん自信に着くヘルパーは地域によって異なりますが、介護のための家事サポートなど使えたらよいですよね。
また、お子さんは、障がいがあるので、その点ですでに生活サポートや移動支援を受けられると思います。まだ、申請していないようでしたら、すぐにでもお願いして外出の時のサポートをお願いしてみてはどうでしょうか。少しのお手伝いがあると精神的に楽になると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37522
退会済みさん
2016/10/01 09:27

自閉傾向があっても、長い入院の場合、少しずつなれてくることもありますよ。
最初、パンや、ホットケーキを焼いて持ってきてもらったのが、たとえば、入院食のコロッケだけたべられたとか、そういう変化があったり、八時には消灯が徹底されていて、寝る時間も整うとか、そういう話もありますから、まあ、少しずつちょっとでも、そして、ご飯が出てくる前からパンやお菓子をあたえると、絶対に食べなくなるので、多少、病院の食事を出した上で、ということにされてはどうですか?
わたしは無理しない程度に、食事は病院食を出してもらう、それは続けられたらよいとおもいます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37522
2016/10/01 16:41

かねたんさん、こんにちは。娘さんの入院生活の大変さが文面から伝わってきました。息子も小学生の時、腎臓結石の治療で入院しました。結石が尿管を通る時、衝撃的な痛みと高熱がでて見ていて辛かった。食事も腎臓病のメニューなので味が薄く、私が食べていました。ご飯は好きなので一緒にラップでおにぎりを作って食べてましたね!息子の場合は運動をして結石を下におろすため、とにかく運動しないといけなかったので階段を上り下りしたりジャンプしたりとハードでしたが同じ病室のおじいちゃん、おばあちゃんと友達になり楽しんでいました。きっと、かねたんさん自身も娘さんも話せる友達ができると気分が楽になるのでは?と思います!あとは、かねたんさんのお疲れがでませんように!

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https://h-navi.jp/qa/questions/37522
退会済みさん
2016/10/01 15:52

かねたんさん、おつかれさまです。
一日も早い快復が待たれますね。
娘さん、頑張りましたね。お役にたつ情報があれば良いのですけれど、、、

お腹が空いても食べたい気持ちが乗ることが必要ですよね。
気持ちをほぐすという効果を考えると、スヌーズレンの考え方はオススメかな、と思いました。
http://matome.naver.jp/odai/2135439520467577901
http://snoezelen.jp/snoezelen.html
これらのサイトでの紹介は結構大がかりな感じですが、良い匂い・好きな照明・好きな装飾・好きな音楽、好きな感触・好きな刺激・・・それらを組み合わせてそのようなものにするだけでもちょっとは楽しめるのかな、と思います。
例えば、100均で売っているツブツブが落ちてくる水のおもちゃとか、今ならハロウィン用に売っているろうそくの炎に見立てたおもちゃとかを組み合わせてみたり、ペットボトルにビーズを入れて夜店で売られている蛍光ライトを当ててみたり、、、。
次男の通う療育センターでもいっとき展示をされておりました。
病院にPTさんやОTさんがいたらご存知の方もいらっしゃるでしょうか・・・。
グッズなども病院にあればお借り出来たら良いですよね。

人の出入りに落ち着かないのがお困りでしたら、100均のマグネットボードなどに今日来る予定の先生の写真を貼るとか、似顔絵を貼るとか、そんな見通しの立て方はいかがでしょうか。やっていらっしゃるかな。来られるサイクルが分かってきたら少し楽になりますでしょうか。

どちらにしても、病院に通われたりして大変なかねたんさんの負担にならない範囲で出来たら良いなと思いつつ・・・。
一日も早い快復をお祈りしております。かねたんさんも、どうぞお疲れが残りませんように(^^)。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37522
かねたんさん
2016/10/01 14:27

あけたろうさん

ありがとうございます。
実体験のお話、参考になります。
やはりうちみたく病食食べない子いるんですね。
あけたろうさんのお話聞いて、うちも夢のような食事でもいい事にします!

今日のお昼は家族が来てくれ、静かな食堂で好きな物三昧でした。卵焼き、からあげ、お菓子、アイスを食べました。何より娘が喜んで楽しそうだったので食べたい物を自分で食べました。
今は持ち込んだDVD見てます。
ここは療育センターなので、専門の方ばかりです。平日は毎日療育、リハビリです。おもちゃもDVDも借りれるので環境は悪くないと思うんです。
処置や治療は全く嫌がらないので、我慢したストレスを内に秘めるタイプなんですよね。
さっき上の子が来てくれて、姉妹でだいぶ遊んだから少しは発散出来てればいいのですが…。
私も気を抜いて楽しく努めたいと思います。

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30件
2017/10/09 投稿
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2020/11/28 投稿
癇癪 ASD(自閉スペクトラム症) 不登校

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に9年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ6年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
小学5・6年生 読み書き 計算

死にたい、消えたいと言います。 ASD傾向あり診断済み2年生の娘の相談です。 ここ最近メンタルが不安定でマイナス発言が多く対応に困っています。 元々マイナス思考と不安が強い子ではありますが、 先日お散歩中に突然 「死にたい、消えたい。何で私は生まれてきたの?どうして生きてるの?」 と言われ私がうろたえてしまいました。 その後も 「生まれてから一度も幸せを感じたことがない。幸せってどういう気持ちかわからない」 「つまらない。YouTubeもゲームも面白い事が何もない。何もしたくない」 という発言を繰り返します。 ちょうど1年前に登校しぶりが始まってから学校がつまらなくて仕方がない様です。 WISCの結果から処理速度が極端に低く学校生活のシステムそのものが辛いのではとの診断でした。 習い事も本人好きなものだけに絞って平日はゲームや動画視聴など本人のストレス発散になる様な事をさせています。 発達障害は2次障害からの鬱や精神疾患が多いとの事で、それを心配しているのですが具体的な対処法が分からず困っております。精神科と地域の発達相談には繋がっていますが、当事者の親御様のご意見を賜りたく、こちらで相談させていただいた次第です。 どうぞよろしくお願い致します。 追記 すいません。私の書き方が悪かったのですが、登校しぶりですが昨冬〜春頃までで 保健室登校を経て、夏前には毎日登校できる様になっていました。 たまにエネルギーが切れた時は休ませています。 最近また嫌がる事が増えてきて、ちょうど1年前の時期と被るので季節的なものや、 進級の不安などあるのかなと思っていました。 学校は公立ではないので、支援級がありません。IQは少し高めで処理速度凹です。 地域の支援級は情緒に対応していないので難しそうです。 勉強は一応理解していますが、授業がつまらないそうです。 学校の先生には席や宿題、声かけなど配慮いただいています。作業や移動が遅くなってしまうので、お友達も娘の様子を見て都度手伝ってくれている様です。

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2024/02/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
会話 癇癪 ASD(自閉スペクトラム症)

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
忘れ物 歯磨き

IQ90だと普通学級の授業についていけないよね。 ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。 下は処理速度86、上は言語理解で103でした。 ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。 宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。 ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。 読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。 例:「|線の文を正しく直してください」 |がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。 パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。 現在は、 国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・ 物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。 授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている 算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。 文章問題はよくわからないことがある。 「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。 これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。 これまでの経緯としては、 年長児→幼稚園で困ったことはなし 小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら? 幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。 デイ→普通級だと思う 平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。 普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。 2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか? 7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。 とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。 支援級は見学をしていません。 支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね? そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか? 見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね? とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか? 本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。 周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。 周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。 ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。 体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。 支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、 デイの担当者から 「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか? どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

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2022/12/08 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 19歳~ 通常学級

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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