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3歳3ヶ月の自閉症スペクトラムの妹についてで...

退会済みさん
3歳3ヶ月の自閉症スペクトラムの妹についてです。
全体的に発達が遅く、(発語、理解、排せつなど)、特に食事のこだわりがひどく悩んでいます。
(食べ方や配置、パニック、かんしゃくすると食べ物や食器を投げる)、指先の発達が遅いのか手づかみ食べ(カレーも麻婆豆腐等も)が多く、かんしゃくが加わると、本人も周りも汚れて凄いことになります。食事の介助も嫌がり、自分で食べたがるので、いつもぐっちゃぐちゃです。
1歳〜2歳台が一番酷く、最近、保育園のおかげもあり、だいぶ落ち着いてきましたが、毎日、朝、夜ごはんは本当に憂うつになります。
どこに相談しても、成長を待つしかないと言われます。旦那も、「本人は頑張ってる」と言うだけで、改善策などを考えてくれる訳ではなくて、余計イライラします。多分、料理を作らないと、こういう気持ちは分からないんだとは思いますが。。
言葉の教室には通っていますが、言語の先生なので、食事は手先の発達を待つしかないと言われるだけで、療育などには行っていません。
9月末に、3歳児健診があり引っかかって(1歳半も引っかかってます)、病院を受診し、自閉症スペクトラムと診断がつきました。病院の先生も、行政に丸投げな感じです。療育は、障害者福祉センターで相談してと言われています。
11月初めに幼稚園の面接に行き、延長保育を断られました。
今、また来年度以降の保育園に申し込んでいます。(今は2歳児までの園です)
3歳児検診から、病院での診断、幼稚園の入園拒否と続き、精神的にボロボロです。事情あり、自分の両親には全く相談できません。寝込んで、鬱病にでもなりたかったですが、二人の兄さんたちが、いつもお腹を空かせているので、寝込めませんでした(笑)泣きながら夕飯を作ることしばし。
皆さん、どうやって気持ちを整理させているのか教えていただきたいです。
長文ですみません。食事の件も、同じような経験された方いらっしゃいましたら助言いただきたいです。
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この質問への回答
お疲れ様です。
娘さんもまだうまくスプーンなど、使えず、それでも一人で食べようと頑張ってるのではないでしょうか?イライラする気持ちわかります。介助した方が早いし、本人も楽なのでは?と思いながら、私も見てました。次男は長男の真似で2歳ぐらいから箸を持ちたがり、スプーンなどは放り投げていたので仕方がなく、箸を持たせましたが上手く使えず、箸を持ってない手で食べました。箸の意味ないしって思いました(笑)
言語だけではなく、作業療法も受けた方が良いのでは?と文章を見て思いました。うちの次男も体の使い方がおかしいので、月1回個人でやってます。作業療法受けるまで余り気にしてませんでしたが、出来ることと、出来ないことに凸凹があり、目からウロコでした。通い出して1年弱ですが大分出来ることが増えてきました。一度相談してみてはどうでしょうか??
娘さんもまだうまくスプーンなど、使えず、それでも一人で食べようと頑張ってるのではないでしょうか?イライラする気持ちわかります。介助した方が早いし、本人も楽なのでは?と思いながら、私も見てました。次男は長男の真似で2歳ぐらいから箸を持ちたがり、スプーンなどは放り投げていたので仕方がなく、箸を持たせましたが上手く使えず、箸を持ってない手で食べました。箸の意味ないしって思いました(笑)
言語だけではなく、作業療法も受けた方が良いのでは?と文章を見て思いました。うちの次男も体の使い方がおかしいので、月1回個人でやってます。作業療法受けるまで余り気にしてませんでしたが、出来ることと、出来ないことに凸凹があり、目からウロコでした。通い出して1年弱ですが大分出来ることが増えてきました。一度相談してみてはどうでしょうか??
娘さんは自分なりに頑張ってるんだと思います。
でも、不安でしょうしお世話が大変ですよね?
私の息子は癇癪が有りませんでしたので発語、理解、排泄は3歳過ぎても出来ない事ばかりでした。
手掴みで食べたり1度口に入れた物を吐き出したり食事の度にお掃除が大変でした。
私はうつ病になってしまい寝込んでしまった為に保育園の送迎も出来なくなり息子は保育園から児童相談所に連れて行かれ施設に入れられてしまいました。
つい最近まで施設に居たのでオムツ離れなどやトイレトレーニングも施設でしましたので私は出来ませんでした。
勿論、成長過程も知りません。
お子さんが3人も居て大変ですが寝込んで私みたいな事になって欲しくないのでヘルパーさんがお勧めです。
息子も私も自閉症スペクトラム ADHDで母子家庭です。
今は私だけで家事は出来ますし息子も12歳になったので幼い頃と違います。今、思えば2人だけの世界で障害だとも分からず奮闘してた頃が懐かしいです。
ヘルパーさんは無理でしょうかね?便利ですし助かりますよ?
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お疲れ様です。
食事のときは、お兄ちゃんもいるようですし、ちょっとご兄弟の協力をもらってはいかがでしょう。既にされているかもですが。出来るだけ、食事は目を離さないのはもちろん、手の届かないところにおき、嫌いなものから一つづつ目の前におき、たべさせる。食べたら褒めて、好きなものを食べさせるのがよいのでは。結局、本人のペースにしないことは、食事に限らず大事なことです。食事前には、暫くレジャーシートか新聞紙を敷くとよいかも。
今は幼稚園準備等でお忙しいでしょうが、一段落されたら療育施設も探したり見学されてもいいかもしれませんね。ペアレントトレーニングとか。既に、受けられていれば別ですが。
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本当にお疲れ様です。毎日、よく頑張られてるんだなぁと想像ができます。
我が家は自閉症スペクトラムの五年生の女の子です。小さい時、同じでした。
ほんとに辛かったし、寝込みたいけど
寝込めない現実生活…。
お気持ち痛い程わかります! 私も親には頼れない状況でしたので。
何かに頼る方法を考えましょう。
このままでは壊れてしまいます。
そんな娘も今では上手に食べれる様になりましたよ✨
おにぎりとか、後はなるべく固形のもので食べやすく片付けが楽なものでしばらく乗り切りましたよ。
たいしたアドバイスは出来ませんが、少しでも楽になってほしいです。
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ラブさん、お返事ありがとうございます。立派に12歳まで育ったお話しを伺うと、勇気づけられます。我が家の兄と同い年ですね。うちの兄はこだわりが酷くて、場所から場所の移動がダメで、夜8時頃まで公園にいたことがあります。家に帰れないのです(笑)
同じ時代を、他にも色んな想いで過ごしてきた方がいると思うと、少し嬉しいです。
また、鬱病になりたい、だなんて、ご本人の苦しみも分からず軽々しく言ってすみませんでした。
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気持ちの整理としては、この子なりの成長を見つけて、将来に希望を持つこと、かなぁ。
うちも3歳児健診の流れで、その後診断、すぐ療育を受けることになりました。この辺は不安な日々でした。
中耳炎もひどかったので、耳鼻科で耳を直しつつ、療育で言語聴覚士の指導を受けたところ、言葉が伸びてきたので、「少しずつでも成長してるんだな✨」と前向きになれました。
また、発達障害よりも二次障害でうつ病などになる方が深刻です。できるだけ子供に寄り添うように、子供が自己肯定感を持てるように、たくさん、褒めたり、肯定的な声がけをするようにしてきました。
お子さんが癇癪を起こす理由って何でしょうね?うちの子は話ができるようになったり、子供の気持ちに親が答えてあげたりすることで、今は、時には厳しくしても癇癪を起こさなくなりました。
手づかみ食べですが。。。
うちの子は4歳になったところですが、まだシチューの具とか手で掴むことがあります。「スプーンで食べられるといいねー」と声かけすると、思い出したようにスプーンを使ったりしていますが、注意されないとまだまだです(-_-)気長に行こうと思っています(-_-)
障害者福祉センターで療育の相談はされましたか?お医者さんが親身になってくださらないようなので、福祉センターで理解のある方につながるとよいですね(^^)
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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