締め切りまで
7日

腎臓で病院に月一通院してます

退会済みさん
腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。
知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。
なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。
今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。
少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。
私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。
少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。
ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。
心配で、たまりません。
私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。
何とかしたいけど、身体もついていかない。
周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。
娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)
何かいい方法があるなら、知りたい。
私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。
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この質問への回答
毎日お疲れ様です。
私が住んでいる区域ですと
・登下校→移動支援(基本無料)
・放課後→デイサービス(収入により変わりますが、受給者証を発行してもらえばほぼ公費負担になります)
他、在宅のままでST等の人が来てくれるサービス等もあるようです。
療育手帳などの手帳が無くても全て受けられます。
障害者支援サービス相談所、という名前が付いているかどうかは不明ですが、地域の福祉課等、連絡はされましたでしょうか?支援級入学の際、就学の際に教育センターなどにも相談されたと思うのですが、そこからでも繋げていただけるはずです。
以前ダメだったとしても、現状お困りなのですから、まずは電話してみると良いと思います。
障害がなくても相談できる子育て支援科、というような相談する場所があるはずですよ。
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・放課後→デイサービス(収入により変わりますが、受給者証を発行してもらえばほぼ公費負担になります)
他、在宅のままでST等の人が来てくれるサービス等もあるようです。
療育手帳などの手帳が無くても全て受けられます。
障害者支援サービス相談所、という名前が付いているかどうかは不明ですが、地域の福祉課等、連絡はされましたでしょうか?支援級入学の際、就学の際に教育センターなどにも相談されたと思うのですが、そこからでも繋げていただけるはずです。
以前ダメだったとしても、現状お困りなのですから、まずは電話してみると良いと思います。
障害がなくても相談できる子育て支援科、というような相談する場所があるはずですよ。
CoCo✿Nuts ( •́ .̫•̀)٩(ˊᗜˋ*)さん
そうだったんですね。私も早とちりしてしまいました。ごめんなさい。
入院の際の娘さんのショートステイやファミサポ、どこまで利用出来るかわかりませんが、利用の限度もあるので、最大限まで色々組み合わせてやって行くんだと思います。
急な事だと思うので、今から道筋をたてておくと安心されるかもしれませんね。
その間の療育、、確かに心配ですね・・・
ケアする人が一目見て娘さんの事がわかるサポートブックみたいなものを作っておくと良いのかもしれません。急に知らない人の中に放り込まれたら娘さんだってビックリするので、見学とか出来たら良いですよね。
上手く行くこと、願ってます!! お身体、お大事にしてくださいね。
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困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。
頭が下がる思いです。
質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょうか?
まだ数年先ということですが、入院される時は児童相談所で相談してみてはどうでしょうか。
一時的に預かってもらえないか。(手術してリハビリして退院するまでの間)
お子さんは受給者証もっていますか?
放課後デイサービス等を利用して、質問者様の負担を減らす(そうすることで大腿骨への負担も減らせる)ようにとか。
あと質問者様自身は手帳をお持ちでしょうか?
精神や身体の方で。
ご自分も支援を受け、相談できる人を増やしていければいいなと思いました。
どうぞご自愛ください。
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銀猫さん
早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。
私が書き忘れていましたが、
娘は1歳半から、発達外来に連れていき、RTやOTをメインにした療育には通っております。
あと、集団療育も時々参加したり、就学後には放課後デイサービスも使わせて頂いております。
とてもありがたいこと、だと思っています。
ただ、
療育時間はどんどん減らされております。
見た目では分からない複雑さがあること、また地方ゆえの療育所や先生方の数が足りないこと、などの理由です。
私が心配しているのは、手術や、入院となった時にどうするのか?という部分で、
つい焦ってしまいます。子供にもっと出来ることを増やさなければ、入院できない。・・・預ける場所や、支援ヘルパーがずっと見てくれるわけではないので。
ある程度はできるし、喋るのが、問題なしに判断されてしまいます。
本人には感覚過敏(聴覚)フリーズや、見る力もよわく、交差点でさえ時に固まるんです。
通学付き添い支援、今は頼めば来るらしいですが、うちの自治体システムでは「親も見守って」なのです。責任問題があるからだそうで。これを聞いてガッカリしました。意味無いですよね・・・。
まぁ、愚痴ばかりで申し訳ないのですが。
娘も頑張ってくれているし、相談にこうして聴いて下さったので、私も前向きに考えたいです。
ありがとうございます。
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言いたい!聞きたい!
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
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自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
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回答
ヒゲとメガネの人様
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回答
初めまして
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