Q&A - こんなときどうしてますか？

腎臓で病院に月一通院してます

退会済みさん

2018/06/13 10:47

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腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。
知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。
なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。
今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。

少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。
私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。
少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。
ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。
心配で、たまりません。

私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。
何とかしたいけど、身体もついていかない。
周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。
娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)

何かいい方法があるなら、知りたい。
私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん

2018/06/19 13:05

回答して下さったかた、体調がすぐれず、返事もなかなかできませんで。
申し訳なく思っています。
色々、心配して下さり、ありがとうございました

娘には、私が自己流でヘルプカードを作り、数年前から持たせています。
ただ、気をつける項目が多くて･･（歳が上がるとその分、項目も増える）
一言で（ひとめで）支援が必要と分かる手帳が欲しいところです。
不安は尽きませんが、色々なサポートの方に話を持って行きたいと思ってます。
今更だけど、どちらかの親が元気だったら･･･。

旦那も何かしら手助けしてくれますが、仕事もあるし、
足の手術までに数年、答えを探していきます。

回答ありがとうございました。気持ちは少し前向きになれたので、良かったです。

この質問への回答

銀猫さん

2018/06/13 11:05

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毎日お疲れ様です。

私が住んでいる区域ですと

・登下校→移動支援（基本無料）
・放課後→デイサービス（収入により変わりますが、受給者証を発行してもらえばほぼ公費負担になります）

他、在宅のままでST等の人が来てくれるサービス等もあるようです。

療育手帳などの手帳が無くても全て受けられます。
障害者支援サービス相談所、という名前が付いているかどうかは不明ですが、地域の福祉課等、連絡はされましたでしょうか？支援級入学の際、就学の際に教育センターなどにも相談されたと思うのですが、そこからでも繋げていただけるはずです。

以前ダメだったとしても、現状お困りなのですから、まずは電話してみると良いと思います。
障害がなくても相談できる子育て支援科、というような相談する場所があるはずですよ。

銀猫さん

2018/06/13 11:56

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CoCo✿Nuts ( •́ .̫•̀)٩(ˊᗜˋ*)さん　

そうだったんですね。私も早とちりしてしまいました。ごめんなさい。

入院の際の娘さんのショートステイやファミサポ、どこまで利用出来るかわかりませんが、利用の限度もあるので、最大限まで色々組み合わせてやって行くんだと思います。

急な事だと思うので、今から道筋をたてておくと安心されるかもしれませんね。
その間の療育、、確かに心配ですね・・・
ケアする人が一目見て娘さんの事がわかるサポートブックみたいなものを作っておくと良いのかもしれません。急に知らない人の中に放り込まれたら娘さんだってビックリするので、見学とか出来たら良いですよね。

上手く行くこと、願ってます！！　お身体、お大事にしてくださいね。 Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.

ナビコさん

2018/06/13 11:07

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困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。
頭が下がる思いです。
質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょうか？
まだ数年先ということですが、入院される時は児童相談所で相談してみてはどうでしょうか。
一時的に預かってもらえないか。（手術してリハビリして退院するまでの間）
お子さんは受給者証もっていますか？
放課後デイサービス等を利用して、質問者様の負担を減らす（そうすることで大腿骨への負担も減らせる）ようにとか。
あと質問者様自身は手帳をお持ちでしょうか？
精神や身体の方で。
ご自分も支援を受け、相談できる人を増やしていければいいなと思いました。
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退会済みさん

2018/06/13 11:37

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銀猫さん
早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。

私が書き忘れていましたが、

娘は１歳半から、発達外来に連れていき、RTやOTをメインにした療育には通っております。
あと、集団療育も時々参加したり、就学後には放課後デイサービスも使わせて頂いております。
とてもありがたいこと、だと思っています。
ただ、
療育時間はどんどん減らされております。

見た目では分からない複雑さがあること、また地方ゆえの療育所や先生方の数が足りないこと、などの理由です。

私が心配しているのは、手術や、入院となった時にどうするのか？という部分で、
つい焦ってしまいます。子供にもっと出来ることを増やさなければ、入院できない。･･･預ける場所や、支援ヘルパーがずっと見てくれるわけではないので。

ある程度はできるし、喋るのが、問題なしに判断されてしまいます。
本人には感覚過敏(聴覚)フリーズや、見る力もよわく、交差点でさえ時に固まるんです。
通学付き添い支援、今は頼めば来るらしいですが、うちの自治体システムでは「親も見守って」なのです。責任問題があるからだそうで。これを聞いてガッカリしました。意味無いですよね･･･。
まぁ、愚痴ばかりで申し訳ないのですが。
娘も頑張ってくれているし、相談にこうして聴いて下さったので、私も前向きに考えたいです。
ありがとうございます。
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