腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。
知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。
なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。
今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。

少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。
私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。
少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。
ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。
心配で、たまりません。

私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。
何とかしたいけど、身体もついていかない。
周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。
娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)

何かいい方法があるなら、知りたい。
私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

　6才3ヶ月　1年生の女児ですが、発達障害の可能性があると感じています。 　私がいま、何をすべきなのかアドバイスが欲しくて投稿しました。宜しくお願い致します。 　家での困り事は、指示が入りずらい事。 一連の行動には細かい声掛けが必要です。納得しないと行動しないため、出掛ける前など急いでいる時には怒ったり泣いたりしながら渋々行動します。行動してしまえばケロッと機嫌は直り、落ち着いた状態なら反省もできます。 　そのほか、忘れ物が多く、帽子は何個なくしたことか…学校に、なぜか鉛筆を置いてくる(筆箱のみ持ち帰る） 　年中くらいからチックの症状が始まり、鼻をすする、顔をしかめる、咳払い、声を出すなどの症状が悪化したり消えたりを繰り返しています。現在は「ﾌﾝ､ﾌﾝ」と声を出すことが増えて気になっていました。 　就学前の検査でひっかかりましたが、幼稚園の担任も親自身もあまり問題を感じておらず、結果、田中ビネー検査の数値がIQ106だったため普通学級へ。 　こんな状況なので、学校での様子がとても気になり、担任に面談をお願いして話を聞いたところ、とても不安になる状況がわかりました。 　まず、一番前の席でも、全体への指示は入らない。指示の内容を理解できているか不明で、個別の声掛けが必要。また、授業中は立ち歩きはないものの、姿勢を保持することが難しく落ち着かない。チックの症状が出ている（まだクラスメイトからの指摘はなく、本人にも自覚なし） 　私としては、小児精神科を受診し、検査結果により対応を決めたいと思っています。すでに予約済みで8月です。 私が今できること、他にもありますか？ 実は不安で不安で仕方ないです。担任はよく話を聞いて丁寧に対応してくれますが、子が早生まれのため1～2年ゆっくり様子をみては？とも言われました。 その1～2年の間に私がすべきことは、何か。 　同じような経過があるお子さんをお持ちの方がいらっしゃいましたら、大変参考になります。何でも良いのでアドバイスをお願い致します。 　支離滅裂な文章で失礼しました。

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。 昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。 Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。 夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。 でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。 息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。 どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ ツラいです。頑張っているのに、報われないです。 支離滅裂ですみません。

自閉症スペクトラムの小3娘を持つ母です。 年中の時に発達障害が分かり、診断がつかないまま療育を受けていたのですが、就学時に自閉症スペクトラムと診断され、そのときは普通級でも大丈夫じゃないかとのことで、普通級に入りました。最初は普通に学校へ行けていたのですが、一ヶ月ほどで行き渋るようになり、今でも私と一緒でないと学校へ行けません。 不安が強く、特に私と離れることに大きな不安があるようで、学校では先生に離してもらわなければ、離れられません。授業にもついていけず、話し合いの結果、来年から支援級に入る申請をしています。 長くなりスミマセン。本題に移ります。 特に日曜の夜多いのですが、不安で眠れないと言って泣きます。今夜は特にヒドくて、さっきまで3時間程度泣いていました。 あまりに辛そうなので、心療内科などの医療機関を受診させた方がいいのか迷っています。 今娘のことで相談しているのは、学校と市の相談センターのみです。保育園のとき療育を受けていた病院は、小学校に入ったら診られないと言われて、今は通っていません。 心療内科もしくは精神科など、医療機関に受診した方がいいのでしょうか？

4月から小4になるADHDの娘のことです。コンサータ内服中です。 知的には問題ありません。 療育に通うべきかどうかアドバイスいただきたいです。 一見普通の子に見えるようで、それだけにこれまでたびたび習い事などでしつけがなっていないと言われてきました。 今困っているのは 授業中（普通級）の離席はないものの、授業を半分ほどしか聞かずに鉛筆いじりなどをすること 切り替えがうまくできずになかなか宿題などにとりかかれないこと 習い事で先生の見本などを全くみないこと 字が丁寧に書けないこと 注意されたときに癇癪を起こしやすく全く指示が入らないこと（ただし癇癪を起こすのは家の中だけ） などです。 親も発達障害に気づくのが遅く、なにも療育など受けないままここまで来てしまいました。 今からでも療育に週１回くらい通うことにメリットはあるでしょうか？ 娘自身が療育に行くことに抵抗があるようで悩んでおります。

4月から中学生になる息子がおります。息子は分離不安が強く小学校は常に母子登校でした。

長文すみません。中3の息子の支援でアドバイスお願いいたします。 療育とは 障害のあるお子さまが、社会的に自立できるように取り組む治療と教育のことです。 と、Googleで調べるとでてきますが、私は療育という言葉がキライです。 なぜなら、治療、とありますが改善はできますが治りませんよね？ うちの中3の息子はADHD&自閉症スペクトラム障害ですが、前の主治医によれば、知的障害という意味では正常範囲なのに支援級に行ってください。支援級に行かないなら検査しない！と脅されました。本人には中学に上がるときに支援級、普通級両方見学させ、自分で普通級に決め、今も在籍しています。 その判断は間違っていませんでした。もし、その先生の言うとおり支援級に行っていたら、療育手帳がとれないので、養護学校にもいけず、中卒のままでした。かといって今の主治医に接するときに気を付けることはありますか、ときいても普通に接してください、と言われるし。 学校で配られるプリントは学校配布のファイルや家で渡したファイルをもたせたり、とじかたを教えても、意味ない、の一点張り。あとで探す時間がもったいないし、プリントぐちゃぐちゃだよ、と言っても治らない。これじゃ社会にでて働けない！と教えても治らない。 体育祭の励ましの意味の色紙も「鳥谷二千本安打おめでとう！」と全く関係ないことかいたと主治医にいえば、小学校時代の教育がぬけてる、一つ一つ教えてください、とぬかす。 そのとき、普通に接してください、と言ったでしょう、先生、あなたは。と言いたい。 私なりに教育してきましたが、何度いっても治らない。 昨日も布団たたんでしまっといて、と息子に頼んだら敷き布団はしまってあったものの、枕や掛け布団はしまってない。 もう疲れました。死にたいです。 知的障害の診断が間違っているのか？正常ではないのか？ いっそ、知的障害があります、と言われたほうが楽だったかもしれません。(知的障害をもつ親御さん、不謹慎でごめんなさい。)支援級、養護学校で伸びるケースがあるかもしれません。 改めて知りたいのです。 療育ってなんですか？主治医を変えたほうがいいですか？どう支援したらよいですか？ 経験あるかたもないかたも返信お待ちしています。 補足です。 療育手帳がなくても養護学校に入れる、また、検査結果によっては普通級でも療育手帳がとれるとの見解があるようですが、うちの自治体では療育手帳がない子は養護学校100%落ちますし、うちの子は主治医に療育手帳はとれない、とはっきり言われました。 ただ、調べたらうちの自治体は児相による検査のみで、知的かそうでないかを判別するらしいです。 そこで、療育手帳がとれた、としてメリット、デメリットを教えてください。

2歳から毎日　療育学級に通っていました。 小学生になり、月に２回、個別で療育(OT)を受けていました。 今年の４月から小学校最終学年の６年生。 今月末の個別療育が最後となると言われました。施設から頂いた書面には「未就学の療育を必要としているお子さんが増えてきたので、今後は9歳を区切りに個別療育を終了していきます」といったような内容が書かれていました。 私が息子の障害が分かった時に、藁にもすがりたかったので、1日も早く療育を始めたいと考えていらっしゃる未就学児を抱えている親御さんの気持ちも理解できます。 施設の一人でも多くのお子さんに寄り添って療育をする場を持ちたいという考えにも理解できます。 ただ、できることが増えたと言えども、まだまだ健常の同じ年の子供と比べるとできないことが沢山。 個別に来ることでできることが増えました。私も親として、悩むことが多々あり、その都度、療育の先生と解決に向けての相談をしてきました。 そんな場所がなくなってしまいます。とっても不安です。 １０代になればそれなりの問題も出てくると思いますが、それを相談できるところが全くなくなってしまいます。 子供以上に母親の気持ちのダメージの方が大きいこの頃。。。 皆さんはどうされていますか？

高校3年生の息子について相談させて下さい。 小学4年生の時に吃音が出てしまったのとあまりにも怒りっぽいので、市の教育センターに親子で通いました。 そこで検査をしたところ、得意なことと苦手なことの差が大きいので、グレーゾーンとの結果でした。特に通院の必要性はないとのことだったので、そのまましばらく教育センターに通い、吃音と怒りっぽいのが治まったので、1年ほどで通うのをやめました。 体調不良で休むことも多々ありましたが、中学校は卒業出来ました。しかし、提出物が全く出ていませんと個人面談で言われ続けた3年間でした。ちゃんと提出物を出しなさいと毎回注意するのですが、どうしても忘れてしまうと。その都度叱ってしまいましたが、今、考えると、発達障害を特性だったのかもしれません。 中学校卒業後高専に入学しましたが、対人関係がうまくいかず、自殺まで考えるようになってしまったので、1ヶ月で退学しました。通信制高校を経て、2学期から都立の工業高校へ編入し、今に至ります。 やはり体調不良で休むことも多く、心療内科の先生のアドバイスで1ヶ月まるっと休んだこともありました。単位ぎりぎりながら、なんとか留年もせず、卒業まで頑張っているところです。 去年、夜中に息子の部屋から泣き声が聞こえたので行ってみると、声を押し殺して息子が泣いていました。落ち着くまで待って話を聞くと、中学の時からずっと生きづらく、辛すぎて死にたいけど、怖いし、お父さんもお母さんも死なないでと言うから、とても頑張って生きていると話してくれました。 私自身も心療内科にかかっているのですが、息子も心療内科に連れて行こうと思いました。すぐに診てくれるところで、評判がいいところを探し、受診しましたが、とても酷い先生で余計に息子を辛くさせてしまいました。しかし、状況は悪くなる一方で、私が診て貰っている先生に話したところ、初診はずっと空きがないけど、何とか診ますよと言ってくれました。もう病院には行かないという息子を説得して通院し、対人不安と診断されました。しかし息子が先生に心を開けず、通院をやめてしまいました。 高校生になってバイトもしましたが、すぐに辞めさせられてしまうことが5回ありました。息子は何故辞めさせられたか分からないと言っていました。私が考えるところ、暗黙の了解が分からなかったり、話を聞いてないように見えたり、言われたことしか出来なかったり、そういうことが理由なのかなと思います。バイトしてみて、本人が感じたことは2つのことを同時に出来ない、やるべきことをすぐに忘れてしまう・覚えられないということでした。 次の進路は専門学校に決まっていますが、あと2年で社会に出なくてはなりません。今の状態では社会に適応するのは難しいので、もう一度検査して対応するのがいいと思い、息子と主人と話し合いました。ちょうど息子が自分はADHDかもしれないなぁと言っていたので、話すチャンスだと考え、本人に検査結果を伝えて話しました。発達障害も診てくれる病院に行ってみようと話すと、息子も了承してくれそうな感じでしたが、主人が足りないところを足して貰えばいいと言ったとたん、息子が自分は障害ではない、マルチタスクだって出来るから病院は行かないと。そこから主人と息子の話し合いになり、主人が俺だってお前がそういう障害だと認めたくないとか、どうしてバイトが続かないんだとか言うと、とうとう息子が泣き出してしまいました。いろいろな業種のバイトしてみたけど、みんなと同じように出来ないんだよ！頑張ったけど、無理だったんだよ！と。 とりあえず息子をなだめましたが、受診を無理強いするのも良くないので、話し合いを終わりにしました。 私は、この先息子がなるべく生きづらさを抱えずに生活してほしいと思っています。 主人は息子のことを理解する努力はするけど、完全に理解はで出来ないと言っています。受診して検査するのか、このまま様子をみるのか、どちらが息子のためなのか分からなくなってしまいました。 アドバイスや体験談をお聞かせ頂けたらありがたいです。宜しくお願いします。 ＊追記です＊ 今まで東京都や市の相談センターや、発達障害を診てくれる病院の家族相談に相談しました。様子をみるという書き方が良くなかったかもしれません。受診しないで対応していくという意味合いです。説明不足でした。

18になる娘のことです。長文です。 娘は発達障害、パーソナリティー障害があり、考え方や価値観が全く違います。普段からお互いに共感しあえる事が少なく、衝突ばかりでお互い不満が募る一方です。 今は体調面での不快さもあってかなり神経過敏になっており、少しの話し声やこちらの表情１つにも不快感を感じるそうで「人間の心を持ってない！」と荒れるため、トラブルを避けて下の妹達には祖父母の家に避難してもらったり、家の中にいたとしても声を潜めてもらう場面が多くなっています。少しでも気に入らない言い方をされたりすると怒りスイッチが入り1時間はツラツラと文句を聞かされます。話を聞いていると、要求がとても細かく、本人の考える100パーセントのことをしてもらえないと、満足できないのかなといった印象です。（できることはするけど、できないものはできないと伝え、何でも言いなりになっている訳ではありません） 通院先や相談機関に相談しても、これといった対応法は聞けなかったり、聞けても本人の気が乗らなければそれまでで終わってしまいます。 こちらの当たり前が通じないので、トラブルにならないよう、毎日気を遣い感情を殺して関わってきたのですが、最近状態が悪く、一緒に暮らしていく自信がありません。今の生活のあり方は妹達へも悪い影響を与えていると思います。分かり合うとか譲歩することは全く見込めないので、関わりを持たないよう物理的に距離を取るしかないと思うのですが、病院に入院する以外に何か方法はありますか？ また、利用してみて良かった福祉サービスなどあれば教えて下さい。

小学校6年生 地域の支援級に通う娘についてです。 中学生から特別支援学校に行く予定です。 娘の状態 療育手帳A判定 知的障害.自閉症、ADHD、強度行動障がいがあります。 中2の息子もいますが 支援級に通い、娘よりは軽度です。 自営業、シングルマザーなのもあり 子供達には申し訳ないですが 放課後デイはフル活用 娘のパニックが何年ひどくなり 夜中に叫ぶ暴れるで通報も何度もされ 息子も私も寝れない、疲弊してしまい 娘は月の半分近くは かなり理解のあるグループホームにショートステイ16日日数もらい利用しています。 頼れる旦那もいないため そういったサービスはフル活用しています。 正直にいうと娘の障がいに疲れ果てました。。 昔から手のかかる子ではありましたが 小4のころから少しずつ強度行動障がいの症状がではじめ イライラすると耳を塞ぎたくなるような大きな叫び声、壁や窓ガラスを蹴る等行動が激しくなり昨年強度行動障がいの診断も下されました。 もういろんなことを専門の方に相談もし、 投薬もあります。 欲しいものにしか発語がなく、 100均いく、マクド行く等は言えますが 会話は全ておうむ返しで会話にはなりません。 子育て支援課、障がい福祉課 学校、デイサービス、ショートステイ あらゆるところに相談もしてますが もう疲れ果てました。。 娘の機嫌を取り続ける生活。 可愛いと思えなくなってしまいました。 叫ぶとまた通報されてしまう。。と思い 私自身も不安症になり動悸がとまらなくなるので抗不安薬は服用しています。 自営業がかなり忙しく、働かないと生活もできないし、できる限りの手は尽くしてますが もう限界です。 年2回、精神病棟に入院もさせて薬を都度調整はしてもらってはいますが ひどくなる一方です。 どんどん体も大きくなり物に当たる力も強く、今夜中に書き込みしてますが 先ほども窓ガラスを破られました。 グループホームに入所もできないかと調べましたがグループホームは19歳から。 息子もかなり我慢させてしまってます。 息子自身も軽度発達障がいがありまだ我慢はできますが妹がいることがかなりしんどそうです。(私には言ってきませんが学校で先生に妹が夜中叫んだりするから寝れない、しんどいと話してるそうです。) これ以上の最善策がみつかりません。 夜中に叫ぶから通報が怖く 我慢させると叫ぶので通報されることも多々あり コンビニに行って車でアイス等食べさす(食への欲求がたまらないため)等することも多いです。 どうしたらいいのか。 小さい頃から療育もいろいろし できることはたくさんして 行政のサービスも頼りまくってますがもう疲れました。。 障がいを持つ方の皆さんのご意見いろいろ聴かせていただきたいです。 私が知らない知識、対応策もあるかと思い 投稿させていただきました。