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            4月から中学生になる息子がおります。息子は分離不安が強く小学校は常に母子登校でした。
          
          
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              退会済みさん
          
          
            2020/03/24 21:17
          
        
              障害のことはよくわからないのですが、年齢的に考えて、自立を考えなくてはいけない時期なので、お母さんがいつまでも付き添う状況はよくないと思います。お互いに依存しているようなことは、ないですか?
とはいえ、いきなり長時間引き離すのもご心配な気持ちもよくわかります。少しづつお母さんがいない時間をのばしていくトレーニングというのは、できないのかな、という気もしますが、入院をすすめるお医者さまはどのような見解なのでしょうか?もしかしたら、無理にでも、親と引き離したほうが、お子さんと親御さんにとってよい、とお考えかもしれません。
無理矢理引き離して入院生活をおくらせることに関する疑問やご心配な点をもう少しお医者さまや療育センターの心理士さんなどと話し合ってはいかがでしょう?またなぜそんなに不安を感じるのか、も対応するときには大切だと思うのでその点も相談してみては、と思います。
もしお子さんと離れて生活することになった場合お母さんのケアも必要になってくると思うので相談先も確保したほうがよいと思います。
            
        
                具体的な病院はあげられませんが、完全に始終一緒となると普通に考えて小児病院や普通の総合病院の なら個室位しかないかと思います。
ちなみに、地域の小児病院だと、敷地内に遠方から来る家族のための宿泊施設があり、例えば日中は付き添い、夜は宿泊施設で休めたりするようですが。
大きめの病院で問い合わせてみたらよいのではないかと思います。
追記です。思い出したことをそのまま書きます。だいぶ前ですが、子供が年齢別に分かれ生活のお世話は全てスタッフがし、隣に併設の支援学校に朝は準備をして一人で行けない子は介助で連れて行く、帰りは先生が。週末は外泊して家に帰る、遠い子はずっといる子もいましたが。そんな療養型の病院に勤めていたことがありました。始めは大泣きだった子もがあるので何日かすると友達と遊び始めます。外泊から戻ると大泣きの子もいましたが、段々逞しくなりましたよ。泣くからかわいそうの年齢ではもうないし、泣いても頑張れると信じてるよって1人入院させるのも、いい機会かも知れません。このままだと、大人になっても親に依存が目に見えています。自立を目指した方がよくないでしょうか。 
              
                            
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                寝たきりにならないように入院やリハビリが必要な状況で、本人が断固拒否、保護者も無理強いはしない方針、脳に障害があるからストレスがかかる強制はできない、、、、
ということが前提であるならば、これから始まる中学校生活に向けて、車椅子を押してながら通学し、時には学校で待機して付添い、なんとか(自宅学習の日があっても良いから)”学校に通っている生活”を送れるところが目標になるのか。。。
だとしたら、途中途中で専門的なアドバイスを受けられる医療機関と繋がっていたいから、入院先を探すというよりは、中学生として自宅で生活できる術を模索すべく、専門医を探すという感じの方が、現実的なのかなと思いました。
お子さんの障害については詳しくないですが、病院から「治療できることはもう無い」と言われたなら、医学的には普通に生活できる状態だけど、筋力の低下や精神的なことが影響して生活すら困難、、、と理解しました。
四六時中付添って入院生活ができる施設ありきで、それを探しながら動くのは、無駄が多くなる気がします。
そんな施設はない、という仮定で動き始めた方が、結果的に前に進めるのかもしれません。
療育的なことをメインに入院施設を探すと、今のような結果になるので、「筋力の衰え」にスポットをあてて専門医を探すというのはいかがですか?
私の知人は、筋力が衰える難病で、最初は歩けなくなるところから始まり、次第に何もできなくなりました。でも、その間の数年間は、病院に通いながら普通の生活を送っていました。
すみません、何もアドバイスできませんが、少し思ったことを書きました。
              
                            
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                病弱児として支援学級に通ったのかな、とイメージを持っていましたが。教育委員会はいま心配してくれていますか?
とにかく外出がむつかしいのですから、来てもらうしかありません。
まずは。
子育て支援でも、社会福祉協議会でも、来てくれてお話を聞いてくれる機関を探してください。
お住いの市の保健センターに電話をして相談先を探したい、とお願いしてください。
めんどくさいでしょうが来てくれる人にいちいち、はじめから相談してください。
同じ説明を、何度も繰り返すことになると思います。それでも、来てもらってください。
お母さんが離れそうだと思うと、ツラい反応が見えるんですよね?
とても耐えられない状態だ、と。
母子丸抱えしてくれる施設が必要ではあるんですが。
「クララが立った!」を目指して転地療養するイメージでしょうか。
              
                            
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                基本的には「付き添いは必要なし」の病院がほとんどですね。
ネットで調べたら「付き添いは要相談」と書いてある病院はありました。
息子さんの場合、お母様の付き添いが良い方に向かうような気がしますが。私は素人なのでその様に思うのかも。専門家の医師の判断は違うかもしれません。
信頼できるスタッフがいる病院があれば、納得できる入院治療方法が見つかるまでお話を重ねていくのが一番いいかもしれません。
こんな回答でごめんなさい。
息子さんの回復を願っています。
              
                            
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                大学の心理相談室に、家族での相談を受けてくれるところがあります。
入院ではなく相談だけですが。心理相談って、社会保健が効かなかったりしますが。
お住いの県の大学にあるかどうかちょっと探してみてください。
うーん、入院施設併設の支援学校に、はじめだけでも付き添いを認めてもらえないか、と交渉するカンジでしょうか……。
              
                            
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