2016/10/08 13:01 投稿
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吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。

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質問者からのお礼
2016/10/10 14:12
読んでくださった皆さん、メッセージをくださった皆さんありがとうございました。
発作から数日経ってやって娘も落ち着いて、私も少しづつ冷静になりました。
発作の翌日は喃語も少なく、癇癪も酷かったんですが、少しづつ日常を取り戻しつつあります。
脳波の検査は後日ですが、再び発作を起こさないように環境調整しつつ見守っていこうと思います。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
ぽぺさん
2016/10/08 19:47

こんにちは。

自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。

二人とも熱性けいれんしてます。

上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。

医者がやれやれいうもんですから。

上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。

ですが、持ちこたえ、回復しました。

数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。

中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。

あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。

よく私泣いてました。

そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。

薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。


なんか回答になっていないですね。
すみません。

でも元気出してください。

小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。

脳検査では、結果出ましたか?

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退会済みさん
2016/10/09 14:53

一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/08 20:21

こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆

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そらさん
2016/10/10 13:04

ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。

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そらさん
2016/10/10 13:14

アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。

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そらさん
2016/10/10 14:03

アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。

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2023/02/16 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症) 通常学級

先日4歳になったばかりの年少の息子がいます。 発達で気になるところがいくつかあります。 言葉の発達が遅く3歳半ごろからようやく単語が出始めました。 1ヶ月に一度言葉のトレーニングに行っています。今はハッキリと発音は出来ませんが、『車来たー』、『電車バイバーイ』など二分語が出始めました。言葉で伝えられない事は『あーうー』と指差しを交えて伝えてきます。 小さい頃から食欲はすごいのですが偏食でお米はほとんど食べずパンや麺類は好きです。野菜はほぼ食べません。給食はデザート以外はほとんど残しているようです。 偏食はありますが食べ物の執着が激しく、ほぼ大人と同じ量を食べても少したつと食べ物を欲しがり口に入るまで大泣きします。 痛みに鈍感だと感じる時があります。 小さい頃から転んでもほぼ泣かず、2段位の階段から自転車でジャンプして転んでもケロッとしています。 トイレは昼間はトレーニングパンツで夜はオムツです。 こちらの言ってる事は理解しているようで自分で着替えたり簡単なお手伝いもします。多動傾向などは無いものの、周りのお友達と比べるとうまく話せないのもあり、とても幼く感じます。 指示すると一つずつ教えると出来ますが、二、三個一気に指示されても一つの事しか出来ません。 発達障害を疑っていますがどうでしょうか?

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2023/12/14 投稿
発達障害かも(未診断) 4~6歳 偏食

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
発達相談 療育 運動

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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2024/10/26 投稿
0~3歳 病院 加配

週3~4日で療育に3歳の子供が通っています。 4日行くのは隔週で土曜日の登園で3時間ほどです。 施設から連絡があり土曜日の登園をとりやめるように言われました。 理由は子供が今日は登園した際に走って遊具へ行かず一人で静かに遊んでいたからと言われました。 実は今週からお昼寝を減らしたりなくしたりして夜を早く寝るよう練習をしています。 (今まではがっつり2時間昼寝をしていたのですがそうするとベットへ行っても全然寝ず12時を過ぎてしまうこともあり昼寝を減らすように始めました。) もし今日子供に元気がなかったとしたらその昼寝のリズムを変えているからと説明をして伝えましたが先生はやめるようにというだけでした。 ただでさえ施設の時間は短いので最近はノイローゼになりそうで怒鳴ってしまいます。 私の心に余裕がないせいで主人にも迷惑をかけ今朝体調不良から歩くことができなくなりタクシーで病院に行ってもらいました。(それも先生に伝えたところでは次1回だけ土曜日を登園でと言われました。) 夫婦ともに余裕がない中で土曜日まで削られてしまうのはというのも確かに本音にはあります。 子供のためを思えば土曜日は登園をなくして家で過ごさせるのがベストなのでしょうか。

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2021/08/21 投稿
療育 お昼寝 0~3歳

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2023/11/23 投稿
中学生・高校生 聴覚優位 社会性

3歳になる息子が外で手を繋いでくれません。 散歩で公園に行くときや保育園の送り迎えで外を歩くのですが、1人で走って行ってしまうことが多く、手を繋ごうとすると嫌がり、その場でうずくまってしまうことも多いです。 せめて道路だけは一緒に手を繋いで歩けるようにしたいですが、事故が怖いので、当面の対策として以下を考えています。 ただ、どれもカッコ内のような不安があり、どういう方法がベストなのか悩むところです。  ・ うずくまっても手を離さず、手を繋いで歩いてくれるまで待つ(散歩はよいですが、保育園に行くには時間がかかりすぎる)  ・ うずくまった場合、ダッコして移動する(ダッコになれて歩くのを嫌がるようにならないか不安)  ・ ハーネス付リュックを背負わせる(試してみようと考えていますが、効果があるか不安) 最終目標の「手を繋いで歩く」につながるための方法として、どのような方法が良いか、アドバイス頂けると助かります。よろしくお願いします。 なお、息子の状況としては以下のような感じです。 ・ 発語は遅れ気味(時々ポツポツ1~2文語を話す程度)。診断は受けていませんが「横を見ながら走る」「エレベータに乗りたがる」「室外機をよく見る」などの気になる行動があります。言葉はそれなりに理解しているようです。 ・ もともと散歩は好きな子で、2歳前くらいからよくその辺を歩いていました。当時はゆっくり歩きだったのであまり手を繋がなかった(これがよくなかったのですが・・・)のですが、最近は体力もつき走るスピードも速くなってきました。 ・ 保育園で外に出るときは先生の手をつないで歩いているようです。また、新しく行く場所や階段の上り下りでは自ら手を繋ごうとするので、手が触れる感触を嫌がっているわけではなさそうです。 ・ 最近、横断歩道だけは、渡る前に言い聞かせたうえで手を繋いで歩くようにしています。イヤイヤながら何とか手を繋いで渡ってくれますが、長い距離手を繋ぎ続けるのは難しい感じです。 ・ うずくまるときは唸りながら嫌がる素振りを見せますが、ひっくり返ってバタバタしたり、地面に頭を打ち付けるといった、ひどい癇癪にまではおこしていません。 よろしくお願いいたします。

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2018/06/08 投稿
診断 癇癪 公園

4歳年中の女の子、多動傾向の自閉スペクトラム(他人との距離感近すぎ)、発達性協調運動障害です。普通の幼稚園に通っております。 普段から多動傾向ですが、数名仲のいい友達はいるようです。私から見ると、優しく単に落ち着きのないお調子者の不器用な娘です。妹の面倒もみてくれますし、多動のグレーかなぁと感じながら小さい頃から育ててきました。 イレギュラーな発表会など人が多くて楽しい場面では、特に動きまくり、ジッと出来ずに、ふざけ回ったり、関係なく壇上に上がったりします。 この前も発表会で、一人動きまくり、先生が一人付かれていました。。。 直前に、担任の先生より落ち着かない場合は、一人先生をつけることになると思います。と言われていました。 2月に今の幼稚園に転園してきて、なかなか仲の良いママ友もおらず、発達障害の事は、幼稚園のママさんには誰にも話しておりません。 最近は、何か有ればマスコミが発達障害というので、なかなか言いづらく、娘が嫌な思いをしないかと思って話さずにきました。 が、やはり娘の行動を見ていると、他のママさんはきっと’あの子何?"となるでしょうし、伝えていた方が、何かあった時に娘を助けてくれるのだろうか???と親としては考えてきました。 皆さんは、発達障害の周りへの公表、どのようにお考えですか? そしてどのようにされていますか? 挨拶などで、改まって公表された方、仲の良いお友達だけに話された方など様々でしょうが。 色々なご意見をお聞きしたいです。 そして、娘と同じように多動傾向で、幼稚園や保育園に通わせている方のご意見も聞かせて頂きたいと思います。 どうか、よろしくお願い致します。

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2021/07/13 投稿
4~6歳 DCD(発達性協調運動症) 保育園
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