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9日

吐き出させてください
吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。
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この質問への回答
こんにちは。
自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。
二人とも熱性けいれんしてます。
上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。
医者がやれやれいうもんですから。
上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。
ですが、持ちこたえ、回復しました。
数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。
中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。
あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。
よく私泣いてました。
そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。
薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。
なんか回答になっていないですね。
すみません。
でも元気出してください。
小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。
脳検査では、結果出ましたか?
自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。
二人とも熱性けいれんしてます。
上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。
医者がやれやれいうもんですから。
上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。
ですが、持ちこたえ、回復しました。
数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。
中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。
あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。
よく私泣いてました。
そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。
薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。
なんか回答になっていないですね。
すみません。
でも元気出してください。
小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。
脳検査では、結果出ましたか?

一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。
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こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆
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ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。
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アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。
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アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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