2016/10/08 13:01 投稿
回答 6
受付終了

吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。

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質問者からのお礼
2016/10/10 14:12
読んでくださった皆さん、メッセージをくださった皆さんありがとうございました。
発作から数日経ってやって娘も落ち着いて、私も少しづつ冷静になりました。
発作の翌日は喃語も少なく、癇癪も酷かったんですが、少しづつ日常を取り戻しつつあります。
脳波の検査は後日ですが、再び発作を起こさないように環境調整しつつ見守っていこうと思います。
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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
ぽぺさん
2016/10/08 19:47

こんにちは。

自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。

二人とも熱性けいれんしてます。

上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。

医者がやれやれいうもんですから。

上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。

ですが、持ちこたえ、回復しました。

数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。

中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。

あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。

よく私泣いてました。

そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。

薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。


なんか回答になっていないですね。
すみません。

でも元気出してください。

小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。

脳検査では、結果出ましたか?

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/09 14:53

一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。

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退会済みさん
2016/10/08 20:21

こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆

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そらさん
2016/10/10 13:04

ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。

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そらさん
2016/10/10 13:14

アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。

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そらさん
2016/10/10 14:03

アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。

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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 先生 不登校

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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2024/10/26 投稿
療育 先生 加配

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
幼稚園 こだわり 集団行動

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 発達相談 診断

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 会話
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