2016/10/08 13:01 投稿
回答 6
受付終了

吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。

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質問者からのお礼
2016/10/10 14:12
読んでくださった皆さん、メッセージをくださった皆さんありがとうございました。
発作から数日経ってやって娘も落ち着いて、私も少しづつ冷静になりました。
発作の翌日は喃語も少なく、癇癪も酷かったんですが、少しづつ日常を取り戻しつつあります。
脳波の検査は後日ですが、再び発作を起こさないように環境調整しつつ見守っていこうと思います。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
ぽぺさん
2016/10/08 19:47

こんにちは。

自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。

二人とも熱性けいれんしてます。

上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。

医者がやれやれいうもんですから。

上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。

ですが、持ちこたえ、回復しました。

数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。

中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。

あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。

よく私泣いてました。

そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。

薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。


なんか回答になっていないですね。
すみません。

でも元気出してください。

小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。

脳検査では、結果出ましたか?

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/09 14:53

一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/08 20:21

こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
そらさん
2016/10/10 13:04

ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。

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そらさん
2016/10/10 13:14

アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。

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そらさん
2016/10/10 14:03

アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。

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2024/02/24 投稿
反抗期 ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
癇癪 仕事 自傷

来年度、幼稚園か療育園か悩んでます。 療育園に週5日通園の年中の自閉スペクトラムの子がおります。 5歳0カ月での発達検査はK式でDQ50でした。(4歳半では56だったので下がってました〕 療育園の先生から幼稚園をすすられました。理由は、クラスには重度の子も多く、お手本になる子がいないこと 。お友達を良くみて、マネをするので、良い見本となる子達の中の方が伸びるのではということです。 発達検査をしていただいた心理士さんからは、療育園をすすめられました。理由は 発達検査の結果からは、発達が2歳半程度で、これはまだ大人としっかり関わってもらった方が良い発達段階である。発達が3歳を超えてくると集団生活に入る目安です。と言われました。 この地域は息子くらいの子は幼稚園保育園に行く子も多いようです。幼稚園は加配の先生がいますが、園全体に1人です。 幼稚園に見学に行ったところ、園長先生教頭先生も含めてみんなで保育してます、心配ないですよ、来てもらって大丈夫ですよ。と言ってくださりありがたいなと思ってます。 この地域にはこの春引っ越してきまして、以前の地域では幼稚園には断れ続けたので幼稚園に息子の居場所はないと思ってました。息子の様子や発達段階からもそう納得してました。 なので卒園まで療育園に通うつもりだったので、正直戸惑ってます。 年長さん6歳の中に、2歳半の発達の息子は無理がありすぎるのではないか、会話の通じない子と遊んでくれるお友達なんていないんじゃないのかなぁ。発達に合わない活動ばかりの中で過ごすのは負担じゃないかな、また、引っ越しきて新しい療育園に入ったばかりなのに、また1年で幼稚園や新しい療育に変わること、その次の年は小学校だしと環境が変わりすぎなのも負担が多いのではなど心配が沢山です。 プラスに考えると、入れる幼稚園があるのならチャレンジしてもいいのかな?療育園だけではもったいないかな。定型の子の中で良い刺激も受けて沢山成長できるのではないか、 フィーリングの合うお友達と楽しく過ごせるかも? などともぐるぐる考え 迷ってます。 どんなことでもいいので経験談やアドバイスなどいただけたらありがたいです。 よろしくお願いします。

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2020/10/02 投稿
小学校 先生 保育園

グレーゾーンだと思われる子の親御さんに何てお伝えしたらいいか 私は「学童指導員」の仕事をしています。 その学童は、発達障害のある子専門ではなく、通常学級と支援学級を併用する子から、定型発達の子、海外生まれの子まで、さまざまな子どもたちが通っています。(小学校1年生~6年生まで) ちなみに学童に来ていて、発達障害の診断を受けている子は通院した上で療育もしっかり受けています。この子の場合は保護者の協力があったため、学校や市役所との連携、病院への通院開始などを通して、“その子に合わせた支援”に結び付けることができました。現在は癇癪もほとんどなく、落ち着いて学童に来れています。 このように私が勤める学童では、保護者の希望や協力があれば専門機関と連携して、その子に合わせた支援をすることを心掛けています。 そこで、 最近気になっているのは、グレーゾーンの子たちについてです。 学童には、グレーゾーンだと思われる子が数名います。 例えば、 ・注意すると床に寝転がって耳をふさいだまま動かない ・何度伝えても数分後には忘れてしまっている ・一度集中するとその作業をずっと続けていて、呼びかけに反応しない  ・ほかの遊んでいる子たちが作ったものを壊す など こうしたことが積み重なり、他の指導員も「グレーゾーンなのではないか?」と考え始めています。グレーゾーンだと思われる子たちは「なんで○○ばっかり怒られるの?」と尋ねてくることもあり、その子たち自身もよく分からず困っている状況です。 保護者の方に、「今日もこんなことがあったんですが家ではどうですか?」と聞いても、「家でもそんな感じで言うこと聞かないけど、反抗期だからかな?」と、反抗期として考えているようです。 こうした状況を改善するには、どのようにしたらよいのでしょうか? 「診断がつかないと適切な支援ができない」というのは心苦しいですが、保護者の方に「うちの子はグレーゾーンかもしれない。だからこんな配慮をしてもらいたい」と言っていただけない限りは、どうしてもその子に合わせた配慮が難しくなります。 学童では、研修などで発達障害について学んだり、会議に出席して発達障害のある子の現状を理解したりと、定期的に取り組んでいますが、発達障害を専門とする指導員はほとんどいない状況なので、適切な支援や配慮ができない場合もあります。 グレーゾーンの子が支援を受けるには、特に親御さんの理解が必要になります。癇癪を起こして暴力をふるうようなことは少ないからです。それでも本人が困っていたり、私たちも対応が分からなかったりすることが増えてきたので、どうにかして状況を改善したいと思っています。 発達障害のグレーゾーンと診断された親御さま、どんな風に学校や学童に伝えましたか? またグレーゾーンについて周囲が気づいた時点で何かお伝えした方が良いのでしょうか? その子たちも自分の言動に戸惑っているので、なんとかサポートできないか悩んでいます。 ・こういう配慮がしてほしい  ・グレーゾーンなのでは?と思ったら早くお伝えした方がいい / 第三者は伝えない方がいい ・具体的な伝え方のコツ など がありましたが、答えられる範囲でお答えいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2018/08/09 投稿
市役所 仕事 病院

高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします。 【娘の生育歴】 1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。 中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。 ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。 高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。 【特性】 ・発達障害の程度は中度くらい。 ・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。 ・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。 ・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。 ・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。 ・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。 ・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。 【今の状況】 薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など) 昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。 しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。 【困っていること】 ・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。 親に見られると、「勝手に体が動いちゃうよ〜」「なんか声が出ちゃった!」と愛想笑いをします。 ・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック?)、ダラダラ涙を流しながら「助けて…助けて…」と放心状態になっていた。 ・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。 不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。 おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。 本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。 親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。 もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。 みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

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2022/04/28 投稿
高校 行動療法 自傷

学校での他害がひどい子からよく怪我をさせられます。 相手が血が出るまでやり続ける子で、うちの子はやり返さないし標的になりやすいです。 日頃から暴言ひどく、もはやいじめだと思っています。 怪我の酷さにショックを受け、今後の交流は拒否しました。 ですが、支援級全体でやる授業や一緒に受けなきゃいけない授業など、かかわりはあります。加配もつけられないそうで先生の隙をついてくる子だから、他害は防ぎきれないと言われました。 どうしたらいいか?と先生に聞かれたんですが、それは先生が話し合って決めるべきでは?と思いました。 うちの子がその子をいつも怖い、怖い…と言っても先生は軽視してきて隣の席に配置したり、先生が悪いと思っています… 先生はご自分の落ち度は認めていません。 またうちの子も他害があり、押す、叩くなど怪我まではさせるレベルではないのですが、特定の女の子へしていて、すぐにでもやめさせたいです… 問題が山積みで疲れきってます。 また、学校のストレスで私にも向かってきて、帰宅したあと子供が凶暴になりもうどうしたらいいかわかりません。 他害される、する問題どのように解決したらいいでしょうか。

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2024/09/22 投稿
小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症) 先生

生後7ヶ月の娘がおりますが、知的障害を伴う自閉症ではないかと考えております。 運動発達、精神発達に心配があり、昨日小児神経科に行ったところ、月齢4-5ヶ月程度で知的発達に遅れが見られると指摘を受けました。 尚、別病院で6-7ヶ月健診でも1ヶ月後、2ヶ月後に再健診をして、必要に応じて大学病院を紹介すると言ってもらっています。 まだ、7ヶ月だから確信するのは早いというご意見もあるかとしれないのですが、上の子と比べた時あまりにも違和感がありすぎて、正直きっと障害を持っているだろう、受け入れないといけないんだと思っています。 そこでなのですが、皆様どうやって我が子の障害を受け入れて来たのでしょうか。 もう毎日毎日辛くて、健康な子に産んであげられなくてごめんなさい、普通の家族のようには過ごせなくなってしまうだろうと他の家族にもごめんなさいと思う毎日で精神的にきついです。 今だからこの子を産んでよかった等と思えるようになった…等教えていただきたいです。 よろしくお願いします。 ※7ヶ月子供の様子 ・寝返りはしません。6ヶ月終わりに1回成功して、その後1日おきに1回やるかやらないか。本人は寝返りを意図してやったわけではなさそう。 ・お座りぐらぐら。後ろや横に倒れる。1秒ももたない。 ・人見知り、場所見知り、後追いなし。目の前で親いなくなっても全く泣かない。 ・1人遊び得意。延々とおもちゃ舐める。 ・けっこう激しくあやさないと笑わない。ケタケタは笑わない。 ・いまだに夜間1-2時間毎に起きる。日中は1回あたり2-3時間程度の朝寝昼寝をする。睡眠障害。 ・おもちゃは舐めるのみ。振ったりして遊ばない。親の手も舐めてくる。 ・喃語なし。クーイングのみ。

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2025/06/04 投稿
睡眠 おもちゃ ASD(自閉スペクトラム症)

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