2016/10/08 13:01 投稿
回答 6
受付終了

吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。

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質問者からのお礼
2016/10/10 14:12
読んでくださった皆さん、メッセージをくださった皆さんありがとうございました。
発作から数日経ってやって娘も落ち着いて、私も少しづつ冷静になりました。
発作の翌日は喃語も少なく、癇癪も酷かったんですが、少しづつ日常を取り戻しつつあります。
脳波の検査は後日ですが、再び発作を起こさないように環境調整しつつ見守っていこうと思います。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
ぽぺさん
2016/10/08 19:47

こんにちは。

自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。

二人とも熱性けいれんしてます。

上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。

医者がやれやれいうもんですから。

上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。

ですが、持ちこたえ、回復しました。

数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。

中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。

あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。

よく私泣いてました。

そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。

薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。


なんか回答になっていないですね。
すみません。

でも元気出してください。

小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。

脳検査では、結果出ましたか?

https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/09 14:53

一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
退会済みさん
2016/10/08 20:21

こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
そらさん
2016/10/10 13:04

ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。

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そらさん
2016/10/10 13:14

アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37988
そらさん
2016/10/10 14:03

アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。

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2020/11/28 投稿
仕事 IQ 癇癪

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
発達障害かも(未診断) 幼稚園 4~6歳

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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2024/10/26 投稿
先生 保育園 知的障害(知的発達症)

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

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2021/11/05 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳 先生

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に9年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ6年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
小学校 コミュニケーション 中学校

公文式について質問があります。 自閉症スペクトラム、知的平均の年長娘がいます。 発達障害の方で公文を利用されてる方が多いと聞いたこと、娘の通う園で公文を利用されてる子が多く、子供が行きたいと前々から言っていたので、今月の公文の無料体験に行き、先日初回体験を終えました。 娘はやや緊張気味でしたが、特に態度等は問題なく、課題もゆっくりながら問題を解いていました。 しかし、他のお子さまを見ると、ただプリントをやっている印象を私は持ち、先生が特別間違いの点を教えてるわけではないので、プリント学習だけならば家庭でもすでにやっているので、公文に通う利点が見出だせませんでした。 能力別にプリントが出されるようなので、学年に関係なく学習が出来るのは良いと思いましたが。 公文に通われてる方で、公文式の良かった点、公文式で合わなかった点など教えて頂きたいです。 初回体験を終えた娘の様子ですが、楽しかったと言っていて、帰宅後すぐに宿題に取りかかりました。家庭学習が公文のプリントより少し進んでいるので、理解できたことが自信になった感じで、宿題も解いていたように見えました。 追記 体験は算数と国語でした。皆様はどの教科を受講されてたのかも教えて頂けたらと思います。

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2019/11/20 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生

5歳、スペクトラム娘の自慰行為が治りません。 あまり怒っては良くないとのことで、しばらく見守って「ばい菌が入る」「痛くなる」等を話して聞かせました。 娘は1人で寝室にこもってDVDを見ることが多く、その時にしています。 1人にさせないように工夫しましたが、下の子が赤ちゃんなのでお世話で忙しくしていると、気を使ってふらっと居なくなります。 気遣いをすごくしてくれる子なので、そういうのもストレスになっているのだと思います。 音に過敏なので、赤ちゃんの泣き声がしんどくなったり疲れたりするのも1人でこもりたくなるようです。 一時期落ち着いていましたが、保育園で何かしらの練習を大勢ですると疲れて悪化したように思います。 本人もダメなことだと理解しているようで、見つかった時は急いで止めて必死にお喋りして誤魔化しています。 お恥ずかしい話ですが、私自身も子供の頃に自閉傾向にあり同じようなことがありました。 私は怒られれば怒られるほど止められなくて、かなり大きくなるまで癖のようになっていました。 いやらしい理由ではなく、なぜかそれをすると気持ちが落ち着いたんです。 娘には同じようになって欲しくないのですが、何か良い方法はないでしょうか? 自然と治るのを見守る以外方法はないのでしょうか? 「愛情不足」という考えもあるようで、私がきちんと愛を伝えられていないからなのか、、、と悩んでおります。

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2017/10/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 愛情不足 保育園

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