締め切りまで
8日
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吐き出させてください
吐き出させてください。
息子(5歳)は自閉症スペクトラムですが、下の娘(1歳半)は息子にはなかった通じ合える育児を改めて実感する毎日でした。
が、先日娘が無熱性けいれんを起こし後日脳検査になりましま。
娘は最近になり夜驚症や癇癪での自傷行為もあり、毎日が不安で仕方ありません。
息子が熱性けいれんがあるのでけいれん時の心構えはあったんですが、何も原因がなく突発的に起こるかもしれない不安と、やはりてんかんなのではという不安で押しつぶされそうです。
私自身も小さい頃に熱性けいれんをしてるので、私の家系からけいれんを起こしやすくしてるんだろうし…考えても仕方がないのに自分が悪いようでウジウジ悩んだり。
すいません、なんだかあまりにもモヤモヤして誰かに話したくなってしまいました。
この質問は回答受付を終了しました
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この質問への回答
こんにちは。
自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。
二人とも熱性けいれんしてます。
上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。
医者がやれやれいうもんですから。
上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。
ですが、持ちこたえ、回復しました。
数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。
中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。
あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。
よく私泣いてました。
そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。
薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。
なんか回答になっていないですね。
すみません。
でも元気出してください。
小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。
脳検査では、結果出ましたか?
自閉症スペクトラム小2女の子と、中3の男の子の母です。
二人とも熱性けいれんしてます。
上の子は小学2年生まで、熱のたびにすごいけいれんしてました。
脳波とったり、MRIだったけ。それもあわせて3回やってます。
医者がやれやれいうもんですから。
上の子は、小2でインフルをやった時、意識も4日あるかないかですごしました。
もちろん入院しましたが、熱せん妄もひどいし、しまいには「病院でできることはやっている。あとは本人の力次第なんです」とまで言われました。
ですが、持ちこたえ、回復しました。
数か月は顔つきも変わったままでしたが、そのうちいつもの息子になりました。
中学生になって、すごいです。
勉強にスポーツに頑張っています。
頭もいい子です。
あの時は、脳に傷でも残ったらどうしよう・・・とか思いましたが、実際見ると怖いですよね。
よく私泣いてました。
そういえば息子のクラスにてんかんの女の子がいます。
薬を服用していますが、元気でやさしい女の子です。
こういうやさしい女の子と結婚してくれたらいいなあ。。。と勝手に想像してしまいます。
なんか回答になっていないですね。
すみません。
でも元気出してください。
小さいうちは心配なこと多いですが、大きくなったら頼もしくなると思います。
脳検査では、結果出ましたか?
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一歳半くらいは一番可愛くてたまらない時期ですよね。
そんな時にけいれんがあって、そらさんのショックと不安は想像できます。
うちの娘は重度自閉症で26才です。
15才の夏の夜に、初めてのてんかんがあり救急車を呼びました。
私はてんかんを見たのも初めて、ましてそれが自分の可愛いい娘だったので、相当悩み苦しみました。
即、支援学校の先生達やお母さん達に相談しまくりました。
子どもさんや身内にてんかんの人がいる先生2人とお母さん3人から、いろいろ教えてもらいました。
自閉症で15才の時に てんかん発症した人が周りに3人います。
娘の発作のひと月後、近くの家で小学部5年の男の子が、やはり初めてのてんかんで救急車を呼びました。
娘も最初は検査したり薬を飲ませたりしましたが、いろんな事があり副作用もあったので薬は止めました。
その代わりに自然療法や家で出来る事は何でもやっています。
現代の社会毒が子ども達に影響を与えている場合もあり、その中でも食や医薬品、添加物の問題は大きいと思います。
facebookやブログに「難病克服支援センター」というのがあるので参考になるかもしれません。
目の前に起こる困難は、魂の成長のために設定された人生の課題だそうです。
その課題も自分で決めて生まれるそうです。
娘さんのために、あらゆる情報を集めて出来る範囲で行動されていけば、必ずみんなが幸せになれると私は思います。
...続きを読む
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こんばんは。 何事も突然起こることは、だれでも不安ですよね。
でも、今は病院、医療が進歩しています、医師に託す事が一番安心ではないでしょうか。
自分も家系にも、知的障害、てんかん、癌、多いと聞いてますし。
お母さんの気持ちも分かりますが、悪い、悪くない、ではないと思います。
お互いの道、です。自分悩みそうな時は、育てる責任感を強く持つようにしてますよ。☆
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ぽぺさん
暖かい言葉ありがとうございます。
脳波の検査は最低でも発作から10日開けてからといわれたので、まだ先です。
上の息子も熱せんもうもありました。
本当に別人のようになりますよね。
娘が40度の熱をだしても発作がなく、私も安心しきっていただけに今回の発作ですべてが変わってしまったような気分になってしまっていました。
まだまだ長い育児、こんなにへこんでばかりではダメですね。
数日経ってちょっと前向きに、冷静になりました。
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アイルトン01さん
ありがとうございます。
責任感強く、本当にそうですね。
目の前に重い課題を突きつけられたようで、尻込みしていてもどうにもならないのに途方にくれてしまいました。
でも、娘は今も元気に過ごしています。
それが全てで、その為に全力で親をしないとと気を持ち直しました。
脳波の検査までまだ間があり、不安は消えませんが、結果を待つしかないです。
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アニーさん
ありがとうございます。
娘は普段から興奮しやすく、自傷行為も日に日にひどくなっています。
そんな娘を見ながら何もしてやれないし、止めようにもまだまだ言葉での意思疎通は難しく途方にけれる毎日です。
脳波の検査は後日なので、この先どうなるかはわかりませんが
てんかんだった場合、やはり気になるのは薬の事です。
アニーさんはたくさんの情報の中からお子さんに合った道を選択されたんですね。
親としてできる事は何でもしてあげたい。
私も強く、たくましい親であれるように頑張ります。
...続きを読む
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【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。
また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。
「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!
例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード
卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年2月18日(火)から3月2日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください
IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。
回答
皆さん、たくさんの丁寧な回答をありがとうございます。
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回答
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はじめまして
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回答
ゆうゆさん
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私はその時期、出産後の疲れがピークに達して、乳腺炎でダウンしてしまいました。
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