2017/08/28 09:16 投稿
回答 5

顔面神経麻痺になった方いらっしゃいますか?
そして後遺症に苦しんでいらっしゃる方いますか?

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/66745
退会済みさん
2017/08/28 09:26

作業療法士です

以前、総合病院のリハビリテーション科に勤務していたころ、何人か担当させていただきました
症状も、お気持ちも、とても辛いですよね

何か、お知りになりたいことがありましたか?
当事者ではないので、お呼びではなかったかもしれませんが・・・

https://h-navi.jp/qa/questions/66745
haruasumamaさん
2017/08/28 09:31

私の場合はお産のたびになっています。最初は長女の出産後、一週間してからと

10年後、次女の出産後、10ヵ月後です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66745
花子2さん
2017/08/28 20:12

私の元夫ですが、顔面麻痺になったときは耳鼻咽頭科のある病院に入院して、ブロック注射をして……仕事がストレスだったのもあり辞めて安静にしたら治ったようです。
その後は転職して働いているようです。
後遺症とかは、数年はとくに。
私のことじゃないけど、治療で良くなることもあるようです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66745

今から2年前、
娘が小学校4年生の時、
突然の左半分顔面麻痺から
「ラムゼイハント症候群」
と診断されました。子どもは10万人に、
2.3人の稀な病気です。

麻痺直後は、左顔面が動かず、
目も閉じずテープで貼っていました。
そして、本人の強い意志で、
顔面神経解放手術を受けました。

耳の裏側からメスを入れるので、
手術跡は目立ちませんが、
麻痺は完治はせず、
2割程度、麻痺が残っています。
生活に支障はないですが、女の子のこと、
笑えば左右非対称はすぐに分かります。
目を開けても左右差があります。
笑い方が変!と言われ傷ついたことも。
今も、精神的に後遺症と戦っています。

haruasumamaさんが、どんなお気持ちで
この質問をされたか分かりませんので、
重い回答だったらすみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66745
haruasumamaさん
2017/08/30 08:25

大人の場合は1000人に1人の割合で発症するらしいです。

当事者の方向けに質問を投げかけているのに…いらっしゃらないのかなぁ…

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2024/03/21 投稿
計算 小学3・4年生 習い事

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
診断 発達障害かも(未診断) 小学1・2年生

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
19歳~ 高校 先生

5歳の年長の娘の事です 知的障害ありの自閉症スペクトラム、ADHDもあります。病院等で待っていられない、走ってしまう、療育施設でも1人だけ走ってしまう等があり、お試しで9月20日からリスパダールの飲みはじめ二週間たった時点であまり効いてる感じがしないね。と言う事で10月10日からエビリファイ1mgに変更になりました。 リスパダールで眠気はありませんでしたが便秘が悪化 エビリファイ10日、11日と飲ませた所10日の夜や11日の朝は眠気はあまり感じられませんでしたが11日の夜は眠気が来たらしく早く寝ました。12日の朝は眠いのかなかなか起きず 朝から活気も感じられず不安感もあり普段とは明らかに違いました。 普段は療育施設行くよー❗️と声をかけると行く❗️と顔が明るくなるんですが乗り気じゃなくてイマイチな感じで抱きついて来たりしました。 車に乗り一旦は落ち着き療育施設に着いて、教室に入る時に急に泣き出し抱きついて… 不安感がある感じでした。 日中も気分の浮き沈みがあったらしく まだ2日ですが明らかにいつもも違っています。 処方してくれた病院にTELをして相談したら担当医が不在の為後日折り返しのTELが来ます。 看護師さんの指示で12日の夜は薬は飲ませず13日の様子を伝えます。 薬は飲ませてはいませんがまだ体内に薬の成分があるのか11日の夜より早く寝ました。 エビリファイが合って無いのか… そもそも、ものすごく困ってる訳ではないので今は飲ませず、就学してどうしても困るようならまた考えた方が良いのか悩んでいます。 エビリファイの副作用が凄くて 私がモヤモヤ不安があるから娘も感じて不安なのか…もともと私がイライラしたり落ち込んでる時は感じ取っていましたが今回のような事はありませんでした

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2023/10/12 投稿
療育 病院

ASD児の特定の子への執着をおさめる方法は? こんにちは、年中の息子がASDの子(幼稚園で同じクラス。1クラスのみの小規模園です)に毎日執着され、ストレスで「幼稚園に行きたくない」と言い始めています。 ASDは他人の感情より自分の欲求が優先されるそうですが、執着を小さくさせる方法はないのでしょうか。 知り合いの精神科医が「あなたの息子さんは、そのASDの子にとっては『着心地の良い洋服』のようなもの。だから必ず毎日手に取る(=執着する)し、いちいち息子さんの気持ちを気にしたりしない」と説明してくださって、腑に落ちました。 つまり、息子が態度で「執着されるのが嫌だ」と示しても全く意味がなく、これが卒園まで続くんでしょうか・・・。 幼稚園にも相談しましたが、その子のお母さんが発達障害を受容していないため、幼稚園としてはその子は定型発達であるという前提でしか動けないのだ、と説明されました。(もし保育園ならすぐにお母さんに発達検査を受けるよう勧められるそうですが、幼稚園では難しいと。) そのお子さんのご家族に対する体裁はそれで整いますが、一方で、ストレスを抱える私の息子という存在もいるのに、そっちはどうでもいいのか?と怒りを感じています。 幼稚園としては「息子君ががんばって対処してくれないかなぁ」というスタンスで。「ASD児だって成長しますから、大丈夫です大丈夫です。心配しすぎです」ばかりで、「面倒なことを持ち込まないで欲しいなぁ」という本音がミエミエで。「大丈夫」って、今まさに息子が全然大丈夫じゃないのに・・・。 加配をつけさせてくれとか、その子のお母さんに執着をやめるよう強く指導してくれとか言っているわけではなく、ただ、息子への執着が始まった時にもっとキッパリ長い時間2人を引き離し、息子のところへ繰り返し行かないよう、その子を見ていてほしいだけなのですが。 これがあと1年以上続くと考えると、息子が不憫を通り越して、息子が壊れると思います。転園を考えるレベルです。 ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか? 【追記】 皆さま、ご回答ありがとうございます。 幼稚園との対話についてのアドバイスを多くいただきました。大変助かります。 近くにその子しかASDの子がいないので、質問本文の 「ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか?」 ↑こちらも、ぜひご教示いただけますと嬉しいです。 もし、ASD児の執着があまり長期(3年とか)に続くものではなく、割とコロコロ対象が変わりやすいよーということであれば、私もあまり深刻になりすぎず、適宜幼稚園をお休みさせるなど息子のストレスに対処しながら、その時期が過ぎるのを待つ余裕ができるかもしれません。 逆に、かなり長く続くことが多いよーということなら、本腰入れて幼稚園と対話し、場合によっては転園を視野に動きたいと思っています。

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2023/11/14 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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