退会済みさん
2017/08/31 20:45 投稿
回答 5

【助けて下さい】
いつもお世話になっております。
去年の春ごろから、体の不調が続き、毎日苦しいです。甘えや怠けでは一切ありません。
地元の医者に通って、血液検査、CTをはじめ、様々な検査を試みましたが、今だに、「倦怠感」・「家事もできないほどの疲労感」の正体が解らず、大変辛いです。夜も寝苦しく、のたうち回るような思いです。行動半径は室内のみで、勿論働けず、車椅子生活に至ります。ヘルパーさんも今月末に会議をしまして、身体介護の支援が加わりました。
慢性疲労症候群かと思い、いろいろな病院へ回っています。有効な情報ありましたら是非教えてください。

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/67273
ぱんださん
2017/09/03 10:39

 体調が整わない、身体が思うように動いてくれない、これは大きなストレスになりますよね。
本人はすごく辛いのに見た目に分からず理解してもらえない。重症なのに数値に出ないですよね。
 私は医療経験者でも心理療法経験者でもないので、根拠的なものではなく、ただの持論を書きます。もし、同感出来なければスルーしてくださいね。
 まず姿勢を正す意識をして生活してみてください。パソコンなど目を酷使するものは1日にする時間を決めてそれ以上はしない。せめて2時間に10分は休憩し、固まった身体を動かし、画面以外のものを見るか目をつむる。寝る時間を決め、その時間迄には寝る。朝起きたら、外の空気と光を浴びる。朝昼夜3食を決まった時間にバランス良く食べ、間食ばどお菓子を避ける。
 最後に人からありがとうと言ってもらえる事を1日に1つはする。
 あくまでも持論ですが、これだけで前向きな考えになりますし、前向きになると体調も良くなります。体調不良を治すのはお薬だけではないと思っています。
 応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/67273
退会済みさん
2017/09/13 03:44

回答して頂いた皆様、誠に有難うございます。

この度神経内科へ掛かり、終夜トポグラフ検査を行いました。
確定診断、「最重度の睡眠時無呼吸症」である事がわかりました。これで治療を始める事ができるようになりました。
慢性疲労症候群の症状である、とてつもない疲労感、倦怠感、夜の寝苦しさ、だと思っていた症状も、無呼吸症候群の悪化して起きている事を医者から伝えられ、ほっとしました。
なんと、8時間ある睡眠時間中、深い睡眠時間が20分以下、呼吸停止回数が一時間に100回以上で、睡眠中の酸素濃度が70%以下になっていて重症例の3倍、脳のダメージなどいろいろ考えられる。とのことでした。原因が解ったのでこれから治療に専念して早くいい生活ができるよう頑張っていきたいと思います。治療法は酸素吸入マスクをつけるという簡単なもので、くすりは無いので生活全体を見直して行きましょう。とのことでした。

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https://h-navi.jp/qa/questions/67273
saisaiさん
2017/08/31 22:24

慢性疲労症候群の場合、慢性的な微熱を伴うことが多いようです。熱は出ていますか?
心療内科、精神科で診断されるようです。
あと、よく似た症状で慢性Q熱という病気もあります。
早く良くなると良いですね。頑張ってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/67273
退会済みさん
2017/08/31 22:37

saisaiさん
回答誠に有難う御座います。
微熱は今までありませんでしたが、ここ最近測ったら7度台(今まで平熱6度台でした。)とますます怪しく思っています。
主治医の心療内科の先生に「慢性疲労症候群」かも知れない・と言われ、大きな精神科の病院で血液検査をしました。確定診断は主治医は専門医ではないから出来ないと言われました。(T▽T)
肝臓の数値も悪いらしく、まず、そこから治療しましょうと言われています。肝臓疲労か、慢性疲労か、それとも・・・肝臓疲労の場合、全身に痛みがおでかけして、あちこち痛くなる症状は該当しない様です・・・厄介です
血液検査で疲労感に特定できる数値は出ていないと言われています。・・・
医者もわからないと言われ、専門医は、わたしの住む所にはなく、超県外で遠すぎて行けず、その上なんと3ヶ月以上待ち・・・
なんとかならないものでしょうか。・・・つらいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/67273
退会済みさん
2017/09/02 18:25

ファクトリーラブさん こんばんは
環境調整が必要ですね。
ストレスとなっていることから一旦離れること。
主治医と相談して。
ストレスになっていることを噛み砕いて原因を理解したり、話してストレスや悩みを軽減すること。
動けなくて眠れないのは運動不足みたいなものなので、薬を増やす主治医と相談し、しっかり休養すること。
また戻れば薬は減るから大丈夫。
素直にストレスを把握してください。
デイケアに行くと一時的に動けなくなった人もいます。
ストレス緩和すると段々よくなりますよ。

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2024/05/29 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

未診断ですが、夫は120%発達障害です。 おそらく、ADHD(不注意・多動)とASD(尊大型)の特性があると思います。 幼少期の話を聞いても、発達障害なのは確実だと思います。 発達障害のことを、夫自身に自覚してもらうために、伝えるかどうか悩んでいます…。 というのも、現在、生後2ヶ月の子供がおり、 子育てにおいて、自身のADHDの不注意を自覚し、少しでも子供を危険な目に合わせるのを避けるために対策して欲しいからです。 夫は、なぜか自分に自信を持っており、子育てを積極的にしたがり、任せて欲しいと言われてます。ですが、今までも日常生活において、不注意な事が多々あり、私も安心して任せられません。 赤ちゃんが心配なので、つい干渉してしまい、『こうした方がいいよ』と伝えても、プライドが高いせいか、不貞腐れたり、不機嫌になります。 (夫は高学歴で、尊大型の影響か、プライドが高く屁理屈です) 私自身も、軽度のADHDの不注意を持っていますが、自覚しているため、過去の自分の行動から、起こしそうな不注意は出来るだけ対策してます。 いくら対策をしても、起こしてしまうのが発達障害ですが、自覚してるのとしてないのとでは、違うと思うのです。 皆さんはどうお考えでしょうか? 伝えても、自分の事を認めようとしない可能性が高いでしょうか?

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2024/05/04 投稿
発達障害かも(未診断) 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

夫がアスペルガー症候群です。家族の今後について悩んでいます。 私は夫との結婚後、遠くに嫁ぎました。 夫とは付き合っている時から、何となく変わっている感じはしていたのですが、心優しい人なのでそれも個性だろうと思い結婚して二人の子供を授かりました。 結婚後困ったのは、経済力の頼りなさでした。仕事はあまり熱心でなく、自分のやり方を貫きたがるので、周りと折り合いが付きません。趣味を仕事にしているのですが、なんとなく仕事をしている感じです。一生懸命ではありません。それ故に給料もはっきり言って低いです。ギリギリの生活です。 それなのに、急に高額なものを自分の為に買って来たりします。自分の趣味に費やすことは、夫にとっては最優先です。 私は日々子供達を育てる為に1円でも節約して生活しているのに、何故夫はこうなのかと心底うんざりしてしまいます。 夫と話し合いをしても、 自分は自分は、、、、 僕の考えは、、、 周りが間違っている。 自分が正しいのに。 自分のやり方は、、、 と私に話すスキが無いくらいしゃべりまくり、ひと段落して私が話をしようとすると 僕は疲れた。明日にしてくれ。 頭が痛い。 と上の空で話し合いになりません。 育児は完全に私任せで、家事協力もあまりありません。 生活、経済面、育児で唯一頼りにしたい夫ですが、頼りになりません。 何でうちの夫はこうなんだ? どうしてまともなコミュニケーションが出来ないんだ? 私に原因があるのか? 何でこの人と結婚しちゃったんだろう? 離婚すべきか? 将来このままで大丈夫か? どうやって子供を養っていこう? とずーーと悩んできました。 最近クリニックでアスペルガー症候群との診断を受け、思い当たる節が多々あり納得した反面、将来に不安を抱えています。 夫の世界は自分一人だけで、周りの人は場外にいるようです。周りに合わせることより、自分の考えを貫くことが人生の目的のように感じます。夫婦なのに、家族なのに、一緒にいても私や子供は夫とは別世界に生きています。寂しいです。 知能障害の無い自閉症というのを見て、まさに!と思いました。 私も仕事をして家計を支えてきましたが、二人の娘たちが小さい今、育児で仕事を続けることが出来ず、夫の元では生活出来ず、私の実家に帰って生活しています。 私の実家の両親も薄々感づいているようですが、事細かには話していません。両親に相談したら本気で眠れない程心配をかけること。四六時中夫の悪口を聞かされるのも私と子供のストレスになります。正直両親は夫のことを嫌っています。第一の原因は私を大事にしていないということです。第二は経済面です。 今は実家でゆっくりと過ごしたいと両親には話して、両親は受け入れてくれています。私の実家は経済的には余裕があるので、子供達も安心して暮らしています。 ただこのまま実家に居てはいけないので、そろそろ帰らないといけないかと思いますが、以前の生活に戻ると考えるとかなり気が思いです。私は戻りたく無いのか正直な気持ちです。子供達も今は気持ちが落ち着き幸せそうです。 かなりマイナス面をアピールしてしまった夫ですが、子供達は個性的なパパを慕っていて夫がたまに会いに来ると、パパもここでみんなで暮らせばいいのに。と話しています。 夫は、「今子供達は幸せな顔をしている。だから、たまに会いに来るから、このままでいい。」と言います。 しかし、父親の存在はやはり子供にとっては必要だと思います。私は家族は一緒でないとと言う思いもあります。 今後どうしたらいいのか迷ってます。 今の私の希望は私の実家近くに引っ越しをして新しい生活を構築できないだろうかと考えていますが、環境の変化にアスペルガー夫は適応できるのか?実家があるとさらに仕事を怠けるのではないか? 両親と同居しないにしても、近いと両親ともっと仲が悪くなるのではないか? と心配は尽きません。 アスペルガー症候群のパートナーをお持ちの方、夫婦間の悩み分かるよと言う方など、ご意見をお聞かせ頂けると幸いです。 長文で失礼いたしました。 妻目線の内容なので、男性側からすると違うと言うところもあると思います。 もしも不快な思いをさせてしまった方がいらしたら、本当に申し訳ありません。気持ちを相談できる相手が居ないので、ここで聞いて頂けるだけで少し救われます。

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2017/04/16 投稿
19歳~ 診断 個性

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
仕事 診断 定型発達

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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5件
2021/11/10 投稿
癇癪 こだわり 二語文
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【年末年始の帰省、気が重い……?祖父母・親戚への説明、伝えてよかった工夫】
早いもので今年も残りわずか。そろそろ年末年始の過ごし方を考え始める時期ですね。実家への帰省や親戚との集まりは、子どもにとっても楽しみなイベントである一方、「あぁ、またこの時期が来た……」と、少し気が重くなってしまう保護者の方もいらっしゃるかもしれません。

「長時間の移動や慣れない環境で、子どもがパニックを起こさないかな……」「『正月恒例の集まり』の騒がしさや、いつもと違う食事に耐えられるだろうか」「久しぶりに会う親戚に、わが子の特性や障害について、どこまで、どう説明すればいいんだろう?」「『育て方の問題』『甘やかしすぎ』なんて誤解されたらどうしよう……」「お年玉、本人が管理したがるけど、金銭感覚が心配。どう管理するのがベスト?」

そんなふうに、周りの理解や環境調整、子どものコンディションなど、考えることが山積みで疲れてしまいますよね。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「帰省先でこんなトラブルがあった!」「親戚に説明したけど理解されずモヤモヤした」「思い切って『帰省しない』『集まりに参加しない』選択をしたら快適だった」といった試行錯誤の経験や失敗談も、同じように悩む方にとって大きな支えとなります。

例えば、こんな経験はありませんか?

・帰省前に、祖父母や親戚に子どもの特性や「これだけは配慮してほしい」ことを手紙やサポートブックで伝えた。
・「わが家の年末年始の過ごし方」として、無理に集まりに参加せず、家族だけの時間を大切にすることにした。
・お年玉の管理について、「〇円は好きに使ってOK、残りは貯金」など、本人と話し合ってルールを決めた。
・帰省先で子どもが落ち着けるよう、いつものおもちゃやタブレット、パーテーションなどを持参し「安心基地」を確保した。
・親戚からの悪気のない「まだ〇〇できないの?」という一言に、うまく切り返せた(あるいは、うまく返せずモヤモヤした……)。
・障害のことをオープンに説明したら、意外なほど理解してもらえてホッとした。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】

本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月20日(木)〜2025年12月1日(月)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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