2017/11/24 22:22 投稿
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よく、ネットでダウン症には緑茶(egcg)が良いと書かれていますが、3才児の息子はノンカフェイン緑茶を飲ませても沢山は飲んでくれません。どうにか効率的に飲ませる方法を知ってる方いらっしゃいますか?

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まむまむさん
2017/11/24 23:27

りんりんさん、ラブさん、お返事ありがとうございます。2016年の話だと思いますが、日本のダウン症協会関係には書かれてないと思いますが、ネットに書かれていたものを抜粋して途中までですがこのような事が書かれていました。【6月7日 AFP】緑茶に含まれる成分にダウン症候群の患者の認知能力を向上させる効果が確認されたとする研究結果が7日、発表された。  英医学専門誌「ランセット・ニューロロジー(Lancet Neurology)」に掲載された論文によると、1年間の臨床試験で患者の記憶力テストや行動テストの評価が改善し、肯定的な影響は試験終了から6か月間続いたという。  脳検査では、緑茶に含まれている化合物「没食子酸塩エピガロカテキン」によって、脳の神経細胞の接続方法に改変が起きたことが明らかになった……。 このような事が書かれていました。 私は変な事書いているのかもしれませんが、これでも私なりに子供の為に何かしてあげたいのです。

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もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2025/06/08 投稿
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