2017/10/03 08:32 投稿
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自閉症と軽度知的障害の7歳の息子の事で相談させて下さい。息子は味覚過敏があり好きなアイスやジュース、チョコレートに混ぜても1口でわかり吐き出してしまいます。お薬ゼリーも駄目でした。練って小さくしても駄目。スポイトでしても吐き出す。4才の時にインフルにかかりタミフルだけは必ず飲ませないとと思い主人と何とか口に入れても吐き出してタミフルすら駄目でした。タミフルは何とか吸入にしてもらいましたが、「吸う」と言うことがわからないようで、鼻をフーフー言わせ吐き出しているので効いているか微妙。。錠剤も年齢的に無理だし、錠剤も飲んでくれるかわからない。熱が早く治るよと言っても「お薬はまずいの!怖いの!」と言います。(甘いお薬も薬特有の味がわかるようで駄目でした)皆さんのアドバイス頂ければと思います。

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退会済みさん
2017/10/03 09:24

こんにちは もう7歳ですよね 知的障害があるとはいえ、「お薬はまずいの!怖いの!」と言うところは、多分、お子さんなりの考えがあるのでしょう。 私の知っている医師は、お薬を出すときに、親より子どもへの説明が長いですね 「君の病気はね・・・・・なんだ。だから、やっつけないといけない。」 とまず、症状の説明をします。非常に丁寧に、どんな子でもわかるように工夫しているのがよく分かります そして 「だから、お薬をあげるね。まずいんだ。苦いんだよ、でも飲めるかな?少しづつでも良いよ。ママに頼んでジュースやアイスクリームに混ぜてもらっても良いし、お薬をくるむゼリーもあるんだよ。どれにする?」 と、お子さん自身が、飲むよと言うまで、長い長い・・・・ でも、そういうのも大事だと思います お子さん自身が拒薬している限りはまず無理ですよね そういえば 強引に飲ませて、吐き出さないように口を抑え、泣いても飲ませる。 健康のためだというママもいますが・・・・ そこまで強い母にはなれないので、私はいつも説得、相談スタイルですね うちの息子は、まず薬だけ飲んで、大急ぎで、ヤクルトを飲む派です うちの子たちは、年中さんくらいの頃は チョコやバナナは薬のえぐみが強調され、ヨーグルトや牛乳は苦くなり、アイスクリームは口中に薬が広がって辛いと言っていました。 喘息で、毎日、何種類も飲んでいたので、薬は、それほど嫌がりませんでした。入院よりましって。 子どもなりに納得することが大事かもしれませんよ

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4歳になったばかりの自閉スペクトラム症の男の子がいます。テストを受けたばかりで1歳ほどの遅れとの事です。 感覚過敏、味覚過敏なども強く食べる物は極度の偏食で本当に限られています。 困っているのは服薬についてです。 吐かれる事が90%ぐらいですが、毎回水で溶いてスポイトで流し込み水を飲ませる方法です。 この前は溶連菌になりましたが結局抗生剤は全て吐き出され飲めませんでした。 薬を飲む意味を説明しながらやっています。本人も飲まないといけない事は理解は出来ていると思います。 食べ物については恐らく(何が嫌か伝えられない)味の混ざった物は食べれません。カレー、シチュー、炒飯、オムライス、スープなどなど。 ジュースも一切飲めず、飲めるのは麦茶、水のみ。最近やっと冷たい物飲めるようになりました。(それまでは常温のみ) お菓子も、アイス、ヨーグルト、プリン、ゼリー、チョコレート、ケーキ駄目です。 さっぽろポテトやじゃがりこばかうけ、クッキー、あげればキリがないですが食べません。 食べるのは、せんべい、野菜かりんとう、気まぐれにうす塩味のポテトチップスぐらい 食べれない?食べたくないどちらかわからないですが、唇につくだけでオエっと吐気を催したり、実際吐いたりです。 そこでもし同じように服薬で困っていらしてる方がいらっしゃって、なにかよい方法があれば教えて頂きたいと思いました。 上記の通りなにか他の物に混ぜるという選択肢がありません。 ひどい時は「薬を飲むよ」と言っただけで泣き出してツバを沢山吐き出し、しまいには嘔吐してしまいます。 いままで無理やり飲ませる事が多かった私のせいだとは思いますが… 今年幼稚園に入園し4月からハイペースで色んな菌をもらい、その度に薬を飲めないせいか治りも遅く2週間休んだり…な状況です。 風邪の時はもうほぼ飲めなくても諦めてましたが、抗生剤が飲めないのは本当に困り今回ご相談させて頂きたいと思いました

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偏食 4~6歳 幼稚園

長文ですみません、よろしくお願いいたします。 現在6歳児、自閉症スペクトラムの診断を受けてます。脳の成長はだいたい3歳くらいのようです。 とても悩んでいるのが薬の服用についてなのですが、 飲み物やゼリーに混ぜて飲むのをずっと嫌がり、以前まではアイスと混ぜて飲む事が出来たのですが、先月辺りからそれも拒否をするようになってしまい、薬を飲ませられる手段がなくなってしまいました。 偏食も激しいため、普段食べているものとかに混ぜてしまって下手にそれが嫌いになってしまうと、普段の食事にも影響が出てしまうため、それも出来かねます。 いつも月1で風邪を引いてしまうので、その都度病院まで行き対応はしていたのですが、その際は薬を処方され様子を見てという事だったので、今後同じようになっても現状が…という状況です。 タイムリーで今晩から急に咳が酷くなってきたため、今は市販のパイナップルジュースを飲ませたり、ベポラップを使ったりをしていますが、あまり効果もなさそうで…。 だいたい深夜に咳が酷くなり、そのまま寝れずに朝を迎える事が毎度のことで、今までは薬でなんとかなる事もあったのですが、現在は何も出来ない状態なのでとても困っています。 何かこうしたらいいという事ありませんでしょうか??

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ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

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特別児童扶養手当てについて教えて下さい。 息子は中学2年で支援級に在籍しています。先月、療育手帳を初めて申請し、B2判定を受けました。 知り合いから、特別児童扶養手当ての事を聞きそちらの手続きをしようか悩んでいます。 息子の様子としては、自閉症スペクトラムと強迫神経症と抜毛症が時々あります。 学習面は、漢字が苦手。自分の経験を話するのが苦手。計算は、時間がたつとやり方を忘れる等あります。 生活面は、私自身周りの同年代の子と比べたりした事が無いため どの程度が出来ないのか正直わかりませんが、こだわりが強く食事の面でかなりの不便さはあります。 お風呂も髪の毛の洗い方を毎回説明。 着替えも学生服なら、着る順番は分かりますが私服になると自分で用意出来ず、こちらが用意した服も着る順番を確認します。 公共のトイレは一緒に付き添う人が居ないと入れません。 人混みが極度に苦手で公共の乗り物に一人で乗れません。(本人の気心を知れた人が入れば乗れる) 私が仕事に就くと不安になり、抜毛を繰り返す。 ストレスが溜まると、高熱をだす。(長引くと1ヶ月は高熱を出す) など、今、思い付くのはこのくらいです。 私も働きに出ていたんですが、抜毛が酷くなり、今は休職中です。 私達、家族は幼い頃から毎日の事だったので不便さや大変さはありますが やはり毎日だとそれが普通に感じていましたが、色々考えると 制限されていた部分や、手助けしている部分が多いなぁと感じています。 こういった場合、特別児童扶養手当ては 出るのでしょうか? 因みに、学校の先生や先輩が言った事に対して絶対だと思う概念があり、 自転車が危険と言われると自転車に乗れなくなる。といったこだわりとゆうか融通が効かないといった場面が多々あります。

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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました。医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。 幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。 私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。 今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。 来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。 IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

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2023/12/01 投稿
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) 中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症)

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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13件
2020/02/19 投稿
療育センター 保育園 IQ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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