2017/10/03 08:32 投稿
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自閉症と軽度知的障害の7歳の息子の事で相談させて下さい。息子は味覚過敏があり好きなアイスやジュース、チョコレートに混ぜても1口でわかり吐き出してしまいます。お薬ゼリーも駄目でした。練って小さくしても駄目。スポイトでしても吐き出す。4才の時にインフルにかかりタミフルだけは必ず飲ませないとと思い主人と何とか口に入れても吐き出してタミフルすら駄目でした。タミフルは何とか吸入にしてもらいましたが、「吸う」と言うことがわからないようで、鼻をフーフー言わせ吐き出しているので効いているか微妙。。錠剤も年齢的に無理だし、錠剤も飲んでくれるかわからない。熱が早く治るよと言っても「お薬はまずいの!怖いの!」と言います。(甘いお薬も薬特有の味がわかるようで駄目でした)皆さんのアドバイス頂ければと思います。

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退会済みさん
2017/10/03 09:24

こんにちは もう7歳ですよね 知的障害があるとはいえ、「お薬はまずいの!怖いの!」と言うところは、多分、お子さんなりの考えがあるのでしょう。 私の知っている医師は、お薬を出すときに、親より子どもへの説明が長いですね 「君の病気はね・・・・・なんだ。だから、やっつけないといけない。」 とまず、症状の説明をします。非常に丁寧に、どんな子でもわかるように工夫しているのがよく分かります そして 「だから、お薬をあげるね。まずいんだ。苦いんだよ、でも飲めるかな?少しづつでも良いよ。ママに頼んでジュースやアイスクリームに混ぜてもらっても良いし、お薬をくるむゼリーもあるんだよ。どれにする?」 と、お子さん自身が、飲むよと言うまで、長い長い・・・・ でも、そういうのも大事だと思います お子さん自身が拒薬している限りはまず無理ですよね そういえば 強引に飲ませて、吐き出さないように口を抑え、泣いても飲ませる。 健康のためだというママもいますが・・・・ そこまで強い母にはなれないので、私はいつも説得、相談スタイルですね うちの息子は、まず薬だけ飲んで、大急ぎで、ヤクルトを飲む派です うちの子たちは、年中さんくらいの頃は チョコやバナナは薬のえぐみが強調され、ヨーグルトや牛乳は苦くなり、アイスクリームは口中に薬が広がって辛いと言っていました。 喘息で、毎日、何種類も飲んでいたので、薬は、それほど嫌がりませんでした。入院よりましって。 子どもなりに納得することが大事かもしれませんよ

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4歳になったばかりの自閉スペクトラム症の男の子がいます。テストを受けたばかりで1歳ほどの遅れとの事です。 感覚過敏、味覚過敏なども強く食べる物は極度の偏食で本当に限られています。 困っているのは服薬についてです。 吐かれる事が90%ぐらいですが、毎回水で溶いてスポイトで流し込み水を飲ませる方法です。 この前は溶連菌になりましたが結局抗生剤は全て吐き出され飲めませんでした。 薬を飲む意味を説明しながらやっています。本人も飲まないといけない事は理解は出来ていると思います。 食べ物については恐らく(何が嫌か伝えられない)味の混ざった物は食べれません。カレー、シチュー、炒飯、オムライス、スープなどなど。 ジュースも一切飲めず、飲めるのは麦茶、水のみ。最近やっと冷たい物飲めるようになりました。(それまでは常温のみ) お菓子も、アイス、ヨーグルト、プリン、ゼリー、チョコレート、ケーキ駄目です。 さっぽろポテトやじゃがりこばかうけ、クッキー、あげればキリがないですが食べません。 食べるのは、せんべい、野菜かりんとう、気まぐれにうす塩味のポテトチップスぐらい 食べれない?食べたくないどちらかわからないですが、唇につくだけでオエっと吐気を催したり、実際吐いたりです。 そこでもし同じように服薬で困っていらしてる方がいらっしゃって、なにかよい方法があれば教えて頂きたいと思いました。 上記の通りなにか他の物に混ぜるという選択肢がありません。 ひどい時は「薬を飲むよ」と言っただけで泣き出してツバを沢山吐き出し、しまいには嘔吐してしまいます。 いままで無理やり飲ませる事が多かった私のせいだとは思いますが… 今年幼稚園に入園し4月からハイペースで色んな菌をもらい、その度に薬を飲めないせいか治りも遅く2週間休んだり…な状況です。 風邪の時はもうほぼ飲めなくても諦めてましたが、抗生剤が飲めないのは本当に困り今回ご相談させて頂きたいと思いました

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長文ですみません、よろしくお願いいたします。 現在6歳児、自閉症スペクトラムの診断を受けてます。脳の成長はだいたい3歳くらいのようです。 とても悩んでいるのが薬の服用についてなのですが、 飲み物やゼリーに混ぜて飲むのをずっと嫌がり、以前まではアイスと混ぜて飲む事が出来たのですが、先月辺りからそれも拒否をするようになってしまい、薬を飲ませられる手段がなくなってしまいました。 偏食も激しいため、普段食べているものとかに混ぜてしまって下手にそれが嫌いになってしまうと、普段の食事にも影響が出てしまうため、それも出来かねます。 いつも月1で風邪を引いてしまうので、その都度病院まで行き対応はしていたのですが、その際は薬を処方され様子を見てという事だったので、今後同じようになっても現状が…という状況です。 タイムリーで今晩から急に咳が酷くなってきたため、今は市販のパイナップルジュースを飲ませたり、ベポラップを使ったりをしていますが、あまり効果もなさそうで…。 だいたい深夜に咳が酷くなり、そのまま寝れずに朝を迎える事が毎度のことで、今までは薬でなんとかなる事もあったのですが、現在は何も出来ない状態なのでとても困っています。 何かこうしたらいいという事ありませんでしょうか??

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ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

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特別児童扶養手当てについて教えて下さい。 息子は中学2年で支援級に在籍しています。先月、療育手帳を初めて申請し、B2判定を受けました。 知り合いから、特別児童扶養手当ての事を聞きそちらの手続きをしようか悩んでいます。 息子の様子としては、自閉症スペクトラムと強迫神経症と抜毛症が時々あります。 学習面は、漢字が苦手。自分の経験を話するのが苦手。計算は、時間がたつとやり方を忘れる等あります。 生活面は、私自身周りの同年代の子と比べたりした事が無いため どの程度が出来ないのか正直わかりませんが、こだわりが強く食事の面でかなりの不便さはあります。 お風呂も髪の毛の洗い方を毎回説明。 着替えも学生服なら、着る順番は分かりますが私服になると自分で用意出来ず、こちらが用意した服も着る順番を確認します。 公共のトイレは一緒に付き添う人が居ないと入れません。 人混みが極度に苦手で公共の乗り物に一人で乗れません。(本人の気心を知れた人が入れば乗れる) 私が仕事に就くと不安になり、抜毛を繰り返す。 ストレスが溜まると、高熱をだす。(長引くと1ヶ月は高熱を出す) など、今、思い付くのはこのくらいです。 私も働きに出ていたんですが、抜毛が酷くなり、今は休職中です。 私達、家族は幼い頃から毎日の事だったので不便さや大変さはありますが やはり毎日だとそれが普通に感じていましたが、色々考えると 制限されていた部分や、手助けしている部分が多いなぁと感じています。 こういった場合、特別児童扶養手当ては 出るのでしょうか? 因みに、学校の先生や先輩が言った事に対して絶対だと思う概念があり、 自転車が危険と言われると自転車に乗れなくなる。といったこだわりとゆうか融通が効かないといった場面が多々あります。

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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
小学3・4年生 不登校 仕事

他害がひどい知的障害、発達障害の6歳の息子について悩んでいます。 1ヶ月前から癇癪が増え、突然、叩く、蹴る、噛む、ひっかく、と周りの大人に他害を加えるようになり、どんどんひどくなってきています。体も大きくなってきているので、とても痛く、親の体は傷が絶えません。 息子は言葉がいまだに出ないのでコミュニケーションがとれず、その事によるストレスも影響しているのかと思います。正直、一緒にいるのが辛く、療育などに預けている時間だけが家族が落ち着ける時間ではあるものの、他害がこの先周りの子などにまで拡がって迷惑をかけてしまうのではないかという不安も大きいです。 こんな毎日が続くのかと思うと、毎日涙が止まりません。 ずっと殴られていると、息子に対しても嫌悪感が膨らんできてしまい、手も出そうになり、親として耐えなくてはいけない気持ちといつも葛藤しています。 周りに相談はほとんどしていません。気休めの大丈夫を言われるのも辛いですし、心配をかけるだけだと思ってしまいます。 この先どうしたら良いのか。益々暴力がひどくなっても、親としてこの子をずっと側でみていかなければいけないのか。悩んでいます。 同じような経験をされた方がいたらどう対応されてきたのか、こういう時に何か頼れるサービスや医療はあるのか、情報があれば知りたいです。

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3件
2025/10/04 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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30件
2017/10/09 投稿
離婚 乗り物 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

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