2018/02/18 14:07 投稿
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こんにちは。重度の知的障害の息子について
5歳に今年なります。
最近初めてのやること、初めて行く場所は、絶対に拒否をします、大変な日々を送っています。
慣れている所は大丈夫みたいです。例えば療育センターなど。
気に入らない事や自分が出来ない時になると凄くパニックになり、私も気分転換に他の部屋や
場所あるいはおもちゃで落ち着かせます。
皆さんのお子さんにも似たような方いらっしゃいますか?何が一番苦労されますか。
お出かけするのに。
なるべく私は電車を、使わずチャリで移動が多いです。待つことが出来ないので、あとはタクシ券を使います。お互い頑張りましょう。
なるべく息子と一緒に出掛けるということには慣れさせたいので連れていったりはしますが、後で後悔を毎回してしまう私です( TДT)

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16件

あごりんさん
2018/02/18 15:11

しゅんままさん こんにちは お子さんは初めての場所に不安がいっぱいなんですね。あるあるだと思います。 何が起こるが分からない、いわゆる「見通しが持てない」ことへの不安が、行き渋りやパニックにつながっているのでしょう。 お子さんの理解がどの程度かは分からないのですが… いつ行く、 誰と行く、 どうやって行く、 そこで何をする、 何をすれば終わる、 いつ帰ってくる、 などの情報を、早めに繰り返し伝えることが大事かと思います。 行き先の写真などを見せて、イメージを持たせてあげることも効果的だと思います。 目的地まで、ちょっとずつ足を伸ばして見るのも良いかも。 今日は駅まで行ってみる、次は一駅乗ってみるなど、お子さんが嫌がらない範囲でちょっとずつ目的地までのルートを拡げてみるのです。 行った先にちょっとしたご褒美があるのも良いですね。(おやつ屋さんがあるよーとか、変わった電車が見られるよーとか。) ただし、無理やりとか我慢を強いるとか、楽しすぎて疲れるのも要注意です。 大変だとは思いますが、いずれは積み上げた経験がものを言うようになります。 楽しみながら、ゆっくり取り組んでみてくださいね。

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現在5歳半の重度知的+自閉症の息子がいます。 外に出にくく一緒に歩くこともできなくてずっと困っています。 現在発語はなしで、絵カードや写真などをこちらが提示することに関する意思疎通は取れます。だけど本人からの意思の伝達はクレーンのみでしかまだできません。 多動などはなく、超繊細で常に不安と緊張の中で生きているようなどちらかというとおとなしいタイプの子です。 元々人(大人も子供も)のことを過剰に怖がる特性があり、現在年中さんで療育園に在籍はしていますが、昨年の年少児の1年は園に慣れるのに時間がかかり、先生が息子の基本的なお世話をすること自体が難しく、本来は母子分離型の療育園ですが、約1年母子同室通園をしてました。少しずつ先生とバトンタッチする練習をして、最後の3月でやっと完全母子分離ができるようになり、バス通園は利用せず送り迎えはしていましたが、年中の5月までは問題なく通っていました。 6月に入ってバス通園を練習し始めようとした矢先に登園しぶりが出だし、6月中旬から園に連れて行こうとするとパニックがひどくなり、そこからはじめは気を逸らせつつなんとか車に乗せて園に連れて行き、外で先生にも対応してもらい、1時間だけ園の玄関前に顔を出して車の中で療育をしてもらうやり方も試していましたが、日に日に外へも出ることもできなくなり、園に関すること全てに対しての拒否がひどく、大人も暑さにやられて7月下旬から登園をずっとお休みしています。療育園自体の夏休みはお盆の1週間だけですが、先生と懇談を重ね、ひとまず8月いっぱいまではお休みすることになってます。 最近外に出かけるときも他の子供のことを酷く怖がり、人がいる場所に行けなくなってしまっています。 そして精神的にも不安定になっていて、家では癇癪スイッチが緩くなっていたり、今まであまり他害はしなかったタイプでしたが、園に行けなくなってから母親にのみ他害が酷くなっています。 お世話をすることも基本的には母親しか認めず、オムツ替えやご飯介助、お風呂など介助が必要な場面に旦那や祖母が介入するとかなり怒ってしまい、ママがやってとクレーンで訴えてくるようになりました。 そして家を出る時に自分が行きたくない出先(園や病院やスーパーなど)の写真を見せると家から出れなくなってしまいます。 園に通えていた時はどこも行けてました。 無理やり力ずくで家から出すともちろん大パニックになるし、その次からもっと外出が難しくなってしまいます。 写真なしでもどこに行くのかわからない不安からか家を出ることができません。 何をどこから練習して外に出れるようにしたらいいでしょうか? 因みに本人の好きな場所なら出れる時もあります。 だけど今は世間のお盆や夏休みでどこに行くにも人が多く、外に出ても怖がる一方でなにも身動きがとれません。 ひとまず夏休みを越えるまでは自宅で過ごすしかないでしょうか? 食べ物などには全く興味のない子で、お菓子やジュースも飲まず食わずで、よく皆さんが言うポテトや揚げ物なども全く食べないので、出先の目的や本人のご褒美と呼べるものを準備するのが少し難しいです。 絵本が好きなのでショッピングモールに行く際はいつも本屋さんに寄って絵本を1冊買って帰ることもありますが、絵本も高いので毎度毎度買うわけにもいかず…😭 そもそも外を散歩することが昔から難しく、家に戻ってくることができないことも悩みです。 手を繋げない、自分が行きたい方向に行けないと道路にひっくり返って大泣き、その後から一切歩かないなどがあります。 車がくると避けないと危ないのに端に寄ろうとしたり本人の歩みを止めてしまうだけでも大癇癪を起こします。信号の意味もまだ理解ができていないので、赤になってしまうと必ず大癇癪を起こしてしまいます。 また、道を引き返すことが嫌なようで、いつまでも果てしなく先へ進み、家に帰るのが難しくなります。 自宅の写真を見せると帰りたくないのか拒否するし、本当に帰らないとまずい時は手に持てる新しいおもちゃを出したりスマホやゲーム機を渡して母である私がおんぶをして帰ることになります。 もう体重も18kgを超えているので正直こちらも限界が近いです。 つい半年前くらいまではベビーカーも利用していましたが、今はベビーカーに乗ると自分の行きたい方向に行けないとわかるようになり乗ってくれません。 どうしたら手を繋いで進んでほしい方向に癇癪を起こすことなく歩けるのでしょうか? 目的地の写真を渡してもその方向に進むことができません。

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2026/08/14 投稿
絵本 他害 絵カード

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて… はじめまして、よろしくお願いいたします。 リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。 初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A) すみません(´;ω;`) 相談内容は 今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、 こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、 どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて 私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです… ★息子について 現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っています また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています 先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。 言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。 生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、 生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症 2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが 1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加 そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。 しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、 今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、 1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。 1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。 そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました 先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。 その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、 体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」 と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。) 息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。 同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが 頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので 公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと 体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`)) 私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚ 更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので 「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました (親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり… こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`) 今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを 保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので 療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、 難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで… けど、息子のためにへこたれてられないので、 自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか 「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」 とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり 療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、 このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか 効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

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2018/05/26 投稿
4~6歳 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

発達障害グレーゾーンの小2の息子の話です。 学校からは早く追級に。と言われていたなか、ようやく手続きを始めました。 追級へいくには医師の診断が必要で、2週間後に受けます。 昨年うけた視能訓練士の検査結果も、ウィスクも凸凹でした。 確かに。一斉指示では動けず、勉強も遅れてきて、友達トラブルも増えています。 で。みなさんにお聞きしたいのは。 先月。3時間目の体育での縄跳び。 もう少しで出来る!と思ったようで、5時間目終了まで、校庭で一人で自主トレしていたそうです。 昨年の2学期から担任になった先生には、何かあったらご連絡を!と何度も言ったのですが、反応なし。 4時間目、給食の時間、昼休み、5時間目。 こんな長い時間、教室に入れられずにやらせておくものなのでしょうか? しかも。この話。 翌日、早退したいという息子を迎えに行ったときに聞きました。 担任「教室を出ちゃって入ってくれないんだもんなぁ」 カウンセラー「頑張ってましたよぉ。やれば出来るって実感しているところなんで、褒めてあげてくださいねぇ」 グレーゾーンなんで。 なぜ教室に入れられずに、そんな長時間になったのか? 確かに、やりたーーーい!が強いが、自宅でも学童でも、5分も掛からずに移行できるのに。 何なんですかねぇ。不信感、満タン💢

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2017/02/08 投稿
診断 小学1・2年生 先生

私は、6歳年長の自閉症スペクトラムの娘を育てています。 6月に知能検査ウィスクをしました。その結果が、予想以上に悪くて、悩んでいます。 できるところと、できないところの差が激しく、言語理解は、質問に答えられず、算出できないという結果でした。 以前から質問に答えられないときがあり、コミュニケーション能力が低いのではないかと思っていましたが、そうではなく、ことばの意味がわからないってことなのだとわかりました。 幼稚園の担任の先生に、結果を伝え、幼稚園では、一斉指示や口頭だけの指示だと、わからない様子かと聞いてみたら、一度に複数の指示を出してしまうと、最初の指示がわからなくなってしまったり、年長から始まった習字教室の時など、すぐに行動にうつさず、固まっているときがあり、そこは加配の先生がついているので、個別に声かけすれば、一緒に活動することはできているそうです。 学研、ピアノ、ダンスの習い事をしていて、学研とピアノの先生には発達障害のことは話していなく、未熟児で生まれたので、ことばが出るのが遅かったので、質問に答えられないときがあると思いますとだけ伝えています。しかし、問題なくこなしています。ピアノは、他の生徒さんの倍のスピードで進んでいるので、少しペースをおとしても大丈夫ですよ、と言われています。音符は、私より覚えがいいです。へいおん記号の音符を、私がなかなか覚えられずにいる中で、娘はちゃんと覚えています。 ひらがなの読み書き、カタカナの読み、文書の音読、足し算などできます。 問題行動はありません。 聴覚過敏はあります。 自分からはよく話します。自分の気持ちなど話すことはできます。 興味があることは、どんどん覚えられるようなんですが、興味がないことは覚えようっていうことはないので、どうしたらいいのかなぁって。星みつる式DVDとかは、どうなんでしょうか? ことばを覚えるのに、何か良い方法ありませんか?

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21件
2019/07/24 投稿
幼稚園 加配 聴覚過敏

5歳児の男の子の親です。 療育手帳はCでグレーゾーンの自閉症となります。 同じような質問もあったのですが、 また少し違うところもあるので質問させて頂きました。 成長と共に、言葉も増えコミュニケーションも取れるようになってきました。 今は、「なんで〇〇なの?」の質問が多く、 他の方にもありましたが、いつどこで何が誰がの言葉がでてこず、何を質問してきてるのかわからないことが多いです。 例えば「なんで、走ってるの?」「なんで、ママはいなかったの?」などいつのことかわからないので、「だれが走ってたの?」や「いつママがいなかったの?」とか聞き返しても無視で結局納得いく答えが返ってこない限り質問し続けます。 療育にも2歳から通っていて、相談していますが、「〇〇はどう思う?」や「ママもわからないなぁ」など色々対応してますが、 「なんでママもわからないのー!」や質問仕返されると癇癪になったりするので対応が難しいです。空想で急に話すこともあるので、 「そうだね、そうだと思うよ」と協調してあげても納得せず本当難しいです。 もう少し、コミュニケーション能力が伸びてくれば楽になると思うのですが、、 同じような方がいたらアドバイスもらえると助かります。

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2026/02/24 投稿
療育手帳 癇癪 ASD(自閉スペクトラム症)

愚痴っぽくなりますが話を聞いて下さい。 以前言葉の出ない息子(2歳)を療育センターに連れて行った所、近所のAさんに出会いました。するとあっと言う間に息子のセンター通いはご近所に知られてしまいました。 その後今までお会いしても挨拶しかしなかったBさんが息子を見る度に近付いてきます。そして ・「◯◯くーん」→息子反応なし→「あ〜やっぱり振り向かないんだね」 ・息子が車のタイヤで遊んでる→「あ〜やっぱり回る物が好きなんだね」 ・息子がおもちゃの場所を変更してる→「あ〜やっぱりこだわりがあるんだね」 など息子を見ては息子の自閉症傾向を探してる気がします。しかもわざわざ口に出して言ってきます。 息子は実際に自閉症かもしれません。 でもまだ検査もしてないし、あきらかに息子に興味があるのではなく自閉症の息子に興味があるのが丸わかりで腹が立ちます。 私としては息子が自閉症でも誰でもかれでもオープンに話すつもりはありません。 正直イライラするのでBさんを見たら無言で家の中に入りたいのですが最近は旦那を見かけたら旦那にも話しかけるようになりました。旦那もストレートな追求に私からしたらそこまで言わなくてもいい事も言ってしまいがちです。 みなさんは近所の人がお子さんが好奇な目で見られたらどう対処してますか? 旦那さんとお子さんの情報をどこまでオープンにしていいか話し合って決めてますか? 新年早々愚痴っぽくすみません。 でもBさんの事を思い出してはイライラして寝れなくて…。 アドバイスお願いします。

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2017/01/05 投稿
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年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

回答
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2018/04/18 投稿
コントロール 4~6歳 知的障害(知的発達症)

指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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2026/08/13 投稿
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去年まで食べられるものが限られていた息子。 もちろん綺麗にご飯はスプーンで食べてました。 それがここ10ヶ月くらい?急におかずが食べられるようになったらなぜか手づかみ。スプーンじゃなくてお椀から直接。1口おにぎりもなぜか3分の1くらいずつベチャベチャつぶして食べます。 そしてスプーンでよそったご飯を口に持っていくこともあるけれど、大半がテーブルに落としてわざわざ手づかみ。おかずも小さくしているのに、わざわざちぎって食べます。 なので手はもちろん、服やテーブル、床が汚く、昨日は比較的床は綺麗でしたが服のご飯は酷く取ってそのまま風呂に直行。 すると取り切れなかったご飯やおかず、テーブルのそばの落ちてたご飯を踏んずけたのか、洗面所が汚い。そしたら旦那は 「これがあるから嫌なんだ!!もう限界。明日から1粒でも落としたらご飯おしまい。」と。 「いい加減にして。やっと色々食べられるようになったのに。それにそんなことしてご飯の時間が嫌いになったらどうするの!!」って言ったら 「物には限度ってあるだろう。踏んずけたら気持ち悪いだろう。俺はこう言うのは嫌なんだ!!障害児は何やっても許されるのか!!だったら何か!!ジュースを1リットル全部こぼしても他人のものを壊しても怒らないんだな!!」と。例えがなんか根本的に違う気が。 「それは怒るでしょ!!ご飯は大事だよ。折角園でも食べてくるようになったのに褒められてるのに。たくさん食べれるようになったことを喜ばないの?」と言うと 「昨日今日じゃないだろ。もう次のステップに進まないと。きれいにスプーンで食べる。なんでスプーンで食べられるのにしないんだ!!」と。確かに色々出すからダメなのかと思って、おかずだけとか、ご飯だけでも結局最後まで手づかみになっちゃいます。 でも昨日も5口以上(ご飯4杯)口まで持って行けたし、茶碗から直接はあんまりなかったんですが毎度のことながら、主人は口まで持っていかないと「はぁ」とか「くそー!!」とか眉間にしわ寄せてて、ハッキリ言ってご飯がおいしくありません。 そして結局言われたのが 「そんなに言うなら、ご飯はお前が片付けろ。俺は一切片づけないし見つけても掃除しない。」だそうです。

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