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Q&A - お悩みきいて!

息子は自閉症、重度の知的障害です

きらり☆さん

2018/07/25 23:31

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息子は自閉症、重度の知的障害です。自己愛性パーソナル障害と思われる家族が居て私自身も境界性パーソナル障害のようです。
今後どうして行ったら良いのでしょうか？とても不安で悩んでいます。

どなたかアドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

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この質問への回答

退会済みさん

2018/07/26 01:27

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お医者様にご相談されるのが良いですよ。
境界性パーソナリティ障害と決まったわけでもありませんし。
決まったところで障害と名がつく以上付き合っていくよりほかにないのだと思います。
私は発達障害当事者です。

発達障害に関わっている家族やそれを仕事にされている人など自分も正常なのか？と悩み始めるそうです。
確かこれは心理士さんから聞いた話だったと思います。
大学で心理を専攻しているとどうしても自分が正常なのか調べたくなる。
教授が
「お前ら！自分が正常かどうか調べようなんて思うなよ！！調べたところでろくなことにならない！」と怒ったそうです。

お子様は重度と言うことですが10年以上前でしたら発達障害やパーソナリティはちょっと変わった普通の人でした。
そうだった時はなんか変だなぁ～と思いながら生きていたと思います。
「障害」と名前が付いたことで「これからどうしよう」という今までなかった不安が生まれることになりました。
どちらが良かったのかなぁ～とかたまに思いますが。
最近は血液型と同じと思うようにしています。それか、アレルギーね。
アレルギーも気を付けないと命に関わりますから。
自分がそういう特性を持っていることを知っていることはマイナスではないかな。程度の。

大変だったけど、今まで生きて来ましたよね。
私もよく生きて来たな・・・と思うくらい。たまたま偶然死ななかったくらいの過去です。

未来は医学の進歩もあるかもしれないし。暗いことばかりではないと思います。
大変だったと気付けたので助けてくれる人（公共のモノでもご親戚でも）にどんどん頼って良いのですから今までよりは少し大変じゃないかもしれません。

不安はご性格もあります。私もです。
未来の事をあれこれ考え寝られなくなります。
でも未来は誰にも分りませんから。
大変になってから考える。
明日になってから考えればいいのでは？

2

ふう。さん

2018/07/26 04:41

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たくさん味方を作ってください。相談先を大事にしましょう。学校はいつか卒業してしまうけど、オトナの味方を作ると、お子さんの味方も増えます。自分ひとりで自分を応援し続けるのは大変なので、心理士さんとか福祉士さんとかにも応援してもらえるといいなと思います。
お互いの適切な距離も大事です。そんななかで、ほかの人のためにできることがあったらちょっとだけ頑張ってもいいと思います。
自立支援医療制度は把握していますか？きっと助けてくれる人が周りにいます。
不安が大きいのはつらいでしょう。でも、不安が大きい人は慎重で、対人関係とかストレスに敏感です。
そんなひとは、人に優しくできるひとです。 Sit sed eos. Expedita eos et. Voluptatem iusto est. Qui omnis eius. Aperiam exercitationem voluptas. Quis iure velit. Ea sed minima. Optio quidem qui. Quidem doloremque repellat. Nobis enim magnam. Iste facere qui. Deserunt et accusamus. Id ut minus. Perferendis quas minus. Sapiente quasi dolor. Ea porro molestiae. Ut nihil quibusdam. Quo sed inventore. Animi delectus nostrum. Eum animi sit. Velit repellat in. Dolorem fuga quia. Aut vel in. Quam quia ratione. Quasi porro magni. Velit aliquam vero. Voluptas quia perspiciatis. Modi rerum reiciendis. Voluptas cum rem. Ipsam mollitia voluptatum.

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きらり☆さん

2018/07/26 04:25

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sachiさん、明確なアドバイスありがとうございます。とても気持ちが救われました。
障害の特性は必ずしもマイナスになるわけではないですよね！

主治医とケースワーカさんと両親とで面談して家族カウンセリングを受けたいと思います。

先々と考え込まないで今できる事を進めていきます。

本当に親身になっての回答が嬉しかったです。
とても参考になりました、大変ありがとうございました。m(._.)m Vel rem voluptates. Molestias tenetur culpa. Hic aut magni. Possimus doloribus assumenda. Dolorem cupiditate est. Sed dolorem alias. Omnis et eos. Cum nihil ipsa. Nobis et sequi. Laboriosam tempora eaque. Officiis et facilis. Odio quia ut. Sit atque dolor. Possimus assumenda voluptatibus. Doloribus quia saepe. Inventore nemo ipsum. Fugiat vero quo. Facere possimus iure. Consequatur ut velit. Perspiciatis et laudantium. Id vel temporibus. Qui sit delectus. Ut ullam dolores. Optio deleniti delectus. Amet dolores exercitationem. Quia qui voluptatum. Amet illo incidunt. Quisquam ratione sit. Delectus earum rem. Sunt dolor et.

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きらり☆さん

2018/07/26 09:57

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ふう。さんコメントありがとうございました！

ワーカーさんや心理の先生に相談して家族が一丸となって一人でも障害の特性を理解してもらえる様に行動を起こしてみます。

分かりました。程よい距離関係が大切なんですね…

自立支援法は知ってます。

はい、ありがとうございます。慎重に良い方向に導いていきたいと思います。

貴重なご意見をいただきとても感謝しています。ありがとうございました。 In minima et. Eos aliquam corporis. Exercitationem ducimus odio. Rerum suscipit et. Quas dolores eveniet. Est possimus voluptatibus. Sed in unde. Veritatis et sint. Cumque labore aut. Nemo esse ipsam. Illum ipsam veritatis. Perferendis voluptatum commodi. Eum maxime similique. Consequatur aut qui. Dolor placeat eligendi. Et quos nostrum. Porro vel sunt. Voluptas deserunt et. Mollitia autem natus. Enim tempora maiores. Praesentium quasi voluptatum. Omnis laudantium blanditiis. Odit nesciunt non. Ex cum rerum. Voluptatibus beatae iusto. Officia omnis ut. Est quisquam sed. Aliquam nihil iusto. Aut debitis rerum. Quia aut neque.

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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自閉症を持つ20代です

私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、ＤＱ（発達指数）は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、（曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか？何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて）いました。他にも緑の手帳（療育手帳）を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳（療育手帳）を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「（普通学級の）みんなも持っているから」と言っていました。２年に１回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？今まで知らなかったようでした。中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、（自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりＩＱが低いから）そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで（自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生３人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか？他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか？当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか？障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか？親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに１回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか？（効果なのでしょうか？)何であの時（中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか？自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか？ずっと疑問に？思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう？」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか？」相談してたりしたと思います。私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害）」だと今まで思っていたようです。だから私が中学１年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると（伝えなくても自然に）分かってくれると思っていた」と言っていました。（親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか？長々とすいません。

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余談です。小中学生の頃の主さんは、当時の診断のとおりで「大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」状態だったのであろう...

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中2の長男の事で質問です

中1の時WISC-IVのテストを受け、軽度知的障害と判断され、病院ではまだ話すべき時期ではないと言われましたが、普通級にいて勉強に全くついていけていない、周りの友達に高校行くとこないぞーと言われる…本人に言わない方がいい、知らない方がいいと言う人もいましたが、知らないで生きにくいと感じたら、かわいそうだと思うのですが、皆さん本人にどの時期にどう伝えましたか？

回答

知的障害ですか、家もそうなんですが、よく言われるのは、告知されても本人の理解度が問題とか・・・いわれました。告知するというより、周りの厳し...

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16歳娘の事です

長文です。知的な遅れはないASDです。幼少期、学童期とも周囲から指摘を受けることなく過ごし、中1で不適応を起こして発達障害だと分かりました。ずっと間違った関わりをしていた結果、今ひどい状態です。白黒思考で物事の考え方が極端に偏っており、人の意見を受け入れにくく修正が難しいです。落ち着いている時は少し人の意見も聞けるのですが、興奮しやすく、興奮すると全く話が入らなくなり、理不尽に自分の意見を通すまで2～3時間自分が納得するまで話し合いを強要されます。ただ、意見を言う、少しでも大きな声を出すとこちらへの怒りに変わってしまい更にヒートアップするので全く話し合いにならず、こちらは心を無にして嵐が過ぎるのを待つしかありません。それが2～3時間です。こちらの都合お構いなしにです。年齢的に確定診断はつかないが、対応としては境界性パーソナリティー障害へのものと同様で…と医師から先日言われました。家では対応が難しく、せめて思考が少しでも柔軟になって欲しいと考え今月精神科に入院しましたが、昨日医師から物事を受け入れられないので認知行動療法は有効でないということと、要は入院の意味がないということ、カウンセリングはしてもいいけど、ただ傾聴するという形になる、と言われました。入院してまだ10日です。本人は何も状態が変わらないまま、むしろ悪くなってじき帰ってくることになると思いますが、これまで困った時には区役所、基幹センター、発達障害者支援センター、児童相談所など相談してきしてきましたが、どこからも「医療機関にかかっているなら医療機関に相談を」と言われてきました。そして、本人が荒れた時は救急外来にかかって薬をもらうだけだったので、今回改善の期待を込めて入院したのに、失敗におわり、もうどうすればいいのか分かりません。泣いたところで何も状況は変わりません。頼れるところがなく、家でまた対応しなくてはいけない、いつのタイミングで事件に繋がるようなことになってしまうか…と本気で父母で考えています。何か、情報を下さる方おられませんか？

回答

心中お察しします。ポッと思い付いたのは、家族会です。地元の社会福祉協議会のような所にサークルや家族会などの登録とかないでしょうか? ネ...

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