Q&A - こんなときどうしてますか？

お世話になります

雨のち晴れさん

2019/02/19 08:56

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お世話になります。

我が家は、診断を受けた子供がいるのですが、今年度は担任の先生や周囲の先生方の沢山のご支援のお陰でこの一年は本当に成長出来たと思います。
診断を受けて二次障がいが始まってしまうと日常生活、学校生活ままならなくなるのですが、それ以外は周りには分からないくらい落ち着いて過ごす事が出来ます。
障がいが分かったと同時に両方の両親や両方の兄弟達とは絶縁状態です。
子供の意志で周囲には障がいの事は知られたく無い（自分が頑張れば周囲には知られずに過ごせる）と思って過ごして来ているので、学校の先生方にはお話ししていますが、他には知らせていません。親も誰にも相談したりできない状況です。

そんな中、まずは主人がが体調を崩して、フォローして来た私が病に倒れました。
今までは夫婦2人だけで相談して決断して来た事も私一人で殆ど（子供の事、主人の事、自分自身の事、家庭の事）考え決めている状況です。
それも、精神的にしんどくなって来ています。こんな状況が1年程になります。
こんな状況の方がおられたら、誰に相談などされていますか？
年度替り、新しい学年になれば担任も変わり周囲の友達も変わり子供も不安定になります。そして、中学生になる準備などが必要になって来ます。
一人で頑張っておられる方沢山おられると思うのですがどうされているのか教えて頂けたらと思います。
長文すみません。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

雨のち晴れさん

2019/02/19 17:10

皆さんありがとうございました。読み返して参考にさせていただきます。

この質問への回答

ナビコさん

2019/02/19 11:16

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市役所や障碍者相談支援事業所に相談してはいかがですか？
うちにも知的に遅れのない発達障害児がいますが、一見すれば障害には見えませんが（見た目ではわからないし、奇異な行動がなく、集団行動できる。大人しい受動型。勉強もできるし、運動も人並みにできる。）、しばらく一緒に過ごせば、大変コミュニケーション能力が低いので、わかります。
周囲に知られてないと思っている、思い込みは、むしろ自分から支援を求める妨げになると思います。
私が親ならば、そういう考えは訂正します。
1人で生きていくためには、福祉の力が必要になると思います。
できないことについて、自分から支援を求められるようにならなければなりません。
誰の力も借りずに生きれる発達障碍児ならば、学校で一切の合理的配慮を必要とせず、本人の努力と家族のサポｰトだけでやっていけると思うのです。
２次障害があり、学校の支援と理解が不可欠、サポートする両親が体調を崩すというのは、本人と家族の力だけでは足りないということだと思います。
市役所、保健センター、相談支援事業所、児童相談所、発達障碍者支援センター、支援学校など、いろんな機関とつながっていた方がいいと思います。

うちの子は支援学級も利用しており、放課後デイサービスを３か所利用しています。
デイの１か所は集団生活を学ぶ＆言語療法、２か所目は就労支援系デイ、３か所目は個別療育と使い分けています。
大きくなったら本人に心理カウンセリングも受けさせる予定です。
（高学年になったら必要と思われる）
親にフォローしてもらうばかりでなく、自分で必要な支援を声を上げて求められるように、生活の自立を目標にしています。
仕事もいきなり就職は難しいと思うので、訓練が必要と思って、就労系デイに通わせています。

ナビコさん

2019/02/19 11:19

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医師が必要と判断すれば、保険内でカウンセリングできるはずです。
聞いてみましたか？ Ullam vero consequatur. Quo voluptate rerum. Velit nihil et. A voluptas amet. Culpa necessitatibus dolore. Animi odit error. Accusamus et consequatur. Ut ut nostrum. Assumenda officia aut. Nisi amet eveniet. Veniam officiis consequatur. Voluptatum ratione porro. Vel quod at. Exercitationem repellat ut. Expedita sunt rerum. Fugiat cum provident. Illo a suscipit. Ullam facilis nulla. Placeat et tempore. Omnis natus possimus. Expedita alias est. Consequatur architecto eum. Sed officia molestiae. Sit vel quas. In voluptate corporis. Et inventore illo. Maiores cum dolor. Alias quidem quis. Veritatis laborum voluptas. Eos sapiente quae.

RINRINさん

2019/02/19 09:57

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お住まいの地域の中に「相談支援センター」
という名称のものがあると思いますので、まず
そちらで相談してみてはどうでしょうか。
福祉課や社会福祉協議会にお尋ねになって
みてください。

それから、今後のことを考えて、お子さんを施設に
入れることも考えていってください。ご両親二人が
突然入院、となる可能性があるなら、なおさらです。
児童の養護施設は少ないです。なので今から
ショートスティを利用しながら、施設と関係を持って
いってください。利用しているのならば、突然の
預かりでも「何回か来てるから」と施設も受け入れ
やすいです。いきなり、だと施設も躊躇します。
いずれ親は先にあの世へ逝きます。成人したら、
いや成人する前からこのことを考えて、準備をする
ことをお勧めします。

私は地域の親の会に入っています。ありがたいことに
先輩ハハさんたちからいろんな情報をもらっています。
下っ端の役員をやっていて、役員会とかあるんですが、
時間の半分は井戸端会議です（笑）　でも、その中に
いろんなヒントがありますし、気楽に「それ、何ですか？」
「こういう時にはどうしたら」ということが聞きやすいです。
ムリしてでも入れ、とは言いませんが、接する機会が
あれば、ちょっとのぞいて様子見をしてみては？

相談先は複数持っているといいですよ。特別支援学校では
外部生徒の為の教育相談を実施しているので、お近くに
ある支援学校のHPを検索してみてください。地域内の
情報はある程度持っているし、就労に関しての情報も
豊富です。
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退会済みさん

2019/02/19 11:10

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ご主人の親、あなたな親には相談できないのはお子さんの手前ですか？
それなら知らない風に装ってもらうことはできませんか？
絶縁、お子さんが知られたくないという思いもあるけど、親も、知られたくない、隠したい気持ちがあるのでは？
中学はどんな感じか、行事を覗けるチャンスがあれば、足を運んだり、教育相談を受けられてはどうですか？少なくとも、中学でどうするかの相談はされたらよいと思います。

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雨のち晴れさん

2019/02/19 13:25

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ナビコ様
お返事ありがとうございます。
沢山色々書いてくださりありがとうございます。
今、出来ることをと何年もやって来ましたが、自分自身が病んでしまったら元も子もないですね。
自分の事はいつも後回しでやって来ました。その報いでしょうか。
世のお父さん、お母さん皆そうだとは思うのですが。根治も完治も無く現状維持の為の治療ですが、まずは自分が元気になる事を心掛けたいと思います。 Iusto voluptas fugit. Natus quibusdam et. Unde quasi vero. Quia consequatur voluptas. Vel eaque nihil. Voluptas a est. Corporis deleniti necessitatibus. Odio aliquam eveniet. Eos voluptatem vitae. Voluptate corporis voluptatibus. Eaque iure et. Et a sint. Quos quia ex. Minus dolorum quisquam. Qui id quidem. Itaque necessitatibus a. Expedita eos et. Iusto unde at. Sed repellendus cupiditate. Voluptas dignissimos porro. Reiciendis quo aliquam. Enim assumenda numquam. Itaque ullam accusantium. Possimus omnis officiis. Fuga molestiae doloremque. Pariatur laboriosam vel. Autem voluptatem dolor. Qui consequatur magnam. Quisquam ea tempore. Neque non rerum.

カピバラさん

2019/02/19 13:34

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こんにちは。
私もナビコさんの意見に賛成です。
周りの理解があって、落ち着いて過ごすことが出来た＝周りの理解が不足すると落ち着かない、環境次第ということですよね…
小4息子もそうです。
親として配慮をお願いしますが、出来る出来ないの環境次第で波があることは仕方ないと思っています。
クラスメイトにはカミングアウトしていませんが、2年一緒のクラスメイトは、気が付いていて自然に配慮してくれている様子です。
数か月前から、息子はカウンセリングを受けています。
心理士や主治医、デイなど、少しでも多くの信頼出来る支援者が必要だと思ったからです。
息子から、大人になったら誰に相談すれば良い？と聞いてきたこともきっかけです。
自分自身を知り、受容までいかないかもしれませんが、親以外で頼れる人がいることは、心強いです。
私もシングルで、学校、病院とほぼ全てを対応していますが、孫とじじばばの関係は助かります。(相性は抜きにして(^-^;))
子守りや誕生日や運動会の行事はありがたいです。

ご両親とは絶縁状態ということで、かなりお辛いなぁと思います。
発達障害うんぬんはおいて、じじばばと孫の関係が年に数回でも築けると良いですね。
計り知れない事情があるのに勝手言ってすみません…

そうなると行政に頼らざるを得ないですね。
他の方もおっしゃっていますが、親の急病の時
は、どうしましょう…
身辺自立がどの程度かわかりませんが、ショートステイも調べておくと良いかも。
お子さんは療育手帳がないと想像して、将来精神手帳が必要かどうか。
自立出来ない場合もあると考え、グループホームやヘルパーも使えるようになります。

そして1番大事なことは、親が健康でいること。
子どものために頑張りすぎない。
早めに休養や受診しメンテナンスする、手を抜く、子どもにも親は不死身でないことをわかってもらう、多くの支援者を見つけて任せることだと思います。
親なしでは生きていけない子どもにはさせないことかな。
そういう私も息子の身辺自立に頭を悩ませています(^-^;)
参考になると幸いです。 Quibusdam totam laudantium. Et ut labore. Pariatur voluptas quas. Id et placeat. Omnis rerum aut. Error neque nihil. Natus sit aut. Perferendis exercitationem perspiciatis. Suscipit qui laudantium. Pariatur sit eligendi. Facere debitis ut. Animi voluptatem suscipit. Error suscipit eaque. Quos blanditiis inventore. Corporis aut sed. Occaecati aut laudantium. Est laborum voluptatem. Quis laboriosam similique. Voluptatem odio numquam. Praesentium est maiores. Et placeat sint. Nam alias necessitatibus. Repudiandae aut voluptatem. Tempore quod ut. Dolor quia consequatur. Aliquam voluptatem sit. Aperiam itaque consequatur. Illo quisquam odio. Officiis sunt iure. Doloremque molestiae ab.