2019/08/05 10:42 投稿
回答 12

久しぶりの投稿です。みなさまお元気ですか?

現在小4の息子がADHDと睡眠障害の疑いで2018.1~病院へ通っています。
現在ロゼレムとエビリファイを投薬中。(症状が緩和されず、インチュニブ→エビリファイに変更となりました)

2019.7に、もしかしたら特発性過眠症かもしれないと言われ、夏休み中に検査入院をすることになりましたが、心電図や脳波、睡眠時無呼吸症の検査や髄液を採取すると言われ、とても不安です。どなたか睡眠障害の検査をした方いらっしゃいますか?

※カテ違いなら申し訳ありませんm(_ _)m

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/137621
退会済みさん
2019/08/05 11:23

こんにちは😃

不安に思われているのは、検査のリスクに対してですか?
それとも、結果に対してでしょうか?
また、息子さんが、その検査が無事に受けられるかどうかでしょうか?
どちらにせよ、担当の主治医や看護師に不安な気持ちがあるなら、話されてはいかがでしょうか?
薄暗い部屋で行う、痛みや体を動かさないと言った制限はありますから、本人にとっても不安やストレスが大きいと思います。
また、検査中、親がそばにいる事も可能か等、相談するケースも有りますから☺️

https://h-navi.jp/qa/questions/137621
銀猫さん
2019/08/05 16:26

先日、息子がMRIを撮ったのですが、youtubeのMRI検査の動画で予習させたところ、色々質問してくれて、とてもスムーズに数十分、大きな音のする機械の中でじっとすることが出来ました。

今、ちょっとYouTubeで検索してみたところ、心電図検査、脳波検査の動画、ありました。
海外で作られた動画の方のが子供向けで、怖くないように思います。
(髄液検査は何か違うものばかり出て来てしまいました💦)

お医者さんが許可してくれるなら、担当医と一緒に動画を見て説明してもらうのも有りかと。

睡眠障害の検査では無いのですが、参考になりましたら!

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https://h-navi.jp/qa/questions/137621
退会済みさん
2019/08/05 13:53

お返事、ありがとうございます😊
まず、髄液検査は、採取場所がいくつかありますが、針を刺す前に歯医者さんで使うような局所麻酔を行います。普段、痛み刺激に対して敏感なら、眠った状態で採取も検討されるかもしれませんね。もし、背中から髄液採取を行って、検査後の安静が保てず、頭痛が起きるのが本人的には、一番辛いかもしれないです。
脳波も、小児は眠って計測する場合もあるので、重ねて主治医に息子さんの不安を伝えられたら良いと思います。
親がそばに居られない理由があるとすれば、病院の基準や体制で、面会時間以外は親でも病室に入れない等は、あるかもしれません。
ただ、どの検査も、心穏やかに安心して受ける方が、正しく測定できると思うので、無事に終わられる事を願ってます☺️

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https://h-navi.jp/qa/questions/137621
saisaiさん
2019/08/05 17:26

過去トピも見ましたが・・・髄液の検査は採取後、安静にしていないといけないので
息子さんにはハードルが高いかもしれません・・・
心電図と脳波は親も同じ部屋に入れますので、前もって確認をした方が良いです。
暗い部屋で長い時間見守るのも大変ですが@@;
息子の時は髄液はありませんでしたが、脳波も心電図も眠っている状態で取り付けました。
大変ですが病院と密に話合って確認をしてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/137621
たーさん
2019/08/07 19:04

こんにちは。他の方の補足になります。

小学生なので心電図と脳波は息子さんと同じ部屋に入れるかと思いますが、筋電図混入や音による波形の乱れ防止のため検査中の息子さんのからだに触れたり話しかけたりすることはできません。

また、睡眠時無呼吸症候群の検査としての脳波・心電図・その他諸々…でしたら、もしや一晩中かかる検査ではありませんか?決して痛くはないですが頭、体、指先…等機械やコードにまみれるので落ち着いて寝られないこともあるかと思われます。

髄液の採取は上の検査と異なり痛みを伴います。一般的な採血ですら痛いのに腰に刺す髄液採取が痛くないわけがありません。
(もしかしたら麻酔をするかもしれませんが、そうすると実際の採取は無痛でも、その麻酔自体が痛いと思います。採取行為に関しては詳しくないので申し訳ありませんが医師に聞いてください。)

髄液検査はナルコレプシーと特発性過眠症の鑑別をするために必要みたいですね。
ただ、病名をはっきりさせるために侵襲性の高い検査を受けさせるかどうか…私だったらすごく迷うと思います。(本人が過眠傾向で困っていて改善したいと思っている!診断することで治療方針が決まる!確実に良くなる!とかだったら受けさせるかな…)

一応臨床検査を学んだ者として書きました。もちろん医療機関によるので実際の対応と異なることもあると思います。息子さんを不安にさせないために、検査内容や検査をする意味を親御さんがしっかり理解しておくのは重要だと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/137621
HALさん
2019/08/05 13:30

>🌹いちる🌹様

早々の回答、ありがとうございますm(_ _)m
不安に思うことは、『検査のリスクと、息子が検査をちゃんと受けられるかどうか』です。
結果に関しては、病名もわからないまま眠気と戦う息子が不憫なので、
髄液の採取のリスクも不安ですし、採取時は相当痛いと聞くので、耐えられるのかな?と思いました。

幼い頃からの過眠なので眠れるとは思いますが、ストレスに弱いので身体のあちこちにペタペタ貼られた状態で眠れるのかな?とか、いろいろ考えたら私が不安になってしまいました。

病院からは、『入院日時をいくつか調整できたら連絡する』と言われたきりまだ連絡がなく、担当医も非常勤で普段は別の病院で勤務しているので簡単に連絡することもできません。

ネットで調べたところ、『看護師さんが見張っている中で2時間おきに睡眠をとる』など細かい事が書いてあったので、親がついてやることもダメなのかな?など、知っていたら聞きたいな、と思いました。

細かく話さず、申し訳ありません。
質問の仕方がとても参考になりました。ありがとうございますm(_ _)m

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2024/05/01 投稿
仕事 離婚 ADHD(注意欠如多動症)

小学1年生の息子が、ADHDの診断を受けました。 衝動性、注意欠陥、多動、すべての数値で高かったようです。 WISCⅣも受け、検査結果が出て、今後の育て方を悩んでいます。 WISCⅣは、FSIQ135、言語理解130、知覚推理136、ワーキングメモリ121、処理速度115でした。 受ける前までは、WISCの結果により、本人の得手不得手を理解し、それに沿って環境を整えよう、 どこか大きく弱いところがあるだろうから、そこをフォロー出来るようにしたい、と思って受けました。 結果を先生から説明されたのですが、どの項目も大きく平均を上回っており、各項目の差も多すぎない、とのことでした。強いていえば、理解力に比べ、処理速度がやや低いので、その点でイライラしたりフラストレーションがたまるかもしれない、とはいえ、平均水準より上なので、本人が何とかできるレベルだろう、とのこと。 検査結果を参考にしたかったのですが、現状、日常生活では、困ることが多くあります。 ・癇癪がひどく、嫌なことを言われたりやらなければならないと、癇癪を起して騒いだり、丸くなって動かなかったりします ・食事もなかなか食べず、食べたいものの範囲が狭く、偏食気味です。 ・姉が優しい子なのですが、弟が激しく自己主張する、暴力をふるうので、弟が嫌だといい始めています(弟は姉が大好きですが、危害を加えたりものをとったりします) ・昼間尿失禁(おもらし、便はたまに。本人が気づかないうちに出ているそう)、総合病院の泌尿器科で入院検査もしましたが、特に原因がわからず、けれども、進歩せず続いている状態。 昼間は、おむつ+パンツで登校しています。夜はおむつです。 学校では今までお友達にもからかわれたりなく、大失敗は1回ほどで乗り切っています。 就学前に学校に相談済みで、保健の先生、担任と連動しています。 泌尿器科は、3か月に1回、定期受診していますが、特に改善は見られず、冬になりひどくなった感さえあります。 投薬などもなく不安なので、近所の小児科で夜尿に効果があるという、成長を促す漢方薬をもらって飲んではいます。 現時点で、外出先ではおむつで何とかなっているとはいえ、改善は見られないので、今後もこのままではないかと非常に不安です。 また、学校では ・授業中の立ち歩きがある、課題に取り組まない(プリントなど、白紙の時があります) ・忘れ物が多い ・私語や大声もあり、独り言もあるようで、うるさい場合があります ・整理整頓が苦手で、学習用具、給食着、体操服などの片付けができません。  あまりに片付かず、周りの子に迷惑なので、先生が●●君BOXという箱を作ってくれました。  本人の持ち物をいったん、投げ入れておく箱で、その中から気が向いたときに少しずつ定位置に戻す、ということにし ています。出来たらシール、などトークンもしていますが、本人のやる気が持続しないようです。  片付けに関しては、面談時に、周りの女の子たちにうまく手伝ってもらっています、と言われました。  本人は自分でやりたくない/できないと思っているせいか、周りの女の子が見かねて手伝ってくれ  お礼に、その子たちからリクエストを受けて、好きな折り紙を折ってあげる、工作を作ってあげる、などで、対応しているようです。  女の子のお母さんからも、「折り紙折ってもらった!と喜んでます」と実際に言われました。  なんだか、他人の手を借りることに慣れてしまっているようで、今後が非常に不安です。。。 学習については、現状、漢字も計算も、問題なくできてはいるようですが、 ともかく、課題に取り組む姿勢ができておらず、自分のやりたいときにやりたいことしかしていないようです。 先生に促されてやっと、という感じの日もあるようです。 先生には、授業を聞いていないのですがなぜか問題はできています、今後学年が上がるにつれ、内容が難しくなるので、話を聞かないと、ついていけなくなると思います、と言われており、学習面のフォローも考えなければなりません。 現状では、公文式に通っていますが、同じことの繰り返しが嫌で、課題にとりかかるまでに時間がかかります。 始めれば早いのですが、始めるまでに倍の時間がかかる状況です。 最近は何とかやっていますが、それでも学年相当程度、よく聞く数年先まで先取り、などはできません。 これからの学習面のフォロー、どうしていったらよいでしょうか。 IQが高いとはいえ、担任からの指摘もあり、学力と知能は別なものだと感じています。。。 体の発達も遅いほうで、運動も得意ではないことがあるので(縄跳び、鉄棒など)、時々拗ねています。体育はできなそうなこととなると、隠れたり、離脱したりしているようです。 本人も気にしており、学校でみんなとするのは嫌そうなので、自宅でも練習しています。 冬休みに親が促して一緒にやり、やっと、まったく跳べなかった縄跳びが、10回跳べるようになり、喜んでいました。 体を動かすのは嫌いではなさそうで、外が好きで常に走ったり動いたりしていますが、上述の通り、苦手なこともあります。 他にスイミングを習っていますが、進度はふつう、最初は怖がってできなかったのですが、半年ほどで克服し、今は楽しそうに通っています。 空手は、2か月で行きたくないといいやめました。 体操教室は、1年ほど通いましたが、先生が怖くて合わず、本人も嫌がるので、やめました。 お遊戯やダンスなど、みんなと同じようにとか、あわせて何かする、ようなことは苦手なようです。 耳は良いのには前から気づいており、地獄耳だと思っていました。 離れたところでしている大人の会話にも、途中から話の内容に沿った質問を飛ばしてきたりします。 英語は、聞き取れるようです。 ただ、歌はうまく歌えず、テンポが合わなかったり、音程が外れたり…。 本人は、折り紙、工作、ブロック(ラキューやレゴ)は大好きです。 好奇心も旺盛で、読書が大好きで、珍しく静かにしているときは、たいてい本を読んでいます。 図鑑が大好きで、魚や海の生き物に詳しく、生き物や恐竜には強い興味があります。 昆虫は、複数育て、卵からアゲハチョウを羽化させたり、カブトムシを複数年育てていたり、カマキリを孵したりしています。今は、カブトムシとザリガニ、金魚がいます。(たいてい、父が付き合っています) 好きなことをしていると過集中ぎみなところもあり、途中でやめるのも難しい時もありますが、どんどんやるので良いかなと思っています。 長くなりましたが、上記のように、生活面、運動面、学習面と、すべてにおいて不安が大きい状態です。 放課後デイサービスには、送迎ありのものがなかなかなく(私も正社員で仕事を持っています)、運動療育に週1回通っています。 通級指導もあるようなので、3学期から、相談してみようと思っています。 (通級についてよくわかっておらず、内容について、何かアドバイスがあれば、助かります) 病院の先生には、「この子のこの高い能力を活かせるといいですね」と言われましたが、 今後、どんなことを習わせたり、家庭でフォローしていくべきなのか、悩んでいます。 他の高IQのお子さんの話を聞いたり、本を読んだりすると、何かの分野で突出していたりするようなのですが、 我が家は、好き程度の範囲で、能力を引き出せてやれてないのかな、とつらい気持ちです。 習い事は、くもん、スイミングのみですので、何かをやめて他の物を検討してもよいと思っています。 夫も協力的で理解を示しており、環境を整えてやれることはできるだけしたい、と話し合っています。 祖父母も、少し離れたところにいますが、協力してくれそうです。 結果を聞いて、今後の方向性を考えよう、少しは改善の目が見えるか、と思っていたのに、予想外の結果に動揺しています。 親の私が、もやもやして、動揺している状態です。 何をしたら本人の役に立つのか、本人にとって好ましいのか、どうしたら本人の得意を作ってやれるのか、能力活かせるのか、と、悩んでおります。 何かアドバイスなどいただけると、大変助かります。

回答
14件
2024/01/10 投稿
病院 診断 食事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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