2014/08/31 16:38 投稿
回答 6

私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今日は、観ました。
震災で被災した自閉症の男の子がいました。
地震でのパニック、環境が変わった事によるパニックで被災した他の方や自衛隊員に「後ろ指をさされ」「あんな子と一緒に避難は嫌」などと言われたそうです。
その男の子の父親はこのままではと広島県と福島県の共同製作で(原爆と原発事故の題材)紙芝居を作って父親と本人とでボランティアで披露していましたが、昨年父親が急死してしまいました。
現在、大学生になった男の子は、父親にかわって母親と一緒にボランティアで紙芝居をやっています。
被災地で心無い言葉を言われて、肩身の狭い思いをした自閉症の男の子、それを支えた父親と母親のサポートをみて、私は親として情けなく思いました。

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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/08/31 23:59

東日本大震災の際、あの佐々木正美先生が新聞に投書されていたのを思い出しました。
発達障害の方を隔離するのではなく、どうか保護をお願いしたい、と。
避難所に入れず、車の中で過ごす発達障害の子とお母さん。心あるご近所の方が配給された食料を持って来てくださり、それが唯一生きるためのパイプとおっしゃってました。もっと行政レベルでなんとか救ってあげられなかったのか、と思います。
直接的な被害がなかった関東でも、やはり人々に余裕がない、というか。品薄のスーパーで子どもとともにとりあえず必要なものをカゴに入れレジに並びますが、待つのが苦手な息子に冷たい目線を向けた方の顔は今も忘れません。
「避難弱者」という言葉がありますが、高齢者、日本語のわからない外国人などで発達障害の人は入ってないですよね。結局発達障害はその家族の責任や義務で対処しなくてはならないんですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/09/02 11:23

私も普段から、避難した時にどうするのがいいのかをよく考えます。

今年の夏休みは、区の「避難所宿泊体験」に参加してきました。家族4人で、廃校になった学校(今は区のボランティアセンターとして利用されている)の体育館に1泊します。食事はレトルトカレーを大きな鍋で全員分温めたり、災害時に利用する「炊飯袋」なるものでお米を炊いたり、夜は体育館の床に直接シート1枚敷いて寝たり…。
娘は不安がる様子は一切なく、妹と一緒にむしろ楽しんでいました。
他に自閉症らしき男の子がお父さんと参加していましたが、その子はかなり不安症状とこだわりがでていました。お父さんが必死にフォローしていました。

いざ避難所生活になったときに娘が多少なりとも安心できるように、雰囲気だけでも実感しておくのは大変有意義だったと思います(うちの娘の場合は、経験があることだと割と受け入れやすいので)。

区の災害対策として「要援護者申請書」なるものがあり、対処法を記入してそれをしかるべき機関に提出しておくと、何かあった時に適切かつ優先的に援護してくれるというものがあります。基本的には高齢者や身体の障害者をメインに据えて想定しているものではあるのでしょうが、地元の親の会ではこれを積極的に利用していこうといつも話しています。

もうひとついつも悩んでいるのが、「避難所にいるときに、障害名と特性、その対応方法を書いたものを身につけさせておいた方がいいのか」ということです。適切な対応さえすればうちの娘はさしてパニックも起こさず普通に受け答えできるのですが、障害名を知っただけで対応を避けられてしまうのも嫌だし、かといってそういったものを何も知らない状態で対応してパニックを起こし奇異な目で見られるのもなんだか本末転倒な気がするし…。
今はそこが悩みどころですね。

「災害と障害」というのは、発達障害に限らず常に一定の課題を抱えていると私も強く感じます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/01 10:06

ルアンジュさん
発達障害の人だけはなく、あの時の恐怖は忘れられないものです。
我が家は、大きな被害もなく療育に通える環境下だったので、こんなに辛い思いをした子がいた事を想像出来ませんでした。
でも、彼は負けるのではなく家族と乗り越えたのです。
その、両親の強さはすごいですよね。
行政は紙切れだけで後は傍観していました。
目に見える障害者だけではなく、目に見えない発達障害にも手をかけてほしいと思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
退会済みさん
2014/09/02 15:21

24時間テレビは観られませんでしたが、震災当時、テレビで自閉症の少年とご両親が避難所にいられず、車内で過ごしている様子観ました。
あれから3年。3歳の息子は自閉症スペクトラム。いまもし何かあれば、同じ状況になると思います。
ほっぺとえくぼさんのように、避難所宿泊体験など良いですね。
ふだんから地域の方との良好な関わりも大切ですね。
でも、うちの息子は声が大きいので、避難所生活は無理なんだろうな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:56

ありりんさん
コメントありがとうございます。
私の自宅周辺の住民は、断水以外は大丈夫な地域でしたが、1軒だけ古い建物だったために倒壊してしまいました。
その、家には重度の自閉症の男の子がいてただただ、家の周りを「あー」と言いながらパニック状態でした。
一時的に施設に入れましたが、落ち着かず結局娘さん(自閉症の男の子の姉)の嫁ぎ先に一時避難して今は仮設住宅にいるので生活はどうかわかりませんが、あの時の近所の助け合いはわかりました。
宿泊までの訓練はないので体験してみたいですね。
大丈夫かな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:46

ほっぺとえくぼさん
コメントありがとうございます。
「避難所宿泊訓練」すごいですね。
最近、地震だけではなく豪雨や竜巻など気象による災害もあるので、日頃から避難生活の話しをしています。
落ち着いて避難出来るようにして行きたいと思っています。

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回答
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2017/10/09 投稿
乗り物 離婚 遊び

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
11件
2023/12/04 投稿
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2024/03/21 投稿
習い事 発達障害かも(未診断) 癇癪

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学3・4年生 知的障害(知的発達症) 診断

癇癪ばかりの息子に疲れる・・・ 小2に息子がいます。 最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。 癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議??して怒ってきます。 朝→目覚めると、妹(2歳)のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。  →妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る (寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです) 登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る 下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。 「なんで待たないんだ~」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。 登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹(私にとって娘)をおんぶしているため(雨天時)、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る 帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る (色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い) 夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。 いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。 大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。 2歳の妹に手がかかるので、僕も構って~といった感じでしょうか?? 癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。 1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。 これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか? また、成長とともに収まってくるのでしょうか?? 1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが(50年後の話・・)、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます(多分妹は定型児)。。。 学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。 担任とも色々と相談しています。 登下校の付き添いもしています。 本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。 エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし?? ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。 これ以上、私がすべきことはありますか?

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2023/06/12 投稿
公園 幼稚園 二次障害

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
仕事 癇癪 自傷

4月から小学生になったのですが、毎朝登校しぶりで癇癪をしていてマンションなので下の住人から苦情がきていて 先日、とうとう朝待ち伏せされて懇々と息子も「床をドンドン蹴るな」とお叱りをうけました。謝罪はしましたが正直、集合時間になると毎朝学校に行かないと言うのでこちらもどうしていいかわかりません。 大泣きして「行かない、学校はストレスが溜まる」といい途中で輪の中に外れてしまったり、一緒に登校できず車で送って行ったり対応に追われて心身ともに疲れ切ってしまいました。学校後に放デイにも通っていますが、事業所の壁も暴れて蹴って穴をあけてしまいました。家にいても癇癪は頻繁に起こるので、家で24時間みるのは不可能です。 主治医に相談したら薬を倍に増やして、夜中のパニックや癇癪は睡眠導入剤で様子を見ようと言われましたが、病院でも暴れてしまい、飛び出そうとするので身体拘束をされ「この様子だとお家で見るのは無理だと思うので入院治療をしましょう」と提案されました。 正直なところ仕事もできなくなるのは困るので、不登校になったらもう自分では育ててないと思っています。 離婚した相手側に引き渡すか児相に保護してもらう等を検討しています。 家の壁にも数箇所、暴れて穴もあき  騒音の苦情も何十回もきていて、このまま登校しぶりが続くようであれば生活できません。何度も頑張ろうと自分を奮い立たせてきましたが、もう気力がなくなってしまいました。 何かアドレスいただけたら幸いです。

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2024/05/01 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 仕事 離婚

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
病院 仕事 先生

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
スクールカウンセラー 個性 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【就学・進学先もう決まった?】お子さんの就学・進学先を教えてください!
夏休みも終わり、そろそろ翌年の就学、進学、進級、転籍などについて考え始める方も多いのではないでしょうか。新しい環境に就学・進学する方、現在通常学級に通っているけど、次年度からは特別支援学級への転籍を考えている方、春に向けてのさまざまな悩みがあると思います。

今回はそんな「就学・進学・転籍先」についてのアンケートとなります。

例えば:
・特別支援学級と通常学級、就学相談で悩んだけれど最終的な決め手は……
・自閉症・情緒障害特別支援学級を希望したが、診断がないと入れないといわれ、通級指導教室を利用
・合理的配慮をお願いするにあたり用意したもの
・通常学級希望だったが、特別支援学級を見学したら子どもに合っていたため進路変更した
・通常学級が合わずに行き渋りに。次年度から特別支援学級に転籍した
・小学校は特別支援学級、中学進学で通常学級へ。合理的配慮のために話し合ったこと
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年10月20日(月)から10月31日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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