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私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今...
2014/08/31 16:38
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私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今日は、観ました。
震災で被災した自閉症の男の子がいました。
地震でのパニック、環境が変わった事によるパニックで被災した他の方や自衛隊員に「後ろ指をさされ」「あんな子と一緒に避難は嫌」などと言われたそうです。
その男の子の父親はこのままではと広島県と福島県の共同製作で(原爆と原発事故の題材)紙芝居を作って父親と本人とでボランティアで披露していましたが、昨年父親が急死してしまいました。
現在、大学生になった男の子は、父親にかわって母親と一緒にボランティアで紙芝居をやっています。
被災地で心無い言葉を言われて、肩身の狭い思いをした自閉症の男の子、それを支えた父親と母親のサポートをみて、私は親として情けなく思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/08/31 23:59

東日本大震災の際、あの佐々木正美先生が新聞に投書されていたのを思い出しました。
発達障害の方を隔離するのではなく、どうか保護をお願いしたい、と。
避難所に入れず、車の中で過ごす発達障害の子とお母さん。心あるご近所の方が配給された食料を持って来てくださり、それが唯一生きるためのパイプとおっしゃってました。もっと行政レベルでなんとか救ってあげられなかったのか、と思います。
直接的な被害がなかった関東でも、やはり人々に余裕がない、というか。品薄のスーパーで子どもとともにとりあえず必要なものをカゴに入れレジに並びますが、待つのが苦手な息子に冷たい目線を向けた方の顔は今も忘れません。
「避難弱者」という言葉がありますが、高齢者、日本語のわからない外国人などで発達障害の人は入ってないですよね。結局発達障害はその家族の責任や義務で対処しなくてはならないんですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/09/02 11:23

私も普段から、避難した時にどうするのがいいのかをよく考えます。

今年の夏休みは、区の「避難所宿泊体験」に参加してきました。家族4人で、廃校になった学校(今は区のボランティアセンターとして利用されている)の体育館に1泊します。食事はレトルトカレーを大きな鍋で全員分温めたり、災害時に利用する「炊飯袋」なるものでお米を炊いたり、夜は体育館の床に直接シート1枚敷いて寝たり…。
娘は不安がる様子は一切なく、妹と一緒にむしろ楽しんでいました。
他に自閉症らしき男の子がお父さんと参加していましたが、その子はかなり不安症状とこだわりがでていました。お父さんが必死にフォローしていました。

いざ避難所生活になったときに娘が多少なりとも安心できるように、雰囲気だけでも実感しておくのは大変有意義だったと思います(うちの娘の場合は、経験があることだと割と受け入れやすいので)。

区の災害対策として「要援護者申請書」なるものがあり、対処法を記入してそれをしかるべき機関に提出しておくと、何かあった時に適切かつ優先的に援護してくれるというものがあります。基本的には高齢者や身体の障害者をメインに据えて想定しているものではあるのでしょうが、地元の親の会ではこれを積極的に利用していこうといつも話しています。

もうひとついつも悩んでいるのが、「避難所にいるときに、障害名と特性、その対応方法を書いたものを身につけさせておいた方がいいのか」ということです。適切な対応さえすればうちの娘はさしてパニックも起こさず普通に受け答えできるのですが、障害名を知っただけで対応を避けられてしまうのも嫌だし、かといってそういったものを何も知らない状態で対応してパニックを起こし奇異な目で見られるのもなんだか本末転倒な気がするし…。
今はそこが悩みどころですね。

「災害と障害」というのは、発達障害に限らず常に一定の課題を抱えていると私も強く感じます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/01 10:06

ルアンジュさん
発達障害の人だけはなく、あの時の恐怖は忘れられないものです。
我が家は、大きな被害もなく療育に通える環境下だったので、こんなに辛い思いをした子がいた事を想像出来ませんでした。
でも、彼は負けるのではなく家族と乗り越えたのです。
その、両親の強さはすごいですよね。
行政は紙切れだけで後は傍観していました。
目に見える障害者だけではなく、目に見えない発達障害にも手をかけてほしいと思いました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
退会済みさん
2014/09/02 15:21

24時間テレビは観られませんでしたが、震災当時、テレビで自閉症の少年とご両親が避難所にいられず、車内で過ごしている様子観ました。
あれから3年。3歳の息子は自閉症スペクトラム。いまもし何かあれば、同じ状況になると思います。
ほっぺとえくぼさんのように、避難所宿泊体験など良いですね。
ふだんから地域の方との良好な関わりも大切ですね。
でも、うちの息子は声が大きいので、避難所生活は無理なんだろうな。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:56

ありりんさん
コメントありがとうございます。
私の自宅周辺の住民は、断水以外は大丈夫な地域でしたが、1軒だけ古い建物だったために倒壊してしまいました。
その、家には重度の自閉症の男の子がいてただただ、家の周りを「あー」と言いながらパニック状態でした。
一時的に施設に入れましたが、落ち着かず結局娘さん(自閉症の男の子の姉)の嫁ぎ先に一時避難して今は仮設住宅にいるので生活はどうかわかりませんが、あの時の近所の助け合いはわかりました。
宿泊までの訓練はないので体験してみたいですね。
大丈夫かな。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:46

ほっぺとえくぼさん
コメントありがとうございます。
「避難所宿泊訓練」すごいですね。
最近、地震だけではなく豪雨や竜巻など気象による災害もあるので、日頃から避難生活の話しをしています。
落ち着いて避難出来るようにして行きたいと思っています。
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回答
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高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします

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小学校2年生のASD➕ADHDの積極奇異型の男の子と2歳のA

SD疑いの子を育てています。もうすぐ、3子を出産予定です。もともと、発達障害に関わる仕事をしていたので、少し詳しい部分もありました。実家は遠くて、妊娠初期に里帰りした際には、私の実の両親が、孫の発達障害が理解出来ず、体罰をされました。その後、絶縁状態でしたが、じいじが入院してから、連絡取るのみの付き合い再開。春頃、旦那の両親にも息子が発達障害だと、病院まで来てくれて、医師から話してもらいました。泣いて反論してましたが、ASDの事知りたくないと泣いて拒絶されました。新興宗教に入ってたり、困ったところのある旦那親ですが、3子が産まれるので、もう黙っているわけには行かないと、医師から話してもらいました。春頃から、息子は家にいる事を好むようになり、小さないざかごはあっても、学校や児童館でうまくいってると、いう報告ばかり、聞かされてました。義親の家にも行きたがらなくなりました。義親から、「孫の顔が荒んでいる。テレビやゲームさせるから、集中力つかない。偏食で、相手にならない、サプリメント飲ませろ」など言ってくるようになりました。また旦那も2子までも発達障害だとわかり、ショックだったのか、暴飲暴食が始まり、長男には酷い暴言を吐くようになりました。「ママはおまえの事いらないと思ってる」「おまえの事好きになるやつは独りもいない」「おまえには友達できない」「死ね」などです。これは、まずいとなり、カウンセングに連れてく事になりました。そして、先日のお盆の親戚の集まりで、とても嫌な思いをしました。私は早産気味である事と貧血で、急患で診てもらってた状態だったので、別室で休みながら、集まりに参加する形でした。旦那にはあれだけ、言い聞かせてたのに、「久々に親戚と会うとテンション上がってしつこくなるかもしれないから、怪我させたら困るから、長男の事よく見てて」みんながハケても、最後まで酒飲んで酔っ払って、長男無視してました。周りから怒られて、相手しするようになったので、私も別室で横になっていました。また部屋に戻ると、旦那親がブチ切れて怒鳴りまくってます。旦那の妹もブチ切れてました。もちろん相手は息子にです。従弟と遊びたかったけど、うまく遊べなくてイライラしていました。従弟のおちんちんを触ったり、腕を引っ張って、もっと遊ぼうよ。という感じでしつこかったのは確かですが。旦那はイビキかいて寝てました。これはまずいと思い、すぐに外に散歩に連れ出して、落ち着いたのですが、旦那の妹に「障害者だとわかったわ」と言われました。こんなに、二人がブチ切れて怒鳴りまくってるのに、旦那は何をやってたんだ。という気持ちで怒りが混みあげてきました。もともと旦那も障害の事知りたがらなくて、おまえに任すという状態でしたが、なんとか説得して少しだけなら、知識もついてきてましたが、まったくついてなかったようで、長男が旦那親に寄り付かなくなった理由もはっきりわかりました。よく怒られていたんです。知り合いもいない土地で、発達障害の子供二人育てて、周りに理解者がいないまま、3子目の出産やってけそうにありません。デイサービスや相談センターをよく利用して、いましたが、出産間近で、もうほとんど歩けないし、義親のまさかの酷い仕打ちに、旦那のバカさに呆れて、どうしたらいいでしょうか?

回答
こんなにも理解のない親族だらけなんて😢 ましてやご主人まで…怒りより悲しみの方が強いです。 出来る事なら私もジョルノさんの所にとんでいきた...
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【施設入所、決断すべきか】ASD、ADHDの小6男子の母です

癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます(今はないですが以前は物損や暴力も)。今までの流れです。通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設(通所)→一時保護中(現在)小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。児童心理治療施設は、基本的に1年から1年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

回答
まず児童心理治療施設に入るということをお子さん自身がどの様に受け止めるかによるかな?と思います。 親の立場としてはたぴさんが今まで神経張...
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ASDの診断が下りている者です

このたび彼氏ができたのですが、ASDであることを伝えていません。彼はパニック障害を持っていますが、元々親しい人に自分のあらゆる面(パニック障害のことや、悪い面など)を開示する性格のため、私にも交際前にそのことは伝えられていました。上記のような性格のため、彼は隠し事や嘘を嫌います。また、私自身もずっと黙ったままでいて、彼から信頼していないと誤解されるのもつらいので、なるべく早いうちに話そうと考えています。なお、私は支援を受けておらず、手帳もなし、一般枠で就職し、ASDであっても日常生活に支障はない感じです。時々仕事で柔軟な考えができずつまずくことはありますが……。伺いたいこととしては、いつ、どのように彼に伝えたらいいかということです。日常生活に支障なしといえど、障害という言葉だけ見るとびっくりするだろうし、怖がられたらどうしようという不安があります。また、お互い結婚も意識する歳なので、これが原因で嫌われたり振られたりしたらどうしようと怖くなります。改まって場を設けるのではなく、ご飯のときとか、相手のパニック障害の話が出たタイミングとかでさらっと伝えることを考えています。「ASDの傾向があると言われており、人よりちょっとこだわりが強いらしい。日常生活に支障はなく、自分でも気をつけているが、もし一緒に過ごして頑固だなあと思うことがあったら遠慮なく言って欲しいな」と話そうかなと思ってます。こんな感じで大丈夫でしょうか。また、ASDの方、どのように恋人に伝えましたか?嫌われたりしませんでしたか?大好きな方なので、とても不安で泣きたくなります。どうかよろしくお願いいたします。

回答
ここは当事者の人もいるけど、当事者の親の立場の人も多いです。 私も親の立場からお答えしますね。 親目線ですから、鬱陶しいと感じさせるかもし...
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軽度の自閉症スペクトラムの小6の息子がおります

小4の後半ごろから学校の行き渋りが始まり、不登校へ。小5から学校へ行かれるようになりましたが、また後半から不登校へ。そして、小6になってからは登校はしてません。ただ今、旦那と別居中でお金もあまり送ってくれないので、私が働かないと生活できないので、日中は私の実母に息子をみてもらっています。日中はゲームは取り上げているので、家で本を読んだり、テレビを観たり、ゴロゴロして寝てる時も多々あるようです。私が帰ってくるとゲームを返してが始まり、返してから2時間はゲームをしてます。以前は平日休みがあったので、休みの時は一緒にいたのですが、ゴロゴロしてる息子をみるとついイライラしてしまい、小言をいってしまい、そこから険悪になりの悪循環でした。幸い、その後学校へ登校できるようになったので、フルタイムの職場に転職して現在に至ります。自分の気に入らないや気が向かないことにはめんどくさがり、理屈ばかり言います。自分から支援学級になら行けるというので、支援学級に行けるときにいけばいいと学校側も配慮してくれたのに、行こうともしません。偉そうなことを言うくせに、言ってることと行動が伴いません。またか・・・嘘ではないにしろ、嘘つかれたように感じてしまいます。そして、人のせいにします。なので、私は一緒にいるとイライラしっぱなしです。それが息子の特性だとわかってはいるのですが、私がまだ心のどこかで認められないんだと思います。しかし、学校や支援学級などにいかずに、このまま家にいるだけでいいのか不安ばかりです。不登校のお子さんをお持ちのお母さんたちは、どうされてますか。

回答
はじめまして。 小学校四年の息子(自閉症スペクトラム)です。夏休み明け3日だけ学校に行ったきり 現在、不登校です。特性が、ほぼ息子と同じで...
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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん?あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない!ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答
こんにちは 間違いの指摘にばかりグロースアップされていますが、予定が変更された事へのショックを怒りでしか表現できないのでは? 主人の父が...
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日本全国の支援学校・支援級の情報を求めています

自閉症の4歳の女の子です。4月から保育園の年中さんになります。きょうだいには姉(小3)・兄(年長)・妹(1歳)がおり、4人きょうだいの真ん中です。まだ意味のある言葉をほとんど話さず、意図の理解が弱いです。自閉度が高く、知的障害も伴っているという診断を受けました。再来年進学になるのですが、それまでに日本全国のうち、のびのびと学べる支援級もしくは支援学校を探そうと思っています。日本でも熱意のある良い学校をご存知の方はいらっしゃいますでしょうか。もはや街で暮らすには限界がきており、奇声もよく発しますので、できれば自然豊かな場所で、家族も穏やかに暮らせる土地で探しています。海を見ていると夢中で遊べる子なので、海が近い情報だとより嬉しいです。都会でなければ仕事はなんだってやるつもりです。定形発達のきょうだい達にとっても最良の選択を選びたいと切実に思っており、情報を集めたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

回答
2回目です。 いっしょに生活するのが大変でしたら、 施設に預ける、という方法もあります。 決して冷たい対応ではありません。 ギリギリまで...
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7歳自閉症男子を育てています

この子がいなかったらいいのにこの子さえいなかったらもっと楽だし毎日毎日我慢ばかりしなくていいし、耐えなくていいし下のこと旦那と笑顔で楽しく過ごせるのにと思ってしまいますそばに寄ってくるのも気持ち悪いし彼に食器など触られると使いたくないぐらいです旦那も去年あたりから息子への当たりがキツくなって、気持ち悪い、この子さえいなかったら家族がうまくいくのに、、と言っています。息子が学校の宿題をしない、片付けをしない、朝の準備ができない、夜も入浴や歯磨きなどをしたがらず、行動に移るまでの時間がかかる、などでこちらもイライラが募り、家庭内がギクシャクしだしてそのように言い出しました。2歳で診断受けて、療育も色々やってきました。癇癪も毎日起こすし偏食や場見知りや人見知りや行事もうまくいかないし、手は掛かりましたがずっと息子のことはとても可愛くて、しんどいと思いながらも大切にしてきたつもりです去年あたりからこのような感情が湧いてきました。時間が経てば治るのでしょうか、皆さん経験することでしょうか。この期間はどう過ごせばいいでしょうか。

回答
丁度私も同じような気持ちです なんかぷつんと気持ちが切れたのかも 見方を変えたら これまで気をはって頑張ってきたってことなのか 年齢...
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