2014/08/31 16:38 投稿
回答 6

私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今日は、観ました。
震災で被災した自閉症の男の子がいました。
地震でのパニック、環境が変わった事によるパニックで被災した他の方や自衛隊員に「後ろ指をさされ」「あんな子と一緒に避難は嫌」などと言われたそうです。
その男の子の父親はこのままではと広島県と福島県の共同製作で(原爆と原発事故の題材)紙芝居を作って父親と本人とでボランティアで披露していましたが、昨年父親が急死してしまいました。
現在、大学生になった男の子は、父親にかわって母親と一緒にボランティアで紙芝居をやっています。
被災地で心無い言葉を言われて、肩身の狭い思いをした自閉症の男の子、それを支えた父親と母親のサポートをみて、私は親として情けなく思いました。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/08/31 23:59

東日本大震災の際、あの佐々木正美先生が新聞に投書されていたのを思い出しました。
発達障害の方を隔離するのではなく、どうか保護をお願いしたい、と。
避難所に入れず、車の中で過ごす発達障害の子とお母さん。心あるご近所の方が配給された食料を持って来てくださり、それが唯一生きるためのパイプとおっしゃってました。もっと行政レベルでなんとか救ってあげられなかったのか、と思います。
直接的な被害がなかった関東でも、やはり人々に余裕がない、というか。品薄のスーパーで子どもとともにとりあえず必要なものをカゴに入れレジに並びますが、待つのが苦手な息子に冷たい目線を向けた方の顔は今も忘れません。
「避難弱者」という言葉がありますが、高齢者、日本語のわからない外国人などで発達障害の人は入ってないですよね。結局発達障害はその家族の責任や義務で対処しなくてはならないんですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/09/02 11:23

私も普段から、避難した時にどうするのがいいのかをよく考えます。

今年の夏休みは、区の「避難所宿泊体験」に参加してきました。家族4人で、廃校になった学校(今は区のボランティアセンターとして利用されている)の体育館に1泊します。食事はレトルトカレーを大きな鍋で全員分温めたり、災害時に利用する「炊飯袋」なるものでお米を炊いたり、夜は体育館の床に直接シート1枚敷いて寝たり…。
娘は不安がる様子は一切なく、妹と一緒にむしろ楽しんでいました。
他に自閉症らしき男の子がお父さんと参加していましたが、その子はかなり不安症状とこだわりがでていました。お父さんが必死にフォローしていました。

いざ避難所生活になったときに娘が多少なりとも安心できるように、雰囲気だけでも実感しておくのは大変有意義だったと思います(うちの娘の場合は、経験があることだと割と受け入れやすいので)。

区の災害対策として「要援護者申請書」なるものがあり、対処法を記入してそれをしかるべき機関に提出しておくと、何かあった時に適切かつ優先的に援護してくれるというものがあります。基本的には高齢者や身体の障害者をメインに据えて想定しているものではあるのでしょうが、地元の親の会ではこれを積極的に利用していこうといつも話しています。

もうひとついつも悩んでいるのが、「避難所にいるときに、障害名と特性、その対応方法を書いたものを身につけさせておいた方がいいのか」ということです。適切な対応さえすればうちの娘はさしてパニックも起こさず普通に受け答えできるのですが、障害名を知っただけで対応を避けられてしまうのも嫌だし、かといってそういったものを何も知らない状態で対応してパニックを起こし奇異な目で見られるのもなんだか本末転倒な気がするし…。
今はそこが悩みどころですね。

「災害と障害」というのは、発達障害に限らず常に一定の課題を抱えていると私も強く感じます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/01 10:06

ルアンジュさん
発達障害の人だけはなく、あの時の恐怖は忘れられないものです。
我が家は、大きな被害もなく療育に通える環境下だったので、こんなに辛い思いをした子がいた事を想像出来ませんでした。
でも、彼は負けるのではなく家族と乗り越えたのです。
その、両親の強さはすごいですよね。
行政は紙切れだけで後は傍観していました。
目に見える障害者だけではなく、目に見えない発達障害にも手をかけてほしいと思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
退会済みさん
2014/09/02 15:21

24時間テレビは観られませんでしたが、震災当時、テレビで自閉症の少年とご両親が避難所にいられず、車内で過ごしている様子観ました。
あれから3年。3歳の息子は自閉症スペクトラム。いまもし何かあれば、同じ状況になると思います。
ほっぺとえくぼさんのように、避難所宿泊体験など良いですね。
ふだんから地域の方との良好な関わりも大切ですね。
でも、うちの息子は声が大きいので、避難所生活は無理なんだろうな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:56

ありりんさん
コメントありがとうございます。
私の自宅周辺の住民は、断水以外は大丈夫な地域でしたが、1軒だけ古い建物だったために倒壊してしまいました。
その、家には重度の自閉症の男の子がいてただただ、家の周りを「あー」と言いながらパニック状態でした。
一時的に施設に入れましたが、落ち着かず結局娘さん(自閉症の男の子の姉)の嫁ぎ先に一時避難して今は仮設住宅にいるので生活はどうかわかりませんが、あの時の近所の助け合いはわかりました。
宿泊までの訓練はないので体験してみたいですね。
大丈夫かな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:46

ほっぺとえくぼさん
コメントありがとうございます。
「避難所宿泊訓練」すごいですね。
最近、地震だけではなく豪雨や竜巻など気象による災害もあるので、日頃から避難生活の話しをしています。
落ち着いて避難出来るようにして行きたいと思っています。

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2023/09/27 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供がおります。 今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。 中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。 小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。 今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。 年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。 どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。 未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。 家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか? もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか? すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・

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2023/11/10 投稿
発達検査 IQ 就学相談

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
定型発達 診断 仕事

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
診断 ADHD(注意欠如多動症) 小学校

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
高校 19歳~ 先生

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
癇癪 手当 特別児童扶養手当

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
病院 小学3・4年生 計算

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