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私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今...
2014/08/31 16:38
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私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今日は、観ました。
震災で被災した自閉症の男の子がいました。
地震でのパニック、環境が変わった事によるパニックで被災した他の方や自衛隊員に「後ろ指をさされ」「あんな子と一緒に避難は嫌」などと言われたそうです。
その男の子の父親はこのままではと広島県と福島県の共同製作で(原爆と原発事故の題材)紙芝居を作って父親と本人とでボランティアで披露していましたが、昨年父親が急死してしまいました。
現在、大学生になった男の子は、父親にかわって母親と一緒にボランティアで紙芝居をやっています。
被災地で心無い言葉を言われて、肩身の狭い思いをした自閉症の男の子、それを支えた父親と母親のサポートをみて、私は親として情けなく思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/08/31 23:59

東日本大震災の際、あの佐々木正美先生が新聞に投書されていたのを思い出しました。
発達障害の方を隔離するのではなく、どうか保護をお願いしたい、と。
避難所に入れず、車の中で過ごす発達障害の子とお母さん。心あるご近所の方が配給された食料を持って来てくださり、それが唯一生きるためのパイプとおっしゃってました。もっと行政レベルでなんとか救ってあげられなかったのか、と思います。
直接的な被害がなかった関東でも、やはり人々に余裕がない、というか。品薄のスーパーで子どもとともにとりあえず必要なものをカゴに入れレジに並びますが、待つのが苦手な息子に冷たい目線を向けた方の顔は今も忘れません。
「避難弱者」という言葉がありますが、高齢者、日本語のわからない外国人などで発達障害の人は入ってないですよね。結局発達障害はその家族の責任や義務で対処しなくてはならないんですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/1413
2014/09/02 11:23

私も普段から、避難した時にどうするのがいいのかをよく考えます。

今年の夏休みは、区の「避難所宿泊体験」に参加してきました。家族4人で、廃校になった学校(今は区のボランティアセンターとして利用されている)の体育館に1泊します。食事はレトルトカレーを大きな鍋で全員分温めたり、災害時に利用する「炊飯袋」なるものでお米を炊いたり、夜は体育館の床に直接シート1枚敷いて寝たり…。
娘は不安がる様子は一切なく、妹と一緒にむしろ楽しんでいました。
他に自閉症らしき男の子がお父さんと参加していましたが、その子はかなり不安症状とこだわりがでていました。お父さんが必死にフォローしていました。

いざ避難所生活になったときに娘が多少なりとも安心できるように、雰囲気だけでも実感しておくのは大変有意義だったと思います(うちの娘の場合は、経験があることだと割と受け入れやすいので)。

区の災害対策として「要援護者申請書」なるものがあり、対処法を記入してそれをしかるべき機関に提出しておくと、何かあった時に適切かつ優先的に援護してくれるというものがあります。基本的には高齢者や身体の障害者をメインに据えて想定しているものではあるのでしょうが、地元の親の会ではこれを積極的に利用していこうといつも話しています。

もうひとついつも悩んでいるのが、「避難所にいるときに、障害名と特性、その対応方法を書いたものを身につけさせておいた方がいいのか」ということです。適切な対応さえすればうちの娘はさしてパニックも起こさず普通に受け答えできるのですが、障害名を知っただけで対応を避けられてしまうのも嫌だし、かといってそういったものを何も知らない状態で対応してパニックを起こし奇異な目で見られるのもなんだか本末転倒な気がするし…。
今はそこが悩みどころですね。

「災害と障害」というのは、発達障害に限らず常に一定の課題を抱えていると私も強く感じます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/01 10:06

ルアンジュさん
発達障害の人だけはなく、あの時の恐怖は忘れられないものです。
我が家は、大きな被害もなく療育に通える環境下だったので、こんなに辛い思いをした子がいた事を想像出来ませんでした。
でも、彼は負けるのではなく家族と乗り越えたのです。
その、両親の強さはすごいですよね。
行政は紙切れだけで後は傍観していました。
目に見える障害者だけではなく、目に見えない発達障害にも手をかけてほしいと思いました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
退会済みさん
2014/09/02 15:21

24時間テレビは観られませんでしたが、震災当時、テレビで自閉症の少年とご両親が避難所にいられず、車内で過ごしている様子観ました。
あれから3年。3歳の息子は自閉症スペクトラム。いまもし何かあれば、同じ状況になると思います。
ほっぺとえくぼさんのように、避難所宿泊体験など良いですね。
ふだんから地域の方との良好な関わりも大切ですね。
でも、うちの息子は声が大きいので、避難所生活は無理なんだろうな。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:56

ありりんさん
コメントありがとうございます。
私の自宅周辺の住民は、断水以外は大丈夫な地域でしたが、1軒だけ古い建物だったために倒壊してしまいました。
その、家には重度の自閉症の男の子がいてただただ、家の周りを「あー」と言いながらパニック状態でした。
一時的に施設に入れましたが、落ち着かず結局娘さん(自閉症の男の子の姉)の嫁ぎ先に一時避難して今は仮設住宅にいるので生活はどうかわかりませんが、あの時の近所の助け合いはわかりました。
宿泊までの訓練はないので体験してみたいですね。
大丈夫かな。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1413
hancanさん
2014/09/02 15:46

ほっぺとえくぼさん
コメントありがとうございます。
「避難所宿泊訓練」すごいですね。
最近、地震だけではなく豪雨や竜巻など気象による災害もあるので、日頃から避難生活の話しをしています。
落ち着いて避難出来るようにして行きたいと思っています。
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回答
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最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください

私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。朝起こせば怒る。マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。きちんと伝えてる、でも伝わらない。説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。せめて最初に知りたかった。どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

回答
お子さんと離れるのもひとつの方法です。 支援学校はあくまでも学校であって、卒業後の面倒まで見ません。 そのため、卒業後に施設への入所に切り...
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こんにちは

幼稚園年中さんの4歳息子がいます。今年の始め頃に自閉症と診断されました。来月、今年初めて実家に帰省する予定なのですが、自分の両親や親戚、義実家の両親に、息子の自閉症のことをどう伝えたらいいのか悩んでいます。ご近所さんや私の友達、8歳娘の友達やその保護者さんなどには、息子のことについて聞かれたら答えることにしています。ただし自閉症というワードは原則出しません。(例:言葉が遅いね?と聞かれたら「発達が凄くゆっくりなんだ。でも去年よりはめっちゃ喋るようになったよ。」的な感じで返します。)しかし、自分の親やきょうだいや親戚にも、この「聞かれたら答える」スタイルでいいのかどうか悩んでいます。実家も義実家もかなり遠く、コロナのこともあり、今年は1度も会えていませんし、もしかしたら夏休みも帰省は出来ないかもしれない状況です。たまにしか会わないとはいえ、親に聞かれるまで何も言わないのはどうなんだろう?かといって、自閉症と言う診断名を伝えて、余計な心配を与えたり、変に誤解されたりしたらと思うと、ためらってしまいます。また、息子はオムツがまだ取れておらず、実母と義母はこれを一番心配しているようです。息子の特性上、トイレに入ることや、パンツを履くこと自体に強い拒否があり、療育と幼稚園、児童精神科の主治医とで試行錯誤しながら、息子のペースで進めている最中で、「無理矢理外す」のは厳禁としています。これを、解ってくれるのかどうかも不安です。(特に実母とは、私の娘がトイトレの時に、無理矢理やるかゆっくりやるかで物凄くモメたことがあるので、余計に心配があります。)長くなってすみません。皆様は、親やきょうだい、義両親や親戚には、どう話していますか?もしよろしければ教えてください。

回答
わたしなら、はっきりといいますねー。 これから先、ずっと、行かない、会わない、を通すならよいけど、言葉の遅れもあるし、ごまかしきれません。...
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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん?あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない!ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答
完璧主義寄りの5歳児がいます。 最近同じようなやり取りが多発して、手が出たり覚えたての暴言を吐いたりしやがるのですが、実母が動画を見て「貴...
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自閉症スペクトラム症の特性を持ちますが大学進学は可能でしょう

か?中学2年以降不登校で高校は進学せず、高卒認定は合格しました。

回答
はじめまして。ASD・ADHD・双極性障害を抱えている者です。 ASD・ADHDの二次障害として表れた双極性障害の影響で2年間留年していま...
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大規模マンションにお住まいの方、教えてください

知的障害を伴う軽度自閉症の5才の息子がおります。現在は70世帯ほどの中規模マンションに住んでおります。小学校に近い大規模マンションに引っ越し予定ですが、次のマンションは10棟750世帯ほど。大人でも迷子になりそうな大きさです。立地利便性で選びましたが、息子がマンション内で迷子になるかも…勝手にエレベーターに乗り、上階から転落するかも…帰宅までに敷地内の至るところで子供達が遊んでいるので、興味が分散して帰宅したがらなくなるかも…など心配になってきました。皆さんは何か工夫されていますか。今のところ思い当たる対策としては、迷子札を作ること・管理人さんや隣の部屋の方などには事情を話しておき、息子を見つけたら知らせてもらう・息子自身にも危ない場所、やってはいけないことを説明しておく(それでもやるとは思いますが…)・絵カードで家までの順路を示すこと…くらいです。今のマンションでも、1人で他の階に行ってしまい、急いで追いかけるなど、ヒヤヒヤはありましたが、やはり大規模だとそんな心配が増えるのでしょうか。みなさんの困ったエピソードや、対処方法などありましたら、お聞かせください。

回答
皆さんがアドバイスされている通り、1人にしない、1人で外に出さないを徹底するべきです。 私にも自閉症児がおりますが、1人で外に出すなんて、...
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私の悩みは特性のことと、女性の発達障害についてのことです

私は幼少期に、知的障害のない発達障害と診断されました。詳しく言うとASDとADHDの混合で、当時はPDDと呼ばれていました。発達障害の方は皆それぞれ違う特性を持っています(極端に集中しすぎるなど)現在、発達障害の方の就労向けの塾?に通っていますが、私だけがおかしいように感じます。なぜなら、周りにいる発達障害の人の特性は「世の中に役立てることが出来る」ものが多いですが、私の特性は「世の中の役に立たないどころか害になる」ものです。《今まで出会った発達障害の人達の特性》・失敗が多く衝動的だが運動が得意でリーダー気質な人・勉強はできないが空気が読めて優しい人・集中しすぎるが故に物事を完璧にこなすことができる人・知的障害がありずっと走り回っている人・知的障害もあり言葉を話せないが、完璧なほどにこだわりがある人・空気が読めないがIQが高すぎる人など様々な人がいました。《私の特性》・知的障害なし・幼少期に診断・IQは100(高くない)・ASDとADHDの混合で衝動性と不注意が強い・言語能力が高い反面、空間認知力が極端に弱い・文系科目が得意な反面、理数系科目が極端に苦手・飽きっぽく、多くの物事は長続きしない・しかし本当に好きな物事を見つけると異常なほど執着し、話し続けたり集中しすぎたりする・突然の予定変更やトラブルに対応できず、大声で泣いてパニックになってしまう・手先が不器用・運動が極端に苦手(走るのが極端に遅く、体力がなく非常に疲れやすい)・衝動的に物事を決めて失敗する・諦めが早く、嫌なことから逃げようとすることだけは得意・仕事で人を頼ることが苦手・忘れ物がとても多い・自分にとって辛いことがあるとすぐ大声で泣くが、他人が辛い気持ちになったときは泣かない・思ったことをすぐ口に出してしまう・理不尽なことを言う人がいると冗談だったとしても怒って指摘してしまい、場の空気を壊してしまう・イライラしたときや悲しいときに我慢できず大声で怒ったり泣いたりしてしまう・人に話してストレスを発散する(大声で泣いたり怒ってたりしている私の話を聞いている人は正直苦痛だと思う)・イライラしていて人がいないときは独り言を言ってしまう・自分に合う友達が中々見つからない(一人で行動するのを嫌がる人が苦手)・空気を読めず失礼なことを言ってしまう・喋るのが好きだが、衝動的に間違ったことを言ってしまう(その場の会話で物事を伝えるのが苦手なので、あらかじめ文章を書いておかないといけない)・パソコンの扱いが極端に苦手比較してみて考えたことは、他の人の特性は、誰かにとっては悪いものでも、うまく使えば有益にもなる、つまり「毒にも薬にもなる」ものだということです。一方で私の特性は他人にとって害にしかならないものだと分かりました。現在派遣会社でアルバイトをしているのですが、気分にむらがあり、パニックを起こす日と順調に仕事を進める日があります。一度パニックを起こしてしまうと仕事が来なくなりますが、私はいつパニックを起こすかもいつ失敗するかも分かりません。私はこのような悪でしかない特性ばかりを持って生まれたことが苦痛です。私は仕事をして、お金を稼いで生活したいと心から思っています。しかし就労に向けた訓練教育は、「長所でもある短所」を持っている人に向けたものしかありません。短所にしかならない短所を持った人間の居場所を作ろうとする人はいないのでしょう。なぜなら、このような人間は「良いことをしたくても、役に立つことが完全に不可能な有害人間」だと勝手に思われているからでしょう。乱暴な言い方ですが、私はそれを「資源ごみと有害廃棄物の扱い方の違い」に例えています。有害廃棄物は有害廃棄物にしかなれず、居場所を作ることが他人にとっての害であるから、居場所を作る、もしくは与えることは悪いことなのでしょうか…ちなみに私のようなタイプは小中学校の特別支援学級にもいませんでした。小学校の支援学級には私と同じように知的障害がなく手のかかる男の子がいましたが、運動が得意でした。彼が進学校に行けたのも、仕事を続けられるのも体育会系であることを買われたためでしょう。中学の支援学級には私とよく似た特性の生徒がいましたが理数科目が得意です。理工系は体育会系ほどではありませんが重宝されますし…しかも似ている特性を持っている人が男子ばかりで、驚きと辛さを感じました。ちなみに私は女性です。もし私のような特性を持った女性の方がいたら、是非お話を聞きたいです。私が今まで関わった発達障害の方にいなかったので…ちなみに私の小学校時代の支援学級にはいくつかクラスがあり(発達障害のない知的障害・発達障害・低学年・高学年で分ける)発達障害向けのクラスは男子児童ばかりでした。一クラスに女子は一人しかおらず、もうひとりの女子は知的障害を伴うADHDで、多動性が強く走り回っているような子で、年齢がかなり離れていました。知的障害のみのクラスには女の子が結構いましたが、私が空気を読むことが出来なかったせいで馴染むこともできませんでした。中学時代の支援学級は知的障害・発達障害両方とも男子生徒ばかりでした。私のほかに途中で通常学級から発達障害の女の子が入ってきました(物静かな子で、軽い知的障害があり勉強についていけなかった)しかしその一人の女の子にも私が迷惑をかけてしまい、仲良く話すことは叶いませんでした。このような特性を持っている女性は、女性の発達障害の中でもほとんど知られていないと思うので、それゆえに私がアルバイト先で失敗したときも余計に驚かれたのかもしれません…同じ悩みを抱えている当事者の方、もしくはそういった人が周りにいるという方がいたら失敗談や悩み、対策を聞きたいです。

回答
碧さん、こんにちは。 私はグレーゾーン当事者です。 先日、「みんなで引きこもりラジオ」という番組を見ていて、MCの方が「『役に立つ』って...
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もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます

旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか?療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

回答
こんにちは★ お困りの内容・境遇ともに、ものすごく共感しました。 私自身、片親で母のみです。 母とどうしても相性が合わず顔を合わす度喧嘩...
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