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Q&A - お悩みきいて!

私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今...

hancanさん

2014/08/31 16:38

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私は、あまり24時間テレビを観ないのですが今日は、観ました。
震災で被災した自閉症の男の子がいました。
地震でのパニック、環境が変わった事によるパニックで被災した他の方や自衛隊員に「後ろ指をさされ」「あんな子と一緒に避難は嫌」などと言われたそうです。
その男の子の父親はこのままではと広島県と福島県の共同製作で(原爆と原発事故の題材)紙芝居を作って父親と本人とでボランティアで披露していましたが、昨年父親が急死してしまいました。
現在、大学生になった男の子は、父親にかわって母親と一緒にボランティアで紙芝居をやっています。
被災地で心無い言葉を言われて、肩身の狭い思いをした自閉症の男の子、それを支えた父親と母親のサポートをみて、私は親として情けなく思いました。

この質問への回答

ルアンジュさん

2014/08/31 23:59

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東日本大震災の際、あの佐々木正美先生が新聞に投書されていたのを思い出しました。
発達障害の方を隔離するのではなく、どうか保護をお願いしたい、と。
避難所に入れず、車の中で過ごす発達障害の子とお母さん。心あるご近所の方が配給された食料を持って来てくださり、それが唯一生きるためのパイプとおっしゃってました。もっと行政レベルでなんとか救ってあげられなかったのか、と思います。
直接的な被害がなかった関東でも、やはり人々に余裕がない、というか。品薄のスーパーで子どもとともにとりあえず必要なものをカゴに入れレジに並びますが、待つのが苦手な息子に冷たい目線を向けた方の顔は今も忘れません。
「避難弱者」という言葉がありますが、高齢者、日本語のわからない外国人などで発達障害の人は入ってないですよね。結局発達障害はその家族の責任や義務で対処しなくてはならないんですね。

9

ほっぺとえくぼさん

2014/09/02 11:23

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私も普段から、避難した時にどうするのがいいのかをよく考えます。

今年の夏休みは、区の「避難所宿泊体験」に参加してきました。家族４人で、廃校になった学校(今は区のボランティアセンターとして利用されている)の体育館に１泊します。食事はレトルトカレーを大きな鍋で全員分温めたり、災害時に利用する「炊飯袋」なるものでお米を炊いたり、夜は体育館の床に直接シート１枚敷いて寝たり…。
娘は不安がる様子は一切なく、妹と一緒にむしろ楽しんでいました。
他に自閉症らしき男の子がお父さんと参加していましたが、その子はかなり不安症状とこだわりがでていました。お父さんが必死にフォローしていました。

いざ避難所生活になったときに娘が多少なりとも安心できるように、雰囲気だけでも実感しておくのは大変有意義だったと思います(うちの娘の場合は、経験があることだと割と受け入れやすいので)。

区の災害対策として「要援護者申請書」なるものがあり、対処法を記入してそれをしかるべき機関に提出しておくと、何かあった時に適切かつ優先的に援護してくれるというものがあります。基本的には高齢者や身体の障害者をメインに据えて想定しているものではあるのでしょうが、地元の親の会ではこれを積極的に利用していこうといつも話しています。

もうひとついつも悩んでいるのが、「避難所にいるときに、障害名と特性、その対応方法を書いたものを身につけさせておいた方がいいのか」ということです。適切な対応さえすればうちの娘はさしてパニックも起こさず普通に受け答えできるのですが、障害名を知っただけで対応を避けられてしまうのも嫌だし、かといってそういったものを何も知らない状態で対応してパニックを起こし奇異な目で見られるのもなんだか本末転倒な気がするし…。
今はそこが悩みどころですね。

「災害と障害」というのは、発達障害に限らず常に一定の課題を抱えていると私も強く感じます。 Voluptatem sequi cupiditate. Pariatur est praesentium. Sed magni est. Pariatur porro nihil. Magni ut explicabo. Labore veniam commodi. Et neque provident. Numquam quia laudantium. Corrupti eligendi sit. Eveniet vero voluptates. Rem voluptas quos. Tempora non laborum. Dicta voluptas unde. Nostrum corporis iusto. Ipsa hic eos. Magni culpa ab. Corporis deleniti in. Et id ullam. Dolorem debitis assumenda. Voluptas odit molestiae. Saepe facere recusandae. Corrupti impedit quia. Amet rem qui. Et repudiandae accusamus. Natus tempore doloremque. Rerum dolor repellat. Veritatis et ullam. Quia saepe deserunt. Rerum qui maiores. Molestiae consequuntur consequatur.

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hancanさん

2014/09/01 10:06

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ルアンジュさん
発達障害の人だけはなく、あの時の恐怖は忘れられないものです。
我が家は、大きな被害もなく療育に通える環境下だったので、こんなに辛い思いをした子がいた事を想像出来ませんでした。
でも、彼は負けるのではなく家族と乗り越えたのです。
その、両親の強さはすごいですよね。
行政は紙切れだけで後は傍観していました。
目に見える障害者だけではなく、目に見えない発達障害にも手をかけてほしいと思いました。
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退会済みさん

2014/09/02 15:21

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24時間テレビは観られませんでしたが、震災当時、テレビで自閉症の少年とご両親が避難所にいられず、車内で過ごしている様子観ました。
あれから3年。3歳の息子は自閉症スペクトラム。いまもし何かあれば、同じ状況になると思います。
ほっぺとえくぼさんのように、避難所宿泊体験など良いですね。
ふだんから地域の方との良好な関わりも大切ですね。
でも、うちの息子は声が大きいので、避難所生活は無理なんだろうな。 Totam eos pariatur. Eveniet voluptas qui. Excepturi eveniet et. Laborum itaque dicta. Enim sapiente dolor. Error ullam ratione. Debitis et quia. Provident temporibus ut. Ut aut quia. Quo delectus laboriosam. Esse tempore molestiae. Eius repellendus sit. Omnis vel quae. Qui placeat nam. Voluptate quia ut. Et omnis itaque. Et accusantium molestiae. Vitae sed delectus. Doloribus distinctio quas. Suscipit et vel. Laudantium a ducimus. Voluptatum et tempore. Iusto pariatur doloribus. Ut nihil tempora. Beatae illum sed. Voluptatem aut quas. Fugit quas vel. Soluta quibusdam quia. Molestiae assumenda consequuntur. Alias aliquid quos.

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hancanさん

2014/09/02 15:56

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ありりんさん
コメントありがとうございます。
私の自宅周辺の住民は、断水以外は大丈夫な地域でしたが、1軒だけ古い建物だったために倒壊してしまいました。
その、家には重度の自閉症の男の子がいてただただ、家の周りを「あー」と言いながらパニック状態でした。
一時的に施設に入れましたが、落ち着かず結局娘さん(自閉症の男の子の姉)の嫁ぎ先に一時避難して今は仮設住宅にいるので生活はどうかわかりませんが、あの時の近所の助け合いはわかりました。
宿泊までの訓練はないので体験してみたいですね。
大丈夫かな。 Totam eos pariatur. Eveniet voluptas qui. Excepturi eveniet et. Laborum itaque dicta. Enim sapiente dolor. Error ullam ratione. Debitis et quia. Provident temporibus ut. Ut aut quia. Quo delectus laboriosam. Esse tempore molestiae. Eius repellendus sit. Omnis vel quae. Qui placeat nam. Voluptate quia ut. Et omnis itaque. Et accusantium molestiae. Vitae sed delectus. Doloribus distinctio quas. Suscipit et vel. Laudantium a ducimus. Voluptatum et tempore. Iusto pariatur doloribus. Ut nihil tempora. Beatae illum sed. Voluptatem aut quas. Fugit quas vel. Soluta quibusdam quia. Molestiae assumenda consequuntur. Alias aliquid quos.

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hancanさん

2014/09/02 15:46

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ほっぺとえくぼさん
コメントありがとうございます。
「避難所宿泊訓練」すごいですね。
最近、地震だけではなく豪雨や竜巻など気象による災害もあるので、日頃から避難生活の話しをしています。
落ち着いて避難出来るようにして行きたいと思っています。 Omnis voluptatem inventore. Ut quisquam quidem. Qui nihil nulla. Repellat iste maiores. Quo aspernatur hic. Quidem non unde. Ab voluptatibus repudiandae. Blanditiis natus aliquid. Atque rerum quas. Et atque aut. Omnis vitae impedit. Magnam repudiandae voluptatem. Nam inventore sit. Qui sapiente excepturi. Facilis assumenda quo. Inventore eligendi debitis. Ut sed quia. Hic reprehenderit nulla. Nostrum repellat velit. Non laboriosam maxime. Est sit deleniti. Esse aliquid in. Velit quidem excepturi. Voluptas est quae. Aut optio et. Tempora voluptates corporis. Sit id autem. Quae ullam odit. Veritatis vitae nemo. Nemo dolorem rerum.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

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例えば：
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回答

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こんにちは

幼稚園年中さんの4歳息子がいます。今年の始め頃に自閉症と診断されました。来月、今年初めて実家に帰省する予定なのですが、自分の両親や親戚、義実家の両親に、息子の自閉症のことをどう伝えたらいいのか悩んでいます。ご近所さんや私の友達、8歳娘の友達やその保護者さんなどには、息子のことについて聞かれたら答えることにしています。ただし自閉症というワードは原則出しません。(例：言葉が遅いね？と聞かれたら「発達が凄くゆっくりなんだ。でも去年よりはめっちゃ喋るようになったよ。」的な感じで返します。)しかし、自分の親やきょうだいや親戚にも、この「聞かれたら答える」スタイルでいいのかどうか悩んでいます。実家も義実家もかなり遠く、コロナのこともあり、今年は1度も会えていませんし、もしかしたら夏休みも帰省は出来ないかもしれない状況です。たまにしか会わないとはいえ、親に聞かれるまで何も言わないのはどうなんだろう？かといって、自閉症と言う診断名を伝えて、余計な心配を与えたり、変に誤解されたりしたらと思うと、ためらってしまいます。また、息子はオムツがまだ取れておらず、実母と義母はこれを一番心配しているようです。息子の特性上、トイレに入ることや、パンツを履くこと自体に強い拒否があり、療育と幼稚園、児童精神科の主治医とで試行錯誤しながら、息子のペースで進めている最中で、「無理矢理外す」のは厳禁としています。これを、解ってくれるのかどうかも不安です。(特に実母とは、私の娘がトイトレの時に、無理矢理やるかゆっくりやるかで物凄くモメたことがあるので、余計に心配があります。)長くなってすみません。皆様は、親やきょうだい、義両親や親戚には、どう話していますか？もしよろしければ教えてください。

回答

わたしなら、はっきりといいますねー。これから先、ずっと、行かない、会わない、を通すならよいけど、言葉の遅れもあるし、ごまかしきれません。...

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小３ASDの長男と毎日試行錯誤しながら子育てしています行きし

ぶりからの復帰成功体験教えて下さい！！１１回の体験期間を経て１０月から放課後デイを利用できるようになりました。しかし２週間前から行くのを断固拒否し行けなくなりましたデイで何かあった訳ではありません。登校拒否が始まり人との関わりを拒絶し始めた時の翌週くらいからです。今は別室登校で担当教諭と児童２人に会う以外は誰にも会わないように生活しています。普通でいたいという気持ちが強いため、自分が別室登校していることがバレるのがものすごく嫌なんだそうです。知能指数は標準で勉強に困り感が出るのは国語の文章問題くらいです家では弟を常に攻撃、全て自分の正しさを押し付けて、会話は否定ばかり。本人が家族以外で頼れる場所を作るため、人と関わる時間を作るため、家族の休息のため、週３利用計画でしたが、せめて土曜日だけでも利用して欲しいのです他のデイは送迎の関係と、本人の拒否により考えていません。デイには待つしかないと言われました。２週間待っていますが、本人の行きたくない気持ちに変化はありません。主治医には、ご褒美で誘ってみたら？との事でしたが物欲の塊でおもちゃにこだわり、高額な上、今まで、それでも嫌だとなるので、ご褒美で成功した経験がありません。うちの子に合わない方法でも構いません。もともと行っていたデイに行けるようになったよ！という体験談教えて下さい

回答

障害受容できていません。小1から受診していますが、告知は、主治医よりまだ言わない方がいいと言われていますそもそも9月までは、担任にも...

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年中4歳自閉症です

人が多い所が苦手で行事で、保護者が集まる場所はどうしてもその場に居ることが出来ず、最終的には大泣きパニックを起こします。4月から入園してますが、幼稚園の行事が多く先生にお伝えをして慣れるまで土曜の行事はお休みしてます。今後運動会やお遊戯会、全て苦痛です。うちの園にはほかに発達障害の子供は居ないので子供が暴れて拒否している姿に周りの目線は冷たいです。私はそんな状況の中で頑張れる気力が無くダメだといつも感じています。皆さんどのように乗り越えてますか！？

回答

うちも年中さんです。昨年度入園し、行事での挫折を味わい続けてます。昨年５月に親子遠足で大パニックとなり、水族館に行ったのにイルカショーも...

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軽度自閉症（軽度知的障害あり）の21歳女性です

長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級（担任）の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか？」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか？」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会（朝礼）で普通学級の先生がみんな（普通学級の子たち）にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては？」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事（私が自閉症になってる事）を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか？」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。（私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。）支援学級（担任）の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう（近いような）経験はありますか？それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診（自閉症の診断）の仕方は普通なんでしょうか？私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス（支援学級）になってるの？」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか？なんでみんなとは別々の教室だったのか？理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス（支援学級）に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる（交流している）理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「（普通学級の）みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に（知能検査しに）通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級（担任）の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな？」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何？」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの？」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの？」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの？」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校（専攻科）に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか？」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス（療育）や支援、サポートを一度も受けてません。（この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです）なので未治療（療育なし）未支援（サポートなし）です。

回答

質問拝見させて頂きました。まず、ここ最近において、学校の教員職免許取得におかれましては、発達障害における講義取得が義務付けられるように...

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大規模マンションにお住まいの方、教えてください

知的障害を伴う軽度自閉症の５才の息子がおります。現在は70世帯ほどの中規模マンションに住んでおります。小学校に近い大規模マンションに引っ越し予定ですが、次のマンションは10棟750世帯ほど。大人でも迷子になりそうな大きさです。立地利便性で選びましたが、息子がマンション内で迷子になるかも…勝手にエレベーターに乗り、上階から転落するかも…帰宅までに敷地内の至るところで子供達が遊んでいるので、興味が分散して帰宅したがらなくなるかも…など心配になってきました。皆さんは何か工夫されていますか。今のところ思い当たる対策としては、迷子札を作ること・管理人さんや隣の部屋の方などには事情を話しておき、息子を見つけたら知らせてもらう・息子自身にも危ない場所、やってはいけないことを説明しておく(それでもやるとは思いますが…)・絵カードで家までの順路を示すこと…くらいです。今のマンションでも、１人で他の階に行ってしまい、急いで追いかけるなど、ヒヤヒヤはありましたが、やはり大規模だとそんな心配が増えるのでしょうか。みなさんの困ったエピソードや、対処方法などありましたら、お聞かせください。

回答

私と息子が住んでいるマンションは小さめなので、その様な心配事はありませんが引っ越した時は地域の警察署や交番、近隣住民には事情を説明しておき...

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小６娘の母です

診察を受けていませんが、娘はこだわりが強く宿題も辛すぎるなど特性があります。夏休み前に頭痛で不登校になり、頭痛の治療が進み軽度にまで落ちつきましたが学校に行きたくないとのことで家でマイペースに過ごしています。交友関係は良好なのですが、勉強が嫌とのことです。気付けば半年になろうとしています。平日親は仕事に出ており週2程度在宅勤務しています。自由にテレビやマンガや大好きなラノベを読んで過ごしていますがこのままで良いもの悩みます。家が快適過ぎるのは良くない気がしています。皆さまのご意見をお聞きしたいです。テレビ厳禁などするべきでしょうか。特性持ちの子が学校へ向かおうとするきっかけはどんな時でしょうか。よろしくお願いいたします。

回答

実体験を踏まえての貴重なコメントをありがとうございます。頭が下がる思いです。検査を受ける前の声かけ、とても良いですね。使わせて頂きます...

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もうすぐ4歳自閉症スペクトラムと知的障害軽度の息子がいます

旦那の実家は遠く海外で、言葉も通じません。自分の実家は孫が発達障害疑いだと伝えたとき、これまで疎遠だったのが始め協力は惜しまないという態度でした。が、実際に孫の状態を2週間観察して潮が引くように連絡が途絶えました。「わたしたちでは無理やわ、だって障害児やもん」が最後のやり取りです。他に健常の孫が近くにいるので、そちらが可愛いとはっきり言われました。遠方に住んでいます。親や兄弟はもうこの先頼ることはないです。そこでご質問なのですが、今後のことや日々の相談は相談できるところはあるのでしょうか？療育のフィードバックでは、10分程度その日の療育の内容のみで、そんなに長い時間お話することはできず。本当に日々の悩み生活相談みたいなものなのですが、皆さんはどのような場所で相談されているんでしょう。毎日もんもんと一人で考え込むだけで、消化できない思いがあり、それが子供にも不安となって伝わって子供との関係がギスギスしてきています。今日はこれまで、叫び声など上げたことがなかった息子が叫び声をあげてトイレでうずくまってしまい、このままではダメだと思いました。。

回答

らんまるさんありがとうございます。支援級に入ってガラリと生活が変わられたとのこと、心強いです。私は今まさに孤独な子育ての中なのだと思い...

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