2016/06/03 16:32 投稿
回答 5

こんにちわ 熊本市に住んでいます 先日の地震で大変な経験をしました。 熊本は今まで 地震災害はなく どちらかというと 水害台風災害が多い地域でした 東日本大震災の後に発達障害者のかたが苦労された経験をもとに 厚生労働省が 災害時の発達障害者、児支援を 各自治体に通達だしていましたが 熊本市では まったく 発達障害者の福祉避難所は想定してなく 高齢者身障者の福祉避難所だけでした。 避難所にも迷惑かかるので自宅近くで車の中で避難してました。 水も食べ物もなくなり最初に近くの白川小学校の指定避難所に支援物資を頂きに行ってもくれなかったので別の大江小学校の避難所では 発達障害者に理解ある人がいたので いただけました 4箇所の避難所のうち 頂けたのは1箇所だけでした。のちに発達障害者が避難所に行けなく支援物資ももらえないのがニュースなり熊本発達支援センターでもらえるように なりました。 相変わらずその後でも 避難所もらえない所もありました。 今回の事で 日頃でも理解ないのがわかってまsたが これほどとはーーー特に熊本市の理解なさには 呆れました。今後余震もあり水害台風また避難するような事態が おこった時の事を考えて熊本市に問合わせても 今は それどころではない福祉避難所は すぐにはできないと回答でした。 自分守るしかないのですか 

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/30961
退会済みさん
2016/06/03 20:21

リーフジュニアで熊本地震の募金箱が設置されました。
募金をすると同額をりたりこさんが上乗せして寄附してくれるみたいです。

関東在住で、発達障害の娘がいる為にボランティア活動などできず、
なんのお役にも立てないと思いますが募金で微力ながらできることをさせてもらっています。
明日もリーフに行くので娘と募金してきます。
何の回答もできなくてすみません。

6月4日リーフジュニアに行ったところ募金は締め切ったとのことです。
先生に頼んで募金させてもらってきました。

https://h-navi.jp/qa/questions/30961
チーコさん
2016/06/04 21:11

fmさん
熊本地震!ほんとうに大変でした。うちも被災地に住んでいます。
発達障害者に向けての支援のお知らせは、たしか本震後の2週間後くらいからでしたね。それまでは、自治体もこれ程大規模な災害は初めての経験で、まったく機能していない感じでした。fmさんのご苦労お察しします。
本震後1週間で車中泊でのエコノミー症候群が問題視されました。水分を充分に摂ることができず、車内で座って寝ることで、血栓を作り、心筋梗塞などで亡くなるかたがでてきたからです。避難所には何百人もの人達が押し寄せ、プライベートが全くない中で暮らすことができない、小さい子どもたち、高齢者、障害者、ペットとともに暮らす人達は、余震が続く不安から自宅に戻れず、ライフラインが途絶えた状況では、車中泊をするしかありませんでした。避難所では届いた支援物資で日々しのぐことで必死でしたし、車中泊の方たちへ避難所に流れる情報(支援物資や炊き出し、給水等の情報)が届きませんでした。住居の倒壊だけでなく、道路や今や当たり前に地域にあるコンビニや商店街も倒壊し、買い物も約1週間はできず、スーパーが開いたとしても品薄、レジの長蛇の列。家族全員の分賄うには、他県まで買い出しに行かなければなりませんでした。
食料だけに関して言えば、災害に備える備蓄は3日分程度と言われていますが…今回の経験を踏まえると、障害を抱え、心配なく暮らすためには2週間は必要だと感じます。確かに、他県からの応援は驚くくらいに速く、支援物資も避難所へは3日目くらいから届き始めました。しかし、自治体も被災し、被災地で本当に必要な所に、ピンポイントに支援を受けることは難しいことでした。自分の身は自分で守ることができるのが1番と感じましたが、支援が必要な人たちはそうはいかないとも痛感します。

うちは高1息子、中2息子がいますが、避難所暮らしでの本震後初めての支援物資は、一家族におにぎり1つと紙コップ1杯の水でした。その後、ご近所同士の炊き出しや声かけに心身共に支えられました。

しかし、余震はまだ続いています。避難しているかたもまだたくさんおられることを、忘れてはなりませんね。仮設住宅の完成もまだ先で、もどかしいですね。日頃より生活支援コーディネーターとの関わりがあれば、スムーズに行くこともあるようです。今後検討されてはいかがでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/30961
たかたかさん
2016/06/03 20:47

お疲れ様です。大変ですね。

関東地方に住んでいます。うちの自治体では福祉避難所の準備があるそうです。
でも市内で一か所の予定です。うちから歩いていくとなると…難しいかな。

自治体の職員さんに言われたのは「普段から近所の方とコミュニケーションをとっておいてほしい」と
言うことでした。いざという時に助けてもらえるようにね。
近所の人の頭の片隅ででも「たかたかの子は配慮が必要」と思っておいてもらえるように。
自分たち(定型発達)も大変な時にいきなり配慮と言われてもなかなか難しいと思いますしね。

まぁこうやって自然災害が増えてくると、防災用具の準備をしっかりしないとなぁって思いますよね。
うちも避難所は難しいタイプなので、しばらくは自宅で過ごせるだけの準備(普段使いの使いまわし
ですが…)はしています。あともし避難所に入れた時ように、室内用テントも用意してあります(苦笑)。
なかなか居心地が良いようです(息子談)。

ただ災害時の支援物質等の配送方法は国単位での見直しが必要だと思いますね。そうしないと善意が
無駄になってしまうことがありますからね。

それと地震に対する感覚の違いかな。東海地方のある県に住んでいた時は、学校の避難訓練とは
別に地区の避難訓練がありました。子どもたちも消火器の使い方を教わったり使ってみたりしましたよ。
でも今住んでいるところはありません。地震の危険度はどちらの県も変わらないくらいだと思うけれどね。

自治体でもそういう感覚の違いがあるのだと思います。何に力を入れるのかは、それぞれの自治体の
自由なんだけれどね…。

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https://h-navi.jp/qa/questions/30961
2016/06/04 22:36

私も熊本ですが、北部の方なので家屋の被害も無く、ライフラインも正常でした。それでも、スーパーコンビニは品薄が続きましたが、テレビで被害が酷かった地区や避難所の様子を見るたびに、何も出来ずにいる事が歯がゆかったです。
本震の日に、念のため近くの避難所に行きましたが、変に興奮してしまいウロウロする息子。お年寄りが多い場所では余計に迷惑になると思い、その日は駐車場で車中泊しました。
結局、1日だけで家に帰りましたが、数日は揺れるたびに「避難所に行こうよ!車で寝よう!」大変でした。たった数日でも地震の恐怖により不安定だったのに、まだまだ余震のある地区の子ども達は辛いだろうし、家族の皆さんはもっと大変だと思います。
テレビ画面の下に発達障がい者の相談窓口情報が流れ始めたのは、だいぶ経ってからでしたもんね。他にも手話を使うご年配の方が避難した先に通訳出来る方がおらず、余震が続く中にご自宅に帰るしかなかったという事もニュースになっていましたね。
いつ何が起こるかなんて、ましてや熊本で甚大な被害が出るなんて誰も想像できなかったでしょうが、だからこそ阪神大震災や東日本大震災などの災害を教訓に全ての自治体が早急に動かなきゃダメでしたよね。次は、今回の熊本地震を教訓に福祉関係の整備もきちんとしてほしいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/30961
2016/06/05 00:14

知っていらっしゃるかもしれませんが、災害時の「発達障がい児・者支援」についての情報が
熊本県障がい福祉ホームページの「発達障がいに関する情報」のページに載っています。
セミナーもまだあるようです♪
上手くURLが貼り付けられませんが、「熊本県障がい福祉ホームページ」で検索されると表示されます(^_^;)

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2023/01/04 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症) 会話

ご無沙汰しております。私自身が40代になりADHDの診断を受けた者です。私は先月まで母と2人暮らしでしたが暮らしが苦しく施設に入ってもらいました。そして私には5歳離れた姉がいます。そちらは結婚して子供3人の1人は学生、2人は成人して働いて居ます。今回はその人との問題についての相談というか、愚痴です。その人は学生の頃は高校も良いところを出て頭が良かったし…たまに良いところもあって、スタイル良いし…尊敬していました。でも!!今は無理。母のことで親戚には「だった2人の姉妹なんだから助け合わないと!!」と言われるけど。正直縁を切りたい。籍を抜きたい…そのくらい嫌です。嫌になった理由は…母絡みなのですが…その人は自分も介護の仕事してるし(仕事歴は多分6年前後)、母のことで私も何か親孝行したいから、出来ることあったら言って、と言ってくるようになったので中途半端に口だけ出してきて(大体私の意見に反対するだけ)助けてもくれません。反対するなら代替え案出してよ!と言ってもしません。最初は、私も関わってない時期があったのであの人も変わったかもしれない、と思い、正直に困り事の相談をしてみたりもしました。でも…変わってなかった…。自分の意見を言うだけで、困りごとの本質に耳を傾けずに自分の知識をひけらかすとだけで困りごとの本質に真剣に向き合ってはくれません。介護の仕事しているからと言った事も、結局は肝心な情報は教えてくれなかったし…(あの人曰く、聞かれなければ答えられないと。でもこちとらだって、聞きたくても何を聞いていいのやらで問題事になることも起こってみるまでは解らないから前もって聞きようがない。)そしてお調子者。というか他人の話を傾聴するなんて多分出来ない人。お金のかかることは尚のこと。極端に言うと「我慢して」とかになります。実際は、少し回りくどい言い方をされましたけど。調べてからでないとね〜とか言ってきて、お金は出さない。(家電壊れるなど、どうしても経済的にお願いしないといけない時がありましたがその時もお金を出してくれたのは子供(甥)達か義理の旦那だけ。そのくせ自分のおかげのように言ってくる…)母の入退院の時も見舞金くれたのは旦那か甥だけ。姉は今の仕事に就くまでよく体調を崩したので、子育ても当時働いていた母にめちゃくちゃ頼ってて世話になりまくってたくせに。私も姉宅で集まってお祝いする時は私なりに頑張ってたくさん料理作って持って行ったりしたのに、そのことは殆ど覚えてないって言うのです。そしてあろうことが母を毒親とまで言う始末。あなたが言うか?恐ろしい。そして母のケアマネやりたい、と言い出した時も母の介護度が4に上がった時で、介護4の人担当したい、(以下略)させて、と言われまして、言い方も母を思って言ってるようには聞こえず、当時私が母と同居してたので「ごめんだけれど勘弁してほしい」と言い断りました。 因みに私はと申しますと…20歳頃から、心配事があると関連した事や、別の事を考えたり行動したりが出来なくなる性質が少しずつ悪化したり、仕事でどんなに努力してもケアレスミスを繰り返し…とうとう自分のネガティブな所をコントロールしきれず鬱になりました。若い頃はそれでも何とかなるのでは?と希望を持つ事も出来ていて、気が付けば、高卒から約21年間は働いていました。しかし、徐々にその自信も気力も失い30後半頃から母の入退院、姉も病気入院して少しの間でしたが家事手伝い、当時の職場がかなり合わなかったのでそこで働くことが負担になり、辞職。姉と母の病状が落ち着いたと思って、3年目に入るまで就労支援に通っていましたが、また母の入退院…支援もAやBでない就活に近い所で厳しめで、自分に自信がないので、自己PR書けなくなり、自主的にスタッフに面接の練習をお願いしないといけない、と言うのも、とにかく自分に自信がなくなり極端にやっても無理という気持ちが押し寄せてそれが大きな不安と負担になり、体調を一気に崩してそのまま就労支援は辞めてしまい、引きこもりになりました。その事についても、最初は理解のあるようなことを言っていたのに、私がそれからもなかなか変われないとみると、口出しするようになりました。自分も高卒からは(専業主婦だった時期もあり)殆ど働かず、働き始めても体調が不安定になったり、産前産後の長いヒステリー?のようなのにもなり、仕事を始めたものの長続きせず、資格を取って(それは凄いと思ったけれど)介護の仕事に就くまでは、ひきこもっていた時期もあったというのに。 ただ、甥(次男)には確かにお世話になってます。一応。私は車は運転できません。3年前まではペーパードライバーでしたが、それも更新を2年以上失念して失効、返しました。けれど、母の通院はどうしても車で1時間離れた病院でないと母の状態が安定しないので、甥の運転で連れて行ってもらってます。(しかし漏れなく姉もついてくる)ただ甥も凹凸で賢いのですがどうやら軽度の自閉スペクトラムで、あまり他人の機微には反応できません。だから私が姉の気の利かない発言に本気で怒るまで気づかないのか、止めには入りません。甥と姉とは趣味、好きなものが共通しています。 皆さんは、こんなに合わない兄弟、姉妹い居ますか?もしそうなら、関わらない訳にはいかない場合。そんな場合どうしてますか? ※姉とは一応家も近いのと、母の通院のことがあるので、甥もグループメンバーと、個人のLINEのやり取りと、たまにうっかりとってしまった電話で話をします。(電話の、かかってきた相手が姉だと分かると私は話はしたくないので)

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2件
2025/07/10 投稿
結婚 就労支援 ASD(自閉スペクトラム症)

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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14件
2018/10/02 投稿
仕事 結婚 ASD(自閉スペクトラム症)

今日、カサンドラ症候群て言葉を初めて知りました。皆さんは、知っていますか? まさしく、今の私は、カサンドラ症候群。まとめれば、不安で心身がやんでいる状態ですかね。 これについて調べたら、すべて当たってました。 それは、家庭内で、もしかして旦那はASではと考え始めてからです。 旦那は、会話下手方で、冗談が言えない。どちらかといえば、冗談が通じない。 仕事はして生活費はありますが、生活する上では、将来、不安です。 なので、旦那との会話には主語がないので、いったい何を言おうとしてるのか、わかりません。 聞き返すと、嫌がられます。 また、自分勝手なところがあり、人(妻)に相談せず、いろいろな事を行ってしまうところもあり、迷惑です。 良い面と悪い面とがあり、非常に生活する上で一緒に居るには協調性がないというか。 家計の面でもやりくりに考えさせられるところがあり、話し合いが出来ないというか。 なので、子供の教育についても、関心が無く。私は、子供のグレーゾーン、知的障害症状に、ついでに現在、言葉が少なく、声が小さいなど自閉症になってるのかとか、そしたら学校での様子などはどうなのかと心配事が増えて増えて、不安でたまらないのに、相談しても無関心。 二人の子供なのに、話にならないです。かといって、誰にも相談も出来ません。 もう、私も心配してもしったこと事かって感じまで心身は壊れています。はっきり言って鬱の状態に近い。 何とか、仕事や自分の好きなことをしてストレスを解消してはいますが、子供の父親である旦那とは性格の不一致で家庭内別居中です。 その旦那と考え方の違いが、子供の成長、家庭生活を継続するにしても家庭不和の原因かと思います。 皆さんは、どうですか?

回答
9件
2018/11/10 投稿
会話 協調性 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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