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障害児を育てていて不安と心配だらけで、他の子...
2024/01/09 17:43
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障害児を育てていて不安と心配だらけで、他の子どもと比べたりして苦しくなってしまいます。
特に将来の心配が激しいです。
体が健康だったらいい。元気でいてくれたらいい。などと思えません。
私にお叱りの言葉を下さい。
また、皆さんはどんな心構えで障害児の育児をされていますか??

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
めいさん
2024/01/12 16:04
皆さん回答ありがとうございました。
娘が自立出来るように依存先を探していこうと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/180683
2024/01/09 19:59

大お疲れ様です。
どんな、、そうですねー。「ひとは、ひと。自分は自分」
ですかねえ。
、、、お叱りが欲しいのですか??励ましではなく???
うーん。がんばりすぎではないですか?
睡眠不足?

「不安」と「心配」とは、まったく違います。
不安は、その人が自分で考え方を変えないと、消えません。でも、心配については、ある程度の対策をすることが出来ます。
大きな深い疑問があって苦しいんですよ、なんで私だけ?!!って、思ってますよね。まあ、それは、大なり小なり、日本だけでなく世界中で、皆が考えて悩んでいることです。「どうしたらいいのか」
いつかわかるときがくるでしょう。でも、「考えてもわからない問題の答えがわかるとき」は、とりあえず今ではない、ということだと思います。

例えば、いつ地震が来るか「わからない」から、不安。
いつ地震が来るかもしれない心配だから、耐震する、非常袋を準備する、避難経路を確認しておく、、などなど。

他の子と比べるのは、障害があってもなくても、社会が競争社会なので、その人の資産や家族構成や健康状態やありとあらゆる場面で、自分の子よりも優秀な子がいたら「うらやましい、ねたましい」ですし、自分の子の方が優れていたりほめられたら、親は嬉しいです。幼少期は特に、親、特に母親が、自分の子と一緒に行動する場合が多いとさらに「子どもの成果」を「親の成果」だと同等に考えがちです。

いま、お子さんは、、園児さんですか?
10年後も義務教育?
将来の心配、、は、何年後の将来のことなのか、で、親がどう動くか変わりますかねー。
あなたの心配と考えている将来の年、お子さんは何歳で、ご自身は何歳でしょうか。
とりあえず、子に必須は体力。親に必須は体力と財力と情報です。

★自立とは「依存先を増やすこと」
という言葉をひろめてくださっている医師がいらっしゃいます。
検索してみてください。

もしも万が一、(それこそ災害や不慮の事故などでも)親がいついなくなっても大丈夫なように、、
家と学校(園??)以外の、お子さんの居場所を、たくさんたくさん、探して見つけて居場所をつくっておきましょう。
親ガチャという言葉があるように。子ガチャもあります。

https://h-navi.jp/qa/questions/180683
ナビコさん
2024/01/09 19:53

みんな不安だと思いますよ。

心構えという大層なものはないですが、障害をなしにはできないので、出来ることは教育を与えることと福祉に繋がることかなと思います。

親の会に入れば、同じような方がどういう生活をしているかわかるかもしれません。

子育てがきつい時は、ショートステイ(短期入所)が使えるなら使っていった方がいいかも。

幼い頃から子ども自身に支援慣れさせることは重要です。



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https://h-navi.jp/qa/questions/180683
つづやんさん
2024/01/09 21:49

こんばんは、

誰でも、先が見えないのは物凄く不安ですよね。私も不安でした。ある程度、先が見えるようになるまでは、、、。

だから仕方がない。と、私は思います。

私自身も診断はされていないけどASDで、子どもにガッツリ遺伝しています。少し残念でしたが、でも、親が当事者で理解しやすい事は利点にもなると考えていろいろ努力できると自分の存在も無駄にはならない。と、思っています。

自分の幼少期と比べて、子どもの予後を推測したり、参考にしたりして効率的な学びにならないか工夫しています。

長所と短所は表裏一体ですし、程度問題でもありますよね。

周りが気になって不安になったり、苦しくなったりであっても、しっかりと現実を見つめる事ができている。と、言えます。

あとは、どう動いてどう問題解決に少しでも繋げていくか?だと思います。

めいさんとお子さんが、たくさんの人との出会いや良い支援に繋がれる機会に恵まれると良いなと思います。

是非、めいさんの方から手を伸ばしてチャンスをものにしていって頂ければ、少しずつ楽になると思いました。

ズレたコメントだったらすみません。😅
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https://h-navi.jp/qa/questions/180683
ちびねこさん
2024/01/09 22:23

障害って、それぞれに大変さがあり、軽いから楽とか重いから不幸とかではないとおもう。
公的サポートをうまく使っている人、人脈づくりに長けている人は比較的、充実した生活をおくれるのかもしれません。

そして、ありのままを受け入れて、そのままでいいよって思える人ってどのくらいいますかね。
わたし も、こどもにおもうことがいっぱいです。
これができれば、あれもできるようにとおもう。
だれでもそういう葛藤ってあるんじゃないかな。たとえ、他人からみて、対したことでなくても、親にとっては重大な問題だったりします






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https://h-navi.jp/qa/questions/180683
ハコハコさん
2024/01/10 13:47

障害がなくて、かつ健康で優秀で出来が良い子ならそれにこしたことはないと誰でも思うのでは?

私自身も心の落とし所として、健康ならいいか…と考えているだけにすぎません。

とはいえ、健康なことは、健康でないよりはマシ。
世の中には子どもの生死と向き合っていたり、もっとしんどい人もいるしなぁと周りと比較するのは大事なことと思います。
私にとっては…ですが
◯◯とは思えない…と囚われ、切り替えられないのは苦痛ですもんね。
これも私にとっては…です。

前向きになれないのはご自身の心のままでよいのでは?
前向き過ぎるのもドン引きされたり、周りを疲れさせたり…ということもあります。

悲観しすぎるのと同様にいいことは無いと思います。

将来ですが、うちに関しては悲観もなにも、一般的な観点でいうと絶望的な将来がほぼ確定したような人もいますけど。
まあ、私に収入があるうちは何とかなるかなと。

将来に向けて頑張れないわー。という時は休憩してもよいし
人から励まされたり、哀れまれるじゃないけど、心配されるのも面倒だから
人には会わないように調節もすればよい。

お子さんが小さいうちは、可能性が沢山あり得るので余計にしんどいと思いますけど
見通しが立たないことや、逆に見通しがたって行き詰まる事が苦しいということの繰り返しなので

しばらくは自分で自分の心の面倒をなんとかみていかないと苦しいばかりでしょう。

支援や人に頼るなどしつつ、自分の心は自分でなんとかするしかないです。

障害の程度や状態から、社会参加が難しいかもしれない…というがあるなら、そのことは歳を重ねるうちに徐々に明らかになっていきます。心配するほどではなく、大丈夫だということもあるでしょう。

引きこもっていることや、家で仕事をすることなどが以前よりは市民権得てきていますし、社会も障害のある人に随分優しくなってきました。
将来について考え備えるのは大事なことですが、過ぎたるは及ばざるが如し。
光陰矢の如し歳月人を待たず。

まずは1日1日生活することからだと思います。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
ruidosoさん ご回答ありがとうございます。 大丈夫ではないのに大丈夫…と何故言うのか? 本当に、苦しいと思っている段階で大丈夫で...
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
補足です。 お子さんでもそうですが、なんでも察してあげていると、察してもらえるのが当たり前になってしまいますよ。 本人が察して欲しいのは...
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毎回同じような内容ですいません

現在5歳年中、息子は本当に良い子です。最近、発表会があり皆んなの前で大きな声でハキハキと堂々と答えてる息子を見て、他の人からしたら小さなことでしょうけど、本当に嬉しくて嬉しくて感動しました。入園時には上手く話せなかったのに、こんなにたくましく成長してくれたんだなぁと思いました。こんな息子の姿を見て、息子はきっと大丈夫、だと思いました。しかし、2、3歳の頃は夜遅くまで起きてたり(パパが夜勤がある為帰ってくるまで待ってたり)、クルクル回ったり、水遊びが好きだったり、一列に並べて遊んだりしていました。入園してからは以上の行動等は無くなり、凄く育てやすく、とても穏やかで優しいです。幼稚園でも男女関係なく、学年関係なく、お友達と仲良しです。最初はできないこともありましたが、次第に絵も工作も上手に皆んなと同じペースで作れるようになりました。絵も地元のコンクールで金賞を取りました。幼稚園に覗きに行くと必ず誰かしら息子に声をかけてくれますし、息子もお友達に遊ぼうと誘います。自ら話しかけてお友達を作ったりも出来るようになりました。歌や踊りも上手で、お芝居でセリフも言えます。幼稚園では特に問題行動はなく、きちんとしなきゃいけない時はちゃんとしていますし、自由時間はお友達とごっこ遊び等遊んでいます。こんなに成長したのに、以前の自閉の特徴のことを思い出すと、やはり心配で仕方ないです。今も時々一列に並べて遊んでいますが、渋滞だからとか一応何かしら理由があります。片付けも素直に応じますし、どかしても怒りません。弟とたまに喧嘩をした時に、時々部屋を出ていったりしますが、すぐに気持ちの切り替えはできます。病院の先生に話した時には大体、発達障害気にしなくて良いのではと言われていますが、自閉症だと診断されるのではないかと毎日不安で不安で仕方ありません。息子が大好きで大好きな故、不安です。現在はとりあえず言語発達遅滞で一年前から言語訓練に通っています。毎回同じ内容ですみません。つい不安で眠れず、前向きに息子のことを次第に考えられるようになってきたのに、やはり時々ネガティブ思考になってしまいます。発表会を見て、息子は大丈夫!信じよう!と思ってたのに、だけど心配、だけど信じなきゃ、、、この有様です。自慢の息子なのに、自信がないダメな母親です。

回答
こんにちは、心配なお気持ちよくわかります。 現在年長の長女、年少~年中まで、保育園での一斉指示についていけない、日に何度も泣いて活動に参...
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一歳半検診で最後の問診で、心配になることを言われました

問診中子供が椅子に座っていられなくて、ふらふらと近くを歩いていました。保健師さんからの呼びかけにも無視していました。遠くまで行ってしまう感じではなかったので、特に止めずにいました。すると、「買い物の時とかも大変?」と聞かれ、確かにカートの椅子にじっと座っていられなくて、降りたくなって泣き出す時があるので、「そうですね。」と答えました。すると、「2歳、もしくは2歳半になっても、こんな感じで、例えば保育園などの絵本の読み聞かせなどを座って聞いていられないような感じなら、小児科などを受診してみてください」と言われました。ちなみに、他の検診結果については、まず積み木は難なくつめました。指差しについてはできませんでした。しかし、普段いわゆる「感動の指差し」や、「要求の指差し」はよくやります。「応答の指差し」については、「ブーブーどれ?」というような聞き方をしたことが無かったので(?)、または人見知りで(?)保健師さんの顔をキョトンと見ている感じで、その場ではできませんでした。帰宅してやってみたら、普通にできました。3歳頃まで確定的な診断はできないとは承知ですが、率直に疑わしいと思われますか?以下、主な特徴を記載します。・発語あり。単語は比較的たくさんでています。二語分は、「おっきいボール」「ちっちゃいボール」などと言えます。・なぜか、挨拶はあまり覚えません。「おはよう」はたまに言ってくれますが、外で他人に挨拶はしません。散歩中にお年寄りの方が「こんにちは」と言ってきてもキョトンとしています。・名前を呼んだらほとんどの場合振り向くなど反応します。・視線も合います。ただ、親以外の他人と合ってるかはわかりません。・あまり積極的に他人とは関わりませんが、感じのいい保育士さんなどが相手だと自分から近くに寄って行ってニコッと、したりします。家の中にいる時の親からの働きかけより、外にいる時の他人からの働きかけに対するリアクションが薄いと思います・逆さばいばいやつま先だちはないです。・歩くことは普通にできます。少し遅めで一歳すぎくらいからですが、1人で歩けます。・落ち着きについては、散歩中はフラフラとどこかに行ってしまうようなことはないです。呼び止めれば概ね止まって振り返ります。というより、ついていかなければ自然に止まってこちらをうかがう顔をします。ただ、だだっ広い公園とかで放すと散歩の時よりは遠くまで行ってしまう印象です。公園の場合は呼び止めるよりついて行ってるので、振り返るか試した記憶がないです。外での絵本の読み聞かせのときは、ふらっと別のおもちゃを触りに行ってしまうことが多いです。家の中で絵本を読んでいる時も、最後までは集中せずに、途中で違うおもちゃのところに行くことが多いです。また、自分でペラペラページをめくろうとすることが多いです。2割くらいの確率で最後まで聞いてる感じです。正直、あまりじっとさせなきゃいけない場面が今までそんなになかったので、そうゆう場面で大人しくしてられるかどうか分かりません。・手は基本的に繋いでくれます。たまに嫌がられますが。・2、3か月くらい前から、嫌がることが多くなっています。着替えること、お風呂に入ること、おむつを変えること、チャイルドシートに乗せること。これらは雰囲気を察知すると「嫌なの。」と言って逃げます。強引にやろうとするとギャン泣きです。これが癇癪というレベルなのかはわかりません。頭を打ちつけたり、奇声をあげたりはしませんが、大きな声で泣き喚きます。長いときだと10半くらい泣き続けますが、結局それくらいの時間で強引にやれてしまうので、それ以上ずっと泣き続けるのかはわかりません。イヤイヤ期が早めに来るのかなぁと思っていました。・特段、偏食や極端なこだわりは現状ないです。・睡眠に障害はありません。・抱っこも嫌がりません。ただ、歩きたい時だと、「歩く」とか「おりる」とか言っておりたがります。・たまに、散歩から帰ってきた後にもう一回行きたくなって、玄関の方に行って泣き喚くときがあります。諭してもどうしようもないので別のことに興味をひかせておさめています。・よそ見をしながら歩いたり、後ろ向きに歩くことがあり、家の角などに頭を打ったりすることがありました。・嬉しい時などに、笑いながら2、3回首を振ることがよくあります。以上、とりとめのない書き方になりましたが、ご意見をください。よろしくお願いします。

回答
特別に心配するほどではないにしろ、経過は丁寧に見た方が良いお子さんという印象です。 まだ1歳半なので今後どう成長するのかは誰にも予想が付...
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