2014/07/14 23:42 投稿

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先日軽度知的障害を診断された3才9ヶ月の息子がいます。
あれから私がかなり情緒不安定になっており、どうしたらいいかわかりません！
色々調べれば調べるほど子供の未来が閉ざされたように感じてしまい、辛くて辛くてどうしようもありません。
今日も保育園でお友達に挨拶されたのに無言で無視する息子にショックを受けてしまいました。この子にはこれから先、きちんと友達が出来ないではないか。いじめられるではないか。
仕事は？結婚は？幸せになれるのか？
考えれば考えるほど暗闇が広がり、ネガティブになります。息子が辛い思いをするのは私には耐えられそうにありません。どうすればいいんだろう。
この状態で仕事をするのも苦痛だけど、家に閉じこもるのはもっと苦痛です。私が息子に出来ること、頭では分かっているつもりです。でも心が、受け入れを拒否している。
支離滅裂ですみません。息子の可愛い寝顔が更に辛くさせる。

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こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳聴覚優位 DQ 診断協調性計算運動

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2018/05/23 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

息子（3歳）に障害があることが最近わかりました。しかしどうしても受け入れられない自分がいます。前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

知的障害（知的発達症）保育園未就学先生パニック

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2013/12/05 投稿

昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

ASD（自閉スペクトラム症）療育診断会話保育園未就学加配いじめ就職結婚

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2015/05/13 投稿

話を聞いていただきたい。知的障害･自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。 (数字でみると軽度知的障害でした。) 「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日･公立の保育園(2歳から通っている) 週1日･市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど) に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。 3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。 (お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑) ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、 (注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。) みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。 (父、母、姉) 私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

0~3歳療育療育センター診断会話発語発音工作保育園小学校通常学級先生就職結婚

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2017/07/27 投稿

この時期は辛いものですね。買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。障害とはっきり分かってから３ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳買い物幼稚園

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2017/04/10 投稿

初めまして。頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな？そもそも、言葉が話せるようになるの？友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週５日ドップリと療育に通う方がいいのか？来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断保育園仕事

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2019/03/28 投稿

3歳4カ月の男の子。自閉症スペクトラム＆知的障害の診断を受けています。愚痴です。モヤモヤです。「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週２回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。息子が幸せならそれでよし！！、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。愚痴ですね、、、完全に。明日も母業がんばります！だって、あの子の笑顔がみたいから！

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳遊び手遊びおもちゃ診断

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2017/02/15 投稿

自分の息子に障碍があると診断されたとき、遺伝の可能性が頭をよぎったが、申し訳ないとか、可哀想とかそんな感情はなかった。「私の子供で良かったね」本気でそう思った。「わたしを　まるごと　うけとめて　ほしい」それだけが物心ついた時からの私の願い。息子たちのこともそうやって育てていくと心に決めていた。障碍の有無なんて関係なかった。が、周りの人たちは違った。夫、実父母、弟妹、友人、近所の人、警察、医師、教師、書籍にネット、新聞、テレビでも意見や考えをぶつけ合う。難しいねぇ。。。そんなに障碍って難しい？大変？少数派が多数派知らなくてはいけない様に、多数派も少数派を知らなくてはいけないのではないの？中学生で色弱と診断された従兄弟の言葉に今でも頼っている。「生まれた時から見ている世界が他の人と違うといわれても＜そうかぁ＞としか言えない。だって、これからもその世界を見ることは不可能だから。」

「ママが原因で精神病になるかも」「ママが死んでも泣かないかも」と自閉症スペクトラムとＡＤＨＤの息子に言われました。今まで怒鳴ったり、怒りを面に出さずに頑張ってきたつもりです。息子に言われた言葉に私の心のバランスが崩れてしまいました。今まで自分なりに頑張って、子供の癇癪や、毎日牛乳を溢したり、散らかしたり、ゴミを平気で床に捨てたり、怒らず感情を抑えて、今まで努力してきました。声を荒げた事もありません。しかし息子のこの発言に、消えてなくなりたくなりました。私と一緒にいると病気になってしまうんだ。。親としてこんなに悲しい言葉はありません。それから今まで我慢出来ていた息子の行動がどうしてもイラっとして、抑えられなくなりました。言わなければ、歯も磨かない、お風呂上りは床はビチョビョ、脱いだ靴下は色々な所から発見され、食べたお皿は引き出しの中でカビている、言い出したらキリが無い程、沢山。イライラが顔や声に出て抑えられません。息子にストレスを与えていると思うと自己嫌悪で、どうして良いかわかりません。私は母子家庭なので１人で育てています。落ちている物を口に入れたり、汚い手を口に入れたりで病気にかかってばかりで、声をかけない日は１度もありません。それが息子には苦痛なのだと思うのですが、１日中口に何かを入れています。何も言わないのは楽ですが、それでは息子が外で困ったり、気付けなかったり。責任放棄をしているように思うのですが、でもそれで心の病気になるのは本末転倒で。。毎日牛乳は溢します。毎日お箸も落とします。毎日ゴミを床に捨てます。毎日罵声を浴びせます。部屋の中に鉛筆が散乱します。毎日、毎日、、、。苦しいです。。子供は友達が出来ないので、私しか居ません。息子の言葉を受けてから、涙が止まりません。責任がなければどんなに楽になるか、、どうしたら良いですか？アドバイスお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学3・4年生お風呂癇癪母子家庭

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2017/06/25 投稿

この質問への回答
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きみきみさん

2014/07/15 08:00

子鉄ママさん、はじめまして。

今、小学３年生の次男に、初めて診断がおりた時のことを思い出しました。
私は、泣きながら実母に電話した記憶があります。
診断を受けられたと言うことは、子鉄ママさんも不安を感じていたので、そうされたんだと思います。
私は、一週間ぐらいどうしていいかわかりませんでした。
そのあとは、突っ走って、相談機関に電話をしたり、療育施設に見学を申し込んだり、とにかく家でじっとしていることができませんでした。息子のために何かできることをしないと、不安だったのです。

自閉症と知的障害を持っている息子ですが、２歳から療育を始めた結果、かなり成長したと思います。障害があるなしにかかわらず、子供たちはいっぱい可能性をもって生まれてきていると思います。

私は、障害児の母になったことは、今でも嫌になることはありますが、次男の母になったことは、とてもうれしい事と思えます。
そう思えるようになるまでには、かなり時間がかかりました。今でも、鬱々と考えてしまう時もあります。でも、それでいいんだと思います。

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退会済みさん

2014/07/15 01:54

はじめまして！
うちの息子は、もうすぐ3歳4ヶ月。自閉症スペクトラムでおそらく知的障害です。知的障害については、まだ診断受けていませんが、最近知能検査して、1歳4ヶ月レベルという結果でした。
子鉄ママさん、息子さんの診断結果を知ったばかりで、まだ頭と心が混乱されているのかな？お辛いお気持ちお察しします。
私も、言語発達の遅れで要観察になったときと、自閉症の可能性を指摘されたとき、頭と心の整理に時間がかかりました。
でも、そのうち障がいがあってもなくても、目の前の息子は私のかわいい息子だと思うと、いったい自分は何に落ち込んでいるのかな？と思いました。
もし、息子さんに何も障がいがなかったとしたら、将来について何も不安を感じないでしょうか？
お子さんを可愛いと思う心があれば、大丈夫ですよ！たぶん、あなたが今想像する未来より明るい未来にできるはずです。
でもでも、今は思いっきり泣いてくださいね。

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小鉄ママさん

2014/07/15 07:55

みかん様、ありりん様ありがとうございます。
診断が下ってからの半月、ずっとずっと受け入れたふりをして無理をしてました。何をするにも涙を堪えているような状態でした。
ここで少しでも吐き出すことが出来てちょっとだけ楽になりました。息子と向き合うのに障がい児ということを受け入れるのにはまだ時間はかかりますが今の彼に出来ることはきちんとするつもりです。
また話を聞いていただけたら嬉しいです。

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小鉄ママさん

2014/07/16 08:28

きみきみ様りんりん様
コメントありがとうございます。
ちょっと頭を冷やして、少し落ち着きました。私もいても立ってもいられずに色々な機関に電話したり見学予約したりしてます。息子の為に出来る最大限のことを模索してます。将来に渡って囲い守ることは出来ないなら一人でも生きて行ける力をつけさせなくてはですよね。
ここは今私の心の拠り所になっています。
今度Leafさんに見学に行きます。
またお話を聞いていただけたら嬉しいです。

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RINRINさん

2014/07/15 10:59

＞診断が下ってからの半月、ずっとずっと受け入れたふりをして無理をしてました。
＞何をするにも涙を堪えているような状態でした。

受け入れるなんて、ムリムリ。そんなことできたら、神様ですよー。
人間なんて、矛盾を抱えた生き物です。私、受け入れているかいないか、
で質問されたら「ないっす」と答えます。ただね、時間が経ったから
「受け入れてません」という大きな塊が、小ちゃくなっただけ、です。
時にはその塊が大きくなったりしながら「時間」というものが上手に
小さくしてくれます。焦らず、ゆっくりいきましょう。

それから、ちゃんと泣いて、どん底まで落ち込んでください。
底まで行けば、あとは上がるだけ、ですからね。悲劇のヒロインに
なって、泣いてわめいて大丈夫。でも、うちの中だと心配される
から、こういう時こそ「カラオケ」というものを利用しましょう。
ついでに歌って、発散してください。

息子さんが辛い思いをするのを見るのはイヤですよね。
我が子は楽しくしてほしい、親なら誰でも思うのもです。
でもね、親が何もかも、全てから守ってあげることは
できません。自分で解決する力を身につけることが
大人への第一歩になります。それは例え障碍があっても
同じです。

仕事ですが、今はいろんな選択肢があります。
私の地域には就労支援センターができました。見学しましたが、
ここは凄いなぁ、って思いましたよ。もし、息子が支援学校の
高等部に通っている時にあったなら、実習だけでも通わせたい、と
思いましたもの。待ってるだけじゃ仕事はこない、ということで
施設の職員さんたちが積極的に企業にかけあって、仕事をもらって
きます。そして、まずは施設内でその仕事ができるように、工夫を
していき、通っている人たちができるようになったら、今度は
企業のほうにお願いし、支社（作業場）を作ってもらい、施設を
卒業して、就職をし（面接試験あり。その為の練習もします）
働く、ということをやっています。

話し長くてすいません。支援学校も高等部になると、かなり
軽度のお子さん達が入学してきます。会話はほぼ普通。クラス
８人中（男子５人）重度はひょっとしてうちぐらい？って
思いました。会話はあんまり成り立たない息子を含めて
みんな仲良いんです。当時、教頭先生からも「ここのクラスの
男子は仲良いですね」と言われたこともありました。

挨拶は、親がいる時は促してあげたり、言ってくれた子に
小鉄ママさんが「いつも挨拶してくれてありがとね」って
笑顔で伝えてみては？

九州のほうに、障碍者の方たちの太鼓の集団があります。
その中の方で結婚をして、お子さんがいる方もいました。
ただし、周りからのフォローがあります。

それから、いずれ子どもは自立します。させなきゃいけません。
それが親の仕事、ですから。そして親にも親の人生があります。
楽しんでいいと思います。息抜きも必要です。何もかも我慢して
我が子の為に、だと疲弊しちゃいます。支援サービスがいろいろ
あると思うので、福祉課に行って、申請できるものは申請し、
利用できるものは利用してください。たまには一人でのんびり
過ごすことも、子育てには必要です。仕事も大丈夫ですよ。
友人は夜勤のある仕事をして、子育てしていましたから。

うちの息子は施設で働いています。食品を作っています。
なので、真夏でも長袖長ズボンの作業着で、帽子とマスク、
厚手のビニールのエプロンで作業をしています。作業場は
冷房つけてますが、効きはそれほどです。なので、実習生は
時々、ダウンする場合があるそうです。職員希望の方でも。。。
仕事をする、ということにまず必要なのが「体力」です。
障碍の程度は関係ない、です。できることと、できないことが
ちょっと違うだけ、です。

長文お許しを。

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カイママさん

2017/10/20 22:21

今日、3歳6ヶ月の息子が軽度知的障害だと言われました。小鉄ママさんと同じように働いています。仕事どころでなく辛く受け入れる事がまだ出来ません。息子の顔を見ると余計に辛いです。でも、息子は可愛いく大事なので親として出来る事はしていきたいと思っています。

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