退会済みさん
2012/08/01 02:35 投稿
回答 3

ダウン症の娘がいるのですが、親戚の集まりに顔を出すのがおっくうです。。
私の両親は娘をとても可愛がってくれるのですが、主人の両親は、連れていっても私に挨拶をする程度で子どもを抱っこしてくれたこともありません。
他の孫たちとは一緒に遊んだりしているのですが。。
ただ関わり方が分からないだけなのか、障害に偏見があるのかよくわかりませんが、私もだんだんと親戚の集まりに子どもを連れていくのが気が引けてしまっています。
田舎だからこのような対応になってしまうのでしょうか?娘は愛想が良く、他では可愛がってもらえる機会が多い分、主人の親戚の集まりに連れていったときの反応だけが気になります。。。

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この質問への回答
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退会済みさん
2012/08/03 20:34

はじめまして。 うちの子は知的障害なのですが、同じ歳くらいの親戚の子と比べると発語も会話も遅れが目立ちます。 子どもたちは案外仲良く遊んでいて、遊びながら「なんでそんなこともできないんだよ~」と突っ込まれたりしていますが、いじめとかそういった感じではなく、子どもだからこそ素直に言い合って楽しくしているように見えます。 ただ、親たちはやはりどう関わっていいか分からないところもあって、息子がわけのわからない言葉でおしゃべりし始めると、あからさまに困った顔をしたりもしています(笑) でもこれは仕方ないんじゃないかな~って思いますよ。 小さい頃から障害を持った人とどれだけ接してきたか、ということにも大きく関係すると思います。 偏見とか、嫌い、とか、そういったものではなくて 単純に、どう接していいか分からずに困っているだけだと思いますよ。 ですから、タチカワさんが子どもを連れておとなしくしていると、周りの方もどう接していいのか分からないままだと思いますので 気にしすぎずに、いつも通りお子様に声をかけたり遊んであげて、周りの方に慣れて頂くしかないのではないでしょうか? あとはまあ、あまりにも億劫な時には無理しすぎないことが重要ですよ♪行きたくない時は無理に行かなくてもいいと思いますよ~

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息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
発達障害かも(未診断) 幼稚園 小学1・2年生

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) クレーン現象 発達障害かも(未診断)

自閉症の息子と、定型の妹で愛情が偏ってしまいそうで不安です。 ご不快な内容かと思いますので、お気をつけ下さい。 初めまして。 自閉症の2歳半の息子がいます。 年齢的に知能の遅れがどのくらいなのかはまだ診断されていません。 いまだに発語は全く無く、一歳頃と変わらない喃語のみ、こちらの指示も通らず、怒っても笑っています。 とてもかわいがってくれる義父母も、クレーンで自分の要求を満たさせる道具としか見ていないようです。 睡眠障害、感覚過敏、癇癪、強いこだわりがあり、好きなものしか食べず、見たことのない場所は慣れることなく永遠に泣いています。 一歳半検診では大人しくしている子供たちの中、息子だけがひたすら泣いていました。 2歳でやっと治った夜泣きも復活し、イヤイヤ機真っ最中なのもありひたすらわがままです。 それでも我が子だからと可愛がってきましたが、この度次女が産まれ、愛情が偏り初めてしまっているのを感じています。 まだ6ヶ月ですが、こちらの呼びかけによく反応し、笑い、近づいて来ようとします。 こちらが見せたおもちゃにもよく興味を示しよく遊んでくれます。 長男のときには全く無かった反応に「ああ、普通の子って良いなあ」と思い始めてしまいました。 土日の夜以外はワンオペなため、最近はほとんど次女に気を向けている状態です。 この間は、絵本を邪魔された息子が次女をたたいているのを見て、激しく怒ってしまいました。 このまま次女が喋り初め「ママ」なんて呼ばれたら、更に次女贔屓になってしまいそうで恐ろしいです。 とても勝手で最低な母親だと思っているのに、息子に上手く向き合うことができなくなってしまいました。 誰にも話せず、悶々とする日々です。 とても勝手な話でご不快かとは思いますが、気持ちの切り替え方など、どうかアドバイスなどしていただけたら幸いに存じます。

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2024/08/06 投稿
0~3歳 感覚過敏 絵本

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます(今はないですが以前は物損や暴力も)。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設(通所)→一時保護中(現在) 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に1年から1年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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2023/06/15 投稿
癇癪 仕事 パニック

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
定型発達 仕事 診断

保育園に行っていますが、他のママ達と雑談ができません。 たぶん輪からいつも外れて私は一人だし、子供は発達が遅いし「変な親子」って感じだと思います。 昔から集団が苦手でした。縁では私はほかの方に挨拶程度で一言もしゃべらないし、挨拶もしたりしなかったりと言う感じです。(顔が覚えられないです) 挨拶すらうまくできないとか最低だってわかってます。そんなんじゃうまくいかないってことも。 顔が覚えられないし、なんとなく挨拶のタイミングってプライベートでは苦手です。 頑張って挨拶しようとしていますが、出来ない時も多いです。 感じ悪いですよね。わかってるんですが、なんでだろう。 でも、他のママ達とうまくやろうと思う事はだいぶ前に諦めてぼっちでいいやと思っていましたが、今日園のイベント時に一人だけ保護者達とは一緒にいなくて離れた場所に私だけいて子供のためにみんな雑談すら頑張ってママ友を作っているのに、これでいいのかなぁって思ってしまいました。 私自身子供が生まれてわかりましたが、ADHDです。 今まで色々働いてきましたが、仕事仲間とは話すことができます。仲良くなって飲みに行くこともあります。小中高大学と友達はいましたし、なぜか派手なグループに属したりもしていました。 だけど、凄く人見知りが強くて仕事以外の場合、学校でも最初の時期はたいてい最初は一人でいます。それからリーダシップがある人が話しかけてくれたりで輪に入って行ったりその人と親友になっていったりします。仕事だと話すことはある程度の義務だと思っているのか、得意ではないけど普通にできます。 私は目的や相手がどんな人かある程度わからないと雑談ができないのかもしれません。 これから子供が小学校になっても、私はただの雑談すら苦痛で集まりを避けてしまって、子供のためにママ友すら作れずこんな風に悩む事になるのかなと気が重いです。子供を育てる事ってママ友とのネットワークがとても大事ってよく言われますが、ぜんぜん作れる気がしないし、情報ゼロです。 自分がADHDで子供もその傾向があるとわかって、極端に自信をなくして鬱っぽくなってしまっています。子供の発達障害グレーの事もあまりつっこまれて聞かれたくないと思ってしまい更に人を避けているもあります。子供はグレーでまだ診断はつきませんが、黒だと思っています。いつも一人だけ箸や歌、踊りなど絵などうまく出来ません。ただ、明るくて友達が大好きな子です。私自身もどうサポートしていいか療育を見学したり色々している最中です。グレーがゆえにうまく支援に繋がらない事が多いです。 子供が色々な困難を抱えているのを見ると自分にとても責任を感じてしまいます。 全て子供に色々してあげたいけど、色々サポートがうまくいかないのは自分のせいだと毎日責めています。 自分がもしある程度社会でやれているなら、発達障害とばらしてほしくないので子供の事を人に安易に話すこともできあいなぁと思っています。 なんだか、最初好意的に挨拶してくれてた人たちでさえ今日はみんな目をそらして避けていました。 被害妄想なのかもしれませんが、だんだんそんな感じになってます。 自分が招いた結果だと思っていますが、他の保護者の人とどう付き合うべきかわかりません。 これからどうしたらいいんでしょうか?懇談会も転園前の園で参加したことありますが、子供の成長の様子を一人一人話していくのがあまりにつらく、もう今は参加していません。 どうしたらいいんでしょうか? かなりしょうもない話ですみません。

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9件
2019/03/20 投稿
診断 LD・SLD(限局性学習症) 保育園

重度知的障害のある自閉症で18歳の息子ですが、食欲がすごいというか、自宅で過ごす休日は、食べ物の要求ばかりです。 朝遅めに起き、パンを少なめに食べ、その後洗顔などすませ遊ぶように促すも、すぐお昼を食べたいと要求してきます。 言葉は少し使えますが、ほとんど指さしです。 スケジュールで絵カードで示し、遊んでからお昼と伝えるのですが、朝はパン食なのでおなかがすくだろうし、かなり激しい要求なので、私が洗濯を済ませる時間くらいタイマーで設定し少し待ってもらいお昼にします。 かなり多めの量を作りお腹いっぱいだろうと思うのですが、今度はすぐおやつを指さし要求してきます。 スケジュール表でおやつは○○をしてから、時計で3時になってから、タイマー鳴るまでなど伝えています。 夜はおかわり3杯以上するので、担任の先生に食べ過ぎといわれ、おかわりの回数決めて終わりにしているのですが、要求どうりたべられないと最近では興奮状態が続いている感じです。薬を飲む要求もすごくひどくなってきました。 スケジュール表やタイマーは理解していて病院などはゲームをしながらほとんど待てていたはずでしたが、最近では待つことができなくなっているようです。学校や放課後デイでは騒ぐことはありませんいえだけです。 家には食べ物がいつもあるのをわかっているんです、ですが買い物にいつもでられないのでストック必要です。。 私は病気をし、体調悪いこと多く息子も風邪気味で外出できないことが多く、自宅でゲームをしながら過ごす日が多くなっていました。ゲームも飽きているようで集中できるもの探し中です。二人で過ごすのがとても大変です。 冬休みは主人がいて息子が元気な日は、車で出かけてもらいなんとかしのぎました。 同じような方いますか?他にできる工夫はありますか?食欲抑える薬などあったりするのでしょうか?

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2019/01/18 投稿
病院 要求 絵カード

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。 小学校一年生になったばかりです。 これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。 お薬の相談の際に医師から、 「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」 と言われました。 先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。 子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。 職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。 余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

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1件
2014/05/10 投稿
仕事 先生 問題行動

ダウン症の高校2年の男子がいる母です。特別支援学校に通っていますが、朝の支度に時間がかかり、困っています。学校までは夫婦交代しながら片道20分程の学校まで車で毎日送っています。 以前はスクールバスに乗っていましたが、車内トラブルからスクールバスに乗れないため、車で送る生活になり約10ヶ月。午前中の時間が読めない、ずっと息子の準備を待つ、無駄な時間だけが過ぎる毎日が続き、夫は仕事に支障をきたし、母は午前中の仕事を諦め、精神的に辛い日々を送っています。 息子の状況は、時間で動けない、学校に行ける準備ができていても、遊び始めたり、横になっていたりして声かけしても、うるさいと言って行こうとしません。怒鳴っても、あやしても、何をしても効果は全くありません。ひたすら息子が行く気持ちになって部屋から出てくるのを待つしかありません。卒業まであと1年半ほど。卒業後は、グループホームにお願いしたいと思っています。でも、それまで、毎日毎日毎日この生活と私達夫婦の精神状態が耐えられるか心配です。問題が多岐に渡り、なかなか一筋縄ではいかない状況です。どうしたら良いでしょうか。アドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

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2025/09/03 投稿
ダウン症 特別支援学校 仕事

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