2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/194281
退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

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2023/11/19 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
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「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては 発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介 発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2025年10月5日(日)~ 2025年10月16日(木)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について 採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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