質問詳細 Q&A - 療育について教えて!
プラダーウィリー症候群のお子さんを育ててる方...
2025/03/12 19:03
1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/194281
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると25人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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はじめまして

2歳5か月の長男がいます。言葉が遅れており、一歳半検診で経過観察でした。この度、再度面談して、まだ言葉は遅れているが、もう少し様子を見てもいいかもしれない。3か月後にまた様子を見ましょう。親子さんが良ければ、療育も視野に入れてもいいと思いますとのことでした。少しずつ言葉が出てきてはいますが、発音が悪く、他の人が聞くとほとんど分からないと思います。現状ちゃんと聞き取れるのはワンワン、葉っぱ、ウマぐらいでバナナ→アナーパン→アンいちご→い!アンパンマン→アンパンパパ→パ!車→ア、ブーおにぎり→あーぎーバイバイ→アイターイなど、母音始まりなってしまうことも多いです。あとは喃語のようなことで人形遊びなどしてます。親はなんとなく分かりますが、初めて聞く方は??ってなる言葉ばかりです。あとは言葉を教えると口パクになり、声が出ません。ジェスチャーが少し増えてきました。◯◯、バイバイだけ二語文?的なことは話しますまたその他にも、全く人見知りがなく、すぐに知らないお友達の輪に入っていったり、そのママたちに話しかけにいきます。初めての場所でテンションが上がってしまうとき走っていって、名前を呼んでも戻ってきません。近くで呼んでも聞こえていないような態度を取ります。また連れ戻されるのが嫌なのか分かりませんが、わざと逃げていくようにも思えます。外でされると我が子に嫌われているみたいでショックを毎回受けてます(^^;)好きなテレビやイベントなど、刺激がほしい?のか、嬉しいときは座らず、ずっとその場でジャンプしながら見ています。また言葉が通じないからか、最近は嫌なことがあると癇癪があり、親や物を叩いたり、投げたりします。こちらの言ってることは理解しており、指示も通ります。図鑑など物の名前は覚えています。手をひっぱていくことをありますが、指さしも出来ます。運動神経は良いです。相談先では、あと3か月待ってもいいと言われましたが、色々と不安になり、療育先を見学しました。たまたま空きが出たので今月中旬から週3日通えるよう手続きを出来ました。週に2日、母子分離で4時間お弁当持参で集団で幼稚園準備みたいなことをします。こちらはグループ分けは無く、色々なタイプのお子さんと一緒とのことです。あと週1回は、母子分離で別室で様子をみる療育です。個別もしくは二人組で行います。周りには、このような状態でも療育に通わず様子を見るだけでいいよ、そのうち落ち着くし話し出すから。またこれからプレ幼稚園に月に数回行くことも出来るのでそれだけで十分とも言われます。おそらくプレ幼稚園では、じっと座らず嬉しくて走り回ってるように想像できます(^^;)上記のような状況ですが、①やはり療育の手続きは親の焦りすぎでしょうか?周りからの声も聞いて、私一人が焦っているのか不安になってきました。②どちらも母子分離の療育先しか確保出来ませんでしたが、この年齢だと母子一緒の療育の方が良いのでしょうか?③言葉が母音始まりや口パクになりますが、何か身体の機能的な問題も考えられますか?口の形状や耳のきこえなど。こういう場合はかかりつけの小児科に相談すればいいのでしょうか?④行動面は発達障害的なものなのか、それとも二歳児男子のあるあるなので、心配しなくてもいいものなのか…一人目育児でよく分からず悩んでばかりいます。色々ご意見聞かせていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

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回答
療育の事についてではないですが... お子さんの様子が私の娘の幼児期に似ているところがありますので、コメント失礼します。 よければ参考に...
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