2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/194281
退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

2人目の諦め方について。 長男4才に知的なしASDの診断がついているため、2人目は諦めた方が良いんだろうなと思っています。 ただ… 2人目に重い障害があったらなど、諦めた方が良い理由はもちろん様々思いつきますが、結婚当初から2人産むつもりでいたこと、兄弟がいた方が長男の社会性が育まれるのでは、という思いが強く諦めきれません。 2人目を諦めるために、どのように考えたら良いでしょうか。 (夫も同じように悩んでいます。 経済的には、下の子に重い障害がなければ問題ないレベルです) なお、長男は家庭での困りごとはありません。 集団に入るとコミュニケーションや一斉指示のところでつまずきがあります。 全般的に人への興味が薄いので、関心が向けば問題なくこなせるものの、注意が他の方へ向いていると話しかけられても触られても無視…といった感じです。 (保育園の活動で目立った逸脱は無し) 兄弟がいる子は(特に幼少期の)対人スキルが高く、人間関係がごたごたする時期も上手くかわしていた印象なので、 コミュニケーション面の発達が未熟な長男にはより兄弟がいた方が良いのではと思ってしまいます。 (私の周りだけかもしれませんが、私を含め、揉めたり精神的な幼さを感じたのは大体一人っ子でした。)

回答
12件
2025/03/12 投稿
コミュニケーション ASD(自閉スペクトラム症) 保育園

低緊張(筋緊張低下)について質問です。 低緊張には良性と低性?があるようですが、 ネット検索してあった検査項目が全部当てはまり11ヶ月の子なのですがそれなのではないかと疑っています。 ・ 身体はマシュマロのように柔らかいです。 ・座る体勢はできますが小刻みユラユラしてる印象はあります。 ・抱っこしてて腰は座ってますが結構時間が経つと私の方に頭をデーンとさせて全ての体重をかける体勢になったり、ぐずると全身の力を抜いて思い切りのけぞります。 ・カエル足?もなります ・仰向けで、かかとが簡単に耳につきます。 (足を動かしたくて力入れてる時はもちろん付きませんが) ・仰向けから手を引っ張ると首は後ろになってしまい、10回に1回くらいは首に力入れてる時はあります ・結構仰向けでぼーっとしたり、うつ伏せで頭を下につけてぼーっとしてることはあります。(すぐ疲れやすいのか) 一応こないだつかまり立ちはしましたが、下半身はグラングランで1.2分維持してましたが、そのまま手などが出ることなく頭からドーンと落ちました。(私が抱えましたが) 座る体制からズリバイにする時など体勢を変える時転びがちです。 ハイハイはできません。 結構疲れやすいなーという印象です。 オムツ替えで足を持つと全く力入ってない足を持つ感じです。 ちなみにもし仮に低緊張だと、 成長するごとに身体は重たくなると思うのですが、 「前の方が首が上がってたな〜」などの症状は酷くなるなのでしょうか??? また、発達障害や知的障害などと合併?することがあるみたいですが…心配です。

回答
2件
2024/08/21 投稿
低緊張 発達障害かも(未診断) 0~3歳

長文になります。すみません。 小2の息子の放課後デイを辞めるか相談したくて投稿しました。 年長の終わりから通っていた今のデイ。 今年春頃から小学校高学年で他害のあるお子さんに機嫌が悪くなったり誘いを断るとキレられて、暴力や暴言を受けていたそうです。 後に書いた話し合いの前に本人が話してくれて発覚しました。 その子の機嫌を損ねるとうちの子だけでなく、他の子にも他害をしていて、それが原因で何人もデイを辞めてしまったそうです。 それでもデイのプログラム(サッカーを主としたスポーツ)やサッカーのコーチが好きだからと我慢を重ねてきました。 今年の夏、そのお子さんが利用者と家族の集まりで娘(上の子です)の飲み物を何度も蹴飛ばし、息子がもう限界、やめたい!となったことがありました。 その際話し合いが持たれ、謝罪の上で職員も悩んでおり、そのお子さんも苦しんでいる…等親子ともにその子への理解を求められました。嫌なことはそのお子さんに伝えて欲しいとも言われました。 一時的には状況は落ち着いていたそうなのですが、サッカー大会が近づくにつれまた状況が悪化してしまい、嫌なことをされて言いたくてもキレるから言えなかったそうです。 また、昨日学校で珍しく宿題や筆記用具の忘れ物をし、デイで気づいて先生に相談したところ、児発管の先生から、自分が悪いんだから自分でなんとかしなさいと言われ、放置されたそうです。 さらに他害する子がキレて他の子の首を絞める出来事も重なり、サッカー大会も怖いから行かない、デイは一旦休むかやめたいと言ってきました。 私はそのデイに不信感も強く、早く辞めさせたいです。 ただ暫く休みたいと昨夜連絡したところ、息子と二人で話したいと言われ、泣きながら戻ってきて休むのか辞めるか悩んでいます。 本人の気持ちも大事にしたいし、でも改善の余地は無い…どうしてあげたら、なんて声をかけたらいいのか… また、スポーツ療育を採り入れているところが少なく、空きもすぐ埋まる激戦区のため、もう次に向けて動いてもいいのでしょうか? 経験談含め、なにかアドバイス頂けたら嬉しいです。 親子で決めた事としては、 デイは当面休むこと、 休み明け行政の福祉サービス苦情窓口に申し立てすることです。

回答
8件
2024/09/28 投稿
先生 小学1・2年生 療育

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか? また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

回答
14件
2017/10/14 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 診断

放課後デイについて悩んでいます。 娘は4月から小学校(支援学級)に通います。 知的なしasd,軽度の場面緘黙ありです。 (STは心理士に別の機関でお世話になる予定です) 娘に良さそうな事業所さんに体験の申し込みを問い合わせたところ、放課後デイの体験は子供が入学してからでないと受付できないということでした。 そこは児発もされているため、雰囲気だけでも知りたく児発の方に体験をさせてもらったところ、不安感強めの娘でも、なんとか親から離れて1時間カリキュラムを終えてきました。 中々慣れるのに時間がかかる娘が、体験でここまで出来たのも驚きだったので、こちらの事業所さんに通わせたいと思うのですが、入学してからの放課後デイの体験となるので、慣れてない小学校生活に加えて放課後デイを同時期に通うことに対して本人のストレスが大きくかかるのではないかと懸念しています。 体験を4月にして、ちょっと小学校の生活にも慣れてきたかなというところで通わせるのがよいのか、でも人気がある事業所なので空き状況のことも考えると4月の体験で娘の様子次第では契約をして、通える時に通うみたいな感じのほうがいいのか、どのように進めていけばよいか思案しています。 我が家は田舎で地元に療育がなく、選べる事業所がとてつもなく少ないです。(送迎してくれるところはほとんどないです) 行けそうな範囲の事業所さんで、娘に合いそうなところがなかなか見つけられないことも悩みです。合うか合わないかは、実際に数ヶ月通わせないとわからないのもあります。 娘の性格や特性を踏まえて小学校に慣れることを優先したいのですが、療育探しに気力も消耗してしまいそうな感じです。

回答
7件
2025/02/11 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育 4~6歳

4歳3ヶ月(年少)の子供がいます。今年から療育へ通い始めました。まだ数回しか通ってないのですが、疑問に思うので教えてください。 私の子供は赤ん坊の頃から足の力が弱く運動能力が低いです。病院で検査済みですが異常はありません。(数ヶ月に1回定期的に病院には通っています)そのせいでジャンプが出来るのが遅かったり体幹がとにかく弱い。療育先の先生曰く、そのせいで手先が不器用だったりするそうです。確かに不器用ではあります。医者からは「ゆっくりだけど出来てきているから問題ない」と言われています。 入園前に市などで足のことは相談済み。その他にも言葉が少し遅れていたりしたので、そのことについても相談していましたが、特に何も言われずにいました。 しかし入園後、園が少し厳しくて出来ない事を指摘してきます。4月の段階で子供は自分でボタンが出来ない事を毎日のように指摘されました。それから練習を重ね現在は出来ます。トイレも4歳になる頃に出来るようになりました。これも毎日のように注意を受けました。 元々の言葉の遅れ、足の事はもちろんなんですが、このような園からの指摘が気になってしまい地域の保健センターへ相談しました。 しかし何も言われる事もなく終わってしまいました。 しかし出来ない事への不安が頭から離れず、自分から療育へ行きたいと思い、市へ相談して通う事になりました。 まず療育で、運動能力、コミュニケーション力(先生と話すのが苦手)、言葉の理解、頭を使った遊びなどの向上が出来たら良いなと思い通い始めました。 療育ではグループ(5人程度)で指導をしてもらってます。週1回、約1時間です。 同じグループの子供達にもそれぞれ特性があったりします。もちろんそれは理解しています。 しかし自分の子供以外、落ち着きのない子です。しっかり座れない、順番が待てない、先生の言う事が聞けない。などなど。 1時間しかない時間の中で、こういう事があったりすると子供達の落ち着きを取り戻すのに時間がかかって授業が進まない事がよくあります。 このような状態のクラスってどうなんでしょうか?これが療育というものなんでしょうか? 新年度にクラス替えはあります。 私の友達の子供も療育に通っており話を聞くと、正直グループは成果を感じれなかった。個別では伸びた。と言っていました。 それを聞いて少し不安になってしまいました。 冒頭にも書きましたが、まだ数回しか通っていないのでなんとも言えません。 ご意見聞かせてください。よろしくお願いします。 長々と失礼しました。

回答
8件
2025/03/06 投稿
コミュニケーション 4~6歳 遊び

こんにちは、自分は障害者雇用で病院で働いています。最近福祉関係のイベントで知り合った、県庁職員IさんとIさんの後輩でもあるM保健師さんの事でトラブルになりました。 去年福祉関係のイベントの帰りに県庁職員さんと保健所の保健師さんと皆でランチに行きました。 後日Iさんから『Mさんが障害者雇用に興味があり君の働いている病院に見学や色々話を聞きたいと言われてます』という連絡がありました。 僕の職場は職員の個人情報に厳しく、外部の方からの見学は受けていないのと、患者さんに迷惑にならないよう仕事中に長話になるようなことは、しないようにというルールになってます。 あと保健師さんとか、外部の方には、病院職員に個人的にお願いする際には予め説明や相談や挨拶などしなきゃいけないというルールがあり、I先輩にお伝えして、改めてMさんから説明を聞きたいとお伝えしたら、 『指図するな!それを決めるのはMさんであり、君に決める権利はない。君とMさんは障害者と保健師=友達じゃないから、Mさんの気持ちを優先しろ』と言われました。こんな感じで病院職員の迷惑になろうが患者さんの迷惑になろうが構わずMさんのやりたい気持ちを優先するらしいです。こんな感じでトラブルになりました。 僕の事を心配してくださった市の行政の方から就労支援センターのかたと四人で話し合いをして、心療内科とか受診するか?どう解決するか?を話し合うんですが、自分は今回のトラブルの発端はMさんなので、そのMさんからきちんと説明や一言があればスッキリするんですが、改めて説明求めるのはありなんでしょうか?

回答
14件
2025/03/17 投稿
ルール 仕事 就労支援

療育とDQについて。 保育園で集団指示が通らないとあり、発達検査を受けた3歳3ヶ月の男の子です。 ・周りのお友達への関心が薄く、同じことをしたいとかがない。=興味の幅が狭い ・自分のやりたいことしかやらない=着替えや、歯磨き、生活全般のことをやりたがらない、オムツはずれい、切り替えできない ・言葉はそこまで遅れてない(〜だから、これしたい、など長文)ので個別指示は通る ・癇癪や順番が待てないなどはない。話せば分かる。でも何か遊びに夢中になってることが多く、話せる状態に持ってくのが難しい。 ・今は手も繋げてお買い物もいけるけど、2歳児くらいまでにはとにかく走り回り制御不能 ・興味があることにすぐむかってしまうから、食事中立つことも多い ・自分の話したいことを一方的に話すので唐突感がある ・記憶力、運動能力は高い気がしています DQ69と結果でした。(恐らくできるを加味すると74)ところどころ結果に疑問はあるものの(もっとできることあるけど、できないであろうで検査されてない)、なるほどしっかり見てると思うところもあり、専門家の仰ることだからそうだと思います。2.3歳くらいの発達といわれてとにかくショックを受けています。自分達と同じような人生を送って欲しかった気持ちもありそれが崩れてしまった感じです。 辛いけど、0歳から保育園にいたので、周りより遅れている違和感は感じていたので、覚悟は少しづつしていたので、とにかくできることはしてあげたい気持ちです。 以下質問です ・これだけ低いDQが100とか平均まで追いつくことはあるのでしょうか。療育は受ける予定です ・こんな感じの子に向いている療育とかあれば教えていただきたいです。運動系とか色々あって、、、とにかくしたいことしかしないので運動系とかまずは楽しい方がいいのかな?とか。 ・これだけ悪いと名門私立小の受験はまず難しいのでしょうか。例え入れても、入った後についていけないのかなぁと思ってます。 ・発達検査をうけたところが、心理士さんが私設で行ってる療育施設で小児科と提携はしてますが、専門医とかではないので、診断とかは受けれません。きちんとした小児診療内科などで診察を受けた方が良いでしょうか? 発達が遅い理由に発達障害があるんだろうなと思いますので...(ADH Dを疑ってます)病院とつながっておいた方がよいのでしょうか 色々書きましたが、一つでもアドバイスいただけたら嬉しいです

回答
10件
2025/02/18 投稿
食事 遊び 着替え

特別支援教育自体が全然わかっていない先生が担任になってしまい不安です。 中度の自閉症でADHDの中3の息子は、支援級の情緒学級です。 昨年度は情緒2クラスで違う先生だったのでよかったのですが、 今年度から情緒は8人で1クラスになりました。 昨年度クラスが違うので全然知らなかったのですが、 もう1つの情緒の担任がひどい先生で、 1、感情的に大きな声で脅すように怒る 2、生徒がやる気を損なうような発言をする 3、プリント学習ばかりでまともに勉強を教えてくれない 4、生徒を信頼していない など、支援級の先生がいちばんやっちゃいけないことをばかりをしていて、 昨年度、保護者から校長先生に3件の苦情があったそうです。 具体的には、不登校がちな子が朝、登校したら 「今日は眠そうだね。無理しないで帰って昼から来れば?」と言ったり 校外学習でみんながお土産を買う時間にADHDの子が不機嫌になり騒いだら その子にお土産を買う時間を与えずに、先にバス停に連れて行き、 1時間も待たせたり、ろくに勉強を教えないで自分は授業中に居眠りしたり、 無理して交流学級で倒れた子の親にそのことを伝えていなかったり、 その先生がADHDの子の主治医の先生にどう対応したらいいか聞きにいってくれたが、 主治医の先生には、担任を変えてもらった方がいいと言われたそうです。 私は、2月末頃に苦情を言った保護者からこのことを聞いて びっくりして、慌てて連絡先を知っている支援級の保護者で 集まって話し合い、校長先生に来年度どうなるのかと聞きに行ったら その先生が反省してやり直したいと言っているので、 信じて頑張ってもらうことにしたと言われました。 先生を他の学校から要請するには12月に申請をしておかないといけないらしく、 どうしても、変えようがなかったようです。 とにかく気になることはどんどん言っていこうとは思っていますが、 去年5人でもダメだった先生が3年生が6人もいる 8人の子をちゃんとみていけるのかとっても不安です。

回答
7件
2016/04/14 投稿
中学生・高校生 特別支援教育 学習
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す