2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/194281
退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

先日、無発語の子供について質問させていただいたものです。 言葉の理解について、教えていただきたいです。 子供は男児(3歳になったばかり)です。 言葉が出ず、単語すらまだなのでとても心配しています。 先日の質問で「物の名前の理解がないです、、」と書いたのですが、前回の質問から少し経って急激に名称の理解が進んできたようです。 以前は全くしませんでしたが、要求と応答?の指差しも出てきました。 とにかく単語を覚えてほしくて、絵カード(写真やイラスト)を何枚か机に並べて「りんごどれ?」などと聞いて、答えられたらお菓子をあげる、、というようなことを繰り返ししていたのですが、そうしたら少しづつカードを選べるようになりました。 「りんごはどれ?」「スパゲティはどれ?」「バナナはどれ?」など言葉で聞いてみると、次々に正しいカードを選ぶので驚きました 以前はいくら教えても全く覚えてくれず、完全に途方にくれていましたが、このところ毎日数個ずつわかる単語が増えています。 ものの数週間前まで「りんごはどれ?」などと聞いても本当に全くわからなかったようで、間違ったカードを適当に取って投げたりしていたので、全然分かってないんだなと思っていましたが。 試しに実物でも同じように「スプーンはどれ?」「りんごはどれ?」などやってみたら、それも全部選べました。 これは、今になってものの名前が分かってきたと判断して良いのでしょうか。 でもやっぱり言葉は出てこないんです、、相変わらずウニャウニャ独り言のような喃語を話してるだけです。 聞いていると「あ、ぱ、ま、ば、ぺ、め、」などはよく発音していますが、音声模倣?というのもやらせてみると、たまにできたりできなかったりです。 日常の簡単な指示はかなり通るようにはなり、単語の理解も増えてきたけどやっぱり発語は無し、、 言語は理解が先、とも聞いたことがありますが、、 でも結局言葉はなかなか出ないし、出る気配が無いし。じゃあ今後どうなったら発語に繋がるのかなと。 知的な方が重くて発語できないとかなのでしょうか。 考えても仕方ないのに、待つしかないのも分かるのに、これはどういうことなんだろう?と悶々と考えてしまいます。 これは発語の前段階とも言えないものでしょうか。それとこれとはまた別なのでしょうか。 同じような経験をお持ちの方、その後しばらくして発語した、結局なかなかしなかった、などお聞かせいただけないでしょうか。 よろしくお願いします。

回答
4件
2025/03/12 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 絵カード

療育とDQについて。 保育園で集団指示が通らないとあり、発達検査を受けた3歳3ヶ月の男の子です。 ・周りのお友達への関心が薄く、同じことをしたいとかがない。=興味の幅が狭い ・自分のやりたいことしかやらない=着替えや、歯磨き、生活全般のことをやりたがらない、オムツはずれい、切り替えできない ・言葉はそこまで遅れてない(〜だから、これしたい、など長文)ので個別指示は通る ・癇癪や順番が待てないなどはない。話せば分かる。でも何か遊びに夢中になってることが多く、話せる状態に持ってくのが難しい。 ・今は手も繋げてお買い物もいけるけど、2歳児くらいまでにはとにかく走り回り制御不能 ・興味があることにすぐむかってしまうから、食事中立つことも多い ・自分の話したいことを一方的に話すので唐突感がある ・記憶力、運動能力は高い気がしています DQ69と結果でした。(恐らくできるを加味すると74)ところどころ結果に疑問はあるものの(もっとできることあるけど、できないであろうで検査されてない)、なるほどしっかり見てると思うところもあり、専門家の仰ることだからそうだと思います。2.3歳くらいの発達といわれてとにかくショックを受けています。自分達と同じような人生を送って欲しかった気持ちもありそれが崩れてしまった感じです。 辛いけど、0歳から保育園にいたので、周りより遅れている違和感は感じていたので、覚悟は少しづつしていたので、とにかくできることはしてあげたい気持ちです。 以下質問です ・これだけ低いDQが100とか平均まで追いつくことはあるのでしょうか。療育は受ける予定です ・こんな感じの子に向いている療育とかあれば教えていただきたいです。運動系とか色々あって、、、とにかくしたいことしかしないので運動系とかまずは楽しい方がいいのかな?とか。 ・これだけ悪いと名門私立小の受験はまず難しいのでしょうか。例え入れても、入った後についていけないのかなぁと思ってます。 ・発達検査をうけたところが、心理士さんが私設で行ってる療育施設で小児科と提携はしてますが、専門医とかではないので、診断とかは受けれません。きちんとした小児診療内科などで診察を受けた方が良いでしょうか? 発達が遅い理由に発達障害があるんだろうなと思いますので...(ADH Dを疑ってます)病院とつながっておいた方がよいのでしょうか 色々書きましたが、一つでもアドバイスいただけたら嬉しいです

回答
10件
2025/02/18 投稿
発達障害かも(未診断) 遊び 運動

放課後デイについて悩んでいます。 娘は4月から小学校(支援学級)に通います。 知的なしasd,軽度の場面緘黙ありです。 (STは心理士に別の機関でお世話になる予定です) 娘に良さそうな事業所さんに体験の申し込みを問い合わせたところ、放課後デイの体験は子供が入学してからでないと受付できないということでした。 そこは児発もされているため、雰囲気だけでも知りたく児発の方に体験をさせてもらったところ、不安感強めの娘でも、なんとか親から離れて1時間カリキュラムを終えてきました。 中々慣れるのに時間がかかる娘が、体験でここまで出来たのも驚きだったので、こちらの事業所さんに通わせたいと思うのですが、入学してからの放課後デイの体験となるので、慣れてない小学校生活に加えて放課後デイを同時期に通うことに対して本人のストレスが大きくかかるのではないかと懸念しています。 体験を4月にして、ちょっと小学校の生活にも慣れてきたかなというところで通わせるのがよいのか、でも人気がある事業所なので空き状況のことも考えると4月の体験で娘の様子次第では契約をして、通える時に通うみたいな感じのほうがいいのか、どのように進めていけばよいか思案しています。 我が家は田舎で地元に療育がなく、選べる事業所がとてつもなく少ないです。(送迎してくれるところはほとんどないです) 行けそうな範囲の事業所さんで、娘に合いそうなところがなかなか見つけられないことも悩みです。合うか合わないかは、実際に数ヶ月通わせないとわからないのもあります。 娘の性格や特性を踏まえて小学校に慣れることを優先したいのですが、療育探しに気力も消耗してしまいそうな感じです。

回答
7件
2025/02/11 投稿
4~6歳 小学校 ST

低緊張(筋緊張低下)について質問です。 低緊張には良性と低性?があるようですが、 ネット検索してあった検査項目が全部当てはまり11ヶ月の子なのですがそれなのではないかと疑っています。 ・ 身体はマシュマロのように柔らかいです。 ・座る体勢はできますが小刻みユラユラしてる印象はあります。 ・抱っこしてて腰は座ってますが結構時間が経つと私の方に頭をデーンとさせて全ての体重をかける体勢になったり、ぐずると全身の力を抜いて思い切りのけぞります。 ・カエル足?もなります ・仰向けで、かかとが簡単に耳につきます。 (足を動かしたくて力入れてる時はもちろん付きませんが) ・仰向けから手を引っ張ると首は後ろになってしまい、10回に1回くらいは首に力入れてる時はあります ・結構仰向けでぼーっとしたり、うつ伏せで頭を下につけてぼーっとしてることはあります。(すぐ疲れやすいのか) 一応こないだつかまり立ちはしましたが、下半身はグラングランで1.2分維持してましたが、そのまま手などが出ることなく頭からドーンと落ちました。(私が抱えましたが) 座る体制からズリバイにする時など体勢を変える時転びがちです。 ハイハイはできません。 結構疲れやすいなーという印象です。 オムツ替えで足を持つと全く力入ってない足を持つ感じです。 ちなみにもし仮に低緊張だと、 成長するごとに身体は重たくなると思うのですが、 「前の方が首が上がってたな〜」などの症状は酷くなるなのでしょうか??? また、発達障害や知的障害などと合併?することがあるみたいですが…心配です。

回答
2件
2024/08/21 投稿
知的障害(知的発達症) 筋緊張 低緊張

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか? また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

回答
14件
2017/10/14 投稿
発達障害かも(未診断) 診断 0~3歳

4歳3ヶ月(年少)の子供がいます。今年から療育へ通い始めました。まだ数回しか通ってないのですが、疑問に思うので教えてください。 私の子供は赤ん坊の頃から足の力が弱く運動能力が低いです。病院で検査済みですが異常はありません。(数ヶ月に1回定期的に病院には通っています)そのせいでジャンプが出来るのが遅かったり体幹がとにかく弱い。療育先の先生曰く、そのせいで手先が不器用だったりするそうです。確かに不器用ではあります。医者からは「ゆっくりだけど出来てきているから問題ない」と言われています。 入園前に市などで足のことは相談済み。その他にも言葉が少し遅れていたりしたので、そのことについても相談していましたが、特に何も言われずにいました。 しかし入園後、園が少し厳しくて出来ない事を指摘してきます。4月の段階で子供は自分でボタンが出来ない事を毎日のように指摘されました。それから練習を重ね現在は出来ます。トイレも4歳になる頃に出来るようになりました。これも毎日のように注意を受けました。 元々の言葉の遅れ、足の事はもちろんなんですが、このような園からの指摘が気になってしまい地域の保健センターへ相談しました。 しかし何も言われる事もなく終わってしまいました。 しかし出来ない事への不安が頭から離れず、自分から療育へ行きたいと思い、市へ相談して通う事になりました。 まず療育で、運動能力、コミュニケーション力(先生と話すのが苦手)、言葉の理解、頭を使った遊びなどの向上が出来たら良いなと思い通い始めました。 療育ではグループ(5人程度)で指導をしてもらってます。週1回、約1時間です。 同じグループの子供達にもそれぞれ特性があったりします。もちろんそれは理解しています。 しかし自分の子供以外、落ち着きのない子です。しっかり座れない、順番が待てない、先生の言う事が聞けない。などなど。 1時間しかない時間の中で、こういう事があったりすると子供達の落ち着きを取り戻すのに時間がかかって授業が進まない事がよくあります。 このような状態のクラスってどうなんでしょうか?これが療育というものなんでしょうか? 新年度にクラス替えはあります。 私の友達の子供も療育に通っており話を聞くと、正直グループは成果を感じれなかった。個別では伸びた。と言っていました。 それを聞いて少し不安になってしまいました。 冒頭にも書きましたが、まだ数回しか通っていないのでなんとも言えません。 ご意見聞かせてください。よろしくお願いします。 長々と失礼しました。

回答
8件
2025/03/06 投稿
療育 コミュニケーション 運動

9ヶ月の息子のことです。 もともと授乳中や抱っこで目が合うことはほぼありません。 それでも、1メートルぐらい離れていれば目が合いニコッと微笑み返してくれることもありました。 至近距離だとどうやっても目をそらします。 今気になることは 1、基本的に目があいにくい。 2、7ヶ月頃まではそばを離れると泣くことも多かったが、8ヶ月半ば頃から何時間でも一人遊びをするようになった。 3、人見知り後追い一切なし。私がシャワーを浴びに行っても一人で遊んでいます。 4、知らない場所(子供プラザなど)に行っても、どんどん進んでいき母親が居なくても平気そう。 5、8ヶ月頃から、笑顔が格段に減りました。もともとそんなにニコニコではありませんが、あやしてもあやしてもぷいっとされる事が多い。歌を歌えばじっと見て、最後にいないいないばぁをするとニコッと笑うこともたまにはあります。 6、アイコンタクトがほぼできない。 離乳食は食べます。 ミルクも母乳も好きです。おっぱいへの執着は強くないと思うのであっさり卒乳しそうです。 身長体重ともに5ヶ月頃から伸びが悪いです。10ヶ月検診で相談するよう言われています。 おすわり、つかまりだち、ハイハイ、伝い歩きは出来ます。 6ヶ月ぐらいまでは、とてもとても手がかかる子でした。 良く泣く子で、夜中も頻回授乳、すごく大変でした。 しかし、8ヶ月から突然まるで別人です。 可愛い我が子の成長を楽しみたいのに、頭の中には発達障害の疑いが常にあり自分自身が疲れてきています。 何かご意見いただけると幸いです。

回答
11件
2018/03/03 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 離乳食

3歳の自閉症スペクトラムの息子の話です。 療育に通うようになってからお友達に興味が出てきたように感じます。それはとても嬉しいことなのですが、以下のような状況で、息子にどう伝えたら良いか悩んでいます。 例えば、公園で他の子(息子は年上の子が好きなので、だいたいが年上のお子さん達です。みんな知らない子です)が数名で遊んでいるのを見かけて、息子は「あ、お友達だ!」と本当に嬉しそうにしています。そして自分も一緒に遊んでるつもりになり、近づいていきます。 今日は、5〜6歳の女の子二人でかくれんぼしてる所を見てて、自分も隠れるんだとはしゃぎ、女の子が発した言葉に対して(息子に対して言ったことではありません。)「○○じゃないよ〜!」と大きな声で反応したりしてました。 その間、女の子二人は、息子のことを全然気にすることはありませんでした。私と一緒にいたので、母子で遊んでると思ったのかもしれません。 途中、私は息子に対して 「療育先には○○ちゃんのお友達がいっぱいいるね。でも、公園にいるお友達は違うんだよ。」 「かくれんぼはママと一緒にやろうね」 としか言えませんでした。 同じくらいの子なら、もしかしたらその場の雰囲気で交流させてもらえたかもしれませんが、大きいお子さん相手にはなかなか…今後のことを考えると、知らない人に対して(どの年齢の人にも)突然話しかけたり、輪に入ろうとするのはやめようと伝えていく必要があると思うのですが、まだ年齢的にもどういう言い方をしたら良いのか悩んでいます。 例えば、今日の公園のエピソードのような時には、どのような対応をしたら良いと思いますか?伝え方など、アドバイスいただけますと幸いです。 宜しくお願い致します。

回答
13件
2022/10/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 公園 療育

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

回答
16件
2023/11/07 投稿
ST DQ 0~3歳

関連するキーワードでQ&Aを探す