2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

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この質問への回答
1件

退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。 同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。 ここは発達障害が主だから。 プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。 筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。 インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。 ・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

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特別支援学級在籍の1年生の男の子がいます。 プラダーウィリー症候群、境界知能、自閉スペクトラムがあります。 夫が今年の7月から台湾駐在に単身で行っていて、来年4月から帯同するか悩んでいます。 台湾では日本人学校に通う予定です。 特別支援学級はあるものの、ほぼ普通級に入るような状態らしいです。 息子は大人数が苦手(現在は4人クラス)で、台湾の学校に行ったらいじめられると何故か思っており、泣いて嫌がります。 (これまでにいじめられたことは、私の知る限りありません。) 色々話をしていますが、どうしてもそう思い込んでしまうようです。 また保育園時代は健常の子と過ごしましたが、対等に遊べるお友達はいませんでした。 いつも一人遊びか先生と遊んでいました。 それが小学校で支援級に入り初めてお友達が出来、今ではお友達の存在が学校への大きなモチベーションになっています。 パパとの相性もあまり良いとは言えず、本人にとっては今の距離感がちょうど良さそうな面もあります。 ただ、年長の妹はパパ大好きで絶対に台湾で一緒に暮らしたい!!と言っています。 私は息子の癇癪対応により3年ほど前から不安障害・パニック障害になっています。 自分のこと、息子、娘のこと、何を優先して考えたら良いのか悩みがつきません。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方で、海外駐在のご経験などあればお聞かせください。 ご経験ない方でもアドバイスなどいただけたら幸いです。

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2024/10/16 投稿
パニック いじめ ASD(自閉スペクトラム症)

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
大学 忘れ物

3歳5ヶ月女の子の母です。 娘の肥満について悩んでおります。 赤ちゃんの頃からよく飲み、よく食べ身長に比べて体重が重めでした。好き嫌いなく食べることが大好きなため、家での食生活には気をつけていますが(甘いものやジュースなどはほとんどあげず、ご飯なども計量して出しています)保育園に通っているため、園での食事やおやつに関しては可哀想なので他の子と同じようにあまり我慢はさせていません。 娘は2歳になってもジャンプができなかったり、少しの段差でも手をついて登っていたりと、他の子より運動面の発達が気になると通っている保育園の先生から指摘があり、現在療育に通っています。手先の不器用さも気になるので、もしかしたら発達性協調運動障害の可能性もあるのかもしれません。 食事を気をつけるだけでなく運動もさせたいと思い、親子スイミングに通ったり、トランポリンに通ったり、少しでも時間があれば公園に行って遊んだりと体を楽しく動かしてもらえればと思って日々過ごしています。療育でも運動療育メインで行ってもらっています。しかし、身体の動かしにくさなどがあるのかもしれませんが、動きが普通の子よりとてもゆっくりで運動になっているのかどうかという感じです。 色々頑張ってはいますが、身長があまり伸びず、肥満が一向に改善する様子はありません。さらになぜか見た目はぽっちゃりして行く一方(体重の増え方は少しずつ緩やかになってはいます)で、このまま大きくなってしまうのではないかととても心配しております。 両親や親族ともに太っているタイプはおらず、食べることや運動面で悩んだことがないため頭を抱えています。 ちなみに娘の身長は90㎝に満たないくらいで体重が16kgあります。 同じような経験をされてる方がいらっしゃいましたら経験談やされていた対策など聞かせていただけると嬉しいです。 長々と長文で失礼いたしました。 よろしくお願いいたします。

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2025/10/30 投稿
先生 食事 保育園

2歳1ヶ月の子のエコラリアにどう対応したらいいですか?家では歌や子ども向け番組、絵本、日常生活で耳に残ったのフレーズを1人で言ってます。唐突に「あし!」「おいしい?」とか言ったりもします。物を私に持って来ると「はい!ありがと!」と私の台詞のありがとうまで言ってしまいます。絵本を読んでもらったら寝る時間でもないのに「おやすみのごあいさつをしますおやすみなさい」(寝る前に絵本読んだ後には言っているので時間関係なく言ってしまっている)と言います。家では「あし」と言ったら足はこれだよと教えたり「おいしい」と言ったらもうご飯食べたよとかご飯まだだよとか言ってます。こんな感じでいいのでしょうか? 言葉のやり取りを促す関わり方のアドバイスも頂きたいです。現在、うちの子は要求(ちょうだい、とって)を言葉で伝えようとはするのですが、私の問いかけにはあまり答えられません。「ママのこと好き?」と聞くと「好き?」と語尾が上がってます。でも私が喜ぶのを見て嬉しそうにするので何も分からずに言っている訳ではないのかなと思ったり。「うん」「ううん」とかは言えないです。「保育園楽しかった?」の質問は完全に固まっています。発達的に1歳くらいなのでまだ難しいんだろうなとは思います。 エコラリアの対応、言葉のやりとりを促す関わり方、皆さんはどんな風にしましたか?体験談やアドバイスを教えてください。

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2025/10/23 投稿
0~3歳 エコラリア あいさつ

先日、無発語の子供について質問させていただいたものです。 言葉の理解について、教えていただきたいです。 子供は男児(3歳になったばかり)です。 言葉が出ず、単語すらまだなのでとても心配しています。 先日の質問で「物の名前の理解がないです、、」と書いたのですが、前回の質問から少し経って急激に名称の理解が進んできたようです。 以前は全くしませんでしたが、要求と応答?の指差しも出てきました。 とにかく単語を覚えてほしくて、絵カード(写真やイラスト)を何枚か机に並べて「りんごどれ?」などと聞いて、答えられたらお菓子をあげる、、というようなことを繰り返ししていたのですが、そうしたら少しづつカードを選べるようになりました。 「りんごはどれ?」「スパゲティはどれ?」「バナナはどれ?」など言葉で聞いてみると、次々に正しいカードを選ぶので驚きました 以前はいくら教えても全く覚えてくれず、完全に途方にくれていましたが、このところ毎日数個ずつわかる単語が増えています。 ものの数週間前まで「りんごはどれ?」などと聞いても本当に全くわからなかったようで、間違ったカードを適当に取って投げたりしていたので、全然分かってないんだなと思っていましたが。 試しに実物でも同じように「スプーンはどれ?」「りんごはどれ?」などやってみたら、それも全部選べました。 これは、今になってものの名前が分かってきたと判断して良いのでしょうか。 でもやっぱり言葉は出てこないんです、、相変わらずウニャウニャ独り言のような喃語を話してるだけです。 聞いていると「あ、ぱ、ま、ば、ぺ、め、」などはよく発音していますが、音声模倣?というのもやらせてみると、たまにできたりできなかったりです。 日常の簡単な指示はかなり通るようにはなり、単語の理解も増えてきたけどやっぱり発語は無し、、 言語は理解が先、とも聞いたことがありますが、、 でも結局言葉はなかなか出ないし、出る気配が無いし。じゃあ今後どうなったら発語に繋がるのかなと。 知的な方が重くて発語できないとかなのでしょうか。 考えても仕方ないのに、待つしかないのも分かるのに、これはどういうことなんだろう?と悶々と考えてしまいます。 これは発語の前段階とも言えないものでしょうか。それとこれとはまた別なのでしょうか。 同じような経験をお持ちの方、その後しばらくして発語した、結局なかなかしなかった、などお聞かせいただけないでしょうか。 よろしくお願いします。

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2025/03/12 投稿
0~3歳 絵カード 喃語

愛の手帳4度 取得して 9ヶ月です 療育センター受診→手帳とる事が 子育てで役に立つことも多くメリットあると思いますが 親の考えもあるので 取りたくないと思えば取らない人もいますと説明され ウチは手帳をとる選択をしました 取得に関し療育センターでは 詳細は話がなかったので 自分で調べて 児童相談所にて 田中ビネーを行い 知的ボーダー との診断。 手帳欲しいんですが…と 食い下がり 「え❔欲しいんですか❔取りたがらない親御さんが多いので、では少しお待ち下さいと言われ 取得できるようギリギリの点数で手配考慮していただいた訳なのですが。 その後 あれこれ 色々なママ友達や ネット検索、そして このツールなどを通し あれれ❔ちょっと待てよ 愛の手帳より療育センターで 精神福祉手帳を取得した方が良かったのか?両者同じだからと言う方が多いのですが 実際のところどうなのか ご存知でしたら ここでの回答が一番納得出来て 為になるので またまた 質問させてもらいました🎵 ダラダラと文章読みづらいとは思いますがよろしくお願いします。 補足すると 愛の手帳取得した方が ゆくゆく 支援学校という選択肢となった際 有利かと思ったのと、障がい年金を しっかりいただくための 前段階として妥当と考えての取得でした。

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2018/01/20 投稿
療育センター 田中ビネー ママ友

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

回答
16件
2023/11/07 投稿
要求 PT 偏食

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
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2024/08/02 投稿
癇癪 ASD(自閉スペクトラム症) 要求

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