2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

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この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/194281
退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

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回答
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2016/04/14 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生
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【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

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【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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