2025/03/12 19:03 投稿
回答 1

プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか?
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです!
よろしくお願いします。

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この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/194281
退会済みさん
2025/03/13 01:47

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

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4歳3ヶ月(年少)の子供がいます。今年から療育へ通い始めました。まだ数回しか通ってないのですが、疑問に思うので教えてください。 私の子供は赤ん坊の頃から足の力が弱く運動能力が低いです。病院で検査済みですが異常はありません。(数ヶ月に1回定期的に病院には通っています)そのせいでジャンプが出来るのが遅かったり体幹がとにかく弱い。療育先の先生曰く、そのせいで手先が不器用だったりするそうです。確かに不器用ではあります。医者からは「ゆっくりだけど出来てきているから問題ない」と言われています。 入園前に市などで足のことは相談済み。その他にも言葉が少し遅れていたりしたので、そのことについても相談していましたが、特に何も言われずにいました。 しかし入園後、園が少し厳しくて出来ない事を指摘してきます。4月の段階で子供は自分でボタンが出来ない事を毎日のように指摘されました。それから練習を重ね現在は出来ます。トイレも4歳になる頃に出来るようになりました。これも毎日のように注意を受けました。 元々の言葉の遅れ、足の事はもちろんなんですが、このような園からの指摘が気になってしまい地域の保健センターへ相談しました。 しかし何も言われる事もなく終わってしまいました。 しかし出来ない事への不安が頭から離れず、自分から療育へ行きたいと思い、市へ相談して通う事になりました。 まず療育で、運動能力、コミュニケーション力(先生と話すのが苦手)、言葉の理解、頭を使った遊びなどの向上が出来たら良いなと思い通い始めました。 療育ではグループ(5人程度)で指導をしてもらってます。週1回、約1時間です。 同じグループの子供達にもそれぞれ特性があったりします。もちろんそれは理解しています。 しかし自分の子供以外、落ち着きのない子です。しっかり座れない、順番が待てない、先生の言う事が聞けない。などなど。 1時間しかない時間の中で、こういう事があったりすると子供達の落ち着きを取り戻すのに時間がかかって授業が進まない事がよくあります。 このような状態のクラスってどうなんでしょうか?これが療育というものなんでしょうか? 新年度にクラス替えはあります。 私の友達の子供も療育に通っており話を聞くと、正直グループは成果を感じれなかった。個別では伸びた。と言っていました。 それを聞いて少し不安になってしまいました。 冒頭にも書きましたが、まだ数回しか通っていないのでなんとも言えません。 ご意見聞かせてください。よろしくお願いします。 長々と失礼しました。

回答
8件
2025/03/06 投稿
コミュニケーション 4~6歳 トイレ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
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もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

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2025年12月19日(月)〜 2025年12月31日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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