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Q&A - 療育について教えて!

プラダーウィリー症候群のお子さんを育ててる方...

いちごさん

2025/03/12 19:03

1

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プラダーウィリー症候群のお子さんを
育ててる方おられますか？
療育などどのようにしたのか教えてほしいです、、
あと性格や食事面などもどんな感じか教えてほしいです！
よろしくお願いします。

この質問への回答

黄色のミモザアカシアさん

2025/03/13 01:47

違反報告

困っていらっしゃるのは、解るのですが、ご質問はここではなく。
同じ病気の方が集うSNSなどで、された方が良いような気もします。

ここは発達障害が主だから。

プラダーウィリー症候群は、先天異常症候群の一つで、主に染色体異常により起こる指定難病の一つですよね。

筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満とあるので、その関連性で、来られたのでしょうけれども。同じ輩の方は、あまりいらっしゃらないかも知れないです。

インスタやXで。呟いて、情報を求めるほうがずっと。ここで質問を求めるよりも、お応えは早く返ってくるんじゃないかと、思います。

・・お力になれず、大したアドバイスが出来なくて、申し訳ないです。

2

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
9日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

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今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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