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Q&A - お悩みきいて!

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有り...

退会済みさん

2017/01/24 22:16

1

違反報告

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有りますか？
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね？そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの？」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら？とのことでした。
太ってない（年長・109㎝、19キロ）ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん

2017/01/25 07:33

低血糖。調べてみたら当てはまりまくってますね。
主人がもう仕事に行っちゃったので、帰ってきたら伝えます。
血液検査で調べたほうが良さそうですね。

この質問への回答

高萩きずなさん

2017/01/24 22:33

違反報告

初めまして。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査（血液検査）して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか？
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか？勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが（苦笑）
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。

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今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

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年長児、5歳の男の子を育てています

５日前から急に、「ご飯が喉に詰まりそうで食べれ無い！」と言い出しました。夕食を普通に食べ最後のわかめの味噌汁を食べてる時にいきなり言い出したので、様子を見ていましたが、次の日の幼稚園の給食も同じ様な訴えで残したみたいで先生も心配されていました。その日のうちに、小児科に連れて行きましたが特に喉は異常無いので様子をみましょう。自分でも色々調べてみて、小児の嚥下障害の場合、精神的な事で食べれない事が多いとあり、幼稚園で嫌な事があったのか？物が詰まりそうになった経験があったのか？ご飯を食べてる時に遊び、中々ご飯が進まない等でママが怒ったからか？等、尋ねてみますが特に本人は思い当たる原因が無い様で、普段は喉の痛みや圧迫感も無く元気な状態です。食事を作る話をすると、「喉に詰まりそうだから食べれるかな？」と不安そうな顔になりますが、それ以外はいたって元気です。水分とお菓子(ハッピーターンやたべっこ動物)、ゼリーはムセる事なく食べていますが、他の食事は食べ無いかお米だけお茶を飲みながら食べています。肉や魚、野菜が特に食べれ無い様です。どれも今まで好きな物だったので、何を作れば良いのかも解らず困惑しています。来週、歯医者にも連れて行こうと思います。耳鼻科にも行ってみた方が良いのか悩んでいます。あんまり続けて行くと本人が不安がるのでは、と思い悩んでいます。元々、私自身が異常に心配してしまう所があるのでこちらで相談させて頂きました。幼稚園では、発達の心配等は指摘された事は無く、どちらかといえば大人しくお利口さんで何も問題は無いと言われます。自宅では、食事中に座って食べる事が少なく残しもあったので、怒ることも多々ありました。それが、いけなかったのかと自己嫌悪に陥ってます。それと、1ヶ月前から音声チックの様な症状もあります。TVを見ている時等、ふいに首を少しフリ「ンフ、ンフ」等の行動です。最初は、びっくりしましたが今は気にしない様にしています。それと、トイレの便器等に貼っている注意マーク!を怖がる様になりひとりでトイレに行けない時もあります。最近になって色々な事が重なり、戸惑っています。同じ様な経験がある方、アドバイスと対応方法やその後どうなったかなど教えて頂ければ幸いです。乱文で失礼致しました。宜しくお願い致します。

回答

皆様の解答を参考に、色々行動致しました。本当にありがとうございました。うちの子と同じ様な症状のある子達の為に、その後を書かせて頂き回答を...

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2歳4ヶ月の息子は単語が出ません

ダラダラと長い文章になりますが申し訳ありません。1歳半検診では積み木だけクリアして、様子見と言われましたが、上の子と比べて心配な点も多いので自ら療育機関を紹介してもらい、2歳前から月に2回遊びの教室に通っています。診断はついておらずいくつか受診しましたが個人差」と言われます。聴力の精密検査もして問題ありません。テレビを見せすぎていたのを猛反省し、一切やめました。そうすると最近、目も合いやすくなり、一緒に遊ぶと爆笑したり笑顔が増えて、絵本も大好きになり読んでアピールをするようになりました。指さしもしなかったんですが、理解をしてないものの絵本だけは差すようになりましたがクレーンも多いです。ジェスチャーや真似も少なかったのですが、バイバイ、名前を呼んで手を上げる、くるくると言うと糸巻きのように腕を回す、静かにする時には指でしーっとするなど、少しずつ増えています。(いないいない)ばぁ！、(歯みがきや食事の時に)あーん、(電話のおもちゃで)ゴニョゴニョは言いますが、他はほとんど言いません。あとは、あー、おー、です。家族(母、父、姉)と遊ぶのは大好きです。人見知りは強くもなく弱くもなく、一時保育などでは初めは泣きますが、割りとすぐ落ち着きます。気に入らないと泣いたり怒りますが切り替えが早いです。こだわりも強くありません。夜もよく寝ます。よく寝転びます。話しかけても反応が薄い時も多いです。ゴミを捨てて、お風呂入るよ、ごはんだよ、はわかります。「バナナ食べる？」などの問いかけには挙手をします。絵本読む？と聞くと持ってきます。やはり言葉の理解が少ないし発語がないので2歳を過ぎてから心配で心配で私が参ってしまっています。家では大人しく手がかかりませんが、外に出るとテンションが上がり走って行きます。途中で待ったりもしますが、児童館などの遊び場では走り回ってる事が多いです。少しでも成長して欲しいので4月から保育園の入園を決め、同時に療育機関で言語訓練もお願いして開始します。親として長い目で見るしかないとわかってはいるのですが、今の状態はやはり自閉症や発達障害の可能性がかなり高いのかな…と考えると夜も眠れません。このまま言葉が出ないのではと不安でいっぱいです。息子と会話がしたい。これからの成長に希望を持って育児をしていきたいです。母親が悲観したらダメだと思っていますが気持ちが不安定です。こんな私に何かアドバイスや励ましをお願いします。

回答

お子さんあーあーと言葉にならなくても話しかけている感じなんですよね？もう立派なコミュニケーションをとっているように私は思いますけど話...

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はじめまして！昨年１２月に小４の娘が、自閉症スペクトラムと分

かりました。先週は２、３日分の朝夕のおかずを大量のティッシュに包まれて捨てられていてショックでした。最近は食べやすい大きさにして出したら完食？出来るようになりました。食事に関するアドバイスがあれば教えてください。

回答

ナビコさんありがとうございます。昨日、娘の近況報告に行った心療内科の先生からも、摂食障害に気をつけるように言われました。気をつけてみてみ...

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