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Q&A - お悩みきいて!

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有り...

退会済みさん

2017/01/24 22:16

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違反報告

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有りますか？
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね？そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの？」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら？とのことでした。
太ってない（年長・109㎝、19キロ）ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん

2017/01/25 07:33

低血糖。調べてみたら当てはまりまくってますね。
主人がもう仕事に行っちゃったので、帰ってきたら伝えます。
血液検査で調べたほうが良さそうですね。

この質問への回答

高萩きずなさん

2017/01/24 22:33

違反報告

初めまして。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査（血液検査）して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか？
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか？勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが（苦笑）
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。

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愚痴になります

もう疲れました。６歳の重度知的障害、３歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に１０月まで入院（私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり）していて、休職中です。知り合い（健常児を育てているお母さん）からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの？」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね？お祓い行く？この本読む？これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか？本で解決する問題じゃないと思ってしましました。また、別な人（こちらも健常児を育てるお母さん）からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから！あなたが悪い！」と言われてしまいした。一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って！と黒い感情が湧いてきました。毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ（家庭では中々出来ない事も多い）、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。１１月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか１軒ありますが１時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや！絶対別れない」と言って聞きません。今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。支離滅裂な文章で失礼いたしました。

回答

『あなたの接し方に問題があるから！あなたが悪い！』と言われたのですか?。。酷い相談してるのにそんな返事しか返せない方がよっぽど接し方に問...

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はじめまして！昨年１２月に小４の娘が、自閉症スペクトラムと分

かりました。先週は２、３日分の朝夕のおかずを大量のティッシュに包まれて捨てられていてショックでした。最近は食べやすい大きさにして出したら完食？出来るようになりました。食事に関するアドバイスがあれば教えてください。

回答

うちもです～。うちは偏食で食に興味もありません。砂糖をなめたり蜂蜜を瓶から飲んだりします。作っても全く食べないし。「これでいい？も...

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