退会済みさん

2017/01/24 22:16 投稿

回答 1 件

受付終了

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有りますか？
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね？そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの？」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら？とのことでした。
太ってない（年長・109㎝、19キロ）ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか？

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質問者からのお礼

2017/01/25 07:33

低血糖。調べてみたら当てはまりまくってますね。
主人がもう仕事に行っちゃったので、帰ってきたら伝えます。
血液検査で調べたほうが良さそうですね。

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2017/11/22 投稿

この質問への回答
1件

高萩きずなさん

2017/01/24 22:33

初めまして。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査（血液検査）して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか？
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか？勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが（苦笑）
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。

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2021/12/22 投稿

要求おもちゃ発達障害かも（未診断）

高校1年娘です。主語が抜けて何を言っているのかわからない、長い話は順序立てて話さずに思いつくまま話す感じで「で、何が言いたいの？」ということがよくあります。外で同じようにやっているなら浮いているのでは？と心配です。その都度「要点から話すといいよ」と注意しているのですが、一向に改善しません。何か方法はないでしょうか。

2025/07/27 投稿

高校中学生・高校生発達障害かも（未診断）

一歳半の孫で以前も書かせて頂きました。絵本でバナナはどれ？と聞いても殆ど指差ししません。これなあに？も殆ど答えないのですが、ずっと宇宙語のような言葉を話しています。おしゃべりは多動傾向にあると調べると書いてありますがやはりそうでしょうか？

2021/09/13 投稿

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳宇宙語

重度知的障害＋自閉症の年中児発語はなく、多動があるためじっとできません年少前から療育を始め現在は集団療育に週5回(9時から13時)通っています。年少、年中に上る前に保育園や統合保育を実施している幼稚園などに見学を行ったりしましたが、どこも曖昧な返事だったり、加配はつくけどマンツーマンではありません！と言われたのでマンツーマンじゃなくて大丈夫と伝えたのですが、現在人手不足で大変なんですと言われて、きっと遠回しに断られてると感じ精神的にもストレスを感じ諦めました通っている療育先でも相談したら一緒に施設を探してくれましたがどこも空きはなかったり、人手不足で断られたりしました療育のみでも成長しているのを感じてはいるのでこのまま療育だけでもいいのではと思っているのですが、色んな方にそれを相談すると療育のみの子はいない、年長から週一回でも午前中だけでもいいから探してみたらと言われました。たしかに定型発達の子といたら何か成長が見込まれるかもしれませんが、そこまでして入園したいかといったらそうでもありません。だけど療育のみはいないと言われてしまうと悩んでしまいます。やはり幼稚園や保育園なども視野に入れたほうがよいのでしょうか

2025/08/25 投稿

ASD（自閉スペクトラム症）加配知的障害（知的発達症）

特別支援学級在籍の1年生の男の子がいます。プラダーウィリー症候群、境界知能、自閉スペクトラムがあります。夫が今年の7月から台湾駐在に単身で行っていて、来年4月から帯同するか悩んでいます。台湾では日本人学校に通う予定です。特別支援学級はあるものの、ほぼ普通級に入るような状態らしいです。息子は大人数が苦手（現在は4人クラス）で、台湾の学校に行ったらいじめられると何故か思っており、泣いて嫌がります。（これまでにいじめられたことは、私の知る限りありません。）色々話をしていますが、どうしてもそう思い込んでしまうようです。また保育園時代は健常の子と過ごしましたが、対等に遊べるお友達はいませんでした。いつも一人遊びか先生と遊んでいました。それが小学校で支援級に入り初めてお友達が出来、今ではお友達の存在が学校への大きなモチベーションになっています。パパとの相性もあまり良いとは言えず、本人にとっては今の距離感がちょうど良さそうな面もあります。ただ、年長の妹はパパ大好きで絶対に台湾で一緒に暮らしたい！！と言っています。私は息子の癇癪対応により3年ほど前から不安障害・パニック障害になっています。自分のこと、息子、娘のこと、何を優先して考えたら良いのか悩みがつきません。障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方で、海外駐在のご経験などあればお聞かせください。ご経験ない方でもアドバイスなどいただけたら幸いです。

2024/10/16 投稿

特別支援学級パニック小学1・2年生

2ヶ月の娘がいます。新生児の頃からよく寝る赤ちゃんです。完母で育てているのですが、授乳間隔が4時間以上空いても、寝続けます。こちらから起こさないと起きてくれません。日中は1度起きると、授乳含め、1時間半くらいは起きてますが、1度寝ると起こすまで起きません。そして、起こすとギャン泣きです。寝起きは必ず泣きます、機嫌よく起きた事は1度もありません。空腹を感じてないのでは？と不安があります。オムツでも泣きません。泣くのは眠たい時だけだと思います。他、発達面でも抱っこでは全く、抱っこしている人の方を見ようとしません。横向きか、反り返って上を見ます… 寝かせた状態でなら、少し顔を見てくれる事もあるような… 追視もほぼしません。あやしても笑いません。天井や壁をみて笑ってる事はたまにあります。 2ヶ月で判断出来ないことも分かってはいるのですが、発達障害の特徴だと出てくるので、不安があります。

2024/01/29 投稿

0~3歳発達障害かも（未診断）

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT) これで2度目です。東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

2021/03/10 投稿

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生 ADHD（注意欠如多動症）

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです。背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

2023/11/02 投稿

知的障害（知的発達症） 0~3歳

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか？兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

2024/07/05 投稿

発達障害かも（未診断） 0~3歳小学1・2年生

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
1日

「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください！

今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな？」そんな風に心を動かされたことはありませんか？

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる？」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった！」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか？
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか？
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った！
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード　など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月19日（月）〜 2025年12月31日（水）

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月ほど）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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子育てをきっかけに、支援者として働き始めた／資格を取得した経験がある

支援の仕事や資格取得に向けて、現在勉強中／準備や工夫をしている

支援者の仕事に興味があり、これから情報収集を始めたいと思っている

支援者の仕事に興味を持ったことはあるが、具体的な行動を起こせなかった

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