退会済みさん
2017/01/24 22:16 投稿
回答 1
受付終了

プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有りますか?
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね?そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの?」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら?とのことでした。
太ってない(年長・109㎝、19キロ)ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/01/25 07:33
低血糖。調べてみたら当てはまりまくってますね。
主人がもう仕事に行っちゃったので、帰ってきたら伝えます。
血液検査で調べたほうが良さそうですね。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/44987
2017/01/24 22:33

初めまして。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査(血液検査)して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか?
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか?勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが(苦笑)
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。

このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
18件
2023/07/17 投稿
定型発達 遊び 喃語

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳4ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 4ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後2ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…?と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・3ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても1歳6ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

回答
10件
2021/12/22 投稿
療育 おもちゃ こだわり

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

回答
5件
2021/11/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 保育園 ADHD(注意欠如多動症)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

回答
16件
2019/07/01 投稿
4~6歳 保育園 仕事

リタリコジュニアさんに通うか悩んでいます。 2歳1ヶ月の娘がいて、発達の遅れにとても悩んでいます。今年の4月から保育園に通い始め、娘なりのペースで成長はしていると思います。概要は以下1〜7のとおりで、リタリコジュニアさんに関する質問は8に記載しています。 1.現在、一番悩んでいるのは言葉の遅れです。 発語は単語4つのみです。 2.歩き始めは遅く、1歳10ヶ月でした。 2.指差しができず、気になったものや要求時は手差しをします。1歳半検診を1歳11ヶ月で受けたのですが、6つ中、3つ甘め認定で正解というかんじでした。 3.言葉の理解については少しずつ進んでいると思います。本棚から絵本取ってきて、オムツ取ってきて、これ机の上に置いてね、ゴミ箱ポイしてね、あたりは通じている認識です。 4.手先はわりと器用で、クレヨンでぐるぐる描いたり、フォークはまだ難しいようですが、スプーンは上手です。ストロー飲み、コップ飲みも問題ないです。 5.大人の真似も良くして、おかあさんといっしょの体操も真似して踊ります。 6.1歳8ヶ月で受けた発達検査の結果はDQ60で1歳0ヶ月相当で知的障害相当のものと聞き、大きくショックを受けました。娘を生後からみてくださっている主治医にこの数字は大きく変わることはない、と言われ、娘に申し訳なく、娘と死ぬしかないと思い詰めたこともありました。今は発達専門のクリニックで、娘が成長する可能性もあると言ってくださる先生の言葉を信じ、療育を受けています。なお、発達は全体的に凹凸なく遅れており、今のところ、自閉傾向や特性はあまりないと言われていますし(目が合う、偏食、睡眠問題なし)、私もそう思っております。 7.現状、月2回の療育施設でのPT(月2回)(生後11ヶ月から)、月2回の訪問のOT(生後1歳2ヶ月から)、月1回の発達クリニックでのST(生後1歳8ヶ月から)を受けています。 8.待機登録をしていたリタリコジュニアさんから来年度より受講が可能と連絡をいただきました。今度見学の機会をいただいており、成長実感のために週二回は通って欲しいとご提案をいただいています。ただ、距離が電車と徒歩で1時間ほどで、送迎も対象外になりそうです。来年度から制度が変わり、集団で1回3時間というプログラムのようです。仕事との兼ね合いで、夫と私の週二回全ての送迎は厳しいと思っており、実家の母のサポートが必須かと思うのですが、母も遠方の送迎には不安がありそうです(最悪タクシーで片道4000円くらいでお願いしようと思っています)。また、娘は体調を崩しやすく、保育園や他の療育との兼ね合いでリタリコジュニアさんのスケジュールでダウンしないか心配という本音もあります。とりあえず頑張って通ってみて、近くの教室に空きが出たらそちらをご案内いただくことも考えてはいます。 リタリコさんは大手ですし、ご縁があって通いたい気持ちも強いのですが、上記の不安があるのも本音です。 見学次第というところも大きいのですが、皆様が同じ状況でしたら遠方のリタリコジュニアさんに通われますか。ご意見をいただけますと幸いです。長文で申し訳ありません。

回答
16件
2023/11/07 投稿
療育 絵本 発語

重度知的障害のある自閉症で18歳の息子ですが、食欲がすごいというか、自宅で過ごす休日は、食べ物の要求ばかりです。 朝遅めに起き、パンを少なめに食べ、その後洗顔などすませ遊ぶように促すも、すぐお昼を食べたいと要求してきます。 言葉は少し使えますが、ほとんど指さしです。 スケジュールで絵カードで示し、遊んでからお昼と伝えるのですが、朝はパン食なのでおなかがすくだろうし、かなり激しい要求なので、私が洗濯を済ませる時間くらいタイマーで設定し少し待ってもらいお昼にします。 かなり多めの量を作りお腹いっぱいだろうと思うのですが、今度はすぐおやつを指さし要求してきます。 スケジュール表でおやつは○○をしてから、時計で3時になってから、タイマー鳴るまでなど伝えています。 夜はおかわり3杯以上するので、担任の先生に食べ過ぎといわれ、おかわりの回数決めて終わりにしているのですが、要求どうりたべられないと最近では興奮状態が続いている感じです。薬を飲む要求もすごくひどくなってきました。 スケジュール表やタイマーは理解していて病院などはゲームをしながらほとんど待てていたはずでしたが、最近では待つことができなくなっているようです。学校や放課後デイでは騒ぐことはありませんいえだけです。 家には食べ物がいつもあるのをわかっているんです、ですが買い物にいつもでられないのでストック必要です。。 私は病気をし、体調悪いこと多く息子も風邪気味で外出できないことが多く、自宅でゲームをしながら過ごす日が多くなっていました。ゲームも飽きているようで集中できるもの探し中です。二人で過ごすのがとても大変です。 冬休みは主人がいて息子が元気な日は、車で出かけてもらいなんとかしのぎました。 同じような方いますか?他にできる工夫はありますか?食欲抑える薬などあったりするのでしょうか?

回答
14件
2019/01/18 投稿
買い物 病院 知的障害(知的発達症)

こんばんは! 何度かこちらで質問させていただきアドバイスいただき感謝しています。 今2歳8ヶ月の娘のことなのですが… 年末頃から一気に言葉が増えて2語分も話すようになり、よく手が出ていたのですがそれもなくなり少し安心していたのですが… 先週末あたりから、物を投げることがひどくなり困っています… ちょうど風邪をひいていたのでしんどいのもあるのかもしれないのですが… ご飯が入ったお皿やお椀やスプーン、おもちゃをよく投げていたのですが、最近おもちゃやスプーンはよく投げるけど、お皿は食べ終わると私に渡してくれるようになっていたのですが、また最近ご飯が入ったお皿を投げるようになりました… 療育の先生に相談すると、そういうことを繰り返して成長していくと言われていたのですが、物を投げたりする時どのように対応したらいいのか教えていただきたく投稿させていただきました。 家では物を投げたら、〇〇を投げたら〇〇が泣いてるよ…だから投げるのをやめようね と言ったら娘がうんと言うのですがまたすぐ投げたりします… 今日私も疲れてしまい怒ってしまったのですが…怒るのが1番よくないですよね… テレビを見せる時間が少し増えたのでそれが影響しているのでしょうか… 最近はお友達にも少し興味が出てきたのか、保育園から帰る時に自分からタッチタッチとお友達に駆け寄ったり、みんなにバイバイとして帰ったり、週末にあった発表会でもなんとかセリフも言って名前を呼ばれたらハイと返事してみんなで並んで歌も頑張って歌っていました。 相変わらず手はつないでくれないし、髪の毛をくくったり、耳にかけられたりするのはすごく嫌がります… 身近な人とは目が合いますが、保育園の先生には目を見てバイバイしないことがあります… もうすぐ3歳なので3歳児健診よりも先に病院を受診した方がいいのか悩んでいます。 3歳までは診断をつけないという病院が多いみたいなので… 何かアドバイスいただけたら嬉しいです。

回答
13件
2024/03/13 投稿
おもちゃ 発達障害かも(未診断) 療育

関連するキーワードでQ&Aを探す