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- お悩みきいて!
プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有り...
退会済みさん
プラダー・ウィリー症候群って太らない場合有りますか?
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね?そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの?」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら?とのことでした。
太ってない(年長・109㎝、19キロ)ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか?
精神科で重度知的障害、自閉症とは言われて早3年。
病院でも療育園でも1日中食べる・飲むというのは相談しています。
今は色んなものを食べてますが、自閉症の診断を受けた時はバナナとパンとご飯だけでしたが、バナナが特に酷くて2袋食べてました。10本とかですかね?そのくらいです。
で、昔からですが、とにかく食べるんです。食べてない時間が無いんじゃないかと言うくらい寝る直前まで食べます。
流石に最近は9時になったら食べさせてませんが。
食事も大人顔負けです。ウチの家で1番食べるのは息子です。
心配して先生や医者、心理士さんなんかにも言っていますが、「食べるのは食べないより良いことじゃないの?」って感じです。
ただ時間はキチッとして何時になったら食べないという風にやってみたら?とのことでした。
太ってない(年長・109㎝、19キロ)ので言われたこと無いのですが、プラダー・ウィリー症候群なんじゃないかと思っています。
調べる方法ってありますか?
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質問者からの「ありがとう」のメッセージ
この質問への回答
初めまして。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査(血液検査)して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか?
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか?勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが(苦笑)
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。
プラダー・ウィリー症候群は、染色体異常なので、染色体検査(血液検査)して貰えば分かりますよ。
うちは、息子がロバートソン転座という染色体異常がわかりました。
食べていらっしゃるものを見ると、糖質過多も見受けられます。腸は丈夫ですか?
腸が弱くて、上手く消化されずに、別の物質を作り出してしまって、脳に有害なものが届いてしまうという症例もあるそうです。機能性低血糖という症例もありますね。これも検査方法があるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか?勉強不足の医師にあたると逆切れされる事もありますが(苦笑)
ただ保険適応外もあるので、お財布と相談もいるかもしれません。
うちは旦那がクローン病という腸の難病なので、何が遺伝してるのかわからなくて、色々調べて相談して試したりしてます。食事療法も色々聞くのですが、やっぱり信頼できる専門家を持つ事が近道かと思います。
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みんなのアンケート
言いたい!聞きたい!
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?
【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?
【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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通信制高校を選ぶ予定/選んだ
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単位制高校を選ぶ予定/選んだ
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定時制高校を選ぶ予定/選んだ
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高等専修学校(高専)を選ぶ予定/選んだ
-
高等専門学校を選ぶ予定/選んだ
-
特別支援学校高等部を選ぶ予定/選んだ
-
フリースクールを選ぶ予定/選んだ
-
その他
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