2016/02/13 17:33 投稿
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ファロー四徴症とダウン症の確率について。

今34週目の妊婦です。先日病院で超音波検査をしたところ、ファロー四徴症だと診断されました。
ファロー四徴症はダウン症を併発している可能性が高いと聞いてとても不安です。
どのくらいの確率でダウン症を併発するのでしょうか。ご存知の方、教えてください。

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この質問への回答
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退会済みさん
2016/02/14 22:35

ヤナギさん はじめまして! 妊娠中に赤ちゃんの病気を診断されて、とても不安なお気持ちなんでしょうね。 私はこの質問の回答についての知識はなかったのですが、気になってネットで検索してみました。私が見た限りでは、ファロー四徴症の原因がダウン症である確率は約10%。また、22番目の染色体異常の確率が約20%という情報もありました。 妊娠中はただでさえ、いろいろ不安に感じるので、このことについてすぐには冷静に考えられないと思います。 ただ、妊娠中にわかる疾患や障害については、妊娠中に考えることができますが、産んでみたいとわからない、育ててみないとわからない疾患や障害もあるんですよね。 案ずるより産むが易しということわざがあるように、確定していないことについてあまり思い詰めないでいられると良いのですが。 心臓疾患については、産まれたときに、心臓に穴が空いていて(正確には穴が塞がらなくて)1歳になったら手術するお子さんの話は聞いたことがあります。出産前にわかっていれば、病院も万全の態勢をととのえてくれるのではないでしょうか? 次の本オススメです。気が向いたら、読んでみてください。 ☆「ホーホー」の詩ができるまで ダウン症児、こころ育ての10年 (信田敏宏 出窓社)

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2021/12/22 投稿
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2018/08/28 投稿
病院 低緊張 幼稚園

ダウン症4歳の男の子の担当でついています。最近自分が鬱気味になっています。保育士として情けない思いで誰にも相談出来ずにいます。その子は1日の起きてる時間をほぼ保育園で過ごしています。普通の保育園です。月曜から土曜迄休みなく毎日来ます。10時間位居るので職員よりも長く居ることになります。私は職場に行くのさえ辛くその子を見たり、声を聞いたり保護者を見ると嫌悪感を感じ辛いときはトイレで涙が出るときもあります。もちろん他の職員にももちろん保護者にも対応するときは笑顔で自分の感情を悟られないように頑張っています。が最近限界です。原因はやはり思うような発達の成果が見られないからです。1年間やって来ましたが何一つズボン1つ履けません。トイレもこちらが下ろさないと排尿さえ出来ません。話も出来ません。意思疏通も出来ません。一人で立つことはもちろんこちらの言うことは理解できないのです。洋服の着脱も手洗いも食事も排泄も全てこちらがしないと出来ないのです。歩行にも介助がいります。食事は凄く汚しお洋服も床も米粒だらけです。毎日お洋服についた米粒を取りながら洗いながら床も掃除しながら下に落ちてるものも拾って食べるのを必死で阻止します。手洗い泡ソープは手洗いの度に食べようとするのを力強く阻止し、やってはダメよと言うことを分からないのでやります。その度に止めさせる、するとその子も面白くないので、唾を吐いたり叩いたりします。我慢我慢と優しく接するのですがもうダメです。保育士として情けない限りです。こんなことでごめんなさい。何か言葉を下さい。すみません。

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2017/01/15 投稿
保育園 トイレ ダウン症

生まれた時、何か問題がありましたか。 あっても、なくてももう関係はないとは思うのですが、気になった事がありました。 0歳赤ちゃんの集まりの市がやっている会に入っていたのですが1組の子たちは凄く成長が早いのです。歩くのも、自分から滑り台を滑るのも全て。それに対して、私が入っていた2組の子たちはみんな成長がゆっくりでした。 組み分けは電話順なので市が調節したわけではありません。 そして、2組のママたちとランチしていた時に産んだ時の話を全員でしたのですが なんと、そのママさんたち全員何かしら問題があったのです。 例えば、難産、早産、高血圧、糖尿、生まれるまでつわり、などなど色々です。 そういった子達は成長がゆっくりな子が多いのかな、とびっくりしてしまった事でした。 でも3歳から5歳くらいでみんな成長が追いつき、普通(これもどこまで普通というか微妙な範囲ですが)になっていきました。 今考えると、出産に問題があっても結局は普通になっていくのだから統計的には問題がない範囲だとは思うのですが、0-3歳まではみんな子供に癇癪や夜驚症などがあり子育てが凄く大変そうでした。もっと大変だという事が分かっていたら違う方法もあったのかもしれない、と思ってしまう自分がいます。私は病院の都合で難産にされてしまったので。 問題があったグループ、なかったグループに分かれたのもすごい偶然だと思ってしまいました。 これ、ちょっとした研究結果になるのでは、なんて思ったり。笑。 もちろん、安産でも難産でも問題あったりなかったり、色々あると思います。 あくまでも、私が体験したグループ内のお話でした。 ちなみに、1組、2組、合わせると20数人のグループです。

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2016/04/01 投稿
4~6歳 夜驚症 癇癪

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
遊び 発達相談 療育

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

回答
4件
2023/10/26 投稿
おもちゃ 療育 喃語

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
15件
2017/01/12 投稿
療育 発達障害かも(未診断) 癇癪

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