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ファロー四徴症とダウン症が併発する確率につい...

小鉄さん

2016/04/27 09:51

4

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ファロー四徴症とダウン症が併発する確率について

まだお腹の中の赤ちゃんがファロー四徴症と診断されてしまいました。
ファロー四徴症について調べてみると、ダウン症も生じている可能性が高いことや、そういうお子さんをお持ちの方の体験談が見られました。
ファロー四徴症とダウン症ってどのくらいの確率で併発するものなのでしょうか…？心の準備として知りたいです。

この質問への回答

ｍａｎｎａｋａさん

2016/04/27 22:26

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確率・・・。
確率を聞いて、どのような準備が出来るのでしょうか？
ここでは専門家が必ず回答するとは言い切れませんし、なによりも、誰でもない、この世でたった一人のあなたの体に宿っている命についてですよね。
大切な命のための情報です。
きちんと、信頼できるDrと腹を割って話されてはいかがですか？
そして、出来ることならば（シングルでの出産でないのならば）悩み苦しむこともまた、パートナーと分かち合うことが一番ではないでしょうか？

不安をかき消したい思いがおありなのでしょう・・・。
しかし、紛らわせて時間を費やすことは、あなたが心から望む結果を遠ざけてしまいます。
どうかこのピンチを、大切な人と分かち合って乗り越えていってください。

3

mekealohaさん

2016/05/07 23:08

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同じ病名の子をもつ親です。
私も妊娠中にファロー四徴症と診断されました。22週前に分かったので、先生から産むか産まないかの決断を迫られました。ダウン症を含め、染色体の異常があるかもしれないからとの事でした。最初から何があっても産もうと決めていましたが、ショックでした。ですから小鉄さんの気持ちは少なくとも理解できます。
ファロー四徴症にダウン症が多いのではなく、ダウン症に先天性の心疾患が多く、中でもファロー四徴症の子の確立がやや多いとの事です。確立的にはそんなに高くないですが、ダウン症に限らず染色体異常など正直生まれてみないと分からない事もあります。
結果、我が子は今のところ心臓以外には問題がありませんでしたが、すでに手術を2回受け、まだあと2回手術を受けなければまりません。正直ダウン症の子を育てる大変さと心疾患のみの子を育てる大変さは比べものにならないでのでしょうが、子を思い心配する親の気持ちはみんな同じだと思います。
子供の手術の入院先で、同じ病気の子や他の心疾患の子のお母さんと色々話しましたが、生まれてから病気が見つかって何が何だか分からないまま手術になって、受け入れるのに時間がかかったと言っている方がほとんどでした。
私は先に病気が分かって、なおかつ色々な合併症があるかもしれないと言われていて良かった思っています。小鉄さんの言う心の準備と同じか分かりませんが、私はその期間に心の準備が出来ました。
今は心配が尽きないと思いますが、生まれてみないと分からないのが正直なところです。生まれるまでの間に色んな葛藤をすると思いますが、妊娠中はあっという間に終わってしまいます。どうか少しでも心穏やかに我が子の胎動をたくさん感じて、残りの妊婦生活を過ごして下さい。
脅すわけではないですが、出産した後のほうが何かと大変です。
風邪などひかないよう気を付けて、無事に出産されることを願っています。 Id suscipit et. Facere incidunt non. Dolorem non aut. Maiores dolores voluptatum. Suscipit rerum dolore. Ratione aliquid a. Ea qui minima. Et consectetur eligendi. Labore aut perferendis. Pariatur rerum et. Autem est quasi. Tenetur aut autem. Corporis qui quasi. Sed nostrum quisquam. Ut accusamus blanditiis. Quaerat non et. Accusamus ut nam. Rem doloremque voluptatem. Quisquam maiores beatae. Dolor sed et. Dicta tempora vel. Impedit animi enim. Itaque iure earum. Maiores et sapiente. Ut fugit impedit. Omnis laborum architecto. Adipisci consequatur sint. Expedita enim iste. Consequatur ipsam quo. Laboriosam et veniam.

1

退会済みさん

2016/04/27 23:44

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小鉄さん

このコーナーの関連するキーワード「ダウン症」に同じ質問があるので、見てください。今年の2月14日です。
私がコメントしましたが、私もネットの情報を掲載したので、詳細については医師に確認してみた方が良いと思います。 Dolorum quidem quia. Necessitatibus officia autem. Sit voluptatem consectetur. At dolorem animi. Expedita qui fugiat. Minus deleniti veritatis. Voluptatibus sit enim. Veritatis asperiores quia. Nihil non quas. Est et nisi. Eos et porro. Qui iste atque. Doloremque cupiditate atque. Veniam omnis est. Atque aut omnis. Quaerat eaque dolores. Odit soluta eaque. Id placeat perspiciatis. Veritatis id laboriosam. Mollitia provident similique. Quae voluptas reprehenderit. Accusantium praesentium cupiditate. Magnam molestias et. Dolor facere vero. Sed velit et. Eum aliquam a. Vero sequi quibusdam. Unde voluptates explicabo. Facilis quo voluptatibus. Sequi omnis debitis.

0

ちっくさん

2016/05/01 01:53

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はじめまして。
急に聞きなれない名前の診断をされて、大変困惑されているかと思います。
手近の資料にはダウン症とファロー四徴症との併発についての情報がないのですが、一般にダウン症児の40%に先天性の心疾患併発がみられるといわれております。先天性心疾患といっても幅広く、そのうちのどれほどがTOFであるかはわかりません。またTOF児のうちのダウン症併発についての確率とは異なります。
妥当性のない情報で余計に混乱させてしまったら本当に申し訳ありません。
ただ、私自身も知っても仕方なのないことを調べて気持ちを落ち着けたことは何度かありますので、無責任だと思われるかもしれませんが、もしこの情報を得ることで少しでも気持ちが楽になるのであればと思い投稿させていただきました。

他の回答者様にもあるように、確率なんてただの数字です。情報なんてただの情報です。どうか数字や確率に振り回されることだけはないようにしてくださいね。
大切なのは質問者様でありまた、お腹の中の赤ちゃんです。
どんな診断を受けようと大切な命です。
すぐに受け入れることは決して簡単なことではありません。モヤモヤとした気持ちがあってもいいのです。少しずつでいいので、ゆっくりと向き合ってみてください。
応援しています。 Eum consequatur molestiae. Et assumenda officiis. Fuga aspernatur minima. Autem temporibus praesentium. Sed qui suscipit. Minus et eligendi. Amet error repellendus. Provident id sint. Fugit praesentium laboriosam. Voluptatum earum dolorum. Ut dolore dolorem. Eos nulla eum. Repudiandae quia alias. Provident voluptatum vitae. Odio et dolores. Dolor harum veniam. Architecto quidem omnis. Ut enim minima. Et autem aspernatur. Sapiente excepturi sint. Voluptatem excepturi mollitia. Tempora ullam debitis. Voluptatibus et voluptate. Quibusdam sed tempore. Rerum pariatur ullam. Quod omnis assumenda. Aut facere blanditiis. Corrupti et et. Ut ab occaecati. Atque deleniti et.

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【将来の就労のお悩み】就労移行支援、利用してる？エピソードをお聞かせください！

障害のあるお子さんの「就労」。わが子にはどのような形の就労が合っているのか……多くの方が悩まれることだと思います。
障害のある方の社会参加をサポートする、国の支援制度の中に「就労移行支援」があります。就労移行支援は障害者総合支援法に基づく就労支援サービスの一つで、障害のある方が就職に必要な知識やスキルの向上のためのサポートを行う場所です。

今回はそんな「就労移行支援」についてのアンケートとなります。

例えば：
・子どもが就労移行支援に通っている。通わせてよかったと感じること
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・子どもと一緒に探して気づいた就労移行支援を選ぶポイント
・就労移行支援に対しての疑問、質問
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月29日（木）から6月9日（月）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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大人になって、発達障害と診断された方

どういったタイミングで分かりましたか？私は物心ついた時から違和感を覚え、何かみんなと違うと思いながら生きてきました。勉強もあんまり出来ず、真ん中くらいの成績。運動音痴、得意なことは何もありません。友達もほとんどいなく、よくいじめられていました。仲間はずれにされたことなんて数えきれません。昨日まで仲良くしていたのに、いきなり今日から無視されそれ以来話していない。無視された理由も分からない。と、いうこともしょっちゅうありました。ただ単に私の性格が悪いからだ。私の性格をどうにかすればいいんだ。と、思いましたが、どこをどう治したらいいのかもわからず。つまらない学校生活を送っていました。高校にも馴染めず、ちょうど病気になったこともきっかけに学校に行きたくなくなり欠席も多くなり。病気を理由に休学。高校卒業資格だけは取りたいと思い、通信制へ編入。５年かけて高校を卒業しました。その後すぐに事務の仕事に就きましたが。年上の方に仕事を教えてもらえない。放置、無視をされ、1か月で退職してしまいました。その後はアルバイトを続けなんとか仕事はしていました。その時、今さらながら私はやっぱりおかしい。普通じゃない。と、思い、心療内科を受診しました。21歳の時です。診断は軽い鬱。軽い抗うつ剤を処方されました。数カ月通いましたが、特に変わらず。診察代もバカにならなかったので途中から通院しなくなりました。その後、結婚、出産。子育てで忙しくなり仕事をしていなかったので社会に出ることもなく自分が社会に馴染めないことをなんとなく頭の片隅にいっていて忘れている状況でした。でも、結婚生活もうまくいかなく。数年で離婚。子供の為に働かなくては。と、思い、パートや正社員で働いていましたが。どこも人間関係でつまずき。長続きしませんでした。夜寝つきが悪いのは子供の頃からでしたが。この頃になると夜中も2時間おきに目が覚めては眠れない。朝も起きられない。仕事中も眠くなる。すぐに疲れる。そんな状態に陥ったので、また別の心療内科を受診をしました。抗うつ剤数種類、眠剤数種類。とにかくたくさんの薬を処方されましたが。ただただ眠くて。何が効いているのかも分からずで。とにかく夜だけは眠りたいと思い服用していましたが。一日中眠い。仕事もできない。そんな状態が続いたから他の病院を受診。少し薬の量は減りましたが、ただただ毎日眠い。疲れる。仕事は転職の繰り返し。どこの職場でもうまくいかず。そんなときに娘が今年、中学生になり、小学生の時から勉強はついていけてなかったのですが。中学になったらますますついていけなくなり。担任から、勉強についていけていない。と、指摘をされ。悩んだ挙句に児童精神科を受診し、軽度の知的障害と診断されました。娘を見ているうちに、私もずっとみんなと違うと思いながら生きてきたこと。うつ病と言われているのに何も変わらない。私も検査をしてもらおう。と、思い。娘の診断してもらったクリニックへ転院を決意しました。最初に問診しただけできっと自閉症スペクトラムでしょう。と、言われていましたが。検査の結果数値の凸凹もあり、IQも低いことが判明しました。ここまでくるのに初めて心療内科を受診した日から約18年。どこへいってもうつ病と言われ、発達障害を診断してくれる病院はありませんでした。診断をされ、やっぱり障害があったからだ。と、ホッとしたと同時になんでこんな歳になるまで（もうすぐ39歳です）分からなかったのか。昔は今ほど発達障害が認知されていなかったからすぐにわからなかったのは仕方のないことだとは思いますが。あと数年でも早くわかったのではないか？と、思ってしまいます。病院のホームページをみると、発達障害も診察してるみたいなこと書いてあったのに。自閉症を指摘されたのは今のクリニックに転院してからでした。それまではずっとうつ病なんだ。と、思っていましたが。今のクリニックに転院してからは眠剤と軽い抗うつ剤しか処方されていません。常に死にたいとは思っています。子供の時からずっと。でも、自分で死ぬのは怖いから、なんとなく生きています。生きている意味は全くわかりません。自閉症スペクトラムと診断されるまで長い長い道のりでした。大人になってから診断された方はやはり皆さん長い時間がかかったのでしょうか？私は以前の病院で服用していた大量の抗うつ剤、眠剤。なんの意味があったのか？今はその答えがまだわかりません。

回答

もりちゃんさん、こんにちは。私は４０年掛かりました。 ASDのコラムを見ると幼児期からの特性にしっかりと当てはまっていたのですが母親が...

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重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニック

やだだこねなど問題行動があります。小学校一年生になったばかりです。これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。お薬の相談の際に医師から、「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」と言われました。先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

回答

お医者さまは「お母さんが大変にならないように」ということでの提示だと思います。スレ主さんは息子さん中心に生活してきたことがいけないこと...

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発達障害の診断を受けるメリットと家族についてはじめまして

未診断で、これから診断を受けようか迷っているtomatoと申します。20代・社会人です。当事者の方とご家族の方に質問があります。まず、ご家族の方に質問です。（失礼な質問で、気分を害されたら申し訳ありません）発達障害の診断を受けたいと本人から言われた場合、ご家族の方はどのように感じましたか？やはりショックでしょうか。また、ご兄弟の場合、自分の兄弟に発達障害の人がいることで、どのような影響がありましたか？私には社会人の定型の兄弟がいます。私が発達障害であった場合、兄弟の昇進に関わったり、兄弟が出産を諦めることになるのでは？と、心配しています。兄弟は現在希望の職種で働いており、夢の邪魔をしたくない思いが強いです。※近い身内に逮捕歴があると警察官になれないって言いますよね。警察官に近い職種なので、身内に発達障害者がいると良くないのでは、と思ってしまいます。続いて、当事者の方に質問です。自分から「診断を受けたい」と思った場合、どのようにして診断に至りましたか。ご家族にどのようにお話されましたか？また、（失礼な質問ですが…）ご家族の反応を踏まえても、診断を受けたメリットはありましたか？親元ですが一応生活できているのだから診断は不要ではないかという思いと、仕事で上手くいかずこの先の生き方が不安だという思いが両方あります。まとまらない文章かつ質問が多くて申し訳ありません。何か一つでもご回答頂けたら嬉しいです。よろしくお願い致します。

回答

tomatoさん、こんにちは。私の妹が発達障害（未診断、３０代）です。数年前に、妹の発達障害を疑いはじめ今日まで来ています。本人が希...

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自閉症スペクトラムのグレーの娘がいます

春から普通学級に入学予定です。後日、学校と面談予定です。そのときに娘の特徴等話したいと思っているんですが下記のような内容で大丈夫でしょうか？他に伝えたらいいこと等教えていただきたいです。入園前は寝ない、人見知り、場所見知りが激しい、偏食、有線や花火を異常に怖がる、子育て広場などを嫌がり逃げるなど赤ちゃん期から物凄い育てにくかった。入園してからはママが迎えに来るまで泣き続けるのが二週間近く続き、登園拒否、夜泣き、甘え、癇癪などが酷く手に負えない状況だった。また保育園で一言もしゃべらない。行動が遅く娘待ち（一斉の指示がわからないのかフリーズしていた？！）なことも多く、偏食で園では白米しか食べなかった。困り果て3歳児検診で相談し、心理発達相談に入ることになる。親の希望で専門のドクターを受診する（娘を理解し、親子共々暮らしやすくしたいため、適切な接し方など知りたかったため）専門の先生のみたては『自閉症スペクトラムの特徴はあるが薄い。敏感な気質があり、とても生活しずらい。適切に関わり、環境を整えることで成長と共に薄くなり普通に社会生活が送れる』とのこと今の特徴はこだわりが強い（自宅では）見通しの立たないことは苦手急な予定変更は苦手切り替えることが難しい（自宅では）慣れないうちは一斉の指示だと動けない不安感が強い緊張しやすい物凄い偏食である感覚過敏である（音、匂い、皮膚、味覚）片付けができず、すぐに物をなくす（自宅では）新しいこと、環境に異常に不安がる不安、緊張で泣いてしまうストレスがたまったり、疲れていると自宅で癇癪、夜泣き、恐怖感、妹にあたるなど物凄い荒れる。たいてい土日以外は荒れてます。自宅では充分な休息、睡眠をとること彼女の話をよく聞いてあげることこだわりや敏感さを受容して対応するNOなことはきちんと伝えるルールをきちんと決めて守る見通しがつくように説明する（はじめていく場所、事柄はGoogleやyoutubeなど見せてあらかじめ説明している）私も仕事をしているが出来るだけ彼女を優先し、サポートしたい適切な対応方法や指導等、学校から教えていただきたいということをお伝えしようかと思っています。訂正、補足、ご意見、、お待ちしております。読みづらい文章で申し訳ないです。

回答

たかたか様頑張っていますねのお言葉嬉しいです。口頭のみで伝えるよりもまとめて文書にした方が伝わりやすいですし、後々にも見返すことが出...

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初めまして

先月産まれた娘がダウン症と診断されました。療育は早い方が良いというのを調べ、生後三ヶ月から通い始めたいと思っています。東京都内で療育施設のオススメがあれば教えていただきたいです。まだ診断されたばかりで、いろいろ分からないことが多く、療育に通う以外でもやったほうが良いことがあればお願いします。

回答

病院で「親の会」は紹介されませんでしたか？ダウンのコに慣れた園がイイと思います。特に早期の段階は。 2歳児のころ同じ療育園で過ごしていた子...

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