退会済みさん
2012/09/25 20:54 投稿
回答 2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。

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2018/07/20 投稿
小児科 発達検査 視覚優位

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

回答
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2019/06/01 投稿
運動 仕事 食事

2回目の質問です。 前回回答してくださった皆様本当にありがとうございます。 1歳7ヶ月(あと数日で8ヶ月)の次男の自閉症への疑いについて、市役所の心理士の方と面談してきました。 最初にボールがコロコロ落ちるおもちゃで遊び、 次にクレヨンを持たせて書かせる→殴り書きをする ○△□、○▽□の型はめ→どちらも出来た 絵カード選び→椅子だけ偶然か分かっていたのか出来たがそれ意外は出来なかった 目どこ?鼻どこ?→出来ない 瓶に入ったおもちゃを渡す→瓶の蓋をクルクル回してあけようとする 積み木→三個積んで崩す ミニカーで遊ばせる→無言で遊ぶ 心理士さんがミニカーの上に積み木積む→真似して積む このような感じでした。 こちらからはクレーン現象のこと、応答の指差しが出来ず指を指した先をなかなか見れないこと、名詞が言えないことなどを伝えました。 その結果、3、4ヶ月の遅れはあるけれどもこだわりは無いし手先は器用なので他の子供との関わりを増やして、母子愛着もあるようですしたくさん遊んであげてくださいとのことでした。 療育をしたいのですが…と言ったら 療育をするほどでもないですと言われ、市役所で行っている親子教室へ案内をされ参加申し込みをしました。 ホッとしたのもありますが、疑問もあります。 最近は一人遊びに集中していたり、テレビを見ているときに大声で呼び掛けてもほぼ無視です。そういうときに長男が次男の頭にボールをぶつけまくっても無視です。 応答の指差しを練習しようとアンパンマンを探す本で「みーっけ!」と指を指してみせたりしますが違う場所を見ていたり、どっちが食べたい?やどっちの絵本読みたい?と聞きますが欲しい方を掴むだけです。 物の名前も分かっているのかよく分からず理解力の低さが一番心配です。 言葉の模倣も擬音(グサッ、プッ、ヒヒヒヒ、など)はしますが名詞(ママ、ブップ、テレビ、本など)は全然しません。 いつも一方通行の言葉かけ、本当に3、4ヶ月の遅れだけなのか、赤ちゃんが大きくなったような我が子に違和感が残り来月の専門の小児科への受診までまだまだ不安です。 お聞きしたいのは、この月齢での3、4ヶ月の遅れは追い付くものでしょうか? また、病院で検査するとこれ以上の遅れと言われることもありますか? 最近では自閉症というより、知的障害なのでは?と感じるようになってきました。 こんな自分が嫌です。喝を入れてください。

回答
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2017/02/13 投稿
小児科 絵カード 指差し

2歳4ヶ月の息子は単語が出ません。 ダラダラと長い文章になりますが申し訳ありません。 1歳半検診では積み木だけクリアして、様子見と言われましたが、上の子と比べて心配な点も多いので自ら療育機関を紹介してもらい、2歳前から月に2回遊びの教室に通っています。 診断はついておらずいくつか受診しましたが個人差」と言われます。 聴力の精密検査もして問題ありません。 テレビを見せすぎていたのを猛反省し、一切やめました。 そうすると最近、目も合いやすくなり、一緒に遊ぶと爆笑したり笑顔が増えて、絵本も大好きになり読んでアピールをするようになりました。指さしもしなかったんですが、理解をしてないものの絵本だけは差すようになりましたがクレーンも多いです。 ジェスチャーや真似も少なかったのですが、 バイバイ、名前を呼んで手を上げる、くるくると言うと糸巻きのように腕を回す、静かにする時には指でしーっとするなど、少しずつ増えています。 (いないいない)ばぁ!、(歯みがきや食事の時に)あーん、(電話のおもちゃで)ゴニョゴニョは言いますが、他はほとんど言いません。 あとは、あー、おー、です。 家族(母、父、姉)と遊ぶのは大好きです。 人見知りは強くもなく弱くもなく、一時保育などでは初めは泣きますが、割りとすぐ落ち着きます。 気に入らないと泣いたり怒りますが切り替えが早いです。 こだわりも強くありません。 夜もよく寝ます。 よく寝転びます。 話しかけても反応が薄い時も多いです。 ゴミを捨てて、お風呂入るよ、ごはんだよ、はわかります。 「バナナ食べる?」などの問いかけには挙手をします。絵本読む?と聞くと持ってきます。 やはり言葉の理解が少ないし発語がないので2歳を過ぎてから心配で心配で私が参ってしまっています。 家では大人しく手がかかりませんが、外に出るとテンションが上がり走って行きます。途中で待ったりもしますが、児童館などの遊び場では走り回ってる事が多いです。 少しでも成長して欲しいので4月から保育園の入園を決め、同時に療育機関で言語訓練もお願いして開始します。 親として長い目で見るしかないとわかってはいるのですが、今の状態はやはり自閉症や発達障害の可能性がかなり高いのかな…と考えると夜も眠れません。 このまま言葉が出ないのではと不安でいっぱいです。 息子と会話がしたい。 これからの成長に希望を持って育児をしていきたいです。 母親が悲観したらダメだと思っていますが気持ちが不安定です。 こんな私に何かアドバイスや励ましをお願いします。

回答
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2017/03/06 投稿
療育 遊び 0~3歳

3歳5ヶ月になる息子が先日療育手帳を申請するために受けたK式の発達検査がDQ107でした。 社会面と認知面で凸凹は少しあるものの、ASDだけで知的障がいはないでしょうと言われました。(手帳は私の住んでいる地域は発達障害だけでもらえるので取得できることになりました) 確かに数字、ひらがな、カタカナ、アルファベットや物の名前をよく覚えています。 普段生活していて人のことをよく見ていてよく分かってるなと感じることはありますし、かまってもらうのが好きでよく笑う子です。 しかしその反面今だにYouTubeの言葉をそのまま使ってるようなセリフのような喋り方ですし、分からないことはオウム返しですし、うんちは申告してくれるもののオムツもはずれる気配もありません。 ADHDはないと言われましたが食事中もじっとしてられないですし、手を繋ぐのを嫌がって離したらすぐに笑ってどこか走っていってしまうこともあります。 あと興奮すると、ぴょんぴょん跳ねて手を震わせて喜んだりします。 そんな様子を見てると不快に感じる方がいたら申し訳ないですけど、私が知的障害のある人だろうなと思う人と同じ雰囲気を息子にたまに感じることがあります。 実際発達検査をするまでは、軽度だろうけど知的障害はあるだろうなと思ってました。 知的障害のないASDをお持ちの子供の親御さんに聞きたいのですが3歳頃はどんな様子でしたでしょうか? これからもっとコミュニケーションがとれるようになって成長するのでしょうか? 会話は普通にできますか? 自立できますでしょうか…? 進学は支援級でしたか?など教えて頂ければ幸いです。 あと3歳でこの数値だとしても、後から下がって知的障害があると分かるパターンもあったりするんでしょうか?

回答
11件
2024/03/05 投稿
コミュニケーション 0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症)
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