退会済みさん
2012/09/25 20:54 投稿
回答 2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。

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17件
2017/06/18 投稿
療育 知的障害(知的発達症) 癇癪

はじめまして 初めて質問します! 1歳半の息子が自閉症の疑いありです。 ・人と目を合わせない ・呼びかけても反応なし ・遊びに誘っても無反応 ・そもそもこちらが死んでいるかのように大体無視 ・遠くから呼ぶと振り向いて目があったりはする ・上の子を抱っこしていると嫌がって泣いてひきずりおろそうとする ・模倣なし ・何かに夢中でなければ「おいで」で寄ってきます。靴を履くときに「待ってね」というと履き終わるまで待ってくれます。 危ないところに行きそうな時「危ない」などはなんとなく理解してくれていそうです。でも違う場所から戻ってくるとまた同じ所に行こうとします。 ・発語なし(あうあうあうあー!などは最近言い出しました) ・こだわりやパニックなどは今のところなし ・睡眠障害は今のところなし ・癇癪は今のところなし 1歳半健診で相談をし、4月に心理士さんの予約を入れてあります。 ここまで特徴があって自閉症ではないことはきっと無いと思っているので、自閉症前提でお聞きします。 自閉症のお子様をお持ちの方は、こだわり、癇癪などは何歳頃から出始めましたか? 外出すると周りの人すべてが透明人間かのように振る舞うので、恐らく孤立型なのではないかと自己判断していますが、子供の頃は孤立型で、いずれ別の型に変化をしていくものですか? 孤立型のまま大人になっていくのでしょうか? 教えて下されば幸いです。 宜しくお願い致します。

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2024/02/08 投稿
パニック 発達障害かも(未診断) 0~3歳

1歳7ヶ月の息子についてです。 【できること、好きなこと】 ・「ちょうだい」「おいで」などの簡単な指示は伝わる ・ごはんやお風呂などルーティン化していることはよく理解している→流れが変わっても特に変化なし ・絵本が大好きで、「(絵本のタイトル)ちょうだい」のみ指定した指示が伝わる ・手遊びが好き ・しっかり目を見てニコっと笑う ・表情豊かでよく笑う ・1人歩き、手を繋いで階段登り可能 ・手を繋いで歩く(繋ぎたがる) ・名前を呼んだら大体振り向く ・偏食なし ・癇癪なし→むしろ気持ちの切り替えは凄く早い ・こだわりなし 【できないこと】 ・発語、指差しなし ・1歳5ヶ月の時にようやく喃語が出始めた ・模倣もほとんどなし(いただきます、いえーいのみ、パチパチはごくたまに) ・好きなおもちゃがない(精神安定剤のぬいぐるみはある) ・おもちゃをひたすら舐める ・絵本以外の単語を理解していない 【気になること】 ・全体的な発達の遅れ ・常同行動(手をぶらぶらして喜ぶ) ・つま先歩き(時々) 育てにくさなどは生まれた頃から感じたことがなく、現在も日々穏やかに過ごしています。 息子には双子の妹がいますが、妹は発語も指差しも模倣も完璧で、月齢よりも少し上の発達が見られるので、余計に比べてしまいます。 比べてはいけないことは重々理解していますが、どうしても日常的に差を感じてしまうので、時々滅入ってしまいます。 同じ時期に同じようなお子さん、いらっしゃいましたか? よければその後のエピソードなどを教えていただきたいです。

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2023/06/04 投稿
手遊び 偏食 お風呂

初めまして。 1歳3ヶ月の息子がいます。 ずっと子育てをしてきて違和感を感じており、自閉症の特徴にほぼ当てはまっているので確定だろうなという思いで毎日過ごしております。 ・いきなり突進してくる (横になってる主人やソファーに座ってる娘に突進して娘泣く) ・寝てる娘の顔を叩いたり、顔の上に横になり嫌がられる ・落ち着きがない (ウォーターサーバーの容器にのぼったり、ソファーやテーブル、椅子にのぼる) 危ないので抱き上げておろすを1日に何十回も繰り返すため、手首の複合体が損傷した。整形外科受診。 ・足踏み、髪の毛引っ張る ・おもちゃを乱暴に扱う 投げたり叩いたり。 ・よく顔や頭をぶつける (よっぽどのことがない限り泣かない) ・相撲の四股を踏む動きをする時がある ・通じ合ってる感がしない ・甘えてこない求めてこない ・支援センターで遊んでいて他のママが声掛けても知らん顔 ・スイッチが入ったかのように支援センターで他のパパや保育士さん、小学生の男の子にタッチを求めたりする ・相手を叩くクセがある (突然叩くのでお姉ちゃんが泣く) ・たまにつま先歩き ・たまにくるくる回る、座った状態でもくるくる回る ・危機感を感じない (その先に段差があって落ちてしまうのに気付かない) ・通じ合ってる感がしない、抱っこを求めてくる時は困ってる時 (甘えてこない) ・目が合いづらい (支援センターなどで他人が声掛けしても目が合わない、合わせない、物や景色を見てる) ・横になりながら車のおもちゃで遊ぶ ・歩いてる時、ショッピングカートに乗ってる時、食事中に左右に頭を振る ・スイッチが好き (スイッチを指差して抱っこを要求。押したいため) ・玄関が好き (遊ぶところではないと伝えているがいつも靴を舐めている) ・抱っこひもで抱っこをしてると私のデコルテに頭突きしてきたり両手で叩いてくる、かなり強く叩く ・支援センターではママのところに戻ってこない ・人見知り、場所見知りがない ・発語がない、たまに奇声を上げる (宇宙語みたいなのを喋っている) ・おもちゃで遊んでいてもどうぞありがとうみたいなやりとりが出来ない ・嫌なことがあると仰け反って癇癪起こす、床や壁に頭突き、床叩く (短時間でおさまる) ・抱っこをすると顔を叩く、機嫌が良い時も悪い時も (痛いから優しくねと言っても笑ってまた叩く) ・顔を天上に向けて歩く ・よく転ぶ、顔に怪我をする (転んで頭を打ってもほとんど泣かない) ・ママと目が合っても笑いかけてこない ・ほとんどママのところに来ない (パパや祖母のところには行く、来る時は自分が何か要求したい時だけ) ・寝かし付けから寝るまで15〜20分くらい。 その間は壁に頭をゴンゴンぶつけたり、足で壁をドンドンしたり、あっちでゴロゴロこっちでゴロゴロ落ち着きがない。 出来ることは ・私が口を尖らせると息子も真似します ・バイバイ、パチパチ、万歳します ・コップ飲み出来る ・いただきます、ごちそうさまの手を合わす ・歩き始めは10ヶ月後半から ・指差し(発見と要求のみ) ・本当にたまに「あっこー」(抱っこー)と言って抱っこを要求してくる時がある 子育てをしていてなんとも言えない違和感を感じる 通じ合ってる感が全くしない。 「自閉症と多動性障害」なのではと思っています。 10月に小児神経科予約済みです。 毎日通じ合ってる感がない息子と過ごすのが辛くてたまりません。 涙が出てきます。 主人や母親は違和感をあまり感じないと話しますが、私に気を使ってなのか余計に心配になり疲れます。 なんだかめちゃくちゃな文章で申し訳ありません。 外に出掛けたくても息子がパーっと走りどこかに行ってしまうのでいつも憂鬱でたまりません。 追いかけ回してドッと疲れて帰宅します。 何かアドバイスや精神的に病んでいる私に元気をいただけませんでしょうか…? 宜しくお願い致します。

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2017/07/08 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 発達障害かも(未診断)

もうすぐ2歳になる息子の発達が気になります。今年の4月から保育園に通っていますが、他の子となんか違う?と感じたのでこちらで相談させてください。 もともと発語が遅く、最近になってやっと数語出てきた感じでした。保育園から送られてくる写真を見ると、集合写真で1人だけ先生に捕まえられて立ってたり他の子達とは違う場所にいたり、先生から「誘導ロープが掴めないので手を繋いでお散歩に行っています」と言われたりしていました。保育園の先生からは「団体行動が苦手みたいだけど徐々にできるようになるから〜」と言われてました。 最初は個人差かなと思っていましたが、最近参加した運動会でなんか違う?と感じました。開会式では息子1人だけじっとしていられずグズりだして途中退場…その後は落ち着いたのか保護者席で体操を一緒にしました。親子競技は最後まで泣かずに嫌がらずに終えることができましたが、他の子達は開会式でお利口さんにその場で立っていることができていてショックを受けました。 運動会を見に来てくれた実母(現役保育士)に相談すると「息子くんはこっちの言ってることがちゃんと理解できてるから大丈夫よー」と言われましたがやはり心配です…。 出来ること ・指差し ・積み木 ・目線は合う、目が合うと笑う ・ダンス、体操など大人の真似 ・簡単な指示は通る(こっち来て、オムツ捨ててなど) ・言っていることはなんとなく理解している ・制作や給食の時は椅子に座れている(保育園からの写真を見た限り) ・手をつなげる 気になること ・とにかく動き回るのが大好き ・発語が遅い ・じっとしていられない ・石ばかり拾っている ・嫌なことがあるとすぐ怒る(でも結構すぐ機嫌治る) 同じようなお子さんをお持ちの方いらっしゃいますでしょうか…。療育に行こうか悩んでいるのですが、既に保育園に行っているので行く意味があるのかな?と思っています。アドバイスよろしくお願いします。

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2024/11/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 運動会

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