現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

私は、一卵性男の子を育てる四人の母です。 双子が5歳になりますが、二人ともタイプの違う自閉症です。 支援の園に通いはじめて一年と少しになりますが、最近ようやくいろんな保護者の方と話す機会が増えてきました。 みなさん考えや思うことに共通点があったりしてとても有り難いのですが…ゆっくりお話しする機会がありません。 保護者の方々がそんな親のコミュニティもあったらいいのになぁ…と話しているのをよく聞きます。 そこで質問と教えていただきたいのですが。実際に親の会？のようなものを立ち上げた方。 そのようなコミュニティに参加してる方。もしくは運営されてる方。 いらっしゃいましたら話を聞きたいです。 悩みや苦しみが同じで、でも毎日子供と笑って過ごしたい方ばかりだからこそ。私もそのひとりとして何かしたいんです。私にとっても励みになるので… よろしくお願いします。

いつも、ご意見ありがとうござます。 今回ご相談したいのは、地域の子供会の事です。 私の住んでいる地域は、先祖代々から住んでいる人ばかりの地域です。主人もこの地域で生まれ育ちました。 確かに子供会は強制ではないのですが、正直なところ入らないという選択肢はありません。 神社の祭り、映画、ボーリング大会、廃品回収等する事は結構多いです。 子供が自閉スペクトラムで上手く関係を築くことが難しいこともあり、子供会のお母様方の中で肩身が狭く、私自身、コミュニケーション能力が低いせいもあってなかなか子供会のお母様方と仲良くなれません。 （普通に接すれば良いと同じ障害を持つ子供さんのお母様には言われますがなかなか難しく、正直肩身が狭いのです。） 皆さまは、子供会は入っておられますか？ 周りのお母様方とどの様な関係を築いておられますか？ こんな風にするとよいのでは？という様なアドバイスがあれば教えて頂きたいです。 よろしくお願いします。

自閉症スペクトラム４歳児を持つ母です。 普段は幼稚園に通い、発達センターに月１通っています。 息子の発達障害について相談できるような、同じ発達障害児を持つママ友が欲しいと思っていますが、みなさんはいますか？ いる方はどのようにして見つけましたか？ 発達センターでは個別教室ですし、待合室で他の親子と一緒になったりしますが皆さん単独で過ごしています。 主人はあまり理解がないので相談できず、同じような状況の方とお話、情報交換したいと思っていますがどうやって見つけたら良いのか。。 民間の療育に通ったりした方が見つけやすかったりするのでしょうか。

保育園に通う年中（4月から年長）の娘がいます。 ASDと診断されています。 療育の指導員より「他者とコミュニケーションを取る手段や自己表現の方法が 他者から認知されづらい方法（伝えることを避けがち、自信がない等）なので 集団生活はかなり大変でしょう」と指摘されました。 確かにそうで、今でも保育園への行き渋りがあります。 （保育園自体は娘のことをよく理解してくださり、環境整備をしてくださっています） ちなみに私も主人も自己開示が下手で、「何を考えているかわからない」と言われつつ、常に集団から浮きながら過ごしてきました。 何を話していいか分からないし、伝えたいとも思わないし、うまく伝えられないし、恥ずかしいんですよね。 否定されたくないし。 皆さんそういう部分を乗り越えながらお話されているんだとは思いますが。 主人は現在単身赴任中ですが、時々帰宅しても特に会話が弾むでもなく、お互い好きなことをやっている感じです。 生まれ持った気質に加え、家庭がこんな雰囲気ではますますこの子は他人とコミュニケーションを取らなくなるだろうと危惧しています。 母親として娘にしてあげられることは何でしょうか？ また、浮いた存在なので母子共に寂しさを感じています。 親子で気楽に所属できる団体等があればいいのですが・・・。 アドバイスをいただければ幸いです。 よろしくお願い致します。

１，息子と父親の関係がうまくいかないよ ２，親の会入りたいけど姑がいるから入りにくいよ すみません、２つ質問があります。 小学校1年生になる息子がいます。ASDの診断を受けています。 最近些細なことで癇癪を起すので困っています。１についてです。 ・鍋に入っているうどんがポン酢がかけすぎてまずかったので怒る←お湯を足してもまずかったらしくて「食べない」と ・お茶をこぼす←私が拭く←ここも濡れいていると怒る ・椅子を前に出してよと怒る←椅子は重たくてなかなか自分では動かせない ・「靴下を一緒に取りに行きたい」 ・「朝ごはんは1人で食べるのは嫌だから一緒に食べたい」 些細なことですが、毎日のことなのでストレスが溜まります。 1歳の娘もおり、朝はバタバタなので朝ごはんは勝手に食べてもらいたいのですが付き合っています （その後、彼を集合場所まで送るのでほんと時間ない・・・） 小学校に入学してばかりで疲れているのかなとか いやいや期なのかなと思い、それなりにスルーして過ごしていますが、 旦那が激怒します。 「そんなに言うなら家を出ていけ」 「黙って食べろ」 という感じです。激昂して叩いたりするので私が止めています。 理屈っぽいところがあるので 「お母さんは疲れた」 「パパに家を出て行けと言われても出て行くところがない」 「家がないから。パパ名義で部屋を借りているから行くところがないよ」 「私の親も死んでいるしまじで頼るところがない」 と本音を言ってしまいます。 旦那は普段仕事が忙しくて平日はいません。 たまーに日曜日に一緒に夕飯を食べるくらいなのですがその週1回会うのがうまくいかない。 ASDの子と旦那がうまく付き合っていくのはどうしたらいいのでしょうか？ 私が疲弊してしまい、旦那の両親に子供を今は預かってもらっています。 （旦那はGWは休みなので買い物したりしてリフレッシュ） ２，こんな話を誰かと話したいなと思い、親の会の入会を考えています。 行ってみたいなと思う会があるのですが、姑さんが入っているんです。。。。 旦那の弟がASDなので、姑さんは30年くらい入っています。まだいます。。。 普通の会であれば、合わなければ即退会できますが、姑さんがいるとやめにくい。。。 誰かとトラブルになった場合、情報が洩れるのも辛い。。。 他にも探していますが「不登校の会」「ADHD多め」等、微妙に合わない感じがしています。 やたらと会費が高いところとかありますよね。。。。 Twitterなどで情報を探していますがなかなかない。。。。 目的は ・「親同士交流して大変だけど頑張ろうね」と言いたい ・子供同士、仲がいい子ができたらいいなと。 ←小学校ではなかなかうまく友達と接せないので、こういう所で自分と合う子がいたらいいなと思っています。 「ここへ行けば同じ匂いのする子がいる」という安心感に繋がったらいいなと。。。 姑さんがいる会に足を踏み入れるのはやはり危険でしょうか？ 辞めたいときに辞められないのはけっこうストレスかなと。。。。。。。 かつ、会は日曜日にあるっぽくて、最近ボーイスカウトの活動を始めたばかりなので ちゃんと参加できるのかしら？と不安もあります。 もちろんネット上での繋がりもいいなと思っています。 ダラダラと書きましたが客観的に見て何かアドバイスがあったら下さい。

2歳10か月の息子をもつ父親です。 2歳7か月の時、自閉症スペクトラムと診断されました。発語がなく、常同行動があります。 新版K式で全体DQが48(中度)、運動が軽度、認知が中度で、言語が10か月と重度の値で凹凸があります。現在は未就園児(プレ幼稚園週1)で民間療育に週３通っております。次年度は次のような対応を考えておりますが、ご意見いただければと思います。 ・週3日療育センター通園(親子同伴)→3歳児は週3回 ・プレで行っている幼稚園に週２日プラス現在通っている民間療育2日(同日)　保育園に通えないため幼稚園のみだが加配がない、ただ配慮するとのこと 状況 できること 目は合う　指差しは興味の指差しと応答の指差し　　ちょうだいやかしてなどの手をたたくジェスチャー　返事は手をあげる　ごちそうさまやいただきますは手をたたく　靴を脱ぐ　 できないこと 身辺自立のほとんど　発語なし　　 現状は身辺自立とコミュニケーションができることを大切に考えており、療育をメインに考えております。 またこのような状態からかなり発達したよといったお子様をもった方の経験なども聞けたらうれしいです。

連投ごめんなさい、先日は皆様から温かいお言葉とても励みになりました。少し気をぬくことができました。 皆様にご相談があります。 いわゆる、我が家のように癇癪やADHDや性格的に難しい子供と夫が仕事の休日はどのように過ごしていますか？ 毎回息が詰まります。 近所の聞き分けの良い姉弟を持つママは、ふたりを連れて、電車で一時間の水族館にいったり近所の公園でお弁当たべたり、いわゆる平和なフツウの楽しい育児をしていて、そのお友達も増えて集団で遊んでいます。 うちも誘っていただいたこと何回かあり、でも、公園の敷地内から10秒でいなくなる、みんながやってる砂場、滑り台、ブランコ 興味なし。外を走る車のタイヤに突っ込んでいきたい息子なので座って話なんてできず、結局、息子を恨むようになって、誘いを断りそのまま近づかなくなりました。 電車は黄色い線の内側なんて不可能。ねっ転がって線路を覗くタイプ。3分の待ち時間がとてつもなく長い、私はすでに汗だく、動悸、イライラ、。ようやく電車に乗るが一駅目から次を待てない、その場で押さえつけて動かないようにするしかない、18駅先の場所なんて無理。 結局、友達もいない、行き場もない、自宅で窮屈に過ごしています。 また土日がくるので恐怖です。 過ごし方のアドバイス教えてください。

親の会に入ってますか？親の会にどんなことを期待しますか？ ここでの質問が適しているのかわかりませんが、今ちょっと行き詰まりを感じています。 親の会に入っていますが、子どもの年齢によって親の温度差があります。 当たり前のことなんでしょうが、私は小学生の母なので、学校との付き合いや進路、普段の生活でもこまごまと相談したかったり、雑談したいです。 役員のほとんどが、子どもがすでに成人されていたりなので、参考にはなりますが、今と制度が違ったり、すでに過去のことなので、アドバイスされて終わり、という感じです。 アドバイスも経験談もありがたいのですが、そうじゃなくて私は吐き出したいタイプらしいです。 そして、未就学児のお母さんが一番大変だと思っているので（個人的に、どこかに所属するまでが孤独できつかったです）、そんなお母さんたちの力になりたいと思ってるんですが、余計なお世話かな～とも思います。 そんなもろもろで、親の会を変えたい、みんなに初心に返ることを思い出してほしいと思い行き詰まりを感じる反面、私一人のひとりよがりなのかもと思い、ここで質問させてもらいました。 みなさん、親の会には入っていますか？入っている方は、そこに何を期待しましたか？ 入っていない方は、どうしてですか？あれば入りたいですか？どんなことを期待しますか？ 答えられる範囲で、どうぞよろしくお願いします。

数年後に東京から地方へ戻りますが、子育てが不安です。 地方で発達障害児を育てている方から、ポジティブな意見を頂ければ助かります。 私は地方に嫁ぎ、2人の発達障害児を育てていました。 数年前に期間限定(不定)で主人の東京勤務が決まり、家族で引っ越しました。 元いた地方では、「ここは発達障害に力を入れている市だから」と聞かされ、それを信じてできるかぎりの支援を受けていました。 東京に引っ越す時にも、「あっちでは満足に支援が受けられない」と、ママ友や先生から引き止められました。 不安を抱えながら、いざ東京へ来てみると、まさに井の中の蛙状態だったことに気がつきました。 地方にいた頃には夢にも描けなかった支援を、当たり前のように受けることができました。 例えば、地方では御三家のような療育施設にも、専門家といえば心理士が1人いれば良い方で、カウンセリングなんかめったに予約できませんでした。 ところがこちらでは、心理士、作業療法士、言語聴覚士、理学療法士が数名ずつ常駐していたり、月一で個別レッスンが受けられるところもあります。 小学校に上がってからも、質の良い放課後等デイサービスがあったり、発達障害に特化した塾も充実しています。 子供の興味関心に合わせて、様々なお出かけスポットもあるし、同じような障害特性を持ったお友達も沢山います。 地方に帰ってしまえば、子供の将来の可能性が閉ざされる気がしてなりません。 私自身も地方には馴染めず、東京の暮らしが心地いいです。 ただ、旦那だけは断固拒否。別れて暮らすなんてあり得ないと言います。 離婚してまで子育てのために東京に残るのか、地方に戻って「東京ならあんなこともこんなこともできたのに…」ともどかしい日々を送るのか、悩んでいます。 地方で発達障害児を育てている方、地方で良かったと思えることはありますか？

親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない)のようなものはどのように探されましたか？ 小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。 最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。 息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、 親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。 区が管轄しているコミュニティも同様です。 子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。 息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、 お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければ お話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。 私の友人も同様です。 都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。 親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか？？