質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
現在米国に滞在しており、来春帰国予定です

退会済みさん

2012/09/25 20:54
2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。 ...続きを読む
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回答
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回答
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回答
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回答
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回答
毎日お疲れ様です。体調いかがですか? 発達支援センターの担当者さん、福祉課等に箇条書きでもよいのでお子さんの困りごとを記録し 提出できるよ...
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年少4歳前半の娘について、自閉スペクトラムの特性なのか気にな

る行動があります。1.夫や私の実家に行ったときは、私だけを別室に追い出して、娘からは見えないようにして遊びます。私の友人宅では、私の膝の上から動かず、ほとんどしゃべりません。この行動は3歳前後から続いています。2.普段は会話が成立しますが、「んー、んー」、「あー、あー」しか発しない時があり、指差しをして物を取って欲しいことや、両手を広げて抱っこのジェスチャーをします。3.やたらと〝半分こ〟にこだわり、私や夫が拒んでも、口の中に入れてきます。4.お手伝いをしたがるものの、私がお願いしたお手伝いと、自分のやりたいお手伝いの内容が違うとやる気をなくします。参考までに4歳時に受けたkids発達スケールの発達年齢の結果◯認知能力は年齢以上に高い◯対子供の社会性は2歳前半◯対大人の社会性は3歳半◯表出言語は3歳◯運動能力は2歳前半定型でもみられる4歳あるあるなのか、自閉的な行動なのかを知りたいです。特性であるならば、今後の成長のために対策をしておきたいです。どなたか教えていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。

回答
お応えできる範囲で。 1.はうちはすごくあからさまだったので母は傷つきました。 理解ない人だと虐待でもしてるのかと誤解されますよね。幼...
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子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
ちなみに 私の住んでるところでは、やはり支援が遅れぎみですが 地域差もあるかもしれませんが、市内とか近隣市だけで医療機関を探すことはまず...
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第一子男の子(年長、ASD)が、最近他害が酷くなってきて困っ

ています。すみません、すごい長文です。少し前に、小学校の進路相談でお世話になりました。熟考の末、支援級に向け、まもなく教育委員会と面談予定です。こちらのことは方向性が定まったので安心したのですが。最近、家族に対する他害が酷くなってきて困っています。注意した際には親をぶったりとかもありますが、特に真ん中の弟(年少)に対しての他害が酷いです。その都度注意しますが、一向になくなりません。弟には事あるごとに、ちょっかいを出したり、走り回っている時にわざと足を引っ掛け転ばせたり、背後から髪を突然引っ張ったり、突然乗って押し倒したり、弟が取りたがっているおもちゃをわざと遠くに投げたり隠したり、普通に遊んでいる時に突然叫び出し「○○(弟の名前)こっち見ないで!あっち行って!」とかが始まり、「□□(兄の名前。兄がお兄ちゃんて呼ばないで、□□って呼んでというので、呼び捨て)は、今機嫌悪いんだね。」(兄がいきなり叫び出したりしたら、痛いことされる前に遠くに行くなり、話しかけるのをやめたほうが良いよと教えてるので)と弟が実際遠くへ行って遊び始めると今度は自分がものすごい近くに近づき、またいちゃもんをつけるを繰り返したり、弟が嫌がってるのに、わざと弟の発言の真似(おうむ返し)や、ジーッと睨むとかを繰り返したりして、自宅で仲良く遊べる時間がほとんどなくなってきました。園ではニコニコ穏やかキャラで通しているので他害はありません。半年くらい前までは同じ様な男の子兄弟を持つ人からもびっくりされるくらい、ものすごい仲良しでした。が、もともとおしゃべりで新しい言い回しや新しい単語とかも積極的に使いたがる活発な弟が幼稚園に通い出し、ますます流暢に話すようになってきました。弟はクラスでも1、2番くらいに長文でよく話し、新しい遊びを発見、発展させるのが好きなため、友達のなかでもどちらかというとリーダー格で、やんちゃなタイプなので、兄の友達にも可愛がってもらい遊んでもらうことも増えてきました。一方、兄のコミュニケーションスキルは年中、年長と進むにつれむしろ、幼稚園内では、極々短文か、鬼ごっことかの遊びのなかでの会話くらいしか参加できなくなってきてます。他の子供達の会話スキルが年中くらいからグッとあがり、完全についていけていない感じです。園友達には完全に「□□君はほとんどしゃべらない子」認識されていて、子供達がそれを親御さん達にも伝えていたらしく、自宅でこんな風に話してたよと他の親御さんに何気なく言ったら、「□□君、家ではそんなに話すの⁇」とものすごくびっくりされたことが何度もあります。先生方は少し合いの手を入れるくらいで、基本子供達で話し合って、子供達に決めさせることに重きを置いている園なので、何度か子供達の話し合い場面を目にしてきましたが、年中の中頃からは、他の子供達が意見を出し合い会話が盛り上がっている中、兄だけは全く違う方向を見て、にや〜というかボケ〜と言うか、何とも言えない表情のままずーっと動かず一言も発せずがひたすら続き、子供達もそれについて全く気にかけていないので、いつものことなのだと思います。親としてはかなりショックだったので、場面緘黙を疑い、療育先でも何度も相談しましたが、そうではなさそうとのことです。兄はこの頃は△△(今8ヶ月の一番下の弟)は世界一可愛い!○○(真ん中の弟)は、僕の嫌がることするから可愛くない。」と、私だけにこそっとよく言うようになってきました。今のところは、真ん中の弟は兄にどんなにことをされても、少し時間が経てばあまり気にせず兄が大好きな様子です。兄はこの頃は、外での多動も多く、私が辛くなってきました。特にスーパーや病院等の自分が好きではない、緊張する場所で、奇声をあげ走り回ったり、椅子や机に乗って踊ってみたり、廊下に置いてある重い案内板をわざと動かしてみたり、病院受付係が持つバインダーを何度も舐めたり、スーパーキャッシャーの所でわざとカゴにしがみついてキャッシャーを戸惑わせたり、またそれを面白いと感じた弟が真似して…と、負のスパイラル状態です。兄がいない時にほとんどの用事はすませるよう工夫してますが、どうしてもの時も発生して、他の子供達と兄が一緒にいる状態が苦痛に感じてきました。その都度注意しますが、全く効き目はありません。むしろ、周りの人のびっくりする反応を期待し満足している様子が見られ、逆効果になりそうなので、私は感情を入れずに寧ろ淡々と注意するにとどめています。真ん中の弟に対する嫉妬も、もちろん大きいと思います。現に、器用な弟がさらっとできてしまう場面も多くなってきて「□□はできないのに、どうして○○はできるの?」と聞くことも多々あります。今のところ、「みんな得意な所が違うんだよ。○○はちっちゃくてすばしっこいでしょ。だから、狭いところとかに指が入って紐のコブをとるのとかハサミや折り紙が得意なんだよ。」とか「あなたは△△と遊ぶのが得意でしょ。いつもお兄ちゃんが幼稚園から帰ってくると足をバタバタさせて喜んでるでしょ。□□が幼稚園に行ってる間、おにいちゃん、まだかなまだかな〜ってずっーと待ってるんだよ!」みたいにして、ごまかしていますが、いつまでこれらの方法が使えるか…兄にあまりにも手がかかりすぎて弟にかけてあげる時間がなさすぎるにも関わらず、弟はほぼ勝手に学び取りマスターしていってるので、どうしてもいつもスゴイなーと感心してしまいます。兄を叱る時は極々短文で説明するようにアドバイスされたので、そうしています。が、兄は特性からか、自分が叱られている最中にも関わらず突然「今日のおやつは何?」「あのおもちゃ、どこいっちゃったのかな?知ってる?」みたいな、叱られていることとは一見全く関係ない発言も多いです。本人的には何か関係しているのかもしれないし、もしくは現実逃避の成れの果て発言なだけかもですが。また弟が何かで叱られている時に「わかったって言えば終わるんだから、早く言ってー!!」などと弟に進言したりして他人の気持ちを逆なでする毎日です。弟が叱られている間も自分が叱られている感じに受け止める特性があるらしく、その間ずっーと泣きわめきます。特に大声で叱っていなくてもです。弟はその場で言葉で説明されると納得する人なので、どうしても弟には長めの説明になってしまいます。そんな特性の兄ですが、近しい人達の自分に対する気持ちにはとても敏感な気がします。親の兄弟間への気持ちや期待度を感じ取っての問題行動なのかとも心配になります。兄弟姉妹間での対応の工夫や定型発達の兄弟姉妹をお持ちの方の工夫等、何でも結構ですので、今後に向けての注意点やアドバイスいただけたら嬉しいです。一番下の弟が小さいため返信に時間がかかるかもしれませんが、よろしくお願いします。(この質問も、細切れ時間を利用して数日かけてまとめました。)

回答
くるみさん、ありがとうございました! 笑ってますか?の問い、グサッとささりました(*^_^*) 確かに、兄に対しては、あまりの他害と気分...
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