退会済みさん
2012/09/25 20:54 投稿
回答 2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。

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2024/02/08 投稿
睡眠 パニック 発語

子供とは直接関係ないのですが、夫との会話でモヤモヤしています。 お尻拭きのふたの話です。 下の子のトイレトレーニング用にトイレに置いてあるお尻拭きのふたを夫が壊したので、新しいのを買ってくるよう頼みました。 夫から『同じやつがない』と、ふた売り場の写真が届きました。 高い値段と安い値段のものが写っていたので、『その差は何?』『高い方の機能が気に入ったら高い方で、そうでなければ安い方で(判断して買ってきて)』と返信しました。 夫は高い方を買ってきました。 機能的に、高いやつはワンプッシュで開くということらしいです。 そこまでは問題ありません。 帰ってきた夫が、どこに置く?と聞いてきました。 トイレだよ?と言うと、そうじゃなくてと言います。 普段から、こちらが察しないといけない話し方をしますが、察し方が悪いと機嫌を損ねます。 なので私は 1、今すぐ取り変えずに、どこかに置いて置くのか聞いている 2、取り変えたとして、今までと違うワンプッシュタイプだと今までの場所に置けないから聞いている のどっち?と聞きました。 夫の機嫌はみるみる悪くなります。 理由を尋ねると、せっかく今までと違うのを買ってきたから、これをこのままトイレに置いていいのかと思った。と言います。 ???いいよ、そのために買ってきたんだから。 と言いましたが、腑に落ちないようなので、考えて、 『もしかして、他のふたと変えようとしてる?』 と聞くと、ニュアンスが違うとか色々言いましたが細かいとこは割愛します。 要するに、『せっかくいい機能のものを買ってきたんだから、使用頻度の高い食卓のお手拭きのふたと変えてみたら便利だろう』ということらしく、 『私はトイレ用のが欲しかったのだから、トイレのと交換でいいよ。食卓のは私がかわいいやつが置きたくて柄付きを買ってきたんだから(今回の無地は置きたくない)』 と言うと、 『このふた(食卓かわいいやつ)を買ってきたのはお前じゃなくて俺だ』とか言います。 確かに、食卓のふたも以前壊れた時に『かわいいのがいいので、買い物は〇〇に行って。柄付きを選んでください』と言いました。 元と同じ柄が無かったときに無い無い言われたくなかったので、店を指定して柄付きならオッケーとしました。 結果、元とは違うけどかわいかったので、夫には感謝して毎日使っています。 『かわいいにこだわってこれ置いているのは私です。確かに『買ってきた』のはあなただけど、そこに突っかかるならあえて言います。それは『お使い』をしただけです』 それから何だかんだあって、夫が半分キレながら『俺の伝え方が悪かったんだよな』と言うので私は全ギレで『考え方が問題だわ』と言いました。 話し合いはそこで終わりです。 夫のこの、自分のペースに巻き込むような会話は、自閉症と診断済みの長男と通じるところがあります。 長男は今でこそ会話できますが、癇癪ピークの5歳頃は、ものの置き方、言い方1つで毎日大爆発でした。 夫との会話では、私が察して、『1、2、3。どの意味で言ってますか』と思いつく限り、誤解釈をしないように擦り合わせようと努力します。 夫は『会社では困らない。(俺の言った意図を組み取れない)お前がおかしい』のようなことを言います。 トイレのお尻拭きのふたのお使いを頼んで、買ってきたと思ったら『どこに置く?』の一言からそこまでのストーリー読めと? 分かってほしいなら、私が理解するまで自分が言ったらいいのに。 そもそも、食卓のやつのふたを買ったのは俺だとか、どうでもいい、本当今関係ない。 関係ないこと持ち出してきて、話をすり替えてるの全く気づいてない。 指摘しても分からないらしい。 叱ってるときに呼び捨てにしたら『さん付けで呼んでくれなきゃ話聞かない』とか言う長男と、私は変わらないと思う。 夫本人的には違うらしい。 いろんなモヤモヤを文章に起こしてみて、『話をそらされること』と『察した私が文句つけられてること』が嫌なのだと気づきました。 それ以外に、私が気づいていないことがあるのではないかと、投稿することにしました。 気づいたことがありましたら、教えていただきたいです。 悩んでいた長男との関わりも、光が指すかもしれません。 最後に、長文、乱文を読んでいただきありがとうございました。

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2021/08/23 投稿
トイレトレーニング トイレ 癇癪

息子の自発的な言葉を促すにはどうしたらいいのでしょうか。このままずっと息子とはコミュニケーションがとれないのではないかと不安で、毎日辛いです。 息子は2歳半を過ぎたところです。診断は受けていませんが、自閉傾向がかなりあると思います。 基本的な動詞と形容詞は言え、名詞はかなり多くマニアックなものまでいろいろ理解して、単語として言うのですが、コミュニケーションに使える言葉はとても限られています。 息子から私達に話しかけるのは1日に数回○○ちょうだい、○○やって、というのみです。 それ以外は、ごく簡単な質問に「うん」「ううん」で答えることもしません。話しかけても目も見てくれません。例えば、○○する?、おいしい?などと聞いても無視、理解しようとしない、という感じです。 こちらからの話しかけに返事をするのは「これ何?」「○○どこ?」だけです。 非言語や喃語で他人に何かを伝えようとすることもありません。あとはすべてエラコリアと独り言です。「ちゅーして」などと言えばしてくれますが、そういった行動もすべてパターンで覚えた受け身なものだけです。 海外在住のため、息子の全体的な様子を相談できる場所がありません。医者には「(典型的な)自閉症ではない」と言われました。ですが、私から見ると自閉傾向はかなり強いと感じます。 言語訓練には半年以上通っていて、理解度はあがりましたが、独り言が増えるばかりです。 自宅でも独学でABAなど学んで、できる限りのことは実践しています。ですが、子どもが受け身なのは変わりません。保育園にも通っていますが、いつも一人で遊んでいるようです。 性格は大人しく、規則が好きで、今のところパニック、癇癪、他害、自傷などはありません。ですが、こんなに表現をしない子だと、そのうちなんらかの爆発がくるのではないかと恐れてしまいます。 子どもの自発的なコミュニケーションを促す方法がありましたら教えてください。 また、似たようなタイプのお子さんをご存知の方がいらしたら、働きかけ方やその後の成長など、お話を伺いたいです。

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2016/10/14 投稿
自傷 癇癪 ABA

2歳の女の子、発達の遅れ…。 2歳8ヶ月の娘がいます。 性格はとてもマイペースでのんびり屋さんです。 運動の発達が遅く、2歳過ぎまで1人歩きをできませんでした。今も歩くのが苦手で、すぐハイハイをしたり抱っこを求めます。 ・常に親が一緒じゃないとフリーズする ・他の子と一緒に活動するのを拒否 ・視線が合いにくい ・無表情でほとんど笑わない ・同じ質問を執拗に繰り返す ・水道水で遊び続ける(何度か注意すればやめる) ということも気になります。軽い自閉症なのかと… しかし、癇癪が激しいとか、クレーン現象、多動で走り回るなどは今のところないです。どちらかと言えば大人しく、主張の少ない感じです。 言葉や概念の発達も早く、1歳半で2語文、今は数や形など色々理解しています。「本」と書かれた書店の看板を見て「ホン!」と言ったり、楕円を見て「ダエンケイ」と言ったりもします。 ただ、会話として成り立ってるわけではなく、一方的に思ったことを言ったり、同じ質問を繰り返すだけです。 3歳から幼稚園に入れたいのですが、やはり障害の可能性を視野に入れた方が良いでしょうか。単なる発達の遅れとしてあまり気にしなくても大丈夫でしょうか…?

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2022/08/31 投稿
幼稚園 運動 発達障害かも(未診断)

こんにちは。発達グレーかなと思う、保育園に通う2歳半の男の子がいます。私の地域は、受給者証を取るためには病院で医師の意見書(診断は必須ではなく診断書である必要はないそうです)が必要だそうです。療育のために病院に行く決断について、私の心が弱くなかなか踏み切れません。 息子は、発達障害の子と普通の子の中間にいる印象です。これまで、保健師、心理士、担任の先生たち、発達相談など色々相談してきました。 言葉もある程度出ていてできることも多いので、相談する人によっては「あれもできる、これもできる、心配点は2歳ならあること、成長を見ていきましょう」と言われるし、人によっては「確かにできることもあるけど、ここが気になります」とハッキリ言われることもあります。 指差し、会話、挨拶、真似、歌う、手遊びなどは出来る。こだわり、癇癪などはなく生活リズムも安定している。 甘える、ふざける、冗談を言う、遊ぼうと誘ってくる、完成したものを見てほしがるなど、親や祖父母とは気持ちが通ったやりとりができる。ママ好き、抱っこして。と甘えてきたり、ママもお花に興味あるの?と聞いてきたり、視線を交わして微笑み合う日常です。 これ何?〇〇は何からできてる?何の音?どうして〇〇は〇〇なのかなぁ?等の2歳児らしい疑問もたくさん投げかけてくる。 〇〇をしたら〇〇していいよ。時計が2になったら帰るよ。などの交渉や予告も通じる。 色形、大小長短高低上下などの理解がある(物に興味が強いためか認知力高そうです)。最近は左右も理解しはじめた。 物の名前はジャンル問わずよく覚えている。 トイトレなど2歳の身の回りの課題も大体平均的な成長が感じられる。 先生の名前は覚えており、友達も何人かは覚えていて、保育園で何をしたかなど話してくる。保育園いきたい!保育園たのしかった!と口癖のように言う。 友達主導なら手を繋げたり落ち着いて何となく一緒に並行遊びできる時間もある。全く幼児がだめという訳ではない。 心配事は… ひとよりものに興味が強い(よく言われます) 身内以外だと、会話はできてもなかなか気持ちが通い合わない感じがある、親しみをこめた表現が弱く(表情、視線、甘えたり親しみを感じさせる行動など)相手の発信を汲み取る力も弱そう。 幼児に多少の興味はあるようだが、なかなか一緒に遊びたがらず、友達への親愛表現もなく、言葉でやりとりできずに手が出るなどのトラブルも多い。友達の髪留めが気になって急に掴んでしまう等の突発的な行動もある。大人と違って(当然)息子に合わせない幼児が苦手でどう関わっていいか分からないのかも、と言われています。 自分のやりたい行動を優先したがり、指示を理解しているのに反抗する場面がある。 あえて指示に反抗しているのか?という天邪鬼な場面がある。赤の箱に入れてねと言うと、青に入れるの!と青に入れたがるなど。 ルールのある遊びでルールを理解できないか、分かっているけど気持ちがついてこないのか、自分自分になったりする。 皆がやっていても気が向かないと入っていかない。気が向けば活動できるがムラがある。 新しいことに慎重だったり、できそうにないことには意欲が薄く「やらない!」となりやすい(失敗が嫌いなのかなと感じます) 平たく言うと家庭外での社会性だけが落ち窪んでる印象です。できるけどやらないとなってしまう場面や、本人なりに発信しているのに発信が下手で周囲に伝わらず誤解される場面などもあり、本来の実力が発揮できない場面が多々あり、これから本人も損をしていくのではと感じます。たとえば家ではトイトレに成功しているのに保育園では先生が誘っても行きたがらなかったり、家では〇〇先生好き!とか〇〇先生のことを色々と話すのに、いざ〇〇先生と関わると親愛がうまく示せず心が通い合わない印象を持たれてしまったり、といったことがあります。〇〇先生に家で息子がこう話してると伝えると、そんなふうに思ってくれていたんですね、と驚かれ喜ばれました。 こうした特徴があるので、保育園で時に個別対応が必要で、配慮して頂いています。年少から先生が減るので加配を受ける方向で進んでいます。 早い段階で療育を受けたほうがプラスになるとよく見聞きするので併せて平行で通える療育にも繋がりたいと思うのですが、うちの町では病院で意見書を受けないと受給者証が取れないそうです。病院に行けばもちろん診断がつく可能性もあるため(病院は本来、診断を受けるための場所ですよね)臆病ですが夫婦ともにそこが引っかかって、踏み切れずにいます。息子のために勇気を出さなければ、と思うのですが… 病院がネックで、という話も相談してみたのですが、やはり受給者証には受診が必ず必要、息子の様子として療育が必須なほどには思えないので、抵抗があるならば年少は療育なしの加配のみで過ごしてみては?との回答でした。 しかし私から見て、きっと療育があるほうが息子は成長できるのではと感じます。身内の中での社会性や、ものごと全般への理解力はある程度あるので、適切な療育を受けることで集団生活しやすくなるのではと思ったりします。また、受診者証があれば公立の療育園から派遣される保育所訪問支援を受けることもできると言われており、それも魅力に感じています。 やはり、どんなに行きにくくても療育のために必要ならば受診して、場合によっては診断も受ける覚悟で臨むほうがいいのでしょうか。

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2020/08/05 投稿
先生 療育 指差し

こんにちは。 2歳8か月の男の子の母です。 息子の発達について、自閉症スペクトラム(ASD)+軽度〜中度の知的障害を疑っており、同じような経験をされた方の体験や、これからどう成長していくのかの見通しを教えていただけたらと思い、書かせていただきました。 ●これまでの経過 1歳を過ぎたころから、なんとなく「他の子と違う?」という違和感がありました。 目が合いにくい、模倣がほとんどない、人見知りがまったくない。 お気に入りのおもちゃはハンドスピナー、くるくるチャイム、泡のでるペットボトル…。いつもじーっと回るものや光るもの、泡などを見つめていました。 人と遊ぶというより、ひとりで黙々と遊ぶ子。後追いも少なく、呼んでもあまり反応がありませんでした。 ただ、1歳半頃には「おむつかえるよ」「ごはんだよ」といった簡単な指示には反応していたこと、応答の指差しがよくできていたこと(これで私は「賢い子かも」と勘違いしてしまっていました)、名前を呼んではーいと手を挙げることや、ばいばいの模倣もあったため、1歳半健診では「少し様子を見ましょう」と言われる程度でした。 ですが、2歳半を過ぎても発語はまったく出ず。 喃語や宇宙語のような声はよく出ていましたが、意味のある言葉が聞かれませんでした。 保育園では、集団指示が通らない・お友達に全く関心がないことを指摘されました。 同年代の子たちが「○○しよう〜」と声をかけてくれても、無視。先生に「おはよう」と言われても無視して、時計や好きな遊びにまっしぐら…。 手遊びなどにも興味がなく、好きでない活動のときにはふらふらとどこかにいってしまうらしいです。 現在は療育に週数回通っていて、個別では指示が通り50分座って課題に取り組むことができています。 かかりつけの小児科医からは、診察中の目線の動きなどから「自閉スペクトラムの傾向があるかも」と言われています。正式な検査はまだです。 ●最近の発達の様子 2歳7〜8か月になって、ようやく言葉が出始めました。 きっかけは“ひらがな”への強い興味。 発語はありますが、ほとんどが「ワードパーシャル」(単語の一部だけを発する)で、しかも発音が機械的です。 、感情のこもった自然な会話とは少し違っていて、“セリフを覚えて繰り返しているだけ?”と感じることもあります。 ●できること ・○○したい人〜?に対して「はーい!」と返事ができる ・選択肢を出すと選べる(「ジュース、いちごとみかんどっち?」など) ・ひらがな、カタカナ、アルファベット、数字が読める (特性かもしれませんがほぼ完ぺきに覚えています) ・パズルや二歳のワーク?はできる。 ・日常的な簡単な指示に従える(「おもちゃなおして」「手を洗おうね」など) ・応答の指差しで質問に答えることができる 色や形の認識は比較的はやく二歳前くらいには理解していました おおきい、数字の概念もなんとなく理解しているよう? (あまり話さないのでよくわかりませんが) ・親や先生に甘える、人に抱っこを求める。 ・療育中、個別課題には集中できる ・靴をはいたり、服の着脱は可能。 ●気になること・困っていること ・保育園での集団行動が難しい(個別指示なら通る?…) ・「保育園楽しかった?」 給食どうだった?」などの質問には反応がない (理解していないのかもしれないです) ・癇癪はほぼないが、(なさすぎるくらいで心配) 意思表示が少なく、自発的に何かを伝えることが少ない ・好きな遊び(時計)へのこだわりが強く、集団の中でも1人でふらっとそれを見に行ってしまう (多動傾向) ・遊び方が独特で、積み木を壊して音を楽しんだり、シール貼りをしても粘着部分で遊んだりする ・模倣が乏しく、おままごとやごっこ遊び、手遊び歌ができない ・おむつが濡れていても気にしない。排尿の自己申告がない ・言葉は出てきたが、会話にはほど遠い(「給食なにたべた?」などの質問に答えられない) ・質問に適当に答えたり、関係ない答えを言ってしまうこともあります(よくわかってないのかも…) ●最後に ここまで書いて、やっぱり心配なことが多いなと改めて思います…。 本人はいつも穏やかでニコニコしていて、 癇癪もなく、先生や家族に甘えてくる様子もあり、可愛いところもたくさんあります。 ただ、「言葉が出た」とはいえ、まだ会話にはならず、「いつになったらこの子と“気持ち”のやりとりができるのだろう」と、毎日不安になります。 普通の子は、何もしなくても自然に話しはじめるのに…。 どうしてこんなにすべてが遅く、難しいのか。心が折れそうになる日もあります。 同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、 ・どのようにコミュニケーション力が伸びていったか ・ワードパーシャルや機械的な話し方は、どのように変化したか ・会話らしいやりとりができるようになったのは何歳ごろか など、ぜひ教えていただけたら嬉しいです。 長文、読んでいただきありがとうございました

回答
6件
2025/06/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 宇宙語 先生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【未就学×行き渋り】未就学のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
保育園や幼稚園、または療育などに行きたくない……未就学のお子さんの行き渋りについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「未就学のお子さんの行き渋り」についてのアンケートとなります。

例えば:
・入園後も「ママと一緒がいい」となかなか幼稚園に入れずそのまま帰宅することが多々あった
・長期休み明け、生活リズムが崩れて元の生活に戻れない状態が続き、登園が難しくなった
・保育園は大好きだったのに、引越しの都合で転園後、新しい環境に馴染むまでに時間がかかりその間行き渋った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月1日(火)から7月11日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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