退会済みさん
2012/09/25 20:54 投稿
回答 2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。

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1件
2026/02/24 投稿
コミュニケーション ASD(自閉スペクトラム症) 療育手帳

エビリファイを飲み始めて約1ヶ月経ちました。これは薬の成果なのでしょうか?それとも単なる成長なのでしょうか? 年長の男の子(ASD、知的遅延あり)で、家族、特に第二子の弟に対する他害が酷く、また大袈裟に褒められた時や楽しすぎた時に背後から人への体当たりが多すぎて、ASDの投薬を始めました。第三子も小さく、癇癪で暴れまくる際に転倒させられそうになることも多く、一時的措置として医師からも勧められました。 始めて約1ヶ月、第一子を叱る回数が激減していることに、最近気づきました。 弟と闘いごっこ(じゃれあいごっこ)していても、力の加減ができるようになってきて、私が注意しなくても2人だけで遊びが成立する時間が増えました。 私は家事をしたり第三子の世話をしながら、遠くから見守るだけの時もあります。 たまに力の加減を忘れて本気でやってしまい弟を泣かしますが、それも1日で2回程度しかありません。 また他に明らかに自分が悪い時に、私が何も言わないのに、自分で相手に謝れる場面が出てきて驚いています。 以前は、「お早う」「ありがとう」「ごめんなさい」が自主的にはほぼ全く出来ず、私も指摘するのに疲れ果てていましが、最近は促される前に自主的に出来ることもチラホラあります。棒読みではありますが。 また、以前は自宅では拒否していたこと(平仮名の練習、じゃんけんで勝負をつけること、勝ち負けを伴う遊び系全般)も、拒否なくできることが増えました。それどころか、私がずっーと言い続けた「勝負だから、勝つ時も負ける時もあるんだよ。たまに勝つから、すっごく嬉しく感じるんだよ!」のセリフを弟に言うこともあります。ものすごい棒読みなので、感情の面で本当に分かっているかは、⁇ですが。 また毎日の自分の仕事(食後に手を洗ってその帰りに歯ブラシを持ってくる等)も促されずにできるようになりました。持ってきた後に続けて自主的に歯磨きするのは出来ませんが、以前は食べたらすぐに遊びに頭がいっていたので、それでもすごい進歩だと思います。 これらのことは、服薬開始後、劇的に変化したわけではなく、気づいたら進歩していた感じです。 それとは逆に、悪化していることが2つ。 まず呼びかけても全く気づかない、もしくはわざと聞いていない?状態が増えました。以前は名前を呼びかければ、5回以内には気づいていたのですが、今は最低5回は呼ばないと気づきません。10回くらい呼ぶのが普通になりつつあります。 (実は一年くらい前までは、癇癪は一日中起こすのに、それ以外の時はいつもボーっとしていて、親が手伝わないで声がけだけだと着替えだけで普通に1時間近くかかるくらい全ての動作が遅い人でした。もちろん、呼びかけても5回くらい反応なしは普通でしたが、ここ半年くらいは徐々に良くなってきていました。また動作も声がけや視覚による促しで動けることも増えてきていました。 服薬後は、動作に関しては促しなしで動けることも増えたのに、呼びかけに関しては鈍くなったもしくは一年前に戻ってしまった感じです。) もう1つは、感情に関する療育を以前にも増してものすごく嫌がるようになりました。人の表情の読み取りがあまり出来ず、自分の感情を感じることやそれを、表現することも、もともと好きではなかったのですが、以前はそれでもイヤイヤながらやっていました。 ですが、最近は療育先でも完全拒否が続いています。例えば、”お外に行きたかったのに外では雨が降っていて、男の子が泣いている”という絵を見せられて、先生が「この子は今どういう気持ちかな?」「じゃあ、嬉しいかな?」「悲しいかな?」系の質問は拒否です。 自宅でも絵本を読んでから、たまに登場人物の気持ちを聞いたりするのですが、弟が意見を言っている横で耳を塞いだり、「喋らないでー!!」と泣き叫びます。 なんとなくですが、どちらかというと知識や経験でやりこなせる系のことには、もしかしたら自信がついてきただけで、服薬のせいではないのかも? できることが増えた反面、感情系は分からないままだから、本人が不安を強くしている? もしくは、今まで自宅で指摘してきたことがようやく受け入れられる年齢になってきただけ? もしくは療育に行きだした成果が出てきていて、それがたまたま投薬開始と重なっているだけ? だとしたら、投薬は意味があったのだろうか? 来週、診察はあるのですが、事前に何か情報があれば、私も心強いです。 もしも同じような感じを受けた経験のある方、知識としてある方、もしかしたらこんな可能性もあるかもなど、いらっしゃったら、ぜひご意見をいただければ嬉しいです! よろしくお願いします。

回答
2件
2018/09/08 投稿
着替え 仕事 他害

思いっきり愚痴のはきだしです。 四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。 普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。 自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。 保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と 悲しくなるダメな母親です。 成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。 保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。 DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。 子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。 もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。 車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。 こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。 頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。 助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。 もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。 すみません、はきださせていただきました。

回答
24件
2018/11/17 投稿
仕事 療育 癇癪

2歳2ヶ月になる娘の発達の件で相談させてください。よろしくお願いいたします。 一人っ子です。母の私が現在自宅保育をしております。 現状単語、二語文出ております ですがコミュニケーションが取りにくいです。うん、ううん はまずほぼ言いません こちらからの質問、会話はほぼ無視です。 ですが、これ何?この色は?の質問には答えられます。 どっちがいい?の質問にもこっち!とは答えます。 指示もほぼ通ります。 言う事も聞くし、癇癪もありません。 発達検査はk式を受けており、上から85.110.115で、全体が110でした。 ですが乳幼児発達評価と言うのもでは、社会身辺、対人共に1歳半の評価で、知的は3歳レベルだが、軽度の自閉と言われました。 療育にも通っております。 今月からプレ保育にも通う予定です。 来月に田中ビネーも受ける予定ではあります。 こう言った症状のある子供は、将来的に会話が成立できる様になるのでしょうか? 母の私はこの子が生きやすい様に今後どの様なサポートをしていったら良いのでしょうか? そして軽度の自閉と言われましたがどう言う事なのでしょうか?昔で言うアスペルガーですか?高機能ですか?そもそもまだ産まれてから2歳少ししか経ってない子供とコミュニケーションが取れるのが普通なのですか? この子と会話したいです。。 美味しい?って聞いたらママ!美味しいよ!って言われたい。涙が出てきます。 どなたか助けてください。。 よろしくお願いいたします。

回答
4件
2025/05/12 投稿
会話 コミュニケーション 二語文

育児が辛いです。 母親として最低だと自覚しているので批判的な言葉は遠慮していただけるとありがたいです。 長文になり失礼します。 4月から小学生になる長男(ASD疑い・IQ88・注意力散漫でおしゃべりが苦手) 年中になる次男(ASD・指吸いとかきむしりが酷い・ささいなことで癇癪を起こす) 1歳になる三男がいます。 上2人は私の連れ子です。 再婚し、ステップファミリーであることと怪我の報告をしているのに園が把握していない、園内の派閥争いに巻き込まれ虐待で通報され児相に保護された(園と児相との話し合いで虐待ではないと理解していただきすぐに戻ってきました)あたりから次男の癇癪がひどくなり、起きて寝るまで何時間も何回も起こすようなったことで近隣の方から虐待で通報されました。 そこで意を決して療育に相談したところ、次男だけでなく長男も揃って上記の診断が出ました。 療相に通っても、精神科に通院しても、児童発達支援に通っても良くなりません。 次男の癇癪は一時期マシになったかと思えば幼稚園で大暴れをしているらしく、他害やものを壊すことが頻繁にあるようで困り果てています。 かきむしりも指吸いも全く治りません。 今日も園バスが来るタイミングで忘れ物に気づき癇癪を起こしてお休みになりました。 長男も長男で、同じことを繰り返し教えてもできません。 1年以上トイレの仕方を教えていますが上手にお尻も拭けません。ご飯も上手に食べられません。 夫は何度も虐待を疑われたことから上2人の育児に消極的、家族でのお出かけは渋々しますが、可能な限り残業をしたりと上2人と顔を合わせなくなり、もはや三男だけ可愛がるようになってしまいました。 ずっとこのままなのかな、という不安が大きいです。 今はフルタイム勤務で離れられる時間がありますが、それでも気が狂いそうです。 親として最低なことはわかっていますが、子供達が成人してまでずっとこのままの生活なの?と思うと泣けてきます。 発達障害、それも軽度や疑いのレベルであればいずれは自分の特性と向き合って社会に出るものだと思っているのですが、そうでもないのでしょうか。何か頼る先があるのでしょうか。 今はまだ幼いだけで、児童発達支援も放デイも継続していけば、後10年もしたら変わっているでしょうか。 子供達が自立できるよう、また、今私が壊れないように 子供達と楽しく過ごせるためにもできることってなんでしょうか…

回答
9件
2026/02/25 投稿
他害 ADHD(注意欠如多動症) 幼稚園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「これなら大丈夫!」を見つけるまで。お子さんの感覚過敏と「日焼け止め・半袖」のつき合い方、教えてください
日差しが少しずつ春めいてくると、気になり始めるのが紫外線対策や衣替えではないでしょうか。感覚過敏があるお子さんを持つ保護者の方にとっては、「衣替え、スムーズにできるかな?」と、少し心配な気持ちになる季節かもしれません。

「半袖の袖口があたるのが嫌で、夏でも長袖を着たがる」「日焼け止めを塗るとベタベタしてパニックに」といった悩みは、周りからは「わがまま」に見えてしまうこともあり、説明の難しさに心を痛めている方も多くいらっしゃると思います。
「どうしてうちの子だけ?」と不安になったり、無理に慣れさせようとして親子で疲れてしまったり……。うまくいった工夫はもちろん、「これは失敗だった!」「結局、今年はこうして乗り切った」という等身大の試行錯誤エピソードも、「うちだけじゃないんだ」という安心感に繋がるのではないでしょうか。

例えば、こんな経験はありませんか?
・ジェル、ミスト、パウダーなど、肌に合う日焼け止めのタイプを片っ端から試して、ついに「これなら塗れる!」という1本に出合った
・日焼け止めが苦手なので、UVカット機能のあるラッシュガードや帽子、サンシェードの活用で物理的にガードするようにしている
・半袖の「スースーする感じ」を嫌がるので、ワンサイズ大きめの服を選んだり、インナーにこだわったりして工夫している
・「外に出る直前に塗る」「鏡を見せながら塗る」など、本人が納得して受け入れられるルーティンや声かけを編み出した
・運動会や遠足などの行事の際、先生に感覚過敏のことをどう伝え、どのような配慮(室内待機や長袖着用など)をお願いしたか
・良かれと思って買った冷感素材の服が、逆に「ヒヤッとして怖い」と拒否されてしまった失敗談
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月25日 〜 2026年4月5日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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