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Q&A - お悩みきいて!

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です

退会済みさん

2012/09/25 20:54

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現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

この質問への回答

退会済みさん

2012/09/26 16:22

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教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ！でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪

東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね～。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも（もちろん、そのコミュニティならではの濃～い情報もあるんですが。（笑））、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ！

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退会済みさん

2012/09/26 18:57

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東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
～区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
（通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました）
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。 ...続きを読む Quidem libero adipisci. Tempore voluptatem sunt. Asperiores dignissimos minima. Voluptas minus et. Tempore recusandae rerum. Sit ut est. Enim consectetur nihil. Rerum maiores ut. Aut dolore qui. Repellat suscipit voluptas. Et sit ab. Sit velit dolores. Nisi repellat fugit. Eum eos nihil. Asperiores facilis laudantium. Laudantium repudiandae voluptas. Enim est beatae. Quisquam fugiat harum. Harum reprehenderit facilis. Consequatur vel repellat. Ut voluptatem omnis. Pariatur sed cum. Illum voluptate et. Ex labore consequatur. Et possimus officia. Nobis voluptatem omnis. Quis sint labore. Excepturi dolor pariatur. Accusamus sed ut. Et et pariatur.

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１，息子と父親の関係がうまくいかないよ２，親の会入りたいけど

姑がいるから入りにくいよすみません、２つ質問があります。小学校1年生になる息子がいます。ASDの診断を受けています。最近些細なことで癇癪を起すので困っています。１についてです。・鍋に入っているうどんがポン酢がかけすぎてまずかったので怒る←お湯を足してもまずかったらしくて「食べない」と・お茶をこぼす←私が拭く←ここも濡れいていると怒る・椅子を前に出してよと怒る←椅子は重たくてなかなか自分では動かせない・「靴下を一緒に取りに行きたい」・「朝ごはんは1人で食べるのは嫌だから一緒に食べたい」些細なことですが、毎日のことなのでストレスが溜まります。1歳の娘もおり、朝はバタバタなので朝ごはんは勝手に食べてもらいたいのですが付き合っています（その後、彼を集合場所まで送るのでほんと時間ない・・・）小学校に入学してばかりで疲れているのかなとかいやいや期なのかなと思い、それなりにスルーして過ごしていますが、旦那が激怒します。「そんなに言うなら家を出ていけ」「黙って食べろ」という感じです。激昂して叩いたりするので私が止めています。理屈っぽいところがあるので「お母さんは疲れた」「パパに家を出て行けと言われても出て行くところがない」「家がないから。パパ名義で部屋を借りているから行くところがないよ」「私の親も死んでいるしまじで頼るところがない」と本音を言ってしまいます。旦那は普段仕事が忙しくて平日はいません。たまーに日曜日に一緒に夕飯を食べるくらいなのですがその週1回会うのがうまくいかない。ASDの子と旦那がうまく付き合っていくのはどうしたらいいのでしょうか？私が疲弊してしまい、旦那の両親に子供を今は預かってもらっています。（旦那はGWは休みなので買い物したりしてリフレッシュ）２，こんな話を誰かと話したいなと思い、親の会の入会を考えています。行ってみたいなと思う会があるのですが、姑さんが入っているんです。。。。旦那の弟がASDなので、姑さんは30年くらい入っています。まだいます。。。普通の会であれば、合わなければ即退会できますが、姑さんがいるとやめにくい。。。誰かとトラブルになった場合、情報が洩れるのも辛い。。。他にも探していますが「不登校の会」「ADHD多め」等、微妙に合わない感じがしています。やたらと会費が高いところとかありますよね。。。。Twitterなどで情報を探していますがなかなかない。。。。目的は・「親同士交流して大変だけど頑張ろうね」と言いたい・子供同士、仲がいい子ができたらいいなと。←小学校ではなかなかうまく友達と接せないので、こういう所で自分と合う子がいたらいいなと思っています。「ここへ行けば同じ匂いのする子がいる」という安心感に繋がったらいいなと。。。姑さんがいる会に足を踏み入れるのはやはり危険でしょうか？辞めたいときに辞められないのはけっこうストレスかなと。。。。。。。かつ、会は日曜日にあるっぽくて、最近ボーイスカウトの活動を始めたばかりなのでちゃんと参加できるのかしら？と不安もあります。もちろんネット上での繋がりもいいなと思っています。ダラダラと書きましたが客観的に見て何かアドバイスがあったら下さい。

回答

また、信頼関係があるからこそ叱る事は出来るのだと思います。子どもが親を拒否するようになったら叱られるのは表面上だけで本人は反発心しか持たな...

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5才年中ASD+中度知的障害です

児童精神科にて娘と会話ができるようになりたいと相談したところ「会話ができるようになる薬」と称してアリピプラゾール(エビリファイ？)を処方されました。調べたところ抗うつ剤（突然の癇癪や自傷行為などに効く）のようですが、娘には現在上記のような症状はないこと、副作用が凄い（太りやすくなる、倦怠感あり）ことから、服薬やめておこうと思います。辛い思いをしてまで改善させる必要はないかと…しかし、実際に上記の薬を飲んで会話ができるようになった経験談があれば参考までにお伺いしたいです。

回答

薬で会話ができるようになったなんて話、聞いたことがないです。特性から生じる様々な困難を軽減させるために服薬するならわかりますが(うちは服...

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親の会について質問です

親の会ってどんな感じなのかなぁと気になっていますが、現在おそらくコロナの影響で、活動も控えめなのかなと想像しています。（そのため、見学する時期ではないのかなと思っています。）また、有料ということもあり、慎重に考えています。もちろん会によって活動内容や雰囲気など違うんだとは思いますが、実際に親の会に参加している方から、メリット・デメリットなど聞けたらと思っています。

回答

複数参加していますが、どれも無料です。探したら無料のところもあるのではないでしょうか？基本的に複数通って感じたことは、親の会は子供の...

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3歳半の子どもがいます

言葉の表出が遅く、まだ単語か二語分がメインです。遠城寺式の検査を受けたところ、表出が2歳、社会性も低くでました（ままごとで役割ができるが年齢相応だったのですが言語表出がないため）。言語理解は色高さ大きさなどクリアし、部屋を明るくするものは、座るものはなどの簡単な質問も指差しで答えられました。日常会話は体感8割は伝わっていると思います（◯◯を××したら△できるよ等）。運動面や手先の器用さは数ヶ月の遅れはありますが個人差の範囲と言われました。多動はなく慣れない場所は手を繋いで歩けますし病院でも説明すれば暴れたりすることはありません。しかし、言葉が出ないため思いが伝わらないからか、何らかの特性からか、癇癪があると保育園から言われます。自閉症ぽくはないと２人の医師から言われています。遠城寺では簡単な質問が多く、これだけで知的障害がないと判断できたのか気になるところです。単に言葉の表出が遅いのか、やはり知的障害など問題があるのか。言語表出が遅かった場合、ここから伸びることってあるのでしょうか。

回答

３歳半なら知能検査を受けてみてはどうですか？精神遅滞、自閉症、運動の遅れがなくて発語だけが困難なら、表出性言語障害という可能性があるかも...

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子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生（町の中では唯一理解がある）を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。（全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。）発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の）頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ？脳科学的にって？だから何？」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか？運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう？

回答

町ではじめての親の会とのことですが、同じような組織で都道府県レベル、全国レベルなものがあれば、コンタクトをとって相談してみるのはどうでしょ...

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3歳になったばかりの息子がいます

現在は週一で親子教室に通っています。きっかけは発語は早かったのになかなか増えず、発音不明瞭なのと幼稚園のプレで落ち着きがなく椅子に座っていない事でした。コロナや私の妊娠出産もあってなかなか同年代の子との関わりや集団生活の経験がなく、周りの3歳児の様子を見て不安になりました。以下息子の事をまとめました。⚫️息子の発達の様子・トイトレ完了・呼ぶと「ん？」と言いながらこちらを見る（目を見てくれる）・スプーンフォークは下持ち、お箸は練習中だがなかなか進まない・感覚過敏、睡眠障害、偏食（好き嫌い程度）こだわりなし（強いて言うなら開いてるドアを閉めるが、そこのドアは開けといて！というと開けといてくれる）・切替えは早い・癇癪はほぼない（思い通りに行かない時に泣いたりはありますが、気持ちを代弁したりすると落ち着く。永遠に泣くことはない）・発語、指差しは10ヶ月で犬の写真を見てワンワン、2歳4ヶ月で2語文、2歳9ヶ月に爆発期がきて3語文、多語文でお話しができる。ただ不明瞭で単語を繋げての会話で文章での会話はできない・外で手を繋いで歩ける、手を繋ぎにくる。病院の待合室などでYouTubeや本を見ながらであれば座って待てる、スーパーの中で走ることはあるが呼べば戻ってくる・息子「お腹ポンポン、ちゅるちゅるおうどんたーたい！（お腹すいた、おうどん食べたい）」私「昨日食べたからスパゲッティでもいい？息子「やなの！おうどんいーい！」など会話は成り立つが、返答の仕方がわからない時はおうむ返しもある・自分の氏名、年齢、親の名前、弟の名前、ばあばの名前、実家の犬の名前を聞くと答えられる・ごっこ遊び、見立て遊びができる・顔の表情を読み取ることができる（私が泣いているとティッシュを持ってきて「ママ、目なみだ」と言ったり、痛がってる時は「ママ、大丈夫？」と言って絆創膏を持ってきてくれる）・大小、長短、左右、高低分かる・パズル好き・かゆい、痛い、熱い、怖い、可愛い、硬い、狭い、くすぐったいなど言葉で教えてくれる・顔（目、鼻、口、耳、髪の毛、眼鏡）体をお絵描き出来る・模倣する・ありがとう、ごめんなさい、ただいまおかえり（逆になることもある）が言える・1〜20まで数えられる・色、数字、10までは数の概念が分かる・着替えは緩い服なら出来る・何か成功した時に「ジャジャーン！！」と言って報告してくれる・会話の中で「桃は何色？」「ピンク！」「雨降った時必要な物何？」「傘！！」「雪降ったらお外寒い？暑い？」「寒い！」など物を見なくても想像しながら会話出来る⚫️気になること・11ヶ月から1歳9ヶ月まで逆さバイバイ・人見知りは2歳まであった・YouTubeの気に入った動画は動作やセリフは割りと覚えている（それなんの真似？と聞くと動画の名前を教えてくれる）・ピース内向きの時がある・公園などでお友達との距離が近い（勝手に遊びの中に入ったり、お友達と合わせて滑り台を滑ったり、待て待てーと言って勝手に追いかけたりする）・市の週一の親子教室での工作などや、手遊び、紙芝居など椅子に座って取り組めるようになってきたが、机に身を乗り出したり、立ち上がってしまう時がある（教室からの脱走はない）・一斉指示通る時と通らない時がある・発音不明瞭（バナナ→バナー、雨→あね、ママ大丈夫？→ママだーじょぶー？）・順番待ちが出来る時と出来ない時がある・新しい場所、おもちゃとかがあるとそれに気を取られて親以外の大人が挨拶した時に目を見ないでそっちの方を見ながら挨拶し返す、または無視・発達検査などのように親以外の大人と息子の一対一でもおもちゃなどに気を取られていると、人より物が勝ってしまう・でも人の話はしっかり聞いている（地獄耳？）・ボールをキャッチする時にボールを見ないで投げる人を見ていて、キャッチが上手くできない（ボールを目で追わない）ただ、紙吹雪や風船、虫が飛んでたりするのは目で追い、なかなか気付かないようなものにもよく気付いて教えてくれる・座っている時にふにゃふにゃしたり斜め座りになったりする今回第一志望の幼稚園に落ちてしまい（かなりのスパルタ系）そして発達がゆっくりな子も受け入れますという幼稚園に先日面接に行きました。自分の名前、絵カードの名前を答える、色、図形など一応全部答えられましたが「ママ、あっちで遊ぶ!あっち行く!」と落ち着きがなく言葉の不明瞭と落ち着きのなさを指摘され、療育と併用で（幼稚園週2、療育週3）加配申請をしてくれたら受入可能ですが一旦保留と言われて、驚いて涙が止まりません。言葉の理解はあるからこれからどんどん出てくると思うけれど、落ち着きのなさが気になりますと。息子が座った椅子は大人用の回転椅子で古かった為キコキコ音が鳴りクルクル回ろうとしたりその音が気になって落ち着かなかったのは事実です、、、発達検査は2歳11ヶ月の時にしていて結果待ちですが、点数は低く出ると心理士さんに言われています。（心理士さんの指示をやったと思ったら「やなの！」と言って途中放棄しておもちゃで遊んでしまい、全く出来ず（やる気全くなし）発達検査の前に言語聴覚士の方と面談した時は、私が隣にいたのもあったかもしれませんが、似た様なことを行った際に3語文の指示理解力もあるし、落ち着きのなさとかは集団生活で経験して様子を見てみましょうと言われていて、それから今日まで言葉が爆発的に増えたり、親子教室の成果なのか椅子に座っていられる時間も増えたり、走っている子がいても真似せず先生の方を見る事が出来たりと成長を感じていたので、数分のやり取りで加配申請や療育と併用と言われとてもショックでした。小児科の発達相談を行なっている先生に相談したところ言うほど目は合わなくないし3歳児はみんなこんな感じと言われ、集団生活の経験もないし、言葉の理解はあるから集団生活に入ってから伸びるタイプと言わました。親子教室で見ていただいている保健師さんにも加配がつくほどではないし、確かに一斉指示ですぐに動けるかといったら個別の声掛けが今の段階は必要になると思うが、集団に入ったら絶対に伸びると思うとも言ってくれたのですが、なんだかもう分からなくなって来てしまいました。私としては幼稚園で定型の子達と過ごしながら療育に通わせるつもりだったのですが、一年療育に通って年中からの方がいいのか、年少からで療育多めの併用がいいのか、、、また療育に通う場合、どういったところが息子に合いそうか教えていただけると嬉しいです。これが3歳のあるあるなのか、私が色々敏感になって求めすぎなのか、それとも障害なのか、色々調べれば調べるほど分からなくなり、苦しくなり、息子のできる事はたくさんあるのに出来ないことにばかり目がいってしまって辛いです。

回答

はるまきさんは、療育関連、医療関連の方から、集団で伸びるよと言われたから、園に入れたほうがいいと思ったということでしょうか。そして、はるま...

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