退会済みさん
2012/09/25 20:54 投稿
回答 2

現在米国に滞在しており、来春帰国予定です。

こちらに来て感じたことは、教会のコミュニティーとしての存在の大きさであります。
Sunday Schoolなどとして、ボランティアの方々が教会で教室を開いてくれたり、障害児の集まりも多くあります。地域の方々がみな週末に教会に集まり、私も子どもを連れていきますので、私の子どもがどういう状態か、皆さんご存知です。

日本では親の会も精力的に活動されていると聞くこともありますが、実際のところどのようなコミュニティになっているのでしょうか。
また、地域の方々にどのように娘を知ってもらうかも課題だと感じております。そもそも東京などの都心で、地域の方たちとの交流などあるのでしょうか。

娘の自立には、地域の方々の支えや、他の親たちとの情報交換が必須だと考えております。日本での活動状況をお教え頂けると幸いです。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 16:22

教会コミュニティなどが日本ではなかなかないので、
やっぱりおっしゃるように親の会が一番コミュニティとして活発だと思いますよ!でも、私も親の会などに所属しているわけではないので、なんとも言えなくて・・。親の会は親の会で精力的に情報交換したりだとか、イベントやセミナーを打ち出しているところもあるみたいです。

お友達にひとり、やっている方がいらっしゃって、
そのかたはそれこそイベントやセミナーなどを頻繁にやって、
結構アクティブな方です♪


東京の都心で・・ということで、
私は東京の渋谷区に住んでいますが、
特段都会だからといって困ったことはありませんね~。近所では近所のコミュニティがありますし、幸いにして近所にも、同じように療育に通われている方がいらっしゃるので、お互いに理解しあえたり、情報交換できたりするので◎
それに、障害児の親、というコミュニティでなくとも(もちろん、そのコミュニティならではの濃~い情報もあるんですが。(笑))、地域の方々の支えなどは常日頃からあるなぁと感謝しているくらいですよ!

https://h-navi.jp/qa/questions/325
退会済みさん
2012/09/26 18:57

東京に住んでいるからかもしれませんが
地域、というよりは、親の会の存在が大きいと思います。
~区の親の会、というよりも
地域にかぎらず親の会がぽつぽつあって
近いから集まる人もいれば、お友だちに誘われて、って方もいます。

私は親の会に行くのにはじめとても抵抗があって
なかなか参加できませんでした。
でも、やっぱり進学情報とかを集めるとなると
親の会にいた方がいいなと感じて、ちょくちょく顔を出すようにしています。

地域の方とは、町内会で顔を合わせることが多いです。
今の時期でしたら、夏祭りなどは地域の方が連携してお祭りをやっていましたね。主人と私の父も神輿を担いでいました。

ご近所に重度の自閉症をお持ちの18歳くらいの男の子をお持ちの方がいるのですが
その方は、あまり外に息子さんを出そうとしていません。
近所の人はみな知っているのですが、
(通学の際などに大きな声で歌を歌いながら歩いている姿をよく見ました)
ご家族は隠している感じで。

私はそういうご家族のようになりたくないな
とどこかで思う一方
やっぱり子どもが荒れているところを見られてしまうと、
周りを気にしてしまうこともあります。

でも、息子もいつかは必ず地域で、社会で生活しなければならないので
今からどんどんいろんなところに連れていってあげたいと思います。

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2023/12/17 投稿
発達障害かも(未診断) 遊び エコラリア

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
絵本 発達相談 手遊び

DQの伸びについて。 発達に不安があり、3歳3ヶ月の時にK式発達検査を受けました。 DQ70という結果でした。母子分離不安が強く私から離れない、やれることもやろうとしないで散々な結果でした。 項目を見てると、もっと先の項目こともできるのになぁと思ったので、ボーダーか軽度発達遅延と言われ当時はショックでした。(丸や線を書くのが苦手でひかかってました。あと気持ち悪いキューピーの人形を嫌がったり) 定型の子はどんな時でも良い結果がだせるから、どんな状況でも実力が出せるようにしていきましょうと言われ、療育も開始しました。 日常的な困り感は3歳前まで手を繋いでくれなくて走り回るので苦労しましたが、3歳半の今は少しこだわりがあるくらいで、家庭では普通レベルかなと思います。外では良い子にできます。会話も普通にでき、癇癪もなく順番なども守れます。 ただ、保育園の集団がだめです。(現在年少) ・興味があることが他の子と違う(宇宙や植物、綺麗な絵画、親の影響かジャズなどの音楽が好き)※親がデザイナーと建築士で仕事の影響が強いのかもしれませんが、そのせいで変わった子感が強い ・個別指示は通るけど、集団指示が通らない(切り替えが苦手) ・新しいことにチャレンジするのが苦手 ・送迎時にお母さんと離れるのを嫌がる ・身辺自立が少し遅め(着替えが補助あり。まだぎこちない) ・絵を描かない(保育士の誘導で展示物はちゃんと顔とか動物とか描いてるけど自宅では一切描かない)造形をあまりしないので、遊びが幼稚に感じます。 ここからが質問なのですが、発達検査の結果は今はそこまで気にしてないのですが、知的が本当にあるのかを疑問に感じてます。 記憶力も良いし、会話も普通、何なら読み聞かせの効果か(小さい頃からかなりの量の絵本をよんであげてます)場面にあった、言葉のチョイスが上手。 就学前には平均値くらいになったりはするのでしょうか。3歳児でボーダーならそのままと書いてる方の辛口の情報をよく見かけて不安になります。 あと、ネットによくある発達目安とかはかなりハードルさげてるものでしょうか? 息子は一年の遅れといわれましたが、今まで見てきた色んなネットの目安では平均的かなと思います。 リンクが規定で載せれませんが、IQが親のアンケートで測るサイトとかだと、かなり辛口でも平均以上。普通にやると高めです。 あまり数字に踊らされないように、息子の本質を見て、一緒に頑張ろうと思ってはいるのですが、どうしても色々と不安になってしまいます。

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2025/07/06 投稿
保育園 療育 IQ

修正で1歳1ヶ月月齢でもうすぐ3ヶ月の子がいます。 今日初めての保育園でした。 1時間ほど先生の手遊びやお歌、絵本などを一緒に聞くだけだったのですが、教室に入らないなやすぐにハイハイで駆け回る息子。 みんな親の近くで遊んでいる子たちばかりなのに、一人だけウロウロ‥。先生の歌は聞いてくれましたが、絵本は泣いてうまく聞けませんでした。ちなみに親が読んであげる絵本は大好きでグズグズしていても高確率で泣き止みますし、家の中だと私が近くにいないと泣きます。 眠たかったのかもしれません。 1歳半検診で歩き回ってしまう子はほぼ確実に自閉症や何かあると聞き、気になっています。 またできることできないこと考えても傾向があるのかなと気持ちがふさぎ込みます。 以下できないこと 発語(喃語は多いが意味のある発語なし) 言語理解(おいでや抱っこ、ねんねなどはわかっていそうですが、言葉より行動で理解している気がする) 指差し(指差した方向も見ません。指先の形だけはできます) 椅子に座ることも苦手 積み木積めない 歩行できない できること 一人で立ち上がる つかみ食べ(スプーンならたまに成功) ぱちぱち(言語理解していないので意味ないぱちぱちです) おもちゃの使い方などの模倣 心配なこと 落ち着きがなく一つのおもちゃであまり集中して遊べない 言語理解がなく指差しなどもでてこない 模倣もほぼない 首振りがある などなどです。 早産だったので3ヶ月に一度くらい大きな病院でみてもらっています。 1歳のときも心配だったので相談しましたが、名前を読んで振り返るので気にならないと言われました。家だと名前を読んでも振り返るときとそうでないときがあります。 かなり心配です、 毎日モヤモヤしています。

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2024/04/02 投稿
喃語 ASD(自閉スペクトラム症) 発語

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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2021/11/10 投稿
発達障害かも(未診断) 会話 二語文

2歳1ヶ月女児。 未就学と言うこともあり比較対象が少なく、まだ集団を経験していないので判断が難しいのですが、子供ならよくあることなのか、そうでないのか家族の中(私、主人、祖母、兄弟)でも意見が分かれ迷っています。 (下記しますが、先月市の相談も受けています) 長文になりますが、同じような境遇の方やご経験があられる方、知識あられる方いましたらアドバイスもらえるとありがたいです。 ・興奮しやすい、興奮すると指示が通らなくなる 例えば習い事リトミックなどで座っているべき場面でも立って踊りたがる、走りたがるといったようなことで、外出先や珍しい人、事がある場面では顕著です。 ベビーカーはほぼ乗りません(上に立つ、泣くなど) これは2歳前半の子供にはよく見受けられることなのか、それとも普通の多くの子はどのような場面でもある程度指示が通るものなのでしょうか? 他にもイヤイヤ期に突入してきたなと思える理不尽なワガママなども出ていますが、 癇癪などは今のところほぼなく、切り替えは割と早い(悪く言えば気が散りやすい?) 手を繋ぎ歩けるが(一回手を離して楽しくなってしまうと再び繋ぐのは拒否、手を繋がれ楽しくなくなるとすぐ抱っこを求める等の事はある) 食事は割と集中してよく食べる方、歯磨きもさせてくれる。 といった感じです。 私自身も活発だけど子供にはよくあることだろうと思っていたのですが、イヤイヤ期突入と共に不安点がやや目立つようになり、また数少ない娘と同年代のお友達や従兄弟達は本当に大人しく、ご両親の側から離れずジッとされてる子ばかりなので、多動では?と不安になり市の面談に行きました。 面談結果は現時点では診断は出来ない(年齢と未就学であること)、言語は年齢相応〜3歳程度、運動は年齢相当。 お母さん(私)の言う通り確かに興味のある無しの判断が割と激しく、興味のないものは無視、逆に興味のある物事は集中しすぎで会話が難しくなったりする様子も見受けられるが、2歳であること集団生活未体験であることからなんとも言えない。心配なら児童支援センターなどの利用をすすめる。 との判断でした。 主人含む他の家族から見ると、子供にはよくある行動にしか見えないので(幼児教室や習い事の体験で全然大丈夫、寧ろ好奇心旺盛なのは良いことなどと言われたことも手伝い)児童支援センターの通所などには疑問を抱いています。 このまま習い事を増やしたり(ジッとしていることを求められる場より身体を動かす系)、幼児教育に通ってみたり、幼稚園のプレに行ってみる、などで様子をみるか、 児童支援センターなどでプログラムを受けるか、迷っています。 長く支離滅裂になってしまいました・・・読み辛く申し訳ありません。 みなさんならどうされるかなどアドバイスいただけたらありがたいです。(何か他にこういう行動が目立ち始めたら注意した方がいいなども)ありましたらアドバイスお願いします。

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2025/07/10 投稿
歯磨き 食事 未就学

子供の発達に悩んでいます。もうすぐ1歳8ヶ月です。 同じような体験を持つ方がいたら、どんな風に成長したのか聞かせてほしいな〜と思って投稿します。 ・意味のある発語なし。宇宙語はよくしゃべり、意思表示に聞こえることもある。 ・保育園から目が合いにくいとの指摘あり。でも大人に助けを求めることはできる。 ・要求は親の手に物(開かない容器や絵本など)を押し付けてくる感じ ・言語理解は遅め。絵カードで名前を言って選び取ることができるのが10くらい。ルーティンの言葉はお出かけとはみがきは理解している。お風呂は理解して無視している感じ。だめ、やめてなどの禁止の指示はよく通る。ちょうだいどうぞバイバイあたりも理解している。でも全体的に雰囲気を見て行動している感じ。 ・手先は器用。型はめパズルも得意。 ・歩くまでの運動発達も問題なし。ただし未だによちよち歩き気味。 ・見たて遊びはちょろっと。絵本の中の食べ物を食べる真似をしたり、おもちゃの恐竜を歩かせたり、ご飯を食べさせようとしたり。 ・コミュニケーションは取りづらい。こっちの意図を汲もうという気がなく、マイワールド強め。 ・模倣は即時にはあまりしないものの、手遊びや踊りは結構覚えている。親が使う道具は興味があれば真似する。(ドライバーを自転車に当てて回したり、台拭きで机を拭いたり) ・興味を引くものがあると手をつないで歩けない。 ・スプーンフォークコップは使える(下手だけど)。 ・親の顔色はよく見ている。笑いかけると微笑むし、叱るときにはしおらしい顔をしている。 ・クレーン、常同行動、こだわり、睡眠障害はなし ・ネガティブな記憶は保持されている模様。(私が絵本を適当に読んでいたら私には要求してこなくなった、病院が苦手 など) 一番気になるのは言語理解の遅さです。ここが育たないと発語にもつながらないと思うので。。 あと全体的にマイペースすぎるのと、視覚優位な感じが目立ちます。 こんな感じのお子さんお持ちだった方、その後どのように成長されたのかお聞かせいただきたいです! (療育など然るべき機関には繋がっています あと今はちゃんと絵本読んであげてます!)

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2025/07/04 投稿
視覚優位 お出かけ 手遊び

2歳7ヶ月男児について相談させてください。 発語が殆どありません。 ママ、うまい、おいしい、くらいです。喃語はよくしゃべります。おそらく発達度合いとしては一歳ぐらい? やたらとものに登りたがる。ダメと言えばその場ではやめますがまた繰り返す。 したらダメなことにダメと言うと癇癪起こして泣いたりものを投げたりする。でもすぐけろっとする。 絵本持ってきて自分で指差しもするが、クレーン現象もある。 表情は豊かだと思います。こだわりも好きなもの(車とかボタンのあるおもちゃとか)はありますが、他のおもちゃでも遊ぶので強くはなさそう。 寝つきも悪くない。目も合う。呼びかけにも振り返ったり手をあげてくれる。 でもこちらの言っていることがわかってるような時もあれば、そうでもない時もある。 スプーンやフォークも少しずつ上手になってきてる。 ちょうだいと言って手を出せば手に持ったものを渡してくれるが、子供自身がほしいものを相手にちょうだいと言えない。 服を着るのはまだ無理ですが、お風呂の時に介助すれば自分で脱ぐ。 現在、市の療育の手前みたいな支援活動に参加してます。今年から改めて療育に通う予定です。 なんらかの発達障害があるのではと思うのですが、それでもこれまでの一歳半検診などの検診では特に何も言われず、上記の療育も私が強く望んで繋げてもらったほどです。 3歳ごろまでははっきりしないというのはよく聞くのですが、生まれてすぐに甲状腺ホルモンに異常があり、以来薬を飲ませてます。それもあってやはり発達に問題があるのではと心配しています。病院の先生にも相談してますが、特に指摘は受けてませんが、気休めにしか感じなくて。この宙ぶらりん状態がもどかしく、K式の検査も予約しました。 まだ兄妹もおらず、保育園に通ってもいないので、通い出したらもしかしたらそこからある程度は伸びる可能性はあると思いますが、客観的に見て皆さまどう思われますか。 長文失礼しました。

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2025/03/28 投稿
発語 クレーン現象 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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