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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
退会済みさん
2019/03/17 08:31

ケースバイケースでしょうね。

正解かどうかはその都度違い、話す側であるあなたのキャラクターや相手のキャラクターにもよると思いますね。

例えば、そもそも凸凹があるママさんとかだと、言うと決めて言うことにこだわりすぎたり、言いたくない!とこだわりすぎて、余計におかしな事になってしまいますけど、本人にとってはそうすることがものすごく重要だったりしますから、本人が困ったり、本人はともかく周りが困り果てたり、本人が困りに気づいてないが躓いてるような場合は、見直した方がいいと感じますが

そうでないときは、個人的に間違っているなぁと思っても、こちらがどうこう言う事ではないなぁと思いますから、自身の判断で好きにしてよいと思います。

お子さんの場合、知的障害があり、かつ発達障害もということなので、くわしい人などにはそのものズバリ言った方が伝わるでしょう。
仮に私は一般人ですが、全く知らないという訳でもないですが、ズバリ言ってこない親御さんのことは出来るだけ避けるようにしています。

理由は、本人が差別や偏見を気にしたり、プライバシーに対して敏感であることに加え、仮に子ども同士の間でトラブルになった場合、障害の特性がトラブルの根源であるようなことも多いのですが、お互いに特性あるからね。とドライに話せず感情論に持ち込んでパニックになって取り乱して話にならないお母様にしかあたったことないからです。(親としてというより、支援する側として)

また、なおる!と真剣に思ってる人もいて、厄介なのです

うっかりしたことを言えない出来ない相手である可能性が高すぎるので、距離を保たせてもらってますね。

なお、診断名聞いて泣くような、感受性が豊かすぎる人も要注意としてます。

このかたに言うべきかどうか?でいうと診断名言って正解だったと思いますが、そもそも他人との距離感がおかしいからこその感受性の過敏さに繋がってる可能性があるからです。

悪い人ではないと思いますが、適度な距離感を保たないとよかれと振り回される傾向があるから。


個人的には、基本、障害名は出さずのスタンスで、特徴だけ話すことが多いです。
または、障害がありますとだけ言います。

https://h-navi.jp/qa/questions/128247
ナビコさん
2019/03/17 10:35

私は幼稚園の時、ずばり「息子くんはどこが悪いの?」と聞かれたことがあって、診断名を言いました。
その人は人見知りの私が話せる少ない人で、お子さんを4人もっていて高齢ママの私とも年が近く、良識のある人だと思っていたので、話ました。
もちろんその人に言ったら、他のママさんたちにも知られるだろうなとも思いましたが、私はあまり隠すことは考えていなかったので、それも承知の上でした。
結果として、それで皆から距離を置かれることはなく、逆に息子のことをいろいろ教えてくれたりしました。
息子は園でのことを私に報告できないので、教えてもらってよかったです。
私の子は基本にこにこしていて、大人しいので、ママさんたちにとっては警戒する相手ではなかったようです。
遅れているだけの子には余裕で接してもらました。(自分の子は定型で優越感があるでしょうし。)
自分の子に危害さえなければ、ママさんたちは寛容です。
他害のある子どもだったら、針のむしろだったろうなと思います。

言ってよかったかどうかはわかりませんが、発達障害と知的障害があるなら、私だったらいっそ子どものことを知ってもらっておいた方がいいかもと思います。
どうしても行動で違うのがわかるので、変な憶測が飛び交うよりも、その方がマシかなと。
もちろん偏見で無視する人もいると思いますが、そういう人はこっちから願い下げくらいの気持ちでいいです。
知っていて声をかけてくれる人は、信用できると思います。
こっちから選別する手間がはぶけたと思って。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
さとみんさん
2019/03/17 11:23

小5の娘が軽度自閉症スペクトラムです(o^^o)
就学前までの話ですが…

ご近所さんには【不思議ちゃん】で困ってますぅ~的に軽く話してました。
療育ママ友には【診断名】を伝えました。その方が情報交換し易いですよ。
幼稚園ママ友には、発達に不安があるので【療育に通って相談】していることだけを伝えました。

個人的には、詳しく話す必要も無いと思います。障害を理解して貰うのって、本当に難しいから💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
2019/03/17 11:25

さやりんごさん。
うちは、診断が、ついてから
隠さずに、話しています。
軽度だと、悩んじゃうかな?
ママ友で、信用しているなら、悩まない気もするけどな。
悩むぐらいなら、言わなくてもいいんじゃないかな?

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
マキアさん
2019/03/17 13:55

私は学校や医療期間で児童精神科以外の他科受診をする場合や、療育機関やデイサービス等以外には伝えません。

「同じく発達に悩むママ」さん同士、私の場合はかえって「お仲間」の方が関係性は難しいので伝えません。私も他のお子さんの診断名には興味ありませんし、「うちの子と似た感じかな」くらいで間に合います。

理解ある普通級のママさん相手の方が私は気がラクで、「うちの子もう赤ちゃんみたいでねー、皆さんのお子さん全員天才じゃないですか笑」なんて言ってます。ただそれでも診断名は伏せています。支援級にいますし、知的ハンデも相当はっきりわかるくらいあるからそれ以上深くは聞かれたことはありません。日によってどうしても調子のアップダウンがあるとか、初めての環境にはなかなか慣れにくい、でだいたいわかってくださる方はわかって下さいますよ。

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現在7ヶ月の息子の事です。 生後早いうちから、なかなか泣き止まない(新生児の時から連日12時間以上ギャン泣きし続けました。抱っこしても何しても泣き止まず、それが4ヶ月近く続きノイローゼになりそうでした。)、寝ない、顔を見て泣く、目が合わない、音に反応しにくいなどで違和感があり、発達障害を疑ってきました。 月齢が上がるに従い、出来ないことがさらに増えて、やはり何かしら障害があるのではと考えております。 大変不躾な質問になってしまいますが、似たような状態を経験された方がいましたら、その後どのように発育されたかお教え願えませんでしょうか。 低月齢のためまだ診断がつかない事は承知しておりますが、今後の見通しが少しでもつきやすくなればありがたいと思っております。 現在気になっている点です。 ・音や声に反応しにくい 静かな部屋でテレビをつけようが声をかけようがほとんど反応しないです。大きな音を出しても聞こえてないかのようです。(産院で聴覚スクリーニング検査は済んでいて異常なしです)息子の正面で声をかけても目が合う合わない以前にこちらを見ないです。 ・喃語が全くない 喃語どころか、あーうーなどもありません。突然叫んだり泣いたりはしますが、 全く喋りません。静かです。 ・あまり笑わない 1日に数回ニヤッとする事もありますが、声を出して笑う事は1日一回あるかないかです。くすぐっても何してもなかなか表情が変わりません。 ・目がかなり合いにくい 息子の方から見てくるときは合う時もあるが、基本こちらからの働きかけに反応してこちらの顔を見ることがないです。 ・人見知り、後追いなし いつも機嫌が悪くクズっているので、人見知りなのかなんなのかよく分からない。他の人に抱っこされて泣く時もあれば平気なときもあり、泣いても人見知りというよりその時の気分といった感じです。 ・多動で抱っこしにくい 抱っこしていても常に体ごとキョロキョロあちこち動いており、じっとしていることがありません。突然反り返るので抱っこ中も気が抜けません。 ・眠りが浅い 起きてる時は音や声にほぼ無反応なのに、寝ている時はちょっとの音や振動で起きてしまいます。 ・ずっと1人の世界で遊んでいる ・6ヶ月から手首をクネクネ動かして見つめている ・突然理由の分からない癇癪泣きがある やりとり感のない育児に辛くなる時もありますが、息子のためできるだけの事はしてやりたいと思ってます。 この月齢でも家庭でできるおすすめの療養法などがありましたら、あわせてお教えいただければ幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2017/08/04 投稿
診断 喃語 ASD(自閉スペクトラム症)

1歳3ヶ月の息子(次男)についてです。 指さしなし手指しもなし、どの酒類の指差しも全くしません。なにかに触れるときだけ☝️の形になります。 喃語ありますが(まままま、ばばば等)発語なし音声模倣なし。 バイバイやバンザイなど模倣した時期もありますが全然しなくなりました。かろうじてもしもしをたまにしてくれますが頻度は低いです。 目もあいづらく呼びかけにも反応薄い、名前呼んでもほぼ無視。ごくたまに挙手してくれます。 人見知り場所見知り全くなくどんどん行ってしまい呼びかけてもとまらないため、危ない方へ進んだり物によじ登ったりするのを抑止するのに苦労しています。 お茶のむ?ミルク?パンたべる?テレビ?等の問いに挙手で答えてくれることは多いですが そういった要求がある時以外、例えば自分の興味のあるものを教えてくれたり同じものを見て笑ったりすることが一切ありません。全く見ない方向を指差して必死に声かけることが虚しくて、絶望的な気持ちになります。 保育園の担任と保健師にも相談してますが「個人差があるしまだ月齢が低いので一歳半検診までは様子見しましょう」と言われなにもできずにいます。 長男も自閉症の傾向あり同じ月齢の頃は苦労しましたが、3歳前に受けた2度目の発達検査では数値が伸び、臨床心理士さんから療育や診断は保留とのご意見をいただいてます。 二男にも発達障害があるのは覚悟していましたが同じ頃の長男と比べても次男は圧倒的に精神面で成長が見られず、焦る気持ちばかり大きくなります(長男は1歳前から指差しもあり、応答の指差しもできていました) とにかく毎日苦しくて夜になると涙がでてきます 似ていた様子のお子様をお持ちのママの経験談や、こうしたら成長があったなどのアドバイスがあれば、うかがいたいです。

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2024/10/29 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 喃語 知的障害(知的発達症)

来月1歳になる 11ヶ月 女の子 です 自閉症の特徴が多くあり、不安な日々を過ごしています 市の保健師には相談しておりますが、質問させてください 元々2ヶ月頃から吐き戻し(一度に100ぐらい)と飲みが悪くなり体重管理のため保健師さんに来てもらってます 離乳食もなかなか食べず、1時間以上かけて何とか口に入れている状態です 飲み込むのも苦手で野菜などはブンブンチョッパーで刻んでます 現状↓ ・呼んでも振り向かない 10ヶ月頃は近くでそっと声をかけて振り向く事もあったが、今はほとんど振り向かない 肩を叩いてもこちらを見ない 遠くから呼んだ時の方が向く確率が高い 名前ではなく、好きなYouTubeの名前を言うと振り向く ・視線が合わない 目が合ってもすぐ逸らすことが多い ・表情が乏しい 新生児の頃から笑うことがほとんどなく、今もあまり笑わない たまに、ツボに入る事があるとゲラゲラ笑う、基本無表情 ・指さし しない こちらが指を指した方向を見る事も少ない ・言葉が遅い 意味のある言葉はひとつも出てません 喃語も最近まんまんまんと言い出したかな? ・愛着形成がない 私も見ても喜んで寄ってくる事がない ・模倣がない 以前パチパチが出来ていましたが、やらなくなってしまった 今も何度か試みているがやらない バイバイなど教えているが出来ない ・手を触られるのを嫌がる ・後追いがほとんどない 部屋に1人でも遊んでいる 泣かない ・正しくおもちゃで遊べない 基本全て舐めて噛んでいるだけ 運動面では1人で歩くのも安定してきており、順調に発達していそうです 診断が出来ないのは重々承知しておりますが 自閉症の可能性は高いでしょうか? よろしくお願いいたします

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2024/10/21 投稿
診断 運動 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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