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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
退会済みさん
2019/03/17 08:31

ケースバイケースでしょうね。

正解かどうかはその都度違い、話す側であるあなたのキャラクターや相手のキャラクターにもよると思いますね。

例えば、そもそも凸凹があるママさんとかだと、言うと決めて言うことにこだわりすぎたり、言いたくない!とこだわりすぎて、余計におかしな事になってしまいますけど、本人にとってはそうすることがものすごく重要だったりしますから、本人が困ったり、本人はともかく周りが困り果てたり、本人が困りに気づいてないが躓いてるような場合は、見直した方がいいと感じますが

そうでないときは、個人的に間違っているなぁと思っても、こちらがどうこう言う事ではないなぁと思いますから、自身の判断で好きにしてよいと思います。

お子さんの場合、知的障害があり、かつ発達障害もということなので、くわしい人などにはそのものズバリ言った方が伝わるでしょう。
仮に私は一般人ですが、全く知らないという訳でもないですが、ズバリ言ってこない親御さんのことは出来るだけ避けるようにしています。

理由は、本人が差別や偏見を気にしたり、プライバシーに対して敏感であることに加え、仮に子ども同士の間でトラブルになった場合、障害の特性がトラブルの根源であるようなことも多いのですが、お互いに特性あるからね。とドライに話せず感情論に持ち込んでパニックになって取り乱して話にならないお母様にしかあたったことないからです。(親としてというより、支援する側として)

また、なおる!と真剣に思ってる人もいて、厄介なのです

うっかりしたことを言えない出来ない相手である可能性が高すぎるので、距離を保たせてもらってますね。

なお、診断名聞いて泣くような、感受性が豊かすぎる人も要注意としてます。

このかたに言うべきかどうか?でいうと診断名言って正解だったと思いますが、そもそも他人との距離感がおかしいからこその感受性の過敏さに繋がってる可能性があるからです。

悪い人ではないと思いますが、適度な距離感を保たないとよかれと振り回される傾向があるから。


個人的には、基本、障害名は出さずのスタンスで、特徴だけ話すことが多いです。
または、障害がありますとだけ言います。

https://h-navi.jp/qa/questions/128247
ナビコさん
2019/03/17 10:35

私は幼稚園の時、ずばり「息子くんはどこが悪いの?」と聞かれたことがあって、診断名を言いました。
その人は人見知りの私が話せる少ない人で、お子さんを4人もっていて高齢ママの私とも年が近く、良識のある人だと思っていたので、話ました。
もちろんその人に言ったら、他のママさんたちにも知られるだろうなとも思いましたが、私はあまり隠すことは考えていなかったので、それも承知の上でした。
結果として、それで皆から距離を置かれることはなく、逆に息子のことをいろいろ教えてくれたりしました。
息子は園でのことを私に報告できないので、教えてもらってよかったです。
私の子は基本にこにこしていて、大人しいので、ママさんたちにとっては警戒する相手ではなかったようです。
遅れているだけの子には余裕で接してもらました。(自分の子は定型で優越感があるでしょうし。)
自分の子に危害さえなければ、ママさんたちは寛容です。
他害のある子どもだったら、針のむしろだったろうなと思います。

言ってよかったかどうかはわかりませんが、発達障害と知的障害があるなら、私だったらいっそ子どものことを知ってもらっておいた方がいいかもと思います。
どうしても行動で違うのがわかるので、変な憶測が飛び交うよりも、その方がマシかなと。
もちろん偏見で無視する人もいると思いますが、そういう人はこっちから願い下げくらいの気持ちでいいです。
知っていて声をかけてくれる人は、信用できると思います。
こっちから選別する手間がはぶけたと思って。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
さとみんさん
2019/03/17 11:23

小5の娘が軽度自閉症スペクトラムです(o^^o)
就学前までの話ですが…

ご近所さんには【不思議ちゃん】で困ってますぅ~的に軽く話してました。
療育ママ友には【診断名】を伝えました。その方が情報交換し易いですよ。
幼稚園ママ友には、発達に不安があるので【療育に通って相談】していることだけを伝えました。

個人的には、詳しく話す必要も無いと思います。障害を理解して貰うのって、本当に難しいから💦

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
2019/03/17 11:25

さやりんごさん。
うちは、診断が、ついてから
隠さずに、話しています。
軽度だと、悩んじゃうかな?
ママ友で、信用しているなら、悩まない気もするけどな。
悩むぐらいなら、言わなくてもいいんじゃないかな?

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https://h-navi.jp/qa/questions/128247
マキアさん
2019/03/17 13:55

私は学校や医療期間で児童精神科以外の他科受診をする場合や、療育機関やデイサービス等以外には伝えません。

「同じく発達に悩むママ」さん同士、私の場合はかえって「お仲間」の方が関係性は難しいので伝えません。私も他のお子さんの診断名には興味ありませんし、「うちの子と似た感じかな」くらいで間に合います。

理解ある普通級のママさん相手の方が私は気がラクで、「うちの子もう赤ちゃんみたいでねー、皆さんのお子さん全員天才じゃないですか笑」なんて言ってます。ただそれでも診断名は伏せています。支援級にいますし、知的ハンデも相当はっきりわかるくらいあるからそれ以上深くは聞かれたことはありません。日によってどうしても調子のアップダウンがあるとか、初めての環境にはなかなか慣れにくい、でだいたいわかってくださる方はわかって下さいますよ。

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2024/10/29 投稿
療育 喃語 知的障害(知的発達症)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
療育 診断 偏食

2歳4ヶ月の息子は単語が出ません。 ダラダラと長い文章になりますが申し訳ありません。 1歳半検診では積み木だけクリアして、様子見と言われましたが、上の子と比べて心配な点も多いので自ら療育機関を紹介してもらい、2歳前から月に2回遊びの教室に通っています。 診断はついておらずいくつか受診しましたが個人差」と言われます。 聴力の精密検査もして問題ありません。 テレビを見せすぎていたのを猛反省し、一切やめました。 そうすると最近、目も合いやすくなり、一緒に遊ぶと爆笑したり笑顔が増えて、絵本も大好きになり読んでアピールをするようになりました。指さしもしなかったんですが、理解をしてないものの絵本だけは差すようになりましたがクレーンも多いです。 ジェスチャーや真似も少なかったのですが、 バイバイ、名前を呼んで手を上げる、くるくると言うと糸巻きのように腕を回す、静かにする時には指でしーっとするなど、少しずつ増えています。 (いないいない)ばぁ!、(歯みがきや食事の時に)あーん、(電話のおもちゃで)ゴニョゴニョは言いますが、他はほとんど言いません。 あとは、あー、おー、です。 家族(母、父、姉)と遊ぶのは大好きです。 人見知りは強くもなく弱くもなく、一時保育などでは初めは泣きますが、割りとすぐ落ち着きます。 気に入らないと泣いたり怒りますが切り替えが早いです。 こだわりも強くありません。 夜もよく寝ます。 よく寝転びます。 話しかけても反応が薄い時も多いです。 ゴミを捨てて、お風呂入るよ、ごはんだよ、はわかります。 「バナナ食べる?」などの問いかけには挙手をします。絵本読む?と聞くと持ってきます。 やはり言葉の理解が少ないし発語がないので2歳を過ぎてから心配で心配で私が参ってしまっています。 家では大人しく手がかかりませんが、外に出るとテンションが上がり走って行きます。途中で待ったりもしますが、児童館などの遊び場では走り回ってる事が多いです。 少しでも成長して欲しいので4月から保育園の入園を決め、同時に療育機関で言語訓練もお願いして開始します。 親として長い目で見るしかないとわかってはいるのですが、今の状態はやはり自閉症や発達障害の可能性がかなり高いのかな…と考えると夜も眠れません。 このまま言葉が出ないのではと不安でいっぱいです。 息子と会話がしたい。 これからの成長に希望を持って育児をしていきたいです。 母親が悲観したらダメだと思っていますが気持ちが不安定です。 こんな私に何かアドバイスや励ましをお願いします。

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2017/03/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症)

3歳になったばかりの息子がいます。現在は週一で親子教室に通っています。きっかけは発語は早かったのになかなか増えず、発音不明瞭なのと幼稚園のプレで落ち着きがなく椅子に座っていない事でした。コロナや私の妊娠出産もあってなかなか同年代の子との関わりや集団生活の経験がなく、周りの3歳児の様子を見て不安になりました。 以下息子の事をまとめました。 ⚫️息子の発達の様子 ・トイトレ完了 ・呼ぶと「ん?」と言いながらこちらを見る(目を見てくれる) ・スプーンフォークは下持ち、お箸は練習中だがなかなか進まない ・感覚過敏、睡眠障害、偏食(好き嫌い程度)こだわりなし(強いて言うなら開いてるドアを閉めるが、そこのドアは開けといて!というと開けといてくれる) ・切替えは早い ・癇癪はほぼない(思い通りに行かない時に泣いたりはありますが、気持ちを代弁したりすると落ち着く。永遠に泣くことはない) ・発語、指差しは10ヶ月で犬の写真を見てワンワン、2歳4ヶ月で2語文、2歳9ヶ月に爆発期がきて3語文、多語文でお話しができる。ただ不明瞭で単語を繋げての会話で文章での会話はできない ・外で手を繋いで歩ける、手を繋ぎにくる。病院の待合室などでYouTubeや本を見ながらであれば座って待てる、スーパーの中で走ることはあるが呼べば戻ってくる ・息子「お腹ポンポン、ちゅるちゅるおうどんたーたい!(お腹すいた、おうどん食べたい)」 私「昨日食べたからスパゲッティでもいい?息子「やなの!おうどんいーい!」など会話は成り立つが、返答の仕方がわからない時はおうむ返しもある ・自分の氏名、年齢、親の名前、弟の名前、ばあばの名前、実家の犬の名前を聞くと答えられる ・ごっこ遊び、見立て遊びができる ・顔の表情を読み取ることができる(私が泣いているとティッシュを持ってきて「ママ、目なみだ」と言ったり、痛がってる時は「ママ、大丈夫?」と言って絆創膏を持ってきてくれる) ・大小、長短、左右、高低分かる ・パズル好き ・かゆい、痛い、熱い、怖い、可愛い、硬い、狭い、くすぐったいなど言葉で教えてくれる ・顔(目、鼻、口、耳、髪の毛、眼鏡)体をお絵描き出来る ・模倣する ・ありがとう、ごめんなさい、ただいまおかえり(逆になることもある)が言える ・1〜20まで数えられる ・色、数字、10までは数の概念が分かる ・着替えは緩い服なら出来る ・何か成功した時に「ジャジャーン!!」と言って報告してくれる ・会話の中で「桃は何色?」「ピンク!」「雨降った時必要な物何?」「傘!!」「雪降ったらお外寒い?暑い?」「寒い!」など物を見なくても想像しながら会話出来る ⚫️気になること ・11ヶ月から1歳9ヶ月まで逆さバイバイ ・人見知りは2歳まであった ・YouTubeの気に入った動画は動作やセリフは割りと覚えている(それなんの真似?と聞くと動画の名前を教えてくれる) ・ピース内向きの時がある ・公園などでお友達との距離が近い (勝手に遊びの中に入ったり、お友達と合わせて滑り台を滑ったり、待て待てーと言って勝手に追いかけたりする) ・市の週一の親子教室での工作などや、手遊び、紙芝居など椅子に座って取り組めるようになってきたが、机に身を乗り出したり、立ち上がってしまう時がある(教室からの脱走はない) ・一斉指示通る時と通らない時がある ・発音不明瞭(バナナ→バナー、雨→あね、ママ大丈夫?→ママだーじょぶー?) ・順番待ちが出来る時と出来ない時がある ・新しい場所、おもちゃとかがあるとそれに気を取られて親以外の大人が挨拶した時に目を見ないでそっちの方を見ながら挨拶し返す、または無視 ・発達検査などのように親以外の大人と息子の一対一でもおもちゃなどに気を取られていると、人より物が勝ってしまう ・でも人の話はしっかり聞いている(地獄耳?) ・ボールをキャッチする時にボールを見ないで投げる人を見ていて、キャッチが上手くできない(ボールを目で追わない)ただ、紙吹雪や風船、虫が飛んでたりするのは目で追い、なかなか気付かないようなものにもよく気付いて教えてくれる ・座っている時にふにゃふにゃしたり斜め座りになったりする 今回第一志望の幼稚園に落ちてしまい(かなりのスパルタ系)そして発達がゆっくりな子も受け入れますという幼稚園に先日面接に行きました。自分の名前、絵カードの名前を答える、色、図形など一応全部答えられましたが「ママ、あっちで遊ぶ!あっち行く!」と落ち着きがなく言葉の不明瞭と落ち着きのなさを指摘され、療育と併用で(幼稚園週2、療育週3)加配申請をしてくれたら受入可能ですが一旦保留と言われて、驚いて涙が止まりません。言葉の理解はあるからこれからどんどん出てくると思うけれど、落ち着きのなさが気になりますと。 息子が座った椅子は大人用の回転椅子で古かった為キコキコ音が鳴りクルクル回ろうとしたりその音が気になって落ち着かなかったのは事実です、、、 発達検査は2歳11ヶ月の時にしていて結果待ちですが、点数は低く出ると心理士さんに言われています。(心理士さんの指示をやったと思ったら「やなの!」と言って途中放棄しておもちゃで遊んでしまい、全く出来ず(やる気全くなし) 発達検査の前に言語聴覚士の方と面談した時は、私が隣にいたのもあったかもしれませんが、似た様なことを行った際に3語文の指示理解力もあるし、落ち着きのなさとかは集団生活で経験して様子を見てみましょうと言われていて、それから今日まで言葉が爆発的に増えたり、親子教室の成果なのか椅子に座っていられる時間も増えたり、走っている子がいても真似せず先生の方を見る事が出来たりと成長を感じていたので、数分のやり取りで加配申請や療育と併用と言われとてもショックでした。 小児科の発達相談を行なっている先生に相談したところ言うほど目は合わなくないし3歳児はみんなこんな感じと言われ、集団生活の経験もないし、言葉の理解はあるから集団生活に入ってから伸びるタイプと言わました。 親子教室で見ていただいている保健師さんにも加配がつくほどではないし、確かに一斉指示ですぐに動けるかといったら個別の声掛けが今の段階は必要になると思うが、集団に入ったら絶対に伸びると思うとも言ってくれたのですが、なんだかもう分からなくなって来てしまいました。 私としては幼稚園で定型の子達と過ごしながら療育に通わせるつもりだったのですが、 一年療育に通って年中からの方がいいのか、年少からで療育多めの併用がいいのか、、、また療育に通う場合、どういったところが息子に合いそうか教えていただけると嬉しいです。 これが3歳のあるあるなのか、私が色々敏感になって求めすぎなのか、それとも障害なのか、色々調べれば調べるほど分からなくなり、苦しくなり、息子のできる事はたくさんあるのに出来ないことにばかり目がいってしまって辛いです。

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2023/11/15 投稿
おもちゃ 偏食 病院

みなさん、モチベーションをどうやって維持していますか?? 我が家の双子…現在2歳1ヶ月。 2人とも二語文どころか単語すらままならず…各々違う感じ?の宇宙語を話しています。 兄は、てりてり、ちゃかちゃか、りらちゃぁー、かぁーかぁなど独り言のように言っています。最近やっと「お菓子いる人ー?」など聞くと手をあげるようになりました。 弟は、てぃーてぃーたいたいとぅー、ちったちったちった、他表現が難しい宇宙語。 2人とも、パパパー、まままー、ばぁば、じぃじはたまに発していますが本当にわかってるのかは謎。 手を引いて行きたいところに連れて行ってくれたり、絵本を持ってきたり、水筒をあけろと持ってきたり。。。 私気づいたんですが、自分が前向きで頑張ろう!となってるときは「大丈夫!話せるようになるし、普通に学校通えて、社会に出て、結婚もして…彼らは幸せになれる!」と思ってるんです。 だけど現実は何にも出来てなくて、やっぱり2人ともこのまま話せないんじゃないか、ずーっと体だけ成長して、頭の中は赤ちゃんのままで…ともう絶望しかなくて。 はじめての子ども達で、定型の2歳児がどんなものかわからないんです。 だから、双子兄の指吸いをめちゃくちゃ怒ってやめさせようとしたり、ご飯食べてる途中で遊びにいったり、椅子からするーっと抜けたりする姿を見て悲しくなったり。 こちらが何度も怒っても笑ったり。主人は「お母さんが構ってくれるのが嬉しいんだよ、だから怒られても嬉しくて笑ってしまうんだよ」と言われ、反省したり。 実母からは「大丈夫よ、話せるようになるよ、普通に育つよ」と言われ、安心する反面 普通ってなんなんだ。 本当に大丈夫?何が大丈夫で何が大丈夫じゃないの? と混乱してしまい、双子と日中すごすのが苦痛になる瞬間があります。 知的障害もあるのかないのかわからないし、不安だし。 言いたいことがまとまりませんが、みなさんどうやって過ごしていますか。

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2018/01/04 投稿
結婚 0~3歳 発達障害かも(未診断)
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