2019/07/20 07:07 投稿

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親に内緒、内緒と固形物の食べ物ももらって
食べてたらさ！
診察でばらされて。
でも柔らか食のままだし
固形物食べれるんでしょ言われながら
サクションもつけっぱなしだし

間食してるのに、エンシュアだし
意味わかりません

あと、主2/1　書いてるんですが。
半分じゃないとカロリー取りすぎなの？

移乗が二人以上だからデブだからでしょ
もう、エンシュアもごはんも、なにも食べたくない。そしたらサクションもいらないのに

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最初ひどい誤嚥から、ペースト食になりましたが見た目が気持ち悪くて食べれずかなりの人が美味しくないと飲めない、エンシュアの方が美味しい。スタバみたい←めったに飲めないです。それで、おいしくてごはんいらないから、エンシュアがいい。言うと。エンシュアよりごはん食べてとでも、普通食だと、水分量、少ないパサついたのだから、誤嚥増えると←給食のだけど、こっそりもってきてもらう。脂っこいや、しるっぽい、肉や、たこやきなら食べれるのだが固形物たべれるのに、なんで普通食食べれないんだろ。見た目で食欲なくなるし炭酸が好きで、とろみ炭酸でごはんは、ペースト食いやだけど五割も食べれなくて、五割食べれないと普通食ダメなんだって普通食食べれれば、残してもエンシュアなくすのかな？？？毎回聞いてもわからないし。五割の基準もわからないから

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 19歳～

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2019/07/15 投稿

今、半年も入院病院に入ってて　食べ飲みしないから、点滴を1000してたのを、エンシュアにしてもらい　ごはんが、食べれないときにエンシュアなんですが自分の受け持ちはパニックになるのわかってごはんの量見て、エンシュアと、ジュースとろみ付けて持ってくるのですが他の看護師に飲むか、飲まないか聞かれると必要なのか、いらないのかわからずどうするの？いわれてパニックになってごはんの食札もこだわりで集めてるのに集めてどうするの？とか今日は500の水分ですが、まだ太ってるからエンシュアいらないのかな？判断できないのに、あれこれ聞かれたりペース崩されてパニック起こしましたエンシュアいらないの？いるの？なんで聞かれるかわからないし太ってるから？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症）小学5・6年生中学生・高校生 19歳～こだわり病院パニック

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2019/06/19 投稿

援助レベルって違うと思うのですが例えば、今は、車椅子に乗せてもらって移動　これが、自分で乗り移りして、自走して　一人でトイレに入れるが自立なのか歩行器や手繋ぎだけども、力抜けると転びそうになる。手を離せないから　トイレ全介助なのか独歩目指して、痛くて。外出拒んでトイレも一人で無理だから　垂れ流しと想像できるんだが、支えで少し歩けてもそしたら長距離はどうするのか風邪引いたら、また落ちるだろうしサクションいつも通りに、　ペースト食嫌だ。パサついたの食べれないから間食には、しっとり油っぽい　口当たりの良いものなら食べてることが病院が、トイレ連れていかないのは、めんどというよりリスク会費だろうし責めちゃうから、できることだけでいいよととりあえず、リハビリ止めたときが怖いのと長距離どうしようと。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 19歳～トイレ病院

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2019/07/13 投稿

いつもありがとうございます。今回もアドバイス頂けたらと思います。今週の日曜から食欲なく、発熱。熱はやっと23日に平熱に戻りました。ずっと38℃台の熱と咳で、なかなか薬を飲ませても良くならず、かかりつけ医の休診の時に前にも行った事のある小児科にも受診。どちらも検査をせず、様子診てとなります。今に始まった事ではないのですが、ジュースとかに混ぜると苦味の出る抗生物質が大の苦手で、苦味のないのに変更してもらいましたが、それでもダメです。混ぜるといいとされてる、アイスやコンデンスミルク、チョコクリーム、プリン、ゼリー等は、普段から食べない為、混ぜる事が出来ず、何かに混ぜても気づいたり、口を開けてもらい、水で飲んでもらおうとしたけど、根気勝負で上手くいきません。熱が下がりましたが、咳がひどくて、夜は頻繁に起き、今もひどそうで。薬を無理に飲ませようとしていたら、少しは慣れてきた小児科の診察もイヤイヤで診察にならず。何回受診しても、検査にもなりません。お薬の飲ませ方のいい方法、ひどい咳について、私も調べたりしていますが、アドバイス頂けたらと思います。よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） 4~6歳小児科かかりつけ医

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2017/11/25 投稿

高機能自閉症の4歳の娘。股関節の手術をして只今入院中です。胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。入院期間はあと2ヶ月。病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。「食べないこだわり」みたいなものかと。それから今日寝る前に「嫌だー！」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。まだ術後3日目ですが、前途多難です。しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。せめて食事だけでもとってほしい。頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。

久しぶりに質問させてください😭 最近ご飯食べる気がなくて、お腹すいた時に食べたらすぐ気持ち悪くなってしまいます。だからご飯食べることが最近嫌になってきてます。なにを食べてもまずく感じてきて吐き気がします。冷凍食品や、密封されてるサラダ、お弁当、コンビニのサラダ、など食べたらすぐに気持ち悪くなりました💦 これはなんなんでしょう😭😭 発達障害のことと関係なくてすいません🙇🙏

胃潰瘍でごはん食べれないです。病院はいきましたが、ごはん食べれなくて食べてもはいてしまいます。一昨日　お腹すきすぎて　うどん食べたら、お腹いたくなり、気づかないうちに、みずみたいな　うんちもらしてしまいました。　悲しかったです食べれなすぎて、倒れたりしてしまいます七日の日に胃カメラ飲みますがまた暴れそうで先生したくないってお腹すくけど、もれたら他も汚れるしどうしたらいいですか？

入院してるのですがのどごしがいいものしか食べれません。誤嚥も、あるが、食欲がなく、お腹がすいててもお粥が数口食べれるの、たまご豆腐、豆腐、茶碗むしチーズ、たまごサラダ←刻んだものなので野菜はペーストなのですがプリン、クリーム、アイスへんしょくが何なりありまして結局、エンシュアや、とろみのついた飲み物ばかりになってしまいます。元々好きなのが、たこ焼き、茶碗むしおすし、チーズ、ケンタッキー←パサついてないもの。ゼリー、ホルモン、じゃがりこ焼きそば、そうめん　とかたったパサつかない、のどごしがいいものしか好きでないので栄養素がかたります。食べようとしても、すぐお腹がいっぱいになります。どうしたらいいですか？お菓子が好きですが病院なのと、ごえんあるので、制限ありまして

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 19歳～病院

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2019/06/23 投稿

中2の息子　食が細く、食に全く食べると言う意識が低くていろんな形で、何とか食べる様に考えて食卓や、弁当を作っています。身長は、160程で体重は、35kg程です。私は、1日を通して全く食べないという訳ではなく、お腹が減ったというときには、食べているので、そんなに深く考えていないと言うか無理矢理食べさせるのは、逆に良くないかなと思っています。主人の方が、お前が危機感が無さすぎる体が細すぎて　病気になる　もっと食べる用に工夫をしろとか　ほとんど　息子とは、関わる時間が無くたまに会えば、あーだの　こーだの　の愚痴ばかりで、息子の事は、私1人で毎日　学校　友達　先生カウセリング等　考えています。私は、主人が言う様に　ダメなんでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生先生

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2019/10/23 投稿

この質問への回答
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おまささん

2019/07/20 15:05

嚥下ができなくて肺炎になった娘に固形物の差し入れ（たとえどんなに懇願されても）をする事自体信じられない！
その差し入れをしてもいいか？医師にも聞かない家族がいけないです。
治療が一進一退なのはこの差し入れだと推測します。本当にかれんさんは治りたいの？

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退会済みさん

2019/07/20 15:17

まず、差し入れの間食は、やめてもらわないと同じ事を繰り返します。
まず、病院の指示を守らないと、ずーっとずーっと治らないどころか、困る事が増えますよ。

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ふう。さん

2019/07/20 09:53

まだかなぁ………、ってことですね。
なかなか切り替えてもらえないんだね。

それだけ体が弱ってるってことかな、とやっぱり心配。
むせるとき以外にも、咳が出たりすると、しんどい？
長期療養型とはいえ、元気になるために病院にいるんだよ。
自分で自分の体をナデナデしてあげて。がんばっていこう。

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ポケモンさん

2019/07/20 17:42

いちるさん
最近は、食べたくても、持ち込み、
胃や喉がついてこない(；ω；｀)

甘いものも受け入れられなくて　
なので、前の差し入れチクられましたが
やはりエンシュア　２缶でした(；ω；｀)

Accusantium quos quis. Eaque porro iste. Necessitatibus nostrum voluptatem. Accusamus inventore sint. Minus repudiandae eum. Quaerat unde est. Reprehenderit accusantium ratione. Rerum voluptas aliquid. Ex impedit earum. Eum voluptatibus voluptatem. Aut ea excepturi. Dolorem deleniti vero. Ex esse est. Excepturi ad aut. Enim eaque sunt. Quae quia dolor. Ratione esse reiciendis. Harum corporis libero. Aspernatur ipsa sit. Ut non molestias. Quaerat culpa voluptatem. A amet nostrum. Quia incidunt qui. Et sed quam. Provident voluptatem aliquam. Et at esse. Esse dolor ea. Et cumque pariatur. Mollitia sit aperiam. Dolor et sit.

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退会済みさん

2019/07/22 06:50

かむ、飲み込むは、リハビリです。
胃や喉も、練習しないと、だんだんと食べ物を嫌がるようになります。手足、トイレと同じくらい大事な、食べることです。
パサパサが気になるなら、主食のご飯を全粥でオカズをかなりキザミにしてもらうとか、聞いてみたらどうだろう？
また、一回に口に入れる量は、少なくして、とにかく、かむ練習を。

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saisaiさん

2019/07/20 14:17

決められたことを守らないと先には進めませんよ。

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2019/07/15 投稿

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こんにちは！！エコリンと申します。本当に久し振りに、みなさんに聞いてほしい事があり、書いています。私の息子は、発達障害です。軽度の知的障害を持つ自閉症診断されています。現在21歳で、福祉作業所に通っています。毎日仕事は嫌がらずに行っていますが、あまりコミュニケーションが作業所でも取れないため、作業所にもう、3年になるというのに、本当に分かってくれる友達もできていません。また、精神的に、まだ子供で、困ったことや、何かわからないこと、失敗してしまったがあると、大きな声で、叫んでしまいます。それと同時に、落ち着かなくなってしまいます。こんな状態だから、作業所の指導員さん達にも、何となく、煩がられたりしています。まあ、こんな状態は、私も、困りますが、さらりと流していました。しかし、先週から、風邪をひき、休んで家にいる時に、気が付いたのですが、彼が、よく咳払いをしたり、ちょっとかん高い声を上げたりと頻繁にしている事に、気が付いたのです。これって、もしかして、・・・・チック症と違うかな？小さいころ、何度か、指摘を受けたことはありました。でも、このところなかったように思えていいたのですが、・・・専門医に、通医院してみたほうが、良いでしょうか？それとも、このまま様子を見てみたほうが、良いでしょうか？本当に、悩んでいます。今の、作業所も、彼に会っているとも思えていません。同か、ご意見をお願いします。！！

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グループホームの中に外部、サテライト、包括、ありまして例えば、夜間の介護とかあると日中は？？とか介護と支援の違いが、いまいちわからなくて着替え　声かけられたり、その時の合わせた服装できないたまに裏返し汚れてても、判断つかない。ごはんは、自分で作れないが、おやつ食べたりおなじものたべるトイレは、体調不良は全くできないが普段は声さえかけれれば一人でできる声がかからないとトイレに気づけない慣れないトイレは、我慢して入れない一人でいってごらんで、動けなくなったべんは上手にふけなくて汚してしまったり普段は、これはこれしてと声がかかればできるがたくさん言われてるとパニックになるこれって支援とかじゃなくて介護ですか？？自分じゃ気にしてないがたまに　おしっこまみれのズボンすらかえず匂いで　職員に言われて、大丈夫だよって乾けば大丈夫感覚でこれ介護レベルなのかな？？しらない場所の移動は手を繋いだりしますが慣れてたら、ぬいぐるみあれば、　いけるが信号みないでわたったりもします。文章頑張りました

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初めて投稿します。私には軽度知的障害の夫がいます。夫の仕事はクローズで一般就職です。特に業務的には影響ないです。ただ、手続きや難しい言葉への理解が難しく、会社にバレないように手続きの支援をしたり、日常的な支援必要な場合が多く、私が精神的に疲労気味です。我が家は私が身寄りがなく、夫の家族は障害へ差別的、否定的な家庭で、誰も夫の障害への配慮や理解がありません。一人きりでの夫の支援にかなり精神的にまいってしまいました。似た状況の方に聞きたいのですが、協力者がいない場合など、どのように気持ちのやり場を持たれてるか、支援者が苦しくなったら福祉など活用されたりしてるか体験が聞きたいです。最近確定診断貰ったため、私も福祉制度などに明るくなく、市役所で訪ねてもあまり相手にして頂けず悩んでいます。なお、現状は子供いませんが私も高齢出産ギリギリな年齢のため、どうしようかかなり迷っています。何か体験談やアドバイスあれば教えてください。

支援学校にか通う高校３年生男子のことです。以前から独り言がひどく、最近では声が大きくなってきました。また、自分の思い通りにならないと、拒否する言動があり、一時間近く大きな声で同じことを繰り返しいっています。この事が原因で、就労実習でも、問題とされるひょうかになっており、自宅でも、家族がほんとにイライラしてしまっています。現在、内服もしていないので神経内科受診し、処方を考えています。内服により症状は落ち着くのでしょうか？また、同じような方いらっしゃいましたらどのようにされていますか？自閉症です。

初めて社会に出て、障害者雇用で6ヵ月間働いてみて思ったことを自分なりに纏めてみると、まだまだ合理的配慮には程遠いんだなと思いました。今現在働いている会社で、私はジョブコーチさんに介入してもらいながら支援を受けて働いていました。最初はジョブコーチさんも親切で会社も良い会社だなと思いました。けど、支援移行期間に入ってからは集中支援期間にしていただいた配慮が次々と無くなっていき、かろうじてイヤホン着用のみが認められている状態です。集中支援期間にしていただいた配慮は以下の通りです。･イヤホン着用･パーテーションが配置された部屋での仕事･休憩時間を設ける･資料や仕事内容のコピーを使った説明　などしかし、支援移行期間に入るとこう変わりました。･体調が悪いときのみイヤホン着用･人が多くて機械音や話し声がする事務室への移動。(5階のパーテーション部屋→7階の話し声や電話での会話が多い事務所→6階の機械音が多い事務所) ･口頭のみの指示、説明･休憩時間の廃止そのせいで長い時間事務所にいるのが辛くなり、お手洗いに引きこもるようになりました。しかし、その影響からか今の会社に勤め続けること事態が危うい状態で、現在は契約更新待ちです。それに、私が発達障がいであることを少しでも理解しているのは人事の管理職と7階、6階の課長と直属の部下の方だけのようで...。ジョブコーチさんのせいにはしたくないのですが、説明不足だったのではないかと後悔しています。

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2024/02/07 投稿

ASD（自閉スペクトラム症）パニック聴覚過敏

長文です。大学3年の息子がいます。遠くの大学に通っているので一人暮らしをしています。少ないけれど仲の良い友達もおり、1人で家事もしっかりとこなし、最初は学食なんていかないよって言っていたのに、そのうち学食のご飯の写真を送ってきたり、生活に慣れて楽しそうにしているようにみえて、安心していました。それが、1年生の終わり頃に体調なのか精神的に調子を崩したのかはわからないのですが、元々偏頭痛の持病があるのでその薬を貰いに病院へ行って以来通院している、というような話しを聞きました。本人が詳しくは話さなかったけれど、なんとなく心療内科かな？とは思い心配していました。その頃から、大学の中で大きな仕事を仕切るような役割になり、本当によく頑張ってはいたけれど、上手く行かないこともきっとたくさんあったでしょうし、無理もしたでしょうし、授業を受けることがままならなくなり、留年が決まりました。しかし、親としては失敗してもいいし、１年くらいどうってことない、とは思っていましたが、今度は頑張るようにとプレッシャーをかけた事も事実です。役割に関しては、形に出来て、立派で本当に感心しました。それが、最近「病院で偏頭痛の原因がわかって…アスペルガーぎみだって。視覚と聴覚が過敏で脳に血液が集まるのが原因らしい。」と打ち明けてくれました。小さい頃から育てにくさは感じていました。高校3年生まで学校の懇談では叱られる事ばかり。もちろん、私自身も厳しく、きつく息子には当たっていました。何で普通に出来ないの？？って詰め寄った事も何度もありました。学力が高かったため、だらしなさや人間関係がうまくいかないことが欠点として目立ったからでした。でも、中学になってからはいじめられることもあり、せめて家ぐらいは楽しくしよう、と、それなりに気を遣いながら息子の趣味に一緒になって興味を持ったり、今までの反省の気持ちもあり、それほどは叱らずなるべく寄り添う様にしてきました。その後はうまくいくことも、うまくいないこともあったけれど、個性だと思っていたし、毒舌だけど心優しく家事も手伝ってくれて、友達は相変わらず少なかったけど、密度の濃い関係だったし、部長になったり、大学受験も希望通り合格し、親子共々順風満帆だと思っていました。帰省してきて打ち明けられた時、正直、思い当たる節があったので、それほど驚きはしませんでした。「今までずっと自分とつきあってきたのだから、自分との付き合い方は慣れているでしょう？大丈夫だよ！今まで通りだよ。」といつも通りに接してしまいましたが、本人にしてみれば、プライドの高い子だし、ショックだったと思い、軽々しかったかと悩んでいます。大学も幸いサポートがあるようなので、本人が望むなら支援を頼んだらいいと、助言していいものか、それとも、助言すらプライドを傷つけてしまうのか…自分で病院へも通えた子なので、口も出さずに見守るべきなのか… 悩んでいます。ご意見を聞かせてもらえたら嬉しいです。

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この質問への回答
10件

まず、差し入れの間食は、やめてもらわないと同じ事を繰り返します。
まず、病院の指示を守らないと、ずーっとずーっと治らないどころか、困る事が増えますよ。

いちるさん
最近は、食べたくても、持ち込み、
胃や喉がついてこない(；ω；｀)

甘いものも受け入れられなくて　
なので、前の差し入れチクられましたが
やはりエンシュア　２缶でした(；ω；｀)

決められたことを守らないと先には進めませんよ。

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まず、差し入れの間食は、やめてもらわないと同じ事を繰り返します。まず、病院の指示を守らないと、ずーっとずーっと治らないどころか、困る事が増えますよ。

いちるさん最近は、食べたくても、持ち込み、胃や喉がついてこない(；ω；｀*)甘いものも受け入れられなくて なので、前の差し入れチクられましたがやはりエンシュア ２缶でした(；ω；｀*)

決められたことを守らないと先には進めませんよ。

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まず、病院の指示を守らないと、ずーっとずーっと治らないどころか、困る事が増えますよ。

いちるさん
最近は、食べたくても、持ち込み、
胃や喉がついてこない(；ω；｀)

甘いものも受け入れられなくて　
なので、前の差し入れチクられましたが
やはりエンシュア　２缶でした(；ω；｀)

安静ってなんですか？内科会話うまくできなくて安静にだけど。入院満床だから言われていつもこのくらいなら入院してたけど死なないから大丈夫ってこと？いつから仕事しますか？