2020/08/08 08:37 投稿
回答 10 件

3歳半、重度知的障害の娘がいます。今1歳半くらいの発達です。
言葉もしゃべれないですし、こちらの言っていることの理解もほとんどできません。
ご飯を食べる時も座って食べることができず、テレビを見ながら、遊びながらやっとご飯を食べさせている状態です。
しつけなんてもってのほか、とにかく食べさせないとで今までやってきましたが、これでいいのかとすごく悩んでいます。
どうされてますか?

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あごりんさん
2020/08/08 17:07

まこママさん こんにちは 毎日大変な葛藤の日々を送られていることと思います。 お子さんを預ける場所や時間はありますか?まこママさんご自身の休養と自分の時間も大事にしてくださいね。 お子さんは重度の知的障害があるとのこと… これは私見ですが、あまり焦らないで今はまだ『親子で命永らえる』でいいんじゃないかな?と思います。 知的障害特別支援学校の小学一年生の様子を見たことがあります。 四月にはまだまだ、席に座って給食を食べることが難しいお子さんもたくさんいましたよ。 もちろん、ちゃんと食事のできる子も、すでに箸を使っている子もいました。 行儀は良いけど初めてのものは一口も食べられない子や、手づかみが出ちゃうけど食べるの大好きという子も。 食事は得意だけどトイレは苦手 ひと通り色々できるけれど友だちが苦手 ほんとうに色々な個性のお子さんがいました。 育ちは千差万別 無理やり頑張らなくても、命永らえることに集中する時期が長くなってしまっても良いんじゃないかと思います。 でも、成長を捉えるのも大事なこと。 食事なら、「朝ごはんだけは」など一日一回は親子で集中して頑張ってみては? ・テレビを消す ・食事の声かけをする ・手洗いやエプロンなどの準備行動をする ・座る ・集中して食べる ・区切りの良いところでグズらせずに終わりにする(親子互いに「いい感じで食べられたなー」というところまでです。これは絶対) この時間が少しずつ長くなり、どの回の食事でもできるようになることを願って、一日とりあえず一回だけ頑張る。 いかがでしょうか 着替えやトイレも、家ではとりあえず一回だけ頑張る…から広げてみては? ちなみに支援学校の新一年生は、二年生に上がる頃にはすっかり食事上手になっていましたよ。 色々なお子さんを拝見していて、どんなに大変でも「親が教えることよりも、社会が教えてくれることの方が多くなったな」と思える日は、親子にとって果てしなく遠いものではないと実感しています。 ゆっくりやってくるその日まで、色々な支援や助けを借りて、まこママさんも趣味など自分の時間も大事にしながら日々を過ごしてください。 ご参考まで

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3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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2017/03/14 投稿
発語 喃語 会話

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
会話 要求 ASD(自閉スペクトラム症)

3歳8ヶ月の息子が意味のある言葉を全く話しません。引っ越して知り合いもいなく話せる相手がいません。誰かに聞いて欲しい一心で書きました…。長文です。 以下、今までの経緯まとめました。 読みにくく申し訳ありません。 ~1歳半頃まで〜 ・寝返りや歩行などは平均的 ・指差しと型はめ遊びをするようになったのは1歳7ヶ月 ・一歳半検診で言葉以外は平均的なので様子見と言われる ・喃語はたくさん話す ・0歳後半から文字に興味を持つ 〜2歳代~ ・運動面は平均的 ・発達センターに電話相談するも様子見で良いと言われる ・ひらがな、アルファベット、数字を完璧に覚える(指差しが出来る) ・ひらがな、アルファベット、数字を書き、漢字も何文字か書くように 〜3歳代(今年)~ ・3県隣に引っ越し ・3歳検診で総合病院を紹介される 総合病院の診断▷▶︎▷▶︎ 発達障害ではないだろう。幼稚園に通えば刺激があり言葉が出てくると思う。 刺激を貰いに療護園に通うことを提案され紹介状を貰い今年の4月から月1で通うようになる ・6/1〜(コロナの影響で遅れ)幼稚園へ通いはじめる ・療護園 療護園での診断▷▶︎▷▶︎ 言葉以外は年齢相応と判断。マネが出来る能力もあるしあとは口真似が出来れば言葉が出てくる、引き続き踊りなどマネを取り入れた遊びをたくさんして刺激をあげてくださいと言われる。 ~息子の性格〜 ・人見知りタイプ ・友達と遊ぶより1人で遊ぶ方が好き (私やパパ、じじばば等は遊びに自分から誘います) ・公園で複数人がトランポリンしていてもひるむことなく混ざる ・誰かを叩いたり暴力的なことは全くしない(つねるのはたまに先生にしてますね…) ・感情表現はあるものの激しい癇癪はなく周りからは育てやすい子と言われる ・マメな性格(出かける時にテレビや扇風機を消してくれる。食べ終わるとお皿を渡してくれる。汚れがあると簡単にではあるけど軽く拭いてくれる)だからといって潔癖症ではない ・こだわりは全くなく、むしろなさすぎる(どんな服でも良い、おもちゃの片付けも箱の中にドーン、お皿やフォークなど柄にこだわりなし、等) ・手を繋いで歩いてくれる 〜文字に関して〜 ハイパーレクシアが最初浮かびましたが療護園の担当の言語聴覚士さんいわく、他の色々なおもちゃも大好きで用途どうりに遊ぶことが出来ている。文字だけを異様に好きでそれ以外はやらない…というなら改善しなければいけないが生活に支障があるレベルではないから問題ない。好き、趣味の範囲内と思って良い。むしろ文字が好きなのは良いことなのでどんどん文字遊びも取り入れて欲しいと言われる。 今現在も相変わらず文字が好きで難しい漢字〝福〟なども書いています。看板や雑誌、チラシなどを見て覚えているみたいです。英才教育はしておらず文字を指差して教えて教えてとせがまれることがよくあり、それで見て聞いて覚えているようです。 図書館で世界の文字や古代文字の本を借りたら大喜びでした。教えれば教える分だけ覚える勢いで好きです。 冷蔵庫で氷ができる音がして「氷ができたね」と言うとお絵描きボードに氷と書いたり驚くことも多々あります。 ~集団行動~ 幼稚園の先生に息子は最近飽きるとロッカーの上に乗り、飛び降りて遊んでいると言われました。それはそれは楽しそうにやっているそうで…。前はなかったようですが幼稚園に慣れたからか最近やりだすようになったそうです。注意すると先生の腕を軽くつねることもあるみたいです…。家でも最近たしかに飛び降り遊びブームで…お風呂の淵に立ち、お湯の張ってある湯船へ飛び降りて遊ぶということをしています。家の本棚には乗りません。レストランへ行ってもテーブルに登ったりはしません。ただ私が屈んで作業していると背中に乗ってきて床に飛びおりて遊びだしたりもします。家では何でも、やめて!というと比較的すぐに言うことを聞いてくれます(キー!と1度口答え?はしますが)人に手を出すことも全くしない子なので驚きました。 幼稚園には発達の様子を事前相談して入園しているとはいえかなり先生方に負担をかけてしまっているなと感じます。他の子はきちんと座って工作をしているようです。 ですが先生に〇〇くんのこと好きな女の子が2人いるんですよ~、女の子と一緒に遊んでましたよ〜、いつもぎゅ〜してくれてかわいくてかわいくて〜と言って頂きました。先生方は息子がしまじろうが好きだと知ってしまじろうを遊びに取り入れてくれたり息子が好きな絵本を園でも用意して下さったり本当に感謝してもしきれません。 先週夏休みが終わりはじめの登校2日間は落ち着いて過ごしてますよ~と言われていたので良かったと安心していた矢先に…だったので今回のことが余計に心配になりました。 3歳8ヶ月にしては幼い気もします。家の裏のお子さんは8月産まれで4歳になったそうですが虫かごを持って虫取りに夢中で…息子はそのようなことは全く興味がなさそうです。うちの子はバランスバイクにやっとハマりだしました。個人差は好みによりあることかと思いますが…なんと説明したら良いのか…なんとなく他の子より幼いのです。まだまだ赤ちゃんぽいところが多いというか…。たしかに文字の読み書きは年長か小学校1年生レベルと言われました。けれどもやっぱり幼くて…。文字の読み書き以外は基本的に全て幼い気がします。 布団をかけてくれたり大好きな食べ物も笑顔で分けてくれたり色々と手伝ってくれたり優しいところがたくさんある子です。 私が足をぶつけて痛がってると何して遊んでいても走って駆けつけてくれぎゅーとちゅーで慰めてくれたりおもちゃをくれて励ましてくれます。本当に可愛い子です。 療護園や幼稚園まかせではなく伸ばせるところを私も伸ばしてあげたいです。 そして、言葉が早く出るといいなと思います。そしたらもっといろいろな部分が伸びたりするのではと…。総合病院の先生には話せないのではなく本人に話す気がない、何でも通じてしまうからと言われました。(威圧的ではなく優しい先生でした) スパルタに話さないと何かをあげない…などをしたこともありますがただただ泣いてばかりでその方法は1度試しただけでやめました。やはり無理矢理引き出そうとするのは可哀想でやめます…。とはいえ、本人のタイミングで良いとは思ってますがやはり早く話すと良いなぁと思ってしまいます。 すみません、はじめての投稿で文字も乱れ殴り書きのようになってしまいました。 とにかく誰かに話したくて…。 何かお話聞かせて下さったら嬉しいです。 よろしくお願い致します。 ~追記〜 聴覚の検査はしております。 両方異常なしでした。 また、生後5ヶ月頃にベネッセの英語教材(ワールドワイドキッズ)を受講しています。英才教育というわけではなく、教材というよりも遊ぶおもちゃとして始めました。息子もおもちゃを気に入っておりよく遊んでいます。 フォニックスのクイズおもちゃも大好きで私が聞き取りを間違えるようなrとlの発音もきちんと聞き取り、正解ボタンを押しています。 今年の2月頃、総合病院の先生に診てもらった時その話もしました。先生からは「この子は耳が悪いどころかかなり良い。英語の音は日本語の音よりも聞きとるのが難しい。それを出来ているのでかなり耳が良い。耳はやはり心配ないだろう。」と言われました。 検査もクリアしており、医師からもそうお話があったので耳に関してはやはり大丈夫なのかなと思っています。 皆さんのお話を聞くと口の中の問題な気もしてきました。 特に、口の検査をしてみては?と総合病院の先生や毎月会う担当の言語聴覚士さんからはすすめられてはいませんが検査をお願いしようと思います。

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2020/09/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。 もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか? ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。 誰を信じればいいのか分かりません。

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7件
2018/06/19 投稿
0~3歳 療育 病院

3歳、ほぼ発語なし 質問です。お子さん何歳頃に伸びましたか? よく3歳ぐらいから幼稚園や保育園へ入園したら伸びた。集団入ったら伸びたと聞くのですが、 うちの子、1歳の時から保育園。2歳前に個別療育。2歳半で小集団療育受けてます。 医者もおかしいね?というくらい言語が伸びず…単語が消えては出て数個のみ+喃語+音声模倣のみで1年ずっと停滞してます…。応答の指差しもしません。唯一、服の着脱だけはちゃんとしてるかなレベルです…。2歳半の時の発達検査は何もできなくて1歳半でした。 療育先も一見、椅子に座ってちゃんと療育受けてるのですがなーんか理解してない。何なら、小集団療育でも他の子達の方が出来てる…と分かりました。先日初めて、名前を呼ばれて凄く小さく「はあい」と返事してました。凄く嬉しかったです。本当にほんの少しずつですが成長はしてきてます。 元々、保育園や療育などの集団入ってたけど年少や年中〜年長で話し始めたとか、 ぐっと伸びた時期がいつかとか、体験談教えてくださると嬉しいです。 補足 皆さん、ありがとうございました。 2歳くらいまでは医者や相談員もそのうち喋ると言ってくださってたので…いつか喋る!と心待ちしてましたが、3歳から周りの反応も雲いき怪しく…発語など過度に期待せずにしていきたいと思います。

回答
5件
2025/01/26 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 0~3歳

3歳息子を殺してしまいそうで怖くて頭がいっぱいでどうすればこの今を乗り越えられるか分からず、ママ友さんと笑顔でランチして帰り道も今の家でも泣いてしまいます。 泣かずに笑顔で過ごす方法を忘れてしまったみたいです。実家に三連休、息子と2人で帰ってたんですが、息子のいたずらが酷すぎて最後は母も父もため息しかしてくれなくなりました。 例 実家の猫のトイレの砂を食べる。 壁紙をはがす。 しょうゆ差しを降ってこぼす。 三角コーナーからゴミに食べる。 外を勝手に出て庭の花や草、枝を食べる。 生のキノコを冷蔵庫から出して食べる。  生のジャガイモ、ブロッコリーを食べる。 父の大事なジャケットを床に引きずる。 コーヒー豆を床にばらまく。 最後は針のむしろの実家の中にいられなくて、帰りまでの一時間半息子を車に乗せて2人で閉じこもっていた感じです。私達の味方が家にも実家にもどこにもいないなら、息子のいたずらをガムテープで手足を縛って止めよう、それしかないんだ。ってつぶやきながら帰ってきました。 早く何かしないと息子か私が死ぬかもなあって思いながら、ショートステイの計画もヘルパーの計画も市役所で手続きが1カ月止まったままです。どこまで進んでいるのか?と聞いても『事業所さんがなかなか電話に出なくて、、、』の一言。本当にここ最近、ちょっとやばい。どうしたらいいんだろう。

回答
30件
2017/03/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 ADHD(注意欠如多動症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

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本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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