質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
加齢と共にスモールステップアップで確かに出来...
2020/08/25 20:54
19

加齢と共にスモールステップアップで確かに出来ることは増えてはいますが、エンドレスでモグラ叩きをしているような感覚で新たな問題がどんどん出てくる。療育って何歳くらいまで実施するのか?育児は先が見えるが、介護は先が見えないなどとも言うが、障害児の子育ては全く先が見えない感覚で、寿命を考えると親が先に死ぬケースも考えるられるため、それこそ先が見えず絶望感や無力感でモチベーションを保てない日々を何とか惰性で生きていますが、他の方がどの様な気持ちで日々を過ごされているのか気になります。もう少し健全な気持ちになれるようなヒントやアドバイスがいただければ嬉しいです。よろしくお願いします。

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
Lucasさん
2020/08/27 18:26
皆さん貴重かつ沢山のご意見ありがとうございます。なかなか自分だけでは気づけないことなど、とても参考になりました。また何かありましたら溜め込む前に相談させていただきたいと思います。本当にありがとうございました😊

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https://h-navi.jp/qa/questions/154594
彩花さん
2020/08/25 22:23

Lucasさんは違うかも知れませんが、将来を悲観する方の多くは、理想に向かって一直線‼︎な思考の方が多いような気がします

理想とのズレが許せないというか、ガッカリしたり精神的に辛くなってしまう原因になっているのだと思います

子どもの可能性は未知数なので、理想や夢や希望を詰め込んだキラキラプランから、最悪に場合はこうなるだろうなというプランまで、分岐点をいくつか見つけて想像しておくのがいいと思います

最悪の想定をして、それに対応する方法まで考えておけば、大抵のことがあってもあまり衝撃を受けずに済みますよ

私が心配性すぎるのか考えすぎなのかはわかりませんが、常に最悪の場合を想定して準備をしておくことで、アクシデントの衝撃を和らげている感じです


うちの子は施設での療育を受けずに育ってきているので療育がいつまで必要かはわかりませんが、サポートはいったいいつまでするんだろう?と考えたことはあります

私の結論は学生までです

その後は親や家族ではなく福祉のサポートの中で自立して生きて行ってほしいと思っていますし、そのための準備を進めています

ご家庭によっていろいろな考え方があり、絶対的な正解はない問題だとは思いますが、私は成人して社会に出した子どものサポートはしないことに決めました

親亡き後も子どもが平常どおりに生きていけるように、その準備期間を長く取れるように、そして何より家族全体の平穏のためにも早めに手を離すことにしました

時期はご家庭で決めたらいいと思いますが、ある程度明確に手を離す時期を決めて、そこから逆算して必要なことを考えていくと気持ちが落ち着いていいかもしれませんよ

https://h-navi.jp/qa/questions/154594
退会済みさん
2020/08/26 06:14

経験からいうと、モチベーションを保ちたい。とか、先が見えないという点で悶々としているうちは、まだ色々なことを考える余地がたっぷりありました。

まだまだその先、その先があります。

親亡きあと。ですが、30年ぐらい前は障がい児育児というとそれが最大のテーマと言っても良いぐらいでした。
在宅サービスが少なく、対象者も限られていましたので
ですが、そこを大きなテーマとして唱える人が減ったと思います。

リーマンショックや東日本大震災のあと、「親亡き後」の話は徐々に減ってきたように感じます。選択肢や支援がかなり広がったこともありますが、それ以上に毎年のように水害が起きたり、このような感染症が流行ったり、先が見えない毎日を誰もが過ごすのが当たり前になりつつあり先の事を憂いて嘆く余裕もないというのもあると思います。

療育ですが、例えばうちの高校生などは療育らしいものは全て自費または自前で、望んでもサポートは全くありませんでした。
更に当事者の私からすると昔は発達障がいという言葉すらなく、支援など有料のものも含めなく、ひとつひとつの特性を単なるワガママとして捉えられていたり

それと比べれば、いつになったら療育終わっていいの?という発想そのものが贅沢過ぎると思いますね。

比較しないで!と思うかもしれませんが、未だに療育を打ち切られることも、十分でないことも当然ありますし、親御さんが優先順位を踏まえてイイヤと思えば止めても構わぬ問題でもあるんですよね。

ちなみに脳は30歳近くまで発達が続くそうで、未成年の子どもはまだ未発達ということになるそうです。

私は障がい云々以前に、親としての仕事は18歳でやめると決めていて、義務教育終了でプレ卒業と終わりを自分である程度区切っていました。

障がい程度により、サポートは残さざる得ませんが、それぞれが自分の人生を全うするほかないです。

お金なんか残しても、使い方を知らない人にとっては資産何十億でも足らない当事者というのを垣間見てきましたので、果てがないです。

療育は子どもの為だけでなくて、将来の自分のための支援でもあるので、やれるうちはもぐらたたいときゃいいと思いますけどね。

自分が楽するために一生懸命。

これが私のモチベーションです。
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春なすさん
2020/08/26 05:30

Licasさんは闇のトンネルに入ってしまった感覚なんですね。私は、例えて言うなら、発達障害かも、の幼児期はモヤモヤ薄暗い感じ、小学校低学年、闇のトンネル、高学年になり、一旦トンネルの出口が見え、今は出口から出て明るく、綺麗な山や海が見えている感じです。今後また、トンネルの中に入るかも知れないし、分かりませんが。闇のトンネル時代は、私も何もかもマイナスにしか考えられませんでしたし、何をやってもいい方向には進みませんでした。間違ってない(と信じて)進んできたら、助けてくれる人がチラホラ出てきて助けて貰えました。

私の場合、どちらかと言うと本人のこともですが、学校なので、ちょっと違うかも知れませんが。
療育は確かにどこまで通うか、うちも迷っています。部活もあり、週末も練習などがあるので、週末の集団療育には行けない時もありますし。高いお金が…とも思います。ただ、私にとっては今の療育の先生以外に適切な指導とアドバイスをしてくれる人が回りには居ないので、何かあった時はいち早く相談するようにはしています。
普通に習い事の要素が強い療育ならば、どこで一区切りつけるかは親の考え方次第かと思います。ある程度身につき、あとは家で自分が支援者として出来そうならば、やめてもよいと思います。

悩んでいる時は、自分だけ大変と思いがちですが、定型の子の親も悩むことはあるし、大人になって結婚したと思ったら離婚、親は親、定型でも子供が大人になっても心配だし、何かあれば助けたいと思うよ、と教えてくれた人がいましたよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/154594
退会済みさん
2020/08/26 05:27

もぐらたたきのようにエンドレスに新たな問題………それって成長なんだと思うんですが、そんな風にとらえられませんか?心配の内容は違うかもしれませんが、障害の有無に関わらず、子育てってそんなものでは?

私自身は子どもが成人したとき、自立できるようにするためにはどんなスキルが必要で、それを成人したときに身につけるためには、今、何をしたらよいのか、を考えながら、子供に接しています。長期的なプランを考えておくと、少しは楽になるのでは?もちろん、成長に応じて、プラン変更も頭にいれつつ、柔軟に……

お役にたつかわかりませんが、ご参考まで……
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https://h-navi.jp/qa/questions/154594
ケンチカさん
2020/08/26 06:28

Lucasさん
おはようございます!初めまして!
子供様のことを真剣に考えていろいろされておられるのですね!私も子供の将来の事で悲観的な
考えから脱け出せないで悩んでいた時期がありました。周囲の人から「大丈夫、大丈夫」と言われるほど
不安に感じたりしょせん他人事でしょっ!てすねた気持ちでいましたが…ふと思ったのが
もしうちの子が発達障害がなかったとして…人生幸せだろうか?勉強できたとして幸せだろうか?
そんな風に思い始めました…上のお姉ちゃんは親から見て全く手がかからずいわゆるできた子供
それに比べて下の子供が次々と問題を起こす…それに対して私たちがわぁーわぁーいいながら対応する…
気が付けばちょっとしたことではあまり動じなくなっていたり、対応できる引き出しが増えていたり…
ああ私たちは子供たちから育ててもらっているんだなって思った時に少しだけ悲観的に
考えるのが和らいできました。
加齢と共にスモールステップアップで確かに出来ることは増えてはいますが、
→これは確かに成長してるっていることです!そこを素直に喜びそれを子供様と分かち合ってください!
一つヒントがあるとすれば周囲の同い年の子供たちと比べると素直にそう思えない心理状態になります!
過去のこどもさん本人と比べてください、昨日のお子様自身と比べてくださいね!
お子様もきっとLucasさんの期待に応えようとしていると思いますよ!
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https://h-navi.jp/qa/questions/154594
おまささん
2020/08/26 08:34

おはようございます
場違いかもしれませんが、定型であろう子供が3人いますが悩みはつきません。

3人のうち、過敏がひどい子供がいてここにきていますが、この子には親としてハプニングや焦燥感や失望が多いです。
それは、この子に親として世間一般の理想を押しつけていたり、この子のレベルを見間違えていたり、この子に合う環境整備の知識が私たち保護者になかった事が原因だと感じます。

子供が小さいうちは親が選択肢を考えてより良い環境を与え学べるように努力しなくてはならないと必死になりがちですが、私は過敏のある子供に関して言えば、親の選択肢は間違っていることも多いなと思っています。
子供自身がこうなりたい、こうありたいと自選択できる環境整備や、強い心(他人と違う選択肢を選ぶ事に負けない)を持てるようお手伝いするのが子育てです
子供をお母さんの考える枠に当てはめず、得意を伸ばしてあげる事がとても大切だと思っています。

将来、子供自身がなりたい自分になれるようお手伝いすることはずっと続くと思っています。親の理想と子供の理想のギャップを今一度考えてみてはどうですか?
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みんなのアンケート

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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男、1歳9ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます…次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー!!そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

回答
銀猫さん ご回答ありがとうございます。 自分と息子の幸せは別…?! 私にはまだ難しいです。子供に依存ぎみかもしれないです。 でもこの考え...
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4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません

園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか?いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

回答
ご家庭や診察室などマンツーマンでの普通と、園など集団の中での普通は異なります。 家では癇癪しなくても自分の意見が通るし、分かりやすい言い...
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子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い私が目の前で泣いてもヘラ

ヘラする娘普通の育児がしたかった娘といっぱいおしゃべりしたかったもう苦しいです

回答
受け入れなくても大丈夫。 受け入れている、100%!という親はいません。 んなのできたら神様だもん。 しんどかったら、ちゃんと泣いて、ち...
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2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました

K式で、DQ72。運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。来週、脳波等の検査となりました。何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。息子なりの成長を感じる日々です。反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか?普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
ごっ!さん、はじめまして。 「できるまでの道のり」…! そういう視点を教えていただいてありがとうございます。本当ですね。苦手だからこそ、当...
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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答
こんにちは 定型児でも一人より二人が大変になります。一人目がどんなお子さんでも産むことを迷うなら時期尚早。 一人目がとてもかわいいからもっ...
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息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません

息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう?と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか?兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
あと、これ以降の文面も、読む方によっては、失礼と感じる方達、多いと思います。 >私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで...
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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん?あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない!ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答
はじめまして。 うちの子も、最近までなかなか自分のミスを認められませんでした。 エピソードを拝見して私が感じた事は、息子さんの癇癪の理由...
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こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答
はじめまして、私も年中の男の子を育ててます。 プロフィールを見て驚いたのは下の娘さんと同じウエスト症候群罹患歴があります(現在は薬にて完治...
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