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加齢と共にスモールステップアップで確かに出来...

Lucasさん

2020/08/25 20:54

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加齢と共にスモールステップアップで確かに出来ることは増えてはいますが、エンドレスでモグラ叩きをしているような感覚で新たな問題がどんどん出てくる。療育って何歳くらいまで実施するのか？育児は先が見えるが、介護は先が見えないなどとも言うが、障害児の子育ては全く先が見えない感覚で、寿命を考えると親が先に死ぬケースも考えるられるため、それこそ先が見えず絶望感や無力感でモチベーションを保てない日々を何とか惰性で生きていますが、他の方がどの様な気持ちで日々を過ごされているのか気になります。もう少し健全な気持ちになれるようなヒントやアドバイスがいただければ嬉しいです。よろしくお願いします。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Lucasさん

2020/08/27 18:26

皆さん貴重かつ沢山のご意見ありがとうございます。なかなか自分だけでは気づけないことなど、とても参考になりました。また何かありましたら溜め込む前に相談させていただきたいと思います。本当にありがとうございました😊

この質問への回答

彩花さん

2020/08/25 22:23

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Lucasさんは違うかも知れませんが、将来を悲観する方の多くは、理想に向かって一直線‼︎な思考の方が多いような気がします

理想とのズレが許せないというか、ガッカリしたり精神的に辛くなってしまう原因になっているのだと思います

子どもの可能性は未知数なので、理想や夢や希望を詰め込んだキラキラプランから、最悪に場合はこうなるだろうなというプランまで、分岐点をいくつか見つけて想像しておくのがいいと思います

最悪の想定をして、それに対応する方法まで考えておけば、大抵のことがあってもあまり衝撃を受けずに済みますよ

私が心配性すぎるのか考えすぎなのかはわかりませんが、常に最悪の場合を想定して準備をしておくことで、アクシデントの衝撃を和らげている感じです

うちの子は施設での療育を受けずに育ってきているので療育がいつまで必要かはわかりませんが、サポートはいったいいつまでするんだろう？と考えたことはあります

私の結論は学生までです

その後は親や家族ではなく福祉のサポートの中で自立して生きて行ってほしいと思っていますし、そのための準備を進めています

ご家庭によっていろいろな考え方があり、絶対的な正解はない問題だとは思いますが、私は成人して社会に出した子どものサポートはしないことに決めました

親亡き後も子どもが平常どおりに生きていけるように、その準備期間を長く取れるように、そして何より家族全体の平穏のためにも早めに手を離すことにしました

時期はご家庭で決めたらいいと思いますが、ある程度明確に手を離す時期を決めて、そこから逆算して必要なことを考えていくと気持ちが落ち着いていいかもしれませんよ

退会済みさん

2020/08/26 06:14

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経験からいうと、モチベーションを保ちたい。とか、先が見えないという点で悶々としているうちは、まだ色々なことを考える余地がたっぷりありました。

まだまだその先、その先があります。

親亡きあと。ですが、30年ぐらい前は障がい児育児というとそれが最大のテーマと言っても良いぐらいでした。
在宅サービスが少なく、対象者も限られていましたので
ですが、そこを大きなテーマとして唱える人が減ったと思います。

リーマンショックや東日本大震災のあと、「親亡き後」の話は徐々に減ってきたように感じます。選択肢や支援がかなり広がったこともありますが、それ以上に毎年のように水害が起きたり、このような感染症が流行ったり、先が見えない毎日を誰もが過ごすのが当たり前になりつつあり先の事を憂いて嘆く余裕もないというのもあると思います。

療育ですが、例えばうちの高校生などは療育らしいものは全て自費または自前で、望んでもサポートは全くありませんでした。
更に当事者の私からすると昔は発達障がいという言葉すらなく、支援など有料のものも含めなく、ひとつひとつの特性を単なるワガママとして捉えられていたり

それと比べれば、いつになったら療育終わっていいの？という発想そのものが贅沢過ぎると思いますね。

比較しないで！と思うかもしれませんが、未だに療育を打ち切られることも、十分でないことも当然ありますし、親御さんが優先順位を踏まえてイイヤと思えば止めても構わぬ問題でもあるんですよね。

ちなみに脳は３０歳近くまで発達が続くそうで、未成年の子どもはまだ未発達ということになるそうです。

私は障がい云々以前に、親としての仕事は１８歳でやめると決めていて、義務教育終了でプレ卒業と終わりを自分である程度区切っていました。

障がい程度により、サポートは残さざる得ませんが、それぞれが自分の人生を全うするほかないです。

お金なんか残しても、使い方を知らない人にとっては資産何十億でも足らない当事者というのを垣間見てきましたので、果てがないです。

療育は子どもの為だけでなくて、将来の自分のための支援でもあるので、やれるうちはもぐらたたいときゃいいと思いますけどね。

自分が楽するために一生懸命。

これが私のモチベーションです。 Omnis nostrum hic. Quia aliquid nihil. Exercitationem at quaerat. Illo qui commodi. Repudiandae rerum veniam. Illo et sapiente. Minima eum ratione. Suscipit debitis repudiandae. Non ea asperiores. Quaerat natus placeat. Numquam dolorem dolore. Et enim ut. Minus ipsam et. Accusantium possimus repellendus. Voluptatem commodi aperiam. Dolorem odio expedita. Vel harum debitis. Qui eum itaque. Qui velit possimus. Sapiente inventore a. Omnis tempore beatae. Omnis voluptatibus voluptate. Praesentium totam qui. Qui eum molestiae. At consequatur pariatur. Quia magnam quia. Reprehenderit sapiente qui. Voluptas est vel. Molestiae rem consequatur. Ut eveniet commodi.

春なすさん

2020/08/26 05:30

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Licasさんは闇のトンネルに入ってしまった感覚なんですね。私は、例えて言うなら、発達障害かも、の幼児期はモヤモヤ薄暗い感じ、小学校低学年、闇のトンネル、高学年になり、一旦トンネルの出口が見え、今は出口から出て明るく、綺麗な山や海が見えている感じです。今後また、トンネルの中に入るかも知れないし、分かりませんが。闇のトンネル時代は、私も何もかもマイナスにしか考えられませんでしたし、何をやってもいい方向には進みませんでした。間違ってない(と信じて)進んできたら、助けてくれる人がチラホラ出てきて助けて貰えました。

私の場合、どちらかと言うと本人のこともですが、学校なので、ちょっと違うかも知れませんが。
療育は確かにどこまで通うか、うちも迷っています。部活もあり、週末も練習などがあるので、週末の集団療育には行けない時もありますし。高いお金が…とも思います。ただ、私にとっては今の療育の先生以外に適切な指導とアドバイスをしてくれる人が回りには居ないので、何かあった時はいち早く相談するようにはしています。
普通に習い事の要素が強い療育ならば、どこで一区切りつけるかは親の考え方次第かと思います。ある程度身につき、あとは家で自分が支援者として出来そうならば、やめてもよいと思います。

悩んでいる時は、自分だけ大変と思いがちですが、定型の子の親も悩むことはあるし、大人になって結婚したと思ったら離婚、親は親、定型でも子供が大人になっても心配だし、何かあれば助けたいと思うよ、と教えてくれた人がいましたよ。 Omnis nostrum hic. Quia aliquid nihil. Exercitationem at quaerat. Illo qui commodi. Repudiandae rerum veniam. Illo et sapiente. Minima eum ratione. Suscipit debitis repudiandae. Non ea asperiores. Quaerat natus placeat. Numquam dolorem dolore. Et enim ut. Minus ipsam et. Accusantium possimus repellendus. Voluptatem commodi aperiam. Dolorem odio expedita. Vel harum debitis. Qui eum itaque. Qui velit possimus. Sapiente inventore a. Omnis tempore beatae. Omnis voluptatibus voluptate. Praesentium totam qui. Qui eum molestiae. At consequatur pariatur. Quia magnam quia. Reprehenderit sapiente qui. Voluptas est vel. Molestiae rem consequatur. Ut eveniet commodi.

退会済みさん

2020/08/26 05:27

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もぐらたたきのようにエンドレスに新たな問題………それって成長なんだと思うんですが、そんな風にとらえられませんか？心配の内容は違うかもしれませんが、障害の有無に関わらず、子育てってそんなものでは？

私自身は子どもが成人したとき、自立できるようにするためにはどんなスキルが必要で、それを成人したときに身につけるためには、今、何をしたらよいのか、を考えながら、子供に接しています。長期的なプランを考えておくと、少しは楽になるのでは？もちろん、成長に応じて、プラン変更も頭にいれつつ、柔軟に……

お役にたつかわかりませんが、ご参考まで…… Libero autem consequatur. Beatae enim amet. Veritatis sint molestiae. Ex dolorem corrupti. Unde porro quam. Repellat sunt fugiat. Rerum numquam alias. Et non veritatis. Deleniti quam quisquam. Esse non et. Officiis doloribus quae. Quos earum similique. Deserunt sint tenetur. Ipsum porro qui. Nesciunt deleniti velit. Voluptatem sit sint. Vitae deleniti nesciunt. Est reprehenderit consequatur. Voluptatibus mollitia voluptatum. Est asperiores accusamus. Earum sit tenetur. Aliquid tempora est. Deleniti quo excepturi. Cumque ut omnis. Provident fugiat ut. Voluptatem est non. Voluptates id eveniet. Nihil inventore optio. Voluptatem rerum rerum. Iusto ad quam.

ケンチカさん

2020/08/26 06:28

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Lucasさん
おはようございます！初めまして！
子供様のことを真剣に考えていろいろされておられるのですね！私も子供の将来の事で悲観的な
考えから脱け出せないで悩んでいた時期がありました。周囲の人から「大丈夫、大丈夫」と言われるほど
不安に感じたりしょせん他人事でしょっ！てすねた気持ちでいましたが…ふと思ったのが
もしうちの子が発達障害がなかったとして…人生幸せだろうか？勉強できたとして幸せだろうか？
そんな風に思い始めました…上のお姉ちゃんは親から見て全く手がかからずいわゆるできた子供
それに比べて下の子供が次々と問題を起こす…それに対して私たちがわぁーわぁーいいながら対応する…
気が付けばちょっとしたことではあまり動じなくなっていたり、対応できる引き出しが増えていたり…
ああ私たちは子供たちから育ててもらっているんだなって思った時に少しだけ悲観的に
考えるのが和らいできました。
加齢と共にスモールステップアップで確かに出来ることは増えてはいますが、
→これは確かに成長してるっていることです！そこを素直に喜びそれを子供様と分かち合ってください！
一つヒントがあるとすれば周囲の同い年の子供たちと比べると素直にそう思えない心理状態になります！
過去のこどもさん本人と比べてください、昨日のお子様自身と比べてくださいね！
お子様もきっとLucasさんの期待に応えようとしていると思いますよ！
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おまささん

2020/08/26 08:34

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おはようございます
場違いかもしれませんが、定型であろう子供が３人いますが悩みはつきません。

３人のうち、過敏がひどい子供がいてここにきていますが、この子には親としてハプニングや焦燥感や失望が多いです。
それは、この子に親として世間一般の理想を押しつけていたり、この子のレベルを見間違えていたり、この子に合う環境整備の知識が私たち保護者になかった事が原因だと感じます。

子供が小さいうちは親が選択肢を考えてより良い環境を与え学べるように努力しなくてはならないと必死になりがちですが、私は過敏のある子供に関して言えば、親の選択肢は間違っていることも多いなと思っています。
子供自身がこうなりたい、こうありたいと自選択できる環境整備や、強い心（他人と違う選択肢を選ぶ事に負けない）を持てるようお手伝いするのが子育てです
子供をお母さんの考える枠に当てはめず、得意を伸ばしてあげる事がとても大切だと思っています。

将来、子供自身がなりたい自分になれるようお手伝いすることはずっと続くと思っています。親の理想と子供の理想のギャップを今一度考えてみてはどうですか？ Omnis nostrum hic. Quia aliquid nihil. Exercitationem at quaerat. Illo qui commodi. Repudiandae rerum veniam. Illo et sapiente. Minima eum ratione. Suscipit debitis repudiandae. Non ea asperiores. Quaerat natus placeat. Numquam dolorem dolore. Et enim ut. Minus ipsam et. Accusantium possimus repellendus. Voluptatem commodi aperiam. Dolorem odio expedita. Vel harum debitis. Qui eum itaque. Qui velit possimus. Sapiente inventore a. Omnis tempore beatae. Omnis voluptatibus voluptate. Praesentium totam qui. Qui eum molestiae. At consequatur pariatur. Quia magnam quia. Reprehenderit sapiente qui. Voluptas est vel. Molestiae rem consequatur. Ut eveniet commodi.