加齢と共にスモールステップアップで確かに出来ることは増えてはいますが、エンドレスでモグラ叩きをしているような感覚で新たな問題がどんどん出てくる。療育って何歳くらいまで実施するのか？育児は先が見えるが、介護は先が見えないなどとも言うが、障害児の子育ては全く先が見えない感覚で、寿命を考えると親が先に死ぬケースも考えるられるため、それこそ先が見えず絶望感や無力感でモチベーションを保てない日々を何とか惰性で生きていますが、他の方がどの様な気持ちで日々を過ごされているのか気になります。もう少し健全な気持ちになれるようなヒントやアドバイスがいただければ嬉しいです。よろしくお願いします。

子育てをしていて、悩みや苦痛が果てし無く終わりがないと思ってしまう時ってありませんか？ いま現在私がその沼の底にいる気がして、どうすればいいのかわからなくなっています。 普通に子育てしてる人でも時の流れはきっと同じなんだろうけど、こんなにも苦痛が続くことなんてあるのかな？とか。 ずっとあるであろう息子の特性に形は変われど、ずっと悩み続けるのかと途方無く感じたり。 ふと、子供の居ない人生を歩んでいたら…とか思ってしまってます、最近。 もちろん子供達は私にとっては宝物である事は間違いないんですが、悩み続けてそこに苦痛を感じ続けてる自分が…なんだかもう耐えられません。 質問でも何でもないのかもしれませんが、誰にも話せなくて。 こんな気持ちを持った方はどうやって乗り越えたのか聞かせてもらえたら嬉しいです。 息子は現在小2、ASDで認知の歪みとコミュニケーションの弱さが強いです。 診断からもうすぐ4年が経ちます。 宜しくお願いします。

初めて質問させてもらいます。長文ですが、よろしくお願いします。 4歳の自閉症スペクトラム疑いで、幼稚園（4月から年中）週1療育を並行して行っています。また、4月から月2回マンツーマンの療育を始めます。 思うように言葉でやり取りできず、上手くいかないと物を投げたり押したり…地面で靴を投げたり癇癪があります。変化が苦手で、園での発表会では、なんとかその場に立っていますが表情は強ばっていて、しんどそうです。言葉は家族や親しい間柄だと2、3語文出ています。 内向的な性格も相まって、発達テストでは40分は嫌！と課題をしなかったり、向き合われて何かをしたり「させられる意図」を感じたり、出来ないと思うことは嫌！と避けてしまいます。先月のDQは38で総合1歳半でした。 幼稚園では、自分の気持ちを出さずに周りを見て何とかついていってる（お遊戯の練習などは嫌！と参加しないですが）ので、癇癪は起こらず家に帰ってからが酷いです。 園に、療育先との連携をお願いすると「子供は子供の社会で伸びる。こちらから療育先にお伺いたてることはない。グレーゾーンもクロにして、親の不安を助長し障害児を作り上げている。」と園長に言われました…。児童相談所からの電話での様子の聞き取りも拒否されました。 約20人の園児に新卒の先生1人の状況で、先生にフォローされてますが、息子が何に困っていて、どうすればいいのか理解してもらえているな…。と思います。 療育施設に見学に行くと、大人の知的障害の方も敷地内を独語を言いながら歩いていて、息子は怖がっていました。施設は古いけれど、4～5人の生徒に1人の先生がいて、毎日お帳面に様子をしっかり書かれていて、沢山親子共々フォローが受けられる環境です。子供たちものびのび楽しそうでした。 バス通園だと90分近く乗らなくてはならず、1歳の娘がいるので毎日車で送り届けるのも負担で、何より娘と帰るのに息子を預けることで後ろ髪を引かれるかな…。とも思ったりします。 息子なりに一年かけて、幼稚園のクラスに自分の居場所やお友だちを見つけて過ごしてきたようです。一年前、自分の名前すら言わなかった息子が、お友達の名前を言ったり「一緒に帰ろう」と好きな子に言ったり…。療育に行くことも楽しみで楽しそうにしています。療育施設に行くとなると、単独通園なので息子から２つ居場所を取り上げて新しい道１本になることに、大丈夫かな…と思います。療育施設は春からの枠もあり、4月から通える状況で、途中入園は必ず出来るとは言えない状況と言われました。 段々と幼稚園での取り組みや課題（楽器演奏、劇、組体操など…）が息子にとって厳しいそうであるし、また幼稚園の方針でこちらの希望や支援も（うちは、うちでやってます）というスタンスで意見しにくい感じです。 この一年、様子を見てしんどそうなら12月に療育施設に願書を出そうかと夫婦で話しています。どこが息子が一番楽しめて輝ける場所か…毎日悩んでいます。児童相談所のケースワーカーさんは、もう療育に通っていたら主な相談はそちらで…。という感じです。療育の先生は、連携がとれなくて直接園の様子を見ていないので、こっちがいい！など言えないかな…。と言われました。 迷いや不安のなか、療育施設に飛び込んだ方…その後どうなったか、ご体験を聞かせてもらえませんか？一年だけ療育施設に通われた方もいますか？ 何だかまとまりなくて、すみません。でも、療育施設に踏み込むことが自分の心の敷居が高く感じることが踏みとどまっている要因かもしれません。自分のなかで、まだ定型発達のお友達の中で過ごせないかな？と思っている反面、この子を頑張らせて無理させてるから癇癪としてSOS出してるのかな…。と。

うまくまとめられませんが。 モヤモヤして気持ちが定まりませんので、どなたかお時間あるときにコメント頂けると嬉しいです。 5歳児検診のアンケートに保育園名を記入し忘れた為、アンケート結果には問題は無かったのですが集団行動観察に呼ばれました。 集団行動観察の結果、発達相談を勧められ、発達相談に行くと発達テストを勧められ、発達テストの結果が出ると通所を勧められました。 多少マイペースさが目立つけれども個性としか思ってなく、全く困ってもいなかったので戸惑いがありました。 テスト結果は運動がやや低かったですが、他はわずかに基準より低い程度でした。 グレーゾーンというのでしょうか。 通所までする必要がある程問題があるのかと、初めは正直腹が立ち、いやいや我が子のことだし客観性に欠けているのかも、とも思い、本人の助けになるのなら出来ることは全部してあげたい、と前向きに通所を考え始めました。 しかし夫が猛反対。 平均点より低いと通所なのか、誰にも得意不得意があるのに何が問題なのか、障害がある訳でも無いのに障害児扱いしようとしている、我が子を一番問題視しているのは自分だろう、と言われました。 また支援施設が宗教団体のように感じるらしく、扱いやすい子にするために人間性を変えようとするのではとも言いました。 とにかく拒否反応が凄かったので、もう少しちゃんと聞いて欲しい、と思いつつ。 我が子を一番問題視してるのは自分、と言われて言葉に詰まりました。 そもそも発達相談を勧められるまで、全く心配をしていなかったこと。 保育園にも発達相談の件をお話した結果、「連携してサポートしますね」と言われて、安心するよりも「自分から、うちの子ちょっと心配な子ですと宣言したのではないか」と不安になったこと。 発達相談を受けた後からは、保育園の個人面談で問題点など伝えてくれるようになり、でも今まではそこまで心配されてもいなかったのに、とも感じたこと。 始めに発達相談を勧められてなければ、心配のない程度の個性、として園でも特に注視していなかったのではという思いが、今になって再び湧き起こりました。 夫の意見は極端だと思う一方で、私自身も夫と同じような不信感を少し前まで抱いていたのです。 一度は前向きに通所を検討していたのに。現実が見えてないのでは、自分の願望から認めたくないだけなのでは、と思い、そんな自分を改めようと思っていたのに。 あっという間に気持ちがグラグラです。 夫は絶対に通わせないと言っていて、何かやらせたいなら、矯正させるようなところでなく、習い事など本人がやりたいことをさせるように、と言われました。 目に見えるものでもなく、程度の差としか思えず、やっぱり個性に思えます。 しかし、支援した方が望ましいですと言われると、今度はそう思えてきます。 絶対に必要だとまではどなたもはっきりとは言わないので、そりゃ言わないでしょうが、余計に迷います。 本当は、大丈夫って言って欲しいのですけれどもね。言ってもらえませんね。 決断は任されているのに、判断材料が足りていないので迷うのでしょうか。 質問だか何だかわからない内容になってしまいましたが。 とにかく何でも良いので、いろいろなご意見を頂けると有り難いです。 グレーゾーンの方で、通所を決めた方や、通所しないと決めた方のお話も聞けると嬉しいです。 よろしくお願いします。

幼稚園児の母です。 療育に通い始めました。 朝九時過ぎに迎えの車がきて、 こどもは出掛けていきます。 そして、夕方五時頃、家まで送られてきます。 幼稚園の日は、朝八時半に幼稚園バスにのって出掛けていき、療育先の車で五時に家にきたくします。 ひとりっこですが、 今までずっと一緒にいたので、 戸惑っています。 ほとんど出掛けているこども。 土曜日も同様です。 こどもは楽しそうだし、よいのですが、 私がすごく楽をさせてもらっているのではと 罪悪感がいっぱいです。 仕事はする予定はいまはありません。 夫はのんびりしたら？といいますが、 周りは育児で大変なおもいをしてるのに、 他力でこんなに楽して あとでしっぺ返しがくるのではと 不安になります。 みなさん、いかがですか？

現在３歳3ヶ月の男の子を育てています。4月から幼稚園の満3歳児クラス、民間の療育を同時に始めました。幼稚園は週5で8:30から本来は13:30までなのですが、偏食で給食が全く食べられず息子だけ13時お迎えになっています。（園から提案されました）先日、参観日があり普段の様子を初めて見ましたが、周りについて行けず、息子以外は皆ペラペラ喋れるのに対して息子はまだ、ママ、パパ、ねんねくらいしか言えずお話できません。皆が制作をしていても、なかなか取り組むことができなかったり、離席してしまったり、上履きや外履きを自分で履くことも難しく、やっと脱ぐことはできるようになった段階で、ホールでのイベントやリトミックなども、初めてやるときは泣いてしまったり、皆が座っている場面で立ってしまったり、手遊びがうまく真似できなかったり、、色々周りとの差を感じ、入園前に発達の遅れは幼稚園に伝えてあるものの、優しかった幼稚園の先生方が最近私（母親）に対して冷たく感じます。（あまり目を合わさなかったり、他の保護者とは笑顔で会話しても、うちは特に会話なく、さよなら〜だけ。最初はたくさん話してくれたのに）正直、療育は週3回行っていて、土、日、木曜の夕方で息子もすごく頑張ってくれているし、これ以上どうしたらいいのかわかりません。かかりつけ医にも、療育の先生からも、発達検査は今してもちゃんとした結果が出ないからまだ様子見で良い、と言われ幼稚園の担任にも相談しましたが、担任も５歳くらいにならないと正しい検査はできないみたいですよと言われ、このままグレーのままあと何年も周りから白い目で見られながら過ごすのがとても辛いです。幼稚園の他の保護者の方々も、息子が一人違う行動をしているのを目の当たりにしているので、避けられているように感じ、他の保護者の方とは、送迎時のあいさつしかできません。みんな会話してるけど、話す勇気すらでません。精神的に辛く、去年から心療内科に通い抗うつ剤を服用しながらなんとか毎日生きています。旦那は優しいですが、基本人任せな性格で子供のことは私に任せてきます。私の両親は、障害などを嫌い、偏食なども全て私のせいだと言ったり、旦那のせいだとか言ってきたり、３歳で喋らないのはおかしいなど、とにかく助けてはくれません。会いに行くのも辛いです。旦那の両親は親身に話は聞いてくれるタイプではなく、相談しても、うーん、、と無言になるか、大丈夫！そのうち！と話を終わらせるので、頼れる人もいません。唯一、療育の先生だけは親身に話を聞いてくれるので、先生の前で号泣してしまいました。かかりつけ医には、偏食相談をしたら私がもっと頑張らなきゃとか、いかにも何も努力していないと決めつけて、こちらの話す隙を与えない喋り方で、私が日々3食用意し努力していても上手くいかないから相談しているのに、私の話なんて聞かずに上から言ってきます。挙げ句の果て、わざわざ朝一の時間に予約して相談に行ったのに、他の患者がたくさんまってるからとかなり急かされ夜間診療に来て、いつの何時ね、とこちらの都合も全く聞いてくれず、19時に子なしで私だけ来いと、、（子がいるとゆっくり話せないから） 夜間診療行ったとしても、上から話してくるような医師じゃ、どうせ私が話しても否定されるだけだろうし、なんかもう結局ちゃんと理想通りに発達していない子は世間からうざがられるんですかね。親のせいだと言われ、あわれな目で見られ、これからずっと下を向いて生きていかなきゃいけないんでしょうか、、。第一子だし、子供が大好きで、念願叶って妊娠、出産して、子供第一で3年間過ごしてきて、もうやれることはやったのに、、 どうしたら良いでしょうか、、 支離滅裂ですみません、、 回答は、発達グレーや発達障害のお子様を育てている方々のみでお願いします。 健常者の子を育てている方にはわからない感情だと思います。

療育の頻度について 2歳児クラス(2歳10ヶ月)の息子の療育について悩んでいます。平日は基本9時〜17時で保育園に通っており、マンツーマンで加配の先生がついてくださっていて、丁寧に見てもらっており感謝しております。 現在の療育について、 (1)運動療育45分(土曜週1・親見学・移動の往復車で約1時間) (2)言語聴覚士の方がやっている個別療育50分(火曜午前週1・親同伴・移動の往復車で約1時間) (3)オンラインでのABA(月曜週1(時間については日によりけり)・母がオンライン指導をもとに自宅でセラピー・基本は子どもが好きに遊んでいるところに親がセラピーを仕掛ける・PRT) をやっています。私が現在下の子の育休中で、時間に融通が効くこともあり、このような形です。 自閉症児親の会で先輩のお母さん方からお話しをお聞きする中で、療育の中で子どもが何を理解し、何を理解していないのかを親も見て知るべきと教えて頂いたこともあり、再来年4月に復職までは週1ペースで保育園を1日休ませ、(2)の母子同伴の療育を利用したいと考えています。(復帰後は通えても月2くらいかな？と思っています。) ただ、復職後も見据えて、 (4)個別療育(自宅または保育園へお迎え・10時〜11時で、個別課題取り組みと、3人で工作・リトミックなど・終了後は自宅または保育園へ送り・車で10分程度)を考えています。家から比較的近くにある施設なので、将来的にこちらの放課後デイなども利用を検討しているのですが、ほぼ児発から利用してきた子で枠が埋まるそうなので、その辺りも踏まえて(4)と繋がることができればと考えています。 先日、まる一日保育園を休ませて見学へ行ったところ、対応してくださった方からは、(2)との並行通所は可で、実際に(4)に通っている方で(2)と並行通所されている方もおられる。2歳から療育開始で早すぎることはないし、早めにお子さんの様子を見て何が好きで、苦手は何かを知りたい。週1での空きはないので、金曜日にスポット利用(月2〜3回)なら可と言われています。 それを受けて、見学翌日、保育園へ(4)の児発への送り迎えについて(保育園登園→児発からお迎え→療育→終了後、児発から保育園へ送り→給食)、対応可能かを確認してみたところ、実績はあるし多分可能では(園内確認待ち)と思うが、やんわりとですが、少し療育を頑張らせすぎでは...と言われました。過去にも保育園で(4)を使っておられたお子さんがいらっしゃったそうですが、年中・年長から始める子が多く、2歳で療育は園では聞いたことがないそうです。 また、見学の日には、帰ってから家でお昼寝せず、夜もなかなか寝つきが良くありませんでした。そのためか、保育園で翌日もあくびが多かったそうです。 先生によると、日頃の園生活の中で、パニックなどは起こすことがないそうですが、いつも保育園から公園へお散歩に行った日にはお昼寝の寝つきが悪いそうで、何か私たちにはわからないうちに負荷がかかっているのでは、また、療育を増やすことで新たな負荷となるのではと心配されています。もっともなご指摘だと思います。 そのため、(4)を利用する場合は、 ①保育園へ送迎してもらい、様子を見て対応を考える ②保育園への送迎はやめ、自宅への送迎としてもらい、その日は保育園を休ませる ③(2)を月2、(4)を月2程度にする(その他は変更なし) ④(2)を辞めて(4)のみにする ⑤(4)の利用は辞めて、まだ小さい2歳〜年少のうちは園生活を優先させる などが考えられると思うのですが、皆様ならどうされますか？ 子どもの意思表示があまり出ていないので迷うところなのですが、現在、保育園・療育も含めどこも行き渋りはありません。(気の乗らない活動の時はやる気なさそうにしていますが)

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。 言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。 自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。 フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。 子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。 勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。 ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。 皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？ 自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？ 分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

グレーゾーンの子供がいます 知的な遅れなどはなく繊細な感じの子です 色々なこだわりが増え発語が不明瞭なため聞き取れなければ怒り 同年代の子供とは関わり方が分からないのか距離をとるため育てにくさを感じている毎日です 靴下はここを持ってつま先をいれて上に引っ張るんだよ、マジックテープを剥がしてから足を入れて履くんだよ、スプーンはこうやってご飯をすくうんだよ、全てこうするんだよと一からじっくり教えてきましたがどれも出来ず。 何でこんな事も出来ないんだろう、この先いじめられるんじゃないか、みんなの輪に入れていない子供の姿を見ていかなければならないんじゃないかと思うと辛いです 良いところに目を向けるべきなのは分かりますがダメなところばかり見てしまいます 自分の考え方を変えたいのですがどうしたらいいんでしょうか ペアトレ講座、障がい児向けの講座など多数受けましたが何も響きませんでした 毎日悩みすぎてしんどいです 逃げ出したいです

昨日から子供と療育に通い始めました。 ２歳２ヶ月の息子はまだ、わんわん、にゃーなどしゃべれる単語が数えるほどしかなく、嫌なことがあると癇癪ばかり。 下の子も小さくて大変だけど 息子を発達させる為 そして同じ悩みを持っているお母さん方とも知り合いたくて療育を選びました。 それが昨日通ってみると うちの子以外は単語がでてるどころか ３語文通り越して普通に会話してる子がほとんど。 名前を呼ばれ返事が出来ないのも いちいち癇癪起こすのもうちの子だけ。 みんなニコニコ楽しそうにやりとりしていてびっくり。 療育に来ている子供でさえ こんなに話せるの？目線もしっかり情緒も安定。 とてもショックでした。 子どもは慣れない場所でストレスが溜まったのか 昨晩は大荒れ。 そして今日も大荒れ。 些細なことで癇癪を起こしまくり 私も疲れはてて 思わずブロックの入った箱を床に叩きつけて怒鳴ってしまいました。 そんなことしてもいみないのに。 今まで一生懸命育ててきました。 何がダメだったんだろう。 どうしてこんなふうになっちゃったんだろう。 兄の癇癪と母の怒鳴り声を聞きながら育つ娘はどれだけ辛いだろう。 どうすればいいのかわかりません。 子どもは別室でテレビを見せています。 涙が止まりません。 知的障害って残酷ですね。

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。 昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。 Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。 夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。 でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。 息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。 どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ ツラいです。頑張っているのに、報われないです。 支離滅裂ですみません。