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兄妹ふたりとも典型的な起立性調節障害と診断さ...

2021/06/04 18:07
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兄妹ふたりとも典型的な起立性調節障害と診断され、薬の服用を始めてもうすぐ一ヶ月ですが、妹にはわりと効果が出ていて、学校に通い続けられていますが、兄の方がいまいち効果が見えず、薬を変えたらやっと少し上向いたか?と思っても、朝起きてまた布団に戻って半日以上眠って、夕方起き出し夜眠れない長男君。身体が急に変わってきて、食べるとすべて縦に成長する材料になっているようです。

起立性調節障害の診断を受けた中学生の男子の親御さんに、日々の接し方や工夫など、シェアしていただけませんでしょうか。遠い昔を振り返ると自分もそうだったと思うのですが、同性の娘には希望がみえても、息子にはどう接すべきかも皆目わからず
よろしくおねがいいたします。


回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/162388
前回も回答させていただきました
まつぼっくりと申します。

息子(成人、12才で起立性調節障害診断)も診断されましたが、父親である夫を含め、甥っ子たちも似たように朝が苦手でしたので、我々親族では、朝が苦手?あーはいはい二十歳超えたらマシになる、と楽観的なんです😅

なんの保証もありませんし、医学的にどうなのかはわかりませんが、たしかにうちの診断された息子も二十歳を超えたらマシになりましたよ。

ただ、登校したり休んだり、高校では遅刻もかなり多かったですし、行事は全て欠席するなど、学校との話し合いは必要でした。
家族も振り回されるのでとても大変でした。

どう接してきたか、ですが
中学までは毎朝、声かけして、時間をあまり気にせずゆったりと朝食をとり、遅刻しながらも登校するようになりました。
親も人間ですから、イライラしたり、罵声を浴びせることもありましたが、できるだけ落ち着いて、淡々と接するよう心がけました。
うちは、寝たいなら寝させてましたね😓
起立性調節障害のあの朝の状態は、気合いでなんとかなる感じではありませんよね?
本人も起きたくても身体がいうことをきかない感じで辛そうでした。フラフラでしたから。

高校からは完全に本人に任せ、遅刻するか、欠席するか、自分で決めさせていました。
なかなか周りに理解されにくいので、親だけはあなたの辛さわかってるよ、と伝え続けつつ、それでもたまにきつく叱ってしまったり(-_-;)
そんな毎日をずっと繰り返していました。

今は大人になり、まーいろいろありまして休学中ですが、バイトをしており、ちゃんと遅刻せずに働いております。

本人が自分の身体について自ら考えて分析するようになると楽になりましたよ。
結局、本人の身体の辛さは本人にしかわかりませんし、いずれは自分で考えて調節していかねばなりませんので、落ち着いて考えられるようになるまでは周りが急かしてもあまり効果はないのかな?と今は思います。

正直、時間はかかるかもしれません。
時間がかかるものと腹をくくる必要もあります。

遅く起きても下らない話をして笑いながら朝食を取れるくらい、割りきったほうが、私たちは楽でした。

参考になりましたら幸いです( ´ー`)
https://h-navi.jp/qa/questions/162388
春なすさん
2021/06/05 08:01
私は、だるさやめまいや中々起きられないといった症状の経験があります。検査はしましたが、病院ではちゃんとした診断という診断はありませんでしたけど。

起立性ではなく、自律神経失調症らしくストレスがマックス越えると、歩けなくなったり、が何度かありました。起立性ですが、低血圧は、あります💦

入院も経験あり、その時言われたことや自分で効果ありかな、と思ったことを伝えます。

規則正しい生活を心がける。よく、朝起きれないと言う人がいますが、まずは夜早く寝ること、そうすれば朝目覚めも多少は早くなります。
起きたら、まず布団の中で手や足の指からグーパーなど動かすこと。
起きれたら、日中は掃除、雑巾がけでも散歩でも、体を動かすこと。
ヨガなんかもいいと思います。私は続きませんが。
私自身は、アロマも好きでやっていました。効果もですが、気分がよくなります。
朝は、認知症予防などのも効果ありのレモンや夏ならミントなど。夜はラベンダーやオレンジなど。部屋に炊いても、ただ香りをかぐだけでもよいと思います。
好きな香りがあれば、試してみて下さいね。

起きなきゃ、とか思うとかえってイライラしたりするので、気分よく起きられるようにするのもよいかと。
どれも、自律神経には多少なり、効果ありました。
何となく、似通ったところもあるかと思い書き出しました。
ちょっと質問とずれてるかも知れないけど、色々試してみてもよいと思います。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/162388
退会済みさん
2021/06/05 01:49
この春(4月放送)日本テレビの、中居さんと鶴瓶さん司会の、「仰天ニュース」。

の中で、中学生の女の子が、お子さんたちと同じ起立性調節障害と診断されて、
克服するまでの様子が再現ドラマで流れていたのを観ました。

https://www.ntv.co.jp/gyoten/articles/32418k360c9dxfm7sev.html

何か、お子さんたちに通じるものがありますよね。

彼女は、食事を気を付けたり、塩分を多めに摂ったり、様々な対策をとったそうです。

結果的には、あまりうるさく言わず見守り、学校行きなさい。とか焦らない方が良いみたいですね。

https://www.go-shinkyu.com/news/entry/post-56/

起立性調節障害は、身体や心が急激に成長する思春期に、発症する事が多い病気です。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/162388
macowさん
2021/06/08 00:46
まつぼっくりさま、フランシスさま、春なすさま 
ご親切な回答に感動いたしました。ありがとうございます。本人曰く、学校も習い事も行きたいが行けない。根性論ではないとのこと。実際に同じ悩みを持つ方がいる事実に親子で励まされました。確かに現在ものすごい速さで身長が伸びています。(服も靴もすぐサイズアウト)遺伝も関係していると思いますが、私も昔、さんざん学校サボってたので、学校行けなくたってなんとかなると考えていたのですが、幼児時代から続けてきた大好きなタップダンスが踊れなくなるなんて、本人はもちろんでしょうが私も大ショック。ただでさえ、コロナ禍で教室の存続が大変な時なのに。長男は昼間のおむつ外しは平均より早かったのに夜尿がいつまでもひどく、大きくなるにつれ量も半端なく増え、小4くらいから毎晩就眠前に治療薬を飲ませ続けてきました。(おかげで布団を捨てる頻度が大幅改善)その薬を服用しながらさらに血圧を上げる薬を飲ませても効きが悪かったので、医師に勧められ夜尿の薬をやめてみた・・・ら、お布団ぬらさないで、少しましになってきた???でも昼間はあいかわらずベッドや床に寝て液状化したままですし、夜は眼がらんらんとしている息子君。夜尿怖いので寝る前の水分摂取は控えさせ続けても、日中の水分と塩分の摂取は努めさせたいと思います。ずっと寝転がっていると起立性調節障害になってしまうというのも心配ですが・・・数分間ならいつも見事な姿勢です。が、いかんせんその姿勢の保持が困難で、(幼児期から貧乏揺すりで勉強机の椅子をことごとく壊してしまう、バランスボールを椅子代わりに与えたら速攻で穴を開けてしまった)寄りかかってでも起きた姿勢でいる工夫を考えたいと思います。アロマオイルも嫌がるので、ほんのときたまこっそりラベンダーや柑橘系エッセンシャルオイルを枕にたらしてみたりしています。診断ですが、座った状態で血圧を測り、その後立ち上がらせ、一定時間間を置いてまた血圧を測って、その差で診断をいただきました。本人に改善したい気持ちが希薄なような気がして今でも心配や苛立ちをかんじてしまいますが、私のヒステリーは百害あって一利なしと思いますので、気をつけたいと思います。すぐに解決が見いだせる病気でもないようなので、ゆっくり気長に付き合って行けたらと思います。皆様のコメントに親子で励まされています。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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