2022/05/29 07:02 投稿
回答 11
受付終了

ASDの新薬になるかもしれないブメタニドについて、なにかご存知の方いたら教えて下さい。
ASD傾向で2020年6月のコロナ休校明けから不登校児(現在5年)の父です。
元々利尿薬だったらしいですが、現在、日本国内では治験のため販売停止となっている
ようですが、作用機序的に、ASDの原因となっている脳の視床周辺に効くらしい記事を
見かけました。
ドーパミンやノルアドレナリンを調整する、これまでの薬とは違い、
中核症状そのものに効く可能性があるようで、ものすごく期待してしまうのですが、
主治医に聞いても、全く存在すら知りませんでした。
ちょっとしたことでも結構なので、ブメタニドやASDの新薬について、ご存知の事など
ありましたら、ご教示頂けると幸甚です。

...続きを読む
質問者からのお礼
2022/06/11 00:52
ご回答下さった皆様、誠に有難うございました。

裏付けのとれていない乱暴な主張を書いてしまい、
お気に触った方がいたかもしれず、お詫び申し上げます。

わたくしは、医薬業界とは全く関係のない、ド素人ですが、
ブメタニドやASDの中核症状に効く薬の情報を入手しましたら、
(もちろん安全性をある程度確認したうえで)
息子を治験にでも何でも、可能ならば参加させ、
いつか、良い結果が出たら、皆様にも、LITALICOさんのようなサイトで、
ご報告できる日を夢見て、過ごしていきたいと思います。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
YOSHIMIさん
2022/05/29 11:11

成人当事者です

確かに検索すると、それらしき記事は出てきますね
ただ現状は、あくまでも他国の共同研究の段階のようですし、仮に日本で治験を経て……となったとしても、確実に10数年は先になるかと思います
また、日本での研究ではないことと、まだそれほど大々的なものではなさそうなので、主治医の先生がそのお話を知らなくても、仕方ないかと思います

薬にはメリットもデメリットもあります
特に精神疾患・発達障害の投薬の場合は、効く薬があるなら、それを飲めば良いというわけではないです

日本での治験などを期待している間に、お子さんはきっと大人になります
まだ見ぬお薬に期待せず、今のお子さんに対して他の出来ることを探した方が、お子さんのためではないでしょうか?

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
lilyさん
2022/05/31 12:45

自閉症では現状としてはイライラがある、癇癪がある等のそれぞれの様子への対処療法でしか投薬はされてません。
ドーパミン等への働きを利用したお薬は抗精神薬などでも現状でも既にあります。ただ、それを使用していても特性が小さくなる訳ではありません。先程申したご本人の気分に向けた対処でしかありませんし、副作用もあります。

新薬の開発というのはとても長期の時間がかかります。今5年生のお子さんなら多分成人してるでしょう。それまでの間は現状として出来ることでやってみるしかないと思います。
その中の1つに漢方とかサプリとか食事療法などの代替療法も視野に入ってくるだろうと思います。
漢方とサプリはうちの息子も実行中ですが漢方は考えていた以上にしっかり効能ありますし、普段の食事から摂れる栄養素をしっかり補うことでも改善は出来ますし、自閉症者は腸環境が最悪らしいのですが腸活していくことでも体調やメンタルを整えていく助けにもなります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrmc/55/12/55_55.989/_pdf/-char/ja

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
2022/06/01 16:05

自閉症スペクトラムの薬剤治療の可能性を証明した臨床治験
https://aasj.jp/news/autism-science/11107

ループ利尿薬がダウン症候群の認知・記憶障害に効果
https://www.tmd.ac.jp/mri/cph/members/PDF/nikkei_2015June_Down%20syndrome.pdf
ちなみにこちら↑によると、ブメタニドが自閉症に有効との論文が発表されたのは2014年だそうです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

論文を追いかけてみたのですが、まだまだ臨床研究の域を出ないようですね(統計としては有意な効果を見られた…という結論が多いですが)。
そうは言っても、特に小児における「自閉症治療」としての臨床研究の難しさは、「比較対照実験」ができないことかと思います。
子どもの場合、自閉症が「軽減した」ように見えるのは、本人の成長の力(成長するタイミング)だったのか、はたまた服薬のおかげだったのか、ということが比較できないんですね。
一番簡単なのは「同じ遺伝子(とおそらく同じ養育環境)を持った自閉症の一卵性双生児」で、飲む・飲まないを比較対照実験するしかないんでしょうけれど、それが人道的に認められるかどうか?
(※余談ですが、全く同じDNAを持つ一卵性双生児であっても、片方が自閉症の場合、もう片方も自閉症である確率は80%なので、それが比較対照実験の正確性として使えるのかどうかは謎 ……自閉症の原因は『DNA』が大きく影響をしているだろうが、それだけで自閉症の原因を説明できるシロモノではないということです)
ところで、個人的に
・ブメタニドは飲み続けないといけないのか?
・服薬した子供たちの追跡結果は?(2014年開始だとすれば、あるハズ)
が気になったのですが、いずれも見つかりませんでした。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

ココから先は余談です。
我が家は1歳代で診断がついたレベルの重度の自閉症児です(現在、大学2年)。
1歳7カ月より服薬を開始し、中学で卒薬に至っています。
長らく服薬をしてきた子ですが、薬というのは、あくまでも「支援グッズのひとつ」でしかありません。
↑でも書かれていますが、薬は主に感覚過敏の軽減であったり、ごちゃつく脳内整理の補助をするだけのもの。
「自閉症の脳タイプ」は、右利きが多いこの世の中の「左利きの脳タイプ」のような感じに近いかと思います。
自身の特性理解、支援(環境調整や合理的配慮)や支援グッズの有効活用…
少数派として、多数派の世の中でうまいこと生きて行く「ライフハック」を見つけていかねばなりません。
睡眠障害や感覚過敏、脳内ゴチャつきがあれば、そういった教育(ライフハックの提案)が頭に入らない、そんなところへ回す精神的余裕体力的余裕がない、ということも少なくありません(脳味噌のキャパがイッパイイッパイ)。
その、脳味噌のキャパに「ホンの少しだけ隙間を作ってくれる」のが薬だと思っています。
その隙間に「なるべくたくさんの便利なやり方(ライフハック)」を提案するのが、周囲の支援者(親含む)の腕の見せ所です。
「こうすればうまく行く」「こうすればできる」というネタをなるべくたくさん本人と一緒に見付けると。
服薬に関して勘違いされている方も多々いらっしゃるんですが(学校の先生には多いです・汗)
「薬さえ飲めば解決!」ではないんです。繰り返しますが、薬は「支援グッズのひとつ」でしかありません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
jhさん
2022/06/03 03:27

一旦、回答の形で回答者様にお礼を申し上げます。
>🍭🍬YOSHIMI☪️🪄様
「原因探しより、対処法探し」が重要なのは心得ておりますが、
うちの場合、起きてる間中、ほんの些細な事で激高し、暴言・暴力・問題行動。
いかなる対処や配慮も無効と思われる時期がありました。
こんな理不尽な状況で、対処法探しだけでは、我々だけでなく、
救われない家族がこれからも増えるので、敢えて障害を特性として受け入れるのではなく、
改めて原因から考えるアプローチが必要なのでは、との思いがあります。
>フランシス様
障害が消えなくても、その根本である間脳(視床、視床下部など)の神経細胞の暴走や
ホルモンの異常に直接働きかけ、調整する薬が出てくれれば、
飲み続けなければいけないにしても、問題行動が減るのであれば、全然良いのではと思います。
>lily様
私どもも漢方試しました。柴胡剤は効いた日があったかに思われましたが偽薬効果だった可能性が高いです。
また味覚過敏のため継続できませんでした。食事療法は異常な偏食のため無理でした。
脳腸相関説も考慮に入れて、サンファイバーも試しております。便秘傾向には効果があり継続中ですが、
ASD・LDの中核症状には効果は実感できておりません。
>サボ子🌵様
ご紹介頂いたリンク先は、私はまだ見たことがないものでした。有難うございました。
記事の情報が本当ならば、ASDやLDだけでなく、認知症やダウン症にまで効果がある、
夢のような理想のお薬ですね。
>あまだれ様
上記のように書いておいて、矛盾するようで恐縮ですが、私どもの子は、
2~3ヶ月前から「本人の成長する力」が現れたのか、
エビリファイの昨年末からの増量がようやく効いてきたのか、
確かなことは不明ですが、
約2年間続いた片頭痛が突如、寛解し、ほぼ同時期に暴言などの問題行動も、
明らかに減っています。本当に評価が難しい。
ただ、この2~3ヶ月の間でも、4月末から5月初めは、エビリファイを
継続中だったにも関わらず、突如、片方の瞼を痙攣させ、何をするにしても
不安がり、暴言を吐きまくり指示が全く通らない時期がありました。
躁鬱のような周期性があるのかもしれませんが、にしても陽性期(増悪期)の
中核症状を緩和する薬があって欲しいものです。

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2019/06/10 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

自閉症含めいくつも障害があり、その中で産まれた時から悩んでるのが睡眠障害です。 障害児の通園に入園が決まったので、初めてメラトベルを処方されました。 冬は夜中の2時や3時くらいに寝て、午前中に寒くて動けないと言って、ほとんど布団でウトウトしてるけど(布団でいる時間を合計すれば8時間になります) 春と秋は半分に分けて寝ます。夜の9時前後に3時間寝て、朝になると4時間追加で寝ます。1日に2回寝てくれれば合わせて8時間寝る日もあります。 暖かい春や夏は朝まで一度も寝る素振りがなく、明け方や朝に私が限界で怒ると1時間だけ眠るか、長いと3〜4時間眠ります。 毎日リハビリや療育やスイミングや、障害のある子の親子教室に参加したり、公園もはしごします。 それでも周りの人たちから、毎回「ママの育て方が悪いか、子どもがおかしい」と言われて、体力的にもですけど、気持ち的にかなり苦しいです。 メラトベルの使い方も主治医や薬剤師さんから習ったんですが、まず飲まないのと…飲ますタイミングがサッパリ掴めず… 説明書には寝る直前と書かれてるけど、寝る時間もバラバラ… 食後は避けるように書かれてるけど、うちの子は寝る前に満腹になってから、歯磨きして寝るので…満腹にして寝ないと1時間で起きてきて冷蔵庫開けてと泣きます… 悩み過ぎて辛いです…睡眠障害のお子さんに会ったことなくて…同じ障害のあるお子さんがいたらお話聞かせて欲しいです。

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2021/03/07 投稿
睡眠 公園 歯磨き

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
先生 発達障害かも(未診断) 小学1・2年生

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
遊び 離婚 食事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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