2022/05/29 07:02 投稿
回答 11
受付終了

ASDの新薬になるかもしれないブメタニドについて、なにかご存知の方いたら教えて下さい。
ASD傾向で2020年6月のコロナ休校明けから不登校児(現在5年)の父です。
元々利尿薬だったらしいですが、現在、日本国内では治験のため販売停止となっている
ようですが、作用機序的に、ASDの原因となっている脳の視床周辺に効くらしい記事を
見かけました。
ドーパミンやノルアドレナリンを調整する、これまでの薬とは違い、
中核症状そのものに効く可能性があるようで、ものすごく期待してしまうのですが、
主治医に聞いても、全く存在すら知りませんでした。
ちょっとしたことでも結構なので、ブメタニドやASDの新薬について、ご存知の事など
ありましたら、ご教示頂けると幸甚です。

...続きを読む
質問者からのお礼
2022/06/11 00:52
ご回答下さった皆様、誠に有難うございました。

裏付けのとれていない乱暴な主張を書いてしまい、
お気に触った方がいたかもしれず、お詫び申し上げます。

わたくしは、医薬業界とは全く関係のない、ド素人ですが、
ブメタニドやASDの中核症状に効く薬の情報を入手しましたら、
(もちろん安全性をある程度確認したうえで)
息子を治験にでも何でも、可能ならば参加させ、
いつか、良い結果が出たら、皆様にも、LITALICOさんのようなサイトで、
ご報告できる日を夢見て、過ごしていきたいと思います。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
YOSHIMIさん
2022/05/29 11:11

成人当事者です

確かに検索すると、それらしき記事は出てきますね
ただ現状は、あくまでも他国の共同研究の段階のようですし、仮に日本で治験を経て……となったとしても、確実に10数年は先になるかと思います
また、日本での研究ではないことと、まだそれほど大々的なものではなさそうなので、主治医の先生がそのお話を知らなくても、仕方ないかと思います

薬にはメリットもデメリットもあります
特に精神疾患・発達障害の投薬の場合は、効く薬があるなら、それを飲めば良いというわけではないです

日本での治験などを期待している間に、お子さんはきっと大人になります
まだ見ぬお薬に期待せず、今のお子さんに対して他の出来ることを探した方が、お子さんのためではないでしょうか?

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
lilyさん
2022/05/31 12:45

自閉症では現状としてはイライラがある、癇癪がある等のそれぞれの様子への対処療法でしか投薬はされてません。
ドーパミン等への働きを利用したお薬は抗精神薬などでも現状でも既にあります。ただ、それを使用していても特性が小さくなる訳ではありません。先程申したご本人の気分に向けた対処でしかありませんし、副作用もあります。

新薬の開発というのはとても長期の時間がかかります。今5年生のお子さんなら多分成人してるでしょう。それまでの間は現状として出来ることでやってみるしかないと思います。
その中の1つに漢方とかサプリとか食事療法などの代替療法も視野に入ってくるだろうと思います。
漢方とサプリはうちの息子も実行中ですが漢方は考えていた以上にしっかり効能ありますし、普段の食事から摂れる栄養素をしっかり補うことでも改善は出来ますし、自閉症者は腸環境が最悪らしいのですが腸活していくことでも体調やメンタルを整えていく助けにもなります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrmc/55/12/55_55.989/_pdf/-char/ja

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
2022/06/01 16:05

自閉症スペクトラムの薬剤治療の可能性を証明した臨床治験
https://aasj.jp/news/autism-science/11107

ループ利尿薬がダウン症候群の認知・記憶障害に効果
https://www.tmd.ac.jp/mri/cph/members/PDF/nikkei_2015June_Down%20syndrome.pdf
ちなみにこちら↑によると、ブメタニドが自閉症に有効との論文が発表されたのは2014年だそうです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

論文を追いかけてみたのですが、まだまだ臨床研究の域を出ないようですね(統計としては有意な効果を見られた…という結論が多いですが)。
そうは言っても、特に小児における「自閉症治療」としての臨床研究の難しさは、「比較対照実験」ができないことかと思います。
子どもの場合、自閉症が「軽減した」ように見えるのは、本人の成長の力(成長するタイミング)だったのか、はたまた服薬のおかげだったのか、ということが比較できないんですね。
一番簡単なのは「同じ遺伝子(とおそらく同じ養育環境)を持った自閉症の一卵性双生児」で、飲む・飲まないを比較対照実験するしかないんでしょうけれど、それが人道的に認められるかどうか?
(※余談ですが、全く同じDNAを持つ一卵性双生児であっても、片方が自閉症の場合、もう片方も自閉症である確率は80%なので、それが比較対照実験の正確性として使えるのかどうかは謎 ……自閉症の原因は『DNA』が大きく影響をしているだろうが、それだけで自閉症の原因を説明できるシロモノではないということです)
ところで、個人的に
・ブメタニドは飲み続けないといけないのか?
・服薬した子供たちの追跡結果は?(2014年開始だとすれば、あるハズ)
が気になったのですが、いずれも見つかりませんでした。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

ココから先は余談です。
我が家は1歳代で診断がついたレベルの重度の自閉症児です(現在、大学2年)。
1歳7カ月より服薬を開始し、中学で卒薬に至っています。
長らく服薬をしてきた子ですが、薬というのは、あくまでも「支援グッズのひとつ」でしかありません。
↑でも書かれていますが、薬は主に感覚過敏の軽減であったり、ごちゃつく脳内整理の補助をするだけのもの。
「自閉症の脳タイプ」は、右利きが多いこの世の中の「左利きの脳タイプ」のような感じに近いかと思います。
自身の特性理解、支援(環境調整や合理的配慮)や支援グッズの有効活用…
少数派として、多数派の世の中でうまいこと生きて行く「ライフハック」を見つけていかねばなりません。
睡眠障害や感覚過敏、脳内ゴチャつきがあれば、そういった教育(ライフハックの提案)が頭に入らない、そんなところへ回す精神的余裕体力的余裕がない、ということも少なくありません(脳味噌のキャパがイッパイイッパイ)。
その、脳味噌のキャパに「ホンの少しだけ隙間を作ってくれる」のが薬だと思っています。
その隙間に「なるべくたくさんの便利なやり方(ライフハック)」を提案するのが、周囲の支援者(親含む)の腕の見せ所です。
「こうすればうまく行く」「こうすればできる」というネタをなるべくたくさん本人と一緒に見付けると。
服薬に関して勘違いされている方も多々いらっしゃるんですが(学校の先生には多いです・汗)
「薬さえ飲めば解決!」ではないんです。繰り返しますが、薬は「支援グッズのひとつ」でしかありません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
jhさん
2022/06/03 03:27

一旦、回答の形で回答者様にお礼を申し上げます。
>🍭🍬YOSHIMI☪️🪄様
「原因探しより、対処法探し」が重要なのは心得ておりますが、
うちの場合、起きてる間中、ほんの些細な事で激高し、暴言・暴力・問題行動。
いかなる対処や配慮も無効と思われる時期がありました。
こんな理不尽な状況で、対処法探しだけでは、我々だけでなく、
救われない家族がこれからも増えるので、敢えて障害を特性として受け入れるのではなく、
改めて原因から考えるアプローチが必要なのでは、との思いがあります。
>フランシス様
障害が消えなくても、その根本である間脳(視床、視床下部など)の神経細胞の暴走や
ホルモンの異常に直接働きかけ、調整する薬が出てくれれば、
飲み続けなければいけないにしても、問題行動が減るのであれば、全然良いのではと思います。
>lily様
私どもも漢方試しました。柴胡剤は効いた日があったかに思われましたが偽薬効果だった可能性が高いです。
また味覚過敏のため継続できませんでした。食事療法は異常な偏食のため無理でした。
脳腸相関説も考慮に入れて、サンファイバーも試しております。便秘傾向には効果があり継続中ですが、
ASD・LDの中核症状には効果は実感できておりません。
>サボ子🌵様
ご紹介頂いたリンク先は、私はまだ見たことがないものでした。有難うございました。
記事の情報が本当ならば、ASDやLDだけでなく、認知症やダウン症にまで効果がある、
夢のような理想のお薬ですね。
>あまだれ様
上記のように書いておいて、矛盾するようで恐縮ですが、私どもの子は、
2~3ヶ月前から「本人の成長する力」が現れたのか、
エビリファイの昨年末からの増量がようやく効いてきたのか、
確かなことは不明ですが、
約2年間続いた片頭痛が突如、寛解し、ほぼ同時期に暴言などの問題行動も、
明らかに減っています。本当に評価が難しい。
ただ、この2~3ヶ月の間でも、4月末から5月初めは、エビリファイを
継続中だったにも関わらず、突如、片方の瞼を痙攣させ、何をするにしても
不安がり、暴言を吐きまくり指示が全く通らない時期がありました。
躁鬱のような周期性があるのかもしれませんが、にしても陽性期(増悪期)の
中核症状を緩和する薬があって欲しいものです。

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2023/12/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 遊び

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
工作 小学1・2年生 片付け

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
仕事 診断 食事

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
高校 仕事 先生

中2女子、ADHDの特性があり、その場しのぎの嘘をつきます。 我慢できない、先のことを考えられない、が重なって、嘘でごまかします。 どうしたらやめられるようになるでしょう? たとえば おいしそうで我慢できない (空腹ではない) →妹のお菓子をとる →ゴミを隠す →知らない・食べてないと嘘を付く(なんなら「また私を疑うの!?」と強気) →ゴミが出てくる →怒られる →開き直る この繰り返しです。 物を盗ることはいけない、人の物に触らない、隠さない、嘘をつかずに正直に言う と何回も言っていますが、変わらず繰り返します。 妹のお菓子は鍵付きの箱に入れ見えないようにし、本人には毎日1日分のおやつを渡しています。 それでも箱をこじ開けたり壊したりもします。夜中や一人になったタイミングでやります。 今は反抗期も重なり、素直さはなく、悪いとも思っていないようです。 落ち着いているときに話し合ったり、「〇〇がないんだけど知らない?」と優しい口調で聞いてみたり、強めに叱ってみたり、でもどれもあまり響いていないように感じます。 怒鳴ってしまうことが増えました。 違う!と言い張り、どうせ信じてくれないんでしょと言われ、やっぱり裏切られ、疲れます。 泥棒と嘘つきを繰り返し、すでにこのサイクルが習慣化してしまっているように思います。 今は家の中だけですが、やってはいけないことなので、やめられるようになってほしいし、このままでは悪化するんじゃないかと心配です。 知的には中〜やや上です。 悪いことだとは頭では理解していると思う(だからこそ隠すのだろう)のですが、罪の意識みたいなものはないようです。 家族みんなが疲弊しています。

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2024/02/24 投稿
中学生・高校生 反抗期 ADHD(注意欠如多動症)

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
定型発達 診断 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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