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6日

ASDの新薬になるかもしれないブメタニドにつ...
ASDの新薬になるかもしれないブメタニドについて、なにかご存知の方いたら教えて下さい。
ASD傾向で2020年6月のコロナ休校明けから不登校児(現在5年)の父です。
元々利尿薬だったらしいですが、現在、日本国内では治験のため販売停止となっている
ようですが、作用機序的に、ASDの原因となっている脳の視床周辺に効くらしい記事を
見かけました。
ドーパミンやノルアドレナリンを調整する、これまでの薬とは違い、
中核症状そのものに効く可能性があるようで、ものすごく期待してしまうのですが、
主治医に聞いても、全く存在すら知りませんでした。
ちょっとしたことでも結構なので、ブメタニドやASDの新薬について、ご存知の事など
ありましたら、ご教示頂けると幸甚です。
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この質問への回答
成人当事者です
確かに検索すると、それらしき記事は出てきますね
ただ現状は、あくまでも他国の共同研究の段階のようですし、仮に日本で治験を経て……となったとしても、確実に10数年は先になるかと思います
また、日本での研究ではないことと、まだそれほど大々的なものではなさそうなので、主治医の先生がそのお話を知らなくても、仕方ないかと思います
薬にはメリットもデメリットもあります
特に精神疾患・発達障害の投薬の場合は、効く薬があるなら、それを飲めば良いというわけではないです
日本での治験などを期待している間に、お子さんはきっと大人になります
まだ見ぬお薬に期待せず、今のお子さんに対して他の出来ることを探した方が、お子さんのためではないでしょうか?
確かに検索すると、それらしき記事は出てきますね
ただ現状は、あくまでも他国の共同研究の段階のようですし、仮に日本で治験を経て……となったとしても、確実に10数年は先になるかと思います
また、日本での研究ではないことと、まだそれほど大々的なものではなさそうなので、主治医の先生がそのお話を知らなくても、仕方ないかと思います
薬にはメリットもデメリットもあります
特に精神疾患・発達障害の投薬の場合は、効く薬があるなら、それを飲めば良いというわけではないです
日本での治験などを期待している間に、お子さんはきっと大人になります
まだ見ぬお薬に期待せず、今のお子さんに対して他の出来ることを探した方が、お子さんのためではないでしょうか?
自閉症では現状としてはイライラがある、癇癪がある等のそれぞれの様子への対処療法でしか投薬はされてません。
ドーパミン等への働きを利用したお薬は抗精神薬などでも現状でも既にあります。ただ、それを使用していても特性が小さくなる訳ではありません。先程申したご本人の気分に向けた対処でしかありませんし、副作用もあります。
新薬の開発というのはとても長期の時間がかかります。今5年生のお子さんなら多分成人してるでしょう。それまでの間は現状として出来ることでやってみるしかないと思います。
その中の1つに漢方とかサプリとか食事療法などの代替療法も視野に入ってくるだろうと思います。
漢方とサプリはうちの息子も実行中ですが漢方は考えていた以上にしっかり効能ありますし、普段の食事から摂れる栄養素をしっかり補うことでも改善は出来ますし、自閉症者は腸環境が最悪らしいのですが腸活していくことでも体調やメンタルを整えていく助けにもなります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrmc/55/12/55_55.989/_pdf/-char/ja
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自閉症スペクトラムの薬剤治療の可能性を証明した臨床治験
https://aasj.jp/news/autism-science/11107
ループ利尿薬がダウン症候群の認知・記憶障害に効果
https://www.tmd.ac.jp/mri/cph/members/PDF/nikkei_2015June_Down%20syndrome.pdf
ちなみにこちら↑によると、ブメタニドが自閉症に有効との論文が発表されたのは2014年だそうです。
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論文を追いかけてみたのですが、まだまだ臨床研究の域を出ないようですね(統計としては有意な効果を見られた…という結論が多いですが)。
そうは言っても、特に小児における「自閉症治療」としての臨床研究の難しさは、「比較対照実験」ができないことかと思います。
子どもの場合、自閉症が「軽減した」ように見えるのは、本人の成長の力(成長するタイミング)だったのか、はたまた服薬のおかげだったのか、ということが比較できないんですね。
一番簡単なのは「同じ遺伝子(とおそらく同じ養育環境)を持った自閉症の一卵性双生児」で、飲む・飲まないを比較対照実験するしかないんでしょうけれど、それが人道的に認められるかどうか?
(※余談ですが、全く同じDNAを持つ一卵性双生児であっても、片方が自閉症の場合、もう片方も自閉症である確率は80%なので、それが比較対照実験の正確性として使えるのかどうかは謎 ……自閉症の原因は『DNA』が大きく影響をしているだろうが、それだけで自閉症の原因を説明できるシロモノではないということです)
ところで、個人的に
・ブメタニドは飲み続けないといけないのか?
・服薬した子供たちの追跡結果は?(2014年開始だとすれば、あるハズ)
が気になったのですが、いずれも見つかりませんでした。
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ココから先は余談です。
我が家は1歳代で診断がついたレベルの重度の自閉症児です(現在、大学2年)。
1歳7カ月より服薬を開始し、中学で卒薬に至っています。
長らく服薬をしてきた子ですが、薬というのは、あくまでも「支援グッズのひとつ」でしかありません。
↑でも書かれていますが、薬は主に感覚過敏の軽減であったり、ごちゃつく脳内整理の補助をするだけのもの。
「自閉症の脳タイプ」は、右利きが多いこの世の中の「左利きの脳タイプ」のような感じに近いかと思います。
自身の特性理解、支援(環境調整や合理的配慮)や支援グッズの有効活用…
少数派として、多数派の世の中でうまいこと生きて行く「ライフハック」を見つけていかねばなりません。
睡眠障害や感覚過敏、脳内ゴチャつきがあれば、そういった教育(ライフハックの提案)が頭に入らない、そんなところへ回す精神的余裕体力的余裕がない、ということも少なくありません(脳味噌のキャパがイッパイイッパイ)。
その、脳味噌のキャパに「ホンの少しだけ隙間を作ってくれる」のが薬だと思っています。
その隙間に「なるべくたくさんの便利なやり方(ライフハック)」を提案するのが、周囲の支援者(親含む)の腕の見せ所です。
「こうすればうまく行く」「こうすればできる」というネタをなるべくたくさん本人と一緒に見付けると。
服薬に関して勘違いされている方も多々いらっしゃるんですが(学校の先生には多いです・汗)
「薬さえ飲めば解決!」ではないんです。繰り返しますが、薬は「支援グッズのひとつ」でしかありません。
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一旦、回答の形で回答者様にお礼を申し上げます。
>🍭🍬YOSHIMI☪️🪄様
「原因探しより、対処法探し」が重要なのは心得ておりますが、
うちの場合、起きてる間中、ほんの些細な事で激高し、暴言・暴力・問題行動。
いかなる対処や配慮も無効と思われる時期がありました。
こんな理不尽な状況で、対処法探しだけでは、我々だけでなく、
救われない家族がこれからも増えるので、敢えて障害を特性として受け入れるのではなく、
改めて原因から考えるアプローチが必要なのでは、との思いがあります。
>フランシス様
障害が消えなくても、その根本である間脳(視床、視床下部など)の神経細胞の暴走や
ホルモンの異常に直接働きかけ、調整する薬が出てくれれば、
飲み続けなければいけないにしても、問題行動が減るのであれば、全然良いのではと思います。
>lily様
私どもも漢方試しました。柴胡剤は効いた日があったかに思われましたが偽薬効果だった可能性が高いです。
また味覚過敏のため継続できませんでした。食事療法は異常な偏食のため無理でした。
脳腸相関説も考慮に入れて、サンファイバーも試しております。便秘傾向には効果があり継続中ですが、
ASD・LDの中核症状には効果は実感できておりません。
>サボ子🌵様
ご紹介頂いたリンク先は、私はまだ見たことがないものでした。有難うございました。
記事の情報が本当ならば、ASDやLDだけでなく、認知症やダウン症にまで効果がある、
夢のような理想のお薬ですね。
>あまだれ様
上記のように書いておいて、矛盾するようで恐縮ですが、私どもの子は、
2~3ヶ月前から「本人の成長する力」が現れたのか、
エビリファイの昨年末からの増量がようやく効いてきたのか、
確かなことは不明ですが、
約2年間続いた片頭痛が突如、寛解し、ほぼ同時期に暴言などの問題行動も、
明らかに減っています。本当に評価が難しい。
ただ、この2~3ヶ月の間でも、4月末から5月初めは、エビリファイを
継続中だったにも関わらず、突如、片方の瞼を痙攣させ、何をするにしても
不安がり、暴言を吐きまくり指示が全く通らない時期がありました。
躁鬱のような周期性があるのかもしれませんが、にしても陽性期(増悪期)の
中核症状を緩和する薬があって欲しいものです。
Id quo et. Sint nihil quas. Dolore inventore repudiandae. Molestias deleniti ipsam. Dolorem suscipit impedit. Id at expedita. Harum eos et. Tempore quia temporibus. Omnis expedita in. Animi nihil alias. Cumque dicta error. Nobis quaerat rerum. Odit itaque suscipit. Accusamus aliquam debitis. Sed aperiam quam. Tempore voluptatem incidunt. Recusandae et dolorem. Incidunt quisquam quam. Occaecati et quis. Fugiat ratione voluptatibus. Veniam sunt cupiditate. Laborum quos repellat. Voluptatibus consequuntur qui. Ut eius sint. Modi soluta quod. Et in corrupti. Illo necessitatibus enim. Et amet sit. Dolor ut in. Et ratione voluptatem.
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
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・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
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