2022/05/29 07:02 投稿
回答 11
受付終了

ASDの新薬になるかもしれないブメタニドについて、なにかご存知の方いたら教えて下さい。
ASD傾向で2020年6月のコロナ休校明けから不登校児(現在5年)の父です。
元々利尿薬だったらしいですが、現在、日本国内では治験のため販売停止となっている
ようですが、作用機序的に、ASDの原因となっている脳の視床周辺に効くらしい記事を
見かけました。
ドーパミンやノルアドレナリンを調整する、これまでの薬とは違い、
中核症状そのものに効く可能性があるようで、ものすごく期待してしまうのですが、
主治医に聞いても、全く存在すら知りませんでした。
ちょっとしたことでも結構なので、ブメタニドやASDの新薬について、ご存知の事など
ありましたら、ご教示頂けると幸甚です。

...続きを読む
質問者からのお礼
2022/06/11 00:52
ご回答下さった皆様、誠に有難うございました。

裏付けのとれていない乱暴な主張を書いてしまい、
お気に触った方がいたかもしれず、お詫び申し上げます。

わたくしは、医薬業界とは全く関係のない、ド素人ですが、
ブメタニドやASDの中核症状に効く薬の情報を入手しましたら、
(もちろん安全性をある程度確認したうえで)
息子を治験にでも何でも、可能ならば参加させ、
いつか、良い結果が出たら、皆様にも、LITALICOさんのようなサイトで、
ご報告できる日を夢見て、過ごしていきたいと思います。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
YOSHIMIさん
2022/05/29 11:11

成人当事者です

確かに検索すると、それらしき記事は出てきますね
ただ現状は、あくまでも他国の共同研究の段階のようですし、仮に日本で治験を経て……となったとしても、確実に10数年は先になるかと思います
また、日本での研究ではないことと、まだそれほど大々的なものではなさそうなので、主治医の先生がそのお話を知らなくても、仕方ないかと思います

薬にはメリットもデメリットもあります
特に精神疾患・発達障害の投薬の場合は、効く薬があるなら、それを飲めば良いというわけではないです

日本での治験などを期待している間に、お子さんはきっと大人になります
まだ見ぬお薬に期待せず、今のお子さんに対して他の出来ることを探した方が、お子さんのためではないでしょうか?

https://h-navi.jp/qa/questions/169030
lilyさん
2022/05/31 12:45

自閉症では現状としてはイライラがある、癇癪がある等のそれぞれの様子への対処療法でしか投薬はされてません。
ドーパミン等への働きを利用したお薬は抗精神薬などでも現状でも既にあります。ただ、それを使用していても特性が小さくなる訳ではありません。先程申したご本人の気分に向けた対処でしかありませんし、副作用もあります。

新薬の開発というのはとても長期の時間がかかります。今5年生のお子さんなら多分成人してるでしょう。それまでの間は現状として出来ることでやってみるしかないと思います。
その中の1つに漢方とかサプリとか食事療法などの代替療法も視野に入ってくるだろうと思います。
漢方とサプリはうちの息子も実行中ですが漢方は考えていた以上にしっかり効能ありますし、普段の食事から摂れる栄養素をしっかり補うことでも改善は出来ますし、自閉症者は腸環境が最悪らしいのですが腸活していくことでも体調やメンタルを整えていく助けにもなります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrmc/55/12/55_55.989/_pdf/-char/ja

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
2022/06/01 16:05

自閉症スペクトラムの薬剤治療の可能性を証明した臨床治験
https://aasj.jp/news/autism-science/11107

ループ利尿薬がダウン症候群の認知・記憶障害に効果
https://www.tmd.ac.jp/mri/cph/members/PDF/nikkei_2015June_Down%20syndrome.pdf
ちなみにこちら↑によると、ブメタニドが自閉症に有効との論文が発表されたのは2014年だそうです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

論文を追いかけてみたのですが、まだまだ臨床研究の域を出ないようですね(統計としては有意な効果を見られた…という結論が多いですが)。
そうは言っても、特に小児における「自閉症治療」としての臨床研究の難しさは、「比較対照実験」ができないことかと思います。
子どもの場合、自閉症が「軽減した」ように見えるのは、本人の成長の力(成長するタイミング)だったのか、はたまた服薬のおかげだったのか、ということが比較できないんですね。
一番簡単なのは「同じ遺伝子(とおそらく同じ養育環境)を持った自閉症の一卵性双生児」で、飲む・飲まないを比較対照実験するしかないんでしょうけれど、それが人道的に認められるかどうか?
(※余談ですが、全く同じDNAを持つ一卵性双生児であっても、片方が自閉症の場合、もう片方も自閉症である確率は80%なので、それが比較対照実験の正確性として使えるのかどうかは謎 ……自閉症の原因は『DNA』が大きく影響をしているだろうが、それだけで自閉症の原因を説明できるシロモノではないということです)
ところで、個人的に
・ブメタニドは飲み続けないといけないのか?
・服薬した子供たちの追跡結果は?(2014年開始だとすれば、あるハズ)
が気になったのですが、いずれも見つかりませんでした。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
あまだれさん
2022/06/01 20:04

ココから先は余談です。
我が家は1歳代で診断がついたレベルの重度の自閉症児です(現在、大学2年)。
1歳7カ月より服薬を開始し、中学で卒薬に至っています。
長らく服薬をしてきた子ですが、薬というのは、あくまでも「支援グッズのひとつ」でしかありません。
↑でも書かれていますが、薬は主に感覚過敏の軽減であったり、ごちゃつく脳内整理の補助をするだけのもの。
「自閉症の脳タイプ」は、右利きが多いこの世の中の「左利きの脳タイプ」のような感じに近いかと思います。
自身の特性理解、支援(環境調整や合理的配慮)や支援グッズの有効活用…
少数派として、多数派の世の中でうまいこと生きて行く「ライフハック」を見つけていかねばなりません。
睡眠障害や感覚過敏、脳内ゴチャつきがあれば、そういった教育(ライフハックの提案)が頭に入らない、そんなところへ回す精神的余裕体力的余裕がない、ということも少なくありません(脳味噌のキャパがイッパイイッパイ)。
その、脳味噌のキャパに「ホンの少しだけ隙間を作ってくれる」のが薬だと思っています。
その隙間に「なるべくたくさんの便利なやり方(ライフハック)」を提案するのが、周囲の支援者(親含む)の腕の見せ所です。
「こうすればうまく行く」「こうすればできる」というネタをなるべくたくさん本人と一緒に見付けると。
服薬に関して勘違いされている方も多々いらっしゃるんですが(学校の先生には多いです・汗)
「薬さえ飲めば解決!」ではないんです。繰り返しますが、薬は「支援グッズのひとつ」でしかありません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/169030
jhさん
2022/06/03 03:27

一旦、回答の形で回答者様にお礼を申し上げます。
>🍭🍬YOSHIMI☪️🪄様
「原因探しより、対処法探し」が重要なのは心得ておりますが、
うちの場合、起きてる間中、ほんの些細な事で激高し、暴言・暴力・問題行動。
いかなる対処や配慮も無効と思われる時期がありました。
こんな理不尽な状況で、対処法探しだけでは、我々だけでなく、
救われない家族がこれからも増えるので、敢えて障害を特性として受け入れるのではなく、
改めて原因から考えるアプローチが必要なのでは、との思いがあります。
>フランシス様
障害が消えなくても、その根本である間脳(視床、視床下部など)の神経細胞の暴走や
ホルモンの異常に直接働きかけ、調整する薬が出てくれれば、
飲み続けなければいけないにしても、問題行動が減るのであれば、全然良いのではと思います。
>lily様
私どもも漢方試しました。柴胡剤は効いた日があったかに思われましたが偽薬効果だった可能性が高いです。
また味覚過敏のため継続できませんでした。食事療法は異常な偏食のため無理でした。
脳腸相関説も考慮に入れて、サンファイバーも試しております。便秘傾向には効果があり継続中ですが、
ASD・LDの中核症状には効果は実感できておりません。
>サボ子🌵様
ご紹介頂いたリンク先は、私はまだ見たことがないものでした。有難うございました。
記事の情報が本当ならば、ASDやLDだけでなく、認知症やダウン症にまで効果がある、
夢のような理想のお薬ですね。
>あまだれ様
上記のように書いておいて、矛盾するようで恐縮ですが、私どもの子は、
2~3ヶ月前から「本人の成長する力」が現れたのか、
エビリファイの昨年末からの増量がようやく効いてきたのか、
確かなことは不明ですが、
約2年間続いた片頭痛が突如、寛解し、ほぼ同時期に暴言などの問題行動も、
明らかに減っています。本当に評価が難しい。
ただ、この2~3ヶ月の間でも、4月末から5月初めは、エビリファイを
継続中だったにも関わらず、突如、片方の瞼を痙攣させ、何をするにしても
不安がり、暴言を吐きまくり指示が全く通らない時期がありました。
躁鬱のような周期性があるのかもしれませんが、にしても陽性期(増悪期)の
中核症状を緩和する薬があって欲しいものです。

Odio soluta vero. Facere et accusantium. Sequi officiis est. Placeat praesentium non. Id nihil sed. Doloribus nam et. Saepe recusandae ratione. Ducimus reiciendis consequatur. Tempora ipsa aspernatur. Et adipisci laborum. Qui sed mollitia. Laboriosam vel quo. Laborum et non. Ut sit reiciendis. Quia consectetur laboriosam. Ipsa architecto repudiandae. Placeat beatae repudiandae. A atque consectetur. Ipsum et quam. Sit omnis consequatur. Officia qui omnis. Dolores ea beatae. Rerum mollitia et. Nulla ut tenetur. Eos maxime atque. Ab quae dolores. Animi neque pariatur. Est quis sed. Et provident nihil. Blanditiis ducimus eius.
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2016/12/12 投稿
いじめ 保育園 小学3・4年生

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
遊び 離婚 食事

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
小学5・6年生 大学 忘れ物

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
発達障害かも(未診断) 宿題 ASD(自閉スペクトラム症)

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
小学1・2年生 発達検査 スクールカウンセラー

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
中学生・高校生 小学1・2年生 買い物

娘に優しくできない自分が嫌です。どうしたらいいのかわかりません。辛いですが、相談できる人も少なく、気持ちだけでもここに記録したいと思います。 この春小学生1年生になった娘は4歳頃まではいたって普通のかわいい女の子で、おしゃべりもよくする快活な明るい性格でした。トイトレもすぐに成功し、ひらがなを書くのも早く、絵もとっても上手で、保育園でよく褒められていました。少し恥ずかしがり屋なところはありましたが、正直とても育てやすい子だと思っていました。 成長し自分のことは自分でする年齢になってくるにつれ、こちらが話しかけても聞いていない様子が見られたり、注意力のなさが目立ってきたりして、その頃から、娘を叱ることが増えていきました。 年長になって習い事もはじめたのですが、先生の話を遮って関係ない話をしたり、足をぶらぶらしたりして、毎回終わったあとに厳しく叱責していました。また宿題を思うようにこなせないと本人が癇癪を起こし大騒ぎすることも増えていきました。 そんな時期に小学校入学、そして弟も産まれ、環境も変わり、かなりストレスがあったのか年長から少しあったチックの症状が悪化していきました。また、自己肯定感がどん底になってしまったのか、自分は最悪、大嫌い、生まれてこなきゃよかった、などの言葉を言うようになりました。 もしかしたら発達障害かも知れない、と思い調べはじめると、思い当たるものばかり。いままで、本人の努力ではどうにもできないことを叱ることで、ただ娘を否定してしまってきたのだと、やっと気がつきました。 チックの症状は重く、どんどん複雑になっています。インチュニブを服用し、眠気とだるさで毎日疲れきっています。娘は私の顔色をうかがうようになり、何かあるたびに怒ってる?ごめんなさい、と言います。 最悪です。快活で、自由に笑う娘を変えてしまったのは自分です。娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。愛情を注いで育ててきたつもりだったけど、やり方を間違っていたと本当に後悔しています。 そのままのあなたが大切で、大好きだよと、どうしてもっと伝えてこなかったのか。ピアノが弾けなくても、計算ができなくても、愛しているよと言ってあげるべきでした。 これからでも遅くない、今からでもたくさん愛情を伝えていこうと思って、最近は習い事も減らし、うまく出来ていなくても叱らず、頑張ったね、と声をかけたり、そのままのあなたが大好きだよ、と事あるごとに伝えるようにしています。チックは相変わらず症状がたくさんですが、癇癪はほとんどなくなりました(薬のおかげもあるかもですが)。また、発達支援センターでのアドバイスや色んな情報サイトを参考に、指示を視覚化したり声かけの仕方など工夫したりするようにしました。 ただ、どうしても、どうしても、やっぱりイライラしてしまいます。たったひとつの指示でさえほかのことに気を取られ最終的に何をすべきか忘れる。貼り紙をしてもいつも棚は開けっぱなし。説明が下手で要領を得ない話。一緒にテレビをみていると、◯◯ってどういう意味?どうしてこうなったの?と質問ばかり。チックも、仕方ないのはわかっていても、うるさい、変だと思ってしまう。どうして、こんなこともできないのだろう、他の子は普通にできているのに。と思ってイライラしてしまう自分がいます。 子供を直接叱ることは以前に比べて少なくなりましたが、イライラを娘は感じ取って、また顔色をうかがいます。また自分のせいで、ママはイライラしているんだ、と思わせてしまっています。その度に後悔と、反省と、いろんな気持ちに押しつぶされます。このままでは娘のことも、嫌いになってしまいそうで、怖いです。 明日こそ、明日こそは1日優しく、ニコニコ明るいママでいよう、明日こそ…と毎日思うばかりです。どうしたらイライラせずに、優しくいられるのでしょうか。 昔の娘の写真や動画を見て、この頃に戻りたいと、夜泣いています。そんなことを思っても仕方ないのはわかっていても、どうしても、考えてしまいます。 これから私は娘にどう接していくべきなのか、娘は、どうやって生きていくべきなのか、考えると眠れません。どうやって乗り越えていいのか、わかりません。

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2024/09/06 投稿
計算 宿題 習い事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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