2023/04/14 17:50 投稿
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生まれた時に脳性麻痺を伴い、4級の身体障害と発達障害をもつ息子がいます。

もうすぐ10歳なんですが、最近では自分が思うようにいかないときに怒って自分の頭を叩くクセがついてしまいました。

本人に伝える際に「やめなさい」でなく、おすすめの言い回しかたや対処方法はありますか?

教えていただけると幸いです。

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質問者からのお礼
2023/04/27 15:22
ありがとうございました。
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この質問への回答
4件

YOSHIMIさん
2023/04/14 19:36

脳性麻痺(5級)とASD、LD、ADHD傾向がある成人当事者です 他人事とは思えず、コメントさせていただきました 私自身は、成人してから発達障害の診断がおりましたが、身体と発達の両方の特性で上手くできないことが多いので、ストレスもあるのかも知れませんね クールダウンスペースの確保とか、クールダウンの方法、クールダウンの時のルールなどは決めておいた方が良いかも知れません 特に、脳性麻痺のお子さんで、LDがあるお子さんだったりすると、視覚認知障害で、視覚認知が凹だったりします(私がそうです) 発達障害の子のための「すごい道具」: 使ってみたら、「できる」が増えた という、筑波大学附属の支援学校の先生が書かれた書籍にクールダウンのポイントも書いてあったかと思います もし、まだ読まれていないようでしたら、お勧めです アンサーらしくなくてごめんなさい 私も子供の頃、似たような経験があるので、コメントさせていただきました

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1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。 先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。 PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。 さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。 今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。 •言葉はでるようになるのか? •将来的にてんかんなど発症する可能性は あるのか? •今後運動能力の低下はみられるのか? 色々自分でも調べましたが どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。 なんでも構いませんので教えてください。

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2021/12/18 投稿
発達障害かも(未診断) 先生 PT

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
運動 療育 0~3歳

生後6ヶ月になった息子がいます。 息子が自閉症ではないかと何らかの発達障害ではないかと危惧しております。 ①新生児の頃から昼寝がまともに出来ず5ヶ月まで続きました。抱っこでしか寝れず、叫ぶように大声で平気で1時間半泣きっぱなしのこともよくありました。泣き疲れるということはほぼありませんでした。5ヶ月半に急にうつ伏せで寝だしてからトントンすると昼寝できるようになりました。夜泣きはありません。睡眠サイクルはだいたい決まっています。 ②2ヶ月末頃から目線を合わさないことに気づきました。授乳、ミルク、対面抱っこ、正面から覗く、だいたい目線が合いません。全く合わないということはなく、2、3ヶ月ころと比較すると合うことは多くなっていますが、じっとみることはほとんどありません。 ③母親と認識していない感じがする。私の会ってきた赤ちゃんはみんな母親をじっと見て、目線で追いかけて、嬉しそうな眼差しをしていると感じます。息子にそのような眼差しを感じたことは一度もありません。母親を求めて泣いていると感じたことがありません。朝起きても私の顔を見ても真顔ですっと目線を外します。となりに居ても居ないかのような振る舞いです。離れても平気で一人で遊んでいます。かといって一人で寝れないので眠い時や抱っこをして欲しい時はこちらを見てきます。父親には寝起き、帰宅の時にニコニコ笑います。 ④離乳食を開始しましたが、こちらを見ないので顔を合わせて食事ができません。離乳食はパクパク今のところ何でも食べますが、離乳食の興味よりも他に興味ぐいってしまい、スプーンを見ません。ごそごそ動いて座ってじっと食べれません。 ⑤寝返りできるようになってからずっと寝返りしてじっとしていません。 ⑥人より物に興味があります。 ⑦誰を見ても真顔。たまにニヤッとする。初めて見る人はじっと見ます。 気になることは大小たくさんありますが、主人、保健師やいろんな人に相談しても人の顔を見るし普通の赤ちゃんと変わりがないと言われます。私が産後鬱なのではないかと言われます。私がおかしいのでしょうか?主人にはニコニコするので、主人は私が息子に対して抱いている不安が息子に伝わり、息子か私に不信感を持っているから顔を見ないんじゃないか?と言います。 客観的に文章で見てどう思われますか?? 白か黒かハッキリできない今が苦しくてしかたありません。何か障害があれば早く知り、受け入れて息子と生きていきたいです。

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2017/11/08 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

小さい頃から違和感、ありましたか? 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか?また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

現在11ヶ月の娘が、自閉症かなと思う事が多く、不安な日々を過ごしています。 ・3か月から哺乳瓶拒否  毎日母乳の後に哺乳瓶でミルクを飲んでいたのに、突然飲まなくなり、その後は何をしても口に触れるだけで大泣きでした。 ・離乳食拒否  これも、食べ物が口に触れるだけで大泣きの期間が長かったです。最近ようやく食べる事も出てきましたが、気に入った物以外は口に触れると拒否で、感覚過敏かなと思っています。 ・じっとしていられない  離乳食の椅子からすぐ立ち上がります。 ・場所見知り、人見知り、後追いしない  初めての場所や人は少しだけ無表情で観察してるかな?という事はありますが、初対面の人に抱っこされても平気です。  私がキッチンなどに行くと付いてくる事もありますが、私をスルーしてキッチンの興味のある引き出しなどを触ります。 ・バイバイしない  毎日教えてますができません。最近パチパチだけできるようになりました。 ・クレーン現象あり  届かないおもちゃがあると、私の手を持って行きます。指差しもするのですが、何もない空間を指さしている事も多くあります。 ・発語がない  パパパ、マママなどの喃語はありますが、意味のある発語はゼロです。(うちはお父さんお母さん呼びで、マンマではなくご飯と言っているので、それらを発音してる訳ではないと思います) 娘は本当に可愛くて、大切で愛おしくて仕方ないのですが、心配な事がたくさんあって気になってしまいます。 調べると、どれも健常の子にも見られる事があると出てきますし、まだ診断はできないと頭では分かっているのですが、当てはまる事が多くとても不安です。 もし自閉症などあるのなら、早めに支援に繋げてあげたいし、第二子を作るのも考え直して娘のために力を注ぎたいとも思います。 こういった傾向で、自閉症の可能性が高いかなど、教えて頂けると嬉しいです。

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2025/11/06 投稿
発達障害かも(未診断) 指差し 発語

脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きしたいです。 6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。 OTは2歳から…PTから受けていました。 STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。 の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。 あとダウン症ではないですよね?と。 失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では?と疑ってる時期があったのでビックリしました。 ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな?とも思います。 産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。 疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと?ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。 腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。 全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。 当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。 ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。 今更気になってるのが、生後6ヶ月で1mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧 2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。 とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。 発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。 出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか?) 掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。 今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか? どう主治医に伝えるべきなのかなと? 園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。 ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。 元々知的障害~境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。 因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。 今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。 長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか? 出来たら遺伝子検査も。 一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。 自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(?)方法をお聞きしたいです。 眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

回答
12件
2025/02/24 投稿
PT 4~6歳 OT

一歳1ヶ月の息子について、自閉の傾向があるように感じているため、ご意見をいただきたいです。 気になる内容は以下のとおりです。 ・乳児期から目が合いにくい(特に抱っこの時は全く合いません。また、どうぞができますが受け渡しの時にこちらの顔を見ません) ・同年代のお友達が苦手(まず自分からは近寄りませんが、相手が近づいてくると明らかに嫌がる素振りを見せます。そして頭や顔のあたりを叩いたり、持っているおもちゃを当てたりします。大人はわりと大丈夫で、おもちゃを渡しに行ったりします。その時に目線は合わせていません) ・多動気味(家でも子育て広場でもとにかく動き回っています。一箇所でじっくり遊ぶ姿は見られません。おもちゃを次から次に投げ捨てます。) ・四六時中指しゃぶり(眠い、退屈に限らずほとんどの時間手が口に入っています。おもちゃや本もよく口に入れています。) ・抱っこや触れ合いを求めてこない(眠い時やお腹がすいたときに泣きながら寄ってきますが、ただ甘えにくるという感じがありません。触れ合いが苦手に思います。) ・表情が乏しい(あやして笑うときもありますが、目が合ってにっこりはありません。) このように、人と人のやり取りに苦手意識を感じているように思います。 その一方で、できていることとしては、以下のことがあります。 ・発語は約20語程度(車をぶーぶー、バナナをマママな ど) ・指差し(興味から応答まで、応答は完全ではないですが時々) ・何々持ってきてなどを理解して行動 ・手遊び歌の真似やバイバイなどの模倣 ・偏食、睡眠は問題なし 自分なりに調べてみると、心配事として一番多かったのが発語・指差しだったため、そこが出来ている点からも私の考え過ぎかと思うこともあります。 しかし、目線や人との関わり方に違和感をどうしても感じてしまいます。 一歳過ぎで息子と似た特徴をお持ちで、現在自閉スペクトラムと診断を受けているお子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、その後の経過や接し方の工夫を教えていただけると幸いです。(療育のことや、保育園や幼稚園に通っていれば、どう過ごしているのかなども気になります) よろしくお願いいたします。

回答
3件
2025/02/06 投稿
手遊び 療育 睡眠

3歳半の自閉症スペクトラム症と診断を受けた一人息子を育てています。ここで得られた情報や、民間の療育の先生方から頂いたアドバイスを実践したり、幼稚園の先生にも協力して頂きながら毎日を過ごしていますが…ふと、最低なことを考えてしまう時があります。 この発達障害を抱える息子を育てるということは、私は何か罪を犯してしまったことへの神様からの罰なんじゃないかと。。長い罰です、私が死ぬまでの。息子も、前世で罪を犯してしまって、罰で障害を持って生まれてきてしまったのではと。 冷静に考えれば、そんなことはないというのは分かります。息子にまでそんなことを思ってしまい、最低な母親になってしまう時があります。 これは逃げではありません。毎日毎日、簡単には伝わらないことをあの手この手を使って言い伝え続けたり、苦手としていることを、息子が苦しんでいるのを分かりつつ、指導し実践して共に一喜一憂して、、小さな成功を沢山褒めて笑顔を作りましたし、今日もパニックになってましたが必死に二人で耐えました。冷静になってから、抱きしめ合いました。 私が今毎日が辛いということは、息子も辛いのではないかと。でも何もしないわけにはいきません。後悔したくないからです。矢のように大切な時間は過ぎていきます。 それは発達障害の子供を持つ親はみんな当たり前にやってるよ、って言われたらそうなんです。うちの子は良くなりましたよっていうコメントを信じて必死に乗り越えていくしかないんです。 でも、やっぱりたまに、これは罰だと思ってしまいます。そう思うとき、息子に辛く当たってしまう最低な私がいて、、この子を自分が育てない方が、この子にはいいんじゃかいかなって思ってしまいます。 よく、小さな成長が大きな喜びなど聞きますが、そう言える方の発達障害の子育てを楽しめるコツは何ですか。普通のメガネを外すと楽になると聞きますが、どうやったら外せますか。 同じように感じていたけど、この黒い気持ちを払拭出来た方いらっしゃいましたら、乗り越え方を教えて頂きたいです。

回答
9件
2017/06/29 投稿
先生 パニック 療育

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