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0歳代から「摂食拒否」があったお子様に関して...
0歳代から「摂食拒否」があったお子様に関しての情報が欲しいです。
生後9ヶ月、精神発達の遅れの指摘あり。空腹の訴えはなく生後1.2ヶ月頃より哺乳拒否のため、いわゆるねんね飲み、寝ている時とウトウトしている時しか飲めません。起きている時に飲ませようとすると鼻から上手く空気を吸う動作が難しいようで、大暴れです。
ストローで、少しだけ飲める時があります。スプーン、マグ、スパウトからは飲めません。
離乳食も3口が限界です。赤ちゃんせんべいを細かくしたものなどベタベタせず味がほとんどないものだと自分から口に入れたりする時がありますが、ベタベタしたり味がある果物、野菜を柔らかく煮たものなどは掴み食べはしません。口に持っていってもせんべいのように溶けないからか丸呑みか吐いてしまいます。
脱水、低血糖傾向になっても飲食を拒否するため困っています。
飲み方や離乳食については主治医や保健師に相談済みです。現在医師より療育を勧められ、民間の療育に通う予定となっています。
同じようなお子様を持つ方はいらっしゃるでしょうか、またどのような摂食の経過を辿りましたか?
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この質問への回答
ココのサイトで、摂食指導に関する話題は少ないかもしれません。
もしかして、閲覧の方に経験者もいらっしゃるかもしれませんが、どちらかというと検索方法を変更なさった方が、お求めの情報にたどり着きやすいかと思います。
因みに「摂食指導 赤ちゃん ブログ」で検索した結果
摂食嚥下障害 親の会 つばめの会 の 子育て体験記を見つけました。
また、子どもの摂食支援専門の歯科医師、尾本和彦さんのnoteもヒットしました。
URLを乗せると、利用規約違反になるようですので、ご興味があれば、検索してみてください。
ただネットの情報はご自身で精査してくださいね。もうご存じでしたら、申し訳ありません。
また、口腔指導をしてくださるSTさんに、先輩ママの話が聞けるところがないか、ご紹介いただいても良いかもしれません。
あと最後にちょっと苦言。
お求めの情報に行きあたらないにしても、発言してくれた人には多少の敬意を払った方が良いです。
回答者を置き去りにして新しい質問をするより、補足追記でもよかったんじゃないかな?
とはいえ、ねんねの時しか、栄養を取れないのは大変だと思います。ご自愛くださいね。
STさんとの相談で、お子さんの摂食事情が前進することを願っています。
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STさんとの相談で、お子さんの摂食事情が前進することを願っています。
求めている情報ではなく恐縮ですが、知人で哺乳が弱く、脱水や低栄養や低血糖のリスクが高く、鼻からチューブを入れている子がいました。
主さんのお子さんは、先天的や機能的な疾患がなく、そこまで必要ではない状態なのですよね?
こちらのサイトより、医療ケア児のサイトの方が有益な情報があるかもしれません。
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余談。
うちは、出されたものは一口は食え。(吐くほど絶対ムリなものを除く)というスタンスですので、睡眠障害&添い乳&ミルク哺乳瓶へのこだわり激強&偏食気味の子どもにも一口は食べろとしてました。
味にあまり興味がなく、濃い味は嫌うもののあとはどうでもいいためか、嫌がらず食べる物が多かったです。
小さい頃に食べられなかったのは肉、ハンバーグや唐揚げウィンナー、ハム類
種のある果物は大の苦手で、みるのも拒否。
卵焼きは食べますがゆでたまごや目玉焼きはダメ。
ピーマンの肉詰めのピーマンだけ喜んで食べるような子どもでした。
未だにお肉やイカタコなどの飲み込むタイミングのわからないもの、もったりしたもの、ペーストっぽいものはやはり好きではないようです。
納豆に目覚めてからは、オクラやなめこなどのヌルヌルは好んで食べていまました。
何でも食ますが、実は食感や匂いの好みがはげしくてダメなものが多く、味の濃いものもダメ。パサパサしたもの、甘酸っぱいものも嫌なんだそうです。
イメージしにくいものもダメ。
大好きなお刺身は醤油抜き、焼き肉、餃子や揚げ物類もタレ無しが好み。
フライより天ぷら。洋より和が好みです。
小さい頃から好物はおひたし、魚、お豆腐。納豆やうどんや素麺、お蕎麦も好みますが、ラーメンやパスタは興味無し。最近パスタは好んで食べるようになってますが、ラーメンはすすんで食べません。
徐々に肉や加工肉食品、揚げ物、卵等も食べてくれるようになりましたが
冷凍食品はしばらく食べられず、1年生あたりまでは臭いと言って食べてくれませんでした。
臭いや食感に好みが強いわりに、何でも口に入れるクセがありました。
それと添い乳しているなら睡眠障害ありませんか?
ちょっと気になりました。
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生後すぐに発達障害がわかったタイプです。
うちも哺乳瓶拒否で完全母乳(吸口を色々試しましたが駄目)、離乳食のベタベタ、ドロドロはあまり食べませんでしたよー!
摂食外来にも通っていました。
8歳で今も、柔らかすぎだとたべません。
噛むより喉越しの刺激を求めてしまうので、丸呑みしやすいです。
味噌汁やラーメンなどは、麺を3cmくらいにカット、汁と麺.具は別にしないと誤嚥を起こしやすいなど、いまだに一工夫必要です。
口呼吸なので鼻が悪くて食事をとりずらいのかと思い、耳鼻科へ行っても異常はなく、、結局噛もうとする意思があまりないのと、口の中の過敏さが原因のようです。
うちは食物アレルギーもあるので、それも原因の一つだと思います。
添い乳だと、お母さんが休む時間ないんですよねー💦
早めにSTに繋がれたのは大きいと思います!
赤ちゃんせんべいが好きなようなら、咀嚼と飲み込む訓練が自然と身につきそう😊
これから月齢もあがって、食べさせられる食の幅も増えたら、好きな食感と出会う機会もありそうなお子さんのような気がします。
療育センターの栄養士さんの講習で、
野菜スープの汁だけでも栄養は溶け込んでるから、食べさせなきゃ!ってお母さんが悩み過ぎないようにね。お菓子だって悪くない、色々な固さを試せるからね!
と、言われていました。
「食」の問題は親(特に母親)が精神的にくると思います。
お弁当、給食、外食、災害時の非常食も避けては通れないですしね…
食事の形状、食感、野菜の切り方の好み(うちは何故かいちょう切りが苦手です)、調味料(にんべんはダメでヤマキならOKなど、塩分濃度の違い?)、色、混ざってるのがダメ、、
何通りもの原因が考えられるので、
一緒に考えてくれるSTさんは強い味方になると思います。
うちは脱水になりかけたときは、スポイトで少量口にふくませたりするので、家にスポイトのストックがあります😊
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おはようございます。
同じようなお子様に該当していませんが、一例として、、
産まれた病院が完全母乳推奨だったのですが、母乳を嫌がって飲まなかった際に、採乳してコップのような専門の容器で体を少し起こしたような縦抱きに固定して飲ませていました。
助産師は、哺乳瓶で楽を覚えてしまうと母乳を飲まなくなると、、言っていました。
生後数日でも、コップ飲み、、少しならできるんだ!と思いました。
退院後、形状が似ているコップを見つけました。コップの練習にはだいぶ役立ちましたので、ネットで探してみてください。
『レック(LEC) アンパンマン ステップアップ コップ』です。
今まで誤嚥性肺炎などになった事がありますか?
誤嚥した時にきちんとムセこんだりの反応はありますか?
低年齢だとなかなかできないみたいですが、、STさんの評価でVEとかVFとかの予定がある場合は、誤嚥のリスクがあるかないかの判断を先にSTさんにしっかり評価してもらってから試してみてくださいね。
耳鼻科でのチェックは終わっているのでしょうか?
耳管のつまりがあると、飲み込みの際に痛みを感じるかもしれませんし、、飲み込みの際には、舌の動きも重要です。
ベビープールの教室などで親子で水に親しみながら、潜って息をとめたりする経験なども、飲み込みの際の呼吸のコントロールや心肺機能を鍛える助けになるかも、、と、取り組んだことがあります。
予後については、医師や専門職の評価がないと正確なものは出ないです。機能なども大事ですが、食事そのものが能動的な活動のため、体幹の支持機能や口腔嚥下機能、消化器の対応能力、興味関心や視覚認知など多岐にわたるの評価が必要かと思います。
また、偏食はかなり個別性が高いので見過ごされがちだったり、使える医療や福祉施設も自治体によっていろいろ限られていて、受けられるサポートもかなり違う印象です。
よって、症状が近いお子さんを探して経過を比較したりはなかなか難しいかな?と思います。
でも、工夫したことなどのご紹介は可能ですし、幅広く情報を集めていくことは大事だと私も思います。
以上、参考になりましたら、幸いです。
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生後即ミルクも母乳も哺乳瓶も拒否していた知り合いのお子さんがいます。
お母さんはかなり苦労していて、病院に通い詰め、何時間もかけてスプーンで必要量を飲ませていたようですが、量をなかなか達成できず。経管栄養一歩手前だったようです。
うちも母乳以外は一切ダメという子で、保育園に行かせるために哺乳瓶もミルクも何種類も何ヶ月も試し、やっとのことで飲めるように練習しました。
お腹がすいたとぐずることはなかったのですが
睡眠障害があり母乳を吸いながらだとと寝るので、1歳になるあたりまで寝る前の添い乳生活をしていたせいもあるかも。
母乳は飲んでくれたので、全拒否よりは大変ではなかったですが
うちのコもミルクや冷凍母乳は、ほとんど飲まず舌で押し出してきました。
2日ぐらいならほぼハンスト状態を決めこむほど拒否徹底してました。
ちなみに我が子、哺乳がかなり下手でした。
助産師さんいわく、母親の胸の形状と子どもの口元の相性によっては吸いにくさから飲みが悪くなる事もあるらしく、私自身もチェックを受け、吸わせ方の指導をしてもらいました。
ちなみにミルクも母乳も飲んでくれないというお子さん宅では、早い段階から栄養士さんの指導のもと離乳食を開始。
ですが、そもそも少食で好き嫌いもある上、あまり食べないようでした。
が、一口食べるだけでもマシ(T_T)と言っていたように思います。
そのお子さんの食べる量からしてみるに、ねんね飲みとやらでミルクを騙し騙しでも飲ませてしまったら
おそらく食事は摂らないと思います。
水分を摂りすぎると食べたくなくなるようでした。
すぐ満腹になるというか、食べたくなくなる。という感じだったと思います。
ちなみに、うちの子も離乳食がうまく進まなかったです。
みかん果汁やダシなどはともかく、ドロッとしたものはダメ。当然おかゆはダメ。お白湯もダメ。
唯一食べてくれるのは食パンをカリッとトーストしたもの。トーストなしのパンは食べませんでした。
あとは葉物のペーストでしたが、それらも3口ほどしか食べてくれなかったですね。
1歳になって保育園に入れてからは、色々と食べるようにはなりましたが
豆腐、納豆、イモ類を除く野菜と魚以外は拒否してました。
参考になればと思います。
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【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
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補足ですみません。
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自閉症かも…と不安に感じていらっしゃるようですし、もしかしたら、いろいろ...



3歳になる知的障害と自閉症スペクトラムの息子の偏食が強く、食
事の献立が思いつかなくて困っています。パンが大好きで春までパンなら何でも食べていたのですが、先月から好みが変わって焼いたパンのカリカリした表面しか食べなくなりました。白米が苦手で、焼きおにぎりや炊き込みご飯、炒飯なら食べてましたが、最近嫌がって全く食べません。飲み物は牛乳、ヨーグルトドリンク、野菜ジュースを飲みます。野菜はこの野菜ジュースからしか取れていないです。麺類は極たまにうどんを食べます。5回に1回ぐらいだと思います。食べていたものを食べなくなって、食事量が減って少し痩せてしまっています。療育教室の先生と相談しながら色々作っていますが、教室で全然手をつけない日もありますし、家でも満足に食べていません。本人もお腹が空いたと訴えたくて私を何度もキッチンまで手を引きますが、思いつくものを作って出しても食べないので「何なら食べるの!!」と怒鳴ってしまいます。いま息子の食事を考えるのがとても苦痛です。
回答
野菜ジュース飲料されていらっしゃるとのこと。
とてもありがたいよ。
知的障害なくても知的障害ボーダーもダウン障害も
子どもは皆さん同じです...
