2012/06/30 20:36 投稿
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 小学校3年生でこうはんせい発達障害・知的障害・自閉症の息子を持つ母親です。療育手帳はB2です。保育園の時から児童クリニックに通院し小学校になってからコンサータ18mgを毎日1錠服用するようになりました。そしてこの前NHKで下記の番組がやってまして、長期服用するのに不安を覚えました。

“薬漬け”になりたくない~向精神薬をのむ子ども~

http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3213.html

 番組に拠ると急に勝手に薬をやめるのもだめらしく又検診した時に先生にも伺おうとは思っていますが、コンサータを飲み始めて早くも3年になってます。番組によると8歳までの脳の形成時期はとても重要だと言ってた気がします。実際に服用されている方にどのくらいの期間服用されているか等その他諸々何でも・・・教えてください・。

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障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか?? 好きなことって、仕事も含みます。 毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます 行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。 ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。 でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。 保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、 私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。 療育に2つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。 毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。 たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。 仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。 私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。 夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが 夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、 今の生活に不満を持っている気がします。 上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。 子供は可愛いですが いなくなってくれないかな?と思ってしまったり こんな子産んでしまった…と思ってしまったり 愚痴ばかりですみません。 皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか? コツありますか??

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2024/07/11 投稿
0~3歳 先生 ママ友

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
0~3歳 癇癪 要求

保育園の連絡帳についてです。 発達障害の息子は保育園の年長さんですが、自発語がまだ少ない為帰宅しても保育園での事を一切話してくれません。 久々に時間が取れて先生と話すと、家ではしない事が出来ていたり、コミュニケーションが苦手で友達作りは難しく孤立してるのではと心配してたのも一人仲良くしてる子がいると言われたり、かなりの偏食有るのに給食は頑張れてると言われたり沢山の事が家庭と保育園では違う事に驚き、嬉しかったのですが、ある意味こんなに息子の事を分かれてなかった事にかなり落ち込みました。 日々の様子を教え合う連絡帳は年少さんで終わってしまい、今はこちらから先生に聞きに行かないと何も知ることが出来ません。 毎日朝早く帰りは遅く先生とゆっくりお話してる余裕は無いので連絡帳があれば少しずつ家と園の温度差も縮まり来年の就学への判断材料にもなるかなと思います。 みなさんは園の様子を知るのにどーしてますか? 発達障害の子に連絡帳は必要ないでしょうか?園にとって迷惑だと思われるでしょうか? 保育園からは担任一人の主観で出来る出来ない等書く訳にはいかない的な事を言われています。話をするより簡単な2〜3行の出来事でいいんですけどね。 集団生活で周りに迷惑かけてないか、機嫌の良し悪しはどうか、コミュニケーションはどのくらい取れているか、何を頑張ったか、どれ位授業についていけてるか…親としては知らなくていいものなのか気になります。

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2019/05/29 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) コミュニケーション 先生

保育園と仕事に関しての悩みです。 今、年少さんで、来年度から年中さんになります。 加配目的で、保育園に入れて頂いてます。(地域によりますが、一クラス10人いません。ので、入りやすい保育園です。) その為に働いて、1年間は、仕事場の方に本当に迷惑かけながら、1年お仕事頑張りましたが、最近、仕事場の方に甘えてしまってる事に、悩みを持ってます。 熱を良く出して、良く休みます。飲食店なので、その日が大変になるだけで、休んだ自分は、何にも大変な思いはしません。 それに加えて、最近夜泣きも酷くなり、療育の日にちも増やしたくて、正直自分の体も辛くなってきました。 加配目的で、保育園に入れて頂いてる方は、どのようにしてますか? お金も大切です。でも、今の時期に出来る事を、ストレスを感じないで、自分の時間、体も余裕を持って過ごしたいと思うのはやっぱり、ワガママなんでしょうか? よく、知り合いの自営の人に就労証明書いて貰えば?と言われますが、そのようにしてる方も居ますか?お世話になる先生に嘘をついてるみたいで、気が引けるのですが… 厳しいご意見でも良いので、みなさんの経験等教えてください。

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2018/03/19 投稿
保育園 療育 発達障害かも(未診断)

初めて質問させていただきます。 カテ違いでしたら、すみません。 今年6歳(年長)の息子がいます。 息子は脳性麻痺で軽度の左半身麻痺があります。 軽度ですので身辺自立はある程度出来ます。細かく見れば難しいこともたくさんありますが、基本的なことは自分で出来ています。 2歳くらいから月1で療育センターに通ってPTの先生からリハビリを受け、今年度に入ってPTを月1、OTを月2で受けるようになりました。 去年から少しずつ出ていた小学校への進学の話が本格的に進んでいき、おそらく地域の小学校の特別支援学級に通うことになりそうです。 (脳性麻痺と知的障害グレーゾーン、軽度発達障害もありました。) 知的障害、発達障害に関しては今年の3月の発達検査にて言われました。 今年度に入り、知的の遅れの具体的な面や、発達障害(恐らく多動)のこともわかり、急に不安が押し寄せてきました。 普段は、普通に保育園に通っています。 夫婦共働きで、私も正社員でフルタイム勤務です。今は、保育園の延長制度も利用して7時過ぎまで働くこともあります。 ですが、ネットなどを見ていると、障がい児の母親でフルタイム勤務できているのは、わずか5%。しかも祖父祖母を頼れる人。というのをみました。 私自身、若くして子供を授かったので、祖父祖母は、働き盛りの年代であまり頼れません。 小学校に上がり、特別支援学級に入るとなれば、やはりフルタイム勤務は難しいのでしょうか? 今も、会社にはかなり無理言ってリハビリや検査などで半休を頂いてる状況です。 会社は、小さな会社で私は総務担当です。 事務、経理、総務全て私1人なので、逆を言えば時間の使い方は私が決めれることもあり、なんとかなってる状況ではあります。(休日出勤して休んだ分を補ったり、自宅に持ち帰りも多々) 来年の自分が、仕事を続けていけているのか、かなり不安です。 みなさん、どんなお仕事をされていますか? 勤務時間や、勤務内容を差し支えなければ、教えていただきたいです。

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2018/07/09 投稿
小学校 4~6歳 療育センター

こんにちは。 今年小学生になる娘がいます。 運動精神発達障害ですが、特に運動面が弱く、体の使い方は1~2歳並み? 特に身辺自立の部分では苦戦しています。 やっとズボンは履けるようになったけど、お尻部分がなかなか上がらずもがいてる。 トレーナーは片袖を抜いてあげれば、なんとか脱げる。着るのは着やすくして渡してあげれば頭は通せるけど、3回に2回は腕が違う所に入る。 こんなレベルです。 もちろんOTや療育でも訓練しながら、日々努力していますが、小学校には間に合わなそうです。 せめてもなるべく着やすい服を揃えてあげたいと思っていますが、なかなか理想的な物に出会えません。 とにかく自力で出来そうなところの成功率をあげたい! ズボンはもちろんゴム。お尻部分に余裕。柔らかい生地。でもあんまり伸縮性がありすぎると足が布に引っ掛かる。 スカートにするとトイレに入ってしまう。 トレーナーは襟口と脇の部分に余裕があるものがいい。でも肩がすごく細いんですよね。 なにか、ここの商品がいい、とか、服にこういう工夫をしている、とかのアイデアがある方はいませんか? めんどくさい質問とは思いますが、こちらならもしかして同じような悩みがあったりしないかなあと思い、質問させていただきました。

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2019/02/08 投稿
小学校 知的障害(知的発達症) トイレ

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