2012/06/30 20:36 投稿
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 小学校3年生でこうはんせい発達障害・知的障害・自閉症の息子を持つ母親です。療育手帳はB2です。保育園の時から児童クリニックに通院し小学校になってからコンサータ18mgを毎日1錠服用するようになりました。そしてこの前NHKで下記の番組がやってまして、長期服用するのに不安を覚えました。

“薬漬け”になりたくない~向精神薬をのむ子ども~

http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3213.html

 番組に拠ると急に勝手に薬をやめるのもだめらしく又検診した時に先生にも伺おうとは思っていますが、コンサータを飲み始めて早くも3年になってます。番組によると8歳までの脳の形成時期はとても重要だと言ってた気がします。実際に服用されている方にどのくらいの期間服用されているか等その他諸々何でも・・・教えてください・。

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就学について、支援学校か支援級か悩んでいます。自閉スペクトラムと知的障害を持つ療育園に通う年長の息子です。 療育園に週5日と、OTに週1日通ってます。 息子の様子は、k式発達検査では53で中度よりの軽度。排泄は小の方は最近トイレで排泄出来ることも増えてきたというところで、まだオムツ使用。着替え自立。 気持ちのコントロールが苦手で、気持ちが高ぶりやすく、高ぶると指示が入りません。衝動性が強く、多動、他害あり。 言葉は簡単な三語分くらいまでで発音は不明瞭なところもありますが、だいぶ言葉でコミュニケーションがとれるようになったなと感じていますし、日々成長を感じます。が、全く質問に答えてくれない場合もありますし、自分の好きなことを喋っているだけだったりなどまだまだ課題があります。 手先はまだまだ不器用で、筆圧弱く、丸を書ける位。ひらがな何も分からない、数字は10まで言える程度。 こちらの地域では、知的軽度は支援級相当となっており、言葉でコミュニケーションできる場合は支援級の方にと言われています。排泄が自立していなくても大丈夫とのことで、息子は支援級に進むことになりそうなのですが、とても不安です。 学区の支援級に見学に行きました。 知的情緒合わせて20数名、先生5名、基本を交流級で過ごすこととし、国数は支援級で個別課題ということでした。学年が上がると理科社会なども支援級の場合もあるが、どんな子でも基本的に通常クラスで授業を受けるとのことで驚きました。知的に低めの子は支援級の先生が付き添ってくれるそうですが、全てに付き添うことは出来ません。 支援級で不安な理由として まず1つは 通常学級で授業を受けるメリットがあると思えないことです。年齢の半分ほどの発達で通常の授業は理解出来ませんし、まず、椅子に座って聞いていられないです。 つまらない、わからない→床に寝転がったり、教室から出て行く→それを止められ、椅子に戻される→どんどん嫌になっていくそんな気がします。 そんな時間を過ごすよりも、発達に合った課題をやったほうがよいのでは? 校区の支援級は、全てを支援級で授業を受けることは出来ないと言われました。 2つ目は 安全性の不安です。教室から出て行ってしまったり、休み時間等1人で行動しなければならない場合、行方不明になりそうです。その間、衝動的に窓から物を投げたり、他害などもあってはなりませんし、学校の外に出ていったらと思うと心配です。とても1人にできる子ではありません。 その旨伝えて、見学の際聞いてみると、支援級の先生のお応えは、チャイムが鳴ったら教室に戻るというのがだんだん分かって来ますよ。帰って来なかったら探しに行きます。教室から出て行ったら見かけたクラス職員から内線で知らせが来る、と言った内容でした。 支援級ですし、先生が1人につきっきりというわけには行きませんよね。 見学を終えて私は、支援級は無理だなと感じたのですが、 支援級先生からは息子は言葉でコミュニケーションがとれているし、他の子にも興味ある、知的軽度、支援級で大丈夫ですよと言われました。 支援学校の方も入学希望すれば最終的には親の意向が受け入れられるようです。 支援学校の方はこれから見学なので正直何も分からない状況なのですが、、 療育園の先生のお話では、支援学校は発語のないお子さんがほとんどなので、息子にとっては物足りない部分も多いのではないか、支援学校では発達が高い方の子になるので、お手本になってくれる子がいないと言われています。 支援級は校区の小学校に通うのが原則とのことですが、校区外の小学校も見学お願いしてみようかと思ってます。 今の段階では私は支援学校の方が良いのではと感じるのですが、私以外みんな支援級の方が良いと言われてるようで、私が変なのかな、、心配しすぎなのかなと気持ちがまとまりません。 わかりにくい文章で申し訳ありませんが、アドバイス等いただけたら嬉しいです。 また支援級とは、安全性の面はどのように考えられているのが一般的ですか? ということも一緒に教えていただけたらありがたいです。

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2021/07/11 投稿
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脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きしたいです。 6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。 OTは2歳から…PTから受けていました。 STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。 の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。 あとダウン症ではないですよね?と。 失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では?と疑ってる時期があったのでビックリしました。 ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな?とも思います。 産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。 疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと?ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。 腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。 全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。 当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。 ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。 今更気になってるのが、生後6ヶ月で1mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧 2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。 とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。 発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。 出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか?) 掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。 今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか? どう主治医に伝えるべきなのかなと? 園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。 ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。 元々知的障害~境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。 因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。 今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。 長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか? 出来たら遺伝子検査も。 一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。 自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(?)方法をお聞きしたいです。 眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

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重度に近い中度の知的障害と、自閉症のある5歳男児がいます。 トイレでうんちをさせられず、困っています。 おしっこは今年度に入り、療育園では漏らすことなくできるようになりました。(園では自分のタイミングで行けるらしい)家ではできたり、おむつがいいと戻ったり。今日久々にトイレでおしっこしてるのを見られました。(園帰りおむつだったのをパンツに代えてもらったらできた) ただ、寝る前にトイレに誘うと、本人は寝室にダッシュで行く気だったのに、遮られたのが嫌だったのか、号泣しながらトイレ。泣かせながらトイレさせるのはどうなのか?と思いつつできたので、めっちゃ誉めたらちょっと落ち着きました。 いつもうんちがしたいときは、おむつにはきかえようとするので、今日おむつを隠してみたら、うんちしませんでした。我慢してないか?便秘や病気も心配です。 おむつにはきかえた時に「うんち?トイレ行こう」と誘うと、「いや!」と大絶叫。 だいたい、まだ話ができないので、トイレにいきたい、とも言えない。。 下に1歳の弟もいるので、あまり彼ばかりかまえない。。 どうしたらいいですか?何かアドバイスください。

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2018/09/20 投稿
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
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「やはり療育手帳が取得できた人が得なのでは?」とついつい思ってしまう。 支援級に転籍予定の小2の息子がおります。境界知能のような感じの子です。 支援に関する色々な本を読んだりyoutubeで医師や保護者の話を聞いたりしていく中で、やはり上記のようなことを感じてしまいます。 IQ71で療育手帳が取れなかった場合より、IQ70で療育手帳が取れた場合のほうが就労の可能性が広がるのではないかと。 療育手帳があれば高等支援学校(倍率高いの知っています)、支援学校へ進めますよね。 そこでは強いパイプがあり、特定子会社、A型就労の就職先を紹介してくれると聞きました。 もちろん、本人の能力、やる気、意思があればのことで単純に支援学校に通っているだけではだめですが。 特例子会社への道も狭き門で、トップの子しか入れないことも。 ただ特例子会社へは支援学校からの推薦でほぼ決まってしまいますよね? IQ71で療育手帳が取得できなかったら、支援級に在籍していたら普通高校は無理だし、専修学校へ通った後の就職、推薦などありませんよね?近くの専修学校へ問い合わせたところ、特別な推薦などはないです。と言われました。 一般就労は無理、障碍者雇用の枠も限られている。 支援から漏れてしまった場合はどのように就労したらいいのでしょうか? 過去の質問で、「境界知能」と「軽度知的障害」の場合の就労先はさほど変わらない。と結論付けたのですが。 7年後の話だから今から考えても仕方がない。 制度も法律も今後変わる。 障碍者雇用の仕事内容も変わる。 世の中の仕組みは数値で区切って分けていかないと回っていかないからこればかりは仕方がない。 今できることをする。 学習面より生活面に力を入れる。 もう十分わかっていますが、療育手帳のある・なしで、人生ってけっこう変わってくるのではないかと思ってしまいます。 境界知能も希望すれば支援学校に入学できるようになったらいいなと。 境界知能の子の選択肢をもっと増やしてほしいなと。 はざまのこども(漫画)や、アイム代表の佐藤典雅さんのyoutube等を見て思ってしまいました。 ちなみに、現在は神奈川県の川崎市のみ、IQ91までで自閉傾向があれば療育手帳が取れるらしいので、どうしても取得したいのなら川崎市へ移住すべきなのでしょうか。。。

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2023/06/03 投稿
学習 仕事 LD・SLD(限局性学習症)

就学について。 こんにちは。6歳年長男子、ASD+軽度知的(療育手帳B2)、来年就学です。 地元の小学校の支援級か、特別支援学校か、進路について考えているところです。 (1)子供にとって良い道とは? 療育園や保育園、主治医の先生から「息子君にとって良い道を」と言われます。 支援級・支援校どちらもメリットデメリットがあると思っていて、何をもって「良い」とするのかがよく分からなくなってきています。 将来は福祉に頼りながらも親元を離れて生活できるようになってほしいとの願いはありますが、まだ勉強不足でその辺は具体的ではなくぼんやりとしています。 学習面や環境については先日見学に行った支援級が結構手厚くて、支援級でも支援学校でもどちらでも同じように学習は進められるのかなとは感じました。ただ、どちらにしても、どういう先生に見てもらうのか・周りにどういう子がいるのか、は入ってみないと分からないところもあり、またそれが悩ましいです。 地元の小学校にはお姉ちゃんも通っているので、親としては、姉弟一緒に通わせたいという思いはあります。 息子自身は、大きくなったら学校にいって勉強する、ということはわかっていますが、「自分が来年から学校行く」はピンときてないです。息子自身がどちらに行きたいかというのもよく分からないし、「保育園の〇〇くんと同じが良い」ということも分からないです。お姉ちゃんと一緒に通えたら喜ぶと思いますが、もし支援学校に行くとなっても「お姉ちゃんと一緒に行きたかったのに!」とはならずにそういうものと受け入れるかなと思います。 いろいろ考えていても、親の思いや親の都合がどうしても入ってきてしまいます。「子供にとって良い道」って、どういう風に考えたら良いのでしょうか?漠然とした質問ですみません。 (2)中学から支援学校に行く場合、小学部から支援校にいっておいた方がメリットはありますか? 今の感じだと、どちらにしても中学からは支援学校に行くようになるのかなぁと思っています(その辺もまだよくわかってないですが…)。例えば、支援学校の中学部に入る場合は、小学部から入っている方がスムーズに馴染みやすい、などあるんでしょうか? 療育園や保育園とは、支援学校見学後に具体的にまた相談することになります。 まずこちらでみなさんのご意見お伺いしたいと思って質問しました。よろしくお願いします。 #久しぶりに発達ナビにきたら、半年以上前のQAって検索できないようになってるんですね…。過去の質問を参考にしたかったので本当に残念です…。 ※※※※※※※※※※ ※これ以下は、読み飛ばしてくださって大丈夫です。 ※文章をまとめる能力がないのでかなり長文ですが一応現状を書きました。 【息子の現在のようす】 現在は、週3保育園、週3療育園、週1STに通っています。 保育園では人員不足で加配はついていませんが、先生方のご理解ご協力もありみんなの中で過ごしています。 お当番の活動や、集会、給食、その他決まったルーティンのことはこなせますが、制作のときは先生の前に配置してもらうなどの対応はしてもらっています。 集団への指示が通りにくい、テンションが高くなりすぎてしまうことがある、等あります。 今年度のはじめに進級にともなう環境の変化があった時期は、少し不安定で、お友達とのトラブルで手が出る場面が何度かあったそうです。最近は落ち着いています。 身辺自立はほぼできていますが、手先の不器用さもあり、たまに便のふきとりが甘いときがあります。 言葉でのコミュニケーションはとれますが、年齢よりも幼く発音は不明瞭です。 文字は数字といくつかのひらがなが読める程度、数の理解は10くらいまでです。 習い事は一般のスイミングスクールに通っていて、まだ未就学児のみの少人数クラスということもあってか、それなりにできることも増えて楽しく通っています。 基本的に子供と遊ぶことは好きで、公園に行っても初めての子と遊んだりもしますが、幼さがあるため同年代の子よりも少し年下の子と過ごすのが良いようです。もしくは息子に合わせてくれるような少しお兄ちゃんなど。保育園でも年下の子と仲良くしています。あとは、もっと小さい子のお世話をするのは大好きです。 お勉強やはじめてすることにはとても苦手意識があって、STでは机上の課題もありますが長時間集中はなかなか難しいです。少し前に知能検査を受けたのですが、その際もうまく検査を受けられませんでした(参考値として出たIQは中度よりの軽度でした)。 【地元支援級と、支援学校】 先日、地元の小学校の支援級に見学に行きました。お姉ちゃんが普通級に通っていて、1学年100人程度、同じ保育園の子も何人かいきます。 支援級は、知的・情緒の分け方ではなく、学年で分けられていました。今年度だと、1~3年生までは、交流級に行く際は必ず1人の支援級担任がついていました。どの時間を支援級で過ごすかや学習内容をどうするかもかなり柔軟に個別対応できるとのことでした。必要であればSSTなども入れてもらえるとのこと。 想像していたよりもとても手厚く、見学した際の雰囲気も良く、息子がここに入ってもやっていけるなと感じました。ただ、入ってもやっていける=ここが良い、ではないのかなとは思っています。 支援学校は、去年はコロナ禍で1校のみ見学、今年は今月中に見学です。 国語や算数の学習面では、支援学校でも支援学級でもどちらに行っても同じように息子にあった学習ができるのではないかと感じています。支援学校の方が、体づくりや身辺自立など生活面に重きをおいている印象でした。 【放課後デイ】 体力作りやお金の計算など日常生活の力をつけることを大事にしているアットホームなデイがあり、平日はそちらに行く予定になっています。

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2021/07/09 投稿
SST 計算 IQ

障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか?? 好きなことって、仕事も含みます。 毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます 行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。 ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。 でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。 保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、 私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。 療育に2つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。 毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。 たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。 仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。 私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。 夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが 夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、 今の生活に不満を持っている気がします。 上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。 子供は可愛いですが いなくなってくれないかな?と思ってしまったり こんな子産んでしまった…と思ってしまったり 愚痴ばかりですみません。 皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか? コツありますか??

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2024/07/11 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 保育園

障害児相談支援事業所について教えて下さい。 現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。 他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか?相談支援事業所の仕事はなんなのか?と思い質問させてもらいます。 利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。 ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます) そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。 相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い) リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。 以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですが あの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが) この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか?

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2024/01/25 投稿
療育 相談支援 知的障害(知的発達症)

小1の壁?仕事はどうされてますか? 軽度知的(田中ビネーIQ73)・ASDの年長さんの一人娘がいます。来春から支援級の予定です。 母である私の働き方について悩んでいる真っ最中です。 仕事をされているかたはどんな感じで子育てと仕事を両立して働いておられますか? また、働いていたけど辞めたり、パートなどに働く形態を変えたかたのお話も伺いたいです。 私は40代後半正社員で平日8:30-17:30で働いています。通勤は片道40〜45分くらいです。 職場は理解があり、来春1年生になったら子供の様子でとりあえず半年〜1年間時短勤務させて頂けることになりました。 療育は、保育園に通いながら児発を現在2施設利用していて、1施設は来春以降週3放課後デイサービスの利用が確保できると言われており、もう1施設は枠が足りず利用できない可能性があるため新たに別の施設を利用するか、1施設のままにするか…、といったところです。 学童も併用することになります。 夫も私も氷河期世代。夫の1馬力では家計が心許無く、どのような形態であれ、働かない選択肢はないのですが、現在の職場を辞めるのはもったいないと言われます。年齢的にも次の職が見つかるか?不明です。 保育園に通う現在、時間の余裕はないので、小学校に上がった子供に手を掛けてあげたい気持ちもあり… かといっていまの職を手放すのも後悔しそうで、とりあえず小学校に通いはじめてからの子供の様子で判断しようと考えていますが、色々堂々巡りで悩んでしまい結論が出ません。

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2023/11/08 投稿
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