2012/06/30 20:36 投稿
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 小学校3年生でこうはんせい発達障害・知的障害・自閉症の息子を持つ母親です。療育手帳はB2です。保育園の時から児童クリニックに通院し小学校になってからコンサータ18mgを毎日1錠服用するようになりました。そしてこの前NHKで下記の番組がやってまして、長期服用するのに不安を覚えました。

“薬漬け”になりたくない~向精神薬をのむ子ども~

http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3213.html

 番組に拠ると急に勝手に薬をやめるのもだめらしく又検診した時に先生にも伺おうとは思っていますが、コンサータを飲み始めて早くも3年になってます。番組によると8歳までの脳の形成時期はとても重要だと言ってた気がします。実際に服用されている方にどのくらいの期間服用されているか等その他諸々何でも・・・教えてください・。

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愚痴になります。もう疲れました。 6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。 長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。 昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。 知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。 また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。 一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。 毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。 あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。 療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。 園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。 疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。 療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。 主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。 今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。 子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。 支離滅裂な文章で失礼いたしました。

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25件
2016/07/29 投稿
診断 療育 病院

お友達との関わり方について相談があります。 4歳の自閉症スペクトラム疑い、軽度知的障害の息子がいます。この春幼稚園年少入園しました。加配はついていません。 1歳後半から療育をはじめ、今は幼稚園が午前保育の日(週1回)に幼稚園終了後、小集団の児童発達支援施設に通っています。 最近まで他人にあまり興味がなく、特に同年代の子とは関わりたくないのか自分の近くに子供が近づくと誰もいない場所に逃げて1人で遊ぶを繰り返していました。ここ数ヶ月で同年代の子にも興味が出てきましたが、お友達との距離感が近くて困っています。本人は遊んでいるつもりですが相手の子(相手の子は特定の子ではなくその場で変わります)は逃げて、それを追いかけてしまい「ついてこないで」「あっちいってよ」と言われている姿は何度か見ました。見るのも辛かったので、あっちで遊ぼうと声をかけたり家に強制的に帰ったりで対応してきました。 先日、幼稚園でお友達に噛まれたそうです。傷はたいしたことはありませんでしたが原因はお友達をしつこく追いかけまわしたからだそうです。本人に聞いてみると「だって遊びたかったんだもん」と。人が嫌がっていることはしないといくら伝えても相手の気持ちが分からないので理解できないようです。 どういう風に伝えたら理解してくれるでしょうか? 療育の先生からは辛いねと共感はしてもらえましたがアドバイスはなく…今後もトラブルが予想されますが成長して自分で気づくまで見守るしかないのでしょうか? 分かりづらい文章で申し訳ありませんがよろしくお願いします。

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10件
2018/06/08 投稿
遊び 知的障害(知的発達症) 幼稚園

自閉症スペクトラムの娘がいます。4歳0ヶ月、DQでは75で3歳0ヶ月相当です。 2歳直前から療育に通っており、言葉は3語文まで出ますが、まだまだ単語や2語文がメインになります。 現在は保育園と週2回療育に通っています。 娘の特徴としては、距離感が分からず初対面でもすぐ手をつないだりグイグイいってしまうタイプ。注意散漫でこちらに意識が集中していないと簡単な会話も難しいです。ほとんどが娘のペースで話しかけ娘のペースで話を終わらせられます。また多動傾向があるのかとにかく落ち着きなく常に動き、外では目が離せませず、買い物も大変です。 また最近一番悩んでいるのが癇癪持ちなこと。赤ちゃんの頃は手がかからない子でしたが年々育てにくさを感じます。 基本的に素直に指示は受け入れてくれません。今まで癇癪というとただただ泣くという感じでしたが、最近は泣くよりも大声で叫ぶようになりました。まさに動物で言う威嚇してるという感じです。保育園の先生と話すと、自分の要求や感情がうまく表現できずに叫ぶという感じです。言葉よりも先に、娘のうちから出る感情がそのまま爆発した感じです。「大きい声は出さないでね」と話しているので、いけないことと言うのは分かっていて、必ず謝ってきます。だからと言って、叫ぶ以外の表現方法がみつかる訳でもなく。。。ABAのセラピストに相談し、うちの場合は椅子に座わらせるというタイムアウトをしたりもしていますが、効果はありません。言葉がもっと伸びたらなくなってくるのでしょうか。「叫ぶ」ことそのものが彼女の感情表現なのでそのものを否定するのも違うなと感じながらも、やはり叫ぶ声は不快ですし、外や公共の場でも容赦ないので、どうにか違う方法がないのか悩んでいます。 正直どう対応していいのか分かりません。 DQから3歳0ヶ月という年齢を考慮すると仕方ないのでしょうか。このままずっと癇癪持ちなままなのでしょうか。 癇癪を起こすのは、思い通りにならなかった時、友達や先生に注意された時、やりたくない拒否の時、自分が予測していたことと違うことが起きた時などです。 大声で叫ぶという形がメインですが、ものを投げたり、友達に手が出たりということももちろんあります。 娘の情緒も不安定ですが、そんな姿をみる私も精神的に参ってます。 同じような経験されてる方いらっしゃいますか?娘が今後どうなっていくのか不安で仕方ないです。 批判的ご意見はご遠慮ください。 本当に傷心しています。 またDQですが、よく1年後には飛躍的に伸びたというお話を聞きますが、うちの場合2歳の頃K式で77、それから療育を始め2年経った4歳でビネー式で75でした。 あまり変化がないのですが、このペースのままの成長という可能性もあるのでしょうか。数値として追いつくことは難しいのでしょうか。

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17件
2016/07/19 投稿
保育園 ABA 会話

☆療育施設の選び方についてです。 2歳半で言葉が全く出なく、軽度の発達障害、知的障害と診断されました。 来年度プレの予定でしたが、プレには行かず、療育に通うことに決めました。 今は市の発達センターで月一でマンツーマンで作業療法士の先生に見ていただいています。 今月何箇所か児童発達支援を行なっている施設に見学に行くつもりです。 今のところ電話で問い合わせたりHPを見て、それぞれの特色はなんとなくつかめていますが、どういったところがいいか悩んでいます。例えばマンツーマンか集団か、どういった資格のある先生がいるところがいいのか。(市では作業療法士の先生と心理士の先生にみていただいています。作業療法士の先生がいたらいいな、と思っていますが、中には特に資格は持ってませんという施設もありました。これって普通ですか?)1日に1時間のところ、4時間のところと様々です。 子供が話せれば気に入ったところに行かせたいのですが‥ みなさまはどういったところを見たり、聞いたりしてその施設に通うことにしたのか、教えていただきたいです。 どうかアドバイスよろしくお願い致します。

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6件
2016/02/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 児童発達支援
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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