2012/06/30 20:36 投稿
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 小学校3年生でこうはんせい発達障害・知的障害・自閉症の息子を持つ母親です。療育手帳はB2です。保育園の時から児童クリニックに通院し小学校になってからコンサータ18mgを毎日1錠服用するようになりました。そしてこの前NHKで下記の番組がやってまして、長期服用するのに不安を覚えました。

“薬漬け”になりたくない~向精神薬をのむ子ども~

http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3213.html

 番組に拠ると急に勝手に薬をやめるのもだめらしく又検診した時に先生にも伺おうとは思っていますが、コンサータを飲み始めて早くも3年になってます。番組によると8歳までの脳の形成時期はとても重要だと言ってた気がします。実際に服用されている方にどのくらいの期間服用されているか等その他諸々何でも・・・教えてください・。

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4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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2025/01/13 投稿
運動 DQ 着替え

幼稚園の担任の先生から言われた事が、ショックでした。 年少の担任の先生は、息子が発達障害の経過観察をしている事は、知っていました。経過観察の報告もしていました。 息子は年少で、お友達関連のトラブルや先生に反抗したり、ふざけたりして、毎日怒られてました。年少の担任の先生も「毎日怒っていますが、息子さん幼稚園行きたくないってなってませんか?」と心配してくださってました。 息子は一度も幼稚園行きたくないって言わなかったですし、担任の先生を悪く言ったりはしませんでした。 私も、怒られる事をしているのだから、怒ってくださいとお願いしていました。 年少の時のある日、早く園に着いた息子が戦いごっこの棒(紙を丸めた柔らかい物)を、同じクラスのお友達の弟さんに故意ではないですが、当ててしまって泣かせてしまいました。 お迎え時に「今日、○○ちゃんの弟さんに、振り回していた棒がたまたま当たってしまって、泣かせてしまいました」と報告を受けました。 慌てて、謝罪しに行きました。そしたら○○ちゃんのお母さんが「私がチョロチョロする子供を見てなかったのが悪いし、大丈夫だよ。むしろ○○君(息子)が皆に「小さい子泣かせていけないんだ~」って言われて、泣きそうになって可哀想だったよ」と言われました。 年中の担任の先生から「年中になり始めて、息子さんがお友達から悪い子や変な子って思われる雰囲気があった。だからその雰囲気を変えようとやってきました。今は息子さんはお友達にはすごく優しいんですよ。今日もお友達が喧嘩になって、叩いているお友達の手を掴んで「ダメ」って言って止めたんです。でも叩いているお友達も興奮してたから、今度は息子さんが叩かれて。ただ息子さんはやり返さなかったし、泣かないでいましたよ」と。 息子は、叩かれても泣かないタイプで、口で意地悪言われる方が弱いんです。 年少の時の行いが悪かったのは、事実です。 ただ、悪い子って言われると、悲しい気持ちになります。しかもクラスのお友達が皆思っていた時期があったなんて。 でも息子は幼稚園大好きですし、私が過剰反応しては良いこと無いですから。 お友達に優しくしている息子を、えらいと思ってあげたいです。 ここは、私の踏ん張り所。息子は悪い子じゃないって、私が思っていれば何も問題ないです。 質問になっていませんが、幼稚園が大好きだと思っている息子を温かく見守りたいです。

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2017/10/21 投稿
知的障害(知的発達症) 先生 4~6歳

就学について、支援学校か支援級か悩んでいます。自閉スペクトラムと知的障害を持つ療育園に通う年長の息子です。 療育園に週5日と、OTに週1日通ってます。 息子の様子は、k式発達検査では53で中度よりの軽度。排泄は小の方は最近トイレで排泄出来ることも増えてきたというところで、まだオムツ使用。着替え自立。 気持ちのコントロールが苦手で、気持ちが高ぶりやすく、高ぶると指示が入りません。衝動性が強く、多動、他害あり。 言葉は簡単な三語分くらいまでで発音は不明瞭なところもありますが、だいぶ言葉でコミュニケーションがとれるようになったなと感じていますし、日々成長を感じます。が、全く質問に答えてくれない場合もありますし、自分の好きなことを喋っているだけだったりなどまだまだ課題があります。 手先はまだまだ不器用で、筆圧弱く、丸を書ける位。ひらがな何も分からない、数字は10まで言える程度。 こちらの地域では、知的軽度は支援級相当となっており、言葉でコミュニケーションできる場合は支援級の方にと言われています。排泄が自立していなくても大丈夫とのことで、息子は支援級に進むことになりそうなのですが、とても不安です。 学区の支援級に見学に行きました。 知的情緒合わせて20数名、先生5名、基本を交流級で過ごすこととし、国数は支援級で個別課題ということでした。学年が上がると理科社会なども支援級の場合もあるが、どんな子でも基本的に通常クラスで授業を受けるとのことで驚きました。知的に低めの子は支援級の先生が付き添ってくれるそうですが、全てに付き添うことは出来ません。 支援級で不安な理由として まず1つは 通常学級で授業を受けるメリットがあると思えないことです。年齢の半分ほどの発達で通常の授業は理解出来ませんし、まず、椅子に座って聞いていられないです。 つまらない、わからない→床に寝転がったり、教室から出て行く→それを止められ、椅子に戻される→どんどん嫌になっていくそんな気がします。 そんな時間を過ごすよりも、発達に合った課題をやったほうがよいのでは? 校区の支援級は、全てを支援級で授業を受けることは出来ないと言われました。 2つ目は 安全性の不安です。教室から出て行ってしまったり、休み時間等1人で行動しなければならない場合、行方不明になりそうです。その間、衝動的に窓から物を投げたり、他害などもあってはなりませんし、学校の外に出ていったらと思うと心配です。とても1人にできる子ではありません。 その旨伝えて、見学の際聞いてみると、支援級の先生のお応えは、チャイムが鳴ったら教室に戻るというのがだんだん分かって来ますよ。帰って来なかったら探しに行きます。教室から出て行ったら見かけたクラス職員から内線で知らせが来る、と言った内容でした。 支援級ですし、先生が1人につきっきりというわけには行きませんよね。 見学を終えて私は、支援級は無理だなと感じたのですが、 支援級先生からは息子は言葉でコミュニケーションがとれているし、他の子にも興味ある、知的軽度、支援級で大丈夫ですよと言われました。 支援学校の方も入学希望すれば最終的には親の意向が受け入れられるようです。 支援学校の方はこれから見学なので正直何も分からない状況なのですが、、 療育園の先生のお話では、支援学校は発語のないお子さんがほとんどなので、息子にとっては物足りない部分も多いのではないか、支援学校では発達が高い方の子になるので、お手本になってくれる子がいないと言われています。 支援級は校区の小学校に通うのが原則とのことですが、校区外の小学校も見学お願いしてみようかと思ってます。 今の段階では私は支援学校の方が良いのではと感じるのですが、私以外みんな支援級の方が良いと言われてるようで、私が変なのかな、、心配しすぎなのかなと気持ちがまとまりません。 わかりにくい文章で申し訳ありませんが、アドバイス等いただけたら嬉しいです。 また支援級とは、安全性の面はどのように考えられているのが一般的ですか? ということも一緒に教えていただけたらありがたいです。

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2019/01/14 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症) 小学1・2年生

情緒学級がある小学校がない地域に住んでいます。 息子は自閉症スペクトラムと境界知能で、軽度知的障害の診断はついていません。 来年の進学先について悩んでいます。 夫も私もフルタイムで働いており、今は保育園の年長です。 候補としては (1)通常学級+通級 学区内で、家から近くにある小学校 (2)知的障害の支援学級 学区外で徒歩15分かかる小学校    知的の度合い関係なく、一律で、通常学級との交流はない。教科書もない。プリントのみ。    小3になっても理科と社会の授業はない。 (3)2駅離れたところにある情緒学級のある小学校    送迎は毎日送迎サービスを使う?引っ越す? (1)通常学級+通級では難しいかなと思っています。 他害などはないタイプなので、(1)でもなんとか過ごせると思うのですが、 全体指示が入らないこともあり、ただボーッと座っているだけとなりそう、 お友達からも下に見られることも多くありそうで、登校拒否に繋がるのではないかと思っています。 療育の先生からも、本人が不安でパニックになるのではないか、と言われています。 (2)知的障害の支援学級が、息子が不安なく過ごせると思うのですが、 「知的の度合い関係なく、一律で、通常学級との交流はない。教科書もない。プリントのみ。  小3になっても理科と社会の授業はない。」というのが、果たして息子に最適な選択なのか  不安です。  勉強は、個別学習塾や家庭教師などで補って、可能性は潰さないようにしようとは思っています。 (3)2駅離れたところにある情緒学級のある小学校に通う場合 毎日送迎サービスを使うというのは現実的なのでしょうか。 費用面はざっとネットで調べてあり、なんとか払えそうなのですが、 障害児OK、毎日行ってくれるものなどあるのでしょうか。 引っ越すとなると、持ち家を売らなければならず、かつ私も夫も通勤がかなり大変になり、 決断できないでいます。息子のためであればそれぐらに犠牲にするべきなのかもしれませんが 最終手段・他にも良い選択肢があればと思っています。甘いでしょうか... WISCでの境界知能の結果についても、主治医から 「自閉症の特性で、検査をまともに受けられなかった面もあるので、2年生になる前に 再度検査してみては」と言われています。 そうなると通常級へ転籍する可能性もあるかもしれません。 もちろん、逆に、再検査でIQ70を下回る可能性もあると思います。 今悩むよりもまずは行ってみて、トラブルが起きそうな予兆を早めに察知して、 都度対処するのが最善なのでしょうか。 状況が近い方の体験談など教えていただけますとありがたいです。 --- 〈追記〉 ご回答くださりありがとうございます...!ご回答に対する補足を追記させていただきます。 (2)はスクールバスを出してくれるそうなので、通学はなんとかなりそうです。 (3)は障害者OKかつ毎日可能な送迎手段を見つけることができていません。  市のサービスやサミサポは、毎日は難しそうですし、民間のところは障害者OKのものを  見つけることができていません...  私のみリモート+フレックスにできそうですが夫は難しそうです。 保育園では、基本的なことは問題なくできるので、加配なしで過ごせています。 言葉の遅れがあるので、お友達とは簡単な会話しかできず、ルールの複雑な遊びは参加できず、 保育士さんと遊ぶことが多いです。

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2022/10/25 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 4~6歳

保育園に行っていますが、他のママ達と雑談ができません。 たぶん輪からいつも外れて私は一人だし、子供は発達が遅いし「変な親子」って感じだと思います。 昔から集団が苦手でした。縁では私はほかの方に挨拶程度で一言もしゃべらないし、挨拶もしたりしなかったりと言う感じです。(顔が覚えられないです) 挨拶すらうまくできないとか最低だってわかってます。そんなんじゃうまくいかないってことも。 顔が覚えられないし、なんとなく挨拶のタイミングってプライベートでは苦手です。 頑張って挨拶しようとしていますが、出来ない時も多いです。 感じ悪いですよね。わかってるんですが、なんでだろう。 でも、他のママ達とうまくやろうと思う事はだいぶ前に諦めてぼっちでいいやと思っていましたが、今日園のイベント時に一人だけ保護者達とは一緒にいなくて離れた場所に私だけいて子供のためにみんな雑談すら頑張ってママ友を作っているのに、これでいいのかなぁって思ってしまいました。 私自身子供が生まれてわかりましたが、ADHDです。 今まで色々働いてきましたが、仕事仲間とは話すことができます。仲良くなって飲みに行くこともあります。小中高大学と友達はいましたし、なぜか派手なグループに属したりもしていました。 だけど、凄く人見知りが強くて仕事以外の場合、学校でも最初の時期はたいてい最初は一人でいます。それからリーダシップがある人が話しかけてくれたりで輪に入って行ったりその人と親友になっていったりします。仕事だと話すことはある程度の義務だと思っているのか、得意ではないけど普通にできます。 私は目的や相手がどんな人かある程度わからないと雑談ができないのかもしれません。 これから子供が小学校になっても、私はただの雑談すら苦痛で集まりを避けてしまって、子供のためにママ友すら作れずこんな風に悩む事になるのかなと気が重いです。子供を育てる事ってママ友とのネットワークがとても大事ってよく言われますが、ぜんぜん作れる気がしないし、情報ゼロです。 自分がADHDで子供もその傾向があるとわかって、極端に自信をなくして鬱っぽくなってしまっています。子供の発達障害グレーの事もあまりつっこまれて聞かれたくないと思ってしまい更に人を避けているもあります。子供はグレーでまだ診断はつきませんが、黒だと思っています。いつも一人だけ箸や歌、踊りなど絵などうまく出来ません。ただ、明るくて友達が大好きな子です。私自身もどうサポートしていいか療育を見学したり色々している最中です。グレーがゆえにうまく支援に繋がらない事が多いです。 子供が色々な困難を抱えているのを見ると自分にとても責任を感じてしまいます。 全て子供に色々してあげたいけど、色々サポートがうまくいかないのは自分のせいだと毎日責めています。 自分がもしある程度社会でやれているなら、発達障害とばらしてほしくないので子供の事を人に安易に話すこともできあいなぁと思っています。 なんだか、最初好意的に挨拶してくれてた人たちでさえ今日はみんな目をそらして避けていました。 被害妄想なのかもしれませんが、だんだんそんな感じになってます。 自分が招いた結果だと思っていますが、他の保護者の人とどう付き合うべきかわかりません。 これからどうしたらいいんでしょうか?懇談会も転園前の園で参加したことありますが、子供の成長の様子を一人一人話していくのがあまりにつらく、もう今は参加していません。 どうしたらいいんでしょうか? かなりしょうもない話ですみません。

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9件
2019/03/20 投稿
大学 診断 療育

小学生の発達障害児を持つ共働きのご家庭が、どのようにお仕事と育児の両立をされているのか知りたいです。 今年中の息子が、知的障害あり(言語が2歳児レベルなので中度くらい?)の自閉症です。 診断名をつけると自閉症スペクトラムとなりますが、 自閉傾向はそこまで強くありません。 今のところ他害なし、 音や光などに過敏なこともありません。 今は保育園に通っているので、仕事が遅くなる時は夕食を保育園で食べて来てもらい、19:00にお迎えをしています。 この保育園の手厚いサポートが、小学生になったら受けられないのでどうしたらよいものか、今から悩んでいます。 小学生の子供がいる同僚は、お留守番が一人でできるようになるまでは20:00くらいまで預かってくれる民間学童を利用している方がほとんどです。しかし、発達障害があると多くの民間学童では受け入れてもらえないのでは?と思います。 放課後デイももちろん検討していますが、だいたいは17:00や遅くて18:00までなので、お迎えが間に合いません。 私が在宅で仕事中にシッターさんに自宅に来ていただくこともよくあり、息子は人懐っこいので問題なく過ごせておりますが、外出時にまだ帰りたくないという理由で癇癪を起こすと、私でもどうしようもないくらいなので、送迎をシッターさんにお願いしたことはまだありません。 110 cm、20kg弱が暴れると、女性には抱き上げることもできませんので。。 (私はかなり無理やりですが、仕方なく引きずって帰ります。。) シッターさんに送迎をお願いするとしたら、若い方か、男性じゃないと、 体を痛めてしまいそうです。。 お願いできそうなシッターさんを探すか、 受け入れてくれる民間学童を探すか(一人でボーッと過ごすことになりそう)、 もしくは他のオプションがあるのか、、 みなさんがどうされているのか、 ぜひ参考にさせてください! よろしくお願いいたします。

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2022/05/25 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 癇癪 診断

障害児相談支援事業所について教えて下さい。 現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。 他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか?相談支援事業所の仕事はなんなのか?と思い質問させてもらいます。 利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。 ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます) そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。 相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い) リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。 以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですが あの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが) この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか?

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2024/01/25 投稿
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