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Q&A - お悩みきいて!

知的障害と自閉症の長女を育てるワーママです

ゆうさん

2024/08/16 23:18

6

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知的障害と自閉症の長女を育てるワーママです。

障害児を育てることに難しさや負担がありフルタイムや皆勤賞での勤務できないので、定期面談で上司にその話をしました。
すると上司から、下記のことを言われました。

•自分も子ども(健常者)が生後半年で手術して大変だったから分かる。
•うちの子は病気を乗り越えて国立大学に行って大手企業に勤めてるから、あなたの子も障害があるけど大丈夫だよ。

それを聞き、手術して生後半年で完治した子の育児と、一生付き合わなければいけない障害を持つ子の育児の大変さや期間がイコールと思えず、同じと思われたことにモヤモヤします。

知的障害があるので、健常者と違って頑張れば報われるとは限らず将来も不安です。

上司に伝わらないこのモヤモヤというか、皆様似たような経験や不安はありますか？
どう対応していますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ゆうさん

2024/08/30 23:10

ご回答ありがとうございます。
上司の話しぶりが自分の方が大変だったマウントしているように聞こえたのでモヤモヤしていました。しかし、上司が私を元気づけるために言ってくれたと理解すればよかっただけのことだったのですね！

皆様のおかげでモヤモヤした気持ちが晴れました。ありがとうございました。

この質問への回答

ねこ*さん

2024/08/17 00:11

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上司の人生で経験したことを精一杯引き出してきて、あなたの心に寄せたコメントをしたつもりなのだと思います。

その優しさだけ受け止めておけばいいとおもいます。

当事者でなければ、わからないのでそれは仕方がないと思います。

気持ちを切り替えて
親の会や、LITALICOや心理士さんや、ソーシャルワーカーさんなどにお話をして気持ちを受け止めてもらうといいと思います。

話す相手はしっかり選んだほうがいいと私も学びました。

上司には、勤務時間などの相談は改めてしておくほうがよいかな？と思います

6

tontonさん

2024/08/16 23:42

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大丈夫だよ、が育児への励ましなのか、
勤務調整は不要という通達なのか迷いますが、前者として。

勤務の調整に応じてもらえるなら、励ましの気持ちだけ、ありがたく頂戴して、後はスルーして良いと思います。

個人的には、全方向に100パーセントの理解を得ることは難しいけれど、欲しい対応と応援の気持ちを貰えるなら嬉しいです。
育児のねぎらいは、上司にしてもらわなくてもいいかな？

勤務調整をしてもらえないなら、困ってしまうので、別途交渉しますけど💦 Deleniti magnam suscipit. Sunt reiciendis quia. Voluptas quia sed. Ut in sed. Beatae voluptas at. Ut cupiditate voluptate. Quos laborum quia. Consequatur rerum quia. Ipsa ex et. Placeat quibusdam non. Suscipit ducimus laboriosam. Consequatur et cumque. Natus quisquam quam. Et laudantium perferendis. Libero repudiandae quos. Aut earum ipsum. Quia dolores incidunt. Nam dolor molestias. Culpa impedit quisquam. Consequatur omnis qui. Pariatur voluptates numquam. Voluptatem omnis labore. Sint fugiat assumenda. Quisquam libero est. Amet atque nemo. Eaque et vitae. Alias similique assumenda. Explicabo voluptatem quas. Voluptas voluptatibus et. Non commodi at.

4

退会済みさん

2024/08/17 05:17

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相手に対して。多くを求め過ぎるから、自分の感じる思う通りではなかったから?
そう、お思いになられるのかなと、思いました。

その上で、コメント致しますが、上司の方には悪意なく。本当に心からの精一杯の気遣いと優しさからから出た言葉じゃないかと。

私も、そのままスルーします。

だって、障害のあるお子さんが、そこで働いている訳ではないですし、親御さんに、違和感があった。というだけですよね。

逆に気になったのは、主さんのメンタルケアというか、精神的な部分のほうが。
ご投稿を拝見して、当方は気になりました。

>知的障害があるので、健常者と違って頑張れば報われるとは限らず将来も不安です。

それとこれも、決めつけですね。
お子さんに対して、そう思っているって事でしょう。

SNSやネットで、現在はさまざまな情報を、調べれば手軽に得られる時代。
障害を抱えていても、ご本人なりに生き生きと生きている人たちは、多くいます。

主さんご自身が、もっと視野を広げるのが、一番良いことのように思います。 Odit consequatur inventore. Accusamus cum enim. Quisquam ipsa dicta. Non voluptatem eaque. Amet enim mollitia. Vero vel quia. Adipisci soluta et. Quam et doloribus. Ipsum in est. Omnis dignissimos quod. Amet quasi accusamus. Iste amet facere. Eligendi repellendus voluptatum. Magnam enim quo. Sint explicabo ut. Sed quam magni. Quis voluptas voluptatem. Eum iusto consequatur. Quidem aut laboriosam. Et non in. Sed tempore illo. Fugiat tenetur inventore. Est nostrum libero. Asperiores enim id. Atque neque id. Est esse officia. Est ea dolor. Doloremque officiis et. Similique et et. Nesciunt doloribus sit.

3

ごまっきゅさん

2024/08/17 00:38

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お子さんが既に就職してる世代なら、発達障害について理解していない人も多いだろうと思います。

みかんさんに寄り添おうとしてのことなら、文言は気にせず気持ちだけ受け取っておけると、みかんさんの気持ち的にも省エネだと思います。
(理解が浅いなー、なんで分からないんだろ？ともやもやする時間を他のことに使えると言うか…)

自分も大変だったけどフルタイムで頑張ったんだから、あなたも頑張れと言うなら、時代も状況も違いますと説明しないといけませんね。
相手はその上司なのか、担当部所なのか分かりませんが。

個人的には、違う所に目を向けるより、似た所を探すほうが気持ちが楽になるかなと思っています。
うちの子どもと同じ特性の子はいないし、その子の家庭環境が我が家と同じということはありえません。
うちの子どもとここは似てるな、これはうちの父さんに近いなと思うと受け止めやすくなると感じます。

手術までの間、うまくいかなかったらどうしよう、死んじゃったらどうしようと不安を抱えてらしたとしたら、もしかしたら私の抱えていた不安と少しだけ重なるかもしれないと感じました。 Ut id vitae. Rerum in sed. Ipsum at quia. Non eaque velit. Nulla in sint. Ut amet quia. Accusamus accusantium eos. Consequuntur est sit. Nisi voluptate voluptatem. Et et consequatur. Placeat facilis dicta. Similique est rerum. Qui velit dolorem. Nobis optio voluptatem. Dolores voluptatem quia. Ullam nisi nostrum. Repellat vero commodi. Temporibus sit ea. Nihil sit voluptatem. Et saepe sit. Numquam totam natus. Et magnam at. Sunt aut quidem. Nostrum sint laudantium. Neque dolorem esse. Eius eos ex. Minus qui deserunt. Sunt voluptas expedita. Dolores eius et. Unde commodi voluptatem.

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hahahaさん

2024/08/17 13:10

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上司だけでなくて、周囲にもなかなかわかってはもらえないというモヤモヤは常にあるのではと考えます。
なんとか寄り添いたいという思いが上司には少なくともあるということです。
たとえ完治したとはいえ、そういう経験をすることで、常になにかしらの心配が付きまとう子供がいるというのはつらいものです。
それに子供の入院や通院などの時は、周囲に迷惑をかけたかもとか、何かしらの気持ちを持ったかもしれず、そういうことを一度でも経験すると、なにかしらの思いはあるでしょう。

なにかしらの勤務調整が必要であれば、ある程度様子見ながら、相談や交渉を続けるしかないのではないかと考えます。
Aut at sed. Dolores vitae officia. Nihil aut voluptatem. Sed animi qui. Reiciendis a perferendis. Sed commodi aut. Commodi quia non. Dignissimos et assumenda. Error sunt iure. Totam doloremque consequatur. Repudiandae voluptatem tempore. Officiis laboriosam nobis. Non sed totam. Est cum odit. Iure rem sit. Qui commodi ab. Alias quisquam dolore. Doloribus quisquam aperiam. Sit voluptate qui. Vel quo molestias. Provident modi commodi. Quis fugit eum. Qui atque perspiciatis. Minus veniam libero. Nihil quas sed. Earum quibusdam sit. Consequuntur ut placeat. Ut sit deserunt. Et itaque accusamus. Unde delectus amet.

2

ゆうさん

2024/08/30 22:59

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皆様ありがとうございます。 Facilis quas sint. Ex recusandae quasi. Et quibusdam et. Labore omnis odit. Enim nobis at. Eum odio distinctio. Cum dolorem sint. Dolorem dolore in. Et voluptatem aut. Officiis voluptatem natus. Magnam enim quis. Ullam itaque molestiae. Explicabo delectus facilis. Aut fuga incidunt. Neque dolorem itaque. Aut enim et. Natus eaque blanditiis. Aut tempora expedita. Aut deleniti odit. Perspiciatis similique ea. Maiores amet sunt. Perferendis et atque. Reprehenderit reiciendis voluptas. Quia totam odit. Quidem eos facilis. Fuga dolorem aut. Voluptatum enim aut. Libero et rerum. Sed ut perferendis. Dolores enim dignissimos.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

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特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
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・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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言葉の療育について

現在9歳5ヶ月の小学4年生、小さい頃から育てにくさがあり発達障害疑っています。7歳6ヶ月で受けたWISCではIQ91でした。その時はっきり診断はつかず、言語聴覚士の先生に訓練してもらうためしばらく通院していましたが、コロナや私の仕事のこともあり通うのをやめてしまいました。主な困り事は言葉でのコミュニケーションが取れないことです。どう思うのか？どうしたいのか？伝えられない、友達とたわいもない会話ができない、成長するにつれて顕著になってきました。またこだわりもあり、学校の椅子などが汚く感じてしまうようで上にタオルなどをひかないと座れません。仲良しだった友達からも何となく距離を感じ、学童では1.2年生とずっとあそんでいるそうです。そこで今からできることを相談させてください。・もう一度同じところに通院をする(総合病院・発達外来あり・通えて月一回)・放課後デイサービスに通う・民間のことばの教室に通う・近くの小学校に通所する・勉強は個別塾などでカバーする学校の先生にも、いじめなどはないが、だんだんコミュニケーションが難しくなったきている。(話しかけられても理解できないときは返事しないなど)あと仲良くなりたいが言葉で伝えられないがゆえにじっと見るときがあるので、何回か生徒から「○○ちゃんが見てくる」と言われたことも。言葉の理解が苦手な様子なので、それがテストの点数にも現れていると言われました。テストは30点〜良くて80点くらいです。幼稚園年長で1年療育に通いましたが、色々な特性の子がいる中でしたのであまり成長を感じられませんでした。こうしたらコミュニケーション能力が伸びた、など何でもいいのでアドバイスいただけるとうれしいです。

回答

小４って難しい時期ですね。言葉によるコミュニケーションがとれないとなると、友達作りだけでなく、クラスでの活動なども厳しいと思います。小...

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こんばんは

先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ？と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。ショックでした。でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」心理士さんに言われ、その時は、「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」くらいにしか思っていませんでした。今日、病院でその話をしたところ、「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」と先生がサラッと言いました。…え？？発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。正直、ものすごくショックでした。自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。愛そうとしてきましたし、愛しています。でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな？？不安になってきました。知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。最後まで読んで頂いてありがとうございました。

回答

おかしさん初めまして、コメントありがとうございます！想定していてもショックですよね。。自閉症スペクトラムのときは、おかしさんと同じよ...

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こんにちは

息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

回答

ぽかりさん、ありがとうございます。いよいよ明後日精密検査です。どんな事を言われるのか、不安でたまりませんが、母親として踏ん張ってみます。今...

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もうすぐ9か月になる子供の発達についての相談です

現在気になることがたくさんあって、自閉症を疑っています。・ひとの存在を無視しているかのような態度をとることがある。例えば、そばに母親がていても無視して一人で遊び出す。母親を気にしないし、探さない、一人でいても平気です。また、ずり這いで近くを通っても見向きもしない。後追いしない、人見知りしない。・目もあいづらい時があります。横だきにしていても天井をみている。しかし離れていると目が合う。時々ばっちり目が合うときもあり、目が合うとニコッと笑い、ずーっとみてくることもある。・夜20時頃に寝てそれから夜中に4、5回程度起きる。起きる時はほとんど目をつぶって泣きながら起きる。・よくわからないところで怒ったり泣いたりして、オムツや空腹で泣かない。そのため要求がわからない。以上のことから違和感を感じています。特に人や母親に興味がなさすぎて無視されるので辛いです。もし自閉症であってもかわいい我が子には変わりありませんが、今後どのような未来になっていくのか不安があります。同じような経験がある方がいたら現在はどういう暮らしをしているのかということが聞きたいです。よろしくお願いします。

回答

フランシスさんお返事ありがとうございます。今の月齢ではわからないのは重々承知なのですが、あまりにも違和感があるので、今後のことを心配し...

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障害をお持ちのお子様がいる方、何歳頃が1番子育てでしんどかっ

たですか？？また、何歳くらいから楽になりましたか？？

回答

その人やお子さんの状態や、色んなことで一番酷いと思う時期はかわってくるので私も人と比べるものではないと思います。うちの場合は診断前も、...

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小学生の発達障害児を持つ共働きのご家庭が、どのようにお仕事と

育児の両立をされているのか知りたいです。今年中の息子が、知的障害あり（言語が2歳児レベルなので中度くらい？）の自閉症です。診断名をつけると自閉症スペクトラムとなりますが、自閉傾向はそこまで強くありません。今のところ他害なし、音や光などに過敏なこともありません。今は保育園に通っているので、仕事が遅くなる時は夕食を保育園で食べて来てもらい、19:00にお迎えをしています。この保育園の手厚いサポートが、小学生になったら受けられないのでどうしたらよいものか、今から悩んでいます。小学生の子供がいる同僚は、お留守番が一人でできるようになるまでは20:00くらいまで預かってくれる民間学童を利用している方がほとんどです。しかし、発達障害があると多くの民間学童では受け入れてもらえないのでは？と思います。放課後デイももちろん検討していますが、だいたいは17:00や遅くて18:00までなので、お迎えが間に合いません。私が在宅で仕事中にシッターさんに自宅に来ていただくこともよくあり、息子は人懐っこいので問題なく過ごせておりますが、外出時にまだ帰りたくないという理由で癇癪を起こすと、私でもどうしようもないくらいなので、送迎をシッターさんにお願いしたことはまだありません。110cm、20kg弱が暴れると、女性には抱き上げることもできませんので。。（私はかなり無理やりですが、仕方なく引きずって帰ります。。）シッターさんに送迎をお願いするとしたら、若い方か、男性じゃないと、体を痛めてしまいそうです。。お願いできそうなシッターさんを探すか、受け入れてくれる民間学童を探すか（一人でボーッと過ごすことになりそう）、もしくは他のオプションがあるのか、、みなさんがどうされているのか、ぜひ参考にさせてください！よろしくお願いいたします。

回答

既にしめられたあとかなと思いますが気になった点です。知的障害の度合いによっては、私立はやめておいた方が無難です。（一部の受け入れ可能な...

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支援学級知的クラスの学童利用について来年新1年生で特別支援学

級知的クラスになる(予定)子供がいます。市が運営する学童保育施設では集団行動が難しい等の理由で、スタッフの人数などもあり加配をつけたり1人の子供を特別に見られるわけではないので受け入れできないかもしれないと言われました。放課後デイは利用する予定ですが、放課後デイに行けない日は学童に預けたいと考えていたので、仕事を減らさないといけません。障害のため学童に行けなかった、落ちた方がいらっしゃったら、どうされたか伺いたいです。・民間の学童で障害があっても受け入れ可能な所を探した・仕事をやめたり減らして、家で見ている・ファミサポを利用したなど……家で見ている方は帰宅後に何をしているか過ごし方も教えてもらえたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

おはようございます。受給者証の利用日数は23日ですか？うちの自治体は、相談員さんの相談支援で前もって日数を相談しておくと(就労スタート...

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こんばんは他人(aさん)に振り回されて疲れました

※先程、補足を載せました。よろしくお願いします。私は時々、統合失調症のaさんと嘱託の軽作業をするのですが物凄く多弁で、延々とハイテンションで喋り続けます。スタッフが止めに入っても、すぐに忘れて話題が変われば再び喋り続けます。自分の経験だけなら良いのですが、テレビやネットでの情報を鵜呑みにした噂話、特に知的障害の知識欲が高いのです。私はプロフィールにも紹介している通り、母が中度域の知的障害ですが、直接aさんに紹介などはしたことはありません。軽い自己紹介で家庭の話をしたことがあるくらいです。しかしある日、研修会が開かれ他の仕事の関係者が集まっているときに、私の前で《知的障害があるのに、子作りを理解して産んでいる》と言いました。大勢の知らない人の前で言われて、とても苛立つと同時に全力で母を守りたいと感じました。どうしても気になったので後日、電話で本人に遠回しに聞いてみました。「aさん、あなたが私の母の話をした後、その場がシーンとなったのですが、私は皆が口を閉ざした理由が分かりません。aさんはどう思っていましたか？」しかしaさんは自分の発言をすっかり忘れていました。そして勝手に電話越しに話題を変えて「知的障害がある人はソープランドに行くしかない」等と言っていました。私は母が大好きです。私が産まれるまでお腹を守ってくれて、産まれたときに「嬉しい」と喜んでくれた母を大切にしたいのです。父は健常者で恋愛結婚でした。もう他界してしまいましたが、父も私と母を守って母子手帳には母に代わって、父の記入した文字が沢山あります。何も知らないのに「知的障害があるのに子作りを理解して産んでいる」というaさんの発言こそ理解に苦しみます。本人は自分の症状は軽いと認識しているようです。本人が忘れている限り、疑問をぶつけても仕方ないのですが、皆さんは精神の疾患をもつ他人の事で悩んだ経験はありますか？そんなときは、どうしていましたか？自分の主治医や主人にも聞いて貰いましたが何度も思い出してしまい苦しいです。出産の理解は知的障害に限らず、そして人に限らず海にいるクジラやペンギン、街角の野良犬や捨て猫だって自分の子を守ろうと必死になったり、励ますためにペロペロ舐めたりして育てようとしています。人だって精神疾患が無くても、お互いに「子作りを理解をしているか」など質問をしている人は見聞きしたことはありません。友人同士でも不妊治療の話題程度で込み入った夫婦関係のことに、わざわざ首を突っ込むような話はしたことがありません。本当に相談したいときには、前もって友人に大体の内容を伝えて、少しずつ打ち明けていく程度です。《例・ヘルニアで夫婦関係が…》などそれぞれの家庭がありますし、事情もあると思うからです。aさんも既婚者で私より、ずっと年上です。人生では私よりも多くの経験があるはずです。でも本当に心にしこりが出来てしまった気がします。※aさんもリタリコに登録をしており、相変わらず知的障害の方の相談に躍起になっていますが、aさんの設定はブロックしています。

回答

ママさん何度も失礼します。今回の件は「悪口を言われた」云々という子供じみた言葉では済まないことなのです。そして、御自身は法的に訴え...

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先日軽度知的障害を診断された3才9ヶ月の息子がいます

あれから私がかなり情緒不安定になっており、どうしたらいいかわかりません！色々調べれば調べるほど子供の未来が閉ざされたように感じてしまい、辛くて辛くてどうしようもありません。今日も保育園でお友達に挨拶されたのに無言で無視する息子にショックを受けてしまいました。この子にはこれから先、きちんと友達が出来ないではないか。いじめられるではないか。仕事は？結婚は？幸せになれるのか？考えれば考えるほど暗闇が広がり、ネガティブになります。息子が辛い思いをするのは私には耐えられそうにありません。どうすればいいんだろう。この状態で仕事をするのも苦痛だけど、家に閉じこもるのはもっと苦痛です。私が息子に出来ること、頭では分かっているつもりです。でも心が、受け入れを拒否している。支離滅裂ですみません。息子の可愛い寝顔が更に辛くさせる。

回答

きみきみ様りんりん様コメントありがとうございます。ちょっと頭を冷やして、少し落ち着きました。私もいても立ってもいられずに色々な機関に電...

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