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Q&A - お悩みきいて!

知的障害と自閉症の長女を育てるワーママです

ゆうさん

2024/08/16 23:18

6

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知的障害と自閉症の長女を育てるワーママです。

障害児を育てることに難しさや負担がありフルタイムや皆勤賞での勤務できないので、定期面談で上司にその話をしました。
すると上司から、下記のことを言われました。

•自分も子ども(健常者)が生後半年で手術して大変だったから分かる。
•うちの子は病気を乗り越えて国立大学に行って大手企業に勤めてるから、あなたの子も障害があるけど大丈夫だよ。

それを聞き、手術して生後半年で完治した子の育児と、一生付き合わなければいけない障害を持つ子の育児の大変さや期間がイコールと思えず、同じと思われたことにモヤモヤします。

知的障害があるので、健常者と違って頑張れば報われるとは限らず将来も不安です。

上司に伝わらないこのモヤモヤというか、皆様似たような経験や不安はありますか？
どう対応していますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ゆうさん

2024/08/30 23:10

ご回答ありがとうございます。
上司の話しぶりが自分の方が大変だったマウントしているように聞こえたのでモヤモヤしていました。しかし、上司が私を元気づけるために言ってくれたと理解すればよかっただけのことだったのですね！

皆様のおかげでモヤモヤした気持ちが晴れました。ありがとうございました。

この質問への回答

ねこ*さん

2024/08/17 00:11

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上司の人生で経験したことを精一杯引き出してきて、あなたの心に寄せたコメントをしたつもりなのだと思います。

その優しさだけ受け止めておけばいいとおもいます。

当事者でなければ、わからないのでそれは仕方がないと思います。

気持ちを切り替えて
親の会や、LITALICOや心理士さんや、ソーシャルワーカーさんなどにお話をして気持ちを受け止めてもらうといいと思います。

話す相手はしっかり選んだほうがいいと私も学びました。

上司には、勤務時間などの相談は改めてしておくほうがよいかな？と思います

6

tontonさん

2024/08/16 23:42

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大丈夫だよ、が育児への励ましなのか、
勤務調整は不要という通達なのか迷いますが、前者として。

勤務の調整に応じてもらえるなら、励ましの気持ちだけ、ありがたく頂戴して、後はスルーして良いと思います。

個人的には、全方向に100パーセントの理解を得ることは難しいけれど、欲しい対応と応援の気持ちを貰えるなら嬉しいです。
育児のねぎらいは、上司にしてもらわなくてもいいかな？

勤務調整をしてもらえないなら、困ってしまうので、別途交渉しますけど💦 Quis quia velit. Rerum sunt provident. Omnis eveniet qui. Iusto ipsa fuga. Saepe hic alias. Provident perspiciatis similique. Et sunt exercitationem. Ut autem voluptatum. Omnis cum eligendi. Et ut ut. Modi voluptatem corporis. Sed quis dignissimos. Maiores sed dolor. Eligendi minus et. Ut hic adipisci. Non quisquam in. Similique eos dolores. Sit distinctio et. Praesentium aperiam omnis. Tenetur consectetur libero. Ratione repellendus dolor. Assumenda quas est. Repellat vero maxime. Ut non ducimus. Rerum vel hic. Consequatur odit quasi. Architecto omnis qui. Magni autem ut. Ab molestiae deserunt. Alias officia rerum.

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退会済みさん

2024/08/17 05:17

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相手に対して。多くを求め過ぎるから、自分の感じる思う通りではなかったから?
そう、お思いになられるのかなと、思いました。

その上で、コメント致しますが、上司の方には悪意なく。本当に心からの精一杯の気遣いと優しさからから出た言葉じゃないかと。

私も、そのままスルーします。

だって、障害のあるお子さんが、そこで働いている訳ではないですし、親御さんに、違和感があった。というだけですよね。

逆に気になったのは、主さんのメンタルケアというか、精神的な部分のほうが。
ご投稿を拝見して、当方は気になりました。

>知的障害があるので、健常者と違って頑張れば報われるとは限らず将来も不安です。

それとこれも、決めつけですね。
お子さんに対して、そう思っているって事でしょう。

SNSやネットで、現在はさまざまな情報を、調べれば手軽に得られる時代。
障害を抱えていても、ご本人なりに生き生きと生きている人たちは、多くいます。

主さんご自身が、もっと視野を広げるのが、一番良いことのように思います。 Quis quia velit. Rerum sunt provident. Omnis eveniet qui. Iusto ipsa fuga. Saepe hic alias. Provident perspiciatis similique. Et sunt exercitationem. Ut autem voluptatum. Omnis cum eligendi. Et ut ut. Modi voluptatem corporis. Sed quis dignissimos. Maiores sed dolor. Eligendi minus et. Ut hic adipisci. Non quisquam in. Similique eos dolores. Sit distinctio et. Praesentium aperiam omnis. Tenetur consectetur libero. Ratione repellendus dolor. Assumenda quas est. Repellat vero maxime. Ut non ducimus. Rerum vel hic. Consequatur odit quasi. Architecto omnis qui. Magni autem ut. Ab molestiae deserunt. Alias officia rerum.

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ごまっきゅさん

2024/08/17 00:38

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お子さんが既に就職してる世代なら、発達障害について理解していない人も多いだろうと思います。

みかんさんに寄り添おうとしてのことなら、文言は気にせず気持ちだけ受け取っておけると、みかんさんの気持ち的にも省エネだと思います。
(理解が浅いなー、なんで分からないんだろ？ともやもやする時間を他のことに使えると言うか…)

自分も大変だったけどフルタイムで頑張ったんだから、あなたも頑張れと言うなら、時代も状況も違いますと説明しないといけませんね。
相手はその上司なのか、担当部所なのか分かりませんが。

個人的には、違う所に目を向けるより、似た所を探すほうが気持ちが楽になるかなと思っています。
うちの子どもと同じ特性の子はいないし、その子の家庭環境が我が家と同じということはありえません。
うちの子どもとここは似てるな、これはうちの父さんに近いなと思うと受け止めやすくなると感じます。

手術までの間、うまくいかなかったらどうしよう、死んじゃったらどうしようと不安を抱えてらしたとしたら、もしかしたら私の抱えていた不安と少しだけ重なるかもしれないと感じました。 Minus aspernatur laborum. Voluptas alias occaecati. Magnam tenetur mollitia. Est quos voluptas. Odit at labore. Voluptas possimus est. Distinctio fugit excepturi. Quaerat modi et. Voluptate molestiae nisi. Ut ipsam nemo. Sunt officia debitis. Quia ex blanditiis. Temporibus ipsum delectus. In itaque fugit. Ea a blanditiis. Incidunt perspiciatis dolorum. Libero autem non. Explicabo occaecati officiis. Voluptatem corrupti aspernatur. Aut qui a. Rerum quia dicta. Error consequatur sit. Eaque unde libero. Aspernatur non voluptatem. Aut laboriosam consequuntur. Officiis ut expedita. Culpa velit numquam. Eos et fugiat. Ipsum quasi repudiandae. Vel fugiat doloremque.

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hahahaさん

2024/08/17 13:10

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上司だけでなくて、周囲にもなかなかわかってはもらえないというモヤモヤは常にあるのではと考えます。
なんとか寄り添いたいという思いが上司には少なくともあるということです。
たとえ完治したとはいえ、そういう経験をすることで、常になにかしらの心配が付きまとう子供がいるというのはつらいものです。
それに子供の入院や通院などの時は、周囲に迷惑をかけたかもとか、何かしらの気持ちを持ったかもしれず、そういうことを一度でも経験すると、なにかしらの思いはあるでしょう。

なにかしらの勤務調整が必要であれば、ある程度様子見ながら、相談や交渉を続けるしかないのではないかと考えます。
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2

ゆうさん

2024/08/30 22:59

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皆様ありがとうございます。 Minus aspernatur laborum. Voluptas alias occaecati. Magnam tenetur mollitia. Est quos voluptas. Odit at labore. Voluptas possimus est. Distinctio fugit excepturi. Quaerat modi et. Voluptate molestiae nisi. Ut ipsam nemo. Sunt officia debitis. Quia ex blanditiis. Temporibus ipsum delectus. In itaque fugit. Ea a blanditiis. Incidunt perspiciatis dolorum. Libero autem non. Explicabo occaecati officiis. Voluptatem corrupti aspernatur. Aut qui a. Rerum quia dicta. Error consequatur sit. Eaque unde libero. Aspernatur non voluptatem. Aut laboriosam consequuntur. Officiis ut expedita. Culpa velit numquam. Eos et fugiat. Ipsum quasi repudiandae. Vel fugiat doloremque.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答

あめさん、大丈夫ですか？ぱんだろうと申します。そうだったんですね。お気持ち痛いほどわかります。はるか昔ではありますが、多分お子さんと同...

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４歳３ヶ月の男の子の母です

自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。

回答

お子さんはこれからも成長されるだろうし、療育は月に二回、作業療法も月に一回、受けられてると事で良い環境にいられてますよね。なによりお友達...

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障害をお持ちのお子様がいる方、何歳頃が1番子育てでしんどかっ

たですか？？また、何歳くらいから楽になりましたか？？

回答

私は2～3歳くらいが１番しんどかったと思います。そのころは自分より小さい子への他害がひどく、心の拠り所の子育て支援センターも、自分より小...

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小学生の発達障害児を持つ共働きのご家庭が、どのようにお仕事と

育児の両立をされているのか知りたいです。今年中の息子が、知的障害あり（言語が2歳児レベルなので中度くらい？）の自閉症です。診断名をつけると自閉症スペクトラムとなりますが、自閉傾向はそこまで強くありません。今のところ他害なし、音や光などに過敏なこともありません。今は保育園に通っているので、仕事が遅くなる時は夕食を保育園で食べて来てもらい、19:00にお迎えをしています。この保育園の手厚いサポートが、小学生になったら受けられないのでどうしたらよいものか、今から悩んでいます。小学生の子供がいる同僚は、お留守番が一人でできるようになるまでは20:00くらいまで預かってくれる民間学童を利用している方がほとんどです。しかし、発達障害があると多くの民間学童では受け入れてもらえないのでは？と思います。放課後デイももちろん検討していますが、だいたいは17:00や遅くて18:00までなので、お迎えが間に合いません。私が在宅で仕事中にシッターさんに自宅に来ていただくこともよくあり、息子は人懐っこいので問題なく過ごせておりますが、外出時にまだ帰りたくないという理由で癇癪を起こすと、私でもどうしようもないくらいなので、送迎をシッターさんにお願いしたことはまだありません。110cm、20kg弱が暴れると、女性には抱き上げることもできませんので。。（私はかなり無理やりですが、仕方なく引きずって帰ります。。）シッターさんに送迎をお願いするとしたら、若い方か、男性じゃないと、体を痛めてしまいそうです。。お願いできそうなシッターさんを探すか、受け入れてくれる民間学童を探すか（一人でボーッと過ごすことになりそう）、もしくは他のオプションがあるのか、、みなさんがどうされているのか、ぜひ参考にさせてください！よろしくお願いいたします。

回答

見当違いかも知れませんが、小学生で障害あり。なら放課後に利用出来るのは、学童保育か、放課後デイサービスの二択ではないかと。学童保育...

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支援学級知的クラスの学童利用について来年新1年生で特別支援学

級知的クラスになる(予定)子供がいます。市が運営する学童保育施設では集団行動が難しい等の理由で、スタッフの人数などもあり加配をつけたり1人の子供を特別に見られるわけではないので受け入れできないかもしれないと言われました。放課後デイは利用する予定ですが、放課後デイに行けない日は学童に預けたいと考えていたので、仕事を減らさないといけません。障害のため学童に行けなかった、落ちた方がいらっしゃったら、どうされたか伺いたいです。・民間の学童で障害があっても受け入れ可能な所を探した・仕事をやめたり減らして、家で見ている・ファミサポを利用したなど……家で見ている方は帰宅後に何をしているか過ごし方も教えてもらえたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

やまださん、こんばんは。私はパートで働いていたので、夏休みのある仕事（学校関係）に転職しました。わが子は小学校低学年のときは、放課...

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こんばんは

先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ？と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。ショックでした。でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」心理士さんに言われ、その時は、「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」くらいにしか思っていませんでした。今日、病院でその話をしたところ、「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」と先生がサラッと言いました。…え？？発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。正直、ものすごくショックでした。自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。愛そうとしてきましたし、愛しています。でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな？？不安になってきました。知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。最後まで読んで頂いてありがとうございました。

回答

Ｇ＆Ｈさんコメントありがとうございます！発達が遅いと、知的障害となることも少なからずあるんですね。勉強になります。そして、成長とと...

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こんにちは

息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

回答

障害を、告知…難しい状況ですね… 私的には心理療法士やら、精神科医等の第三者からの告知が、望ましいかな？我が子、長男中２は、告知を、...

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もうすぐ9か月になる子供の発達についての相談です

現在気になることがたくさんあって、自閉症を疑っています。・ひとの存在を無視しているかのような態度をとることがある。例えば、そばに母親がていても無視して一人で遊び出す。母親を気にしないし、探さない、一人でいても平気です。また、ずり這いで近くを通っても見向きもしない。後追いしない、人見知りしない。・目もあいづらい時があります。横だきにしていても天井をみている。しかし離れていると目が合う。時々ばっちり目が合うときもあり、目が合うとニコッと笑い、ずーっとみてくることもある。・夜20時頃に寝てそれから夜中に4、5回程度起きる。起きる時はほとんど目をつぶって泣きながら起きる。・よくわからないところで怒ったり泣いたりして、オムツや空腹で泣かない。そのため要求がわからない。以上のことから違和感を感じています。特に人や母親に興味がなさすぎて無視されるので辛いです。もし自閉症であってもかわいい我が子には変わりありませんが、今後どのような未来になっていくのか不安があります。同じような経験がある方がいたら現在はどういう暮らしをしているのかということが聞きたいです。よろしくお願いします。

回答

少し先の未来がイメージできず不安だけが膨らむことってありますよね。私はりたりこさんのコラムを読んだり、本を読むなどし、ちょうどうちの子ど...

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ストラテラもしくはインチュニブを服用されている方で、服用して

から、感受性や共感性等が上がり、人に優しくなれたり、ありがとうとか可哀想と言ったら感情が今までよりも増したと感じる方はいますか？

回答

息子を見ている限りない。ねむくなる、むしろ悪い行動が増えたため、インチュニブすぐやめました。

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残業の制限・時短勤務について悩んでいます

残業の多い会社に勤めています。息子が「自閉スペクトラム症・境界知能」で、現在年長・来年小学校１年生になります。母親である私の残業を制限してもらう、もしくは時短勤務に変えてもらう方法って、あるのでしょうか。私の仕事はリモートでもできる仕事なので、夜、保育園がおわった後、リモートで残業しています。子供は大人しくできない、一人で長時間遊ぶことができないので、テレビを見せるかゲームをしてもらうしか方法がありません。頼れる親族はいません。ただ、そんなふうに過ごしていると、遅延エコラリアが酷くなるし、出ていた言葉も退化？消失してしまいます。会社に残業の制限をお願いしたところ「そもそも裁量労働制なので、そういう制度がない」とのこと。では、給与が減ってもかまわないので時短勤務に変更させて欲しい、と相談したところ・「自閉スペクトラム症・境界知能」の診断書だけでは、身辺自立していることになるので、通常の育児とかわらない＝時短勤務にする必要がない、という見解になる誰でも簡単に時短勤務を利用できるわけではない。・残業ができない状況であるという、医師の意見書があれば、残業なし・時給制に切り替えることができる。親の見解や希望だけでは、勤務体系を変更することができない、医者の見解が必要。とのことです。割り振られる仕事量が多く、定時に終わりません。周囲の社員もみな残業をしています。母親（私）の残業を制限するような、医者の意見書ってもらえるものなのでしょうか。書いてくれる病院を探しているところで、病院１つ目は難色を示されました。医師の方から、「母親の残業を制限するのが望ましい」という意見書、もしくは「自閉症の子供をテレビ漬けにするのは良く無いコミュニケーションやお家療育が必要」という意見書がもらえたら良いのですが、難しいですよね...？「定型発達の子よりも看護が必要。1人で長時間過ごすことができない」という内容なら可能なのでしょうか。もちろん、転職も視野にいれていますが、まずは一段階目として転職しないで解決選択肢をさぐろうと思っています。なにか良い方法はありますでしょうか。経験談などもお聞かせいただけますとありがたいです。よろしくお願いいたします。-----＜補足＞わかりづらい箇所が多々あり、申し訳ありません。現在、10:00~18:00勤務で、保育園を利用し、18:10お迎え、帰宅してから、21:00まで家でリモートで残業、お風呂と寝かしつけが終わった後、22:00~0:00まで家でリモートで残業をしています。18:10以降は、私と息子２人で家にいる状態ですが、私がノートPCを使って仕事をしているので、息子には、テレビを見たりゲームをしたりして過ごしてもらってしまっています。小学校１年生に上がった後は、学童を利用予定ですが、預けられる時間は現在と同じ18:00までとなるので、現在と変わらないサイクルになると思います。放デイは激戦区で、複数申し込みましたが、入れませんでした。シッターさんは、登録しており、何度か利用しましたが、18:00以降対応が可能な方が少なく、日程が合わないことが多く、現在は利用していません。また、夫は、毎晩帰りが0:00頃なので、頼りにできません。皆様からいただいた回答を読ませていただき、やはり会社にもお医者さまにもご迷惑かと思いましたので転職を視野にいれるしかないのかもしれません。。

回答

何社か人事事務補助の仕事をしていた経験のある者です就業規則に、産休育休復帰についてや、時短勤務やそれが適応可能な期間などについての記載が...

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