質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
最重度知的障害の小6の娘がいます
2024/11/15 09:01
4

最重度知的障害の小6の娘がいます。
将来、施設入所を考えています。
将来の事をあちこちで聞いていると、障害者は思ってる以上にお金がかかる。とか、入所は両親どちらかが倒れたなどの緊急事態じゃないと、入ることが難しい。とか💦
お先真っ暗な話ししかなくて、どんどん気持ちが沈んで来てしまいます。
現実を知ることは必要ですが、障害者の未来で明るい未来の話しはないのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まいさん
2024/11/24 20:00
皆さま、回答ありがとうございました。
頼れる場所をたくさん探したいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
あごりんさん
2024/11/16 00:24

まいさん こんにちは


長めですけど、ちょっと話にお付き合いください。

私、先日担任した卒業生のアフターケアに呼び出されたんですよ。
その子は特別支援学校の在籍中から、ずーっと学年でも1、2を争う支援の大変な知的障害重度の生徒さんでした。
言葉はあるけどコミュニケーションは成り立ちにくく、ASDでこだわりがとても強いし、多動で飛び出しもあるし、血まみれになるほどの自傷や破壊行為もあるし……
そんな卒業生の支援先から呼び出されたので、すごく身構えて、これまでとってきた対応策を資料にまとめて出かけたんですよ。

呼び出された会場には、その生徒さんのご両親、日中支援事業所の所長さんや自治体の支援課担当者さん、支援センターのケースワーカーさんもいらして本当にビビりました……が、その設けられた支援会議の内容はただのモニタリングでした。


日中支援の事業所さんにすごく馴染んで可愛がられていること
将来の入所に向けて時々ショートステイを利用しているが、理解ある施設に巡り会えたこと
両親に気持ちの余裕ができたこと
そして本人がかなり落ち着いて力を発揮しているとのこと
そんな報告の場に参加して、暖かな話を伺うことができて、元担任としてとても嬉しかったです。

とっても支援が大変だったけど、本人なりに得意なことがちゃんとあって、困ることも多かったけど愉快な面もある付き合って楽しい生徒さんでした。
それを支援者さんたちがすごく分かってくれて多方面から手助けしてくれてること、ご家族が地域で笑顔で暮らしていることに本当に安心しました。
遠慮がちだったご両親がこんなにガッチリと福祉を頼れるようになったんだ!ということも、社会に送り出した側としてとても嬉しかったです。


そのご両親にも、特にお母様には語り尽くせないご苦労があったことは想像に難くないです。今もご苦労も涙も続いているでしょう。
でも、その子のために良かれと願って真剣に働いてくれる人はいます。ご両親のために「もっと頼って良いんですよ」と言ってくれる人もいます。
その手を掴むことを、ためらわずにいること。躊躇わず諦めず多くの手を掴んでみたご家族ほど、やっぱり必要な支援のパワーを受け取っているなと改めて思いました。


特別支援学校高等部に長く勤めて、見ている風景です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190811
ハコハコさん
2024/11/15 14:35

お金がかかる。
入所は難しい…
等は事実かな?と思います。
あとは、人付き合いが難しいと感じますね。
どうしても、他の定型のお子さんとは段々と進路が異なってきたり、話題が異なってくるため、話題選びが難しいと感じます。これが、就学後、大人になるほど難しくなっていく…と思います。

例えば、子どもが引きこもっているとして、それについて引きこもっている親子が何とも思ってはいなくても
周りは腫れ物を触るような形になってしまうのですよ。
なんとなーく、ギクシャクするのがめんどくさいなぁと思います。

障害者の未来ですけども、キレイ事を並べてもあまりどうかとは思いますが
いつまでも家族仲が良い、家族で行動する方も多い気が…。
そうせざるを得ないとも思いますけど、自立が難しいということは長く一緒に過ごせるということでもあるのかなと。

障害のあるお子さんが30過ぎてから、友人に子どもの障害をカミングアウトした方がいますが
毎年ご家族の笑顔の写真をハガキにして送ってくださいますが
単純にいいなぁと思います。ここに至るまでいろんな事があったのだろうと思いますけど。
幸せそうな写真にはいつもホッコリします。

あと、推し活にご両親が付き合っているのもよく見かけます。
お子さんは話せないけれど、好きなものがあって、親子で楽しんでおられる方も多いかも。
なかなか家族で同じ趣味ってないので、羨ましいですね。

先のことは考えはじめたら嫌なことも多いので、毎日を楽しんだり、ホッコリできる事を親が見つけていくのは大事かと思います。

あとは、夫婦仲次第…と思いますね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
らんまるさん
2024/11/15 19:18

まいさん、こんにちは。

施設入所は、難しいのは事実です。そもそも施設は少ないし、空きがないので、しょうがないかなと。

将来お金がかかるのは、障害者に限ったことではない話で、子どもを育てる、生きていくのにはお金がかかるものです。賃金は上がらないのに、この物価高です。

一方でグループホームは増えてきたし、障害者雇用も、だいぶ増えてきたと思います。
昔に比べたら、選択肢はぐっと増えたと感じます。

探せば明るい話もあると思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
RINRINさん
2024/11/16 01:24

将来、どこかの施設で暮らさせたいならば、今からショートスティを利用するこたをお勧めします。生活面でできることを増やすことも大事です。それから施設見学、いっぱいしてください。空きがない、と言われていますが、全くない訳ではありません。成人し、気に入った施設に入所希望を出し、もし施設から「空きが出ました、入りませんか?」と連絡が来たら「断らないこと」チャンスは何回も来ませんから。迷って、やっぱり入れたいとなった時には、すでに別の方に決まっている可能性大です。アラサーの知的重度の息子、二十歳過ぎにグループホームに入りました。あの時、迷わず(一瞬、躊躇はしました)決断して良かった、と思っています。 Praesentium quia sunt. Cum aut nesciunt. Placeat quia praesentium. Ipsum nihil accusantium. Sint a tempore. Odit fuga deleniti. Enim voluptatem iure. Deleniti autem quos. Inventore eveniet iure. Incidunt aut quo. Nisi suscipit sit. Esse et rerum. Sit dignissimos odio. Omnis officia magni. Officia aliquid minus. Laboriosam nam sed. Numquam beatae sint. Ut accusamus illum. Libero porro animi. Ea dolorum ea. Iusto blanditiis voluptatem. Eos et nihil. Maxime ipsa laborum. Rerum impedit illo. Officia quia sed. Tempore et id. Labore nemo provident. Aut adipisci id. Laudantium autem beatae. Ut deleniti tempora.

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
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9日
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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声を大にして伝えたい事があります

ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは?と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。でも、金額を見て唖然。週1でこの値段!?これって普通??…うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。その時点で希望はもう消えてしまいました。支援施設もそうだと思います。すごく良さそうだと思った民間の施設は、週5日通うコースで6万強!!なんてのもザラ。しかも授業料だけでその値段。設備費や、入会金等々は別途です。…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか?定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく「焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。共感して頂けたら嬉しく思います。

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