質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
最重度知的障害の小6の娘がいます
2024/11/15 09:01
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最重度知的障害の小6の娘がいます。
将来、施設入所を考えています。
将来の事をあちこちで聞いていると、障害者は思ってる以上にお金がかかる。とか、入所は両親どちらかが倒れたなどの緊急事態じゃないと、入ることが難しい。とか💦
お先真っ暗な話ししかなくて、どんどん気持ちが沈んで来てしまいます。
現実を知ることは必要ですが、障害者の未来で明るい未来の話しはないのでしょうか?

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まいさん
2024/11/24 20:00
皆さま、回答ありがとうございました。
頼れる場所をたくさん探したいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
あごりんさん
2024/11/16 00:24

まいさん こんにちは


長めですけど、ちょっと話にお付き合いください。

私、先日担任した卒業生のアフターケアに呼び出されたんですよ。
その子は特別支援学校の在籍中から、ずーっと学年でも1、2を争う支援の大変な知的障害重度の生徒さんでした。
言葉はあるけどコミュニケーションは成り立ちにくく、ASDでこだわりがとても強いし、多動で飛び出しもあるし、血まみれになるほどの自傷や破壊行為もあるし……
そんな卒業生の支援先から呼び出されたので、すごく身構えて、これまでとってきた対応策を資料にまとめて出かけたんですよ。

呼び出された会場には、その生徒さんのご両親、日中支援事業所の所長さんや自治体の支援課担当者さん、支援センターのケースワーカーさんもいらして本当にビビりました……が、その設けられた支援会議の内容はただのモニタリングでした。


日中支援の事業所さんにすごく馴染んで可愛がられていること
将来の入所に向けて時々ショートステイを利用しているが、理解ある施設に巡り会えたこと
両親に気持ちの余裕ができたこと
そして本人がかなり落ち着いて力を発揮しているとのこと
そんな報告の場に参加して、暖かな話を伺うことができて、元担任としてとても嬉しかったです。

とっても支援が大変だったけど、本人なりに得意なことがちゃんとあって、困ることも多かったけど愉快な面もある付き合って楽しい生徒さんでした。
それを支援者さんたちがすごく分かってくれて多方面から手助けしてくれてること、ご家族が地域で笑顔で暮らしていることに本当に安心しました。
遠慮がちだったご両親がこんなにガッチリと福祉を頼れるようになったんだ!ということも、社会に送り出した側としてとても嬉しかったです。


そのご両親にも、特にお母様には語り尽くせないご苦労があったことは想像に難くないです。今もご苦労も涙も続いているでしょう。
でも、その子のために良かれと願って真剣に働いてくれる人はいます。ご両親のために「もっと頼って良いんですよ」と言ってくれる人もいます。
その手を掴むことを、ためらわずにいること。躊躇わず諦めず多くの手を掴んでみたご家族ほど、やっぱり必要な支援のパワーを受け取っているなと改めて思いました。


特別支援学校高等部に長く勤めて、見ている風景です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190811
ハコハコさん
2024/11/15 14:35

お金がかかる。
入所は難しい…
等は事実かな?と思います。
あとは、人付き合いが難しいと感じますね。
どうしても、他の定型のお子さんとは段々と進路が異なってきたり、話題が異なってくるため、話題選びが難しいと感じます。これが、就学後、大人になるほど難しくなっていく…と思います。

例えば、子どもが引きこもっているとして、それについて引きこもっている親子が何とも思ってはいなくても
周りは腫れ物を触るような形になってしまうのですよ。
なんとなーく、ギクシャクするのがめんどくさいなぁと思います。

障害者の未来ですけども、キレイ事を並べてもあまりどうかとは思いますが
いつまでも家族仲が良い、家族で行動する方も多い気が…。
そうせざるを得ないとも思いますけど、自立が難しいということは長く一緒に過ごせるということでもあるのかなと。

障害のあるお子さんが30過ぎてから、友人に子どもの障害をカミングアウトした方がいますが
毎年ご家族の笑顔の写真をハガキにして送ってくださいますが
単純にいいなぁと思います。ここに至るまでいろんな事があったのだろうと思いますけど。
幸せそうな写真にはいつもホッコリします。

あと、推し活にご両親が付き合っているのもよく見かけます。
お子さんは話せないけれど、好きなものがあって、親子で楽しんでおられる方も多いかも。
なかなか家族で同じ趣味ってないので、羨ましいですね。

先のことは考えはじめたら嫌なことも多いので、毎日を楽しんだり、ホッコリできる事を親が見つけていくのは大事かと思います。

あとは、夫婦仲次第…と思いますね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
らんまるさん
2024/11/15 19:18

まいさん、こんにちは。

施設入所は、難しいのは事実です。そもそも施設は少ないし、空きがないので、しょうがないかなと。

将来お金がかかるのは、障害者に限ったことではない話で、子どもを育てる、生きていくのにはお金がかかるものです。賃金は上がらないのに、この物価高です。

一方でグループホームは増えてきたし、障害者雇用も、だいぶ増えてきたと思います。
昔に比べたら、選択肢はぐっと増えたと感じます。

探せば明るい話もあると思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
RINRINさん
2024/11/16 01:24

将来、どこかの施設で暮らさせたいならば、今からショートスティを利用するこたをお勧めします。生活面でできることを増やすことも大事です。それから施設見学、いっぱいしてください。空きがない、と言われていますが、全くない訳ではありません。成人し、気に入った施設に入所希望を出し、もし施設から「空きが出ました、入りませんか?」と連絡が来たら「断らないこと」チャンスは何回も来ませんから。迷って、やっぱり入れたいとなった時には、すでに別の方に決まっている可能性大です。アラサーの知的重度の息子、二十歳過ぎにグループホームに入りました。あの時、迷わず(一瞬、躊躇はしました)決断して良かった、と思っています。 Fuga maiores culpa. Aut molestiae quia. Quia cumque fugit. Excepturi exercitationem rerum. Eum qui omnis. Aut minima exercitationem. Magni earum placeat. Dicta voluptas voluptas. Nulla nihil quod. Et deserunt sit. Est libero iste. Et similique sed. Consectetur et velit. Voluptatibus qui et. Voluptatem asperiores eum. Ab praesentium possimus. Voluptas minima nisi. Libero assumenda iusto. Ullam molestias illo. Voluptatem praesentium ut. Voluptatem perspiciatis aut. Voluptatibus quo sed. Quod ducimus et. Aliquam sed nulla. A error veniam. Voluptatem id voluptate. Cumque enim rerum. Est ipsum voluptas. Labore culpa ea. Repudiandae quos qui.

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回答
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担任3年目持ち上がりの先生の対応についてご相談させてください。その先生は「とにかく皆と一緒に同じことをするのが一番!」「繰り返しやればできるようになる(感覚過敏も)」というザ昭和な先生で、可愛がっては下さってますが、とにかく常に息子の腕を掴んでその場に居させます。息子は、日常的な指示は理解してますし、「(支援級)かえる」と言った要求もできます。集団からふら〜っと離れる、ぴょんぴょんしてしまう、と言う多動性はありますが、言葉で戻ってこれます。こだわりが薄く、大人に合わせることは可能です。集団では周りが見えない、知的に重いため集団活動へ参加できることは限定的です(鬼ごっこは理解できない、かけっこ、個人での図工などは可能)。そんな息子なので集団活動では必ず補助がいりますし、関わりに苦戦する部分があるのは分かります。一方で、大人が力で抑えやすいタイプとも言えます。学校ではマイワールドだけど大人しい、との事ですが、学校に行くととてもストレスを溜めている様子があります。昨年その先生に「危険や周りに迷惑をかけなければ掴まないでください。言葉で戻れます。全部みんなと同じは望んでいません。」と伝えました。が、先日、授業参観で支援級のみ体育館での鬼ごっこで、息子は理解が難しい様子でしたが、手首をずっと掴まれて無表情でその場に居るだけ!という状態。一瞬ふら〜っと離れた姿に、その先生から「お母さんこんな姿見せてごめんね!いつもは皆とできるの!」という言葉…。非常に見ていて悲しく、支援級以外の先生に面談をお願いしました。手首をつかむ先生の価値観はもう変わらないでしょう。しかし、他方の先生はピカピカの先生1年生で子どもにもその先生にも対応は難しい。来年は支援学校も視野に入れてますが、どうやって面談でお話ししたら良いかアドバイスいただけたら嬉しいです。

回答
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こんばんは

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回答
夜間だけが問題であれば、医師と相談して入眠剤などを利用することは可能でしょうか。 年齢的に難しいかもですが、話しに出してみておくとよいよう...
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以前何度か投稿しこちらで胸の内を打ち明け心が楽になりましたの

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