質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
最重度知的障害の小6の娘がいます
2024/11/15 09:01
4

最重度知的障害の小6の娘がいます。
将来、施設入所を考えています。
将来の事をあちこちで聞いていると、障害者は思ってる以上にお金がかかる。とか、入所は両親どちらかが倒れたなどの緊急事態じゃないと、入ることが難しい。とか💦
お先真っ暗な話ししかなくて、どんどん気持ちが沈んで来てしまいます。
現実を知ることは必要ですが、障害者の未来で明るい未来の話しはないのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まいさん
2024/11/24 20:00
皆さま、回答ありがとうございました。
頼れる場所をたくさん探したいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
あごりんさん
2024/11/16 00:24

まいさん こんにちは


長めですけど、ちょっと話にお付き合いください。

私、先日担任した卒業生のアフターケアに呼び出されたんですよ。
その子は特別支援学校の在籍中から、ずーっと学年でも1、2を争う支援の大変な知的障害重度の生徒さんでした。
言葉はあるけどコミュニケーションは成り立ちにくく、ASDでこだわりがとても強いし、多動で飛び出しもあるし、血まみれになるほどの自傷や破壊行為もあるし……
そんな卒業生の支援先から呼び出されたので、すごく身構えて、これまでとってきた対応策を資料にまとめて出かけたんですよ。

呼び出された会場には、その生徒さんのご両親、日中支援事業所の所長さんや自治体の支援課担当者さん、支援センターのケースワーカーさんもいらして本当にビビりました……が、その設けられた支援会議の内容はただのモニタリングでした。


日中支援の事業所さんにすごく馴染んで可愛がられていること
将来の入所に向けて時々ショートステイを利用しているが、理解ある施設に巡り会えたこと
両親に気持ちの余裕ができたこと
そして本人がかなり落ち着いて力を発揮しているとのこと
そんな報告の場に参加して、暖かな話を伺うことができて、元担任としてとても嬉しかったです。

とっても支援が大変だったけど、本人なりに得意なことがちゃんとあって、困ることも多かったけど愉快な面もある付き合って楽しい生徒さんでした。
それを支援者さんたちがすごく分かってくれて多方面から手助けしてくれてること、ご家族が地域で笑顔で暮らしていることに本当に安心しました。
遠慮がちだったご両親がこんなにガッチリと福祉を頼れるようになったんだ!ということも、社会に送り出した側としてとても嬉しかったです。


そのご両親にも、特にお母様には語り尽くせないご苦労があったことは想像に難くないです。今もご苦労も涙も続いているでしょう。
でも、その子のために良かれと願って真剣に働いてくれる人はいます。ご両親のために「もっと頼って良いんですよ」と言ってくれる人もいます。
その手を掴むことを、ためらわずにいること。躊躇わず諦めず多くの手を掴んでみたご家族ほど、やっぱり必要な支援のパワーを受け取っているなと改めて思いました。


特別支援学校高等部に長く勤めて、見ている風景です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190811
ハコハコさん
2024/11/15 14:35

お金がかかる。
入所は難しい…
等は事実かな?と思います。
あとは、人付き合いが難しいと感じますね。
どうしても、他の定型のお子さんとは段々と進路が異なってきたり、話題が異なってくるため、話題選びが難しいと感じます。これが、就学後、大人になるほど難しくなっていく…と思います。

例えば、子どもが引きこもっているとして、それについて引きこもっている親子が何とも思ってはいなくても
周りは腫れ物を触るような形になってしまうのですよ。
なんとなーく、ギクシャクするのがめんどくさいなぁと思います。

障害者の未来ですけども、キレイ事を並べてもあまりどうかとは思いますが
いつまでも家族仲が良い、家族で行動する方も多い気が…。
そうせざるを得ないとも思いますけど、自立が難しいということは長く一緒に過ごせるということでもあるのかなと。

障害のあるお子さんが30過ぎてから、友人に子どもの障害をカミングアウトした方がいますが
毎年ご家族の笑顔の写真をハガキにして送ってくださいますが
単純にいいなぁと思います。ここに至るまでいろんな事があったのだろうと思いますけど。
幸せそうな写真にはいつもホッコリします。

あと、推し活にご両親が付き合っているのもよく見かけます。
お子さんは話せないけれど、好きなものがあって、親子で楽しんでおられる方も多いかも。
なかなか家族で同じ趣味ってないので、羨ましいですね。

先のことは考えはじめたら嫌なことも多いので、毎日を楽しんだり、ホッコリできる事を親が見つけていくのは大事かと思います。

あとは、夫婦仲次第…と思いますね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
らんまるさん
2024/11/15 19:18

まいさん、こんにちは。

施設入所は、難しいのは事実です。そもそも施設は少ないし、空きがないので、しょうがないかなと。

将来お金がかかるのは、障害者に限ったことではない話で、子どもを育てる、生きていくのにはお金がかかるものです。賃金は上がらないのに、この物価高です。

一方でグループホームは増えてきたし、障害者雇用も、だいぶ増えてきたと思います。
昔に比べたら、選択肢はぐっと増えたと感じます。

探せば明るい話もあると思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
RINRINさん
2024/11/16 01:24

将来、どこかの施設で暮らさせたいならば、今からショートスティを利用するこたをお勧めします。生活面でできることを増やすことも大事です。それから施設見学、いっぱいしてください。空きがない、と言われていますが、全くない訳ではありません。成人し、気に入った施設に入所希望を出し、もし施設から「空きが出ました、入りませんか?」と連絡が来たら「断らないこと」チャンスは何回も来ませんから。迷って、やっぱり入れたいとなった時には、すでに別の方に決まっている可能性大です。アラサーの知的重度の息子、二十歳過ぎにグループホームに入りました。あの時、迷わず(一瞬、躊躇はしました)決断して良かった、と思っています。 Eveniet iste harum. Cum provident et. Laboriosam et soluta. Non nobis inventore. Iste dicta dolores. Et perferendis sint. Beatae omnis placeat. Veniam debitis nihil. Velit dolor et. Culpa dicta quos. Officiis maxime quae. Omnis sint doloremque. Voluptatem consequatur dolores. Doloremque et explicabo. Expedita ipsam ratione. Tempore rerum quod. Veniam repudiandae aut. Aut aut debitis. Aut itaque facere. Blanditiis deserunt et. Voluptatum natus voluptatem. Id earum magni. Qui eos itaque. Molestias est perferendis. Inventore rerum sit. Dolorum ut illo. Officiis laborum accusamus. Voluptate aut sit. Ipsum quisquam minus. Explicabo iste aut.

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
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5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
星のかけらさん、ありがとうございます。 そうなんです、支援学校を卒業しても受け皿がないんです。 小学部のお母さんたちは、時々開かれる進路...
11
20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事

をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小1で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く(130前後)凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。(後に兄の苦悩を知ることになります)一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。(今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います)辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい(コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる)1対1の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。

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ショートステイ断られてしまいました

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回答
纏めてのお礼、お許しください。 ありがとうございます。 利用していたショートはアプリから逐一、写真やメッセージが送られて来て、現在何をして...
5
息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません

息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう?と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか?兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
あと、これ以降の文面も、読む方によっては、失礼と感じる方達、多いと思います。 >私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで...
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こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答
ナビコ様 こんばんは。具体的なアドバイス、ありがとうございます。とても参考になります! 読みながら、私がショックだと思ったのは何でかな、...
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日本全国の支援学校・支援級の情報を求めています

自閉症の4歳の女の子です。4月から保育園の年中さんになります。きょうだいには姉(小3)・兄(年長)・妹(1歳)がおり、4人きょうだいの真ん中です。まだ意味のある言葉をほとんど話さず、意図の理解が弱いです。自閉度が高く、知的障害も伴っているという診断を受けました。再来年進学になるのですが、それまでに日本全国のうち、のびのびと学べる支援級もしくは支援学校を探そうと思っています。日本でも熱意のある良い学校をご存知の方はいらっしゃいますでしょうか。もはや街で暮らすには限界がきており、奇声もよく発しますので、できれば自然豊かな場所で、家族も穏やかに暮らせる土地で探しています。海を見ていると夢中で遊べる子なので、海が近い情報だとより嬉しいです。都会でなければ仕事はなんだってやるつもりです。定形発達のきょうだい達にとっても最良の選択を選びたいと切実に思っており、情報を集めたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

回答
みなさま、本当にありがとうございます。 今まで誰にも相談できなく、誰に言う勇気も誰が真剣にとりあってくれるのかもわからなく、途方もなかった...
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4年生知的障害、最重度(A1)の軽度自閉症もある、女の子がい

ます。5年生から支援学校にいれたいと考えて、去年の暮れから行動はじめて、今日判定がでました。判定は支援級が適切と。A1の療育手帳もあるし、なにより、自立にむけて専門の支援が必要とおもっていたので、判定結果にビックリやらがっかり。ひとりで洋服も着れない、ご飯さえ補助が必要。トイレもひとりではできない。会話もはたまに通じるが、一言か二言で、あいさつと返事。基本はできない。短い要求はできたりするけれど、トイレいきますとかおふろにはいりますとか短く毎日行うことだけお友達と会話なんてしないし、できない。声の調節が出来ず、大きい声ではなすし今は外出が大変。急に叫んだり泣いたりするしパニックもある。自立支援が必要。生きていくために必要な自立を今がんばるときなのに、、もちろん納得いかないので、来年も申し込みするつもりですが、言い方が一年生とかいっていたので、中学校にはいるときといういいかたでした。5年生の中に娘が対応できるとはとてもおもえない。会話もできない。まだ2語から3語受け答えさえむずかしい。唯一交流できた体育と音楽さえ5年生になれば、参加できないものが多くなるというのに、どうして、支援級判定なのか、、オムツも完全にとれてないのに、、これで遠足ならまだしも宿泊体験なんてできそうにない。てんかんの病気もあるので服用しなきゃいけない薬もある。支援級では薬はのませてくれないとなれば参加できないだろうな。この地域の教育委員会しんじられない。でもあきらめきれないから。来年もがんばる少しでも早く支援学校にはいれるように、、途中から支援学校に行った方どうして、入れたのかおしえてほしいです。しかし本当にショックです。

回答
専門家でもない教育委員会の一存で行ける、行けないが決まるのが なんとも変わってほしい制度ですよね。 私の息子が小学校入学のとき、支援学校...
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高校1年の娘のことで、ご相談させてください

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以前何度か投稿しこちらで胸の内を打ち明け心が楽になりましたの

でまた書かせていただきます。単刀直入に申し上げますと、兄弟で何かしら支援や療育がある家族を見たら世間一般どう反応しますか?度合い、重さや特性によりますか?わぁ大変…うちはマシだなぁ良かった。みたいな感じなのかな?兄弟2人6歳4歳育児をしています。兄は知的ありの自閉で支援学校1年です。弟は幼稚園年少です。以前、投稿した通り兄は真面目、優しい性格ですが自閉特性で決められたカリキュラムなどを大人数でこなすのは大嫌い💔少人数で専門の先生たちがいる学習の場を…と、軽度知的もあるので悩んだ末、支援学校を選びました。半年足らずで偏食もなんなくクリア、色々なおかずを食べることを好み、ゆっくりですが平仮名の読み書きをしだし、簡単な足し算も式を書いてやりだしました。環境や特性にマッチして学習に繋がりつつあります。地域の健常児さんとも田舎なんで遊んだり放デイも楽しみ、コロナ禍の中出来る範囲で家族で遊びの経験もして楽しい毎日を過ごしていました。しかし、安定しだした一方で、あまり心配していなかった弟が最近になり療育を勧められ、行くことになりました。集団活動も生活面もそれなりに年齢相応にしていますが、言葉だけのやり取りや指示がいくつも重なると理解しにくいと言われました。先生が言葉を砕いたり分かりやすく視覚で理解しやすく工夫すると、やれていると。実は私も弟のことは以前からほんの少し気になっていて3歳児検診も言葉の面が引っかかりましまから市の相談にもいっていました。兄を通じ知り合いの先生もいましたし相談しやすく、わたしも兄の経験上弟はすこし言葉に関しては幼いなぁと思っていました。ただ何にでも抵抗なく取り組む姿勢や総合的な発育を見ると兄の時とは違い余裕がありました💦幼稚園に入って特になにもなく、以前からの、定期的な市の相談STで、言語に関しては一年くらい幼い!せっかくお母さんも理解があるなら療育を…と言われ、幼稚園に話したら先生から「そういえばたしかに以前からお母さんが心配している通り、こんなことが…」と↑上記の通り、言語のみの指示や活動、2.3個重なった指示だと分からないと言われました。個別でわかりやすい説明すれば出来るのがまだ救いですし兄のような明らかな自閉特有もなく、なんでも基本はみんなと同じ輪にいたい…という気持ちのが大きい感じです。療育や専門の素晴らしさは分かりますが、正直兄弟でお世話になるのかと自分でも思います。パッと見た感じ兄ですらよく喋るし聞き分け良いし小柄だしそこまでの障害児に見えないと健常児か、健常児寄りに見えるくらい軽いよと言われます。弟はただの舌足らずの活発な子という感じです。私は明るくオープンだと周囲は思っていますが、実はこんなことをモヤモヤ考えこちらに投稿しました。長文すいません。追伸自立を目標に学歴や学力が全てでない、将来生きていける子に❗️とは兄の経験から常々思っています。

回答
やじくる様 こんばんはー 「兄弟で何かしら支援や療育がある家族を見たら世間一般どう反応しますか?」 →そんなこと気にしないでねーーと言いた...
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