質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
最重度知的障害の小6の娘がいます
2024/11/15 09:01
4

最重度知的障害の小6の娘がいます。
将来、施設入所を考えています。
将来の事をあちこちで聞いていると、障害者は思ってる以上にお金がかかる。とか、入所は両親どちらかが倒れたなどの緊急事態じゃないと、入ることが難しい。とか💦
お先真っ暗な話ししかなくて、どんどん気持ちが沈んで来てしまいます。
現実を知ることは必要ですが、障害者の未来で明るい未来の話しはないのでしょうか?

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
まいさん
2024/11/24 20:00
皆さま、回答ありがとうございました。
頼れる場所をたくさん探したいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
あごりんさん
2024/11/16 00:24

まいさん こんにちは


長めですけど、ちょっと話にお付き合いください。

私、先日担任した卒業生のアフターケアに呼び出されたんですよ。
その子は特別支援学校の在籍中から、ずーっと学年でも1、2を争う支援の大変な知的障害重度の生徒さんでした。
言葉はあるけどコミュニケーションは成り立ちにくく、ASDでこだわりがとても強いし、多動で飛び出しもあるし、血まみれになるほどの自傷や破壊行為もあるし……
そんな卒業生の支援先から呼び出されたので、すごく身構えて、これまでとってきた対応策を資料にまとめて出かけたんですよ。

呼び出された会場には、その生徒さんのご両親、日中支援事業所の所長さんや自治体の支援課担当者さん、支援センターのケースワーカーさんもいらして本当にビビりました……が、その設けられた支援会議の内容はただのモニタリングでした。


日中支援の事業所さんにすごく馴染んで可愛がられていること
将来の入所に向けて時々ショートステイを利用しているが、理解ある施設に巡り会えたこと
両親に気持ちの余裕ができたこと
そして本人がかなり落ち着いて力を発揮しているとのこと
そんな報告の場に参加して、暖かな話を伺うことができて、元担任としてとても嬉しかったです。

とっても支援が大変だったけど、本人なりに得意なことがちゃんとあって、困ることも多かったけど愉快な面もある付き合って楽しい生徒さんでした。
それを支援者さんたちがすごく分かってくれて多方面から手助けしてくれてること、ご家族が地域で笑顔で暮らしていることに本当に安心しました。
遠慮がちだったご両親がこんなにガッチリと福祉を頼れるようになったんだ!ということも、社会に送り出した側としてとても嬉しかったです。


そのご両親にも、特にお母様には語り尽くせないご苦労があったことは想像に難くないです。今もご苦労も涙も続いているでしょう。
でも、その子のために良かれと願って真剣に働いてくれる人はいます。ご両親のために「もっと頼って良いんですよ」と言ってくれる人もいます。
その手を掴むことを、ためらわずにいること。躊躇わず諦めず多くの手を掴んでみたご家族ほど、やっぱり必要な支援のパワーを受け取っているなと改めて思いました。


特別支援学校高等部に長く勤めて、見ている風景です。

https://h-navi.jp/qa/questions/190811
ハコハコさん
2024/11/15 14:35

お金がかかる。
入所は難しい…
等は事実かな?と思います。
あとは、人付き合いが難しいと感じますね。
どうしても、他の定型のお子さんとは段々と進路が異なってきたり、話題が異なってくるため、話題選びが難しいと感じます。これが、就学後、大人になるほど難しくなっていく…と思います。

例えば、子どもが引きこもっているとして、それについて引きこもっている親子が何とも思ってはいなくても
周りは腫れ物を触るような形になってしまうのですよ。
なんとなーく、ギクシャクするのがめんどくさいなぁと思います。

障害者の未来ですけども、キレイ事を並べてもあまりどうかとは思いますが
いつまでも家族仲が良い、家族で行動する方も多い気が…。
そうせざるを得ないとも思いますけど、自立が難しいということは長く一緒に過ごせるということでもあるのかなと。

障害のあるお子さんが30過ぎてから、友人に子どもの障害をカミングアウトした方がいますが
毎年ご家族の笑顔の写真をハガキにして送ってくださいますが
単純にいいなぁと思います。ここに至るまでいろんな事があったのだろうと思いますけど。
幸せそうな写真にはいつもホッコリします。

あと、推し活にご両親が付き合っているのもよく見かけます。
お子さんは話せないけれど、好きなものがあって、親子で楽しんでおられる方も多いかも。
なかなか家族で同じ趣味ってないので、羨ましいですね。

先のことは考えはじめたら嫌なことも多いので、毎日を楽しんだり、ホッコリできる事を親が見つけていくのは大事かと思います。

あとは、夫婦仲次第…と思いますね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
らんまるさん
2024/11/15 19:18

まいさん、こんにちは。

施設入所は、難しいのは事実です。そもそも施設は少ないし、空きがないので、しょうがないかなと。

将来お金がかかるのは、障害者に限ったことではない話で、子どもを育てる、生きていくのにはお金がかかるものです。賃金は上がらないのに、この物価高です。

一方でグループホームは増えてきたし、障害者雇用も、だいぶ増えてきたと思います。
昔に比べたら、選択肢はぐっと増えたと感じます。

探せば明るい話もあると思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/190811
RINRINさん
2024/11/16 01:24

将来、どこかの施設で暮らさせたいならば、今からショートスティを利用するこたをお勧めします。生活面でできることを増やすことも大事です。それから施設見学、いっぱいしてください。空きがない、と言われていますが、全くない訳ではありません。成人し、気に入った施設に入所希望を出し、もし施設から「空きが出ました、入りませんか?」と連絡が来たら「断らないこと」チャンスは何回も来ませんから。迷って、やっぱり入れたいとなった時には、すでに別の方に決まっている可能性大です。アラサーの知的重度の息子、二十歳過ぎにグループホームに入りました。あの時、迷わず(一瞬、躊躇はしました)決断して良かった、と思っています。 Nihil veritatis et. Nostrum nam non. Ut nam nemo. Praesentium quae optio. Dolorem placeat reprehenderit. Et debitis qui. Id sint repellendus. Molestiae voluptas harum. Eveniet commodi eos. Aut minima voluptates. Nihil non harum. Quasi quo id. Eveniet provident et. Dolores odit accusantium. Repellat rem rerum. Neque numquam esse. Labore ut sapiente. Aut quia laudantium. Provident odio neque. Itaque quia molestiae. At quisquam ea. Ut eius quas. Saepe est velit. Eum nesciunt deleniti. Laboriosam quia ex. Autem impedit aliquam. Dolores corporis et. Consequatur est aut. Qui est quae. Et nam voluptate.

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると34人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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ショートステイ断られてしまいました

現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが…先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます…同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

回答
こんにちは。 個人情報を含む部分は削除しています。 我が家の場合は、相談員さんが、大人の施設でのショートステイも探して下さっていました...
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次男は、小6自閉症・知的レベルは、7歳程度次男は、地域中学の

普通学級に、進学したいと、言っていますが、私は、支援学校が、良いと、長男が、自分と、向き合い、頑張ってる事と、教師との連携がとれ、学校・担任・家族の繋がりが、とても嬉しく、次男には、障害特性を、受け入れ、工夫と、努力・周りの理解と、配慮で、生き抜く力を身につける必要が、あると思ったからです。昨日、長男が、通う支援学校で、運動会の代わりの体育発表会…そこに、学校生活の苦悩・大変さ・現実を見た。そして、来年度・次男が、支援学校で、学校生活するイメージが、出来ませんでした。地域中学に、進学は、支援学級が、条件です。地域中学ならば、学習も、その他も最下位レベル支援学校ならば、1番出来て、生徒会とかの活動が、出来そうな感じ後2年で、地元に、帰る予定…次男は、こちらに来て、長年の希望公園で遊ぶ友達が、出来た。友達と、一緒に、居たいと、交流学級で、二次障害を、疑うぐらいに追い詰められて、苦しんでいるのに、俺が我慢したら、一緒に、居られる。支援学級に、行く時間が、ズルしている。怠けている様に感じている。次男とは、違う進路を、考えている私は、次男の希望や、やりたい気持ちを、摘み取り、諦めの人生を、強いる母親なのでしょうか?

回答
>次男は、地域中学の普通学級に、進学したいと、言っていますが、 この願い、切々たる願いのように感じます。 今年、うちの長男は中1で一般...
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