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最重度知的障害の小6の娘がいます。
将来、施設入所を考えています。
将来の事をあちこちで聞いていると、障害者は思ってる以上にお金がかかる。とか、入所は両親どちらかが倒れたなどの緊急事態じゃないと、入ることが難しい。とか💦
お先真っ暗な話ししかなくて、どんどん気持ちが沈んで来てしまいます。
現実を知ることは必要ですが、障害者の未来で明るい未来の話しはないのでしょうか?
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この質問への回答4件
まいさん こんにちは
長めですけど、ちょっと話にお付き合いください。
私、先日担任した卒業生のアフターケアに呼び出されたんですよ。
その子は特別支援学校の在籍中から、ずーっと学年でも1、2を争う支援の大変な知的障害重度の生徒さんでした。
言葉はあるけどコミュニケーションは成り立ちにくく、ASDでこだわりがとても強いし、多動で飛び出しもあるし、血まみれになるほどの自傷や破壊行為もあるし……
そんな卒業生の支援先から呼び出されたので、すごく身構えて、これまでとってきた対応策を資料にまとめて出かけたんですよ。
呼び出された会場には、その生徒さんのご両親、日中支援事業所の所長さんや自治体の支援課担当者さん、支援センターのケースワーカーさんもいらして本当にビビりました……が、その設けられた支援会議の内容はただのモニタリングでした。
日中支援の事業所さんにすごく馴染んで可愛がられていること
将来の入所に向けて時々ショートステイを利用しているが、理解ある施設に巡り会えたこと
両親に気持ちの余裕ができたこと
そして本人がかなり落ち着いて力を発揮しているとのこと
そんな報告の場に参加して、暖かな話を伺うことができて、元担任としてとても嬉しかったです。
とっても支援が大変だったけど、本人なりに得意なことがちゃんとあって、困ることも多かったけど愉快な面もある付き合って楽しい生徒さんでした。
それを支援者さんたちがすごく分かってくれて多方面から手助けしてくれてること、ご家族が地域で笑顔で暮らしていることに本当に安心しました。
遠慮がちだったご両親がこんなにガッチリと福祉を頼れるようになったんだ!ということも、社会に送り出した側としてとても嬉しかったです。
そのご両親にも、特にお母様には語り尽くせないご苦労があったことは想像に難くないです。今もご苦労も涙も続いているでしょう。
でも、その子のために良かれと願って真剣に働いてくれる人はいます。ご両親のために「もっと頼って良いんですよ」と言ってくれる人もいます。
その手を掴むことを、ためらわずにいること。躊躇わず諦めず多くの手を掴んでみたご家族ほど、やっぱり必要な支援のパワーを受け取っているなと改めて思いました。
特別支援学校高等部に長く勤めて、見ている風景です。
将来、どこかの施設で暮らさせたいならば、今からショートスティを利用するこたをお勧めします。生活面でできることを増やすことも大事です。それから施設見学、いっぱいしてください。空きがない、と言われていますが、全くない訳ではありません。成人し、気に入った施設に入所希望を出し、もし施設から「空きが出ました、入りませんか?」と連絡が来たら「断らないこと」チャンスは何回も来ませんから。迷って、やっぱり入れたいとなった時には、すでに別の方に決まっている可能性大です。アラサーの知的重度の息子、二十歳過ぎにグループホームに入りました。あの時、迷わず(一瞬、躊躇はしました)決断して良かった、と思っています。
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まいさん、こんにちは。
施設入所は、難しいのは事実です。そもそも施設は少ないし、空きがないので、しょうがないかなと。
将来お金がかかるのは、障害者に限ったことではない話で、子どもを育てる、生きていくのにはお金がかかるものです。賃金は上がらないのに、この物価高です。
一方でグループホームは増えてきたし、障害者雇用も、だいぶ増えてきたと思います。
昔に比べたら、選択肢はぐっと増えたと感じます。
探せば明るい話もあると思います。
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お金がかかる。
入所は難しい…
等は事実かな?と思います。
あとは、人付き合いが難しいと感じますね。
どうしても、他の定型のお子さんとは段々と進路が異なってきたり、話題が異なってくるため、話題選びが難しいと感じます。これが、就学後、大人になるほど難しくなっていく…と思います。
例えば、子どもが引きこもっているとして、それについて引きこもっている親子が何とも思ってはいなくても
周りは腫れ物を触るような形になってしまうのですよ。
なんとなーく、ギクシャクするのがめんどくさいなぁと思います。
障害者の未来ですけども、キレイ事を並べてもあまりどうかとは思いますが
いつまでも家族仲が良い、家族で行動する方も多い気が…。
そうせざるを得ないとも思いますけど、自立が難しいということは長く一緒に過ごせるということでもあるのかなと。
障害のあるお子さんが30過ぎてから、友人に子どもの障害をカミングアウトした方がいますが
毎年ご家族の笑顔の写真をハガキにして送ってくださいますが
単純にいいなぁと思います。ここに至るまでいろんな事があったのだろうと思いますけど。
幸せそうな写真にはいつもホッコリします。
あと、推し活にご両親が付き合っているのもよく見かけます。
お子さんは話せないけれど、好きなものがあって、親子で楽しんでおられる方も多いかも。
なかなか家族で同じ趣味ってないので、羨ましいですね。
先のことは考えはじめたら嫌なことも多いので、毎日を楽しんだり、ホッコリできる事を親が見つけていくのは大事かと思います。
あとは、夫婦仲次第…と思いますね。
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