こんにちは。

ダウン症の娘がいます（小5）。

これまでダウン症の娘を、法事や結婚式があるたび、義母や親せきから「大変だろうから連れてこなくてもいいよ」とやんわりと出席を断られてきました。

小さい頃は本当に大変ということもあり、
また正直親戚とのやりとりもいろいろ煩わしいな、という気持ちもあって、遠慮させて頂いていました。

この度、主人の弟の結婚が決まり来月結婚式があります。
お兄ちゃんと家族4人で出席する予定でいたところ、
またこれまでと同じように
主人とお兄ちゃんが出席してくれれば大丈夫だから、といわれました。娘とは「ドレス着ちゃおうか～」なんて話をしていたのに。

先方のご家族ご親戚にみせたくないということなんでしょうね。
悔しくてたまりません。
無理にでも出席してしまおうかと思うくらいです。

これからも親戚から隠された存在でいなくちゃいけないなんて、嫌だから。

主人は「お祝金も少なく済むし、別にいいじゃないか。」といっています。

冠婚葬祭について、です。 義父が末期の癌、との事です。 まだ余命などはわかりませんが、遠からずその時は来るだろう、と夫が言います。 まだ亡くなってもいないし、本当に末期癌かはわかりませんが、私がいま気になるのは葬儀の参加をどうするか、です。不謹慎を承知の上で皆様にお伺いします。 義実家との関係は良くなく、ここ7年程疎遠です。自閉の息子に対する理解もなく、義父の親族も、、一筋縄ではいかない方々見たいです。というのも、お会いしたことがないのです。私達の結婚式もごくごく近い親族しか参列してないため、会ったこともない義実家の親族が葬式の席で初対面というのも気が引けます。そして、自閉の長男。きっと無理解や好奇の目線にさらされることは確実です。 もちろん夫と、今の段階で葬儀の参列はどうするかなんて話を出来るわけでもなく。その時がきていきなり私と息子はいきませんというのも人として酷いかな、と。 夫は、私に今度手術を受ける義父の見舞いを、と言いましたが断りました。 ちなみに夫は次男なので、あまり義実家に縛られる必要はないかな、とは感じています。できれば夫だけで、私達は参列したくないと考えます。どのように私の意向を夫に伝えたら良いでしょうか。

一昨日はお盆で、親戚一同で会食がありました。 芦屋の立派な料亭でのお食事。ざっと40人くらいがいたでしょうか。。 娘このような大勢の集まりに連れていくのは、生まれて間もないころ1度抱いて連れていっただけで、娘が大きくなってからは初めてでした。 レストランでは料理が出てくると割とおとなしくしているので、 料亭でご飯が出てくれば大丈夫でしょう、と思った私が甘かったのか、もう散々でした。。 大勢の人にびっくりしたのかお部屋に入ることすらこばみ、泣き叫ぶ娘。「美味しいお料理出てくるよ」などと声をかけても全く意味無。 さすがに周りの親戚の方々もびっくりされていたので、ご飯を頂くのはやめて、主人を残し私と娘だけ先に帰りました。 その会食は、主人の親戚方のおじさまが開いてくださっているもので、食事代も全て出して頂いています。 もちろん手土産を持っていき、お礼としてお返ししているのですが、会の雰囲気を台無しにしてしまったことと、食事を残して帰ってしまったため、改めてお詫びに伺おうかと思っています。 主人いわく、親戚方はみんなそんなに気にしていないよ、と言ってくれているのですが 今後こういった集まりに娘を連れていけるかどうか、とても不安です。 みなさま親戚の集まりなどに招待された場合、子どもを連れていっていますか？ 冠婚葬祭になると尚更億劫になってしまいます。

11月に私の妹の結婚式と披露宴がとり行われることになりました。 私も呼ばれており、６歳の高機能自閉症の息子も同席します。 息子はあまりしゃべらないし、学校の授業でも問題なく着席できる子です。 私と妹には、姉がいますが、私も妹も今までさんざんこの姉の非常識な行いに迷惑しており、不快感が強く、妹も結婚式には呼びたくないと言っています。 ただ母が呼ばないといけないと主張して、妹も困っているようです。 姉には５歳のADHDの息子がいます。 私にとっては甥ですが、この子はとても素直でかわいらしい子で好印象なのですが、多動がかなりあります。 １月に初めて会いましたが、エネルギーの塊みたいで、じっと座るということは難しく、多弁でもあります。 母は「最近薬を飲み始めたらしいから、大丈夫よ。」と言いますが、妹も私も簡単に考えすぎじゃないかという気がしています。 また私の子は単体だと大人しいですが、活発な子が動いていると、テンションが上がって後を追いかけて遊ぼうとします。 食事会くらいならいともかく、結婚披露宴という普段と違う雰囲気で、年の近い障害児のいとこ同士が組み合わさったら、本当に大丈夫なのか。 妹の夫や親せきに迷惑にならないか、心配はあります。 子ども同士は一度会っただけだけど、気が合うようです。 結婚式に呼ぶ呼ばないを決めるのは妹なので、私からは言えないですが、母が絶対呼ばないといけないと言うので、妹も困って迷っているようです。 姉は育児放棄をしており、子どもの面倒はみません。 母といっしょにスーパーに行った時、自分のカードにポイントつけてほしくて、子どもはほったらかしでした。 子どもは叫びながらカートをおして暴走して、高齢者に当たりそうになるし、出入口から駐車場に飛び出しても無視して追いかけることをしませんでした。 私が自閉症の子を連れて、ずっと追いかけていました。 甥の面倒をみるのは姉の夫です。（スーパーマンのように、仕事もしつつ姉と息子の世話もしています。） 母は「旦那が世話をするからいい。」と言います。 妹は「もし呼ぶんだったら、食べ物をたくさん用意したり、工夫しないといけない。」と言います。 そこで質問ですが、食べ物をたくさん用意する以外に、対策はあるでしょうか？ あと考えられるのは、席を後方にするとかかな、くらいしか思いつきません。 この質問を読んで不愉快になられる方がいたら、申し訳ありません。 しかし結婚披露宴という、当人には一生に一度の大事な場ですし、甥の母つまり私と妹の姉は、甥の世話はしません。 しかも私の子も障害があるということで、よけいに悩むところです。 招待するかしないかは、私の妹が判断することですので、私から言うことはありません。 ただ姉夫婦と甥が参列することになった場合、どういう工夫をしたらいいかというアドバイスがあれば、お願いいたします。 もちろん甥だけでなく、私と息子にもこうしたらいいなどご意見がありましたら、お願いします。

通夜、火葬、葬式等いろいろ儀式がありますがその時みなさんは子供をどうしていますか？ １月31日お義父さんが亡くなりました。２日土曜日は通夜でそれには参加させましたがなんとか参加できたものの立って歩こうとしたりしました。そして３日日曜日火葬とお葬式です。骨を拾ってほしいとお義母さんに言われたので連れていきましたが機嫌が悪く火葬場に入ってすぐぎゃーっと騒ぎごまかしごまかしなんとか骨を拾いましたがその後も騒ぐのでお義母さんに言って帰ってきました。会食は騒いでもいいから来てって言われたので行きますが不安しかないです…。旦那は長男で喪主なので忙しいです。喪主の妻がこんなんでいいのでしょうか…？事情を知らない旦那の親戚達には白い目でみられています…😭喪主の妻が何もやらないって…💨 話がまとまり無くてすみません😣💦⤵

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。 ６月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。 車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。 娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。 何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年２回ほどの付き合いで「自閉症なん？」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

成人式にお子さんは行きますか？行かれましたか？ はじめまして。 今日は成人式ですよね。 息子も行ったのかな？と言うのも、今日家を出てから音信不通なのです。電話にもでません。 駅で息子をみかけたママ友から連絡があったのですが、時間が合わない。 すでに会場にいるはずの時間なんですよ。 友達と待ち合わせて行くと話していましたが、どうやらボッチかも。 節目だから出席しなよと言ったのが重荷だったのかもしれません。 息子の気持ちを汲んであげなきゃと思う反面、また裏切られたのかな？と落ち込みます。 私はトラウマから、人に嘘をつかれると、ひどく鬱になります。特に身近だとよけいにそうなります。 とにかく、ボッチでもいいから、式典にでたなら褒めてあげて、新たな門出を家族で祝ってあげたいです。 ただ、晴れ着を見ると涙がでてきます。すみません。 みなさまのご意見伺いたいです。よろしくお願いいたします。

先日、主人の弟が亡くなりまして、中学生の息子（軽度知的障碍）も 通夜から葬儀、最後の初七日法要まで参列しました。 普段、おちゃらけな息子ですがこの二日間はじっと静かに大人しくしていました。 通夜葬儀の後、斎場で火葬、そして骨上げにも息子は立ち会ったのですけど、その事を後で母からかなり叱られました。まだ中学生の子を ましてやちょっと発達面で心配のある子なのにトラウマになったら 可哀想じゃない？と。 今の様子は至って普通なんですが、やっぱり火葬や骨上げにまで 立ち会わせたのは母の言うとおりやりすぎだったのでしょうか？ かといって他に親戚の子で同じような年恰好の子も居なかったので 置いて行く、という選択肢もなかったのも事実なんですが… それを言うと母は「それならアンタも残ってれば良かったんじゃん。 血の繋がりのある家族じゃなく嫁なんだから」と。 うちは私のお婆ちゃん（と言っても実際には母の叔母に当たる人なんですが）が亡くなった時、高２だったんですが母から「まだ子供だから火葬上には連れて行けない。家に残って幼い妹やいとこたちの 面倒見てなさい」と言われて火葬場には行ってません。

私の小学一年生の息子は重度認定の知的障害児です。言葉は人の名前は言えたりやりたいことなども片言やジェスチャーで伝えてくれるしこちらの言っていることもよくわかっています。私の妹の子供(息子のいとこにあた ります)がいま年中さんなんですが、2歳くらいの頃にうちの息子もまだちんぷんかんぷんだったころ大きい声を出したり、突然たたいてきたトラウマでもう2年くらい会ってないんですがうちの息子をいまだに怖がっているみたいなんです。そのせいで私の他の３人の子達は普通によくそのいとこと遊んだり会ったりしているのに息子だけ２年間も隠された存在になっています。私は会わせても、もう息子も小学生になりだいぶ落ち着き意志疎通もとれるようになったので大丈夫じゃないかと思うのです。でも『怖がるから息子くんはつれてこないで』と言われるので従っていますがこれが正しいのか悩んでいます。よそのもっと小さい子達は息子に対しても普通に関わってくれます。身内に障がい者がいると会いたくないものでしょうか？このままずっと会わせないほうがいいでしょうか？息子の姉は小学２年生なんですが喧嘩もするけどなんだかんだ息子を理解しようとしてくれたり、学校にも連れてきてほしいと言ってくれます。それなのにいとこから避けられてることを知れば姉も辛いのでは…と思います。

小6の娘は外では良い子なのですが、自宅に入った途端癇癪を起こしだし、手に負えません。次から次へと要求したり聞かないと癇癪を起こします 児童精神科に２回通い、次に検査の予約を取ったのですが、病院が怖いから検査は受けないし、通院もしないと言います。今後どのようにしたら良いのでしょうか？

10カ月のダウン症児をもつ父です。 妻のことで相談させていただきたいです。 息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。 妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。 産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。 外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。 ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。 その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。 同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。 まとまりがなく、長文で申し訳ありません。 同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。 どうぞ宜しくお願い致します。