退会済みさん
2018/04/18 02:58 投稿
回答 2 件
受付終了

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。

車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。

娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。

何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

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質問者からのお礼
2018/04/18 16:55
ご意見、体験談ありがとうございました。
傷つきたくない気持ちがあって、周囲にはあまり相談しないのですが、相手のあることを自分だけで決めてはいけませんよね。勇気を持って断る前に、相談をしてみます。
気持ちを聴いてもらって、前向きになれました。
ありがとうございました。
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この質問への回答
2件

hhmamaさん
2018/04/18 04:48

お姉様、御結婚おめでとうございます㊗️ 悩みどころですが、一生に何度もない晴れの式ですものね。 虹の子ママさんがそう思っているなら、きっと参列はハードルが高い状態なんだと推測します。 結婚式、いつも以上にはじけちゃう事は容易に想像出来ますもんね💦 ご主人の両親がいらしたら、お子さん達を見ていてもらい、虹の子ママさんご夫婦での参列はいかがでしょうか? これからの親戚付き合いを考えたら、今回はご自分だけでも良いと思います✨ 陰で色々と言われても、良い気分がしないですから😃

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完全に愚痴です。 自閉スペクトラム症4歳男児です。 息子は今迄何時に寝ようとも早くても5時起きでした。ですが、先週から4時起きになりガタガタ寝室周辺でなにかしてます。 その度「まだ寝てなさい」と言っては寝て起きの繰り返しです。 そんな4時起きが続き私は一度起きると些細な物音が煩く感じ目が覚め寝不足なのとイライラもつのり… 今日もまたモゴモゴ何か言う声が聞こえたりガタガタやってます。 またいつもの流れか…と声をかけふと時計をみたら3時… だんだん時間が早くなってるショックと怒りがマックスになりました。 「寝ないなら向こうの部屋に行って!うるさい!」と一喝してしまいました。 いきなり大きな声をだした為息子もギャン泣き…時計をみてもまだ3時半…まだそんなじかん?!…と心が痛くなりました。 一喝しても行きたくないと駄々をこね「ならまだ寝てなさい。」というと布団をかぶり数分静かになりましたがまたその数分後モゴモゴガタガタ… 私も無視すればいいのに気になって全く寝付けず今度は声を荒げず「寝ないなら向こうの部屋に行ってください。向こうにいって…」するとまたもギャン泣きですがとぼとぼ泣きながら隣の部屋に行く息子… その瞬間自分で言っといてなんですが強い罪悪感と後悔を感じ布団の中で泣いてしまいました。 数分すると抜き足差し足みたいな雰囲気で私の横に来てまた遊んでます… 時計をみると4時過ぎ…もう外は明るいです。怒る気も失せました。 部屋も顔もはっきりわかるくらい明るくて、よく朝日が早く登るほど目がさめるのも早くなると聞きましたがこの先不安しかないです… その対策のため遮光カーテンにもしたのですがわずかな隙間から光がものすごく漏れため息です…。 同じく早起きなお子さんいますか? 定型児ではやはりそんなことないですか?

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2018/07/09 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

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2018/06/07 投稿
食事 4~6歳 結婚

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
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2018/06/15 投稿
個性 保育園 遊び

息子に暴言を吐いてしまいました 6歳の長男は、自閉症スペクトラムで、中度の知的障害があります。 3歳ごろから、他害が治りません。 5歳の頃が本当に酷く、公園や、スーパー、出かけ先で、知らない子供がいると、すれ違いざまに叩く、表現は悪いですが、通り魔のようでした。私は阻止するのに必至でした。終いには人に謝って頭を下げるのにも疲れ果てて親子で引きこもっていました。今は週5で通園施設に通っています。 それから半年ほど、叩いても息子を怒ることをやめ、抱きしめたり、息子と笑い合う時間を1日に数分でも作る、を繰り返していたら、息子も叩く行動が減ってきていたのです。 それなのに、6歳になり、またここ1ヶ月くらい前から、すれ違いざまに叩く行動が出てきました。 昨年のこともあり、またかよ!もういい加減にしてほしいという思いが強く、また受け止めて一から頑張ろう、という気にとてもなれず、昨日は息子をどなりつけ、あまりにも酷い言葉を言ってしまいました。 (なんでお前は叩くんだ!なんで何度言ってもわからないんだ!言葉がわからないのか!お前なんていない方がよかった!これ以上お母さんを苦しめないでくれ!恥をかかせるな!叩く子は大っ嫌い!こんな悪い子供は見たことない!次叩いたら、鬼の家に行きなさい!など…) 息子はほとんど喋れないのですが、ボロボロ涙を流していました。 叩いても、軽く受け流して我慢して我慢してきたつもりなのに、昨日は叩いた子の父親に嫌味を言われたことが引き金となり、怒りを息子にぶつけまくってしまいました。。 後悔しても反省しても、言ってしまったことは、もう取り返すことができません。息子が叩いたこと自体への怒りよりも、他人に嫌味を言われたことが虚しく、やるせなく、なんで私がこんな思いをしなきゃいけないんだという気持ちでした。そのあと、夜も翌日も、酷いことを言ってごめんね、○○のこと、大好きだよ。と伝えましたが、もう取り返しがつかないと思います。。この先、こんな時、、、どうしたら暴言をやめられるでしょうか…。

回答
12件
2019/07/08 投稿
公園 ASD(自閉スペクトラム症) 他害

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
保育園 こだわり 幼稚園

5歳、年中の自閉症スペクトラムの息子がいます。 2歳から療育に通っており 保育園には未満児から加配付きで通っています。 息子はエコラリアが強く、 会話は「ママ、お菓子下さい」 「保育園嫌だ」など話すこともありますが保育園ではブロックをガシャガシャして遊んでいるようで なかなか、遊びが広がりません。 保育園では泣かないようで 家ではイヤイヤ期のように 「嫌だ!辞める」「イヤー、」とよく泣きますが 保育園では大人しく、泣かず、喋らず トイレにも行っているようです。 理解は「ズボン上げて」「リモコンとって」「パパにどうぞして」くらいの 簡単な指示はわかっていそうです。 家ではDVDや携帯のYouTubeを見たがり 禁止するとパニックになる為 公園に連れて行ったり、色々試しましたが多動か激しく体力、気力ともに持たず もう諦めました。 最近ようやく、たまに絵本を持ってきて 「これは?」と聞いてきたりするようになってきました。 ただほとんど 一日中丸暗記したアニメのセリフを言いながら喋っています。 アニメからその場に会ったセリフを引っ張りだしてきたりして会話が成り立ちません。 泣きながら「悲しくないのに涙がー」とアンパンマンからセリフを引っ張ってきたりします。 息子が会話が出来るようになるのは 諦めた方がいいでしょうか? 2歳から必死に療育、病院、公園など 色々頑張ってきましたが 疲れました。 今日も食事中、コップの水をスプーンで飲んでいました。 疲れました。 関わり方、気の持ちよう、息子と同じようなお子さんをお持ちの方 アドバイス下さい。

回答
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2017/04/30 投稿
公園 保育園 療育

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