
年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息...

退会済みさん
年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。
車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。
娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。
何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。
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この質問への回答

結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう?
お断りした方がよいとまよっている理由も障害があることはまずはあえて理由にはせず、子どもがまだまだ小さくて、お式や披露宴を台無しにしかねないということですぐに打診した方がよろしいかと。
勝手に決めても構わないお宅もありますが、周りの理解も得た上でホストの二人にお詫びしておくのがよろしいかと。
どちらにも根回しせずに、だろうよかろうで決めない方がいいと思います。
正直、この内容だと定型児連れでも参加を躊躇する内容です。お点前と料亭がかなり厳しいと思います。ちいさなゲストがいるなら配慮すべきなのにーと思ったぐらい。
先方にも何かプランがあるのかもしれませんよ?
娘が小さい頃、子連れで披露宴にいくつか参加しましたが、見通しをたてておくこと&役割があった(ベールガール的な…こういうのがあると緊張しまくりますが真面目に頑張るタイプ)で何とかなりましたが(-_-;)
親は気疲れしてヘトヘトでした。
走り回るようなことは無いのですが、フラフラっと興味のあることに近寄っては手を出して…の繰り返しで。新郎新婦の理解と協力で何とかなりましたが。
娘よりも衝動は低いけれど多動性が高く動き回り、役割でごまかしきれない子は御葬式に何度か出てますが、同じ年齢層の男の子が多く、精進おとしの大きな宴会場(和室)の空きスペースで追いかけごっこやハデなゲームが始まりました。
広いスペースがあるとどうしても、やってしまいます。料亭は調度品等もおいてあり、ヒヤヒヤしまくりでした。
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回答
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コメントありがとうございます。
大変な時期を乗り越えたんですね。
また貴重な体験談を聞かせていただき
ありがとう...
