退会済みさん
2018/04/18 02:58 投稿
回答 2
受付終了

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。

車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。

娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。

何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

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質問者からのお礼
2018/04/18 16:55
ご意見、体験談ありがとうございました。
傷つきたくない気持ちがあって、周囲にはあまり相談しないのですが、相手のあることを自分だけで決めてはいけませんよね。勇気を持って断る前に、相談をしてみます。
気持ちを聴いてもらって、前向きになれました。
ありがとうございました。
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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
hhmamaさん
2018/04/18 04:48

お姉様、御結婚おめでとうございます㊗️
悩みどころですが、一生に何度もない晴れの式ですものね。
虹の子ママさんがそう思っているなら、きっと参列はハードルが高い状態なんだと推測します。
結婚式、いつも以上にはじけちゃう事は容易に想像出来ますもんね💦
ご主人の両親がいらしたら、お子さん達を見ていてもらい、虹の子ママさんご夫婦での参列はいかがでしょうか?
これからの親戚付き合いを考えたら、今回はご自分だけでも良いと思います✨
陰で色々と言われても、良い気分がしないですから😃

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
退会済みさん
2018/04/18 07:05

結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう?

お断りした方がよいとまよっている理由も障害があることはまずはあえて理由にはせず、子どもがまだまだ小さくて、お式や披露宴を台無しにしかねないということですぐに打診した方がよろしいかと。

勝手に決めても構わないお宅もありますが、周りの理解も得た上でホストの二人にお詫びしておくのがよろしいかと。
どちらにも根回しせずに、だろうよかろうで決めない方がいいと思います。

正直、この内容だと定型児連れでも参加を躊躇する内容です。お点前と料亭がかなり厳しいと思います。ちいさなゲストがいるなら配慮すべきなのにーと思ったぐらい。
先方にも何かプランがあるのかもしれませんよ?

娘が小さい頃、子連れで披露宴にいくつか参加しましたが、見通しをたてておくこと&役割があった(ベールガール的な…こういうのがあると緊張しまくりますが真面目に頑張るタイプ)で何とかなりましたが(-_-;)

親は気疲れしてヘトヘトでした。
走り回るようなことは無いのですが、フラフラっと興味のあることに近寄っては手を出して…の繰り返しで。新郎新婦の理解と協力で何とかなりましたが。

娘よりも衝動は低いけれど多動性が高く動き回り、役割でごまかしきれない子は御葬式に何度か出てますが、同じ年齢層の男の子が多く、精進おとしの大きな宴会場(和室)の空きスペースで追いかけごっこやハデなゲームが始まりました。

広いスペースがあるとどうしても、やってしまいます。料亭は調度品等もおいてあり、ヒヤヒヤしまくりでした。

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完全に愚痴です。 自閉スペクトラム症4歳男児です。 息子は今迄何時に寝ようとも早くても5時起きでした。ですが、先週から4時起きになりガタガタ寝室周辺でなにかしてます。 その度「まだ寝てなさい」と言っては寝て起きの繰り返しです。 そんな4時起きが続き私は一度起きると些細な物音が煩く感じ目が覚め寝不足なのとイライラもつのり… 今日もまたモゴモゴ何か言う声が聞こえたりガタガタやってます。 またいつもの流れか…と声をかけふと時計をみたら3時… だんだん時間が早くなってるショックと怒りがマックスになりました。 「寝ないなら向こうの部屋に行って!うるさい!」と一喝してしまいました。 いきなり大きな声をだした為息子もギャン泣き…時計をみてもまだ3時半…まだそんなじかん?!…と心が痛くなりました。 一喝しても行きたくないと駄々をこね「ならまだ寝てなさい。」というと布団をかぶり数分静かになりましたがまたその数分後モゴモゴガタガタ… 私も無視すればいいのに気になって全く寝付けず今度は声を荒げず「寝ないなら向こうの部屋に行ってください。向こうにいって…」するとまたもギャン泣きですがとぼとぼ泣きながら隣の部屋に行く息子… その瞬間自分で言っといてなんですが強い罪悪感と後悔を感じ布団の中で泣いてしまいました。 数分すると抜き足差し足みたいな雰囲気で私の横に来てまた遊んでます… 時計をみると4時過ぎ…もう外は明るいです。怒る気も失せました。 部屋も顔もはっきりわかるくらい明るくて、よく朝日が早く登るほど目がさめるのも早くなると聞きましたがこの先不安しかないです… その対策のため遮光カーテンにもしたのですがわずかな隙間から光がものすごく漏れため息です…。 同じく早起きなお子さんいますか? 定型児ではやはりそんなことないですか?

回答
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2018/07/09 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

はじめて投稿します。小学6年息子グレーゾーンの言動と行動についてです。 幼少期からアスペルガー症候群の気配…と言われてきました。低学年までは通級教室へ行っていましたが、今は普通学級で生活しています。 皆様に伺いたいのは、友達付き合いの見守り方…です。 思春期に入ってきて、いわゆる…保健体育で習うような内容の話にやたら食い付き、YouTubeで見たりしている様子で、周りの子供達もその様子にひく…くらいです。そしてそんな息子を面白がってバカにしたり汚い物扱いにする周りの子達…。ただ、そんな話ばかりしてる息子です、そう思われても仕方ないし、息子が悪いのですが…。息子にも人前で堂々とするような話ではない。気をつけないとダメだよ、と話をしました。 ただでさえ友達付き合いが難しいのに、余計な事を言ったりして、周りの子供達から「あいつ、キモい」と言われています。本人も言われてるのは分かっています。 空気を読んだ発言や、適当にかわしたり、 その場に合った回答が出来ず、「お前、何言ってんの?バカじゃん」と、よく言われています。 でも、いくらバカにされても、避けられても 友達と遊びたい…の子なので、仲間に入れてもらえてるか?分からないのですが、一緒に野球やったりしています(小学校の野球チームに入っています) 嫌な思いをしたら無理にその場にいなくていいから、戻ってきて自分の時間に使いなさいね。 と、いつも話しているのですが、それでも行く姿を見ていると、いいんだか悪いんだか…親としてはとても切ない限りです。 年齢的に子供の行動に目が届かなくなってきました。 それに、あまり友達との話をしないのもあり、 普段の顔色や声の状態で何かあったかどうか?を判断するしかなくなりつつあります。 来春には中学生…ますますわからなくなります いつかそんな友達に都合よく使われて、うまいこと騙されてしまうのでは?と心配しています。 かといって、あまり言わない方がいいような気もして… 皆様はそのような事はありますでしょうか? 息子が友達にバカにされてるのを親の自分が耳にした時、どんな声かけをしたらいいでしょうか? 同じようなご経験をされた方いらっしゃいましたら、ご意見頂けたら嬉しいです。 よろしくお願いします。

回答
10件
2018/08/31 投稿
思春期 小学校 遊び

現在5歳の年中の娘がいます。 年少から週5で療育に通っています。 来年の年長で療育と幼稚園もしくは保育園を併用するかで悩んでいます。 現在私は働いていません。 発達年齢は2歳3ヶ月程で、中度知的障害、低緊張、協調運動障害、近視、長年の浸出性中耳炎などがあります。 言葉は簡単な言葉はでますが、滑舌が未発達で聞き取りずらいことが多々あります。 数の概念やひらがななどはまだまだ難しそうです。 初めての場所や、慣れない環境などは嫌がったり不安になることもあります。 今通っている療育も最初の1、2ヶ月は泣きながら通ったり、療育中も不安そうにしていましたが、現在は楽しく通っています。 食事は最近ちょっとずつ噛めるようになってはいますが偏食、過敏があり、療育の給食もおかずはほとんど食べれていないので、家に帰って食べています。そしてかなり痩せています。 少し前に、来年度の幼稚園の併用を療育の方に相談したところ、初めての場所は不安も強いし、幼稚園だと本人が周りに合わせるのに必死になりかねないので、同じ発達段階の子と関わる方が良さそう、このまま療育でいいと思うとアドバイスいただきました。 ただ、別の事業所の相談支援の方などからは、幼稚園もいいのではないかと言われたりもあって、悩んでいます。 たしかに、幼稚園や保育園ではお友達からの刺激もあり、療育では経験できない成長が期待できると思う反面、今楽しく通っている環境を変えることで不安を強めてしまったり、療育で少しずつできることが増えている状況を崩してしまわないか心配でもあります。 幼稚園よりかは保育園の方がいいのかなとも思うのですが、子どもの通院も多く、仕事をしていないので、保育園に入れるために仕事をした方がいいのかななども悩んでいます。 就学については、支援学校か支援学級かで悩んでいますが、発達的には支援学級なのかなぁとぼんやり考えています。 日頃見てくれている療育の方が言うように、来年も療育週5がいいのか、併用もありなのか、みなさまのご意見をぜひ聞かせていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

回答
5件
2025/09/25 投稿
保育園 運動 食事

大規模マンションにお住まいの方、教えてください。 知的障害を伴う軽度自閉症の5才の息子がおります。現在は70世帯ほどの中規模マンションに住んでおります。小学校に近い大規模マンションに引っ越し予定ですが、次のマンションは10棟750世帯ほど。大人でも迷子になりそうな大きさです。立地利便性で選びましたが、息子がマンション内で迷子になるかも…勝手にエレベーターに乗り、上階から転落するかも…帰宅までに敷地内の至るところで子供達が遊んでいるので、興味が分散して帰宅したがらなくなるかも…など心配になってきました。 皆さんは何か工夫されていますか。今のところ思い当たる対策としては、迷子札を作ること・管理人さんや隣の部屋の方などには事情を話しておき、息子を見つけたら知らせてもらう・息子自身にも危ない場所、やってはいけないことを説明しておく(それでもやるとは思いますが…)・絵カードで家までの順路を示すこと…くらいです。 今のマンションでも、1人で他の階に行ってしまい、急いで追いかけるなど、ヒヤヒヤはありましたが、やはり大規模だとそんな心配が増えるのでしょうか。 みなさんの困ったエピソードや、対処方法などありましたら、お聞かせください。

回答
10件
2018/01/08 投稿
4~6歳 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

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