退会済みさん
2018/04/18 02:58 投稿
回答 2
受付終了

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。

車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。

娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。

何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/04/18 16:55
ご意見、体験談ありがとうございました。
傷つきたくない気持ちがあって、周囲にはあまり相談しないのですが、相手のあることを自分だけで決めてはいけませんよね。勇気を持って断る前に、相談をしてみます。
気持ちを聴いてもらって、前向きになれました。
ありがとうございました。
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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
hhmamaさん
2018/04/18 04:48

お姉様、御結婚おめでとうございます㊗️
悩みどころですが、一生に何度もない晴れの式ですものね。
虹の子ママさんがそう思っているなら、きっと参列はハードルが高い状態なんだと推測します。
結婚式、いつも以上にはじけちゃう事は容易に想像出来ますもんね💦
ご主人の両親がいらしたら、お子さん達を見ていてもらい、虹の子ママさんご夫婦での参列はいかがでしょうか?
これからの親戚付き合いを考えたら、今回はご自分だけでも良いと思います✨
陰で色々と言われても、良い気分がしないですから😃

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
退会済みさん
2018/04/18 07:05

結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう?

お断りした方がよいとまよっている理由も障害があることはまずはあえて理由にはせず、子どもがまだまだ小さくて、お式や披露宴を台無しにしかねないということですぐに打診した方がよろしいかと。

勝手に決めても構わないお宅もありますが、周りの理解も得た上でホストの二人にお詫びしておくのがよろしいかと。
どちらにも根回しせずに、だろうよかろうで決めない方がいいと思います。

正直、この内容だと定型児連れでも参加を躊躇する内容です。お点前と料亭がかなり厳しいと思います。ちいさなゲストがいるなら配慮すべきなのにーと思ったぐらい。
先方にも何かプランがあるのかもしれませんよ?

娘が小さい頃、子連れで披露宴にいくつか参加しましたが、見通しをたてておくこと&役割があった(ベールガール的な…こういうのがあると緊張しまくりますが真面目に頑張るタイプ)で何とかなりましたが(-_-;)

親は気疲れしてヘトヘトでした。
走り回るようなことは無いのですが、フラフラっと興味のあることに近寄っては手を出して…の繰り返しで。新郎新婦の理解と協力で何とかなりましたが。

娘よりも衝動は低いけれど多動性が高く動き回り、役割でごまかしきれない子は御葬式に何度か出てますが、同じ年齢層の男の子が多く、精進おとしの大きな宴会場(和室)の空きスペースで追いかけごっこやハデなゲームが始まりました。

広いスペースがあるとどうしても、やってしまいます。料亭は調度品等もおいてあり、ヒヤヒヤしまくりでした。

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2017/10/09 投稿
癇癪 会話 遊び

軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD(自閉症スペクトラム)もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも(?)息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

専門家Q&A
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1件
コメント
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2025/04/08 投稿
小学3・4年生 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

回答
16件
2019/07/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 仕事 幼稚園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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