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Q&A - お悩みきいて!

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息...

退会済みさん

2018/04/18 02:58

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年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
６月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。

車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。

娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。

何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年２回ほどの付き合いで「自閉症なん？」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

退会済みさん

2018/04/18 16:55

ご意見、体験談ありがとうございました。
傷つきたくない気持ちがあって、周囲にはあまり相談しないのですが、相手のあることを自分だけで決めてはいけませんよね。勇気を持って断る前に、相談をしてみます。
気持ちを聴いてもらって、前向きになれました。
ありがとうございました。

この質問への回答

hhmamaさん

2018/04/18 04:48

違反報告

お姉様、御結婚おめでとうございます㊗️
悩みどころですが、一生に何度もない晴れの式ですものね。
虹の子ママさんがそう思っているなら、きっと参列はハードルが高い状態なんだと推測します。
結婚式、いつも以上にはじけちゃう事は容易に想像出来ますもんね💦
ご主人の両親がいらしたら、お子さん達を見ていてもらい、虹の子ママさんご夫婦での参列はいかがでしょうか？
これからの親戚付き合いを考えたら、今回はご自分だけでも良いと思います✨
陰で色々と言われても、良い気分がしないですから😃

2

退会済みさん

2018/04/18 07:05

違反報告

結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう？

お断りした方がよいとまよっている理由も障害があることはまずはあえて理由にはせず、子どもがまだまだ小さくて、お式や披露宴を台無しにしかねないということですぐに打診した方がよろしいかと。

勝手に決めても構わないお宅もありますが、周りの理解も得た上でホストの二人にお詫びしておくのがよろしいかと。
どちらにも根回しせずに、だろうよかろうで決めない方がいいと思います。

正直、この内容だと定型児連れでも参加を躊躇する内容です。お点前と料亭がかなり厳しいと思います。ちいさなゲストがいるなら配慮すべきなのにーと思ったぐらい。
先方にも何かプランがあるのかもしれませんよ？

娘が小さい頃、子連れで披露宴にいくつか参加しましたが、見通しをたてておくこと＆役割があった(ベールガール的な…こういうのがあると緊張しまくりますが真面目に頑張るタイプ)で何とかなりましたが(-_-;)

親は気疲れしてヘトヘトでした。
走り回るようなことは無いのですが、フラフラっと興味のあることに近寄っては手を出して…の繰り返しで。新郎新婦の理解と協力で何とかなりましたが。

娘よりも衝動は低いけれど多動性が高く動き回り、役割でごまかしきれない子は御葬式に何度か出てますが、同じ年齢層の男の子が多く、精進おとしの大きな宴会場(和室)の空きスペースで追いかけごっこやハデなゲームが始まりました。

広いスペースがあるとどうしても、やってしまいます。料亭は調度品等もおいてあり、ヒヤヒヤしまくりでした。

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日（木）から4月8日（火）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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自閉症スペクトラムの娘がいます

4歳0ヶ月、DQでは75で3歳0ヶ月相当です。2歳直前から療育に通っており、言葉は3語文まで出ますが、まだまだ単語や2語文がメインになります。現在は保育園と週2回療育に通っています。娘の特徴としては、距離感が分からず初対面でもすぐ手をつないだりグイグイいってしまうタイプ。注意散漫でこちらに意識が集中していないと簡単な会話も難しいです。ほとんどが娘のペースで話しかけ娘のペースで話を終わらせられます。また多動傾向があるのかとにかく落ち着きなく常に動き、外では目が離せませず、買い物も大変です。また最近一番悩んでいるのが癇癪持ちなこと。赤ちゃんの頃は手がかからない子でしたが年々育てにくさを感じます。基本的に素直に指示は受け入れてくれません。今まで癇癪というとただただ泣くという感じでしたが、最近は泣くよりも大声で叫ぶようになりました。まさに動物で言う威嚇してるという感じです。保育園の先生と話すと、自分の要求や感情がうまく表現できずに叫ぶという感じです。言葉よりも先に、娘のうちから出る感情がそのまま爆発した感じです。「大きい声は出さないでね」と話しているので、いけないことと言うのは分かっていて、必ず謝ってきます。だからと言って、叫ぶ以外の表現方法がみつかる訳でもなく。。。ABAのセラピストに相談し、うちの場合は椅子に座わらせるというタイムアウトをしたりもしていますが、効果はありません。言葉がもっと伸びたらなくなってくるのでしょうか。「叫ぶ」ことそのものが彼女の感情表現なのでそのものを否定するのも違うなと感じながらも、やはり叫ぶ声は不快ですし、外や公共の場でも容赦ないので、どうにか違う方法がないのか悩んでいます。正直どう対応していいのか分かりません。DQから3歳0ヶ月という年齢を考慮すると仕方ないのでしょうか。このままずっと癇癪持ちなままなのでしょうか。癇癪を起こすのは、思い通りにならなかった時、友達や先生に注意された時、やりたくない拒否の時、自分が予測していたことと違うことが起きた時などです。大声で叫ぶという形がメインですが、ものを投げたり、友達に手が出たりということももちろんあります。娘の情緒も不安定ですが、そんな姿をみる私も精神的に参ってます。同じような経験されてる方いらっしゃいますか？娘が今後どうなっていくのか不安で仕方ないです。批判的ご意見はご遠慮ください。本当に傷心しています。またDQですが、よく1年後には飛躍的に伸びたというお話を聞きますが、うちの場合2歳の頃K式で77、それから療育を始め2年経った4歳でビネー式で75でした。あまり変化がないのですが、このペースのままの成長という可能性もあるのでしょうか。数値として追いつくことは難しいのでしょうか。

回答

ゆっきーさん。ありがとうございます。私の周りではあまり発達障害を抱えたお子さんを育てられてる方はいません。相談をしても「うちもそう...

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