退会済みさん
2018/04/18 02:58 投稿
回答 2
受付終了

年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます。
6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。

車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。

娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。

何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

...続きを読む
質問者からのお礼
2018/04/18 16:55
ご意見、体験談ありがとうございました。
傷つきたくない気持ちがあって、周囲にはあまり相談しないのですが、相手のあることを自分だけで決めてはいけませんよね。勇気を持って断る前に、相談をしてみます。
気持ちを聴いてもらって、前向きになれました。
ありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
hhmamaさん
2018/04/18 04:48

お姉様、御結婚おめでとうございます㊗️
悩みどころですが、一生に何度もない晴れの式ですものね。
虹の子ママさんがそう思っているなら、きっと参列はハードルが高い状態なんだと推測します。
結婚式、いつも以上にはじけちゃう事は容易に想像出来ますもんね💦
ご主人の両親がいらしたら、お子さん達を見ていてもらい、虹の子ママさんご夫婦での参列はいかがでしょうか?
これからの親戚付き合いを考えたら、今回はご自分だけでも良いと思います✨
陰で色々と言われても、良い気分がしないですから😃

https://h-navi.jp/qa/questions/98907
退会済みさん
2018/04/18 07:05

結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう?

お断りした方がよいとまよっている理由も障害があることはまずはあえて理由にはせず、子どもがまだまだ小さくて、お式や披露宴を台無しにしかねないということですぐに打診した方がよろしいかと。

勝手に決めても構わないお宅もありますが、周りの理解も得た上でホストの二人にお詫びしておくのがよろしいかと。
どちらにも根回しせずに、だろうよかろうで決めない方がいいと思います。

正直、この内容だと定型児連れでも参加を躊躇する内容です。お点前と料亭がかなり厳しいと思います。ちいさなゲストがいるなら配慮すべきなのにーと思ったぐらい。
先方にも何かプランがあるのかもしれませんよ?

娘が小さい頃、子連れで披露宴にいくつか参加しましたが、見通しをたてておくこと&役割があった(ベールガール的な…こういうのがあると緊張しまくりますが真面目に頑張るタイプ)で何とかなりましたが(-_-;)

親は気疲れしてヘトヘトでした。
走り回るようなことは無いのですが、フラフラっと興味のあることに近寄っては手を出して…の繰り返しで。新郎新婦の理解と協力で何とかなりましたが。

娘よりも衝動は低いけれど多動性が高く動き回り、役割でごまかしきれない子は御葬式に何度か出てますが、同じ年齢層の男の子が多く、精進おとしの大きな宴会場(和室)の空きスペースで追いかけごっこやハデなゲームが始まりました。

広いスペースがあるとどうしても、やってしまいます。料亭は調度品等もおいてあり、ヒヤヒヤしまくりでした。

Commodi omnis debitis. Rerum illum animi. Consequuntur voluptate adipisci. Laboriosam occaecati sunt. Itaque voluptas rem. Consequatur placeat quis. Velit placeat fuga. Ratione atque et. Pariatur iure enim. Fugiat laboriosam et. Sed enim eaque. Harum eos sequi. Eaque maxime voluptas. Aut velit qui. At dicta dolore. Quae qui ut. Id recusandae assumenda. Necessitatibus eos similique. Mollitia est maxime. Totam ipsa laborum. Ea unde quae. Sint asperiores ad. Recusandae ullam et. Sed iure consequuntur. Sint rerum et. Dolorum et facere. Dolore quo aut. Molestiae maxime quas. Itaque similique expedita. Reprehenderit vel quidem.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

はじめまして。相談させて下さい。 6歳の自閉症の娘で、奇声やパニックや他害などはなく、マイペースで人に関心薄い穏やかなタイプで、言葉は出てるけど会話が一方的で聞いたことにはことば少なく答えたり、答えなかったり、自分の言いたいことは長くいえたりです。幼稚園も子供より先生が好きで、先生のそばにいるのが多くて。幼稚園の先生は支援校、ドクターは支援級と言ってくれましたが、平行通園の心理の先生や担当の先生が、支援校に、I、2年行けばグッと伸びて、それから支援級に行けばいいと。その方がかまえや言葉も友達関係も伸びると言われて。教育委員会の方も低学年はじっくり見てもらって、今は支援学校で学んだほうがいいと。支援校から支援級行けるから。支援級から支援校もあるからと言われて。支援級も見学に行ったけど、先生がピンとこなくて、噂だと、支援級に差別的でいじめがある。先生が放置な感じと、デイサービスの先生が言っていたと友達に聞いて。支援学校の先生の方が愛を感じて熱心に見てもらえるのが伝わってきて。子供が過ごしやすい伸びる場所をと夫婦で話し合い支援校に決めました。支援校から支援級行かれた方はいますか?伸びなければ、支援学校で手厚く見てもらえてありがたいと思ってます。               この場合、近所に言うのでしょうか?ちょっと違う学校行くので察してくれるのだろうか。田舎だから広まりそうで。近隣は子供いるのは隣に言えばいいと思うのだけど。よろしくお願いします。

回答
10件
2020/12/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 知的障害(知的発達症)

いつもお世話になっております。 年中1月生まれの長男のことでご相談させてください。(半分母であるわたくしの頭の中の整理もあり、申し訳ありません) 長男はまだはっきりとした診断はありませんが、運動発達、知的発達の遅れがあり保育園で加配の先生がついています。また週2回民間の療育に通っています。 療育でも「就学にむけて」ということを念頭に於いておりますが、 私自身が就学に向けて何が大事なのか、いまいちはっきり分かっておりません。お恥ずかしながら、どこに力を注ぐのがよいのか分からずにおります。 一概に言えないとは思いますが、1番大切なのは身辺自立でしょうか?集団での指示理解でしょうか?それとも気持ちのコントロールや言葉でのやりとりができることでしょうか? 長男は、 ·言葉は2語文、3語文ですが、発音が不明瞭な部分があります。また難しい会話のやり取りは厳しいです。 ·保育園では一斉指示は難しいが、加配の先生の指示で動いています。 ·運動発達がかなり遅く、ジャンプができたのは3歳の終わりごろでした。 ·着換えは素材によっては自立 ·排泄の自立はまだで、完全におむつ ·保育園では癇癪やパニックはありませんが、家では妹におもちゃを取られたりすると、妹を叩いたり噛んだりしてしまうことがあります(「やめて」と言えることもありますが、1歳の妹には通じず、結果的に叩いてしまう)。 ·視覚優位でパズルや絵本を読むことが大好き ·ひらがなは読めるがかけない(鉛筆をきちんと持てない) 全体的に遅れがある子です。 このような子に対して、どこに力を入れていくのが良いでしょうか? 漠然とした質問ですが、アドバイスいただけますと幸いです。

回答
13件
2021/05/02 投稿
発達障害かも(未診断) 診断 知的障害(知的発達症)

初めて投稿します。 4歳になったばかりの自閉症スペクトラムと診断娘がいます。 1歳半前に周りの子達が少しずつ言葉を喋ったりガンガン指差したりする中、娘は喃語ばかりで指差しをほとんどしない子でした。 2歳前に少しだけ言葉が出ていてクレーン現象があったので発達支援センターで受けた新版K式発達検査2001で軽度の知的障害がある自閉症スペクトラムと診断されました。 先生からは「言葉が出てないわりに認知力はあります。検査では軽度の知的障害の数値になりますが言葉が出だすと軽度の知的障害は消えるでしょう」と言われました。 その後すぐ妊娠がわかり出産の為に(実母が他界している為)県外の主人の実家へ引っ越しする事になりました。引っ越しするまでの少しだけ期間(2ヶ月程)保育士さんとの療育を受けました。出産を終えてからは今住んでいるところで保育園へ行きながら週1回療育施設で保育を受けたり月2回OTさんとの療育を受けています。 4歳になった娘は健常児と比べると言葉はまだまだで2語文や単語で話します。おうむ返しが多いです。 でも自分の要求を言葉で伝えようとしてくれます。 保育園の入園式や行事ではイスにじっと座る事は少なかったです。 体を動かす事は好きみたいで走ったりブランコを立ちこぎしたりトランポリンでジャンプしたりしています。 4歳前に保育園で大好きなブランコの順番待ちが出来るようになりました。 3歳頃から絵本が大好きになり読み聞かせや私が読んだ内容を覚えて自分で朗読したりしています。 ひらがなも読めるようになりました。 成長が嬉しい反面言葉がまだまだな所(わかる質問なら答えてくれるのですがまだ会話が成立しない)、みんながイスに座ってても立ってしまうのが気になってしまいます。偏食もあります。 質問ですが娘とよく似たお子様がいらっしゃる方、お子様はどんな成長をされたか是非教えて頂けませんか? お話を聞いて私もいつかその日が来るのかなぁと楽しみにしながら待ちたいと思います。 よろしくお願いします。

回答
2件
2016/07/14 投稿
OT 診断 先生

自閉症スペクトラム、知的ボーダーの三歳半の娘がいます。 近々、療育センターで医師の診察(約30分)があります。 前回の診察では、医師から診断名を告げられ、その後療育センターにて個別療育(月1)が始まりました。前回から三か月半経ち、次回の診察になります。 医師から何を聞かれるのか、私は何を相談するのか、今色々と考えています。 今私自身が一番困っていることは、娘の食事に関することです。 少食で偏食ですが、そもそも食事に対して興味が薄いです。ってことなんですが、それは家庭で困ってる点ではあるけど、医師に解決してもらえる内容ではないように思います(もし家庭で困ってる点を聞かれたら話しますが)。ちなみに保育園では家庭よりは偏食も少なく、食事量も多いので、頑張っているように思います。 医師に相談したいことは、来年度の保育園の加配についてです。 娘が加配が必要かどうか、医師はどのように考えているか、ということです。今現在加配はついていないのですが、一斉指示が理解できにくく、ゲームのルールも理解できません。お友達のマネをして、何となく参加はできていますが、ルールを理解し積極的に参加、ではないと思っています。保育士の先生が娘に個別に指示すると理解ができ、保育園の活動もルーティンになってることはできますし、パニックもないです。言葉の発達(発語より理解力が弱い)が遅いのと、新しいこと・普段と違うことへの不安が強いので、親としては担任が増える加配がついたら、娘も楽になるかもと思っています。 診断後の、その後医師の診察、、、皆さん、どのようなことを相談し、医師からどのような質問などされましたか。 どなたかの、ご経験をお聞きしたいです。

回答
6件
2017/09/05 投稿
加配 診断 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
1歳半・3歳児健診のモヤモヤ、トラブル。やってよかった事前準備や、これから健診の保護者に伝えたいことは?
1歳半健診や3歳児健診を前に落ち着かない気持ちになったことはありませんか?
「並んで待てるかな?」「積み木や指差し、できなかったらどうしよう」「まだトイトレ中だけど…」「保健師さんに相談できるかな?」
会場での待ち時間の長さや、お子さんのパニック、周囲の視線に心が折れそうになった経験。逆に、勇気を出して相談したことで道が開けた経験。
そのすべてが、今まさに不安を感じている誰かにとっての「道しるべ」になります。
「あんなに準備したのに大失敗!」というエピソードも、「この神アイテムに救われた!」という成功談も、ぜひありのままにお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・指差しや発語の確認で全く動けず、周囲と比較して落ち込んでしまった
・長い待ち時間を乗り切るために持ち込んだ「お助けグッズ」や「動画」の活用術
・健診の問診票に書ききれない悩みを、付箋や別紙にまとめて渡した工夫
・オムツ替えや計測でパニックになり、会場で泣きそうになった自分へのフォロー
・保健師さんや医師から言われて救われた言葉、逆に「分かっていないな」と傷ついた言葉
・健診後の「再検査」や「発達相談」への案内を受けた際、どう気持ちを整理したか
・経験者だからこそ言える、「当日これだけは持っていけ!」「あきらめても大丈夫!」というアドバイス

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開 などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年1月22日 〜 2026年2月1日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると9人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す