2018/08/15 00:47 投稿
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自閉症スペクトラムと診断された4歳の男の子がいます。
大人とは話せますし、療育に通っていたおかげで、保育所でもほぼ問題なく過ごせているようですが、それでも、お友達と言葉でのコミュニケーションは、まだ難しいようです。

最近、困ったことに、主人の兄の結婚式のリングボーイを頼まれました。
子供は主人の兄の奥さんになる方が大好きで、会うたびに喜んで、懐いています。
ですが、結婚式は初参加です。
初めての場所は、めちゃくちゃ不安がります。フリーズで抱っこ。
保育所の入所式は、泣かずに、座ったり立ったりしながら先生と乗り切りましたが、3日後に高熱です。
お葬式では、ずっと私とロビーでシール絵本でした。
結婚式も、行くだけ行って、しんどい時は外出てたらいいかーと思っていました。

主人の兄は、子供が自閉症スペクトラムということを義母から聞いているはずなんですが、奥さんになる方に話しているかは、わかりません。主人の兄自身、子供のことわからないと思いますし、ちょっと過ごしたぐらいなら、そこまで違和感ないのでよけいです。

主人から、泣いて、できない可能性が高いことを言ってもらった方がいいですよね?
子供からしたら、不安でいっぱいで、やりたくないと思います。
でも、やるとしたら、子供ができる形でやって、「できたね!」を増やしたいとは思っています。
子供に、あまり負担にならない形で・・・。
お父さんと一緒にやるのも、ありですかね?

みなさん、成功させたい行事、どうやって乗り越えましたか?
ちなみに、親族で年2回ほど会う方に、子供の障害のことお話しされてますか?

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質問者からのお礼
2018/08/25 13:22
皆様、参考になりました!ありがとうございました!
発案が、どうやら義母らしく、花嫁さんも私も断れません・・・。
お父さんと一緒に抱っこなら、どうにかなるかもしれないので、そういう方向で参加できたらと思います。
初孫フィーバーが、ずっと続いており、ありがたいのですが、困ることもあり・・・。
前向きに気持ちを切り替えて、良い思い出になるようにしたいと思います。
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/113436
退会済みさん
2018/08/15 03:00

こんにちは。
6月に姉の結婚式に行きました。結婚式にあたってわたしも不安がたくさんあったのでこちらでも悩みを聞いてもらいました。よければのぞいてください。

うちは会場には行けましたが、出たり入ったりの繰り返しでした。国立公園だったので散策に出て売店で団子を食べてるうちに、式が終わって集合写真も撮れず、移動のバスで、お相手のご親族にお詫びを申し上げました。小さい子だもんと皆優しかったです。日本庭園での式、白無垢の姉の姿、娘にはだれ?という様子で近寄れなかったし、いつも会う祖母も着物姿では誰かわからないようでした。式が終わって皆が普段着に着替えて会場を出るときの娘の安堵の表情が印象的でした。

はじめての結婚式、結婚式て何?ですよね。式場はホームページから写真を見せておいたことが良かったようです。もし、リングボーイを受けられるなら、楽しみが減りますが、前撮りや試着の写真を見せてもらっておくのもいいかなと思いました。
私なら、息子さんの特性を織り交ぜてリングを泣いて持って行けないかもしれないとか、不安を伝えておきます。それでも是非と言われたら、結婚式てこんなんだよとか、息子さんに話をしてイメージがもてていそうならリングボーイやってみたいか聞いて判断しようかなと思いました。

子どもは少々泣いても、それも余興のようで式では温かく見守ってもらえると思います。非礼をするかもしれないこと話しておかれて、お相手に義理のお兄様お母様がどう話すかは、そちらの親族関係ですから、お任せするしかないように思います。

うれしい結婚式、息子さんも楽しめるといいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/113436
hhmamaさん
2018/08/15 06:08

すごく素敵なご依頼✨
息子くん、愛されていますね💖

定型の娘ですが、私の弟の結婚式、3歳の時にベルガールを務めました😊
今でも実家にはその写真が飾ってあり、弟家族から娘は可愛がられています✨
とても幸せな思い出です💖

息子だったらと考えると、なかなか敷居が高いなぁと思います。
1人では難しいかな。
ママが横に付き添って、新郎新婦だけでなく、親族皆んなの思い出と考えてもらえるなら❣️
素晴らしい事だと思います🌟

ちなみに、我が家は主人の実家系の方が大らかで、息子のアレコレも含めて関わってくれるので、私は気が楽です。
でも、あくまで主人の実家。主人に任せており、多分クローズなままです。
私の実家は神経質タイプですが、トラブルがあった為、その後話しました。
話した、話さないで対応が違うかどうかは人それぞれかもしれないですね💧

何はともあれ、おめでとうございます㊗️

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https://h-navi.jp/qa/questions/113436
緑茶釜さん
2018/08/15 23:57

初めまして、teteさん
自分も同じ経験があったので。息子は自閉症スペクトラムです。
息子が三歳の時、結婚式前日に義弟夫婦からリングボーイを頼まれました。
「絶対にやめといた方がいい!!」と、私は義弟夫婦には説得したんですが、、。
なんでしょうね、、。結婚式を前日に迎えて義弟夫婦はハイになってたんですかね、、。
息子が自閉症スペクトラムって事は知ってはいたんですが、、
「大丈夫!大丈夫!!」って、本人たちが任せたいって言うもんですから、、。行かせました。

練習の時から怪しかったんですよ。。
知らない場所でいつもと違う雰囲気で、無理やりやらされてるのが気に入らないって表情にでていたのです。
練習は無事乗り越えました。

ただリングボーイ本番になって、、リングを持ってヴァージンロードを歩くのを拒否。
新郎に抱っこしてもらって神父の所まで歩いたところで、、、、。

新郎新婦の結婚指輪をヴァージンロードに叩きつけてくれましたwwwww

いや~、私顔面蒼白ですわ~。
その日一日、新郎新婦に平謝りですよ~。
でも、新郎新婦も笑って許してくれまして、子供のした事ですし、、。
依頼したの本人ですから。
で、今では当時の結婚指輪地面に叩きつける動画見て笑っています。
新婦も「指輪を叩きつける、その生現場を見たかった!」って、笑い話になっています。

上の場合、前準備が前日という事で何も対処ができなかったんですが、、。

成功例も書いておきます。
指輪を叩きつけた息子がまたまた別の義弟夫婦のリングボーイを頼まれまして。
前回やらかしてるから、準備しました。

玩具!!

息子が欲しくても買ってもらえない、サンタさんにしかお願いできない高めの玩具を用意し、
当日練習時にモノをチラつかせて、リングボーイのやる気を出させました。

本番は指輪をヴァージンロードに叩きつける事なく無事仕事を果たし、報酬の玩具をゲットし、
披露宴中も大人しく玩具で遊んで終われました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/113436
退会済みさん
2018/08/15 08:21

はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

結婚式は親族のみで行うものでしたら、いいと思いますが、お兄様のご友人、奥様になられる方のご友人とお子さんにとってはまったく関係のない人も出席するなら、断ったほうがいいと思います。
葬式でもずっとロビーだったらなおさらです。

結婚式は一生に一度の神聖な儀式です。
当然、お相手の親族の方といったお子さんからみたら全然知らない大人も最低2人以上は出席します。
その中で、泣き叫んだり年相応の行動ができなければ、いくら優しい言葉を書けられても内心いい思いはしません。出席させている方全員の迷惑です。中にはお子さんの泣き声がダメな大人も出席しているかもしれません。
当然結婚式を台無しにしてしまったことは、主様が謝らないといけないし、こうなることがわかってたらなんで結婚式にでたのよと思われます。

子供は悪くありませんが、結婚式後大人同士のトラブルにつながります。
いい関係を続けるためにも、断ってください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/113436
さちこ97さん
2018/08/15 04:06

私なら「子どもがすっごくシャイで泣いちゃうか脱走してできない」と一度は無理だと断ると思います。

それでもと粘られたら、当日脱走してできなくても代わりの方法を考えてくださいねと念押し、もちろん言った言わないの問題になったら困るので姑さんに間に入ってもらって、でですねえ。
多分無理に決まってると言うか、上手くいかず、結婚式を台無しにされたと後から言われても困るので。

うちは幸いそう言う機会がなかったのですが、あったら全力で御断りします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/113436
2018/08/15 01:36

長男(定型)が5歳くらいかな?同じようにリングボーイ頼まれました。(嫁の妹さんから)

リハーサルは上手くいってましたが、本番は眠くなってきてたのもあり、開始前に急遽『嫁の付き添いあり』に切り替えてなんとか無事終わらせたそうです。
(伝聞なのは、乳飲み子の次男と自分は外で待ってたから)

『可愛いから』って理由で花嫁さんには人気なんでしょうが、子供の親は神経すり減らしますよ…(落とさないかとか…)

『ちゃんとやれるか分からないから、直前に練習させて、出来そうなら…』と、伝えておく方がいいかもしれません。
もしもの時はキャンセルか、親の立会いで…って形でも良い?というのも事前に確認した方が良いかもですね。

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2017/10/09 投稿
離婚 仕事 会話

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学3・4年生 買い物 4~6歳

18歳の息子と離れたいです。 来年度就職予定の普通学級の息子ですが、思いやりが欠損していて一緒にいられません。 普段は諦めている部分もあるのですが、私がコロナやインフルエンザになっても知らん顔。ふらふらしながら掃除をしても、目の前で散らかして寛いでいます。 学校も私が起こしても出勤で出たあと遅刻早退を繰り返し、先生から注意の連絡がきます。服は脱ぎっぱなし、食べた皿は放置、エアコン電気付けっぱなし、家の鍵も開けっぱなし状態です。 病院も一度は行ってADHDの薬を飲みましたが直ぐに意味がない!と行って一年程は私だけ病院に通い、起きる1時間前に薬を飲ませて(毎回喧嘩です)いましたが疲れてやめました。 一生感謝もされず喧嘩しながら面倒を見なくてはいけないのでしょうか? もう限界なんです。 高校卒業したら1人で生活してもらいたいですが、寝坊してすぐ仕事を辞めてしまうことになるのは確定です。 いわゆるグレーゾーンなので支援センターなどで支援してもらえる程ではなく、遅刻を繰り返すのでどうしたら良いのか悩んでいます。 もう根気よく教えるなどの話は散々してきましたし、数えきれないほど約束を裏切られてきています。 皆様どう生活されていますか? 父親も同じタイプなので頼れません。

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2024/12/02 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症) 先生

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
幼稚園 工作 運動

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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2020/10/13 投稿
療育 4~6歳 遊び
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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▼読者体験談化について
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