どなたかご存知ありませんか。
今年小学1年生の自閉症の孫の女の子がおります。
将来はこの社会で生きていかねばならない事を考え、普通級で周りの友達と
一緒に過ごす学校生活の中で社会性を学び、刺激を受けて将来の可能性を伸ばして上げたいとの総意で学区内の普通級での付き添いの道を選びました。娘もあくまでも周囲の迷惑にならない様気をつけながら授業に付き添っているとの事でした。学校とは上手くいっていると思っていたのは全くの見当違いだったらしく、突然校長始め副校長、担任に「孫は母親なしでは何も出来ないから」とか朝校門で迎えている時も目も合わさず「つまらなそうだから」と支援級を勧められたそうです。勿論一人では先生の指示通り動けないのでその為の付き添いだったし、それも経験を積む事によって出来る事も増え、それも先生方の理解があるからと私達は喜んでおりました。授業中に立ち歩く事もないし、騒ぐ事もなかったのですが。
先生方を相手に何か行動を起こす事は出来るかもしれませんが、それより障害児に将来の希望をもってくれる理解のある校長先生を始め先生方が一人でも多くいらして、付き添いが出来る小学校を都内でも近辺でもご存知の方教えて下さい。

「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか？

起立性調節障害（OD）は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか？
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる！」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね？」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日（金）〜2025年12月24日（水）

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