ダウンの息子。
最近、だんだんと泣かなくなってきました！

まだまだ「だー」とかことばも全然ですけれども、
それでも、泣かないで指差しとか微妙にできるようになってきた感じです。

ご飯の時とか、
トイレの時は指差しで指示の内容を理解してくれたりとか、
逆に自分で要求してくれるのが最近だんだん見られているんです。

この調子でできることもだんだんと増えていくといいなあーとおもいます。

義母から、「ダウン症の子どもが産まれたのは、あなた達夫婦に対する戒めだと思う」と、言われ投稿させて頂いたピエロです。 今回は、こんな事を言われたのですが… 義母「私も子育てしてきたけど、昔はアトピーとか、自閉症とか、ダウン症なんて聞いた事かない。確かに昔からあったのかもしれないけど、みんな普通に育ててきたよ。今は、子どもの成長がチョッとでも気になると、すぐに検査だとか、ネットで調べたりして子どもを障害呼ばわりする。色々と情報が入りすぎるのもどうかと思うよ。」と。 確かに、インターネットで調べたら色々と情報は入ってくるとは思うけど、だからって、子どもを障害呼ばわりしたい親なんて、居る訳ないのに。 何故、義母はこのような事ばかり言うのでしょうか？ 私が、この(ふぁみえーる)を見つけたと話した時も、 「余計なこと書き込まなくていいからね。所詮、お互いの傷の舐め合いしてるだけだから」と言われました。 私は、義母の言葉全てが聞き流すことが出来ず、この事を主人に話しました。 すると、主人は「何処に我が子を障害呼ばわりしたい親がおる？インターネットや医学が発達したことで病気や障害などが解りやすくなったから、はっきりした診断が下りるようになった。それに、こいつ(私の事です)も、１人で子育て頑張ってたら、倒れるぞ。同じような経験者同士で情報交換することは大賛成！」と、言ってくれたんです。 しかし、義母は納得いかない様子で、 「少し成長がゆっくりだからって、甘やかしてばっかりなんだから、」と、言い出す始末。 やはり、義母には子どもの障害を受け入れることは無理なんでしょうか？ 今のところ、私の考えを主人が理解してくれているので、義母の理解が無くても困ることはないのですが、顔を合わせるたびに義母からの心無い言葉に、ため息が出てしまいます。 聞き流すようにはしているのですが、他に良いアドバイスありましたら、教えてください。

３月で3歳になる息子。 体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。 家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。 今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。 成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。 でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。 今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな？息子が「ママ」って言った瞬間 きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。１日でも早く夢がかないますように。

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。 先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事… その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。 DQ38 言語コミュニケーション障害 精神遅延 知的判定 中度でした。 テスト方式は、遠城式？と書かれていました。 私の中では、やっぱりね。 そんな感じです(笑) 最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。 精神遅延？知的障害？ そんなどうでもいいじゃん！ 息子は、確実に成長しています。 それだけで、十分と思う事にしました。 上を見ても下を見てもキリがありません。 息子は、息子ですから。 判定結果が出てスッキリしました。 明日から もっと子育てが楽しくなりますように。

ダウン症候群を持っている、小学二年生の男の子です。 兄弟がいないので、母親である私が遊び相手になっているのですが、その遊びがつらいです。 ミニカーや人形を前に、「しゃべって」。 何かお話を作れ、ストーリーを展開しろ、と要求してきます。 それも、子供と交互に会話をするのならいいのに、私が作り、子供は鑑賞するだけ。 そして話し出すと、設定か何かが気に入らないようで、「だめ」、「だめ」の嵐です。 じゃあどういう状況がいいの、と子供に聞いても、うまく説明できない。 ダメ出しを食らって、何が悪いんだか説明もされず、結構きついです。 遊びは発達を促すので遊んでやりたいのですが、つまらなくて、へこまされて、最近は一緒に遊ぶのを避けています。 そこで ①　お話を作り続ける方法 ②　子供にダメ出しをされても凹まない気持ちの持ち方 ③　私ばかりでなく、子供もお話づくりに参加できるようになるには ④　その他、一緒に楽しく遊ぶ方法 以上のうち、一つでもご存知でしたら、教えていただけないでしょうか。 ゆくゆくは、お友達と楽しく遊べるようになるといいと思っていますが、今、親の私が出来ることはなんでしょうか。 どうぞよろしくお願い申し上げます。

昨日の日曜日。久しぶりに私達夫婦の共通の楽しみでもあるレース観戦に行ってきました。 レース観戦はもちろんですが、たまたまレース場で友達になったご夫婦に会いに行ってきました。この友達夫婦とは、８年くらいお付き合いさせてもらっているのですが、８年の間にお互いに子どもも産まれました。私には、１歳５ヶ月の息子、あちらには小１の男の子と２歳５ヶ月のツインズちゃんがいます。ツインズちゃんと息子は誕生月が同じ３月生まれ。丸１年違いです。その、ツインズちゃん達は元気に走り回ったり、箸を使ってご飯を食べたり、お菓子を食べながらペットボトルのジュースの飲んでいました。その様子を見ながら、息子は来年同じ事が出来ているのだろうか？歩けてはいるものの走っているのだろうか？箸を使って自分でご飯を食べれるようになっているのだろうか？ など、色々と考えてしまいました。 息子は、最近やっと１人座りが出来てズリ這いを卒業しつつハイハイをし始め、つかまり立ちを練習中です。ツインズちゃん達は多分定型。 息子は、ダウン症。比べてはいけない、考えても仕方ないって、分かっているはずなのに…。 息子は、時間はかかるけど１つ１つ出来る事も増えてきました。なのに、私が焦ってしまって。私の気持ちに余裕が無いんでしょうか？ 息子は、息子。頑張ってますよ。って思っているけど…。私は、何を焦ってるんですかね？ なかなか、ドーンと構えれる母親になれません。 と、書き込みしてたらスッキリしました。 目の前に比べるものがあると、自然に比べてしまうんですけと、息子１人に向き合っていれば 気にならないようです。 また、明日から息子の成長楽しみにしながら目の離せない忙しい毎日を送るだろうなぉ。 明日から。また暑くなりそうですが息子に負けないように頑張りたいと思います。

今日は、息子の整形受診の日でした。 ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。 そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。 もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑) そして、今日整形の先生から 「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。 この一年 あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。 ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪ 今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。 私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。 こんな嬉しい事はありません。

2回目のQAになります。 先日は専門機関にかかるタイミングについてお伺いしましたが、その後保育園や旦那と見解が合わないため、日常生活(特に保育園)に明らかな支障が出ないか経過観察中です。 その間、こだわりが出たり出なかったりしますが、発語が増えたことで見た目は問題ないかな、と感じるタイミングもあります。 ただ、二語文が出てきているにもかかわらず未だに要求だけはクレーンか奇声を上げて手を振ることで親を呼ぶの二択(しかも、クレーン自体が上達している…)しかできません。 都度「○○して、って言ってね」「母ちゃんって呼べば行くよ」と声をかけますが、その場は要求を通すことしか頭にないのかなかなか響かず…動画で覚えたセリフをみたて遊びで適切に応用してるので、理解力はあるようですが私の指示はルーチン(お風呂、着替え等)以外になると通じません。 要求する言葉の教え方について、家庭で工夫できる事があれば教えて頂きたいです。 なお、保育園では先生をクレーンしたり、他の子が「絵本読んで！」等言ってるのをオウム返しの要領で発語することで乗り切っているようです(保育園の先生がこれを問題視していないため、細かい様子は書き出せてません) 絵カードも考えましたが、動画で歌やセリフを覚えるので聴覚の方が強いかもしれないと見送ってます。 長くなりましたが、よろしくお願いいたします。

あと、数日で１０ヶ月になる息子。 昨日、リハビリの為に病院へ。 リハビリを終えて帰る間際に、先生から (ウチの子どもは、ダウン症です) 「この子は、ダウン症の中でも体が柔らかいですね。」と。 確かに、まだ１人座りが出来ません。 今、隣で無邪気におしゃべりしてる我が子を見ながら、本当に、座れるようになるのか？歩けるだろうか？と、不安になってしまいました。 焦ってはいないはずなのに… 弱い母親ですよね。

私には、ダウン症の子どもがいます。 そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。 子どもがダウン症だから、 あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。 これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。 でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

うちの息子は一応ASDとして診られているのですが、どもりがあって… しかも力んだ言い方をするのですが、これは一生懸命脳の伝達をしてると見ていいんでしょうか？ 同じようなお子様を持つ方はいらっしゃいますか？ 何か言いたい時に、自分の名前や身の回りのことでスムーズに言えることもたくさんあるし、基本おしゃべりなのですが。 例えばりんごとすると り、り、り！り！り！ん！ご！ みたいな言い方をします。 療育ではどもりに関してはまだ詳しく指摘もされることなく設定療育を無難にこなしているというところです。 脳に何かのダメージがあってのことなのか、伝達がうまくできない物質の不足や過剰なのか… 検査すればいいことなんでしょうが、なにぶん4歳でMRIやら諸々を素直に受けられるとは思えず。 発達検査も気が散りやすく集中力が足りない。 指示が最後まで行き届かないなどはあり、療育は最低でも必要な状態であることはわかっています。 STさんを交えた診察に行った方がいいのか…と思っているのですが、いざ検査！って時に私がよく聞くどもりが出るのかどうか。 ママ友にも、息子がこのどもり口調で話しかけたことはあるので、おかしいなとは思っておられると思うんですが…。 経験談をお聞かせいただけたらと思って投稿させていただきました。