質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
自閉症スペクトラムの息子がいます
2017/02/09 11:52
10

自閉症スペクトラムの息子がいます。

皆さんは専門の医療機関を受診しましたか?
療育手帳は申請していますか?

私は息子がどういう状態なのか分かった方が手立てがあると思い小児神経科を受診し診断名がつきました。

現在、療育に通っていますが、通っている保護者の方が、診断名がついたら将来、子供が困ったり、傷付くかもしれないから専門の医療機関は受診しない。
療育手帳も取得した履歴が残るから取らない。という方が結構いらっしゃいます。

障がいについては受け入れているが、将来、診断名がつくと社会的に困ることが出るかもしれないという理由のようです。

専門の医療機関を受診する事も、療育手帳を申請する事もそれぞれ皆さんの考えでされていると思うので良いと思うのですが、診断名がつくと将来、困ることになるのでしょうか?

あるお母さんからは、お子さんが大きくなりバイクの大型免許を取ろうと思ったら行政からの支援を受けていた為、免許取得の許可がおりなかったので、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当なども申請しなければ良かったと聞きました。

特に障害者福祉手当は重度の知的障がい、精神障がいで適応なので慎重にした方がいいと言われました。

息子の為にと思ってした事が将来、困る事になるのかと思うと辛くなってしまいました。

皆さんのお考えや、お子さんが大きくなった方から現状はどうなのかなど…教えて頂けたらと思います。

よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/46171
さん
2017/02/09 22:16

こんばんは。
教育相談などでお仕事をさせていただいています臨床心理士です。
制度上で言いますと、多くの保護者がご心配されるようなことは、起きないことがほとんどです。
例えば療育手帳は、更新が2~3年で行われますが、これは子どもの発達は予想外に伸びたりすることもあるので、等級が変わったりそもそも基準を満たさず取れなくなったりすることが結構起きるからです。また、更新をしなければ自動的に手帳は消えてしまいます。手帳の特典を利用したいときに示しますが、その他の時には手帳を持っていることすらわかりません。
もちろん、住民票や戸籍などに、手帳取得の記録は残りません。

実際に戦前の一時期には前科等が戸籍に記載されて一生消えないということがあったので(戦後はもちろん一切ありません)、高齢者を中心に都市伝説のように誤解が残っているのだと思います。だいたい子どもの障害などで急に口出ししてくる祖父母は多く、ネガティブ情報ばかり(それも正しくないこと)伝える方が結構いらっしゃいます。そういう伝聞の方が印象に残るのか、どんどん広がっていく感じですね。

ましてや診断名についてなどは病院の外に漏れるようなことがあれば、その病院の個人情報の扱いが悪いということになりますので、あり得ないと思います。(何らかの支援のために、保護者や本人の許可を得て伝えることを除きます)

>あるお母さんからは、お子さんが大きくなりバイクの大型免許を取ろうと思ったら行政からの支援を受けていた為、免許取得の許可がおりなかったので、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当なども申請しなければ良かったと聞きました。
これも誤解があるようです。行政の支援を受けていたから大型免許を取れないということはないはずです。おそらくは免許取得の条件を満たしていなかった(視力や運動能力が基準に満たなかった)からではないでしょうか?
国家資格の一部には、欠格事由というのが定められており、犯罪を犯したり薬物中毒であったり重篤な精神疾患を現在患っているなどの理由により資格を与えられないというのはありますが、これも一部不当ではないかと現在検討されています。
ましてや、行政の支援を受けていた程度で、運転免許の制限を受けるとは考えにくいです。その方は他の理由があったと考えざるを得ません。

https://h-navi.jp/qa/questions/46171
saisaiさん
2017/02/09 13:10

息子がアスペルガーです。本人も理解しています。
診断名により、困ることはありません。あくまでも病院での診断なので
病院から外部に漏れることはありません。
ただ、診断名をもらわないから大丈夫でもありません。それは子供のせいにして
親が認めたくないだけかと思います。
本来、診断を受けなければならない状態の子供は普通ではありません。
何かしらの困難は、診断によって変わるわけではありません。
普通枠の中に無理やり入れて、二次障害で苦しむのは子供です。

大型バイクの免許も、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当を申請して
通ったということは、それなりの障害があるはずです。無ければ、不正ということです。
私の息子を申請してもどれも取得できません。
障害者福祉手当も同じです。簡単に取れるものではありません。
取得できる場合、それなりの障害が必ずあります。

療育手帳も取得した履歴はどこに残るんでしょうか?息子は園児の時に取りました。
どこにも履歴は残っていません。ただ、療育に通っていたということは、学校に資料がいっていました。
療育手帳の有無はあまり関係ないと思います。

息子さんがどこまでの状態なのかが分かりませんが
成長していくとともに、精神的に不安定な状態になる子供が多いです。
今現在は大丈夫かもしれませんが、先の事は分かりません。
その時に応じて、判断していくしかありません。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46171
ふうさん
2017/02/09 14:07

うちは自閉症+知的障害(重度)です。基本的に自閉症で療育手帳が取れると言うことは多少の知的障害を伴っているということになるとおもいます。
お子さんがどの程度なのかはわかりませんがもし重度以上になりそうならば私は手帳や手当ては申請しておいたほうがよいと思います。もらえる金額や使えるサービスに助けられてると実感しているからです。
それに重度以上ならばそもそも免許取得はほぼ無理なので免許取得の許可が降りる云々は考える必要ないからです。

中度からは少し考えます。仲良しのママ友は物心ついてから取って回りとの違いに不安を感じられるより小さい頃から手帳のある生活に慣れさせたいという考えて手帳を取得したといってました。

うちはガッツリ手帳を利用してますが取得したからといって絶対に見せなきゃいけない義務もないので手当てもらうためには使うけど障害者料金じゃなくてもよければ手帳を呈示しないという選択もあるわけです。別に手帳持っててもまわりの人に言わなきゃいけないわけでもないですし。

そもそも、障害者福祉手当は重度の知的障がい、精神障がいで適応なので慎重にした方がいいと言われたとありますがイマイチ意味がわかりません。
重度ならもらったほうが助かるし、重度じゃないならもらえないだけだと思うんですが。

どの程度の障害かわかりませんが手帳や手当てを障害の証明みたいに思うのではなく子育てを助けて貰う手段と考えると気楽になりますよ?
まず、手帳が取れるか否か、手帳が取れるならどんなサービスが使えるのか調べてみては?知識はどれだけあっても損はしません。(笑) ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46171

お疲れ様です。

うちは病院は受診しました。
療育手帳は取得できませんでした。

>診断名がついたら将来、子供が困ったり、傷付くかもしれないから専門の医療機関は
>受診しない。

うちは薬を処方してもらっているので、無理ですね。最初のころは薬の力を借りないと
生活できないような状態でしたし。

今は高1ですが、高校には障がいがあることを話しています。でも、本人の希望もあって
友達関係には話していません。息子自身は自分の障がいを理解するまではいっていないと
思いますが、自分の特性はなんとなくわかってきていて、うまく付き合っていこうという気持ちが
少しずつ出てきていると思います。

あと中高生くらいで、診断はされていないけれど本人が生き辛さを感じて「自分は発達障がい
なのではないか」と悩んでいる子たちもいます。

私は後者の方が、困ったり傷ついたりしてしまうのではないかなぁと思ってしまいます。

>療育手帳も取得した履歴が残るから取らない。という方が結構いらっしゃいます。

療育手帳は必要がないのなら取らなくてもいいと思います。うちは精神の手帳なら取れる
可能性がありますが、息子自身が定型発達の人の中で生きていこうとしているので、取得は
していません。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46171
退会済みさん
2017/02/10 10:22

4歳の自閉症スペクトラムの息子がいます。
3歳半で療育手帳は取得していますが、病院は行っていません。(自治体の発達相談窓口の医師に自閉症スペクトラムでしょうね。とは言われています)

私も療育手帳を取得する前はとても悩みましたし、今でも将来困る事がないか不安にもなります。でも申請しないでモヤモヤしてるより取得してからのほうが心は穏やかな気がします。
病院へ行ってないのは、ある程度息子の傾向は理解しているのと支援は療育などで十分と考えているからです。診断名や投薬が必要と思ったら連れて行きたいとも考えています。

免許の件ですが私も気になったので調べました。昔は欠格事由に知的障害があったみたいなのですが現在は外れているようですね。

各家庭の考えがあるので不安になる事もありますが、悩んで悩んでだした答えだから人には何を言われても気にしない!と思うようにしています。また世間の考えや制度はどんどん変わっているので将来の不安も変わってくるかもしれないから、今悩んでも仕方ないとも思ってます。

まだ子供は小さいので参考にならないかもしれませんが、こんな考えの親もいます。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46171
一番星さん
2017/02/20 08:55

saisaiさん
ご回答頂きありがとうございます。
お礼が遅くなってしまい申し訳ありません。

アスペルガーの息子さん、園児の時は療育手帳を取得されていたのに現在は知的な部分が伸びたという事ですよね。

お母様やご家族の方の努力だと思います。

息子も出来る限りの支援や理解をしていけたらと思います。

診断名や手帳の有無ではなくその時に応じて判断するしかないという言葉が強く残っていま
す。

本当にありがとうございました。 ...続きを読む
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3歳5ヶ月、幼稚園年少さんの娘が自閉症か、緘黙かもしれません

私の気にしすぎかもしれないので、自閉症児のお子さんをお持ちの方にお話を聞きたいです。娘は赤ちゃんのときから、運動面の発達が1年ほど遅く、心配していました。健診でもそのことを指摘され、就園前は一時期療育に通っていました。幼稚園に入れてから、娘と同い年の子を見て驚きました。他の子ができて娘にできないことがありすぎて…。(感覚過敏?)・滑り台やソリをとても怖がる。・エスカレーターは抱っこじゃないとダメ。・オムツが外れない。・食事がまだ介助が必要。・車の音や、掃除機の音などすごく怖がる。・遊び場に連れて行っても怖がってばかりで、親から離れない。(緘黙?)・言葉の遅れなし、家ではよく喋る。・挨拶、名前や歳を聞かれても答えない。特定の大人としか会話ができない。・お遊戯など、大人が手を持って踊らせようとすると、全身を硬直させて拒否する。・お友達と遊ばない。活動も全て不参加。一日中、保育室の隅に座ってボーッと過ごしている様子。(自閉症?)・家でも園でも、大人の指示が聞こえない。・何度叱ってもダラダラ遊んだりお喋りをしてばかりで、支度をしない。・外では親についてこず道草ばかり。・「アリって世界に何匹いるの?」「お星様って何個あるの?」など毎日同じことを執拗に質問してくる。「いっぱいいるよ」「何個だろうね」と答えても、「何個?何個?」の無限ループ…。・ひねくれ者で、極端な屁理屈ばかり。・毎日、何時間も決まった童謡を親に歌わせる。断っても執拗で諦めない。時には1日10時間以上歌わされます…。・特定のこと(お遊戯会の脚本、日本地図など)をなぜか暗記していて、繰り返し言う。これが娘の状態です…。正直疲れました…。低月齢では片付けられないほど、他の子と比べて違和感があり、性格も変わっています。幼稚園からも遅れを指摘され、遠回しに退園するように言われてしまいました。ただ、健常でも発達がゆっくりな子、感覚が敏感な子、一人が好きな子はいるし…。性格の範囲かもしれない。私の考えすぎかもと思ったり…。長くなってすみません。病院に連れていくべきか、気にしなくていいか、みなさんのご意見がききたいです。

回答
うちは子供が4歳で病院に連れて行ったけど、特に何をするわけじゃなく、経過観察と必要な時に診断書を書いてもらうだけです。 療育は自分で探し...
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4歳になったばかりの娘です

長くなります…。もともと言葉が遅いのと指示が通らないのが気になって2歳検診時に発達相談をして臨床心理士に発達検査を半年に1回してもらっています。癇癪がひどかったのと言葉の理解ができてないのに不安を感じていましたが、2歳半から小規模保育園に通いだしてから言葉もポロポロ出るようになりました。ただ、いつもと違うパターン(午前中に用事があり遅れて保育園に行く)などになると大泣きして大変だったりしました。ただその保育園は8名に先生2人で公園などに毎日出掛けてくれる保育園だったので動きたい娘にはちょうどよかったように思っています。ただ卒園式でいつもと違う保護者がいる環境で驚いたのか、保育園の中に入ることができず、お遊戯も出来なかったりしました。最後には記念写真はとれました。そんなことを経て、今年の4月から幼稚園型こども園に入園しました。1クラス20人で担任1人。補助の先生は時々いてくれる感じです。かっちり系の幼稚園型こども園で団体行動や椅子に座る、制服から体操服に着替えるのも自分でするという所でした。娘にはどうかなと思いつつ、決まっていた方がはまりやすいかな❔と思い、悩みつつ、入園する前から発達が遅れていて指示が通りにくいこと、定期的に発達検査をしており、様子見と言われている段階だと話していました。入園面接では娘は床に突っ伏して何もできず。嫌としか言わず。そこで主任が「今こうやって何もできていない状況ですが、一緒に成長を見ていきたいと思います」と言われて私は泣きながら話をしました。発達がゆっくりな子も通っていてそれぞれ相談しながらやってますとも言われました。そして入園してからは園では人も増えて興奮状態になるのか教室で走ってしまう、歌う時じゃないときに歌う、奇声を出す、集団行動が難しい、着替えなども声かけを小まめにしているけど動きが遅い、じっとできないなどは担任から言われていました。担任と主任は発達検査にも同席してくださり、園の様子を聞いて私は驚いてしまったくらいです。家での様子と違っていたので。逆に先生たちは発達検査で約1時間じっと座っている娘を見て驚いていました。園だと刺激が多く、おしゃべりも他の子に比べたらたどたどしいのもあり、おしゃべりというおしゃべりをしていないようでした。そのため、先生たちが一緒にいる間はパタパタと走り回り、先生と分かれて娘に話しかけると普通にしゃべったりとまるでスイッチのオンオフのようでした。それが夏休みに入る前でした。夏休み後の運動会ではなかなか乗り気にならず練習に参加しなかったり、別のことをしていると聞いていて、運動会前には担任から「本人の状態によっては見学になるかもしれません」と事前に言われていましたが、それでも全然いいですよと答えていました。いざ運動会になるとダンスを踊ったり、かけっこをしたりは頑張ってやっていました。頑張っている姿に泣きそうになりました。人の後をついていくのが苦手なようで補助の先生になんとか引っ張ってもらっていました。今できることをしっかり娘は頑張ってやっていたのだと嬉しくなりました。その後の親子体操は逃げ回っていましたが、周りの先生からもたくさんの頑張ったねと言われていました。ただ、その後行事が続き、誕生日会があり年少年中年長の誕生月の子どもたちとその親が集まりました。そこでは約1時間椅子に座って園長の話、それぞれの自己紹介、先生の出し物がありましたが、娘はほぼほぼ座っていることができませんでした。先生に何度も声をかけてもらい、先生のひざに座ったりしながらも最後には一人で看板のろうそくの数を数えだしていました。そこで主任が「すごいね~」とほめていました。他の子たちがじっと座っている中、娘の姿はなかなかに目立っていてしょうがないと思いつつ、うーんと思っていました。その数日後の体育参観も指示が通らず好き勝手に走り回る。子どもたちはじっとして体育の先生が怪獣役になる所も一緒になって怪獣役してしまう、縄跳びを揺らすのを先生と一緒にしたいと思うままに動く娘の姿がありました。そういった行事が続いた後に担任から年中への進級に向けての話を園長も交えて話がしないと言われました。私も「あ~、行事での様子もあったから療育などの話かな~。」と思ってはいました。その話し合いで言われたのが、上記にもあったなかなか着替えができず、したとしても片付けず床にポロポロと落としたままになっていたり、活動の中で参加できなかったり、生活発表会の練習も始まったが急に中に入ってもじっとできないのでまず全体を見てもらった上で、「じゃあやってみる❔」と聞くと「やる」と言うので中に入れてみるとそこで頑張ってやるでもない。じっとできずに好きなようにゴロンとしたり。年中からは1クラス30人で補助の先生は年少の間土台作りのために置いているので年中からはつかない。積み重ねているが、うちの子はそれができておらず、娘にとっては厳しい環境になるので療育か保育園で加配がつくところが娘には合っているのではないかというお話でした。まさか転園の話になるとは思っておらず、加配はつけられないのか、この年少の時点でそのように判断するのかと私もかなり感情的になりましたが園長の考えを聞けば聞くほど娘には合わなかったんだなという考えにいたり、他の園を探すことにしました。ただその話があったのが10月後半の来年度の幼稚園募集も締め切られ、2号の申し込みがその週までというかなりギリギリな状態でした。とりあえず申し込みをしましたが、空きはない状態です。今年度中に転園できるかにかかっている感じです。なので次に行く幼稚園、保育園も決まらずです。また家での様子と園での様子にかなりのギャップを感じていて今の所の娘の課題は集団生活にあると思うのでそれが療育に行くことによって変化するものなのか私の中で分からずにいます。私自身、仕事が障害福祉関係で今回のことを相談すると児童発達支援もあると紹介してくださったり色々な場所を教えてもらいました。担当の保健師にも転園の話があった翌日には相談に行き、近々発達検査をして臨床心理士に療育が必要かと含めて相談することになりました。グレーと言われ続けて様子見で私の中の困り感が減って成長したな~と思っていた矢先のこのどたばた劇…。今思えば幼稚園ともっと密に話をしておけばよなったなと思いつつ、もう今は前を向いていこうと思っています。他の保育園を何件か見学して加配についてや娘の状態など伝えて「受け入れてもらえますか❔」と聞くと大体が「入ってしまえばどうにでもなりますよ」という言葉をもらいます。療育も考えないといけないかな~と思っていますが、同じようなお子さんお持ちの方、いらっしゃいますか?療育どのような感じが知りたいです。また幼稚園、保育園と発達についてどのように話しておられますか。娘にはどのような療育へ行くのが本人にとってプラスになるかを悩んでいます。

回答
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