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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。
私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…
不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。
我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?
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この質問への回答6件
未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?
私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。
なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。
地域によっても違いがあるのでしょうね?
障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。
でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。
だからこそ診断名は大事だと思ってます。
たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。
大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。
知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…
初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。
集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。
スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。
小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。
ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。
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自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。
発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。
正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?
医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。
私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。
ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。
かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。
ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。
使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。
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退会済みさん
2017/11/14 07:40
お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?
今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。
自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。
また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。
ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。
就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。
意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。
文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。
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退会済みさん
2017/11/14 09:45
かこさん、こんにちは。
ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。
自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?
診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。
特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。
お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。
という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。
いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。
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未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。
例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療
医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。
と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。
やってみないとわからない
これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは?
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