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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます
2017/11/14 00:43
6

自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
かこさん
2017/11/14 12:16
ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
ラブ💖さん
2017/11/14 01:36

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね?

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
かこさん
2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
chihiroさん
2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
麻の葉さん
2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは?
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今回はそんな「就労移行支援」についてのアンケートとなります。

例えば:
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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【アンケート期間】
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3歳半になる息子についてです

長文ですが、失礼いたします。先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。息子についてですが、・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります)・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

回答
ここは発達障害がある子、当事者やその家族向けなので ここで質問すれば、十中八九発達障害でした…という回答がついてきます。 発達障害だと困...
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診断名が変わることはあるのでしょうか

娘は今6歳です。3歳の時に、自閉症と診断されました。知的障害はありません。精神手帳は3級です。幼稚園は、個別支援の教室にいます。3歳8ヶ月の時に受けたK式では、全領域77でした。4歳9ヶ月で受けた田中ビネーでは、IQ81でした。そして最近受けたWISKでは、IQ87でした。言葉は話せます。意思疎通は、難しくなければそれなりにできます。赤ちゃんや子供の泣き声が苦手で、耳を塞ぎます。ひどい時は手や足を出してしまいます。また、変な物にこだわる事が多く、最近は旗などについている小さな防炎製品マークに異常なほど興味を示し、見つけるとじっと見つめています。落ち着きがなく、じっとしている事が苦手です。危険の認識が弱いのか、興味を示した物にはダーッと走っていってしまいます。小学校に上がっても、親がついていない登下校は絶対無理です。また、空気が読めない発言を度々します。(例えば、あの人不審者みたい、などの発言を他人の近くで平気でします…)リハビリ先の先生に、自閉症と診断された時の年齢が低かったことと、最近の行動などを相談したら、「診断名が変わることも結構あるから、一度主治医に聞いてみたら?」と言われました。実際、診断名が変わることはあるのでしょうか。一番最初に主治医に相談した時に、娘の行動を相談したら「んー自閉症だと思うよ」と割と軽い感じで言われたので、、

回答
変わることより、増えることが多いです。 うちは自閉症傾向から、 自閉症スペクトラム 自閉症とadhd 最近になってLDが追加になりました。...
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支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか?年長になる

とみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか?我が子のこと・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではないちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。よろしくお願いいたす。

回答
普通学級でもいける子なのかなとは思いますが、私が親なら、もしかしたら低学年のうちだけ情緒級にして、3年生で移籍にするかもしれません。 主...
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発達障害の診断は医師によって違うことがよくあるのでしょうか?

?ここでも2ヶ所行ったら(引っ越しなどで)、違ったと見たことがあります。こんなに何故違うんだろうと思いませんか??

回答
わたしも、ポポさんのようにグレーという言い方がしっくりこなかったのと、小学校に入ると(学校によるとは思いますが)グレーという診断だと、ほと...
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幼稚園から発達支援センターを勧められた年少男児の母です

幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、お友だちとふざけ始めると止まらない、不器用などといわれました。親としては、全く発育に心配をしていません。欲目とかではなく、家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。支援センターは家の様子ではなく、幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。私が幼稚園に何をいっても、そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、みたいにいわれて、受け入れられない母認定をされています。確かに子育てで不都合を感じてるなら支援センターにいかせるべきだとおもいます。しかし、親は不都合をかんじてなく、幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

回答
発達障害の専門家でもないのに、親の心情も考えず、受け入れられませんよね、とか言ってくる幼稚園もなんだかな、とは思いますが………たくさんの子...
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来年小学校に行く、5歳の息子の事で悩んでいます

保育所から、息子さんのために、すこやか保育を受けてみられたらどうですか?と言われてから、待ちが長く半年かかり、心理士による検査を受けました。結果は、標準に近いグレーの広汎性発達障害⁈かなって言われました。医師ではないので、ハッキリと診断名を言えませんがと言われました。来年、小学校ですし、療法を受けた方がいいと言われました。療法を受ける為には、医師の診断がいると言われ、今度、医師の診断を受けに行く事になったのですが、診断名がつくことが怖いです。普段の生活では、そんな事を感じたことがなくて、納得いかないのです。他のところで再度受けてみようかなと考えたりしています。保育所では、集団行動が出来ていないようです。嫌な事やわからない事があるとフラフラしたり、その場から逃げたり、興奮しやすく、切り替えができないと…今は葛藤しています、保育所の様子を聞くと受けに行った方がいいのかと思ったり。息子の事を考えずに、勝手事を言っていると思いますが、みなさんならどうされますか?様子をみますか?こんな情けない親にアドバイスをお願いします。

回答
プルプルーさん 私は発達障害の事は無知でした。 息子がよく1人でいることも、同じことを真剣に取り組むことも、自分の意思がハッキリしててす...
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