2017/11/14 00:43 投稿
回答 6
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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?

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質問者からのお礼
2017/11/14 12:16
ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
ラブ💖さん
2017/11/14 01:36

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね?

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
かこさん
2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
chihiroさん
2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
麻の葉さん
2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは?

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2021/03/22 投稿
癇癪 先生 歯磨き

いつもお世話になっております。 年中1月生まれの長男のことでご相談させてください。(半分母であるわたくしの頭の中の整理もあり、申し訳ありません) 長男はまだはっきりとした診断はありませんが、運動発達、知的発達の遅れがあり保育園で加配の先生がついています。また週2回民間の療育に通っています。 療育でも「就学にむけて」ということを念頭に於いておりますが、 私自身が就学に向けて何が大事なのか、いまいちはっきり分かっておりません。お恥ずかしながら、どこに力を注ぐのがよいのか分からずにおります。 一概に言えないとは思いますが、1番大切なのは身辺自立でしょうか?集団での指示理解でしょうか?それとも気持ちのコントロールや言葉でのやりとりができることでしょうか? 長男は、 ·言葉は2語文、3語文ですが、発音が不明瞭な部分があります。また難しい会話のやり取りは厳しいです。 ·保育園では一斉指示は難しいが、加配の先生の指示で動いています。 ·運動発達がかなり遅く、ジャンプができたのは3歳の終わりごろでした。 ·着換えは素材によっては自立 ·排泄の自立はまだで、完全におむつ ·保育園では癇癪やパニックはありませんが、家では妹におもちゃを取られたりすると、妹を叩いたり噛んだりしてしまうことがあります(「やめて」と言えることもありますが、1歳の妹には通じず、結果的に叩いてしまう)。 ·視覚優位でパズルや絵本を読むことが大好き ·ひらがなは読めるがかけない(鉛筆をきちんと持てない) 全体的に遅れがある子です。 このような子に対して、どこに力を入れていくのが良いでしょうか? 漠然とした質問ですが、アドバイスいただけますと幸いです。

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2021/05/02 投稿
絵本 運動 発音

自閉症スペクトラム疑いの息子の療育についてアドバイスお願いします。 現在4歳半で保育園に通園しており、母の私は育児休業中で来年4月復職見込です。 この度療育センターで上記疑いの診断がおり療育を勧められました。(知的面は正常発達、視覚優位かつ本人ペースで指示が通りにくいとのこと) 1歳から通園している保育園の先生によると園の日常生活で困り感はないとのことです。ただ、運動会や盆踊りなどのイベント時には途端に落ち着きがなくなり、先生のケアがないと参加が難しい状況。年少は10人のクラスなのでまた特に目立ちます...。親からみても環境や雰囲気の変化には弱いタイプと思います。癇癪は激しめでしたが、年々落ち着き本人もコントロール法を体感で学んできた感じです。親とのコミュニケーションは問題ないですが、○時までに片付けようとかそういった指示がなかなかスムーズに通りません。 こういったタイプで療育となると、どれくらいの頻度になるものでしょうか?療育プラン作成依頼をしましたが、時間がかかるようで、恐らく年明けに完成し、かつ療育クラスの空きなしで結局4月の職場復帰を迎えてしまいそうでとにかく不安です。 今は少しでも何かしたくて週1回困り感ある子の親子教室、週1で民間の集団療育(受給証の金銭補助なし)のような教室に通ってます。 職場復帰後は土曜日に民間の集団療育は続けるつもりですが、そこの受給証クラスは空きがないらしく、1年以上待ちとのことでした。クラスが違っても教室の内容は同じ、とは聞いています。 これでよい、という答えはないのだと思いますが今後仕事を続けつつ、息子が良い状態で小学生に なれるように何ができるでしょうか?ファミサポやシッターさんを頼めば、平日の療育の送迎は可能ですが、それもやるべきなのか判断ができません。やった方が良いことは全部やりたいですが、下にも1人おり、金銭的にもキツく、バランスが難しいです。似たようなタイプのお子さんをお持ちの方で働くママさんがいらっしゃいましたらアドバイスをお願いします。

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2016/11/17 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 運動

生き地獄のような毎日で、苦しくてたまりません。 初めて投稿します。よろしくお願いいたします。 最近、高機能自閉症とADHDと診断された、4歳になったばかりの息子がいる、37歳専業主婦の者です。 この春から幼稚園に入園したのですが、最近特にこだわりがひどくなり、それにともないパニック・癇癪がひどいです。 朝から大声を出しご飯をひっくり返す。テレビを叩いて倒す。数え上げたら、キリがありません。 また人(特に同年齢の子)に対する恐怖心がひどく、幼稚園の送り迎えの時に人が大勢いるため暴れ泣きわめき、周りの目もあるため本当に辛いです。 幼稚園の先生には自閉症の旨伝えてありますが、加配などはついておらず、そこまで重要視されていません。 そのうち、退園を促されるのでは、とビクビクしています。 自宅にいるときは、過去の会話をひたすら繰り返したり、何十回と同じ質問(明日どこ行くの?など)をしたり、アニメのセリフを延々と繰り返したり、とにかく静かな時がありません。耳栓をしたくなります。 私は本やネット、療育先などでどのような対応をしていいいかについて勉強しているつもりなのですが なかなかマニュアル通りにはいかず、子供が暴れるたびに、毎日泣いてばかりです。 主人は仕事が忙しく平日はほとんどいませんし、休日も寝ています。 両親は近くにおり健在ですが、病気で高齢のため、頼るつもりも子供の状態を打ち明けるつもりもないです。 最近では、家事もままならなくなってきました。でも、他に誰も代わりがいないので なんとか重い体を上げて、こなしています。 こんな地獄のような中で生きるのは、もう無理だと思ってしまいます。 さっき、療育の回数を増やしたいと思い 市から紹介を受けた施設に見学の依頼の電話をしたら、冷たい対応をされてしまいました。 (こちらは子供の幼稚園終了後しか見学に行けない旨伝えたら、その時間は無理です、と一蹴されました) それで、余計に落ち込んでしまいました。 私は出口のないトンネルをずっと歩き続けなければいけないのですか? 私のような何もできない母親のもとに生まれた、子供のことを気の毒に思ってしまいます。 市の発達支援センターには月1で話を聞いてもらっています。 子供に対する対応を教えていただいたりして、その時は安心するのですが、家に戻るとまた不安・恐怖に襲われます。 うまくできないんです。子供に対しても、何もかもが。毎日涙が止まらないです。 長文、失礼いたしました。 同じような悩みをお持ちの方など、アドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

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2016/09/08 投稿
こだわり ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳

自閉症スペクトラム診断済み、年中の男の子(五歳)の母親です。 軽度自閉症、知的は中の下です。 会話は成り立ちますが、言っている内容を理解出来ない時もあります。 夜中に一回は目覚めます。(背中をトントンすれば、寝ます) 診断はありませんがADHDの特性もあります。 質問ですが、 ①皆さんはお子さんにYouTubeをどのくらいの時間見せてますか? ②またその理由を教えて下さい。 ③私は見せたくないですが、(子供が依存しそうで)この考えは、考え過ぎですか? 敷地内にに義理両親が住んでいます。 園から帰って来ては義理両親宅へ行きYouTubeを見ています。 飽きたら我が家へ来てご飯を食べ、寝る前にまた義理両親宅へ行きYouTubeを見て、YouTubeを見ながら寝てしまいます。 前は一緒に義理両親と遊んでると思っていましたが、息子が見たいと言うから見せている事がわかりました。 1日30分、せめてYouTube kidsにして欲しい。 真面目に考えすぎでしょうか? 時代の流れ、現実育児書のような子育ては出来ないから仕方ないなど色々な意見があると思います。 皆さんの意見を聞かせて下さい。 ちなみに旦那も自閉症スペクトラムとADHDの特性があり、(未診断) 育児が大変なら見せるのも仕方ないと言って、YouTubeを見せながら、寝かしつけをします。(寝るまで見せっぱなし) 部屋を暗くし、3分くらい騒いで遊んでいると我慢出来なくなり上記の事をします。 YouTubeを見せながらの寝かしつけは他の家庭でも良くある事なんでしょうか? 私はYouTubeの見せすぎ、寝かしつけは子供の為になるとは思わず、やって欲しくありません。 辛いです。

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2020/08/25 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 診断 4~6歳

1000g未満・25週で生まれた5歳の男の子です。 一斉指示が通りにくく、3歳半から療育に通っています。 熱性痙攣、無熱性痙攣の既往があります。 会話を楽しむことは上手で、「なぜなら」 や「たとえば」を使ってお話できたり、1日にあったできごとを伝えられたりします。簡単な計算もできます。 しかし、ゲームのルールを理解したり、集団行動についていけなかったり、独り言がかなり多かったり、部屋を行ったり来たり走り回ってしまったり、会話も噛み合わなかったりします。 軽度知的障害の診断もおりています。 気になっているのは、手をパチパチと叩いたり、興奮した時飛び跳ねたり、すぅっと音を立てて息を吸い込んだり、退屈な時?キャッ!と軽く奇声をあげたりすることです。 常同行動や自己刺激と言われるものだと思うのですが、一見してかなり目立ってしまう行動で、 こういう行動は成長とともにだんだん目立たなくなるものなのか、大人になってもそのまま続くのか、気になります。 辞めさせたいですが、あまり触れないであげたほうが良いという話も聞きます。 親として、こういう行動が出た時にどう対処するのが良いのでしょうか。

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2025/03/30 投稿
会話 計算 集団行動
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