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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます
2017/11/14 00:43
6

自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
かこさん
2017/11/14 12:16
ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
ラブ💖さん
2017/11/14 01:36

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね?

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
かこさん
2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
chihiroさん
2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
麻の葉さん
2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは?
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例えば:
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診断名をつけることの弊害について3歳3ヶ月の年少(早生まれ)

の娘ですが、通っている保育園の先生から集団行動が他の子と同じようにできない時があると指摘を受け(2歳児クラスの終わりでした)、親の判断で市の専門施設で新版K式発達検査を受けました。検査の結果は平均DQ84で、知的な遅れは無いが発達に凸凹があり、自閉傾向があると言われました。しかし確定診断はその施設ではできず、紹介してもらった大学病院の先生に診察を受けたのですが、その先生いわく、〇グレーゾーンというか、さらにグレーゾーンと定型の間のグレーという感じ〇集団生活(保育園)を送らせる事が大事だが、今のままではついていけないだろうから、加配を頼んだ方が良い。必ずのびるだろう。その為に必要な診断書を書く。との事でした。娘を連れて行ったのですが、殆ど本人の様子を見ず、市の施設の紹介状の内容と親の話を聞いての診断でした。また次回診察時に診断書を書いてもらうことになったのですが、そんな簡単に診断名をつけていいのか迷いがまだあります。加配を付けたり療育を受けたりの必要な支援は積極的に受けさせたいのですが、ネットで調べるうちに「診断名をつけることによるデメリットもある」という書込みを見つけてしまい、どんなデメリットがあるのか気になっています。こんな風に迷ってたりすると、支援を受けられる機会はどんどん遅くなってしまうので、出来うる限りの最速の行動で検査・診断等進めているのですが、このまま進めてよいのか、それが本当にこの子の最善の道なのか迷いも生じています。診断を受けてのメリット・デメリットや、簡単に診断をつけて後悔した事のある方など皆様の体験を教えていただけましたらありがたいです。よろしくお願いいたします

回答
個人的にはメリットの方が多いと感じます。 診断がついて数年ですが、現段階でデメリットは無いです(^^) 障害のある子を含めての現場教育が1...
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最近自閉症スペクトラム障害と診断された幼稚園年少の娘がいるも

のです。2問質問があります!(1)今まで病院を転々としてきました。それは矛盾があったり、納得がいかないことがあったからです。自閉症スペクトラムじゃないという先生もいれば今の先生みたいに診断をする先生もいました。その違いってなんだと思いますか?正直なんでこんなに違うんだろう。先生がこんなに意見が分かれるなんて、親はもっと方向性が分からなくなるし、苦しくなるよって思ったりします。今の先生は範囲を広くとってあげて支援しやすくするのがいいという方針みたいですが。皆さんは先生によって診断や意見が分かれることをどのように思われますか??私も特性があり、どのように心の整理をしたらいいのか分からなくて辛く思ってます。(2)女の子で特性がある子って少ないなと思うのですが皆さんはどう思いますか?先程見た質問でも書いてあったのですが、娘も含めて女の子はなかなか特性が分かりにくいのでしょうか?幼稚園の先生に伝えるのもなかなか難しいなって思うことがあって。。。どちらかの質問でもいいので良ければ回答よろしくお願いいたします。

回答
診断をするDrも一人の人間なので、それぞれのポリシーのようなものをお持ちのように思います。 10箇所の病院を回ったら10個の結果・・・とま...
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保育園に通う5歳、年中の男の子を育てています

年中にあがってから二ヶ月ほどたって、すでに3回「保育園に行きたくない」と言っています。最初の2回は「お友達がげんこつをしてくる」という内容でした。1回目、園に確認してみると「楽しく関わっている際の延長」という回答でした。2回目は「再三の確認で申し訳ないのですが、まだ同じ悩みで行き渋りがあります」と伝えたところ、教室で先生がみんなに投げかける形で聞いてくれて「されて嫌なことはやめようね」という話を全体にしてくれました。ちなみに本人も、楽しみながら関わっている延長でやり返したりもしていて、決して一方的に悪意をもってされているとかではありません。そしておととい「追いかけられるのが嫌」「もうあの保育園やめたい」昨日は「なんか僕、保育園が嫌になっちゃいそうだよ」と言ってきて、もう限界かなと感じてしまいました。このまま誤魔化しながら行かせることは、息子の気持ちを無視していることになるのではないか。朝、保育園に行かないといったときにどう対応しようか悩んで眠れません。療育の先生には昨日の時点で連絡し、対応策を一緒に考えましょう。ただいますぐには答えがでないので少しお時間くださいとのことでした。この前、お友達とスーパーの公園で遊んでいるときに様子を見ていたら、相手のコミュニケーションがボディタッチや手をつなぐことだったりして(げんこつも含め)自分の予期していないところで急に触られることや、継続的に追いかけられて触られることに苦痛を感じているようでした。本人は「触られることが苦痛」とは理解できていないのかなという感じでした。「やめて」とも言っているようですが、癇癪を起こしたり、叩いたりして対応することはなく、溜め込んでいる状態です。保育園やお友達が嫌いなのではなく、感覚過敏でつらい状態になっています。何かいい対策をアドバイスいただけるとありがたいです。

回答
えみゅさん アドバイスありがとうございます。 他の投稿とかも読ませていただいたのですが… うちも息子の担任の先生が「お母さんが思ってい...
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自閉症スペクトラムの息子がいます

皆さんは専門の医療機関を受診しましたか?療育手帳は申請していますか?私は息子がどういう状態なのか分かった方が手立てがあると思い小児神経科を受診し診断名がつきました。現在、療育に通っていますが、通っている保護者の方が、診断名がついたら将来、子供が困ったり、傷付くかもしれないから専門の医療機関は受診しない。療育手帳も取得した履歴が残るから取らない。という方が結構いらっしゃいます。障がいについては受け入れているが、将来、診断名がつくと社会的に困ることが出るかもしれないという理由のようです。専門の医療機関を受診する事も、療育手帳を申請する事もそれぞれ皆さんの考えでされていると思うので良いと思うのですが、診断名がつくと将来、困ることになるのでしょうか?あるお母さんからは、お子さんが大きくなりバイクの大型免許を取ろうと思ったら行政からの支援を受けていた為、免許取得の許可がおりなかったので、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当なども申請しなければ良かったと聞きました。特に障害者福祉手当は重度の知的障がい、精神障がいで適応なので慎重にした方がいいと言われました。息子の為にと思ってした事が将来、困る事になるのかと思うと辛くなってしまいました。皆さんのお考えや、お子さんが大きくなった方から現状はどうなのかなど…教えて頂けたらと思います。よろしくお願いします。

回答
たまさん ご回答ありがとうございます。 お礼が遅くなって申し訳ありません。 「各家庭の考えがあるので不安になる事もありますが、悩んで悩ん...
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3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です

最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』という見解でした。3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが)米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です…先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが…問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます)幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず…夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか?長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

回答
相談先が欲しいですよね。発達相談では心理士さんに会えると思いますが………。 保育所等相談支援とか使えるようになるといいのかなとは思います。...
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