かこさん

2017/11/14 00:43 投稿

回答 6 件

受付終了

自閉症スペクトラム、４歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか？

質問者からのお礼

2017/11/14 12:16

ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。

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本日、市の相談センターに相談に行ってきました。４歳4ヶ月の娘、こだわりが強く、切り替えが苦手です。日常生活の着替える、お風呂に入る、お風呂から出る、歯磨き、顔を洗う等が滞ってスムーズに行えません。一見普通の活発な女の子という事で、今までの3歳児検診などでは、意思がしっかりされてるんですね〜ということで、何も指摘された事はありません。保育園からも特に指摘はありませんでしたが、あまりに日常生活が滞り私が辛くなりすぎたため、普通ではないと感じて相談する事にしました。娘は、お支度表でやる事は理解していますが、行動にうつせないようです。行動にうつそうとしても、あらゆるものに気を取られて、全く進みません。また、指示にも素直に従えません。毎日、私が手伝ったり、優しく言ったり、宥めたり、競争したり、怒ったり、、毎日何一つスムーズに進まなく辛くて限界です。指示が一つも通らないのが辛い、、本日の相談センターでの行動観察、ワークでは、年齢より上のこともできる部分もあるが（迷路やドリルは大好きです）、こだわりや自分がやりたいことが強いとのことでした。本やネットで自分なりに調べた結果、娘は自閉症スペクトラムに当てはまるのではと思っています。しかし、相談センターでは診断名は付けられないですし、心理士さんの話では、診断名よりも本人にどういう特徴があって、どのような対応が有効かが分かれば良いという感じでした。診断名がつくとレッテルにもなり得るので、診断名より本人の特徴を知ることが大切という話で、診断名が必要であれば病院に行ってください、と診断名をつける事に少し否定的な様子でした。私としては、彼女のサポートについて調べるためにも、また特徴をより理解するためにも診断名がある方がいいのではないか？と思うのですが、皆さんは診断名が必要だと思いますか？それとも必要ないでしょうか？まだ娘が発達障害かも、、と感じてから3ヶ月程でいろいろわからない事が多く、戸惑いも大きいです。アドバイスどうぞよろしくお願いいたします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳こだわり着替えお風呂歯磨き病院診断競争保育園

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2017/04/11 投稿

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか？現在、幼稚園年中の娘が（4歳）います。 3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育療育センター診断幼稚園不登校トラブル個性

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2016/11/28 投稿

小４男子。情緒障害の症状があり通級指導教室に通っていますが、今まで学校や市の教育相談、通級指導の先生方と私の総合判断で通級を決めており、医療機関での発達障害の診断はもらっていません。医療機関で発達障害と診断してもらった方がいいのでしょうか？診断にはどういう意味があるのでしょうか？今やっている症状改善のための活動は症状名が付く、付かないにに係わらず続けていくつもりなのですが、もしきちんと病院で診断してもらって良かったというご経験をおもちの方がいらっしゃったら教えてください。

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2017/06/16 投稿

この間役所の方と話す時間ありその時に、検査は受けても診断をつけもらう必要は必ずしもありません。診断名があってもなくても受けれる支援は変わりませんし、検査はお子さんの凸凹を知る為のものですので。と言っていました。検査で凸凹がわかりその後病院で診断を受けるのは自由。という事でしたが、あえて診断を受ける理由あえて診断を受けない理由って服薬とかだけですか？お子さん又は当事者の方で検査のみ受けた方はいらっしゃいますか？

発達障害かも（未診断）小学3・4年生病院診断

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2017/11/08 投稿

診断名にこだわりすぎでしょうか？都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。４歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、３歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。

診断名をつけることの弊害について３歳３ヶ月の年少(早生まれ)の娘ですが、通っている保育園の先生から集団行動が他の子と同じようにできない時があると指摘を受け(2歳児クラスの終わりでした)、親の判断で市の専門施設で新版K式発達検査を受けました。検査の結果は平均DQ84で、知的な遅れは無いが発達に凸凹があり、自閉傾向があると言われました。しかし確定診断はその施設ではできず、紹介してもらった大学病院の先生に診察を受けたのですが、その先生いわく、〇グレーゾーンというか、さらにグレーゾーンと定型の間のグレーという感じ〇集団生活(保育園)を送らせる事が大事だが、今のままではついていけないだろうから、加配を頼んだ方が良い。必ずのびるだろう。その為に必要な診断書を書く。との事でした。娘を連れて行ったのですが、殆ど本人の様子を見ず、市の施設の紹介状の内容と親の話を聞いての診断でした。また次回診察時に診断書を書いてもらうことになったのですが、そんな簡単に診断名をつけていいのか迷いがまだあります。加配を付けたり療育を受けたりの必要な支援は積極的に受けさせたいのですが、ネットで調べるうちに「診断名をつけることによるデメリットもある」という書込みを見つけてしまい、どんなデメリットがあるのか気になっています。こんな風に迷ってたりすると、支援を受けられる機会はどんどん遅くなってしまうので、出来うる限りの最速の行動で検査・診断等進めているのですが、このまま進めてよいのか、それが本当にこの子の最善の道なのか迷いも生じています。診断を受けてのメリット・デメリットや、簡単に診断をつけて後悔した事のある方など皆様の体験を教えていただけましたらありがたいです。よろしくお願いいたします

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育 DQ 発達検査病院診断集団行動保育園加配大学先生

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2020/07/04 投稿

最近自閉症スペクトラム障害と診断された幼稚園年少の娘がいるものです。２問質問があります！ (１) 今まで病院を転々としてきました。それは矛盾があったり、納得がいかないことがあったからです。自閉症スペクトラムじゃないという先生もいれば今の先生みたいに診断をする先生もいました。その違いってなんだと思いますか？正直なんでこんなに違うんだろう。先生がこんなに意見が分かれるなんて、親はもっと方向性が分からなくなるし、苦しくなるよって思ったりします。今の先生は範囲を広くとってあげて支援しやすくするのがいいという方針みたいですが。皆さんは先生によって診断や意見が分かれることをどのように思われますか？？私も特性があり、どのように心の整理をしたらいいのか分からなくて辛く思ってます。 (２) 女の子で特性がある子って少ないなと思うのですが皆さんはどう思いますか？先程見た質問でも書いてあったのですが、娘も含めて女の子はなかなか特性が分かりにくいのでしょうか？幼稚園の先生に伝えるのもなかなか難しいなって思うことがあって。。。どちらかの質問でもいいので良ければ回答よろしくお願いいたします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～病院診断幼稚園先生

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2017/04/13 投稿

小1女の子です。　年中時に自閉症スペクトラムと診断されました。SSTを昨年、11月頃より月2でやってもらっています。作業療法士の先生から、もう終わりでもいいと思います。と言われました。ドクターから、これで困ってないなら診断は取れますと言われ、意味がわかりません。治るものではないんじゃないんですか？質問すると怒るドクターで何も聞き返せませんでした。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳小学1・2年生 ST SST 作業療法診断先生

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2020/05/17 投稿

自閉症スペクトラムの息子がいます。皆さんは専門の医療機関を受診しましたか？療育手帳は申請していますか？私は息子がどういう状態なのか分かった方が手立てがあると思い小児神経科を受診し診断名がつきました。現在、療育に通っていますが、通っている保護者の方が、診断名がついたら将来、子供が困ったり、傷付くかもしれないから専門の医療機関は受診しない。療育手帳も取得した履歴が残るから取らない。という方が結構いらっしゃいます。障がいについては受け入れているが、将来、診断名がつくと社会的に困ることが出るかもしれないという理由のようです。専門の医療機関を受診する事も、療育手帳を申請する事もそれぞれ皆さんの考えでされていると思うので良いと思うのですが、診断名がつくと将来、困ることになるのでしょうか？あるお母さんからは、お子さんが大きくなりバイクの大型免許を取ろうと思ったら行政からの支援を受けていた為、免許取得の許可がおりなかったので、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当なども申請しなければ良かったと聞きました。特に障害者福祉手当は重度の知的障がい、精神障がいで適応なので慎重にした方がいいと言われました。息子の為にと思ってした事が将来、困る事になるのかと思うと辛くなってしまいました。皆さんのお考えや、お子さんが大きくなった方から現状はどうなのかなど…教えて頂けたらと思います。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳 4~6歳

回答10件

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2017/02/09 投稿

先週、小2の次男に「自閉症スペクトラム ADHD」の診断つきました。自閉症スペクトラムとアスペルガーは違う？療育？わからないことだらけです。そして、私自身が受け入れできてなくて泣いてはかりです… これから不安ばかり。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生療育診断

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2017/04/22 投稿

この質問への回答
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ラブ💖さん

2017/11/14 01:36

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか？

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね？

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない（知らない）人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

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かこさん

2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。

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chihiroさん

2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘（小2）の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得（IQが低かった）。
小学校1年は支援学級（知的）、2年で支援学級（情緒）です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり＆詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・？

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな？」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。

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退会済みさん

2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか？

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは？とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか？という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに？等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか？はＩＱの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとＩＱは高めでＩＱが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でＩＱが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな？と想像して書いていますが、ＩＱについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。

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退会済みさん

2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

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麻の葉さん

2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか？
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動？自閉？学習障害？知的？なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは？

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