2017/11/14 00:43 投稿
回答 6
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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?

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質問者からのお礼
2017/11/14 12:16
ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
ラブ💖さん
2017/11/14 01:36

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね?

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
かこさん
2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
chihiroさん
2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
麻の葉さん
2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは?

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2017/10/09 投稿
診断 遊び 食事

小学生の発達障害児を持つ共働きのご家庭が、どのようにお仕事と育児の両立をされているのか知りたいです。 今年中の息子が、知的障害あり(言語が2歳児レベルなので中度くらい?)の自閉症です。 診断名をつけると自閉症スペクトラムとなりますが、 自閉傾向はそこまで強くありません。 今のところ他害なし、 音や光などに過敏なこともありません。 今は保育園に通っているので、仕事が遅くなる時は夕食を保育園で食べて来てもらい、19:00にお迎えをしています。 この保育園の手厚いサポートが、小学生になったら受けられないのでどうしたらよいものか、今から悩んでいます。 小学生の子供がいる同僚は、お留守番が一人でできるようになるまでは20:00くらいまで預かってくれる民間学童を利用している方がほとんどです。しかし、発達障害があると多くの民間学童では受け入れてもらえないのでは?と思います。 放課後デイももちろん検討していますが、だいたいは17:00や遅くて18:00までなので、お迎えが間に合いません。 私が在宅で仕事中にシッターさんに自宅に来ていただくこともよくあり、息子は人懐っこいので問題なく過ごせておりますが、外出時にまだ帰りたくないという理由で癇癪を起こすと、私でもどうしようもないくらいなので、送迎をシッターさんにお願いしたことはまだありません。 110 cm、20kg弱が暴れると、女性には抱き上げることもできませんので。。 (私はかなり無理やりですが、仕方なく引きずって帰ります。。) シッターさんに送迎をお願いするとしたら、若い方か、男性じゃないと、 体を痛めてしまいそうです。。 お願いできそうなシッターさんを探すか、 受け入れてくれる民間学童を探すか(一人でボーッと過ごすことになりそう)、 もしくは他のオプションがあるのか、、 みなさんがどうされているのか、 ぜひ参考にさせてください! よろしくお願いいたします。

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2022/05/25 投稿
診断 他害 共働き

放課後デイサービスについて伺わせて下さい。 先日見学した『放課後デイサービス』が、あまりにも予想と違って戸惑っています。 近くで空きがあるのはそちらのみなので、選択肢がない状況なのですが…。 入れるのを躊躇ってしまっています。 「そんなもんだよ!」 「そこはちょっとおかしい施設だと思う!」 そういったアドバイスをお願いします。 【状況】 今年4月に小1になる発達障害グレーゾーンの子供がいます。 ・通級を希望しましたが、就学相談で通常級のみとの判断がおり、入れませんでした。 ・3歳からの療育先で放課後デイサービスを希望しましたが、抽選で落ちました。 ・今後は、当該施設で実費で月1の放課後デイサービスを受けます(受給者証の対象外)。 ・頻度が少ないので、受給者証で週1回通える放課後デイサービスを探しました。 ・3歳からの療育先は、医師こそいませんが、専門の知識のあるスタッフが50分間みっちりと子供の療育を行う施設です(放課後デイサービスも個別)。 【見学した放課後デイサービス】 ・ほとんど学童。学校終了後〜18:30まで預かって貰える。 ・子供の人数が20人(見学時は4人)に対し大人5人(でも見学時は3人) ・療育に関する専門知識のあるスタッフは1人もいない(教員免許2名のみ) ・スタッフは、指導員というよりパートのおばちゃん ・自由時間は子供達は宿題かswitchをしている ・自由時間の後、一応カリキュラムがあり、介護用の脳トレを行わせていた ・軽度知的障害のある中高生と、通級に通う小学生(全学年)が、同じ部屋で同じカリキュラムを一緒に受ける ・「学童と療育の間」「学校と家以外の第三の居場所」と紹介された。 ・事実、学童に馴染めない子が来ることも多いとのこと 特に気になったのは、①スタッフの空気感、②多様な年代の子供に対するサポートです。 ・子供の目の高さまで顔を下げたりはなく、我が子へ語りかけるスタッフもほぼなし。寄り添う印象が薄かった。 ・子供の自主性に任せる感じで、見学時も歓迎されている空気がなかった。 ・人数の少ない学童という空気。指導員自身が楽しそうではないし、素人の親でさえ療育に知識がない印象を受ける。 私は、例え専門知識がなくとも、子供1人1人を理解し寄り添う心があるスタッフの方がありがたいと思っていました。 今入らないと今後なかなか入れない、入ったら子供を褒めまくりますよ!と言われたのも引っかかります。 子供を褒めて自己肯定感を高めて貰いたいとは思いますが、 考えなしに褒めちぎるのは違うと思います。 こういった端々が気になり、通わせるか迷っています。 他の施設は現状空きがなく、ここに通わせるか、放課後デイサービスは諦めるかという状況です。

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2023/02/04 投稿
宿題 療育 発達障害かも(未診断)

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
発達障害かも(未診断) 小学校 コミュニケーション

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