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自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます
2017/11/14 00:43
6

自閉症スペクトラム、4歳の娘が居ます。
積極的に確定診断を受けられた方…
もしメリット、またデメリットがありましたら教えてください。

私としては、小学校へ進学を見据えると診断名が付いてる方が、不当な扱いを受けないで済むのかな…と思っています。
あとは、要望や意見交換の際の説得度が増すのではと考えていますが…

不思議と…デメリットが今の所、全く思い浮かびません。

我が子に、診断名を付けて後悔されている方もいらっしゃるのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
かこさん
2017/11/14 12:16
ご回答いただきまして、本当にありがとうございました。
これから先もまた、何度も読み返したいご回答ばかりでした。

また、よろしくお願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/78069

未診断なのに自閉症スペクトラム、アスペルガーと何故、分かったんですか?

私も息子も大まかな言い方だと知的な問題のないIQが高い自閉症がアスペルガーだと言われました。

なので学校では普通級しか認めてくれません。
療育手帳も取得出来なく精神障害の手帳のみです。

地域によっても違いがあるのでしょうね?

障害を持ってるなら何らかの困難な事があるので手帳を取得したりサポートを受けた方が良いと思うので私もデメリットは感じません。

でも、世間では障害には優しくない(知らない)人が多いのも確かです。

だからこそ診断名は大事だと思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/78069
かこさん
2017/11/14 12:09

たくさんのご回答ありがとうございました。何度も何度も読み返しました。
全く知らなかったことも多く、具体的な情報を頂き、とても、とても参考になります。

大変言葉足らずな質問ですみませんでした…
娘が自閉症スペクトラムと言われたのは、
2歳から3歳にかけて発達検査を2回受けた時に疑い、アスペルガーが3/4、自閉症が1/4の割合だろうと言われています。

知的は高めですが、視線が合いづらかったり、面と向かっての問い掛けにスルー、楽しい問いかけにもよくスルーしていますが、しっかり聞いてはいます。
感覚は過敏な方で、こちらは生活する上で困難さに繋がるほどです… 良くはなってきていますが…

初めての場所でも、人でもお構いなしで近寄りパーソナルゾーンに笑顔で踏み入ります。本人は楽しいようです。
しかし、どいての言葉を平気で無視することが多々、ここでよくトラブルになります。

集団に居ると、動きが大きいので目立ちます。特に園行事ではかなり目立ちます。
お友だちと呼べるお友だちは居ません。

スーパーや公園などで見失ったら、アウトです。興味のある方へ躊躇せず進み、行動範囲が広い上に底無しの体力と高い運動能力を持っています。呼んでもまず戻りません。根気よく注意してはいますが…目が全く離せません。

小児科から紹介状を頂き、医療機関に予約をしたら一年待ちでした。
それまでの間に療育はじめ出来る限りのことをやり、小学入学へ備えていきたいと思います。
診断名が付いていた方が、子どもをより守れるならその方がいいと、改めて思いました。

ご回答くださったみなさん、本当にありがとうございました。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
chihiroさん
2017/11/14 08:31

自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。こんにちは。
私の娘は小2になる時に診断を受けました。

発達障害かも、と気付いたのは2歳の時。その時から家庭療育をスタート。
4歳から、2カ所の療育施設と保育園を併用。
就学前に手帳を取得(IQが低かった)。
小学校1年は支援学級(知的)、2年で支援学級(情緒)です。

正直な所、診断は受けても受けなくても状況は変わっていません。
ただ、役所に提出する書類や、学校に出す書類、先生と話をする時、知りたがり&詮索好きママと話さざるを得ない時に診断名があると楽です。
それくらいかな・・・?

医師の診断があろうが、なかろうが、子どもの状態を正確に把握できていれば問題ないと思います。
ただ、子どもの状態は成長するに従って変わっていくので、発達検査・知能検査を受けて検査員に解説してもらい、かかり付けの医師と定期的に話をすることは大切だと思います。

私の娘は就学前に「知的障害あり」で療育手帳をもらいましたが、小2になる時に担任から「知的障害はないと思う」と言われました。
そして、小2の夏休みに発達検査を受けると療育手帳の対象にならないIQが出て、医師に「更新は無理。どうしても手帳が欲しいなら、精神障害の手帳かな?」と言われています。

ですが、言葉の遅れという特性は確実にあり、学年が上がるにつれて学習や精神面で他の子達と差が広がっていくと思っています。どうなることやら・・・。

かこさんの娘さんはまだ4歳ですよね。
まだ、診断があってもなくても困ることはないと思います。手帳の恩恵も薄いのではないでしょうか。

ただ、これから先、年齢が上がるにつれて、子どもの状況も周囲の状況も変わっていくと思います。
子どもに合った環境を整えるのに、診断名が役立つ時もあるかもしれません。

使えるサービスはフルで使いながら、環境を整えていけばいいと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 07:40

お子さんの状況にもより、先々診断名がはっきりとついていた方がいいということもあるかもしれません。
次回の判定はいつでしょうか?

今現在は、療育手帳を取得しているということで、知的障害があるということで障害者サービスはそちらで受けられます。
知的障害の程度によりけりですが、知的障害のかたは、自閉症の症状が出る事も多いので自閉症があるということなのでは?とも思います。

自閉症の有無について明確にした方がよいか?という意味でいきますと
この先もずっと知的障害があると判定される場合は、知的障害というカテゴリーで障害者支援のサービスが諸々ありますし、こちらのサービスの方が圧倒的に充実しているため、自閉症と診断名がついてなくても、障害者向けサービスそのものは受けられます。
その他自閉症の対策をするにしても、個々の申請の際に診断書や意見書を作成する際に自閉症状について記載してもらえば足ります。

また、知的障害オンリーよりもあわせて自閉症が強くある方が、親や支援者の負担は大きいのですが、診断書を示さずとも自閉傾向が強いと伝えれば足り、未診断なのに?等という話にはならないと思います。

ところで、知的障害があるかないか?はIQの値で決まります。
お子さんの障害の状況によっては、もともとIQは高めでIQが境界域であるが、自閉症の症状が強く年齢的に自閉症症状に足を引っ張られる形でIQが高く出ずに療育手帳が出してもらえる状況なのかもしれません。

就学前の判定では、情緒面の発達にともなって療育手帳は返上になるかもしれませんが、そうなると自閉症スペクトラムの診断名がはっきりとついていた方がいいと思います。

意味合いで「自閉症スペクトラムのアスペルガー」と表現されているのでしょうが、もともとアスペルガー症候群という障害名は知的障害がない自閉症ということでカテゴリーされています。

文面からして、知的障害よりは自閉症症状が重いお子さんなのかもな?と想像して書いていますが、IQについて書かれていませんので、あくまでも私の想像です。
違うようならすみません。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
退会済みさん
2017/11/14 09:45

かこさん、こんにちは。

ご投稿をお読みして思ったのは、その療育手帳を取得するのに、
受けた発達検査の結果を聞いた際。

自閉症スペクトラム、アスペルガーの特性を併せ持っている?
と検査した方から言われたからですよね?

診断名が付いたからといって、良かったとか悪かったといったことは、ありませんが、
周囲に説明するのに、少し。楽だなあというくらいでしょうか。

特性の幾つかを、最初から説明するよりは、障害名と、一つか二つ。こういう子なんだよ。
と言えば、何となく。というだけですが、そこで、納得して貰えるといった事が、うちの場合は、何度かありました。

お子さんが、これから。
生きていく中で、診断名があったほうが、良い。

という場面にあったら、そこで。
医師に診断を付けて貰う。というのも、ありだと思いますし、
診断名が、なくても困ってなければ、診断を受けなくても良いと思います。

いずれにしても。
答えを出すのは、娘さんでしょうね。

...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/78069
麻の葉さん
2017/11/14 07:36

未診断でアスペルガー…
もうほぼわかってらっしゃるのになにが必要でしょうか?
私は病院に行くことで細かく子供のことを分析する機会だと思っています。
診断名なんてあやふやで、
大きくスペクトラムと括っておかないと色々な要素があると思いますよ。
ここは自閉症特有でもこっちは多動?自閉?学習障害?知的?なんて言っていても対応が全てだと思います。

例えば
ガンと診断されても
どの部位なのか進行は←の方が大切ですよね
そしてもっと重要なのは治療

医師の診断は子供を分析する機会であって診断名が大切だとは全く思ってません。
そしてもっと重要なのは療育だと思ってます。

と、私の考えですが
捉え方は色々だと思います。

やってみないとわからない

これに尽きるかと……
してみて良かったのか、余計悩まされたのか
違う一歩になったのかは自分の受取り方次第なのでは? ...続きを読む
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《他のお友達のママにしつこい》自閉症、ADHDの4歳(年中)

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3歳半の子どもがいます

言葉の表出が遅く、まだ単語か二語分がメインです。遠城寺式の検査を受けたところ、表出が2歳、社会性も低くでました(ままごとで役割ができるが年齢相応だったのですが言語表出がないため)。言語理解は色高さ大きさなどクリアし、部屋を明るくするものは、座るものはなどの簡単な質問も指差しで答えられました。日常会話は体感8割は伝わっていると思います(◯◯を××したら△できるよ等)。運動面や手先の器用さは数ヶ月の遅れはありますが個人差の範囲と言われました。多動はなく慣れない場所は手を繋いで歩けますし病院でも説明すれば暴れたりすることはありません。しかし、言葉が出ないため思いが伝わらないからか、何らかの特性からか、癇癪があると保育園から言われます。自閉症ぽくはないと2人の医師から言われています。遠城寺では簡単な質問が多く、これだけで知的障害がないと判断できたのか気になるところです。単に言葉の表出が遅いのか、やはり知的障害など問題があるのか。言語表出が遅かった場合、ここから伸びることってあるのでしょうか。

回答
こんにちは、 もう少し詳しく状態を確認した方が良いと感じているのであれば、、 新版K式発達検査を受けられても良いかもしれません。 うちの...
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生き地獄のような毎日で、苦しくてたまりません

初めて投稿します。よろしくお願いいたします。最近、高機能自閉症とADHDと診断された、4歳になったばかりの息子がいる、37歳専業主婦の者です。この春から幼稚園に入園したのですが、最近特にこだわりがひどくなり、それにともないパニック・癇癪がひどいです。朝から大声を出しご飯をひっくり返す。テレビを叩いて倒す。数え上げたら、キリがありません。また人(特に同年齢の子)に対する恐怖心がひどく、幼稚園の送り迎えの時に人が大勢いるため暴れ泣きわめき、周りの目もあるため本当に辛いです。幼稚園の先生には自閉症の旨伝えてありますが、加配などはついておらず、そこまで重要視されていません。そのうち、退園を促されるのでは、とビクビクしています。自宅にいるときは、過去の会話をひたすら繰り返したり、何十回と同じ質問(明日どこ行くの?など)をしたり、アニメのセリフを延々と繰り返したり、とにかく静かな時がありません。耳栓をしたくなります。私は本やネット、療育先などでどのような対応をしていいいかについて勉強しているつもりなのですがなかなかマニュアル通りにはいかず、子供が暴れるたびに、毎日泣いてばかりです。主人は仕事が忙しく平日はほとんどいませんし、休日も寝ています。両親は近くにおり健在ですが、病気で高齢のため、頼るつもりも子供の状態を打ち明けるつもりもないです。最近では、家事もままならなくなってきました。でも、他に誰も代わりがいないのでなんとか重い体を上げて、こなしています。こんな地獄のような中で生きるのは、もう無理だと思ってしまいます。さっき、療育の回数を増やしたいと思い市から紹介を受けた施設に見学の依頼の電話をしたら、冷たい対応をされてしまいました。(こちらは子供の幼稚園終了後しか見学に行けない旨伝えたら、その時間は無理です、と一蹴されました)それで、余計に落ち込んでしまいました。私は出口のないトンネルをずっと歩き続けなければいけないのですか?私のような何もできない母親のもとに生まれた、子供のことを気の毒に思ってしまいます。市の発達支援センターには月1で話を聞いてもらっています。子供に対する対応を教えていただいたりして、その時は安心するのですが、家に戻るとまた不安・恐怖に襲われます。うまくできないんです。子供に対しても、何もかもが。毎日涙が止まらないです。長文、失礼いたしました。同じような悩みをお持ちの方など、アドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

回答
ジャスミンさん 毎日つらいですね。とても疲れて何も考えられないのだと思います。 やはり頼る場所、人が必要ですね。皆さんが書かれている様にい...
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最近自閉症スペクトラム障害と診断された幼稚園年少の娘がいるも

のです。2問質問があります!(1)今まで病院を転々としてきました。それは矛盾があったり、納得がいかないことがあったからです。自閉症スペクトラムじゃないという先生もいれば今の先生みたいに診断をする先生もいました。その違いってなんだと思いますか?正直なんでこんなに違うんだろう。先生がこんなに意見が分かれるなんて、親はもっと方向性が分からなくなるし、苦しくなるよって思ったりします。今の先生は範囲を広くとってあげて支援しやすくするのがいいという方針みたいですが。皆さんは先生によって診断や意見が分かれることをどのように思われますか??私も特性があり、どのように心の整理をしたらいいのか分からなくて辛く思ってます。(2)女の子で特性がある子って少ないなと思うのですが皆さんはどう思いますか?先程見た質問でも書いてあったのですが、娘も含めて女の子はなかなか特性が分かりにくいのでしょうか?幼稚園の先生に伝えるのもなかなか難しいなって思うことがあって。。。どちらかの質問でもいいので良ければ回答よろしくお願いいたします。

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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
今のところ自由遊びの時間が課題のようですね。 欲をいえば遊びの時間でお子さんが浮いてしまわないように、先生が上手にコントロールして(ルール...
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不登校気味、たまに別室登校をしている中1の娘のことです

娘は小6の時にWISC-Ⅳを受けて、発達に凸凹があることがわかっていますが、検査を受けた発達相談センターでは、自閉症スペクトラムやADHDといったはっきりした診断名は伝えられていません。(センター自体がそういった方針です。どんな特性があるか、どんな風に対応していけばよいかは娘にも話してもらっています。)最近、昔から仲良くしている友達から、アスペルガーなの?と聞かれたようで、自分で検索したり、本を読んだりするようになりました。私的には、発達障害というものは診断名がついたとしても一括りにはできないものだと思うので、診断名にこだわってこなかったのですが、娘にとったらはっきりした方がいいのかと思うようになりました。学校に行けない、みんなと同じようにできない自分は一体何者なのか…思春期特有のモヤモヤでもあると思います。診断名をはっきりさせるかどうか、皆さんはどう思われますか?

回答
こんにちは。 診断名をはっきりさせたいか否かは、人によると思います。 グレーというか、傾向あり、という表現でも納得する方もいらっしゃるでし...
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4歳3か月年中男児の母です

早生まれということもあり周囲との差も仕方がないと思って楽観視していたのですが、園から発達検査を受けてみてはと言われ、市の発達検査を受けました。新版K式発達検査で全領域78+α(言語理解について本来持っている力を出し切れていないと判断されたため+αとなりました)数値は全領域バラツキがあまりなく、78前後でした。記憶力が悪く不器用、運動神経(バランス感覚)も悪いみたいです。全体的に1年程度成長が遅いという結果※検査では自信のなさからうまくお喋りができず、言語が実力より低めにでた感じはあります日常生活で親目線で気になることは・落ち着きがない・初めてのことを怖がる・自信がない(できないやりたくないばかり)・同じことを何度も聞いてくる・切替が苦手・数字やひらがなが読めない(1や2、6、9や自分の名前、妹の名前等ところどころ読める)・ケンケンができない・吃音です。最近までは比較的穏やかな子でしたが、要求が通らなかったり、うまく出来なかったりすると泣いたり怒ったり癇癪がでてきました。成長の過程なのかなとも思いますが、穏やかでニコニコしていた子だったので、怒りやすくなってしまった姿をみるととても悲しく、これではいけないと分かっていながら親の私が不安定になってしまっています。小学校も、できれば通常級に通ってもらいたいと思っていますが、それは厳しいかもしれないと認識しています。私としては軽度のASD+知的障害なのではないかと思い始めています。2歳から始まった吃音も治る気配がありません。ただ、吃音はあるもののコミュニケーションは問題無くとれます。会話レベルは吃音を除けば周囲の子達とそう変わらないと思っています。トイレや食事等、日常生活で困っていることはあまりないのですが、いつまでも赤ちゃんみたいに甘えん坊で、周囲に頼りきりな姿が心配になってきています。園では周囲より不出来は目立ちますが、行事に参加しないだとかそういう姿は見られていないです。集団指示は通りにくいため、個別に声がけを行ってもらっています。住んでいる地域がかなりの田舎で、周囲に療育できる施設はありません。検査をしてくれた心理士さんによれば現状は療育はせずに「家庭や幼稚園でサポートしてあげて、まだ来年同じ時期に検査を」と勧められました。本当にこのまま1年、自分流のサポートのみで良いのかすごく不安でおります。同じような症状のあったお子さんのママさん、どんな経過を辿ったのか等アドバイスやお話を聞かせていただきたいです。

回答
できない、やりたくないと言うのは、お子さんにとってレベルが高いことを要求されているのでは? 例えば、縄跳びができない子に、いきなり 「さ...
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