2018/10/26 20:49 投稿
回答 10
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診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。

4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。

娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。

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質問者からのお礼
2019/06/08 20:36
皆さま貴重なご意見をありがとうございます。それぞれのご経験を踏まえてのアドバイス大変参考になりました。

優先順位を考えると療育と家庭での関わりに意識を持っていくことにいたしました。

診断名にこだわるというよりは、良き相談者になっていただく先生を探していました。今も探しています。そして一人一人違う特性を踏まえると、一括りにできないとても難しい診断だと把握しています。ただ、幼稚園や保育園いずれは学校から社会、家族、友達、病院など社会的な繋がりを持ちうる人たちに説明したり、障害と言う言葉が嫌いなのですが、敢えて特性を伝えることで認知してもらうためにも診断名とは言わず分かりやすい何か言葉や名称が必要だと気になり始めています。
子どもたちが、自立し社会生活を送ることができるようになるためにも、自分が何ができるのか、皆さまからまた智慧をいただけると嬉しいです。今後ともよろしくお願いいたします。
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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
ナビコさん
2018/10/27 10:42

推測ではありますが、おそらくどの医師にかかっても、のんびりニャンコさんの気持ちははれないと思います。
はれるとしたら、「この子に障害はないですよ。発達はいずれ追いつきます。」という言葉なのかと。
「自閉症」「知的障害」どちらにしても、今は受け止めきれる状態ではないのだと思います。
とはいえ、「うちの子に障害なんかない!」とまでは思ってはおらず、保育園の先生に言われたことを受け止め、支援センターに相談もし、受診もし、療育も受けていらっしゃる。
現状で精いっぱいやっていらっしゃるので、これ以上ご自分を追いつめなくてもよろしいんじゃないかと。
障害受容は、とても短時間でできることではありません。
ゆっくりゆっくりでいいと思います。
それより、これ以上ドクターショッピングをして、娘さんを連れまわさない方がいいです。
娘さんには負担になるし、そんな時間があったら保育園へ行ったり、親子で遊んだり、もっと有意義で発達にもよい時間が過ごせるはずです。
受診は、年長になって就学を考える時期になってからでいいと思います。
都内でないので病院はわかりませんが、私が参考にしている本の著者、平岩幹男先生に診てもらえるなら、いいんじゃないかと思います。
平岩先生が今どこの病院にいらっしゃるかはわからないのですが。
私が都内在住なら、探して受診してみたかったなと思います。

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退会済みさん
2018/10/26 22:19

はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。

自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。

医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。

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退会済みさん
2018/10/27 07:03

ちなみに、診断名ですがうちは小学校にはいってからということで、いまのところ確実なのは協調運動障害だけです。ただ、仮にASDという形で説明して差し支えないとも言われてもいます。

また、自立というのは自立支援ということですが、就学なども広義で言えば自立支援の一環になると思います。社会で生きていくために必要なこととして教育を受けるわけですから。
小学校では、身の回りのことは自分でできること、促せばすぐできるようになること前提としたカリキュラムか組まれています。

お子さんですが、幼稚園などでそれがどの程度できているか気になります。
ぽやんとしていても、先生に少し促されたら、マイペースでもしっかりできているのか?
色々抜けてしまう、指示に従えてないなどレベルがあると思いますが
そのあたり、ご自身はどう評価していますか?
全く問題なく、トイレ、食事、着替えが自分でもできるのか、最低限の社会性、コミュニケーションがどこまで獲得できているか?にしっかり目を向け、就学時の進路までどういったものがあり、どこがこの子にとって安心して学べるか?等がきちんと親の方で学べていると、診断名に振り回されなくなってきます。

もちろん、知的障害とそうでないのとでは重大性が色々な意味で異なりますが知的障害でないと診断されてしまう方がよっぽど厄介なこともあります。
境界域、軽い知的障害でも自閉症傾向がある、ADHDがみられるなどだとハッキリ言って、もともとのポテンシャルは発揮が難しいので、それらがないIQが少し低い子より支援が難しく、親も子も困るなんていうことにもなりますから。
ギリギリなら知的障害と診断がついてしまう方が支援が手厚いのでいい。というのが現状ですね。IQだけで本人がどれだけできるか?は計れません。

名前がつかないと不安になるのはよくわかりますが、ハッキリ言ってしまうと結果がどうかよりも、知的障害の可能性もゼロでないと腹くくって今できるケアをしっかりやることかと。
幼児期の訓練は本当に重要です。
手厚くやっておいて間違いはありません。
診断がどうなるか不安になってるヒマはないほどだと思いますよ。

つらいかもですが、頑張りどき。
値があがらない、下がると成果がでないと感じるかもしれませんが、色々みてきた目線で言うと後が全く違ってきます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
退会済みさん
2018/10/27 01:19

のんびりにゃんこさん、こんばんは。

障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。

そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。

知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
退会済みさん
2018/10/27 13:07

知的障害と検査を受ける前でも診断されたのですね。
言葉の理解が進み、本人の混乱が減ると、少しは意思の疎通ができ、指示も通りやすくなります。
私はのんびりにゃんこさんが、知的障害で、自閉傾向があっても、なくても、成長しないと言われたように思い、それが気に入らないのだと思います。
お子さんの可能性を引き出す、というのは、がんばったら、普通の子みたいになるかもしれないという意味ですか?
可能性って、知的障害があってもあるとおもいますが、その方向が必ずしも、普通の人になるということではないとおもいます。
ひとつひとつ、スモールステップ。できることを少しずつ増やして、興味の幅を広げること。そして、一緒に遊んだり、お出掛けしたりして、楽しいことをたくさん経験してください。いろんな人に関われること、お願いできること、いきるためのスキルを身に付けるための下地を作ってくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
退会済みさん
2018/10/27 00:17

のんびりニャンコさん、こんにちは。

その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~

自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?

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2025/05/14 投稿
加配 発達障害かも(未診断) 療育

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
発達障害かも(未診断) 一時預かり 癇癪

3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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2017/03/14 投稿
診断 発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症)

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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2025/01/13 投稿
着替え 発達障害かも(未診断) 食事

2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、こども園に入園させるかで悩んでいます。 息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。 また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。 癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。 発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。 私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。 私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。 そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。) 発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。 民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。 こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。 ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。 加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。 専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。 療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

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2023/11/06 投稿
お風呂 ASD(自閉スペクトラム症) 発達相談

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