2018/10/26 20:49 投稿
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診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。

4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。

娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。

質問者からのお礼
2019/06/08 20:36
皆さま貴重なご意見をありがとうございます。それぞれのご経験を踏まえてのアドバイス大変参考になりました。

優先順位を考えると療育と家庭での関わりに意識を持っていくことにいたしました。

診断名にこだわるというよりは、良き相談者になっていただく先生を探していました。今も探しています。そして一人一人違う特性を踏まえると、一括りにできないとても難しい診断だと把握しています。ただ、幼稚園や保育園いずれは学校から社会、家族、友達、病院など社会的な繋がりを持ちうる人たちに説明したり、障害と言う言葉が嫌いなのですが、敢えて特性を伝えることで認知してもらうためにも診断名とは言わず分かりやすい何か言葉や名称が必要だと気になり始めています。
子どもたちが、自立し社会生活を送ることができるようになるためにも、自分が何ができるのか、皆さまからまた智慧をいただけると嬉しいです。今後ともよろしくお願いいたします。
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ナビコさん
2018/10/27 10:42

推測ではありますが、おそらくどの医師にかかっても、のんびりニャンコさんの気持ちははれないと思います。
はれるとしたら、「この子に障害はないですよ。発達はいずれ追いつきます。」という言葉なのかと。
「自閉症」「知的障害」どちらにしても、今は受け止めきれる状態ではないのだと思います。
とはいえ、「うちの子に障害なんかない!」とまでは思ってはおらず、保育園の先生に言われたことを受け止め、支援センターに相談もし、受診もし、療育も受けていらっしゃる。
現状で精いっぱいやっていらっしゃるので、これ以上ご自分を追いつめなくてもよろしいんじゃないかと。
障害受容は、とても短時間でできることではありません。
ゆっくりゆっくりでいいと思います。
それより、これ以上ドクターショッピングをして、娘さんを連れまわさない方がいいです。
娘さんには負担になるし、そんな時間があったら保育園へ行ったり、親子で遊んだり、もっと有意義で発達にもよい時間が過ごせるはずです。
受診は、年長になって就学を考える時期になってからでいいと思います。
都内でないので病院はわかりませんが、私が参考にしている本の著者、平岩幹男先生に診てもらえるなら、いいんじゃないかと思います。
平岩先生が今どこの病院にいらっしゃるかはわからないのですが。
私が都内在住なら、探して受診してみたかったなと思います。

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退会済みさん
2018/10/26 22:19

はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。

自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。

医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。

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退会済みさん
2018/10/27 07:03

ちなみに、診断名ですがうちは小学校にはいってからということで、いまのところ確実なのは協調運動障害だけです。ただ、仮にASDという形で説明して差し支えないとも言われてもいます。

また、自立というのは自立支援ということですが、就学なども広義で言えば自立支援の一環になると思います。社会で生きていくために必要なこととして教育を受けるわけですから。
小学校では、身の回りのことは自分でできること、促せばすぐできるようになること前提としたカリキュラムか組まれています。

お子さんですが、幼稚園などでそれがどの程度できているか気になります。
ぽやんとしていても、先生に少し促されたら、マイペースでもしっかりできているのか?
色々抜けてしまう、指示に従えてないなどレベルがあると思いますが
そのあたり、ご自身はどう評価していますか?
全く問題なく、トイレ、食事、着替えが自分でもできるのか、最低限の社会性、コミュニケーションがどこまで獲得できているか?にしっかり目を向け、就学時の進路までどういったものがあり、どこがこの子にとって安心して学べるか?等がきちんと親の方で学べていると、診断名に振り回されなくなってきます。

もちろん、知的障害とそうでないのとでは重大性が色々な意味で異なりますが知的障害でないと診断されてしまう方がよっぽど厄介なこともあります。
境界域、軽い知的障害でも自閉症傾向がある、ADHDがみられるなどだとハッキリ言って、もともとのポテンシャルは発揮が難しいので、それらがないIQが少し低い子より支援が難しく、親も子も困るなんていうことにもなりますから。
ギリギリなら知的障害と診断がついてしまう方が支援が手厚いのでいい。というのが現状ですね。IQだけで本人がどれだけできるか?は計れません。

名前がつかないと不安になるのはよくわかりますが、ハッキリ言ってしまうと結果がどうかよりも、知的障害の可能性もゼロでないと腹くくって今できるケアをしっかりやることかと。
幼児期の訓練は本当に重要です。
手厚くやっておいて間違いはありません。
診断がどうなるか不安になってるヒマはないほどだと思いますよ。

つらいかもですが、頑張りどき。
値があがらない、下がると成果がでないと感じるかもしれませんが、色々みてきた目線で言うと後が全く違ってきます。

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退会済みさん
2018/10/27 01:19

のんびりにゃんこさん、こんばんは。

障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。

そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。

知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。

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退会済みさん
2018/10/27 13:07

知的障害と検査を受ける前でも診断されたのですね。
言葉の理解が進み、本人の混乱が減ると、少しは意思の疎通ができ、指示も通りやすくなります。
私はのんびりにゃんこさんが、知的障害で、自閉傾向があっても、なくても、成長しないと言われたように思い、それが気に入らないのだと思います。
お子さんの可能性を引き出す、というのは、がんばったら、普通の子みたいになるかもしれないという意味ですか?
可能性って、知的障害があってもあるとおもいますが、その方向が必ずしも、普通の人になるということではないとおもいます。
ひとつひとつ、スモールステップ。できることを少しずつ増やして、興味の幅を広げること。そして、一緒に遊んだり、お出掛けしたりして、楽しいことをたくさん経験してください。いろんな人に関われること、お願いできること、いきるためのスキルを身に付けるための下地を作ってくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
退会済みさん
2018/10/27 00:17

のんびりニャンコさん、こんにちは。

その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~

自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?

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2023/11/06 投稿
発達障害かも(未診断) お風呂 指差し

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
こだわり 定型発達 遊び

3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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2017/03/14 投稿
会話 0~3歳 療育

診断名が変わることはあるのでしょうか。 娘は今6歳です。 3歳の時に、自閉症と診断されました。知的障害はありません。精神手帳は3級です。 幼稚園は、個別支援の教室にいます。 3歳8ヶ月の時に受けたK式では、全領域77でした。 4歳9ヶ月で受けた田中ビネーでは、IQ81でした。 そして最近受けたWISKでは、IQ87でした。 言葉は話せます。意思疎通は、難しくなければそれなりにできます。 赤ちゃんや子供の泣き声が苦手で、耳を塞ぎます。ひどい時は手や足を出してしまいます。 また、変な物にこだわる事が多く、最近は旗などについている小さな防炎製品マークに異常なほど興味を示し、見つけるとじっと見つめています。 落ち着きがなく、じっとしている事が苦手です。危険の認識が弱いのか、興味を示した物にはダーッと走っていってしまいます。小学校に上がっても、親がついていない登下校は絶対無理です。また、空気が読めない発言を度々します。(例えば、あの人不審者みたい、などの発言を他人の近くで平気でします…) リハビリ先の先生に、自閉症と診断された時の年齢が低かったことと、最近の行動などを相談したら、「診断名が変わることも結構あるから、一度主治医に聞いてみたら?」と言われました。 実際、診断名が変わることはあるのでしょうか。 一番最初に主治医に相談した時に、娘の行動を相談したら「んー自閉症だと思うよ」と割と軽い感じで言われたので、、

回答
9件
2023/08/04 投稿
IQ ASD(自閉スペクトラム症) 先生

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【発達・知能検査、受けたけど…】お子さんの発達・知能検査の結果、どのように利用したか教えてください
新版K式発達検査、WISC、田中ビネー知能検査など、お子さんの発達状況を調べるための発達検査・知能検査を受けたことのあるご家庭も多くあると思います。

しかし、検査を受けたあと「これって結局どのように利用したらいいの?」「結果の詳しい見方が分からない」「学校にこのまま連携すれば大丈夫?」など悩んでしまうこともありますよね。
今回はそんな「お子さんの発達・知能検査の結果の利用方法」についてのアンケートとなります。

例えば:
・発達検査の結果ワーキングメモリの低さが分かり、小学校に連携したら宿題を減らしてもらえた
・発達検査の結果と医師の診察でASDと診断。薬を処方してもらい、癇癪などを抑えることができた。
・就学前に知能検査を受け、結果を学校に提出したら一緒に合理的配慮を考えてくれた
・発達検査で微細運動の発達の遅れが指摘され、療育でその部分を集中的に訓練できるようになった
・発達検査を受けたけれど結果の見方が分からなくてイマイチ支援に活かせていない気がする
・発達・知能検査についてこんなことが聞きたい

など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月14日(月)から7月24日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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