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診断名にこだわりすぎでしょうか?都内で、おす...

診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。

4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。

娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。
この質問は回答受付を終了しました

回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ

2019/06/08 20:36
皆さま貴重なご意見をありがとうございます。それぞれのご経験を踏まえてのアドバイス大変参考になりました。

優先順位を考えると療育と家庭での関わりに意識を持っていくことにいたしました。

診断名にこだわるというよりは、良き相談者になっていただく先生を探していました。今も探しています。そして一人一人違う特性を踏まえると、一括りにできないとても難しい診断だと把握しています。ただ、幼稚園や保育園いずれは学校から社会、家族、友達、病院など社会的な繋がりを持ちうる人たちに説明したり、障害と言う言葉が嫌いなのですが、敢えて特性を伝えることで認知してもらうためにも診断名とは言わず分かりやすい何か言葉や名称が必要だと気になり始めています。
子どもたちが、自立し社会生活を送ることができるようになるためにも、自分が何ができるのか、皆さまからまた智慧をいただけると嬉しいです。今後ともよろしくお願いいたします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
makoさん
2018/10/26 21:07
お医者様の言葉に振り回されなくても、目の前の娘さんを見てあげれば良いのでは?と思います。

うちの息子の診断はAD/HDですが、親の目からはASDの傾向もありと見えます。IQ的に知的障害には当たりませんが、算数などは なぜ分からないのか分からないようなとこで つまづくことも多々なので 学習面でも難しさはあるだろうなぁ。。。と思ってます。

診断名つくと ある程度の見通しや傾向が掴めるとはいえ、本に書いてある全てが我が子に当てはまるものでもないかと。。。個人的には診断名より目の前の息子を見て 必要なサポートや声かけは何なのか考えたい。。。

のんびりニャンコさんは 何故 診断をハッキリさせたいんですかー?
https://h-navi.jp/qa/questions/119217
はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。

自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。

医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。
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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
退会済みさん
2018/10/27 00:17
のんびりニャンコさん、こんにちは。

その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~

自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?
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銀猫さん
2018/10/27 00:40
家もよく分からない診断名のまま放置しています。
「んー名前を付けるんだったら、、自閉症スペクトラムの範疇、、かなぁ、、」と、ある病院では言われ、今の病院では、「まぁ、出してもねぇ、うーん、発達性協調運動障害とLDの傾向、って感じに今はしときましょうか」って言われました。

保育園でも、最初の1年、加配をつけてもらったのですが、いつの間にか加配の先生がいて、いつの間にかいなくなっていました・・・

障害があるかも?と言われたばかりでご心配でしょうし、のんびりニャンコさんが診断名があった方がスッキリするのであれば、出してもらったら良いと思いますが、診断名があってそこそこ便利なのは、就学相談〜就学前かもしれないです。

といっても、
「○○と診断名が出ています」
「ふーん」
程度の可能性も大です。汗  
本人の困りごとを説明するのに最初に言えるくらいですかね。枕詞くらいです。

もちろん、ふーん、とは言いませんが(!)診断名があろうとなかろうと、療育先や相談員の方や就学相談の担当の医師や、担任になる先生が現場で判断しますし。私が住む地域ではそういう時に提出するような紙面は療育センターなどにほのぼのした感じのファイル(ご自由にどうぞ系)でうっすら存在していても、公式のものではなく、何より分厚いばかりで分かりづらく、目的も曖昧でした。

診断名よりは、まだ受けるのは先だと思いますが、田中ビネーやWISC(6歳から)の結果の方が、具体的で分かりやすいと思います。療育先で相談したら就学前などに無料で受けられると思います。

発達検査も「数字にふりまわされないで」とか医師に言われますけどねー💦

病院は、家は良い先生というよりも、性格や話し方が安心出来る先生、息子が好きになりそうな先生(小児発達外来)を探してハシゴしました。今、というより、今後、小学校高学年、中学生になった時に投薬の可能性が出た場合、普段の状態を知っておいてもらう為には定期的に通う事が必要かな、と思ったからです。あと、チックや便秘なんかでメインはお薬を処方してもらっています。近況報告や雑談もしますけどね😊

可能性を引き出したり自己肯定感を高めるのは、病院じゃなくて、ペアトレや、普段の生活をちょっと工夫したり、今行っていらっしゃる療育で十分かと思いますよ〜。 ...続きを読む
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退会済みさん
2018/10/27 01:19
のんびりにゃんこさん、こんばんは。

障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。

そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。

知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。 ...続きを読む
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退会済みさん
2018/10/27 06:46
辛口になるかもしれませんが
個人的な意見です。

診断名にこだわってしまう…とのことですが、親御さんが混乱していて、先の見通しがたたないからハッキリさせたい。ということですよね?

最近、将来知的障害の域になるかどうかわからない子にも支援を受けやすくするために、そのときのIQやDQを使って療育手帳を取得させる←つまり知的障害という判定をもらいますが、その地域の境界値(私のところは多分70)前後の子については、どう診断がつくかは就学直前まではわからないと思います。

本人の発達度に大きく左右されてしまいます。
子どもによっては訓練や成長次第で値で20以上あがることも。
幼児期やる検査はこの子のポテンシャルをみるというよりはその時点での発達度合いをみるものだと思っています。

私なら乳児健診で役所側から積極的に「要経過観察」と言われたら、自閉症確定&知的障害も軽度は確定と思って対処したでしょう。
軽度知的障害は気づかれずにおとなになることもありますし、困りが本人や周囲になければよい(ただ、困ってることに本人や家族が気づいておられないケースも多いですが)

ただ、知的障害については、首すわりやあんよなど身体の発達もわりとハッキリ遅れていたり、おしゃべりしない。目が合わないなどだけではない全体の発達の遅れなどもみられるので、そこの具合により重症度も見据えつつケアをするつもりでいました。
途中から急に獲得していた色々なことが消失する折れ線型と呼ばれる知的障害さんもいますが、基本的には知的障害なら全体に発達がのんびりしてるはずです。
お子さん身体の発達に顕著な遅れがみられず、平均的なら軽度知的障害以上~平均ギリギリまで延びるかも。と期待していてもいいかもしれませんが、今必要なのは診断名が何かではなく皆さんが言うように、発達を促すための療育の方です。
なお、これまで医師の言うような自立は考えておられなかったのだとすると、知的障害云々の前に見通しが甘いです。
生活面、身辺自立はどこまで進んでいますか?
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