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診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。
4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。
娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。
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この質問への回答10件
推測ではありますが、おそらくどの医師にかかっても、のんびりニャンコさんの気持ちははれないと思います。
はれるとしたら、「この子に障害はないですよ。発達はいずれ追いつきます。」という言葉なのかと。
「自閉症」「知的障害」どちらにしても、今は受け止めきれる状態ではないのだと思います。
とはいえ、「うちの子に障害なんかない!」とまでは思ってはおらず、保育園の先生に言われたことを受け止め、支援センターに相談もし、受診もし、療育も受けていらっしゃる。
現状で精いっぱいやっていらっしゃるので、これ以上ご自分を追いつめなくてもよろしいんじゃないかと。
障害受容は、とても短時間でできることではありません。
ゆっくりゆっくりでいいと思います。
それより、これ以上ドクターショッピングをして、娘さんを連れまわさない方がいいです。
娘さんには負担になるし、そんな時間があったら保育園へ行ったり、親子で遊んだり、もっと有意義で発達にもよい時間が過ごせるはずです。
受診は、年長になって就学を考える時期になってからでいいと思います。
都内でないので病院はわかりませんが、私が参考にしている本の著者、平岩幹男先生に診てもらえるなら、いいんじゃないかと思います。
平岩先生が今どこの病院にいらっしゃるかはわからないのですが。
私が都内在住なら、探して受診してみたかったなと思います。

退会済みさん
2018/10/26 22:19
はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。
診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。
自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。
医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。
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退会済みさん
2018/10/27 07:03
ちなみに、診断名ですがうちは小学校にはいってからということで、いまのところ確実なのは協調運動障害だけです。ただ、仮にASDという形で説明して差し支えないとも言われてもいます。
また、自立というのは自立支援ということですが、就学なども広義で言えば自立支援の一環になると思います。社会で生きていくために必要なこととして教育を受けるわけですから。
小学校では、身の回りのことは自分でできること、促せばすぐできるようになること前提としたカリキュラムか組まれています。
お子さんですが、幼稚園などでそれがどの程度できているか気になります。
ぽやんとしていても、先生に少し促されたら、マイペースでもしっかりできているのか?
色々抜けてしまう、指示に従えてないなどレベルがあると思いますが
そのあたり、ご自身はどう評価していますか?
全く問題なく、トイレ、食事、着替えが自分でもできるのか、最低限の社会性、コミュニケーションがどこまで獲得できているか?にしっかり目を向け、就学時の進路までどういったものがあり、どこがこの子にとって安心して学べるか?等がきちんと親の方で学べていると、診断名に振り回されなくなってきます。
もちろん、知的障害とそうでないのとでは重大性が色々な意味で異なりますが知的障害でないと診断されてしまう方がよっぽど厄介なこともあります。
境界域、軽い知的障害でも自閉症傾向がある、ADHDがみられるなどだとハッキリ言って、もともとのポテンシャルは発揮が難しいので、それらがないIQが少し低い子より支援が難しく、親も子も困るなんていうことにもなりますから。
ギリギリなら知的障害と診断がついてしまう方が支援が手厚いのでいい。というのが現状ですね。IQだけで本人がどれだけできるか?は計れません。
名前がつかないと不安になるのはよくわかりますが、ハッキリ言ってしまうと結果がどうかよりも、知的障害の可能性もゼロでないと腹くくって今できるケアをしっかりやることかと。
幼児期の訓練は本当に重要です。
手厚くやっておいて間違いはありません。
診断がどうなるか不安になってるヒマはないほどだと思いますよ。
つらいかもですが、頑張りどき。
値があがらない、下がると成果がでないと感じるかもしれませんが、色々みてきた目線で言うと後が全く違ってきます。
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退会済みさん
2018/10/27 01:19
のんびりにゃんこさん、こんばんは。
障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。
そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。
知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。
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退会済みさん
2018/10/27 13:07
知的障害と検査を受ける前でも診断されたのですね。
言葉の理解が進み、本人の混乱が減ると、少しは意思の疎通ができ、指示も通りやすくなります。
私はのんびりにゃんこさんが、知的障害で、自閉傾向があっても、なくても、成長しないと言われたように思い、それが気に入らないのだと思います。
お子さんの可能性を引き出す、というのは、がんばったら、普通の子みたいになるかもしれないという意味ですか?
可能性って、知的障害があってもあるとおもいますが、その方向が必ずしも、普通の人になるということではないとおもいます。
ひとつひとつ、スモールステップ。できることを少しずつ増やして、興味の幅を広げること。そして、一緒に遊んだり、お出掛けしたりして、楽しいことをたくさん経験してください。いろんな人に関われること、お願いできること、いきるためのスキルを身に付けるための下地を作ってくださいね。
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退会済みさん
2018/10/27 00:17
のんびりニャンコさん、こんにちは。
その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~
自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?
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