2018/10/26 20:49 投稿
回答 10
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診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。

4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。

娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。

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質問者からのお礼
2019/06/08 20:36
皆さま貴重なご意見をありがとうございます。それぞれのご経験を踏まえてのアドバイス大変参考になりました。

優先順位を考えると療育と家庭での関わりに意識を持っていくことにいたしました。

診断名にこだわるというよりは、良き相談者になっていただく先生を探していました。今も探しています。そして一人一人違う特性を踏まえると、一括りにできないとても難しい診断だと把握しています。ただ、幼稚園や保育園いずれは学校から社会、家族、友達、病院など社会的な繋がりを持ちうる人たちに説明したり、障害と言う言葉が嫌いなのですが、敢えて特性を伝えることで認知してもらうためにも診断名とは言わず分かりやすい何か言葉や名称が必要だと気になり始めています。
子どもたちが、自立し社会生活を送ることができるようになるためにも、自分が何ができるのか、皆さまからまた智慧をいただけると嬉しいです。今後ともよろしくお願いいたします。
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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
ナビコさん
2018/10/27 10:42

推測ではありますが、おそらくどの医師にかかっても、のんびりニャンコさんの気持ちははれないと思います。
はれるとしたら、「この子に障害はないですよ。発達はいずれ追いつきます。」という言葉なのかと。
「自閉症」「知的障害」どちらにしても、今は受け止めきれる状態ではないのだと思います。
とはいえ、「うちの子に障害なんかない!」とまでは思ってはおらず、保育園の先生に言われたことを受け止め、支援センターに相談もし、受診もし、療育も受けていらっしゃる。
現状で精いっぱいやっていらっしゃるので、これ以上ご自分を追いつめなくてもよろしいんじゃないかと。
障害受容は、とても短時間でできることではありません。
ゆっくりゆっくりでいいと思います。
それより、これ以上ドクターショッピングをして、娘さんを連れまわさない方がいいです。
娘さんには負担になるし、そんな時間があったら保育園へ行ったり、親子で遊んだり、もっと有意義で発達にもよい時間が過ごせるはずです。
受診は、年長になって就学を考える時期になってからでいいと思います。
都内でないので病院はわかりませんが、私が参考にしている本の著者、平岩幹男先生に診てもらえるなら、いいんじゃないかと思います。
平岩先生が今どこの病院にいらっしゃるかはわからないのですが。
私が都内在住なら、探して受診してみたかったなと思います。

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退会済みさん
2018/10/26 22:19

はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。

自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。

医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。

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退会済みさん
2018/10/27 07:03

ちなみに、診断名ですがうちは小学校にはいってからということで、いまのところ確実なのは協調運動障害だけです。ただ、仮にASDという形で説明して差し支えないとも言われてもいます。

また、自立というのは自立支援ということですが、就学なども広義で言えば自立支援の一環になると思います。社会で生きていくために必要なこととして教育を受けるわけですから。
小学校では、身の回りのことは自分でできること、促せばすぐできるようになること前提としたカリキュラムか組まれています。

お子さんですが、幼稚園などでそれがどの程度できているか気になります。
ぽやんとしていても、先生に少し促されたら、マイペースでもしっかりできているのか?
色々抜けてしまう、指示に従えてないなどレベルがあると思いますが
そのあたり、ご自身はどう評価していますか?
全く問題なく、トイレ、食事、着替えが自分でもできるのか、最低限の社会性、コミュニケーションがどこまで獲得できているか?にしっかり目を向け、就学時の進路までどういったものがあり、どこがこの子にとって安心して学べるか?等がきちんと親の方で学べていると、診断名に振り回されなくなってきます。

もちろん、知的障害とそうでないのとでは重大性が色々な意味で異なりますが知的障害でないと診断されてしまう方がよっぽど厄介なこともあります。
境界域、軽い知的障害でも自閉症傾向がある、ADHDがみられるなどだとハッキリ言って、もともとのポテンシャルは発揮が難しいので、それらがないIQが少し低い子より支援が難しく、親も子も困るなんていうことにもなりますから。
ギリギリなら知的障害と診断がついてしまう方が支援が手厚いのでいい。というのが現状ですね。IQだけで本人がどれだけできるか?は計れません。

名前がつかないと不安になるのはよくわかりますが、ハッキリ言ってしまうと結果がどうかよりも、知的障害の可能性もゼロでないと腹くくって今できるケアをしっかりやることかと。
幼児期の訓練は本当に重要です。
手厚くやっておいて間違いはありません。
診断がどうなるか不安になってるヒマはないほどだと思いますよ。

つらいかもですが、頑張りどき。
値があがらない、下がると成果がでないと感じるかもしれませんが、色々みてきた目線で言うと後が全く違ってきます。

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退会済みさん
2018/10/27 01:19

のんびりにゃんこさん、こんばんは。

障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。

そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。

知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。

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退会済みさん
2018/10/27 13:07

知的障害と検査を受ける前でも診断されたのですね。
言葉の理解が進み、本人の混乱が減ると、少しは意思の疎通ができ、指示も通りやすくなります。
私はのんびりにゃんこさんが、知的障害で、自閉傾向があっても、なくても、成長しないと言われたように思い、それが気に入らないのだと思います。
お子さんの可能性を引き出す、というのは、がんばったら、普通の子みたいになるかもしれないという意味ですか?
可能性って、知的障害があってもあるとおもいますが、その方向が必ずしも、普通の人になるということではないとおもいます。
ひとつひとつ、スモールステップ。できることを少しずつ増やして、興味の幅を広げること。そして、一緒に遊んだり、お出掛けしたりして、楽しいことをたくさん経験してください。いろんな人に関われること、お願いできること、いきるためのスキルを身に付けるための下地を作ってくださいね。

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退会済みさん
2018/10/27 00:17

のんびりニャンコさん、こんにちは。

その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~

自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?

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2024/08/02 投稿
会話 0~3歳 仕事

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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2025/01/13 投稿
食事 診断 発語

先日2歳半で発達検査(k式)を受けました。 姿勢・運動 100超え 認知・適応 76 言語・社会 64 全体 DQ78の境界知能でした。 検査中は心理士さんの検査道具が入ったカバンが気になり、ほぼ指示無視で早く次の道具出せって感じで全く落ち着きがなかったです。 来年度就園ですが、プレでも先生の指示を全く聞けない見てもない、紙芝居の読み聞かせの時間は座っていられないこれも内容は全く見ず紙芝居を触りに行こうとする、1人教室から出ようとする(呼べば戻る)、遊びの切り替えが苦手で軽く癇癪を起こす、数回のみの参加でしたが、周りの子と様子や発語の数も違います。 家では食事の時間は座って自分でご飯も食べ、外では手を繋げるようにはなっている、癇癪やこだわりもひどくないので、あまり困っていません。 大変な事をしいて言うなら、気に入らない事があると物を投げる、スーパーなどでうろちょろするです。 診断を受けていないのですが、人が好きでASDの積極奇異型っぽいです。身内には結構しつこいです。 特性はそこまで今は強くはないと思っていますが、やはりあるのでグレーゾーンか傾向はあるかと思います。 同じようなお子さんがいる方、 ・幼稚園では加配を付けていましたか? ・(もちろん個人差はあるのは承知で)どのように成長されましたか? 分かる範囲でよろしければ教えて下さると助かります。 長文になり、申し訳ありません。 読んで下さりありがとうございます。

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2024/09/15 投稿
発達検査 食事 0~3歳

4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談していて、昨日新版k式検査を受けました。 結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。 (その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。) しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。 adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは… しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。 ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。 ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。 最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい?あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。 最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。 私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。 それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。 夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。 心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。 息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは?という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました). 去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので) 去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。 ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。 特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。 保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。 自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。 療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか?去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか? 色々教えてください。

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2023/10/21 投稿
発達障害かも(未診断) 運動会 療育
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約21時間
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月19日(月)〜 2025年12月31日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月ほど)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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