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診断名にこだわりすぎでしょうか?都内で、おす...

診断名にこだわりすぎでしょうか?
都内で、おすすめの病院や医師がいらしたら教えていただきたいです。

4歳児の娘、保育園に通っています。保育園の担任の先生に言葉が遅いと言われたことで、地域の支援センターに相談すると、3歳児検診でも情報が共有されていて要経過観測と言われました。勧められた療育にも通い始めました。
病院の発達外来にも診断に伺い、自閉スペクトラム症と言われたり、知的障害とも言われたり、統一した診断名はうけていません。とある医師には自閉に関係なく知的障害だから、もう成長は見込めないだろう、自立を早く考えないとと言った具合の話をされて、とても凹んでいます。

娘の可能性を引き出してあげたい、自分に自信を持たせてあげたいと思うのですが、
母親が自信を失いサポートにまで至っていません。前向きな姿勢で、娘をサポートしていきたいので、おすすめの病院や医師をご存知の方がいらしたら、コメントいただけると幸いです。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
2019/06/08 20:36
皆さま貴重なご意見をありがとうございます。それぞれのご経験を踏まえてのアドバイス大変参考になりました。

優先順位を考えると療育と家庭での関わりに意識を持っていくことにいたしました。

診断名にこだわるというよりは、良き相談者になっていただく先生を探していました。今も探しています。そして一人一人違う特性を踏まえると、一括りにできないとても難しい診断だと把握しています。ただ、幼稚園や保育園いずれは学校から社会、家族、友達、病院など社会的な繋がりを持ちうる人たちに説明したり、障害と言う言葉が嫌いなのですが、敢えて特性を伝えることで認知してもらうためにも診断名とは言わず分かりやすい何か言葉や名称が必要だと気になり始めています。
子どもたちが、自立し社会生活を送ることができるようになるためにも、自分が何ができるのか、皆さまからまた智慧をいただけると嬉しいです。今後ともよろしくお願いいたします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/119217
ナビコさん
2018/10/27 10:42

推測ではありますが、おそらくどの医師にかかっても、のんびりニャンコさんの気持ちははれないと思います。
はれるとしたら、「この子に障害はないですよ。発達はいずれ追いつきます。」という言葉なのかと。
「自閉症」「知的障害」どちらにしても、今は受け止めきれる状態ではないのだと思います。
とはいえ、「うちの子に障害なんかない!」とまでは思ってはおらず、保育園の先生に言われたことを受け止め、支援センターに相談もし、受診もし、療育も受けていらっしゃる。
現状で精いっぱいやっていらっしゃるので、これ以上ご自分を追いつめなくてもよろしいんじゃないかと。
障害受容は、とても短時間でできることではありません。
ゆっくりゆっくりでいいと思います。
それより、これ以上ドクターショッピングをして、娘さんを連れまわさない方がいいです。
娘さんには負担になるし、そんな時間があったら保育園へ行ったり、親子で遊んだり、もっと有意義で発達にもよい時間が過ごせるはずです。
受診は、年長になって就学を考える時期になってからでいいと思います。
都内でないので病院はわかりませんが、私が参考にしている本の著者、平岩幹男先生に診てもらえるなら、いいんじゃないかと思います。
平岩先生が今どこの病院にいらっしゃるかはわからないのですが。
私が都内在住なら、探して受診してみたかったなと思います。

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退会済みさん
2018/10/26 22:19

はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉症スペクトラム障害の当事者です。

診断名が統一しないと言ったことがわかりにくいですが、複数の医師に言われていることですか?
診断名をころころ変える医師もいかがなものですが、複数の医師に意見を聞いていたら変わりますよ。先生はなるべく検査を見てもらった先生1人にした方がいいかと思います。

自閉症スペクトラム、自閉症スペクトラム+知的、知的でもアプローチが違ってきます。本当に知的だけならもう一度その根拠は何かをその医師にたずねられたほうがいいでしょう。

医師は経験論を語っているだけで、お子さんが全く成長しないということはまずありえません。そこは、主様のサポート次第でしょう。障害の方には、就労支援もありますし、自立までの道のりがある程度整えられています。
療育にも通われているので、それ以上のことはあまり求めすぎになると、お子さんにストレスがかかります。
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退会済みさん
2018/10/27 07:03

ちなみに、診断名ですがうちは小学校にはいってからということで、いまのところ確実なのは協調運動障害だけです。ただ、仮にASDという形で説明して差し支えないとも言われてもいます。

また、自立というのは自立支援ということですが、就学なども広義で言えば自立支援の一環になると思います。社会で生きていくために必要なこととして教育を受けるわけですから。
小学校では、身の回りのことは自分でできること、促せばすぐできるようになること前提としたカリキュラムか組まれています。

お子さんですが、幼稚園などでそれがどの程度できているか気になります。
ぽやんとしていても、先生に少し促されたら、マイペースでもしっかりできているのか?
色々抜けてしまう、指示に従えてないなどレベルがあると思いますが
そのあたり、ご自身はどう評価していますか?
全く問題なく、トイレ、食事、着替えが自分でもできるのか、最低限の社会性、コミュニケーションがどこまで獲得できているか?にしっかり目を向け、就学時の進路までどういったものがあり、どこがこの子にとって安心して学べるか?等がきちんと親の方で学べていると、診断名に振り回されなくなってきます。

もちろん、知的障害とそうでないのとでは重大性が色々な意味で異なりますが知的障害でないと診断されてしまう方がよっぽど厄介なこともあります。
境界域、軽い知的障害でも自閉症傾向がある、ADHDがみられるなどだとハッキリ言って、もともとのポテンシャルは発揮が難しいので、それらがないIQが少し低い子より支援が難しく、親も子も困るなんていうことにもなりますから。
ギリギリなら知的障害と診断がついてしまう方が支援が手厚いのでいい。というのが現状ですね。IQだけで本人がどれだけできるか?は計れません。

名前がつかないと不安になるのはよくわかりますが、ハッキリ言ってしまうと結果がどうかよりも、知的障害の可能性もゼロでないと腹くくって今できるケアをしっかりやることかと。
幼児期の訓練は本当に重要です。
手厚くやっておいて間違いはありません。
診断がどうなるか不安になってるヒマはないほどだと思いますよ。

つらいかもですが、頑張りどき。
値があがらない、下がると成果がでないと感じるかもしれませんが、色々みてきた目線で言うと後が全く違ってきます。
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退会済みさん
2018/10/27 01:19

のんびりにゃんこさん、こんばんは。

障害名をはっきりさせたい。
ということてすよね。私もシフォンケーキさんと同じで、何人の人の意見を聞いているなら。
一人に絞った方が良いと思います。

そのほうが、何より混乱しませんよね。
言われるままに、行動されていることが悪いとは、思いませんが、そんなに幾つも診断名が変わるのは、複数で、発達検査を受けられているからです。

知的に障害があるか。というのは、その子のIQをはかる検査しないと、解らない事です。
知的障害か?
と言われただけで、あって、そうではない。可能性があるのでしょう。
発達に遅れがあるかどうか。と、知的に障害があるか。どうか。というのは、全く別です。
同じに、しないほうが、良いです。その医師は、何と申したのか、知りませんが。
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退会済みさん
2018/10/27 13:07

知的障害と検査を受ける前でも診断されたのですね。
言葉の理解が進み、本人の混乱が減ると、少しは意思の疎通ができ、指示も通りやすくなります。
私はのんびりにゃんこさんが、知的障害で、自閉傾向があっても、なくても、成長しないと言われたように思い、それが気に入らないのだと思います。
お子さんの可能性を引き出す、というのは、がんばったら、普通の子みたいになるかもしれないという意味ですか?
可能性って、知的障害があってもあるとおもいますが、その方向が必ずしも、普通の人になるということではないとおもいます。
ひとつひとつ、スモールステップ。できることを少しずつ増やして、興味の幅を広げること。そして、一緒に遊んだり、お出掛けしたりして、楽しいことをたくさん経験してください。いろんな人に関われること、お願いできること、いきるためのスキルを身に付けるための下地を作ってくださいね。
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退会済みさん
2018/10/27 00:17

のんびりニャンコさん、こんにちは。

その年齢ですと、よほど明確な特徴が無いと診断は難しいですよ。
なんか、決めつけるような言い方をする医師ってイヤな感じですね~

自治体によっては加配を付けてもらうために、投薬をしてもらうために診断が必要ということはありますが、診断が出たからといってサポートの中身が変わるわけではありません。療育側は診断名は置いておいて、お子さんやご家族の困り事を聞いてくれて、対応を考えてくれるはずです。なので医師や病院を探すのではなく、むしろ今通われている療育センターとのコミュニケーションをさらに密にされては如何でしょうか?
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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
今のところ自由遊びの時間が課題のようですね。 欲をいえば遊びの時間でお子さんが浮いてしまわないように、先生が上手にコントロールして(ルール...
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しよ

うか悩んでいます。5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B(軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。非該当の理由以下3つ①障害の状態が固定されていないから。申請②学校に入ってからの状態が分からないから。③この病名の場合、IQ60あると非該当になるから。この理由に対しての疑問は①"障害の状態が固定されている"必要があるなら、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが?②未就学のうちは該当ならないのか?③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか?また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答
うちの自閉症5歳年中児は頂いてます。 DQ80代後半です。 貰えるはずはない、と思っていたのですが 息子よりDQの高い子のお母さんに 『う...
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年長息子です

就学にむけて診断名が一人歩きしそうで心配です…。セカンドオピニオンのつもりで行った病院で、発達障害でなくわがままな性格なだけと言われ、一緒に行った主人や実母がそれをまに受けてしまい、どうしたらよいのか分かりません。息子の様子はこうです。園の参観に行くと、教室内をウロウロします。普段はそれほどでもないみたいですが、親が来てテンションが上がるそうで、隣の友達にちょっかいをかけにいっては嫌がられたり、先生の指示にすぐに従わなかったりという迷惑行為もあります。フレンドリーな性格ですが声の大きさの調節や、人との距離も近かったり、おしゃべりなところが目立ちます。否定的なやじをとばしたり、人のせいにしたり文句が多いです。また、運動会の練習を嫌がってはうしろでみているとか、ピアニカの時間に上手にできないからと投げ出したりとか、自信の無さが目立ちます。小児精神科の様なところで、親のヒアリングによる診断では、「他のお医者さんは違う事を言われるかもしれないけど」と言う前置きの後、自閉症スペクトラムではと言われました。思ってもみなかった診断名で驚いたのですが、調べると確かに当てはまる節はあります。一方、先程冒頭で書きましたが別の専門病院では、性格が顕著に現れているだけでのもので発達の障害からくるようなものとは思えない。しかし、このままでは学校や社会でうまくやってはいけないので、きちんと周りが教えていき、本人も努力しないといけないと言われました。今の幼稚園で、友達や先生が、そして本人も困っている以上は、診断名がどうであれ、就学してからもこのままさほど変わらないのは目に見えているので、支援学級を考えているところです。二次障害など未然に防ぎ少しでも楽しく過ごして欲しい為です。そのためには診断書が必要で、はっきりと書いてもらう必要があります。ですので、セカンドオピニオンで行った病院では無理なので、自閉症スペクトラムかも、と言われた病院で進めなくてはいけません。お医者さんが言われてるのですからおそらく、十分その傾向にはあるのでしょうが、本人をほとんど見ずに診断名が下され、それを元に進めなくてはいけないのが、私としては何とも腑に落ちません。いくつ別の医者について見てもらっても仕方のないことだとは思いますし。取り留めもない内容ですが、ここなら支援学級のお子さんママも多く、経験された方のお話を聞くのが一番と思い思い切ってコメントさせていただきました。

回答
私の地域では、地域療育センターがあり、検査や療育をして頂けます。診断がついていなくても療育が必要ならお願いできます。 現在通っている医療機...
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診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?現在、幼稚園

年中の娘が(4歳)います。3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

回答
カフェラテさん うちも何度も発達検査は受けていますが、 発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います...
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
年長時に受けるのであれば新版K式よりもWISCかと思います。 田中ビネーは知能検査なので発達の凸凹は数値として出ません。IQが出るのみで...
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください

IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
こんばんは☺️自閉症児で軽度知的の次男がいますw私は社会福祉士をしています。簡潔に申し上げると、知的な障害が無いと特別児童扶養手当の取得は...
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3歳4ヶ月の息子がいます

まだ未診断ですが、自閉症+知的障がいがあるのではと思っています。自治体により未診断でも療育が受けられる為、療育を受けています。発達検査のみ3歳になってすぐに受けましたが、11ヶ月ほど遅れがありました。まだ伸びる可能性があるけれど、今の数値は、軽度知的障がいの範疇だと言われました。また、発達検査では社会性が一番高く出て、言葉も最近は2語文中心ですが、3語文も出てきています。療育の先生にも、社会性がありお友達も好きで自分からよく関わろうとしていると言われます。自閉症だと思うのは、やはり少し変わったこだわりや偏食などがあります。そろそろ、専門医を受診しようと思っていますが、(今まで気持ちの整理が付かずなかなか受診まで気持ちがいきませんでした)お子さんの診断がおりた際に、どうやって受け入れられましたか?それと、知的障がいがある場合、成長されて皆さんどんな風になっているのか知りたいです。毎日幸せに過ごせているのか、子どもの将来が不安です。前向きな話があれば教えてください。

回答
成人した広汎性発達障害の息子の母です。 一歳半、二歳児の健診で発語が無く、明らかに遅れがある、目が合わない…と不安だけが募る日々でしたが...
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