2016/11/28 23:05 投稿
回答 18

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?

現在、幼稚園年中の娘が(4歳)います。

3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。
言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。

言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ

「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。
小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」
と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。
娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。

医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。
何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。
療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。
どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 14:53

カフェラテさん、こんにちは。

病院で医師による診断を受けた場合、医師が最初に診断名を告げる場合と医師に「診断名は?」と伺って告げられる場合の両方があるようです。
境界域、ボーダーの場合は診断名を言われない場合もあるようですし、やはり色々なお考えの親御さんがいらっしゃいますので、お子さんの年齢にもよるのでしょうが積極的に診断名を告げない場合もあるように感じます。

言語訓練を受ける前に様々なテストが行われたとの事ですが、結果のようなものは具体的に何もお話されなかったのですか?
うちの息子の場合ですが、3歳になりそろそろと思い、市の福祉センターに問い合わせて発達検査を希望して受けました。
そこでは臨床心理士さんによる検査で、後日検査結果(数値を含め発達の凹凸)の説明を受け、予め希望を出していたので息子に合いそうな療育施設を紹介していただきました。
そして臨床心理士さんから「私は医師ではないので診断はできません。もしお母さんが診断名を必要と感じるのであれば専門医をご紹介します。あとは親御さんの判断で…という事になります。」という説明を受けまして、来月病院で再度発達検査と診断を受ける予定です。

カフェラテさんは娘さんの将来にご不安を抱かれているとの事ですが、あまり悲観なさらないでください。
診断名が付くか付かないかではなく、カフェラテさんが娘さんの事を思い対応なさっている事、担当のお医者様が仰っているように「支援していきましょうね」という事が大切だと思います。
私自身、試行錯誤ばかりの日々ですがσ^_^;
息子の性格+特性をひっくるめて息子の個性だと思い、親として特性と向き合い、今後息子も自身の特性と向き合い、それぞれが上手く付き合っていけたらな〜と思っています。

臨床心理士さん、療育施設の先生、初めはあまり突っ込んだお話はしてくださいませんでしたが、こちらの考えをお伝えすると話しにくそうな内容も自然とお話ししてくださり、その方が親として子供への対応を具体的に考えられるので有難く感じます。
カフェラテさんご自身のモヤモヤを晴らすためにも、今度、担当のお医者様にお会いする時に「何故診断名を最初に教えてくださらなかったのですか?」と聞いてみてはいかがですか?
病院やお医者様の方針や真意が見えてお話ししやすくなるかもしれませんよね!

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
もぐたんさん
2016/11/29 08:17

おはようございます。お気持ち分かります。

小学1年の息子が自閉症スペクトラムと秋頃に診断されました。以前、息子は、OTやSTを受けていましたが、そこではWISCのテストだけで、診断名はつきませんでした。(当時未就学児だったので、まだ分からないと言われました)数値は平均より少し下ぐらいでした。

しかし、小学生になっても、出来ない事があり気になり、他の病院へ連れていきました。すると、少し知的があり軽度自閉症スペクトラムであると診断されました。その診断名が、つくまでとても長い時間がかかりました。
ずっと、ひっかかっていた事がハッキリ出来て良かった。これからの対応も、明確になると思いました。

未就学児でボーダーだと、判断がつきにくいというのもあると思います。

また、息子は『読み』『書き』が苦手ですが、『聞く』力は、かなり強く、国語の文章問題は聞いた文を聞き、問題を解いています。先生も驚くほどです。
苦手な部分は、何回も教えながらやっています。

息子が、得意な事を伸ばしていけるように、出来たという事を1つでも増やしていこうと思っています。

今は、しんどいと思いますが、お互い頑張りましょう☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 08:33

4歳になったばかりの娘がいます。
うちはまだ診断されてませんし、症状について聞いたところ「知ってどうするの?」と言われてしまいそのままです…。
告知されることで落ち込む人もいれば…、逆に地に足をつけて頑張れる人…様々だと思います。
「知ってどうするの?」と言った先生には、今振り返っても疑問が残ります。。
2歳から療育に行き、きっと大丈夫…と奮起しながらやってきましたが、現実のギャップに苦しんでる保護者の気持ちは、療育の場では置き去りになってると思います。保護者の気持ちにもう少し寄り添ってくれればなぁと思ってしまいます。
娘は緘黙で他の療育機関に連れてくことは難しいのですが、他の療育機関を受診してみてもいいかもしれません。療育機関との信頼関係は大きいですし、他の先生にも診察してもらえますし。

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
さおり犬さん
2016/11/29 01:51

カフェラテさん

うちも何度も発達検査は受けていますが、
発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います。
でも、どんな名前が付いたとしても子供に対してやってあげることが変わるわけじゃないので
診断名を言われても言われなくても大差ないと思いますよ。
広汎性なんたらかんたら~と言われても、それでほっとするわけでも
よくなっていくわけでもないし…。
カフェラテさんがちゃんと療育される方と思って、特別には伝えなかったのかも。

発達障害(凹凸)があるかどうか聞いてみたいですと
お医者さんにはなしたところ、来年の検査の時に見てみましょう
と言われました。急いでも仕方ないのでそれでいいと思っています。

診断名が付くことで、その名前に対する先入観が強くなって
しまわないかという心配も少ししています。
(特にあまり障害に詳しくない周囲の人の対応が)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
らくださん
2016/11/29 09:35

うちは、療育手帳を取るために診断が必要で、だから
最初から診断名伝えられましたよ(^◇^)

テストの結果、訓練を受けられているのですから、特に診断名は
必要なかっただけなのではないでしょうか?
必要なのは、どう支援していくかということなので。

何の説明もなく訓練に入ることもないと思いますから、
何気なく聞いていた話が、あちら側の説明だったのではないかな?

お医者様の将来のお子さんの話ですが、そうならないように
支援していきましょうということです。
支援しなかったら、そうなるかもしれませんが、お子さん支援受けられて
いるではないですか(^^♪

そんなに悲しまないでください(^◇^)
早いうちから訓練を受けられてラッキーなくらいですよ(^◇^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
ぽぴぽぴさん
2016/12/24 05:11

うちの息子も広範性発達障害/自閉症スペクトラムと、今年の夏診断されました。現在幼稚園の年少です😊
赤ちゃんの時から育てにくさは並はずれていましたが、身内から性格だとか幼いからと諭され、目をそらして来ました。幼稚園入園し、初めての懇談で担任と主任の先生も同席で息子のことを心配されてる感じが療育センターに行こうと、決心するきっかけになりました。私は出産前まで自分が幼稚園に勤めていた経験から、本当は1歳の時から発達障害の可能性に不安を感じていました。勝手に自分の中で3歳までは分からないと逃げていました。
しかし子育ては1人では出来ません。家族のサポートや理解を考えれば、もっと早く療育に行くべきだったと思います。
それでも診断された時は、涙を必死にこらえました。頭が真っ白になりました。言葉になりませんでした。カフェラテさんの気持ち、よく分かります。

娘さんは高機能自閉症スペクトラムという事で、診断するのも慎重に判断され、告知のタイミングも慎重に先生方も考えられたのではと思います。
カフェラテさんの先生はズバッと言われるようで、辛いこともあるかもしれませんが、療育は子どもにとっても親にとっても得るものが必ずあると思います🍀
一緒に頑張りましょう💪🏻

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18件
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2024/08/04 投稿
コミュニケーション 先生 保育園

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
0~3歳 要求 ASD(自閉スペクトラム症)

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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