2016/11/28 23:05 投稿
回答 18

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?

現在、幼稚園年中の娘が(4歳)います。

3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。
言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。

言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ

「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。
小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」
と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。
娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。

医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。
何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。
療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。
どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 14:53

カフェラテさん、こんにちは。

病院で医師による診断を受けた場合、医師が最初に診断名を告げる場合と医師に「診断名は?」と伺って告げられる場合の両方があるようです。
境界域、ボーダーの場合は診断名を言われない場合もあるようですし、やはり色々なお考えの親御さんがいらっしゃいますので、お子さんの年齢にもよるのでしょうが積極的に診断名を告げない場合もあるように感じます。

言語訓練を受ける前に様々なテストが行われたとの事ですが、結果のようなものは具体的に何もお話されなかったのですか?
うちの息子の場合ですが、3歳になりそろそろと思い、市の福祉センターに問い合わせて発達検査を希望して受けました。
そこでは臨床心理士さんによる検査で、後日検査結果(数値を含め発達の凹凸)の説明を受け、予め希望を出していたので息子に合いそうな療育施設を紹介していただきました。
そして臨床心理士さんから「私は医師ではないので診断はできません。もしお母さんが診断名を必要と感じるのであれば専門医をご紹介します。あとは親御さんの判断で…という事になります。」という説明を受けまして、来月病院で再度発達検査と診断を受ける予定です。

カフェラテさんは娘さんの将来にご不安を抱かれているとの事ですが、あまり悲観なさらないでください。
診断名が付くか付かないかではなく、カフェラテさんが娘さんの事を思い対応なさっている事、担当のお医者様が仰っているように「支援していきましょうね」という事が大切だと思います。
私自身、試行錯誤ばかりの日々ですがσ^_^;
息子の性格+特性をひっくるめて息子の個性だと思い、親として特性と向き合い、今後息子も自身の特性と向き合い、それぞれが上手く付き合っていけたらな〜と思っています。

臨床心理士さん、療育施設の先生、初めはあまり突っ込んだお話はしてくださいませんでしたが、こちらの考えをお伝えすると話しにくそうな内容も自然とお話ししてくださり、その方が親として子供への対応を具体的に考えられるので有難く感じます。
カフェラテさんご自身のモヤモヤを晴らすためにも、今度、担当のお医者様にお会いする時に「何故診断名を最初に教えてくださらなかったのですか?」と聞いてみてはいかがですか?
病院やお医者様の方針や真意が見えてお話ししやすくなるかもしれませんよね!

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
もぐたんさん
2016/11/29 08:17

おはようございます。お気持ち分かります。

小学1年の息子が自閉症スペクトラムと秋頃に診断されました。以前、息子は、OTやSTを受けていましたが、そこではWISCのテストだけで、診断名はつきませんでした。(当時未就学児だったので、まだ分からないと言われました)数値は平均より少し下ぐらいでした。

しかし、小学生になっても、出来ない事があり気になり、他の病院へ連れていきました。すると、少し知的があり軽度自閉症スペクトラムであると診断されました。その診断名が、つくまでとても長い時間がかかりました。
ずっと、ひっかかっていた事がハッキリ出来て良かった。これからの対応も、明確になると思いました。

未就学児でボーダーだと、判断がつきにくいというのもあると思います。

また、息子は『読み』『書き』が苦手ですが、『聞く』力は、かなり強く、国語の文章問題は聞いた文を聞き、問題を解いています。先生も驚くほどです。
苦手な部分は、何回も教えながらやっています。

息子が、得意な事を伸ばしていけるように、出来たという事を1つでも増やしていこうと思っています。

今は、しんどいと思いますが、お互い頑張りましょう☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 08:33

4歳になったばかりの娘がいます。
うちはまだ診断されてませんし、症状について聞いたところ「知ってどうするの?」と言われてしまいそのままです…。
告知されることで落ち込む人もいれば…、逆に地に足をつけて頑張れる人…様々だと思います。
「知ってどうするの?」と言った先生には、今振り返っても疑問が残ります。。
2歳から療育に行き、きっと大丈夫…と奮起しながらやってきましたが、現実のギャップに苦しんでる保護者の気持ちは、療育の場では置き去りになってると思います。保護者の気持ちにもう少し寄り添ってくれればなぁと思ってしまいます。
娘は緘黙で他の療育機関に連れてくことは難しいのですが、他の療育機関を受診してみてもいいかもしれません。療育機関との信頼関係は大きいですし、他の先生にも診察してもらえますし。

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
らくださん
2016/11/29 09:35

うちは、療育手帳を取るために診断が必要で、だから
最初から診断名伝えられましたよ(^◇^)

テストの結果、訓練を受けられているのですから、特に診断名は
必要なかっただけなのではないでしょうか?
必要なのは、どう支援していくかということなので。

何の説明もなく訓練に入ることもないと思いますから、
何気なく聞いていた話が、あちら側の説明だったのではないかな?

お医者様の将来のお子さんの話ですが、そうならないように
支援していきましょうということです。
支援しなかったら、そうなるかもしれませんが、お子さん支援受けられて
いるではないですか(^^♪

そんなに悲しまないでください(^◇^)
早いうちから訓練を受けられてラッキーなくらいですよ(^◇^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
ぽぴぽぴさん
2016/12/24 05:11

うちの息子も広範性発達障害/自閉症スペクトラムと、今年の夏診断されました。現在幼稚園の年少です😊
赤ちゃんの時から育てにくさは並はずれていましたが、身内から性格だとか幼いからと諭され、目をそらして来ました。幼稚園入園し、初めての懇談で担任と主任の先生も同席で息子のことを心配されてる感じが療育センターに行こうと、決心するきっかけになりました。私は出産前まで自分が幼稚園に勤めていた経験から、本当は1歳の時から発達障害の可能性に不安を感じていました。勝手に自分の中で3歳までは分からないと逃げていました。
しかし子育ては1人では出来ません。家族のサポートや理解を考えれば、もっと早く療育に行くべきだったと思います。
それでも診断された時は、涙を必死にこらえました。頭が真っ白になりました。言葉になりませんでした。カフェラテさんの気持ち、よく分かります。

娘さんは高機能自閉症スペクトラムという事で、診断するのも慎重に判断され、告知のタイミングも慎重に先生方も考えられたのではと思います。
カフェラテさんの先生はズバッと言われるようで、辛いこともあるかもしれませんが、療育は子どもにとっても親にとっても得るものが必ずあると思います🍀
一緒に頑張りましょう💪🏻

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
さおり犬さん
2016/11/29 01:51

カフェラテさん

うちも何度も発達検査は受けていますが、
発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います。
でも、どんな名前が付いたとしても子供に対してやってあげることが変わるわけじゃないので
診断名を言われても言われなくても大差ないと思いますよ。
広汎性なんたらかんたら~と言われても、それでほっとするわけでも
よくなっていくわけでもないし…。
カフェラテさんがちゃんと療育される方と思って、特別には伝えなかったのかも。

発達障害(凹凸)があるかどうか聞いてみたいですと
お医者さんにはなしたところ、来年の検査の時に見てみましょう
と言われました。急いでも仕方ないのでそれでいいと思っています。

診断名が付くことで、その名前に対する先入観が強くなって
しまわないかという心配も少ししています。
(特にあまり障害に詳しくない周囲の人の対応が)

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回答
10件
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11件
2017/07/20 投稿
19歳~ 中学生・高校生

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/07/05 投稿
小学1・2年生 幼稚園 LD・SLD(限局性学習症)

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
加配 トラブル WISC

WISC−Ⅳの検査を複数回されたことのある方に質問です。 数値にどれくらいの差が出ましたか。 小学校への通級申請のために1年以内のWISC結果が必要だと言われて、2度目のWISC−Ⅳを受けました。 1度目とは違う場所で受けましたが、その結果が1度目とかなり違うのです。 具体的には、言語理解のIQが88から125に変わっていました。 結果は変化するとは聞いていましたが、37ポイントもの差には違和感があります。 これって良くあることでしょうか。 それとも検査技師のスキルの問題でしょうか。 親としては、結果の数値に頼らず子どもの困り感に寄り添っていく方針です。 それでも小学校での対応はこの数値が多少参考にされるようなので、実際の状況を表していないとしたら厄介だなぁ、というのが今の本音です。 追記: 確かに、前回の検査(小1、7歳)から1年ちょっとしか空いてないので、覚えてる部分はあったと思います。 そのことは検査前に申し出たのですが、再度検査を受けて下さい、と言われたのでそこまでの影響は無いのかと思っていました。 とはいえ、他の指標は全て前回より低い数値となっています。 凸凹の具合も変わってしまいました。

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2019/02/21 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症)

情緒級、どこもこんな感じなのでしょうか。 今年の4月から入学、国語と算数のみ情緒級で受けて、他の教科は普通クラスで受けている娘がいます。知的無しです。 この間の情緒級の先生との面談で、「とても優秀ですよ、勉強も進んで手上げてるし休み時間は友達とも遊んでますし」と言われて少し安心していたのですが… 今日校外学習で遊園地へ行ったのですが、「これでいいのかな…」と思うことがありました。 支援級の子は親が付き添いなので、私が娘について行きました。 普通クラスの男の子と女の子が手を繋いでいて、娘が「私も一緒に繋ぎたい」と近づいて手を繋ごうとしたら、男の子に「俺たちは一年●組だから。そっちは●組(情緒級)だろ」と言われて手を振り払われてました。娘は少しムッとしたあと、一人で歩いていました。 その他にも何度かその男の子と言い合いしてました。 今回の校外学習はグループ活動が主なのですが、支援級の子はグループなど特になく、親と行動する感じでした。情緒級の担任の先生も忙しいのか、同行しませんでした。 娘と一緒にお弁当を食べたのですが、ほかはグループでまとまって楽しそうにたべていて。 娘は冷たいご飯とおかずが嫌なのか、ほとんど手をつけず、レジャーシートに乗ってくるアリを怖がってまともな休憩ができませんでした。 グループ活動が主なのに、親がつきっきりでそばにいて面倒みるなら、情緒級の子たちだけで近場の大きい公園などで同じような体験をさせるのでもよかったのではないかと思ってしまいました。 娘は少し理解されにくい話し方をするので、最初は仲良くしてくれてた子もしばらくすると離れていってしまいます。手を振り払われてトボトボ歩いてた娘を見て、悲しくなってしまいました。 情緒級に通うお子さんがいらっしゃる方、普段はどんな感じで学校で過ごしていますか?又、遠足や校外学習はどのような感じですか?

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2024/05/17 投稿
小学1・2年生 国語 学習

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
DQ 遊び 知的障害(知的発達症)
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