2016/11/28 23:05 投稿
回答 18

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?

現在、幼稚園年中の娘が(4歳)います。

3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。
言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。

言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ

「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。
小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」
と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。
娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。

医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。
何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。
療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。
どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

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18件

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 14:53

カフェラテさん、こんにちは。

病院で医師による診断を受けた場合、医師が最初に診断名を告げる場合と医師に「診断名は?」と伺って告げられる場合の両方があるようです。
境界域、ボーダーの場合は診断名を言われない場合もあるようですし、やはり色々なお考えの親御さんがいらっしゃいますので、お子さんの年齢にもよるのでしょうが積極的に診断名を告げない場合もあるように感じます。

言語訓練を受ける前に様々なテストが行われたとの事ですが、結果のようなものは具体的に何もお話されなかったのですか?
うちの息子の場合ですが、3歳になりそろそろと思い、市の福祉センターに問い合わせて発達検査を希望して受けました。
そこでは臨床心理士さんによる検査で、後日検査結果(数値を含め発達の凹凸)の説明を受け、予め希望を出していたので息子に合いそうな療育施設を紹介していただきました。
そして臨床心理士さんから「私は医師ではないので診断はできません。もしお母さんが診断名を必要と感じるのであれば専門医をご紹介します。あとは親御さんの判断で…という事になります。」という説明を受けまして、来月病院で再度発達検査と診断を受ける予定です。

カフェラテさんは娘さんの将来にご不安を抱かれているとの事ですが、あまり悲観なさらないでください。
診断名が付くか付かないかではなく、カフェラテさんが娘さんの事を思い対応なさっている事、担当のお医者様が仰っているように「支援していきましょうね」という事が大切だと思います。
私自身、試行錯誤ばかりの日々ですがσ^_^;
息子の性格+特性をひっくるめて息子の個性だと思い、親として特性と向き合い、今後息子も自身の特性と向き合い、それぞれが上手く付き合っていけたらな〜と思っています。

臨床心理士さん、療育施設の先生、初めはあまり突っ込んだお話はしてくださいませんでしたが、こちらの考えをお伝えすると話しにくそうな内容も自然とお話ししてくださり、その方が親として子供への対応を具体的に考えられるので有難く感じます。
カフェラテさんご自身のモヤモヤを晴らすためにも、今度、担当のお医者様にお会いする時に「何故診断名を最初に教えてくださらなかったのですか?」と聞いてみてはいかがですか?
病院やお医者様の方針や真意が見えてお話ししやすくなるかもしれませんよね!

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
もぐたんさん
2016/11/29 08:17

おはようございます。お気持ち分かります。

小学1年の息子が自閉症スペクトラムと秋頃に診断されました。以前、息子は、OTやSTを受けていましたが、そこではWISCのテストだけで、診断名はつきませんでした。(当時未就学児だったので、まだ分からないと言われました)数値は平均より少し下ぐらいでした。

しかし、小学生になっても、出来ない事があり気になり、他の病院へ連れていきました。すると、少し知的があり軽度自閉症スペクトラムであると診断されました。その診断名が、つくまでとても長い時間がかかりました。
ずっと、ひっかかっていた事がハッキリ出来て良かった。これからの対応も、明確になると思いました。

未就学児でボーダーだと、判断がつきにくいというのもあると思います。

また、息子は『読み』『書き』が苦手ですが、『聞く』力は、かなり強く、国語の文章問題は聞いた文を聞き、問題を解いています。先生も驚くほどです。
苦手な部分は、何回も教えながらやっています。

息子が、得意な事を伸ばしていけるように、出来たという事を1つでも増やしていこうと思っています。

今は、しんどいと思いますが、お互い頑張りましょう☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 08:33

4歳になったばかりの娘がいます。
うちはまだ診断されてませんし、症状について聞いたところ「知ってどうするの?」と言われてしまいそのままです…。
告知されることで落ち込む人もいれば…、逆に地に足をつけて頑張れる人…様々だと思います。
「知ってどうするの?」と言った先生には、今振り返っても疑問が残ります。。
2歳から療育に行き、きっと大丈夫…と奮起しながらやってきましたが、現実のギャップに苦しんでる保護者の気持ちは、療育の場では置き去りになってると思います。保護者の気持ちにもう少し寄り添ってくれればなぁと思ってしまいます。
娘は緘黙で他の療育機関に連れてくことは難しいのですが、他の療育機関を受診してみてもいいかもしれません。療育機関との信頼関係は大きいですし、他の先生にも診察してもらえますし。

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
さおり犬さん
2016/11/29 01:51

カフェラテさん

うちも何度も発達検査は受けていますが、
発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います。
でも、どんな名前が付いたとしても子供に対してやってあげることが変わるわけじゃないので
診断名を言われても言われなくても大差ないと思いますよ。
広汎性なんたらかんたら~と言われても、それでほっとするわけでも
よくなっていくわけでもないし…。
カフェラテさんがちゃんと療育される方と思って、特別には伝えなかったのかも。

発達障害(凹凸)があるかどうか聞いてみたいですと
お医者さんにはなしたところ、来年の検査の時に見てみましょう
と言われました。急いでも仕方ないのでそれでいいと思っています。

診断名が付くことで、その名前に対する先入観が強くなって
しまわないかという心配も少ししています。
(特にあまり障害に詳しくない周囲の人の対応が)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
らくださん
2016/11/29 09:35

うちは、療育手帳を取るために診断が必要で、だから
最初から診断名伝えられましたよ(^◇^)

テストの結果、訓練を受けられているのですから、特に診断名は
必要なかっただけなのではないでしょうか?
必要なのは、どう支援していくかということなので。

何の説明もなく訓練に入ることもないと思いますから、
何気なく聞いていた話が、あちら側の説明だったのではないかな?

お医者様の将来のお子さんの話ですが、そうならないように
支援していきましょうということです。
支援しなかったら、そうなるかもしれませんが、お子さん支援受けられて
いるではないですか(^^♪

そんなに悲しまないでください(^◇^)
早いうちから訓練を受けられてラッキーなくらいですよ(^◇^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
ぽぴぽぴさん
2016/12/24 05:11

うちの息子も広範性発達障害/自閉症スペクトラムと、今年の夏診断されました。現在幼稚園の年少です😊
赤ちゃんの時から育てにくさは並はずれていましたが、身内から性格だとか幼いからと諭され、目をそらして来ました。幼稚園入園し、初めての懇談で担任と主任の先生も同席で息子のことを心配されてる感じが療育センターに行こうと、決心するきっかけになりました。私は出産前まで自分が幼稚園に勤めていた経験から、本当は1歳の時から発達障害の可能性に不安を感じていました。勝手に自分の中で3歳までは分からないと逃げていました。
しかし子育ては1人では出来ません。家族のサポートや理解を考えれば、もっと早く療育に行くべきだったと思います。
それでも診断された時は、涙を必死にこらえました。頭が真っ白になりました。言葉になりませんでした。カフェラテさんの気持ち、よく分かります。

娘さんは高機能自閉症スペクトラムという事で、診断するのも慎重に判断され、告知のタイミングも慎重に先生方も考えられたのではと思います。
カフェラテさんの先生はズバッと言われるようで、辛いこともあるかもしれませんが、療育は子どもにとっても親にとっても得るものが必ずあると思います🍀
一緒に頑張りましょう💪🏻

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2018/06/15 投稿
競争 遊び 癇癪

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
通常学級 先生 不登校

積極奇異型と思われる小学1年生の息子のことで相談させて下さい。 病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ?」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。 小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、2、3回しか会ってない子や、支援級の6年生の先輩に「俺ら親友!」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ!」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に1つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。 前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。 通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ1年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ!◯◯君!」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。 ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。 よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。 ◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。 私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。 聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。 「遠くからおはよう!と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」 「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」 と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。 ですがまだ1年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。 というか、理解していません。(出来ないから困っているんですよね) 3年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。 今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。 みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか? 息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。 次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。 今日は1日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

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2018/02/22 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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2020/10/13 投稿
歯医者 遊び 片付け

現在3歳半の男の子です。 診断を受けてしまったことによる保険や、将来のデメリットについてです。 2歳10ヶ月の時、療育に行きたいと思い、医師に意見書をもらいに行きました。 (意見書がないと受給者証がもらえず療育に通えない地域です。) 1歳半のときから診て貰っている先生なのですが、ずっとこの子は診断はつかない、加配もつかない、小学校も普通級でやっていくと思うよ。少し得意な人よりコミュニケーションは苦手かもしれないが個性の範囲と言われてきました。 ですが親として心配なところがあったので、療育に通いたいと言ったところ「スイミングを習うような感覚で行けばいい」と言われ診断書を書いてくれました。 ただ療育に行くなら役所の審査に落とされたら困るからという理由で「僕は広汎性発達障害とは全く思ってないけどそう書いとくね」と言われ、意見の所にも別に言っていない困り事(日常動作の支援、集団指示の理解困難が多々ある等)を書かれました。 実際は日常の支援は全く必要としていませんし、集団指示は園にはまだ通っていないので分からないです。(ただ子育て広場等ではお片付けしようの先生の言葉やダンス等すぐ声掛けを聞いて行います。) 私の体調が悪く、旦那に頼んだ私も悪かったのですが、それを持って帰って来て役所に提出し、受給者証をいただきました。 現在は2つの療育に通っていますが、特に問題なくやっています。 4月から幼稚園に通いますが、特に園からの指摘もなく、本人も問題なく通えていれば受給者証の更新は今後しないつもりです。 ですが、この1度書かれてしまった診断書というのは取り消せないのでしょうか… 黙っていれば周囲にバレないのは分かります。 役所の方も更新しなければ受給者証はそれで終わりですよ。手帳も持ってないですし。と言われました。 今後この子が保険に入る時、ローンを組む時などに不利益があったりするのでしょうか? 受給者証を更新せず、発達の病院にも行かず何年か過ごすと保険会社にもバレない(?)のでしょうか… 周りからも大丈夫、心配ないと言われていた子なのに、親の私が心配症だったせいでこの子の人生になにか不利益があったらと申し訳なく思っています。 無知で申し訳ないのですが、よろしければ優しく教えていただけると嬉しいです…

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2024/04/04 投稿
診断 受給者証 先生

初めて質問します。 年中で5歳になったばかりの娘の発達検査の結果が今日出ました。軽い自閉症スペクトラム、内容としては、質問に対しての理解や言葉が幼い、状況把握が苦手、など具体的に教えていただきました。 大学で発達障害について学んでいたので多少は知識があったつもりですが、療育に通わせるとなると全く知らない事ばかりで戸惑っています。 現在幼稚園に通っており、友人関係が密になってくる年長に向けて療育を勧めると担任の先生にも言われました。 主人にはまだ結果を話しておらず、(家庭の事情でお恥ずかしいですが)今後も何も言うつもりがありません。 しかし私も娘も雇用内の保険に入っているので、市に受給者証や手帳を交付してもらうのに主人の会社に何か通知がいったりするのでは?と不安に思っています。 申請の時の事を詳しく教えてくださる方いらっしゃればコメントお願いします。 民間療育ですが見学の予定は決まっています。幼稚園をベースに療育に通わせたいと思っていますが、どの程度親が決めていいのか、幼稚園に入れているのが親のエゴなのか、マイナスなことがたくさん出てきます。 幼稚園と療育併用して通われた方、内容やスケジュールなど教えてください。 長々失礼しました。

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2024/11/06 投稿
幼稚園 療育 発達検査
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「別室受験や時間延長、どう申請した?」英検・漢検など検定試験の『合理的配慮』、みんなの体験談を教えて!
「得意な英語を伸ばして自信をつけてあげたい」「漢字学習の成果を形にしてあげたい」。そう思って検定試験に挑戦しようとしたとき、「でも、会場の雰囲気に飲まれてパニックにならないかな?」「細かいマークシート、ズレずに塗れるかな……」と不安がよぎることはありませんか?

英検、漢検、数検、プログラミング検定など、多くの検定試験では、障害のある受験者のために「合理的配慮」の制度が設けられています。しかし、実際に利用するには事前の申請や医師の診断書が必要な場合もあり、「手続きが大変そうで躊躇してしまう」という声も聞かれます。
無事に配慮を受けられた成功体験はもちろん、「申請のタイミングを逃してしまった失敗談」や「配慮は受けられたけれど、やっぱり当日は緊張して実力を出せなかった」といったリアルな経験も、これから挑戦する親子にとっては貴重な情報です。ぜひ、あなたのエピソードを教えてください。
例えば、こんな経験はありませんか?

【英検・配慮】「別室受験」を申請。静かな環境で、受験できたので、実力が発揮できた!
【漢検・視覚】文字が混ざって見えるため、「問題用紙の拡大」を申請。読みやすくなったことで、ケアレスミスが減った。
【数検・聴覚】「座席をスピーカーの近くに」「試験監督の口元が見える位置に」とお願いし、聞き取りの不安を解消した。
【S-CBT・工夫】手書きが苦手なので、英検はパソコンで受ける「S-CBT」を選択。タイピングの方がスムーズに回答できた。
【手続き・苦労】申請に必要な「医師の診断書」や「学校の状況報告書」の準備に時間がかかり、締め切りギリギリで焦った経験。
【グッズ持ち込み】イヤーマフや座布団、クールダウン用のグッズなど、普段使っているアイテムの持ち込み許可をもらい、落ち着いて受験できた。
【失敗談】合理的配慮があることを知らずに一般会場で申し込み、周りの紙をめくる音や貧乏ゆすりが気になって集中できなかった。
【プログラミング等】読み上げ機能の利用や、休憩時間の確保など、その検定特有の配慮をお願いして助かった話。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月14日(日)〜2025年12月25日(金)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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