2016/11/28 23:05 投稿
回答 18

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?

現在、幼稚園年中の娘が(4歳)います。

3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。
言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。

言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ

「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。
小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」
と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。
娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。

医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。
何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。
療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。
どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 14:53

カフェラテさん、こんにちは。

病院で医師による診断を受けた場合、医師が最初に診断名を告げる場合と医師に「診断名は?」と伺って告げられる場合の両方があるようです。
境界域、ボーダーの場合は診断名を言われない場合もあるようですし、やはり色々なお考えの親御さんがいらっしゃいますので、お子さんの年齢にもよるのでしょうが積極的に診断名を告げない場合もあるように感じます。

言語訓練を受ける前に様々なテストが行われたとの事ですが、結果のようなものは具体的に何もお話されなかったのですか?
うちの息子の場合ですが、3歳になりそろそろと思い、市の福祉センターに問い合わせて発達検査を希望して受けました。
そこでは臨床心理士さんによる検査で、後日検査結果(数値を含め発達の凹凸)の説明を受け、予め希望を出していたので息子に合いそうな療育施設を紹介していただきました。
そして臨床心理士さんから「私は医師ではないので診断はできません。もしお母さんが診断名を必要と感じるのであれば専門医をご紹介します。あとは親御さんの判断で…という事になります。」という説明を受けまして、来月病院で再度発達検査と診断を受ける予定です。

カフェラテさんは娘さんの将来にご不安を抱かれているとの事ですが、あまり悲観なさらないでください。
診断名が付くか付かないかではなく、カフェラテさんが娘さんの事を思い対応なさっている事、担当のお医者様が仰っているように「支援していきましょうね」という事が大切だと思います。
私自身、試行錯誤ばかりの日々ですがσ^_^;
息子の性格+特性をひっくるめて息子の個性だと思い、親として特性と向き合い、今後息子も自身の特性と向き合い、それぞれが上手く付き合っていけたらな〜と思っています。

臨床心理士さん、療育施設の先生、初めはあまり突っ込んだお話はしてくださいませんでしたが、こちらの考えをお伝えすると話しにくそうな内容も自然とお話ししてくださり、その方が親として子供への対応を具体的に考えられるので有難く感じます。
カフェラテさんご自身のモヤモヤを晴らすためにも、今度、担当のお医者様にお会いする時に「何故診断名を最初に教えてくださらなかったのですか?」と聞いてみてはいかがですか?
病院やお医者様の方針や真意が見えてお話ししやすくなるかもしれませんよね!

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
もぐたんさん
2016/11/29 08:17

おはようございます。お気持ち分かります。

小学1年の息子が自閉症スペクトラムと秋頃に診断されました。以前、息子は、OTやSTを受けていましたが、そこではWISCのテストだけで、診断名はつきませんでした。(当時未就学児だったので、まだ分からないと言われました)数値は平均より少し下ぐらいでした。

しかし、小学生になっても、出来ない事があり気になり、他の病院へ連れていきました。すると、少し知的があり軽度自閉症スペクトラムであると診断されました。その診断名が、つくまでとても長い時間がかかりました。
ずっと、ひっかかっていた事がハッキリ出来て良かった。これからの対応も、明確になると思いました。

未就学児でボーダーだと、判断がつきにくいというのもあると思います。

また、息子は『読み』『書き』が苦手ですが、『聞く』力は、かなり強く、国語の文章問題は聞いた文を聞き、問題を解いています。先生も驚くほどです。
苦手な部分は、何回も教えながらやっています。

息子が、得意な事を伸ばしていけるように、出来たという事を1つでも増やしていこうと思っています。

今は、しんどいと思いますが、お互い頑張りましょう☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 08:33

4歳になったばかりの娘がいます。
うちはまだ診断されてませんし、症状について聞いたところ「知ってどうするの?」と言われてしまいそのままです…。
告知されることで落ち込む人もいれば…、逆に地に足をつけて頑張れる人…様々だと思います。
「知ってどうするの?」と言った先生には、今振り返っても疑問が残ります。。
2歳から療育に行き、きっと大丈夫…と奮起しながらやってきましたが、現実のギャップに苦しんでる保護者の気持ちは、療育の場では置き去りになってると思います。保護者の気持ちにもう少し寄り添ってくれればなぁと思ってしまいます。
娘は緘黙で他の療育機関に連れてくことは難しいのですが、他の療育機関を受診してみてもいいかもしれません。療育機関との信頼関係は大きいですし、他の先生にも診察してもらえますし。

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
さおり犬さん
2016/11/29 01:51

カフェラテさん

うちも何度も発達検査は受けていますが、
発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います。
でも、どんな名前が付いたとしても子供に対してやってあげることが変わるわけじゃないので
診断名を言われても言われなくても大差ないと思いますよ。
広汎性なんたらかんたら~と言われても、それでほっとするわけでも
よくなっていくわけでもないし…。
カフェラテさんがちゃんと療育される方と思って、特別には伝えなかったのかも。

発達障害(凹凸)があるかどうか聞いてみたいですと
お医者さんにはなしたところ、来年の検査の時に見てみましょう
と言われました。急いでも仕方ないのでそれでいいと思っています。

診断名が付くことで、その名前に対する先入観が強くなって
しまわないかという心配も少ししています。
(特にあまり障害に詳しくない周囲の人の対応が)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
らくださん
2016/11/29 09:35

うちは、療育手帳を取るために診断が必要で、だから
最初から診断名伝えられましたよ(^◇^)

テストの結果、訓練を受けられているのですから、特に診断名は
必要なかっただけなのではないでしょうか?
必要なのは、どう支援していくかということなので。

何の説明もなく訓練に入ることもないと思いますから、
何気なく聞いていた話が、あちら側の説明だったのではないかな?

お医者様の将来のお子さんの話ですが、そうならないように
支援していきましょうということです。
支援しなかったら、そうなるかもしれませんが、お子さん支援受けられて
いるではないですか(^^♪

そんなに悲しまないでください(^◇^)
早いうちから訓練を受けられてラッキーなくらいですよ(^◇^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
ぽぴぽぴさん
2016/12/24 05:11

うちの息子も広範性発達障害/自閉症スペクトラムと、今年の夏診断されました。現在幼稚園の年少です😊
赤ちゃんの時から育てにくさは並はずれていましたが、身内から性格だとか幼いからと諭され、目をそらして来ました。幼稚園入園し、初めての懇談で担任と主任の先生も同席で息子のことを心配されてる感じが療育センターに行こうと、決心するきっかけになりました。私は出産前まで自分が幼稚園に勤めていた経験から、本当は1歳の時から発達障害の可能性に不安を感じていました。勝手に自分の中で3歳までは分からないと逃げていました。
しかし子育ては1人では出来ません。家族のサポートや理解を考えれば、もっと早く療育に行くべきだったと思います。
それでも診断された時は、涙を必死にこらえました。頭が真っ白になりました。言葉になりませんでした。カフェラテさんの気持ち、よく分かります。

娘さんは高機能自閉症スペクトラムという事で、診断するのも慎重に判断され、告知のタイミングも慎重に先生方も考えられたのではと思います。
カフェラテさんの先生はズバッと言われるようで、辛いこともあるかもしれませんが、療育は子どもにとっても親にとっても得るものが必ずあると思います🍀
一緒に頑張りましょう💪🏻

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2017/06/25 投稿
19歳~ 先生 発達障害かも(未診断)

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回答
18件
2016/08/13 投稿
病院 診断 発達障害かも(未診断)

現在3歳半の男の子です。 診断を受けてしまったことによる保険や、将来のデメリットについてです。 2歳10ヶ月の時、療育に行きたいと思い、医師に意見書をもらいに行きました。 (意見書がないと受給者証がもらえず療育に通えない地域です。) 1歳半のときから診て貰っている先生なのですが、ずっとこの子は診断はつかない、加配もつかない、小学校も普通級でやっていくと思うよ。少し得意な人よりコミュニケーションは苦手かもしれないが個性の範囲と言われてきました。 ですが親として心配なところがあったので、療育に通いたいと言ったところ「スイミングを習うような感覚で行けばいい」と言われ診断書を書いてくれました。 ただ療育に行くなら役所の審査に落とされたら困るからという理由で「僕は広汎性発達障害とは全く思ってないけどそう書いとくね」と言われ、意見の所にも別に言っていない困り事(日常動作の支援、集団指示の理解困難が多々ある等)を書かれました。 実際は日常の支援は全く必要としていませんし、集団指示は園にはまだ通っていないので分からないです。(ただ子育て広場等ではお片付けしようの先生の言葉やダンス等すぐ声掛けを聞いて行います。) 私の体調が悪く、旦那に頼んだ私も悪かったのですが、それを持って帰って来て役所に提出し、受給者証をいただきました。 現在は2つの療育に通っていますが、特に問題なくやっています。 4月から幼稚園に通いますが、特に園からの指摘もなく、本人も問題なく通えていれば受給者証の更新は今後しないつもりです。 ですが、この1度書かれてしまった診断書というのは取り消せないのでしょうか… 黙っていれば周囲にバレないのは分かります。 役所の方も更新しなければ受給者証はそれで終わりですよ。手帳も持ってないですし。と言われました。 今後この子が保険に入る時、ローンを組む時などに不利益があったりするのでしょうか? 受給者証を更新せず、発達の病院にも行かず何年か過ごすと保険会社にもバレない(?)のでしょうか… 周りからも大丈夫、心配ないと言われていた子なのに、親の私が心配症だったせいでこの子の人生になにか不利益があったらと申し訳なく思っています。 無知で申し訳ないのですが、よろしければ優しく教えていただけると嬉しいです…

回答
10件
2024/04/04 投稿
先生 診断 発達障害かも(未診断)

グレーゾーンだけど受給者証が欲しい いつもお世話になっています。 幼稚園に通う4歳の未診断の息子がいます。 療育に通わせたいのですが、グレーゾーンで軽度の場合、受給者証取得のコツのようなものはありますか? やはり大変さを訴えると取得しやすかったりするのでしょうか。 市役所への相談と施設の見学はどちらを先にした方がいいなどありますか? 1歳半検診から発達相談を受けていて、2歳の時に親子教室を勧められましたが保育園に通う予定があったので、二つ行くと混乱するかもしれないね、と言われ結局行っていません。 診断は小学校入学時でいいのでは?と言われています。 2歳で保育園、進級を断られ3歳で幼稚園へ入園しています。 年少の時は補助の先生(加配ではありません)が付きっきりになっていましたが、今は担任1人で他に手のかかる子もいるせいか、苦手な製作は他の子と違う物を用意してもいいですか?と言われ承諾しています。 もうすぐ夏休みだし、近くに新しい施設ができて空きがあるようなので気になっています。他の場所でも実績のある施設です。 いつも長期休暇の時は、週二回幼稚園の預かり保育を利用していましたが、いつもメンバーが変わる為嫌がる事が多いので、この機会に療育に行けたらな、と思いました。 宜しくお願い致します。

回答
12件
2018/06/16 投稿
0~3歳 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
13件
2023/02/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生 発達検査

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2024/05/17 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 算数 国語

小学1年生の息子が、ADHDの診断を受けました。 衝動性、注意欠陥、多動、すべての数値で高かったようです。 WISCⅣも受け、検査結果が出て、今後の育て方を悩んでいます。 WISCⅣは、FSIQ135、言語理解130、知覚推理136、ワーキングメモリ121、処理速度115でした。 受ける前までは、WISCの結果により、本人の得手不得手を理解し、それに沿って環境を整えよう、 どこか大きく弱いところがあるだろうから、そこをフォロー出来るようにしたい、と思って受けました。 結果を先生から説明されたのですが、どの項目も大きく平均を上回っており、各項目の差も多すぎない、とのことでした。強いていえば、理解力に比べ、処理速度がやや低いので、その点でイライラしたりフラストレーションがたまるかもしれない、とはいえ、平均水準より上なので、本人が何とかできるレベルだろう、とのこと。 検査結果を参考にしたかったのですが、現状、日常生活では、困ることが多くあります。 ・癇癪がひどく、嫌なことを言われたりやらなければならないと、癇癪を起して騒いだり、丸くなって動かなかったりします ・食事もなかなか食べず、食べたいものの範囲が狭く、偏食気味です。 ・姉が優しい子なのですが、弟が激しく自己主張する、暴力をふるうので、弟が嫌だといい始めています(弟は姉が大好きですが、危害を加えたりものをとったりします) ・昼間尿失禁(おもらし、便はたまに。本人が気づかないうちに出ているそう)、総合病院の泌尿器科で入院検査もしましたが、特に原因がわからず、けれども、進歩せず続いている状態。 昼間は、おむつ+パンツで登校しています。夜はおむつです。 学校では今までお友達にもからかわれたりなく、大失敗は1回ほどで乗り切っています。 就学前に学校に相談済みで、保健の先生、担任と連動しています。 泌尿器科は、3か月に1回、定期受診していますが、特に改善は見られず、冬になりひどくなった感さえあります。 投薬などもなく不安なので、近所の小児科で夜尿に効果があるという、成長を促す漢方薬をもらって飲んではいます。 現時点で、外出先ではおむつで何とかなっているとはいえ、改善は見られないので、今後もこのままではないかと非常に不安です。 また、学校では ・授業中の立ち歩きがある、課題に取り組まない(プリントなど、白紙の時があります) ・忘れ物が多い ・私語や大声もあり、独り言もあるようで、うるさい場合があります ・整理整頓が苦手で、学習用具、給食着、体操服などの片付けができません。  あまりに片付かず、周りの子に迷惑なので、先生が●●君BOXという箱を作ってくれました。  本人の持ち物をいったん、投げ入れておく箱で、その中から気が向いたときに少しずつ定位置に戻す、ということにし ています。出来たらシール、などトークンもしていますが、本人のやる気が持続しないようです。  片付けに関しては、面談時に、周りの女の子たちにうまく手伝ってもらっています、と言われました。  本人は自分でやりたくない/できないと思っているせいか、周りの女の子が見かねて手伝ってくれ  お礼に、その子たちからリクエストを受けて、好きな折り紙を折ってあげる、工作を作ってあげる、などで、対応しているようです。  女の子のお母さんからも、「折り紙折ってもらった!と喜んでます」と実際に言われました。  なんだか、他人の手を借りることに慣れてしまっているようで、今後が非常に不安です。。。 学習については、現状、漢字も計算も、問題なくできてはいるようですが、 ともかく、課題に取り組む姿勢ができておらず、自分のやりたいときにやりたいことしかしていないようです。 先生に促されてやっと、という感じの日もあるようです。 先生には、授業を聞いていないのですがなぜか問題はできています、今後学年が上がるにつれ、内容が難しくなるので、話を聞かないと、ついていけなくなると思います、と言われており、学習面のフォローも考えなければなりません。 現状では、公文式に通っていますが、同じことの繰り返しが嫌で、課題にとりかかるまでに時間がかかります。 始めれば早いのですが、始めるまでに倍の時間がかかる状況です。 最近は何とかやっていますが、それでも学年相当程度、よく聞く数年先まで先取り、などはできません。 これからの学習面のフォロー、どうしていったらよいでしょうか。 IQが高いとはいえ、担任からの指摘もあり、学力と知能は別なものだと感じています。。。 体の発達も遅いほうで、運動も得意ではないことがあるので(縄跳び、鉄棒など)、時々拗ねています。体育はできなそうなこととなると、隠れたり、離脱したりしているようです。 本人も気にしており、学校でみんなとするのは嫌そうなので、自宅でも練習しています。 冬休みに親が促して一緒にやり、やっと、まったく跳べなかった縄跳びが、10回跳べるようになり、喜んでいました。 体を動かすのは嫌いではなさそうで、外が好きで常に走ったり動いたりしていますが、上述の通り、苦手なこともあります。 他にスイミングを習っていますが、進度はふつう、最初は怖がってできなかったのですが、半年ほどで克服し、今は楽しそうに通っています。 空手は、2か月で行きたくないといいやめました。 体操教室は、1年ほど通いましたが、先生が怖くて合わず、本人も嫌がるので、やめました。 お遊戯やダンスなど、みんなと同じようにとか、あわせて何かする、ようなことは苦手なようです。 耳は良いのには前から気づいており、地獄耳だと思っていました。 離れたところでしている大人の会話にも、途中から話の内容に沿った質問を飛ばしてきたりします。 英語は、聞き取れるようです。 ただ、歌はうまく歌えず、テンポが合わなかったり、音程が外れたり…。 本人は、折り紙、工作、ブロック(ラキューやレゴ)は大好きです。 好奇心も旺盛で、読書が大好きで、珍しく静かにしているときは、たいてい本を読んでいます。 図鑑が大好きで、魚や海の生き物に詳しく、生き物や恐竜には強い興味があります。 昆虫は、複数育て、卵からアゲハチョウを羽化させたり、カブトムシを複数年育てていたり、カマキリを孵したりしています。今は、カブトムシとザリガニ、金魚がいます。(たいてい、父が付き合っています) 好きなことをしていると過集中ぎみなところもあり、途中でやめるのも難しい時もありますが、どんどんやるので良いかなと思っています。 長くなりましたが、上記のように、生活面、運動面、学習面と、すべてにおいて不安が大きい状態です。 放課後デイサービスには、送迎ありのものがなかなかなく(私も正社員で仕事を持っています)、運動療育に週1回通っています。 通級指導もあるようなので、3学期から、相談してみようと思っています。 (通級についてよくわかっておらず、内容について、何かアドバイスがあれば、助かります) 病院の先生には、「この子のこの高い能力を活かせるといいですね」と言われましたが、 今後、どんなことを習わせたり、家庭でフォローしていくべきなのか、悩んでいます。 他の高IQのお子さんの話を聞いたり、本を読んだりすると、何かの分野で突出していたりするようなのですが、 我が家は、好き程度の範囲で、能力を引き出せてやれてないのかな、とつらい気持ちです。 習い事は、くもん、スイミングのみですので、何かをやめて他の物を検討してもよいと思っています。 夫も協力的で理解を示しており、環境を整えてやれることはできるだけしたい、と話し合っています。 祖父母も、少し離れたところにいますが、協力してくれそうです。 結果を聞いて、今後の方向性を考えよう、少しは改善の目が見えるか、と思っていたのに、予想外の結果に動揺しています。 親の私が、もやもやして、動揺している状態です。 何をしたら本人の役に立つのか、本人にとって好ましいのか、どうしたら本人の得意を作ってやれるのか、能力活かせるのか、と、悩んでおります。 何かアドバイスなどいただけると、大変助かります。

回答
14件
2024/01/10 投稿
IQ 工作 習い事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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