2016/11/28 23:05 投稿
回答 18

診断名は聞かないと教えてもらえないのでしょうか?

現在、幼稚園年中の娘が(4歳)います。

3歳半健診で言語の遅れを指摘され、市の療育センターで言語訓練を月に1度のペースで通っています。
言語訓練を受ける前に様々なテストを行いました。テストの結果は何も言われなかったし説明も全くなかったので、問題はないのかと勝手に思っていました。

言語訓練を受けはじめ半年程経った頃、ふと診断名は何なのだろうかと思い先日担当医師に聞いたところ

「高機能自閉症スペクトラムです、すごく軽いんだけど個性の範囲からはみ出てます。これから、ADHDやLDといった症状が出るかも知れません。
小学生の低学年になると、クラスメイトとトラブルを起こし、高学年になると、自分が他人と違うことに気付き不登校になります。そうならないよう支援していきましょうね」
と言われました。あまりにショックな内容に、頭の中が真っ白になり、泣かないようにするのが精一杯で医師に何も質問できませんでした。
娘の将来を思うと、胸が張り裂けそうな位悲しくなります。

医師が、診断したんだから間違いはないんだとは思うのですが、診断名を告げられなかったことで、モヤモヤして仕方ありません。
何故こんな重大なことを医師は言わなかったのでしょうか。
療育センターの方から、診断名は聞かないと教えられませんなどと言うこと1度も言われていません。
どなたか、似たような経験、医師や現場の気持ち、なんでも良いので教えて下さい。

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 14:53

カフェラテさん、こんにちは。

病院で医師による診断を受けた場合、医師が最初に診断名を告げる場合と医師に「診断名は?」と伺って告げられる場合の両方があるようです。
境界域、ボーダーの場合は診断名を言われない場合もあるようですし、やはり色々なお考えの親御さんがいらっしゃいますので、お子さんの年齢にもよるのでしょうが積極的に診断名を告げない場合もあるように感じます。

言語訓練を受ける前に様々なテストが行われたとの事ですが、結果のようなものは具体的に何もお話されなかったのですか?
うちの息子の場合ですが、3歳になりそろそろと思い、市の福祉センターに問い合わせて発達検査を希望して受けました。
そこでは臨床心理士さんによる検査で、後日検査結果(数値を含め発達の凹凸)の説明を受け、予め希望を出していたので息子に合いそうな療育施設を紹介していただきました。
そして臨床心理士さんから「私は医師ではないので診断はできません。もしお母さんが診断名を必要と感じるのであれば専門医をご紹介します。あとは親御さんの判断で…という事になります。」という説明を受けまして、来月病院で再度発達検査と診断を受ける予定です。

カフェラテさんは娘さんの将来にご不安を抱かれているとの事ですが、あまり悲観なさらないでください。
診断名が付くか付かないかではなく、カフェラテさんが娘さんの事を思い対応なさっている事、担当のお医者様が仰っているように「支援していきましょうね」という事が大切だと思います。
私自身、試行錯誤ばかりの日々ですがσ^_^;
息子の性格+特性をひっくるめて息子の個性だと思い、親として特性と向き合い、今後息子も自身の特性と向き合い、それぞれが上手く付き合っていけたらな〜と思っています。

臨床心理士さん、療育施設の先生、初めはあまり突っ込んだお話はしてくださいませんでしたが、こちらの考えをお伝えすると話しにくそうな内容も自然とお話ししてくださり、その方が親として子供への対応を具体的に考えられるので有難く感じます。
カフェラテさんご自身のモヤモヤを晴らすためにも、今度、担当のお医者様にお会いする時に「何故診断名を最初に教えてくださらなかったのですか?」と聞いてみてはいかがですか?
病院やお医者様の方針や真意が見えてお話ししやすくなるかもしれませんよね!

https://h-navi.jp/qa/questions/41550
もぐたんさん
2016/11/29 08:17

おはようございます。お気持ち分かります。

小学1年の息子が自閉症スペクトラムと秋頃に診断されました。以前、息子は、OTやSTを受けていましたが、そこではWISCのテストだけで、診断名はつきませんでした。(当時未就学児だったので、まだ分からないと言われました)数値は平均より少し下ぐらいでした。

しかし、小学生になっても、出来ない事があり気になり、他の病院へ連れていきました。すると、少し知的があり軽度自閉症スペクトラムであると診断されました。その診断名が、つくまでとても長い時間がかかりました。
ずっと、ひっかかっていた事がハッキリ出来て良かった。これからの対応も、明確になると思いました。

未就学児でボーダーだと、判断がつきにくいというのもあると思います。

また、息子は『読み』『書き』が苦手ですが、『聞く』力は、かなり強く、国語の文章問題は聞いた文を聞き、問題を解いています。先生も驚くほどです。
苦手な部分は、何回も教えながらやっています。

息子が、得意な事を伸ばしていけるように、出来たという事を1つでも増やしていこうと思っています。

今は、しんどいと思いますが、お互い頑張りましょう☆

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
2016/11/29 08:33

4歳になったばかりの娘がいます。
うちはまだ診断されてませんし、症状について聞いたところ「知ってどうするの?」と言われてしまいそのままです…。
告知されることで落ち込む人もいれば…、逆に地に足をつけて頑張れる人…様々だと思います。
「知ってどうするの?」と言った先生には、今振り返っても疑問が残ります。。
2歳から療育に行き、きっと大丈夫…と奮起しながらやってきましたが、現実のギャップに苦しんでる保護者の気持ちは、療育の場では置き去りになってると思います。保護者の気持ちにもう少し寄り添ってくれればなぁと思ってしまいます。
娘は緘黙で他の療育機関に連れてくことは難しいのですが、他の療育機関を受診してみてもいいかもしれません。療育機関との信頼関係は大きいですし、他の先生にも診察してもらえますし。

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
さおり犬さん
2016/11/29 01:51

カフェラテさん

うちも何度も発達検査は受けていますが、
発達障害の診断名というものは聞いていません。が、何かしらあるんだろうとは思います。
でも、どんな名前が付いたとしても子供に対してやってあげることが変わるわけじゃないので
診断名を言われても言われなくても大差ないと思いますよ。
広汎性なんたらかんたら~と言われても、それでほっとするわけでも
よくなっていくわけでもないし…。
カフェラテさんがちゃんと療育される方と思って、特別には伝えなかったのかも。

発達障害(凹凸)があるかどうか聞いてみたいですと
お医者さんにはなしたところ、来年の検査の時に見てみましょう
と言われました。急いでも仕方ないのでそれでいいと思っています。

診断名が付くことで、その名前に対する先入観が強くなって
しまわないかという心配も少ししています。
(特にあまり障害に詳しくない周囲の人の対応が)

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https://h-navi.jp/qa/questions/41550
らくださん
2016/11/29 09:35

うちは、療育手帳を取るために診断が必要で、だから
最初から診断名伝えられましたよ(^◇^)

テストの結果、訓練を受けられているのですから、特に診断名は
必要なかっただけなのではないでしょうか?
必要なのは、どう支援していくかということなので。

何の説明もなく訓練に入ることもないと思いますから、
何気なく聞いていた話が、あちら側の説明だったのではないかな?

お医者様の将来のお子さんの話ですが、そうならないように
支援していきましょうということです。
支援しなかったら、そうなるかもしれませんが、お子さん支援受けられて
いるではないですか(^^♪

そんなに悲しまないでください(^◇^)
早いうちから訓練を受けられてラッキーなくらいですよ(^◇^)

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ぽぴぽぴさん
2016/12/24 05:11

うちの息子も広範性発達障害/自閉症スペクトラムと、今年の夏診断されました。現在幼稚園の年少です😊
赤ちゃんの時から育てにくさは並はずれていましたが、身内から性格だとか幼いからと諭され、目をそらして来ました。幼稚園入園し、初めての懇談で担任と主任の先生も同席で息子のことを心配されてる感じが療育センターに行こうと、決心するきっかけになりました。私は出産前まで自分が幼稚園に勤めていた経験から、本当は1歳の時から発達障害の可能性に不安を感じていました。勝手に自分の中で3歳までは分からないと逃げていました。
しかし子育ては1人では出来ません。家族のサポートや理解を考えれば、もっと早く療育に行くべきだったと思います。
それでも診断された時は、涙を必死にこらえました。頭が真っ白になりました。言葉になりませんでした。カフェラテさんの気持ち、よく分かります。

娘さんは高機能自閉症スペクトラムという事で、診断するのも慎重に判断され、告知のタイミングも慎重に先生方も考えられたのではと思います。
カフェラテさんの先生はズバッと言われるようで、辛いこともあるかもしれませんが、療育は子どもにとっても親にとっても得るものが必ずあると思います🍀
一緒に頑張りましょう💪🏻

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2019/01/11 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

3歳10カ月の長男が、発達障害では?と思いはじめた母親です。最近長男との関わり方が分からなくなってきて、誰かに相談したいと思い、市の発達相談に行ってみよう…と思い始めていますが、踏み出せずにいます。ネットをみているうち、この発達ナビさんを見つけ、質問させていただきました。 今の息子の状態で、相談に行っていい立場なのか、私の気にしすぎで、逆に忙しい相談窓口に迷惑をかけるのでは…とも思ったりしています…窓口に連絡してみていいんでしょうか?もしよろしければ、アドバイスお願いします。長文すみません。 長男の、健診の過程は、おすわり8カ月、ハイハイ1歳1ヶ月、歩き始め1歳半、と身体的にはやや遅く運動は得意な方ではないと思います。言葉は話し始めは1歳8ヶ月、2歳に二語文で、今は普通に会話はできます。ひらがなは読めています。3歳健診は、私の自治体はかかりつけの小児科での健診で、赤ちゃんから小児喘息で定期的に通っている小児科の先生より、『こだわりやや強め、物事の切り替えが下手な面もあり、経過を自院でみましょう』という結果でした。 私が気になり始めたのは、2歳半位からで、スーパーで商品を色々と触りたがったり、買い物中気にくわないと寝転がったり、小児科で検温や診察を嫌がり、順番がきても寝転がったり、始めはイヤイヤ期ってこんなものかなぁと思っていました。 長男は、1歳過ぎから、今年の3月末(3歳7ヶ月)まで保育園に通っていて、この4月から年少で新しい幼稚園に通い始めている状況ですが、 保育園時代後半の3歳前後からは、お迎えに行っても好きな絵本を読みだして帰らず、挙げ句の果てに泣いて座り込み抱っこで連れ帰ることも多々ありました。園を出ても帰りは歩きで5分の距離を、止まったり座り込んだりで50分かけて帰った日もありました。 発表会や運動会は、なんとか泣かずに参加はできるが、固まっていたという印象です。歌ってないけど鈴だけは鳴らしてたり、かけっこは途中でコースアウトしつつゴールしたり、という感じで。運動会の踊りの時は脱走してママの所にきたりなどありました。私は、長男は他の子と少し違うのかな?と思う反面、当時次男妊娠中で、体調も悪く仕事も忙しかったので、私の接し方が悪いのかなと思っていて、周り(夫や私の実母など)からも赤ちゃん返りじゃない?心配しすぎだよ、等言われてそのまま過ぎて行きました。保育園の先生にも少し発達について相談しましたが、『全体の指示は通るし、こだわりが強いときもあるけど、見通しがわかればちゃんとできるから全然大丈夫ですよー、好きなことを伸ばしてあげてください。』 という見解でした。 3歳半位から今の状況は、着替えや食事、お風呂での体洗いや洗髪など、自分のことは自分でできるようになってきましたが、声かけしないと手が止まってぼーっとしていたり、着替えの途中で他の遊びや話をし始めることも多々あります。私が何回も声かけするのが疲れて、私が手伝うと、自分でするのに!と怒ったり、時にはやってやって!と甘えたり、機嫌で変わり、気にくわないと泣きわめいて癇癪っぽくなることも増えてきました。 声かけや注意してもなかなか言うことを聞いてくれない事も多いので、やはり私は発達が気になり始めました。 具体的な場面は、スーパーで私がお金を払っている隙に走りだしたり、エレベーターの非常呼出ボタンやトイレの非常呼出ボタンを押したり。渡らない横断歩道の押しボタンを注意しても何回も押してしまい困っています。(非常ボタン系はかろうじてはなんとか押さなくなりましたが) 米びつの米をカップですくってひっくり返しばら撒きます。これは注意されても、米びつがあるとやはりしてしまうようで目を離したすきに知人宅でも一度やらかしてみんな引いていました…。 たまにしか行かない親戚の家の冷蔵庫を勝手に開けたりもします。 又、GW中に、親族集まりのホテルでの会食の際は、同年代の大好きなイトコと会ってテンション上がり走り回って、制止を振り切りフロント奥の事務所に1人で入っていって迷惑をかけたりしました。 友達やイトコなど、同年代の子どもとも遊べてはいますが、よく観察すると、叩くまではなくても関わり方が乱暴だったり、自分より小さい子のおもちゃを取り上げたりする場面もあります。久しぶりに会った友達に照れて話すまで時間がかかったり、いつも会うママ友に話しかけられても無視したりします。 4月から新しく入った幼稚園は、始めは幼稚園のトイレが嫌で入らず、終わっていたトイトレが逆戻りしておもらしするようになりましたが、GW明けにはまた戻りトイレ大丈夫になり、順応していっているようですが、心配です… 先々週の保育参観では、みんなと一緒に椅子に座り、脱走などはなく、先生の、立って、とか座って、の指示は分かっているようですが、よくある教室の光景の、 先生『みんな、大きな声で〇〇っていってみよう!』 子どもたち『〇〇〜!(ニコニコ笑顔で)』 という場面で、長男は1人真顔で固まってたのが気になりました。歌の時も他の子が手拍子してる所は、長男は指拍子になっていて…(苦笑)ほとんど歌ってない様子でした。 本人は幼稚園楽しいみたいで、その日あった話をしてくれたり、幼稚園の英語教室で習った英語を楽しそうに教えてくれたり、クラスの友達の名前は入園10日位で全員覚えたりしてました。夜寝る前に、ぼそっと『ママ、幼稚園楽しいよ』と言ったりしてるのですが… 問題は夕方で、幼稚園はお昼寝がないので眠気ピークの夕方は何をしても気にくわないようで、イヤだイヤだと泣きわめいて毎日帰宅後30分くらい癇癪っぽくて、私に当たり、叩いたりするようになりました。時には赤ちゃんの弟にも叩いたりして危ない状況です…孫の顔を見に来てくれた近所の祖父母(私の実親でよく会う)にも冷たくあたり、ただ『おかえり!』と話しかけられただけで、『じいちゃんきらい!帰れー!』と暴言をはいたりします。(休みの日などは仲良く2人で散歩や公園にいきます) 幼稚園で集団生活を無理して頑張ってる反動かなぁ。と叱らずに対応を心がけていますが、このままの接し方で大丈夫なのかな?と不安になる毎日です。癇癪の時は落ち着くまで待ったり、他の楽しい話題を振ったり…普段から褒めることを意識するよう心がけてはいます。 ただ、もし長男が発達障害ならば、家庭だけではできない専門の方の力を借りて、長男がよりスムーズに毎日を過ごせるのかなと思うと、勇気を出して市の窓口に電話してみて、早めに長男に合う接し方を勉強していったほうがいい!とおもいはじめたのです。本を買ったりもしたのですが、よく分からないところもあり…。夫は、『大丈夫でしょ、まだ年少だし発達障害かどうかは分からないよ、出所もわからないネットで得たの知識をうのみにしてるんじゃない?』とあまり取り合ってくれず… 夫は育児に協力的ですが、長男が悪いことをした時は厳しく当たるので、それも長男にはストレスなのかなぁ?と私は勝手に想像していますが…いまこんな状況で窓口に電話していいんでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、手短で結構ですので、ご助言をお願いします。

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2019/06/01 投稿
保育園 0~3歳 癇癪

グレーゾーンだけど受給者証が欲しい いつもお世話になっています。 幼稚園に通う4歳の未診断の息子がいます。 療育に通わせたいのですが、グレーゾーンで軽度の場合、受給者証取得のコツのようなものはありますか? やはり大変さを訴えると取得しやすかったりするのでしょうか。 市役所への相談と施設の見学はどちらを先にした方がいいなどありますか? 1歳半検診から発達相談を受けていて、2歳の時に親子教室を勧められましたが保育園に通う予定があったので、二つ行くと混乱するかもしれないね、と言われ結局行っていません。 診断は小学校入学時でいいのでは?と言われています。 2歳で保育園、進級を断られ3歳で幼稚園へ入園しています。 年少の時は補助の先生(加配ではありません)が付きっきりになっていましたが、今は担任1人で他に手のかかる子もいるせいか、苦手な製作は他の子と違う物を用意してもいいですか?と言われ承諾しています。 もうすぐ夏休みだし、近くに新しい施設ができて空きがあるようなので気になっています。他の場所でも実績のある施設です。 いつも長期休暇の時は、週二回幼稚園の預かり保育を利用していましたが、いつもメンバーが変わる為嫌がる事が多いので、この機会に療育に行けたらな、と思いました。 宜しくお願い致します。

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2018/06/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 0~3歳

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
コミュニケーション トラブル 小学校

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
不登校 自傷 手当
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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