2020/07/04 21:14 投稿

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受付終了

診断名をつけることの弊害について

３歳３ヶ月の年少(早生まれ)の娘ですが、通っている保育園の先生から集団行動が他の子と同じようにできない時があると指摘を受け(2歳児クラスの終わりでした)、親の判断で市の専門施設で新版K式発達検査を受けました。

検査の結果は平均DQ84で、知的な遅れは無いが発達に凸凹があり、自閉傾向があると言われました。
しかし確定診断はその施設ではできず、紹介してもらった大学病院の先生に診察を受けたのですが、その先生いわく、

〇グレーゾーンというか、さらにグレーゾーンと定型の間のグレーという感じ

〇集団生活(保育園)を送らせる事が大事だが、今のままではついていけないだろうから、加配を頼んだ方が良い。必ずのびるだろう。その為に必要な診断書を書く。

との事でした。
娘を連れて行ったのですが、殆ど本人の様子を見ず、市の施設の紹介状の内容と親の話を聞いての診断でした。
また次回診察時に診断書を書いてもらうことになったのですが、そんな簡単に診断名をつけていいのか迷いがまだあります。

加配を付けたり療育を受けたりの必要な支援は積極的に受けさせたいのですが、ネットで調べるうちに「診断名をつけることによるデメリットもある」という書込みを見つけてしまい、どんなデメリットがあるのか気になっています。

こんな風に迷ってたりすると、支援を受けられる機会はどんどん遅くなってしまうので、出来うる限りの最速の行動で検査・診断等進めているのですが、このまま進めてよいのか、それが本当にこの子の最善の道なのか迷いも生じています。

診断を受けてのメリット・デメリットや、簡単に診断をつけて後悔した事のある方など皆様の体験を教えていただけましたらありがたいです。
よろしくお願いいたします

質問者からのお礼

2020/07/09 09:08

皆様、ご丁寧なご回答をありがとうございました。
どの方の書き込んで下さったことも大変勉強になりました。

親の気持ちや周囲の目についてはなるほどと納得し、保険については盲点でしたのでとても参考になりました。

やはりデメリットもいくつかあるものの、メリットの方が多いのですね。
親の気持ちはまだ複雑ですが、今の娘に出来る支援を、無理のない範囲で受けさせようと思います。
皆様本当にありがとうございました。

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2020/05/17 投稿

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退会済みさん

2020/07/04 21:36

診断名がついたからといって、いつも公な書類に書かなければならないわけでもないし、障害者であると認定されるわけではありません。
療育手帳も申請しなければ、持つ必要もないし、障害の年金や特別手当ても希望しなければ、給付されません。学校も、その診断名のせいで、就学が不利になることはありません。
診断を受けるデメリットって、子どもが小さいうちは特に、親の気持ちだと思います。
それによって、落ち込んだり、否定したくなったり。
DQ 84というのは、同じ月齢の子とくらべて、少し低いとは思います。
おそらく、IQ については、就学前、調べる機会はあるかもしれません。
診断名のデメリットは心の問題であり、本人に告知する人もいるし、しない人もいます。
今は診断名がなくても、療育がうけられますから、まずは環境を整えるにはどうしたらよいかを考えてあげてほしいと思います。

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さやさやさん

2020/07/04 22:55

自閉症児で軽度知的の次男が居ます。社会福祉士をしており、施設勤務などして来たのですが…気付かなかったことで衝撃だったのは、保険加入が出来なくなることです😅💦
うちの子の場合、グレーじゃなく、しっかり障害の範疇に入るタイプなので、保険加入について、そこまで困ることは無いのですが（たまたま既に共済などに入っていたこともあってw）、いわゆる“普通”と呼ばれる定型発達に近い、グレーゾーンであればあるほど、将来的に自分名義で保険加入することが多くあると思います（かなり先の話になりますが、家を買うローン・車を買うローン・賃貸契約…など）。
その際に、既に受診が必要無い状態（少なくとも3年以上、同疾患・障害による受診が必要無くなる）であれば、何の問題も無く、保険加入が出来ますが、受診が必要な状態であれば、保険加入は困難です💦
うちは兄弟児がいるので、現時点では不要ではありますが、将来的に本当なら、仮に親亡き後で、長男よりも次男の方が先に亡くなった場合に、長男に迷惑がかからない程度（葬儀代程度）の生命保険には入っておきたかったなぁと思います😅←諦めて、貯金しますが💦、自分たちの介護費用や突然の病気による療養費になってしまう可能性もゼロじゃ無い分、やっぱり多少不安です💦
また、定型児に近ければ近いほど、目や手を離すタイミングが早くなるし、個別での活動が増える為、スポーツ保険や傷害保険など、入っておいて良かったー😂と思うような出来事も増えると思います👍（うちも、長男は定型児なので、習い事や部活動でスポーツに打ち込んでいるため、それにより起こりうる怪我が多くあり、骨折などの手術をカバーできる保険に加入をしていますw）
診断がついた後で入れる保険も勿論存在しますが、どうにも値段と補償が釣り合っていない感は否めないので😅💦、確定診断前であれば、検討することをお勧めします（受診した時点で、病院側のカルテには診断名の記載がある場合があり、微妙なところなので、病院にそこのところを確認してから加入しないと、どちらにしても保険加入ができても保険がおりないと言う状況がうまれることがあります💦）。
…カナリ先の話ばかりになってしまいましたが、他のことは多分、他の方が回答下さる気がするので、個人的に結構なショックだったポイントだけお伝えさせて頂きました🤣w

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RINRINさん

2020/07/05 00:00

診断名もらってのデメリットを感じたことなかったです。
メリットはいろんな支援が受けられたこと、ですね。
療育や支援を受けたことで、現在落ち着いて
生活していってます。

ちなみにうちは「言語精神発達遅滞」という診断名でした。
支援学校、現在の就労支援施設などに入る時や話しを
する時に「発達遅滞」と書いて（伝えて）います。が、
「自閉症」と言われることも多々。ま、どっちでも特に
不利益になることはないんで、気にしてません。

お子さん、グレーゾーンとのこと、程度で言うと「軽度」に
なるかと思います。軽度だからこそ、しっかり療育や支援を
受けることをお勧めします。

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退会済みさん

2020/07/05 00:32

私もRINRINさんと同じですね。
特に、うちもデメリットは今まで感じてきておりません。

逆にうちは、診断を付けて貰って良かったです。
娘がどうして部屋から脱走したり、うちの子だけ言葉が遅いのかなど、当時。

通っていた同世代の子たちとは、明らかに違う違和感。
その違和感の原因が何なのか。

・・解ってすっきりしました。私は・・です。

幼稚園を少し早めに早退してから、市の発達相談に何度も通っていました。正式に診断を受けたのは、紹介状を書いて貰い隣市の療育センターで、でした。
診断があれば、相手に伝えやすく、何となくでも解って貰えやすいですよ。

あとは、もし今後。
療育手帳や精神手帳を、取得する必要がある際には、診断名があると、解り易いかな。
というくらいですかね。

そのデメリットというのは、精神的に不安定なお子さんの場合を言うのではないかと。

知的のありなしに関わらず、デリケートな子はいますから、「僕は(私は)○○障害なんだ。」と心に受け止め過ぎて、余計に不安定になる子がいるのです。

そのへん、娘さんはどうですか?

あまりネットに出ている情報を、真に受けない事ですね。
ご自分の信じた道をいって下さい。正解はないと思いますよ。

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春なすさん

2020/07/05 06:10

グレーゾーンでしたら、診断されないで様子をみましょうと言うドクターもいます。むしろ、そういったドクターの方がまだ多いかも知れません。診断書を書けば加配がつけられるならば、書いてもらった方が特かと思います。

例えば保険請求上使いたい薬などによっては単なる感冒(風邪)であっても咳が酷いとき気管支炎の薬を使ってみようかという場合、診断名に気管支炎とする場合があります。それと同様に、加配をつけるための診断であれば、あまり気にすることはないかも知れません。グレーならば診断されても成長過程で診断が外れることもなきにしもあらずですし。

ただ、デメリットとしては、就学してから先生の偏見にかなりの苦労はしました。(プロフィール等参照して下さい)それさえなければメリットの方が多いと思います。

追記保険は一般的なものには入れないものもあるし、豊富には選べませんが、入れるものもありますよ。

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退会済みさん

2020/07/05 09:11

診断名がつくことでのデメリットですが

①保険に入る事ができなくなる
②偏見を持つ教員や保育士がいて本人ではなく障害名のみを見て不適切な支援にあてはめられることがある
③差別されることがある

などなど。

①は保険に入ってこなかった人には大問題。
②は、必ずしもそうともいえない
③は、差別により吉となることもある

です。あとは他の方も言うように、親や本人の受け入れ方なのかなと。

私自身には、障害があるという事実は心の負担では通常なく、また差がついてきたんだ、他の子と比べると明らかにできないんだ。と改めて感じる場面で心が重苦しくなることはありますが普段はメリットの方を実感しています。

ですが、中には要支援かもしれないので、専門家に相談をと声かけされたという事実でさえデメリットと感じて全力拒否する方もいます。
我が子が障害児として疑われるだけでも心外。
診断がつくなど到底受け入れられぬ。
という人は、小さなデメリットをコツコツ探して、「診断名を受け入れないための理由」をもっともらしく探し、否定するための事実を構築していくものです。

後悔した人の多くは、受容のところで頑なに心を閉ざしていたり、普通へのこだわりがある人なのではと思いますね。

普通に育ってほしい、普通に。という、極々あたりまえの願望から抜け出せないとなると、デメリットは増えていくでしょう。

先日友人(障害児の母ではないけれど、福祉職)から言われて痛烈だなと思ったのですが、どうやっても折り合えない子どもたちに、感情コントロールを教えていくため、ひたすらコツコツやっている姿を、「やってもやっても成果なく、わかりあえることもなく、変わらないって、毎日毎日暴力受けてるのと一緒だよね。」と。
仕事なら受け入れられることでも、家での理不尽はいくら小さな子ども相手でも、10年以上毎日続けば心が殺される。それはもはや暴力だというのです。

このようにケースによっては現実の方がずっとシビアなこともあるので、手厚いサポートが親子で受けられ、早くから本人が自分の弱味や苦手と効率的に向き合えるというメリットには勝るのではなかろうかと思います。

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