退会済みさん
2022/09/22 21:59 投稿
回答 13 件

3歳の保育園に通っている子がおります。自閉症スペクトラムの診断がつき、児童発達支援と言語訓練を最近、始めたところです。進級時に加配の先生が必要かもしれないと言われています。療育の成果が出て成長し、加配の先生が必要ないと言われるまで伸びるのではないかという淡い期待があります。また、加配の申請時に手帳が必要らしく、受給者証を申請するとき、すごく苦しかったので、またあの思いをしないといけないのかと思うと気が重いです。子のことを思うと親の障害受容は後回しで手帳を申請すべきと聞きます。みなさんはこのような時、どうやって気持ちの整理をされましたか?

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カピバラさん
2022/09/22 23:03

障害受容って、すぐに出来るものでもないですよ。 生まれて3年くらいなのですから。 将来、お子さん本人が受容できるかどうかは大事ですが、親は必要な支援を逃さず受けていくだけです。 必要がなくなれば、療育先でも卒業を提案されます。 私も診断されてショックはありましたが、受容出来たかどうかはわからないです。  色々ありましたが、これが息子と言うことだけです。 受容と手帳取得は別で考えては? 苦しい思いは、根掘り葉掘り聞かれるからですかね。 A4用紙に診断されるまでの経過や最近の様子など、記載して持参してはどうでしょうか。 文章にしてみると冷静に考えられます。 何かとサービスを利用するときや定期的な計画の見直し時期、進級時や担任との面談など、これからも毎年のように話す機会があります。 気が重いし、疲れますが、淡々と客観的に伝えていくだけです。 困り事などで、積極的に相談したい時もありますが… 眠れない日々が続くなどの身体症状があるなら、心療内科を受診し相談してみては?

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療育手帳について、質問があります。 自閉症スペクトラム、知的ボーダーの3歳半の娘がいます。 先日診断された直後のソーシャルワーカーの説明では、療育手帳の対象外という説明でした。田中ビネーの結果、知的ボーダーだからという理由でした。 しかし、今日同じソーシャルワーカーと話をしたら、療育手帳は私が望めば、絶対ではないが8割くらいは取得出来るだろうとのことでした。理由は、IQは軽度知的に近いボーダーなのと、自閉であるため、という説明でした。 療育手帳を取得するか、まだ決めていません。 そこで、療育手帳取得による、メリット、デメリットを教えて頂きたいです(特にデメリットを聞いてみたいです) 正直に言いまして、療育手帳の対象であることを知り、大変ショックです。 私自身の気持ちだけなら、手帳は欲しくありません。娘が診断されてから、本を読み、絵カードや保育園への配慮など、親として必要だと感じたことはやってきました。ですが、本当に苦しいんですが、自閉症の娘を受け入れることが、障害を受け入れることが、まだ出来ていないんです。 ソーシャルワーカーの話の中で、お母さんの気持ち次第という話もあり、これからどのような方針にしたらよいか、迷っています。 ちなみに、保育園の加配(現在はなし)について、手帳が必須か聞いたところ、園からの申請+医師の意見書(保護者の希望で書いてもらえるとのこと)さえあれば、手帳はなくても加配は可能とのことでした。 障害を受容出来ないことと、手帳取得は別だと思っていて、私が手帳に否定的でも、娘に必要なら前向きに検討したいと思っています。 療育手帳の必要性など、教えて頂きたいです。 追記 知的ボーダーの方で、就学前に手帳を取得した方がいらっしゃいましたら、どのような経緯から取得し、メリットデメリットがあったかも、伺いたいです。

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2017/08/17 投稿
4~6歳 0~3歳 知的障害(知的発達症)

自閉症スペクトラムの息子がいます。 皆さんは専門の医療機関を受診しましたか? 療育手帳は申請していますか? 私は息子がどういう状態なのか分かった方が手立てがあると思い小児神経科を受診し診断名がつきました。 現在、療育に通っていますが、通っている保護者の方が、診断名がついたら将来、子供が困ったり、傷付くかもしれないから専門の医療機関は受診しない。 療育手帳も取得した履歴が残るから取らない。という方が結構いらっしゃいます。 障がいについては受け入れているが、将来、診断名がつくと社会的に困ることが出るかもしれないという理由のようです。 専門の医療機関を受診する事も、療育手帳を申請する事もそれぞれ皆さんの考えでされていると思うので良いと思うのですが、診断名がつくと将来、困ることになるのでしょうか? あるお母さんからは、お子さんが大きくなりバイクの大型免許を取ろうと思ったら行政からの支援を受けていた為、免許取得の許可がおりなかったので、療育手帳、特別児童扶養手当や障害者福祉手当なども申請しなければ良かったと聞きました。 特に障害者福祉手当は重度の知的障がい、精神障がいで適応なので慎重にした方がいいと言われました。 息子の為にと思ってした事が将来、困る事になるのかと思うと辛くなってしまいました。 皆さんのお考えや、お子さんが大きくなった方から現状はどうなのかなど…教えて頂けたらと思います。 よろしくお願いします。

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2017/02/09 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症)

療育の掛け持ちについて相談させていただきたいです。 今3歳半で幼稚園に通っています。 体幹とコミュニケーションが一方的なことが心配なため、療育に通い始めました。 (それまで園からの指摘はなし、発達検査の結果は発達遅滞とのことでした) 2箇所掛け持ちで週2〜4回通っています。 事業所A ・通い始めて5ヶ月。 ・空きがある日に利用、週1〜3くらい。 ・本人はどの先生にも懐いており、お休みの日も行きたがる時がある。 ・活動内容は教えてくれるが、フィードバックやアドバイスなどは特になし。 事業所B ・通い始めて1ヶ月。 ・固定で週1通っている。 ・事業所Aと比べて連絡帳の記載が細かく、月1でお便りも出してくれる。 ・相談事をしたら具体的なアドバイスをもらえる。 後から通い始めた事業所Bの方が親へのフィードバックが丁寧だったり、目標設定が具体的だったり効果がありそうな感じがしています。 事業所Aにも悪いところはないのですが、掛け持ちをやめて一つにしたほうが効果があるのか悩んでいます。 どちらの事業所も支援内容は似ています。 個別・集団どちらもあり、何かに特化しているのではなく遊びを通して成長を促すタイプです。 他に週1でプールに通っており、ほぼ毎日予定があります。 本人は疲れたり嫌がる様子もないのですが、幼稚園や保育園も通っている(通っていた)方は、週何回くらい療育に行っているか教えていただけると嬉しいです。 よろしくお願いいたします。

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2025/12/01 投稿
保育園 連絡帳 幼稚園

アドバイスください。2歳2ヶ月の自閉症疑いの子を育ててます。 お子さんが療育手帳持ってる方、何歳頃から申請しましたか? 現在、公立保育園の1歳児クラスに通ってます。今日、相談センターで相談員さんと話して、 「保育園から発達支援枠の話は出てるか?」「療育手帳を持って、福祉サービスを受けるのも視野にいれた方が良い」「発達検査しますか?」と言われました。 うちの子は親から見ると1年くらい遅れてます(言語理解、発語が1年。身辺自立が半年遅れ。手先の器用さや運動は月齢相当に見えます) 保育園からは発達支援枠の話はまだ出ていないです。療育通ってる話はしてます。 4月からの2歳児クラスからは24人を4人の先生で見てくれます。コペルで訪問支援の空きが出たらお願いする予定です。3歳からは見てくれる先生が減ります。そのタイミングで、発達検査、加配をお願いしようと思ってました。 発語はほぼ出ておらず、今の段階で発達検査をしてもかなり低いとわかってます。中々、検査をして療育手帳を申請する勇気が出ません。 3歳になってからでも良いのでは?と思うのですが、やはり、早い段階でお願いするべきでしょうか? 療育手帳を取って得られる福祉サービスってどんなのがありますか?

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8件
2024/03/11 投稿
運動 知的障害(知的発達症) 発達検査

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

グレーゾーンだけど受給者証が欲しい いつもお世話になっています。 幼稚園に通う4歳の未診断の息子がいます。 療育に通わせたいのですが、グレーゾーンで軽度の場合、受給者証取得のコツのようなものはありますか? やはり大変さを訴えると取得しやすかったりするのでしょうか。 市役所への相談と施設の見学はどちらを先にした方がいいなどありますか? 1歳半検診から発達相談を受けていて、2歳の時に親子教室を勧められましたが保育園に通う予定があったので、二つ行くと混乱するかもしれないね、と言われ結局行っていません。 診断は小学校入学時でいいのでは?と言われています。 2歳で保育園、進級を断られ3歳で幼稚園へ入園しています。 年少の時は補助の先生(加配ではありません)が付きっきりになっていましたが、今は担任1人で他に手のかかる子もいるせいか、苦手な製作は他の子と違う物を用意してもいいですか?と言われ承諾しています。 もうすぐ夏休みだし、近くに新しい施設ができて空きがあるようなので気になっています。他の場所でも実績のある施設です。 いつも長期休暇の時は、週二回幼稚園の預かり保育を利用していましたが、いつもメンバーが変わる為嫌がる事が多いので、この機会に療育に行けたらな、と思いました。 宜しくお願い致します。

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2018/06/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 0~3歳

3歳9ヶ月男児、保育園に通っています。年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。 言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。 先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。 先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。 検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。 今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか? また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか? 障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか? 正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。 長文すみません。よろしくお願い致します。

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2023/05/07 投稿
知的障害(知的発達症) 会話 癇癪

保育園との溝に疲れてきました。 現在、年長の男の子Sがいます。 Sは4歳で自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。(その前から疑われていたのですが、診断がおりませんでした) 昨年から、児童発達支援センターと保育園に3日ずつ通っています。 彼は、知的な遅れはあまりみられませんが、口頭指示が苦手で、社会性が低く、他の園児とトラブルになる事が多々ありました。 お迎えに行く度、「今日はこんなことが・・・」の報告。 今年に入ってから、園長先生に数回呼び止められ、 「支援センターの回数を増やす事は、検討されないですか?(今通えるMAXで通所しています)」と聞かれた事をきっかけに、 「お迎えを5時までにお願いしたい(パート保育士の関係)」と言われ、 最後には「あまりトラブルが増えると・・・」と退園をにおわされました。 実際、同じ保育園でSより重度の子がいたのですが、3月で退園となっていました。 正直、0歳児から通い、あと1年と思うし、Sが保育園好きと言うし(一時期Sの周りでトラブルがあると、すべてS絡みと疑われ、保育園嫌い、先生嘘つきだから嫌だ、という時期もありましたが)、転園先の見当もつかず、私もフル勤だし・・・とモヤモヤしたまま通っています。 最近、保育園とのちょっとした行き違いにもイライラしてしまい、こんなんでいいのか?と思う所もあります。 実際、3月の卒園式には、本人が興味を示さない為、出席を遠慮され、 以前は支援センターに通う日に園の行事があると、声を掛けていただいていましたが、今はそれもありません。 保護者会の役員や、運動会などのお手伝いも声掛けがなくなりました。 我が家は腫れもの状態なのでしょうか。 インクルーシブ保育をうたい始めている保育園ですが、実際手からあまる園児は退園(苦肉かもしれませんが)。 今環境を変えるのは、Sにとってとても辛い事になるのが目に見えているので、私が我慢していればいいのでしょうか。 園に打ち明けて、Sの扱いが悪くなるのも困ります。 とりとめのない話ですが、何かアドバイスいただけたらと思います。

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2018/04/17 投稿
児童発達支援 保育園 運動

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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13件
2020/02/19 投稿
療育 4~6歳 診断

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