退会済みさん
2022/09/22 21:59 投稿
回答 13

3歳の保育園に通っている子がおります。自閉症スペクトラムの診断がつき、児童発達支援と言語訓練を最近、始めたところです。進級時に加配の先生が必要かもしれないと言われています。療育の成果が出て成長し、加配の先生が必要ないと言われるまで伸びるのではないかという淡い期待があります。また、加配の申請時に手帳が必要らしく、受給者証を申請するとき、すごく苦しかったので、またあの思いをしないといけないのかと思うと気が重いです。子のことを思うと親の障害受容は後回しで手帳を申請すべきと聞きます。みなさんはこのような時、どうやって気持ちの整理をされましたか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
カピバラさん
2022/09/22 23:03

障害受容って、すぐに出来るものでもないですよ。
生まれて3年くらいなのですから。
将来、お子さん本人が受容できるかどうかは大事ですが、親は必要な支援を逃さず受けていくだけです。
必要がなくなれば、療育先でも卒業を提案されます。
私も診断されてショックはありましたが、受容出来たかどうかはわからないです。 
色々ありましたが、これが息子と言うことだけです。
受容と手帳取得は別で考えては?
苦しい思いは、根掘り葉掘り聞かれるからですかね。
A4用紙に診断されるまでの経過や最近の様子など、記載して持参してはどうでしょうか。
文章にしてみると冷静に考えられます。
何かとサービスを利用するときや定期的な計画の見直し時期、進級時や担任との面談など、これからも毎年のように話す機会があります。
気が重いし、疲れますが、淡々と客観的に伝えていくだけです。
困り事などで、積極的に相談したい時もありますが…
眠れない日々が続くなどの身体症状があるなら、心療内科を受診し相談してみては?

https://h-navi.jp/qa/questions/171053
ナビコさん
2022/09/22 22:25

「将来的には」加配が必要ないくらいまで伸びる可能性はあるかもしれません。
それは大きくなってみないとわからないけど。
ただ「現状は」加配が必要。
加配がない状態で、お子さんが困るのは本意ではないと思います。

しかし手帳ですか。
手帳は、障がい児なら誰でももらえるわけではないですよね。
療育手帳に関していえば、うちの自治体は知能指数が69以下でないともらえないようで、うちの子はもらえなかったです。
ただ通園していたのが、個人経営の無認可園で人数が少なかったので、保育園で手帳はいりませんでした。

幼稚園の一部に特別支援学級があるのだけど、そこは手帳は言われませんでした。
行ってはいませんが。(問い合わせで聞いた)

5歳の時、知的障害のない自閉症ということで、精神障害者保健福祉手帳(略して精神手帳)を申請し、無事もらえました。

手帳は、小さいうちはなくても困らないのだけど、大きくなってから取得するよりハードルが低いし、親の死後のお守りという感覚です。


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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
さん
2022/09/22 22:24

年少男児で、昨年同時期に広汎性発達障害の診断、翌々月に児発通所開始しました。ほぼ同時期ですね。
そして、我が家も同時期に前の保育園からやんわりと転園勧告(加配をつけたほうが…うちではつけられないので区に相談して…と)され、今年春からは公立こども園で加配をつけてもらいました。
今後はわかりませんが、少なくともこの半年を見てて加配認定と転園は正解だったと感じています。

私は子供の発達を疑った最初期から「出来ることをやらずに後悔するくらいならやって後悔したい」の一心で全て動きました。
現状、手帳は認定が出ない立ち位置ですが、今後必要と言われれば精神の方で取るつもりです。

ご懸念の通り、それなりに伸び盛りの時期はあるので「あれ?ここまでやらなくてもよかった?」と思う瞬間もあります。
それでも、最初の違和感はなんらかの特性として今も続いてるので、療育や通院で専門家とやりとりしたり自分で情報を仕入れる過程で自ずと折り合いはつきます
まずはASDが、発達障害が何なのかを知って、それから考えるでもいいのではと思います。

日本の福祉は申請主義なので最初はいちいち他人に子供の何が他の子と違うのか何度も説明する苦しみはありますが、私は無知の方がよほど恐ろしいと思ったのでとにかく勉強しました。このタイプの保護者は一定数いるそうです。

尚、勉強すると書きましたが、理論を知ることと理解する事は別物です。表面的な態度や行動だけではわからない本質に触れて、それでも折り合えないなら折り合わなくてもいいんです。
趣味が合わない人にわざわざ「貴方は変な趣味で愚かな人間だ」と人格否定しませんし、趣味を合わせなくても一緒に仕事するくらいはできます。
それと同じで、理由は知ってるけど理解はしないくらいに留めて、完全な受容は求めなくていいと思います。
冷たい表現かもしれませんが、障害受容を最初に重く考えると辛いので、そんなやり方もあるのかくらいに受け止めていただけると幸いです。

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ハコハコさん
2022/09/22 23:36

幼児期の手帳は、正直いって療育その他の支援を受けやすくするためのフリーパスみたいなものです。
小学生以降は続けて手帳を申請しても手帳がおりない人もそれなりにいます。

幼児期の間に伸びてくるからです。

お子さんがこの先どうなるかはわかりませんが
今回もその先についても、なんのためにしても

保護者が手帳の申請をしたくないならしなければよいのですよ?
子のためと自分のためとで迷っているぐらいなら、よほどのことで、無視はもちろん、切替できないのでしょう。
ここはもう踏ん切って、自分の心情を最優先にして子どもについては、手帳無しでももらえる支援の範疇で過ごさせればいいだけではありませんか?

その代わり、支援の幅は狭まると思いますけど、そのかわり自分の心は守れますよ。

障害受容も大事な側面と思います。
親御さんのためにはそれも大事なこと
お子さんのことより、ご自身の心の方を最優先にしてもいいのではないかと。

何が大切で優先すべきなのか?は人によって違うので、あなたの傷ついた心情を優先したければそうすればよいと思います。

どうするにしても、自己責任ですし。

問題は決められてないことでは?

どちらを選ぶにしてもデメリットはそれなりに被ります。
主さんはもちろんお子さんや家族、下手すると周りにも。

だからこそ、堂々とこっち!と決めた方がいいと思いますよ。

ちなみに、個人的には受容云々ではなくて何が子どもに必要かどうか?で行動してきました。
自分の気持ちなんか考えなかったというのが近い。
苦なくそう思ったので。

障害の診断が増えたり、そんなときはスッと踏ん切れない事もありますが、踏ん切れなくてもやるべきことはさっさと手続きします。

うちの子は障害が重い方で自立も出来そうにないのですが知的障害は全くありません。故に年を負うごと、わかっていてもどんどん本人の障害の困難さや現実に直面していきます。

受容というのは段階もあるし、気持ちが変わる地点というのは一度やそこらではないです。行動に踏み込めないなら待てばいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
退会済みさん
2022/09/22 23:01

♪ナビコさま

ご回答ありがとうございます。
受給者証が思ったよりも早く発行されたのでそのつもりでおりました。今一度、手帳申請に伴う発行までの期間等役所に確認してみます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
退会済みさん
2022/09/22 23:40

手帳、もし伸びて必要がなければ、更新しなくて良いんですよ。
年齢が低い場合は、発達の遅れや、言葉の遅れがあるとしても、障害の認定ではありません。
お子さんの大変さ、どの程度かわかりませんが、クラスの見守りがひとり増えるということは、園にとっては有意義です。
一人の先生がいっぱいいっぱいでみてくれるのと、困ってるとき、こえかけやみまもりがあるのとどっちがいいですか。
あくまでも、今、助けてくれる先生が必要なのだから、制度を利用するため、必要なアイテムの一つを申請するんだと思って。伸びるための加配だと思えば、すこしは気が楽では?
また、目が届かないための事故とか、不手際があったら大変です。見てくれる先生が増えるのはいいことです。

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2024/04/23 投稿
先生 好き嫌い 幼稚園

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
9件
2020/11/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 仕事 特別児童扶養手当

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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