退会済みさん
2022/09/22 21:59 投稿
回答 13

3歳の保育園に通っている子がおります。自閉症スペクトラムの診断がつき、児童発達支援と言語訓練を最近、始めたところです。進級時に加配の先生が必要かもしれないと言われています。療育の成果が出て成長し、加配の先生が必要ないと言われるまで伸びるのではないかという淡い期待があります。また、加配の申請時に手帳が必要らしく、受給者証を申請するとき、すごく苦しかったので、またあの思いをしないといけないのかと思うと気が重いです。子のことを思うと親の障害受容は後回しで手帳を申請すべきと聞きます。みなさんはこのような時、どうやって気持ちの整理をされましたか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
カピバラさん
2022/09/22 23:03

障害受容って、すぐに出来るものでもないですよ。
生まれて3年くらいなのですから。
将来、お子さん本人が受容できるかどうかは大事ですが、親は必要な支援を逃さず受けていくだけです。
必要がなくなれば、療育先でも卒業を提案されます。
私も診断されてショックはありましたが、受容出来たかどうかはわからないです。 
色々ありましたが、これが息子と言うことだけです。
受容と手帳取得は別で考えては?
苦しい思いは、根掘り葉掘り聞かれるからですかね。
A4用紙に診断されるまでの経過や最近の様子など、記載して持参してはどうでしょうか。
文章にしてみると冷静に考えられます。
何かとサービスを利用するときや定期的な計画の見直し時期、進級時や担任との面談など、これからも毎年のように話す機会があります。
気が重いし、疲れますが、淡々と客観的に伝えていくだけです。
困り事などで、積極的に相談したい時もありますが…
眠れない日々が続くなどの身体症状があるなら、心療内科を受診し相談してみては?

https://h-navi.jp/qa/questions/171053
ナビコさん
2022/09/22 22:25

「将来的には」加配が必要ないくらいまで伸びる可能性はあるかもしれません。
それは大きくなってみないとわからないけど。
ただ「現状は」加配が必要。
加配がない状態で、お子さんが困るのは本意ではないと思います。

しかし手帳ですか。
手帳は、障がい児なら誰でももらえるわけではないですよね。
療育手帳に関していえば、うちの自治体は知能指数が69以下でないともらえないようで、うちの子はもらえなかったです。
ただ通園していたのが、個人経営の無認可園で人数が少なかったので、保育園で手帳はいりませんでした。

幼稚園の一部に特別支援学級があるのだけど、そこは手帳は言われませんでした。
行ってはいませんが。(問い合わせで聞いた)

5歳の時、知的障害のない自閉症ということで、精神障害者保健福祉手帳(略して精神手帳)を申請し、無事もらえました。

手帳は、小さいうちはなくても困らないのだけど、大きくなってから取得するよりハードルが低いし、親の死後のお守りという感覚です。


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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
さん
2022/09/22 22:24

年少男児で、昨年同時期に広汎性発達障害の診断、翌々月に児発通所開始しました。ほぼ同時期ですね。
そして、我が家も同時期に前の保育園からやんわりと転園勧告(加配をつけたほうが…うちではつけられないので区に相談して…と)され、今年春からは公立こども園で加配をつけてもらいました。
今後はわかりませんが、少なくともこの半年を見てて加配認定と転園は正解だったと感じています。

私は子供の発達を疑った最初期から「出来ることをやらずに後悔するくらいならやって後悔したい」の一心で全て動きました。
現状、手帳は認定が出ない立ち位置ですが、今後必要と言われれば精神の方で取るつもりです。

ご懸念の通り、それなりに伸び盛りの時期はあるので「あれ?ここまでやらなくてもよかった?」と思う瞬間もあります。
それでも、最初の違和感はなんらかの特性として今も続いてるので、療育や通院で専門家とやりとりしたり自分で情報を仕入れる過程で自ずと折り合いはつきます
まずはASDが、発達障害が何なのかを知って、それから考えるでもいいのではと思います。

日本の福祉は申請主義なので最初はいちいち他人に子供の何が他の子と違うのか何度も説明する苦しみはありますが、私は無知の方がよほど恐ろしいと思ったのでとにかく勉強しました。このタイプの保護者は一定数いるそうです。

尚、勉強すると書きましたが、理論を知ることと理解する事は別物です。表面的な態度や行動だけではわからない本質に触れて、それでも折り合えないなら折り合わなくてもいいんです。
趣味が合わない人にわざわざ「貴方は変な趣味で愚かな人間だ」と人格否定しませんし、趣味を合わせなくても一緒に仕事するくらいはできます。
それと同じで、理由は知ってるけど理解はしないくらいに留めて、完全な受容は求めなくていいと思います。
冷たい表現かもしれませんが、障害受容を最初に重く考えると辛いので、そんなやり方もあるのかくらいに受け止めていただけると幸いです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
ハコハコさん
2022/09/22 23:36

幼児期の手帳は、正直いって療育その他の支援を受けやすくするためのフリーパスみたいなものです。
小学生以降は続けて手帳を申請しても手帳がおりない人もそれなりにいます。

幼児期の間に伸びてくるからです。

お子さんがこの先どうなるかはわかりませんが
今回もその先についても、なんのためにしても

保護者が手帳の申請をしたくないならしなければよいのですよ?
子のためと自分のためとで迷っているぐらいなら、よほどのことで、無視はもちろん、切替できないのでしょう。
ここはもう踏ん切って、自分の心情を最優先にして子どもについては、手帳無しでももらえる支援の範疇で過ごさせればいいだけではありませんか?

その代わり、支援の幅は狭まると思いますけど、そのかわり自分の心は守れますよ。

障害受容も大事な側面と思います。
親御さんのためにはそれも大事なこと
お子さんのことより、ご自身の心の方を最優先にしてもいいのではないかと。

何が大切で優先すべきなのか?は人によって違うので、あなたの傷ついた心情を優先したければそうすればよいと思います。

どうするにしても、自己責任ですし。

問題は決められてないことでは?

どちらを選ぶにしてもデメリットはそれなりに被ります。
主さんはもちろんお子さんや家族、下手すると周りにも。

だからこそ、堂々とこっち!と決めた方がいいと思いますよ。

ちなみに、個人的には受容云々ではなくて何が子どもに必要かどうか?で行動してきました。
自分の気持ちなんか考えなかったというのが近い。
苦なくそう思ったので。

障害の診断が増えたり、そんなときはスッと踏ん切れない事もありますが、踏ん切れなくてもやるべきことはさっさと手続きします。

うちの子は障害が重い方で自立も出来そうにないのですが知的障害は全くありません。故に年を負うごと、わかっていてもどんどん本人の障害の困難さや現実に直面していきます。

受容というのは段階もあるし、気持ちが変わる地点というのは一度やそこらではないです。行動に踏み込めないなら待てばいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
退会済みさん
2022/09/22 23:01

♪ナビコさま

ご回答ありがとうございます。
受給者証が思ったよりも早く発行されたのでそのつもりでおりました。今一度、手帳申請に伴う発行までの期間等役所に確認してみます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171053
退会済みさん
2022/09/22 23:40

手帳、もし伸びて必要がなければ、更新しなくて良いんですよ。
年齢が低い場合は、発達の遅れや、言葉の遅れがあるとしても、障害の認定ではありません。
お子さんの大変さ、どの程度かわかりませんが、クラスの見守りがひとり増えるということは、園にとっては有意義です。
一人の先生がいっぱいいっぱいでみてくれるのと、困ってるとき、こえかけやみまもりがあるのとどっちがいいですか。
あくまでも、今、助けてくれる先生が必要なのだから、制度を利用するため、必要なアイテムの一つを申請するんだと思って。伸びるための加配だと思えば、すこしは気が楽では?
また、目が届かないための事故とか、不手際があったら大変です。見てくれる先生が増えるのはいいことです。

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2021/03/12 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生 小学1・2年生

今日は幼稚園の授業参観があり、少し気分が落ちてしまいました。 質問ではないですが、聞いてほしくて書き込みさせていただきます。 息子は4歳5ヵ月。 診断名はついてませんが、高機能自閉症だと思います。 未だ会話は未熟で一方的な事が多く、落ち着きも無くなってきました。お家では嫌な事、大切なものが無くなると癇癪を起こします。 癇癪はすぐおさまります。 今日は年中の息子の授業参観でした。 まぁなんとなく予想はしていましたが、年少の時よりも落ち着きがなくなって、 先生の話は上の空。椅子には座ってられますが脚をバタバタ動かしたり、身を乗り出したり、周りをキョロキョロ。急に笑ったり歌を歌ったり落ち着きがなかったです。 話を聞いてないので何をするにも勝手な行動が多く、先生が横につかないと正しい行動は出来ませんでした。 何度も先生に注意されていました。 周りのお母さん達は状況を知らないので見ているこちらがハラハラしてかなり疲れました(_ _) きっと息子はお母さん達が周りにいていつもより興奮していたとは思いますが、正直今日の様子を見て不安が膨らんでしまいました。 これがありのままの息子だし、いいところ見つけたいのに今日はさすがにそんな気分にはなれませんでした。 愚痴ですみません。

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2017/05/17 投稿
4~6歳 癇癪 先生

2歳9ヶ月の子がいます。少し前に自閉症と診断されました。 保育園の保護者の方やお友達との関わりについてです。 1歳半から保育園に通っています。2歳児クラスになってから発達の遅れが目立ち始め自閉症と診断されました。障害枠では入っていませんが、衣類着脱の遅れやお友達のおもちゃをとることがあり加配をお願いしているところです。 最初は保護者会で子供の様子を知ったり他のお友達の保護者の方と悩みなどや対処法について話すと楽しかったし参考になったのですが、最近成長度合いの差を感じて行きづらいです。また、クラスで地域のイベントで集まりましょうとグループLINEがきました。以前なら参加していたと思いますが、あまり参加しない方がよいのかなと。うちの子はお友達と楽しそうにしていることもありますが、発語がなく、まー!と言ってよく動く、かばんなどお友達の持ち物に目が行き触りに行くなど目立ちます。子供同士で集まった話をしていたりしてうちも行ったら子供が嬉しいかなと。園には自閉症と伝えていますが、園長に相談した際に小さいしあえてまわりに自閉症と言わなくても良いのではとなって他の保護者の方には特に話していません。保育園でよく会う方にはあの子様子がおかしいとは思われていそうです。 保護者会や自由参加の集まりはどうされますか?集まりに参加するとしたら少だけ参加して子供が厳しそうなら早めに帰るかなと。 よろしくお願いします。

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2024/09/09 投稿
発語 診断 おもちゃ

保育園から療育園に転園するか悩んでいます。 現在保育園の年中(加配あり)で、保育園の他に週4日デイ、ことばの教室にも通っています。 言葉の遅れ(家族とは多少意思疎通ができますが、本人の要求がほとんどで 会話という感じではありません。それでも以前に比べると少しずつではありますが増えてきています) 独り言が多く、目線が合いにくい、慣れないことや場所が苦手、遊びの幅が狭い、 お友達とのコミュニケーションはほとんどとれていません。 年少で自閉症スペクトラムの診断が出て、その際に主治医に療育園を勧められましたが 1歳から通っている保育園を辞める踏ん切りがつかず、ずるずると今まで来てしまいました。 保育園は行事少なめの、外遊びが多いのびのびした雰囲気です。 それでも行事等で他のお子さんとの差を感じることが多くなってきました。 具体的には、運動会の練習にほぼ参加することはできず、当日は親子競技のみの参加を 保育園側から勧められました。 保育園でひとりぽつんと遊んでいる様子を見ると、このままでいいのか、保育園に通わせているのは 私のエゴなのか、、、悩んでいます。 来月に2度目の発達検査を予定しています。(前回は検査室に入ることができず、親の聞き取りのみ) 主治医には療育手帳の取得をと言われています。 ここまでの状態なら、転園した方がいいでしょうか。 療育園に転園する場合、私の仕事をセーブすることも考えています。 ただ、年中の途中からの転園となると、慣れない場所を拒否する様子も想像でき悩んでいます。 よろしくお願いいたします。

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2019/09/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

療育手帳の取得による、職場への影響について、質問があります。 もうすぐ4歳、自閉症スペクトラム、知的ボーダーの娘は、今は療育手帳なしですが、療育センターからは手帳の取得は可能だろうと言われています。 前回受けた田中ビネーの有効期限が迫り、この取得のタイミングを逃すと、次は就学前になると思い、私はかなり前向きに取得を検討しています。 ただ一点、主人の職場に療育手帳取得に関する情報が伝わる(ばれる)ことを危惧しています。 手帳取得しても、今現在は手帳の利用は考えていません。税の優遇も、ソーシャルワーカーの話では、娘の状態では受けられないだろうと言われたと思います。 療育手帳について詳しくないので、どなたかご存じでしたら、教えて頂きたいです。 娘には手帳があった方が、今後何かあった時に頼りになるから取ろうという気になりましたが、 主人の職場など、まだどこまで告知に踏み切ればいいか迷ってる場には、知らせたくありません。 私の職場には伝えたので(療育で休みをもらうため)、いいのですが、娘は主人の扶養家族になってますし、主人の会社には扶養家族について、変わりがないか調査する用紙も先日書いたりしました。 子が手帳を持っていることや、何か税の優遇などで手帳を使った場合、会社にその知らせが届く、というのはあるのでしょうか。 または、手帳があることを職場に報告する義務があるのでしょうか。ちなみに私の職場にはないです(前述しましたが、療育で休みをもらうため、診断は伝えました)

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2017/10/24 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

3歳の男の子です。 つい先日、自閉症の診断がおりました。 知的は無く、(けれどボーダーライン)IQは89で アスペルガーの傾向ありでした。 息子の特性(主に困り事)は癇癪と、こだわりの強さ、初めての場所や人に対しての恐怖心。順番待ちがなかなか出来なかったり、自分本意の遊び方に拘る、偏食等…です。 今年の3月まで小規模保育園で手厚くフォローして貰い、息子なりに成長し、保育園や先生方が大好きになりました。 4月に転園してから一気に崩れてしまい、現在は登園拒否でお休みしています。 原因は通っている園が発達障害児に対してフォローがほとんどない。(恐らく人員不足)相談しても嫌な態度を取られてしまったり、連絡帳の配信が来なかったり、担任及び園長先生に対しても不信感。息子も毎日泣きながら先生が怖い、ひとりぼっちなの、保育園嫌いなの。と訴えてきます。 ケースワーカーさんが間に入ってくれたのですが、園側からの連絡がまだありません。 退園を考えています。保育園に拘らず、発達障害児も受け入れているような幼稚園を探そうと思っています。保育園は転園となると、空きが出るまで時間がかかってしまうし、息子は上手くお昼寝が出来ないので、お昼寝が無い幼稚園の方がいいのかと。。 長々となってしまいましたが、同じような理由で保育園から幼稚園に変えた方はおられますか?息子は安心できる先生が側に居ないと不安になってしまうらしく、小規模の時は好きな先生が何人もいて、泣いたら優しくフォローして頂けたようで、今でもその先生の事が好き、小規模保育園に戻りたいとも言っています。 息子が安心して通える園を見つけて(見学したり相談して)入園させたいと思っています。

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2022/05/03 投稿
幼稚園 先生 連絡帳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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