退会済みさん
2022/09/22 21:59 投稿
回答 13

3歳の保育園に通っている子がおります。自閉症スペクトラムの診断がつき、児童発達支援と言語訓練を最近、始めたところです。進級時に加配の先生が必要かもしれないと言われています。療育の成果が出て成長し、加配の先生が必要ないと言われるまで伸びるのではないかという淡い期待があります。また、加配の申請時に手帳が必要らしく、受給者証を申請するとき、すごく苦しかったので、またあの思いをしないといけないのかと思うと気が重いです。子のことを思うと親の障害受容は後回しで手帳を申請すべきと聞きます。みなさんはこのような時、どうやって気持ちの整理をされましたか?

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カピバラさん
2022/09/22 23:03

障害受容って、すぐに出来るものでもないですよ。 生まれて3年くらいなのですから。 将来、お子さん本人が受容できるかどうかは大事ですが、親は必要な支援を逃さず受けていくだけです。 必要がなくなれば、療育先でも卒業を提案されます。 私も診断されてショックはありましたが、受容出来たかどうかはわからないです。  色々ありましたが、これが息子と言うことだけです。 受容と手帳取得は別で考えては? 苦しい思いは、根掘り葉掘り聞かれるからですかね。 A4用紙に診断されるまでの経過や最近の様子など、記載して持参してはどうでしょうか。 文章にしてみると冷静に考えられます。 何かとサービスを利用するときや定期的な計画の見直し時期、進級時や担任との面談など、これからも毎年のように話す機会があります。 気が重いし、疲れますが、淡々と客観的に伝えていくだけです。 困り事などで、積極的に相談したい時もありますが… 眠れない日々が続くなどの身体症状があるなら、心療内科を受診し相談してみては?

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療育の掛け持ちについて相談させていただきたいです。 今3歳半で幼稚園に通っています。 体幹とコミュニケーションが一方的なことが心配なため、療育に通い始めました。 (それまで園からの指摘はなし、発達検査の結果は発達遅滞とのことでした) 2箇所掛け持ちで週2〜4回通っています。 事業所A ・通い始めて5ヶ月。 ・空きがある日に利用、週1〜3くらい。 ・本人はどの先生にも懐いており、お休みの日も行きたがる時がある。 ・活動内容は教えてくれるが、フィードバックやアドバイスなどは特になし。 事業所B ・通い始めて1ヶ月。 ・固定で週1通っている。 ・事業所Aと比べて連絡帳の記載が細かく、月1でお便りも出してくれる。 ・相談事をしたら具体的なアドバイスをもらえる。 後から通い始めた事業所Bの方が親へのフィードバックが丁寧だったり、目標設定が具体的だったり効果がありそうな感じがしています。 事業所Aにも悪いところはないのですが、掛け持ちをやめて一つにしたほうが効果があるのか悩んでいます。 どちらの事業所も支援内容は似ています。 個別・集団どちらもあり、何かに特化しているのではなく遊びを通して成長を促すタイプです。 他に週1でプールに通っており、ほぼ毎日予定があります。 本人は疲れたり嫌がる様子もないのですが、幼稚園や保育園も通っている(通っていた)方は、週何回くらい療育に行っているか教えていただけると嬉しいです。 よろしくお願いいたします。

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2025/12/01 投稿
先生 遊び コミュニケーション

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

グレーゾーンだけど受給者証が欲しい いつもお世話になっています。 幼稚園に通う4歳の未診断の息子がいます。 療育に通わせたいのですが、グレーゾーンで軽度の場合、受給者証取得のコツのようなものはありますか? やはり大変さを訴えると取得しやすかったりするのでしょうか。 市役所への相談と施設の見学はどちらを先にした方がいいなどありますか? 1歳半検診から発達相談を受けていて、2歳の時に親子教室を勧められましたが保育園に通う予定があったので、二つ行くと混乱するかもしれないね、と言われ結局行っていません。 診断は小学校入学時でいいのでは?と言われています。 2歳で保育園、進級を断られ3歳で幼稚園へ入園しています。 年少の時は補助の先生(加配ではありません)が付きっきりになっていましたが、今は担任1人で他に手のかかる子もいるせいか、苦手な製作は他の子と違う物を用意してもいいですか?と言われ承諾しています。 もうすぐ夏休みだし、近くに新しい施設ができて空きがあるようなので気になっています。他の場所でも実績のある施設です。 いつも長期休暇の時は、週二回幼稚園の預かり保育を利用していましたが、いつもメンバーが変わる為嫌がる事が多いので、この機会に療育に行けたらな、と思いました。 宜しくお願い致します。

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2018/06/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 発達障害かも(未診断)

アドバイスください。2歳2ヶ月の自閉症疑いの子を育ててます。 お子さんが療育手帳持ってる方、何歳頃から申請しましたか? 現在、公立保育園の1歳児クラスに通ってます。今日、相談センターで相談員さんと話して、 「保育園から発達支援枠の話は出てるか?」「療育手帳を持って、福祉サービスを受けるのも視野にいれた方が良い」「発達検査しますか?」と言われました。 うちの子は親から見ると1年くらい遅れてます(言語理解、発語が1年。身辺自立が半年遅れ。手先の器用さや運動は月齢相当に見えます) 保育園からは発達支援枠の話はまだ出ていないです。療育通ってる話はしてます。 4月からの2歳児クラスからは24人を4人の先生で見てくれます。コペルで訪問支援の空きが出たらお願いする予定です。3歳からは見てくれる先生が減ります。そのタイミングで、発達検査、加配をお願いしようと思ってました。 発語はほぼ出ておらず、今の段階で発達検査をしてもかなり低いとわかってます。中々、検査をして療育手帳を申請する勇気が出ません。 3歳になってからでも良いのでは?と思うのですが、やはり、早い段階でお願いするべきでしょうか? 療育手帳を取って得られる福祉サービスってどんなのがありますか?

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2024/03/11 投稿
保育園 療育手帳 運動

保育園との溝に疲れてきました。 現在、年長の男の子Sがいます。 Sは4歳で自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。(その前から疑われていたのですが、診断がおりませんでした) 昨年から、児童発達支援センターと保育園に3日ずつ通っています。 彼は、知的な遅れはあまりみられませんが、口頭指示が苦手で、社会性が低く、他の園児とトラブルになる事が多々ありました。 お迎えに行く度、「今日はこんなことが・・・」の報告。 今年に入ってから、園長先生に数回呼び止められ、 「支援センターの回数を増やす事は、検討されないですか?(今通えるMAXで通所しています)」と聞かれた事をきっかけに、 「お迎えを5時までにお願いしたい(パート保育士の関係)」と言われ、 最後には「あまりトラブルが増えると・・・」と退園をにおわされました。 実際、同じ保育園でSより重度の子がいたのですが、3月で退園となっていました。 正直、0歳児から通い、あと1年と思うし、Sが保育園好きと言うし(一時期Sの周りでトラブルがあると、すべてS絡みと疑われ、保育園嫌い、先生嘘つきだから嫌だ、という時期もありましたが)、転園先の見当もつかず、私もフル勤だし・・・とモヤモヤしたまま通っています。 最近、保育園とのちょっとした行き違いにもイライラしてしまい、こんなんでいいのか?と思う所もあります。 実際、3月の卒園式には、本人が興味を示さない為、出席を遠慮され、 以前は支援センターに通う日に園の行事があると、声を掛けていただいていましたが、今はそれもありません。 保護者会の役員や、運動会などのお手伝いも声掛けがなくなりました。 我が家は腫れもの状態なのでしょうか。 インクルーシブ保育をうたい始めている保育園ですが、実際手からあまる園児は退園(苦肉かもしれませんが)。 今環境を変えるのは、Sにとってとても辛い事になるのが目に見えているので、私が我慢していればいいのでしょうか。 園に打ち明けて、Sの扱いが悪くなるのも困ります。 とりとめのない話ですが、何かアドバイスいただけたらと思います。

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2018/04/17 投稿
保育園 運動 4~6歳

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
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3歳9ヶ月男児、保育園に通っています。年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。 言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。 先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。 先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。 検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。 今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか? また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか? 障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか? 正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。 長文すみません。よろしくお願い致します。

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2023/05/07 投稿
癇癪 0~3歳 発達障害かも(未診断)

5歳の年中の娘は、異常な怖がりです。 なんで?と思うものに対して強い恐怖心を抱きます。例えば、 ・エアコンのランプ ・首が左右に動く扇風機 ・ひらひら揺れる窓のブラインド などです。 エアコンや扇風機に可愛い顔を描いたり、光ったり動いたりする理由を説明してもダメです。本当に怖くてどうしようもないみたいで、泣いてプチパニックになるほどです。 幼稚園では扇風機やブラインドを取り外してもらう始末。(親身に対応してくださってありがたいですが、かなり申し訳ないです…) 年齢が進み理解が追いつけば、自然に克服できると思っていましたが、3歳の頃からずっと変わらない、むしろ以前は大丈夫だったものや一度克服したものがまたダメになったりと後退していることもあり、最近大きな悩みになってきました。 今1番困っているのは、センサーで水が自動で流れるトイレです。一度は克服したのですが、座ってる時に勝手に水が勢いよく流れたのが怖すぎたようで、その後外出先で一切トイレに行けなくなりました。 センサーが反応しないように、隠すための厚紙を持ち歩き、貼って水が流れないようにしてみても、だめです。 一度恐怖をインプットしてしまうとそう簡単には覆せないようです…。 本人も苦手を克服したい気持ちがあり、でもどうしても怖くて苦しんでる様子なのでなんとかしてあげたいのですが、正解がわかりません。 恐怖を克服するため、何か良いアドバイスがあれば、ぜひ教えてください。 よろしくお願いいたします。

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2021/09/13 投稿
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
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自閉症や軽度知的障害で、幼稚園(加配なし、フリーなし)に通ってる方、教えてください。 来年4月から幼稚園に通うか迷っています。 年少は3クラスで、1クラスあたり17名に対し担任1名 年中〜は2クラスで、1クラスあたり23名に対し担任1名 園定員(年少〜年長) 140名程度 ※加配制度、フリーの先生はいない。 自閉傾向ありで、発語がまだ30個くらい、2語文2個しかなく、集団指示も通らないので、2歳0ヶ月〜民間療育に通っています。 現在保育園に通っているのですが、園長が発達障害に理解がない人で、「発達ゆっくり=病的な子」と認識しており不信感を抱きました。 更に、保育士の入れ替わりが結構あるように感じていて、年に3名(全体の保育士は10名)あったので、もしかしてブラック保育園なのか?と思い、転園を検討しました。 幸い、現状の発達を理解してくれた幼稚園が、家から自転車で20分の所にあり、快く受け入れOKしてもらい、先日幼稚園面接に行って、母子分離で子供の様子を見てもらう際、ずーとギャン泣きだったようですが、有難いことに合格させてもらえました。 でも、本当に転園した方が我が子にとっていいのか、分からなくなってきました。 受け入れOKの幼稚園は、加配やフリーの先生が居ないため、少し不安です。 今の保育園の園長の考えは酷いですが、保育士さん達は良い人が多く、我が子にとっても慣れている場所なので、わざわざ加配やフリーのない園に変えて、ストレスになるような事をすべきなのかな?と考えてしまいます。 ご意見お聞かせください🙇‍♀️

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2024/11/02 投稿
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