当事者がこのサイトに参加する事をどう思われますか。

私は、当事者で親ではありません。
また、このサイトが親を対象としたものと理解しています。

聞いてみたいと思ったきっかけは、タイムラインです。
前向きな考えや、ご自身を励ます、といった内容が多く、
それらを読んで、私は、心を落ち着けて相手のことを考える余裕ができている気がしています。
親も人である、と。

ただ、時々
グサリと心に刺さるような言葉や、本当に追い詰められている感じだったり
そういう内容のものを見かけることがあります。

胸のうちや、愚痴を、当事者が読むことは
嫌ですか？

だから、どうこうというわけではないのですが、
聞きたいと思いました。

先日イベントに参加して来ました。 息子がまた１つできたことがあるので つぶやかせてください。 そのイベントは昨年から始まった発達障害に関わられてる方、または本人、年齢に関係なく集まれるフリースペース で行われました。 この集まりに息子は初めからお手伝いに参加させてもらっています。 その日参加されていたのは子供から20代の若者、80代の方まで25人ほどおられたでしょうか。 そんな中、息子が前に出て話したんです。 代表の方が息子のこれまでの経緯を皆さんにお話しして「〇〇くんは、どうしてフリースクールへ行くようになったのかな。ここに居られる事もすごいと思うんだけど」と質問。 息子が少し恥ずかしそうに答えました。 「ずっと部屋にいました。 学校へ行けなくて外へも行けなくて… ゲームもパソコンもたくさんやれたけど、 それも辛くなりました。つまらなくなりました。 外へ出た時は辛かったけれどうちにいるのも飽きちゃったので… ……ここに居られる理由はまだわかりません。 ただ…人の繋がりってすごいんだなって感じてます。」と答えてました。 か細い声しか出せなかったのに、以前よりは断然ハッキリした声で、しかも人前で話すなんて目が飛び出るほど驚きました。 そのすぐ後に「お母さんがいらしてます。一言いいですか？」 私も前に出ましたが… 案の定喋れません。 もう顔がぐちゃぐちゃですから。 何を言ったかも覚えていませんけど、 「ここにいる息子が信じられません…うぅぅ」 みたいに涙腺崩壊。 それでも、周りの皆さんは温かな雰囲気で包んでくれました。 帰りの車中「あんなに人前で泣いて恥ずかしかったじゃん」って言われるだろうと覚悟してました。 そしたら息子が 「今度さ、ネットで見つけた珈琲屋行ってみようよ」って。 「うん、行こう。」 何も触れられませんでした。 夜に代表の方へメールで全然話せなかったことを謝罪すると 『あの時のあのままのお母さんで、全部伝わってきましたよ。〇〇くんもちゃんとわかってますからね』 素敵な場所だぁ〜と改めて思いました。 世間一般的な道からはそれちゃったけど あの場所にいると全然気にならない。 なんの色にも染まってない真っ白だから、今からたくさんの事を吸収できるんだろうな。 外へ出られなくなったキッカケも 人 だったけれど 救ってくれたのも 人 でした。

こんにちは。 今日、初めてこのサイトを知り、登録し、投稿しました。 どうぞよろしくお願い致します。 不登校の発達障害の子どもがおり、 一昨年、支援級のある学区に転校しました。 今、ようやく一日四時間くらい登校できるようになりました。 でも、ときどき、疲れたと言って学校を休みます。 以前住んでいたところでは 近所に下の子同士が仲のよいママ友がいて、 その家には発達障害の子はいない上に そう頻繁に会うわけでもなかったのですが 偏見なく私にも我が子にも接してくれ、有り難い存在でした。 今は、そういう方が近所にはおらず、さびしい思いをしています。 皆さんは、ほっとできる仲間がいらっしゃいますか？ 障害といっても様々で、全く同じ特性や悩みはないうえに だからこそ、理解しにくいこともあります。 自分の子どもの悩み、障害の特性は自分で引き受けるとしても ほっとできる仲間はほしいなと思っています。 NPOなどの親の会に参加してみるのも一案でしょうか？ よいご経験などありましたら、またおすすめの会などありましたら どうか教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。 ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。 先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。 ------------------------------------------------------------------ 名前：のっち 性別：男 年齢：２０代 地域：東京 子供：まだいないです。。 一言：ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います！！ ------------------------------------------------------------------ こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう！！

7歳の定型発達（娘）と、5歳のASD（息子）を育てています。 子ども2人、どちらも同じように可愛く分け隔てなく育てていますがやはり息子はこだわり行動や突発的な言動行動があり、大変だと感じる頻度は娘に比べると多いです。 年に数回会う、近隣の市に住む実母にも息子がASDであることは伝えています。 この前、仕事に家事育児にと自分が精神的に疲れていたところを実母に声をかけてもらって実母と2人でお茶をしました。 息子が大変だという話をたくさんしたところ、実母に「あなたは下の子の話ばかりしている。上の子のことちゃんと見てあげてるの？」というようなことを言われてしまいました（涙 もちろん上の子も下の子同様見てますし、上の子との2人の時間も大切にしていますが大変なのは下の子なので下の子の大変な話が中心になっただけだと自分では思っているだけに、理解してくれていると思っていた実母に対して悲しい気持ちになってしまいました。 子育ては定型発達児も障がい児も大変なのは理解しています。ただ、障がいのあるお子さんがいる方、特性ゆえの大変さを愚痴りたくなったときは誰に吐き出していますか？

（私の日記からのコピペのため、文章が、ですます体ではありません。ご了承くださいませ） 栗原類さんの本でもそうだったが、親子、兄弟と家族も何らかの発達障害である、という人たちが驚くほど多い。 自分も含めてだが、「しつけや環境のせいではない。だからお母さまのせいではありませんよ」の言葉に胸を撫で下ろした人は多いだろう。 しかしもし…自分にも何らかの発達障害の診断が今後下ったら…私は「子どもの発達障害が自分のせいだった」と一生責め続けるだろう。 しつけや環境が原因たと言われた方がマシだったとすら思うだろう。 しつけや環境が原因だったら、やり直しがきく。しかし、自分の生まれつき持った特徴、それも結構な確率で遺伝する障害が原因の一つだったとしたら…私さえ生まれて来なければ良かったのに、とすら思う。 そして自分も…確実に特徴として発達障害は持っていると思う。今現在、特に生活や人間関係に困り感がないので、診察を受ける予定はないが。 いや、困り感があっても絶対に診察は受けないだろう。もしも診断が下った後の一生が、自分責めの一生になる気がするからだ。 ときどき「私も発達障害、子どもたち全員も発達障害で～す！」などと元気なブログを書く人たちは、自分を責めたことがないのだろうか… そして「発達障害の出生前診断はできるの？」という疑問まで今は出てきているという。 これはつまり、発達障害の子どもだったらほしくない、生まれてくる子どもが発達障害だったらどうしよう？嫌だ、という不安の心の現れだからだと思う。 私も子どもも、この世の中では喜ばれない存在なのかと思ってしまう。辛い。 日記引用ここまで お子さんが発達障害をお持ちで、あなたにも、またお子様たちご兄弟にも複数で発達障害があるという方に、失礼を承知で相談いたします。 ご自分の遺伝のせいで子どもは障害者なのだ…とご自分を責めてしまうことはありませんか？

　　コミニティーで、発達障害の子供と大人と作業所を現していただけませんか。 　　自分は、リハビリで、数カ月おじゃましただけなので、 　　みんなの表面と視覚障害者なので、声と 　　音や話を聞いただけです。 　　けれど、一つ一つの感情、考え気持ち思い話やくだりなど、 　　知っただけで、作業所のみんなを日本一に思っています。 　　発達障害者の子が、漢字を教えたり周りのみんなを教えてくれたり仕事を仕切り一つ一つの動き生活話恋愛ストーリー好き嫌い苦手など 　　一つ一つが、輝いています。 　　発達障害者の夫が、妻を介護してたり 　　作業所の子が、手を引いてくれたり 　　自分が、イスに座っていると作業所の子が、背もたれの服を取ろうとしたので、少し前にかがんだらそのままで、大丈夫と気にしてくれたり 　　顔がここで一番と教職員の人を一番おすすめとすすめてくれたり 　　ミッキーが苦手だったりビールをストローで、一気だったり 　　何とかちゃんが、車に乗ると、みんなの歌で、ドライブに成ったり副会長と悪友で、二人で、志村けんだったり 　　レイズンパンをイッキン食べていると教職員みんなにたかられ一つまみづつ取られたり 　　作業所の子が、トイレに行っトイレと嬉しそうに何回も作業所の子に言っていたり 　　イケ面がきたと教職員と二人で、冷やかしていたり 　　周りのみんなを吹き込んでくれたり 　　映画やドラマに負けていません。 　　発達障害の子供と大人の良い所は、タイムラインで、見させて貰いました。 　　コミニティーでも有ると思いますが、新しいコミニティーを作って、まとめて、貰えませんか、 　　普通に社会で、生活している子供や大人に負けない物を持っているのを知ったので、 　　お願いします。

先月から発達センターに通い始めた息子。 週一の個別療育と、月２回のグループ療育に行ってるのですが、週一の個別療育はPTと言うこともあり 45分間みっちりと やって頂けるのですが、グループ療育について少し疑問を感じています。時間にしたら一時間半程度なのですが、最近の３０分くらいは お母さん達の井戸端会議のようで、自然にできたグループで雑談の時間、その後３０分間程度は 子どもと軽く体操しながら遊びます。そして残りの時間は おやつの時間です。大勢の子どもと触れあって なんらかの刺激は受けているようですが、息子は いつも最後まで起きていられずに最後３０分間は寝てしまいます。なので、最近の３０分くらいしか他の子どもさんと接する事が出来ません。 また、体操しながらの遊びも 普段家で遊んでいる事と変わりはありません。 まだ、２回しか参加していないのですが グループ療育って、本当に必要なんでしょうか？ グループ療育では、社会性をサポートすると聞いてはいましたが、何となく疑問を感じています。この先、１年ごとに、理学療法、作業療法、言語療法と進めて行くのですが、来年には毎日 親子通園で歩行訓練に通い、その後 今度は 毎日子どもだけで単独通園で言語療法に通うことになると思うのですが、こちらは通わせるつもりです。ただ、社会性をサポートすると言われたグループ療育に疑問を感じているので、辞めようかと思っています。 皆さんの意見を聞かせて頂けたらと、投稿しました。宜しくお願い致します。

発達障がいの子どもの子育てって 本当に辛くて大変なことばかりに 思えてしまう毎日…. 未来が見えなくて 前向きになれるような出来事など あったら是非、お聞かせ下さい╰(*´︶`*)╯♡

二人目について。 幼稚園年少の軽度発達障害の娘がいます。 やっとこの時期になって二人目を考えられるようになりました。 今まで全く二人目を考えられなかったのは、、、 ・３歳まで娘が夜泣きが激しくてゆっくり寝られなかった ・元から体が弱くつわりが半年まで続いて妊娠期間中が辛かったり(味覚障害にも一時期なりました)、出産の時に白目をむくほど痛くて怖かった。 ・出産時恥骨？を強打しすぎて半年ほどうまく座れなかった ・出産時に痔が悪化してかなり痛くて治らなくなってしまった(汚くてすいません) などです。 最近二人目にいいなぁーと思ったのは凄く単純なことなのですが、児童館で娘が赤ちゃんと遊んでるのを見たからです。 娘は赤ちゃんが大好きなようです。 でも赤ちゃんがずっと家にいるのは別物だとは考えています。 娘は独占欲が強いので、赤ちゃんばかりお世話していると精神的にかなり不安定になりそうな気もします。(今幼稚園に言ってるのも精一杯頑張ってるので) あとは私が心身ともにとても弱いのです。 かなりの心配症で、娘のことを考えるだけでダウンしてしまうことも。笑 毎日どこかしら体調が悪いのは当たり前ですし、今は行ってないですが１０年ほど精神科にも通院してました。(精神科系の薬は副作用があり飲んでおらず、普段は胃薬、鎮痛薬、整腸剤を体調が悪いときに飲んでる感じです) それさえなければ、、、と何度と思ってますがそれは上手く付き合っていくしかないと思って試行錯誤しています！ しかし仕事をすることが難しく、二人目となると金銭的なことが心配なのもあります。 私には知的障害と身体障害の弟がいるのですが兄弟姉妹児についてそこまで詳しい感じでもないです。 母親は持病持ちの片親なので、そっちの将来の方が心配過ぎて自分に余裕がないのかもしれません。(夫の方は将来介護とかしなくても大丈夫です) いろいろ書いてまとまりがないのですが、、、 二人目を考えた方、いろいろ考えた結果一人っ子にした方などいろいろそのときの思いや葛藤、結果どうだったのかなど教えて頂けますか？ よろしくお願い致します。

小学４年生の男の子の母親です。 ３歳の時に発達障害と分かりました。 会話がスムーズに出来ません。 特別支援学級にいます。 去年から部活を始めましたが今年息子が野球部に入りたいと言い懇談会にも出ましたが やはり差別的なものがありました。 周りには同じ様な母親さんもいなく相談したり、たわいもない話をする人も居ません>_< 同じ様な子を持つ人はいますか？