退会済みさん

2017/03/05 11:53 投稿

回答 9 件

受付終了

当事者がこのサイトに参加する事をどう思われますか。

私は、当事者で親ではありません。
また、このサイトが親を対象としたものと理解しています。

聞いてみたいと思ったきっかけは、タイムラインです。
前向きな考えや、ご自身を励ます、といった内容が多く、
それらを読んで、私は、心を落ち着けて相手のことを考える余裕ができている気がしています。
親も人である、と。

ただ、時々
グサリと心に刺さるような言葉や、本当に追い詰められている感じだったり
そういう内容のものを見かけることがあります。

胸のうちや、愚痴を、当事者が読むことは
嫌ですか？

だから、どうこうというわけではないのですが、
聞きたいと思いました。

質問者からのお礼

2017/03/06 15:12

花子さん、たかたかさん、ぽかりさん、
とかげっちさん、ずっちゃんさん、しーままさん、
のんたんさん、Mayuさん、izuママさん

みなさん、ありがとうございます。
もしかしたら回答はないかもと思っていたので、
たくさんのお返事を頂いて、質問して良かったと感じています。

健康で問題がなくても、心配するのが親なのですね。
親も人と、分かっていたつもりでいましたが、
その気持ち一つ一つには、まだまだ理解が追いついていないようです。
もっと親の気持ちを、人の気持ちを知りたいと思いました。

自分が考えた言葉で質問をし、みなさんの言葉で返ってくる。
自分に子供ができることも、想像する事が難しい私ですが、
今回、質問をさせて頂いたことで、何かまた一つ進んだ気がします。

また、サイトの使い方についてのご意見も、とても参考になりました。
私は、パソコンなどの機械類が好きで、色んな事を知りたいという欲求も強く
たくさんの情報があるインターネットは、過集中が一番起きやすいです。
タイマーをセットしても、アラームを止めて続けてしまうので、
「“疲れたら”３時間離れる」という方法を、私も取り入れてみようと思います。

回答を書いていて、気がついたのですが、
きっと私は、真剣な書き込みがある中で、
自分が気楽になってもいいのか、真剣に参加するべきなのかを
決めようとして迷っていたのかもしれません。

みなさんそれぞのご意見を頂いて、２択ではない事にも気づけました。

ゆっくり自分なりの、サイトの使い方をしていこうと思います。

お一人お一人に、返信をしたいのですが、（挑戦したのですが・・・）
困難さを感じたので、今回は
この締め切りのメッセージを皆さんへの返事とさせて下さい。

回答の一つ一つが、とても為になりました。
本当にありがとうございました。

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先日イベントに参加して来ました。息子がまた１つできたことがあるのでつぶやかせてください。そのイベントは昨年から始まった発達障害に関わられてる方、または本人、年齢に関係なく集まれるフリースペースで行われました。この集まりに息子は初めからお手伝いに参加させてもらっています。その日参加されていたのは子供から20代の若者、80代の方まで25人ほどおられたでしょうか。そんな中、息子が前に出て話したんです。代表の方が息子のこれまでの経緯を皆さんにお話しして「〇〇くんは、どうしてフリースクールへ行くようになったのかな。ここに居られる事もすごいと思うんだけど」と質問。息子が少し恥ずかしそうに答えました。「ずっと部屋にいました。学校へ行けなくて外へも行けなくて… ゲームもパソコンもたくさんやれたけど、それも辛くなりました。つまらなくなりました。外へ出た時は辛かったけれどうちにいるのも飽きちゃったので… ……ここに居られる理由はまだわかりません。ただ…人の繋がりってすごいんだなって感じてます。」と答えてました。か細い声しか出せなかったのに、以前よりは断然ハッキリした声で、しかも人前で話すなんて目が飛び出るほど驚きました。そのすぐ後に「お母さんがいらしてます。一言いいですか？」私も前に出ましたが… 案の定喋れません。もう顔がぐちゃぐちゃですから。何を言ったかも覚えていませんけど、「ここにいる息子が信じられません…うぅぅ」みたいに涙腺崩壊。それでも、周りの皆さんは温かな雰囲気で包んでくれました。帰りの車中「あんなに人前で泣いて恥ずかしかったじゃん」って言われるだろうと覚悟してました。そしたら息子が「今度さ、ネットで見つけた珈琲屋行ってみようよ」って。「うん、行こう。」何も触れられませんでした。夜に代表の方へメールで全然話せなかったことを謝罪すると『あの時のあのままのお母さんで、全部伝わってきましたよ。〇〇くんもちゃんとわかってますからね』素敵な場所だぁ〜と改めて思いました。世間一般的な道からはそれちゃったけどあの場所にいると全然気にならない。なんの色にも染まってない真っ白だから、今からたくさんの事を吸収できるんだろうな。外へ出られなくなったキッカケも人だったけれど救ってくれたのも人でした。

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初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。 ------------------------------------------------------------------ 名前：のっち性別：男年齢：２０代地域：東京子供：まだいないです。。一言：ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います！！ ------------------------------------------------------------------ こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう！！

7歳の定型発達（娘）と、5歳のASD（息子）を育てています。子ども2人、どちらも同じように可愛く分け隔てなく育てていますがやはり息子はこだわり行動や突発的な言動行動があり、大変だと感じる頻度は娘に比べると多いです。年に数回会う、近隣の市に住む実母にも息子がASDであることは伝えています。この前、仕事に家事育児にと自分が精神的に疲れていたところを実母に声をかけてもらって実母と2人でお茶をしました。息子が大変だという話をたくさんしたところ、実母に「あなたは下の子の話ばかりしている。上の子のことちゃんと見てあげてるの？」というようなことを言われてしまいました（涙もちろん上の子も下の子同様見てますし、上の子との2人の時間も大切にしていますが大変なのは下の子なので下の子の大変な話が中心になっただけだと自分では思っているだけに、理解してくれていると思っていた実母に対して悲しい気持ちになってしまいました。子育ては定型発達児も障がい児も大変なのは理解しています。ただ、障がいのあるお子さんがいる方、特性ゆえの大変さを愚痴りたくなったときは誰に吐き出していますか？

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2016/11/16 投稿

　　コミニティーで、発達障害の子供と大人と作業所を現していただけませんか。　　自分は、リハビリで、数カ月おじゃましただけなので、　　みんなの表面と視覚障害者なので、声と　　音や話を聞いただけです。　　けれど、一つ一つの感情、考え気持ち思い話やくだりなど、　　知っただけで、作業所のみんなを日本一に思っています。　　発達障害者の子が、漢字を教えたり周りのみんなを教えてくれたり仕事を仕切り一つ一つの動き生活話恋愛ストーリー好き嫌い苦手など　　一つ一つが、輝いています。　　発達障害者の夫が、妻を介護してたり　　作業所の子が、手を引いてくれたり　　自分が、イスに座っていると作業所の子が、背もたれの服を取ろうとしたので、少し前にかがんだらそのままで、大丈夫と気にしてくれたり　　顔がここで一番と教職員の人を一番おすすめとすすめてくれたり　　ミッキーが苦手だったりビールをストローで、一気だったり　　何とかちゃんが、車に乗ると、みんなの歌で、ドライブに成ったり副会長と悪友で、二人で、志村けんだったり　　レイズンパンをイッキン食べていると教職員みんなにたかられ一つまみづつ取られたり　　作業所の子が、トイレに行っトイレと嬉しそうに何回も作業所の子に言っていたり　　イケ面がきたと教職員と二人で、冷やかしていたり　　周りのみんなを吹き込んでくれたり　　映画やドラマに負けていません。　　発達障害の子供と大人の良い所は、タイムラインで、見させて貰いました。　　コミニティーでも有ると思いますが、新しいコミニティーを作って、まとめて、貰えませんか、　　普通に社会で、生活している子供や大人に負けない物を持っているのを知ったので、　　お願いします。

先月から発達センターに通い始めた息子。週一の個別療育と、月２回のグループ療育に行ってるのですが、週一の個別療育はPTと言うこともあり 45分間みっちりとやって頂けるのですが、グループ療育について少し疑問を感じています。時間にしたら一時間半程度なのですが、最近の３０分くらいはお母さん達の井戸端会議のようで、自然にできたグループで雑談の時間、その後３０分間程度は子どもと軽く体操しながら遊びます。そして残りの時間はおやつの時間です。大勢の子どもと触れあってなんらかの刺激は受けているようですが、息子はいつも最後まで起きていられずに最後３０分間は寝てしまいます。なので、最近の３０分くらいしか他の子どもさんと接する事が出来ません。また、体操しながらの遊びも普段家で遊んでいる事と変わりはありません。まだ、２回しか参加していないのですがグループ療育って、本当に必要なんでしょうか？グループ療育では、社会性をサポートすると聞いてはいましたが、何となく疑問を感じています。この先、１年ごとに、理学療法、作業療法、言語療法と進めて行くのですが、来年には毎日親子通園で歩行訓練に通い、その後今度は毎日子どもだけで単独通園で言語療法に通うことになると思うのですが、こちらは通わせるつもりです。ただ、社会性をサポートすると言われたグループ療育に疑問を感じているので、辞めようかと思っています。皆さんの意見を聞かせて頂けたらと、投稿しました。宜しくお願い致します。

ダウン症療育作業療法理学療法 PT 遊び社会性

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2014/05/18 投稿

発達障がいの子どもの子育てって本当に辛くて大変なことばかりに思えてしまう毎日…. 未来が見えなくて前向きになれるような出来事などあったら是非、お聞かせ下さい╰(*´︶`*)╯♡

回答12件

5件

2016/10/24 投稿

二人目について。幼稚園年少の軽度発達障害の娘がいます。やっとこの時期になって二人目を考えられるようになりました。今まで全く二人目を考えられなかったのは、、、・３歳まで娘が夜泣きが激しくてゆっくり寝られなかった・元から体が弱くつわりが半年まで続いて妊娠期間中が辛かったり(味覚障害にも一時期なりました)、出産の時に白目をむくほど痛くて怖かった。・出産時恥骨？を強打しすぎて半年ほどうまく座れなかった・出産時に痔が悪化してかなり痛くて治らなくなってしまった(汚くてすいません) などです。最近二人目にいいなぁーと思ったのは凄く単純なことなのですが、児童館で娘が赤ちゃんと遊んでるのを見たからです。娘は赤ちゃんが大好きなようです。でも赤ちゃんがずっと家にいるのは別物だとは考えています。娘は独占欲が強いので、赤ちゃんばかりお世話していると精神的にかなり不安定になりそうな気もします。(今幼稚園に言ってるのも精一杯頑張ってるので) あとは私が心身ともにとても弱いのです。かなりの心配症で、娘のことを考えるだけでダウンしてしまうことも。笑毎日どこかしら体調が悪いのは当たり前ですし、今は行ってないですが１０年ほど精神科にも通院してました。(精神科系の薬は副作用があり飲んでおらず、普段は胃薬、鎮痛薬、整腸剤を体調が悪いときに飲んでる感じです) それさえなければ、、、と何度と思ってますがそれは上手く付き合っていくしかないと思って試行錯誤しています！しかし仕事をすることが難しく、二人目となると金銭的なことが心配なのもあります。私には知的障害と身体障害の弟がいるのですが兄弟姉妹児についてそこまで詳しい感じでもないです。母親は持病持ちの片親なので、そっちの将来の方が心配過ぎて自分に余裕がないのかもしれません。(夫の方は将来介護とかしなくても大丈夫です) いろいろ書いてまとまりがないのですが、、、二人目を考えた方、いろいろ考えた結果一人っ子にした方などいろいろそのときの思いや葛藤、結果どうだったのかなど教えて頂けますか？よろしくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～幼稚園仕事

回答9件

4件

2017/09/06 投稿

小学４年生の男の子の母親です。３歳の時に発達障害と分かりました。会話がスムーズに出来ません。特別支援学級にいます。去年から部活を始めましたが今年息子が野球部に入りたいと言い懇談会にも出ましたがやはり差別的なものがありました。周りには同じ様な母親さんもいなく相談したり、たわいもない話をする人も居ません>_< 同じ様な子を持つ人はいますか？

この質問への回答
9件

ずっちゃんさん

2017/03/05 17:31

私も当事者ですが、子供はいません。

時々、読ませていただいたコラム等に、書き込みをしています。
内容は、自分の経験した事が多いです。
何故、経験談かと言うと、小・中学生や保育園・幼稚園児の親御さんが多いため「こんな方法もありますよぉ～」と伝えたかったり、時々「あっ！そこじゃなくて、こっちかも…」とか「そうそう！そこだと思います」等、自分の子供の頃の記憶を思い出しながら書くこともあります。
ここには、頑張っていらしゃる方が多いので、少しでも役に立てれば…と思っています。

不愉快に感じた方がいらしたら、すみません。

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しーままさん

2017/03/05 19:55

こんばんは。
当事者の方が読むのは良いことだと思いますよ。
全部の意見がくまはこさんのご両親の気持ちと一致している訳ではないですが、
「両親はこんなこと考えながら接してくれていたのかな～」なんて、直接話をできないことを想像して、
思いやることができるのはよい部分だと思います。

ただ、ここでの「疲れた・・」などの言葉を、「自分のせいで親はこんな風に疲れていたのか」というふうに受け取ってしまうのはマイナスの面ですよね。

子育てはたとえ特性のない子を育てる場合でも、育児書通りにはゆかず、不安になり愚痴もこぼしたくなるものです。
また、親の立場で言わせていただければ、どんなに「大変だ、疲れた」といっても、よりよく育ってほしいという気持ちがあっての「疲れた」なんです。こどもはどんなことがあっても大切な宝物なんです。

そこのところは、どうか理解した上で読んでくださいね。

そして、遠慮なく書き込みして、私たち親側にいろいろ教えてください。

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退会済みさん

2017/03/05 16:00

気がかりがある子供の親です。
また、私自身が発達障害当事者です。

当事者本人がこのサイトに参加されることは、私は嫌ではありません。

私も同じく、言葉がグサリと刺さるようなことがあります。
また、一つ一つの言葉に敏感になり、物事の全体像見えないと感じる時があります。
そのような時は、意識してネットから離れ、別のこと(例えば家事)をするようにしています。

こちらのタイムランでは、様々なアイデアや気持ちを共有でき、親としても当事者としても励みになります。
ただ、自分の調子によって、共有も共感も困難な時があります。
それでも気になる時があります。
あくまでも自分の場合ですが「三時間はネットから離れる」と、自分に制限をかけています。

話は変わりますが。
くまはこさんは、親も人である…と書いてくださいました。
私はこちらのユーザーになることで、子も人である…というようなことを感じたものです。
たまに当事者の方のストレートなご意見に出会えますが、いい意味でハッとすることもあります。

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たかたかさん

2017/03/05 14:10

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

当事者の方がこちらに参加すること。
いいと思いますよ。

ちなみに私は当事者の親であると同時に、当事者に近いと思います（診断を受けて
いないのでこういう書き方です）。

ただここはネットの世界です。それに会員制とはいえ、厳しい審査があるわけでは
ありませんし、書き込みの監視をしてくれているわけではありません。
だから一方的な内容も多いと思います、私も含めね。
そういうことを理解したうえで「こういう考え方もあるのね…」って感じでうまく活用して
いくことができるのなら、当事者だって生きやすくなるのではないかなって思います。

＞胸のうちや、愚痴を、当事者が読むことは
＞嫌ですか？

当事者の方の書き込みが最近増えてきていますよね。
もし当事者に読まれるのが嫌なら、ここに書き込まないと思いますよ。そんなことを
考えないでいいと思います。
ここを観て、少しでも不安が消えるのならそれでいいと思います。

大変な思いをしながらも生きている人、育てづらい子を育てている人…頑張っている人の
掲示板。私にとってはそういう感覚です。

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ぽかりさん

2017/03/05 15:04

以前のシステムと変わり、たくさんの方たちの目に留まる様になりました。
それは実は不都合でもあると感じています。

以前の投稿も残りますし、成長した当事者が読むこともあります。
トラブルの質問でお相手さんが、自分について投稿されたことを困惑するかもしれないです。

最初は知りたい、共感してもらいたい気持ちで投稿しました。
それは自分の知らないところで、自分の事を書かれている場合もあります。

名前も地域も伏せても、どこか自分以外の事は後ろめたさがあります。
何から何までそれを意識すると、何が言いたいのか分らない内容になってしまいます。

私は甥っ子の悩みも共感してもらえると思い書きますが、時々削除させていただいています。
甥っ子本人や両親が見た時の配慮です。
削除はサイトにも失礼だと思うので、たかたかさんの言われる様に、書かなければいいのですが。
その辺、削除はよろしくないと感じています。

ですから、当事者が参加するのはむしろ好ましいと思いますが、内容で傷つくかもしれないリスクをしょっていると理解した方がいいと思います。

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のんたんさん

2017/03/05 20:31

はじめまして！
私も当事者で母子でADHD抱えてますが
ここでも、違うサイトでも発達障害関連のサイト見てますし、
書き込みもしてます

自分は障害特性で
自分の気持ちばかりになってしまうことが多いので

ここで色んなコメントを見て

「あのとき、自分は本当は～」

って自分を客観視出来るのでプラスになってmす

もし自分が見てネガティブ、マイナスな気分になりそうなコメントについては
深く考えないようにします

受け取り方は自由ですから
無理に受け取める必要もないですから

自分の無理のないペースで

付き合ってけばいいと思います(´ω｀)

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