締め切りまで
10日

はじめてまして
はじめてまして。初めて質問させていただきます。
お子さんの発達障害をどこまでの人に伝えていますか?
息子が1ヶ月前に自閉症スペクトラム、多動と言われました。
これまでは診断もついてなかったので、ただただ手のかかる息子でした。でも診断がついたことで病気を知り息子の行動に納得がいくようになりました。
他人に迷惑をかけた時や言語の遅れなどに自分の育て方のせいではなく病気だからと言える逃げ道ができてしまったような気がしています。でも、病気を人に話せば今度は息子が違う目で見られてしまうのではないかと心配してしまいます。
それでも息子への対応は病気を知ってもらうことが一番なのかとも思うしと考えすぎてしまい、そのため両親と保育園の先生以外には誰にも言えていません。
両親達は結局病気ということが受け止められないようで、変わらず言語の遅れは環境だと言われています。他の人に伝えても意味はないのでしょうか。
みなさんはどうしていますか?
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この質問への回答

おはようございます(^^)
最初にあげあしとりで大変申し訳ないのですが、自閉症スペクトラムを含む発達障害は『障害』であり『病気』ではないです。
そこは誤解されることがあるので覚えていた方がよいかと思います。
本題のどこまで話をするかということですが、今年の4月に娘は診断されましたが、幼稚園の先生や療育の先生以外には伝えていません。
親や友達に伝えたところで障害の名前だけが残って結局のところ娘の何が苦手なのか分かっては貰えないと思ったからです。
療育に行ってることはママ友さんや母親には伝えているのですが、娘は○○が苦手だから習い事みたいなものに行ってると気楽に伝えています。
おはようございます(^^)
最初にあげあしとりで大変申し訳ないのですが、自閉症スペクトラムを含む発達障害は『障害』であり『病気』ではないです。
そこは誤解されることがあるので覚えていた方がよいかと思います。
本題のどこまで話をするかということですが、今年の4月に娘は診断されましたが、幼稚園の先生や療育の先生以外には伝えていません。
親や友達に伝えたところで障害の名前だけが残って結局のところ娘の何が苦手なのか分かっては貰えないと思ったからです。
療育に行ってることはママ友さんや母親には伝えているのですが、娘は○○が苦手だから習い事みたいなものに行ってると気楽に伝えています。

メガネあやさん、こんにちは
自閉症スペクトルの年長の息子がおります。
保育園の年長になり担任の先生がとても息子の特性を理解してくださり任せられると感じたことや年長にもなる他の子供達に知恵がついてきます。
息子がこの地域で生きていくためにはと考えた時に、保護者会でカミングアウトしました。
息子の細かい特性ではなく①コミュニケーションをとることが苦手②人との距離感ない③想像力がない 程度の話です。
それと同時に息子の特化した特性も伝えました。
両親や夫には最初は何でも病気にしてと言われました。
病気なら治るけど障害は治らない。
でも、わかってもらえず…
わかってもらう為に使う時間は私にはなかったので、とにかく療育や発達障がいの本を読みまくり症状改善の方法を習得するのみでした。
そのうち、夫も両親も理解をしてくれました。あの時に適切な対応をしたことに感謝されてます(笑)
基本的な私の考えはハード面(建物等の環境)をバリアフリー化できてもソフト面(人の心)のバリアフリー化は全て出来るわけではないと思っています。
だからこそ、理解のある保護者や地域の方を味方につけて息子が生きやすくなればと考えています。
長い文面ですみません
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メガネあめさん、こんにちは。
中一になる自閉症スペクトラム、知的障害の長男がいます。1歳半で発達遅滞を指摘され、経過観察から療育を受けましたが、診断を受けたのは5歳だったため、発達障害ということは自分と夫の両親、保育園の園長にしか話しませんでした。
初めて公にカミングアウトしたのは、保育園の謝恩会での挨拶のときでした。小学校は支援級に在籍となりましたので、交流級の懇談会では「息子には発達障害があります。支援級と行ったり来たりでご迷惑おかけします。何かありましたら、担任の先生に遠慮なくお話をお願いします」と、必ず一言挨拶するようにしました。ちなみに、発達障害という言葉は使いましたが、診断名(自閉症スペクトラム、知的障害)まではカミングアウトしていません。
メガネあめさんのお子さんは3歳ですから、両親や保育園の先生以外に話す必要はないかな、と思います。いろんな人がいますので、理解をしてくれる方もいると思いますが、理解してもらえないことも多いです。話す必要がないうちは、話さなくてもいいと思います。ただ、保育園でトラブルがあって、躾けや育ての問題ではなく特性であることを伝えざるを得ない状況があるのであれば、保育園の園長先生と相談するといいかなと思います。
それから両親について、ですが。
私の両親は父が教員で、定年後に引きこもりの青年支援のボランティアをしていることもあり、父母ともに長男の発達障害にはとても理解があります。しかし夫の両親は夫がきちんと話してこなかったこともあり、あまり理解がありません。長男の特性を理解していないため、夫の両親と会うと長男に大きなストレスがかかり、体調不良になります。長男の発達障害がわかってから10年経ちますが、未だにこのような状況なので半ば諦めていますが、長男は祖父母が好きなので、なかなか会わせてあげられないのがちょっとかわいそうではあります。
身内の理解者は多い方がいいです。身内の理解がないのが、正直一番しんどいです。今ちょうどNHKで発達障害の番組がよく放送されているので、見てもらうといいかもしれません。私の母は自らそうした番組をチェックしてくれて、少しでも理解を深めようとしてくれるので、私の母にはずいぶん支えてもらってます。
まずはご両親から、でよいのでは?
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G&Hさん、障害であり病気ではない、は間違っています。
先天性の病気(症状)、であり、それが生活に支障が出ることが「障害」です。
病気、というと薬で治るものと狭義に思われてるのでしたら、一生治らないとされている
発達障害はG&Hさんの指す「病気」に合わないかもしれませんが、
今後は「発達症」という病気(先天性疾患)であり、
生活に支障がでないうちは「障害」と呼ばない、という動きになっています。
”非障害自閉症”という信州大学本田先生の提唱されている言葉も出てきています。
環境調整や本人・周囲の努力や工夫で、「気質」はあるけど、社会生活上困難を
軽減できたら「障害」ではなくなると私も思います。
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メガネあめさん、こんにちは
周囲への説明、カミングアウトは相手の受け入れる状況が整ってないと
お互いに残念な結果になることがあります。
特に年配の方は新しい概念を理解するのが難しいので、受容に時間がかかると
思います。また、お孫さんの問題行動の説明が「発達障害だから」だと、言うと
いつか治るのでは?という期待にすがって、メガネあめさんと気持ちが通じないことが
あるかもしれません。
できることは、事前に「~~なことをしたら、~~と接してやってほしい」など、
具体的なことを伝えること(見通しが立ちます)、
「心配してくれて感謝してる」等のねぎらいを言って不安を軽くすること、
合った手立てが見つかれば、大人になるまでにすごくラクになってる子どもも多いから、
応援して欲しい、
小さなことでもいっぱい褒めてやって欲しい、
「見てるよ」っていうサインを孫に送ってやってほしい(希望と役割の付与)と
ご両親にできることをしてあげることかな、と思います。
そして少し時間をおくこと。「あぁ、大丈夫なんだ」と分かってくれる日が来ます。
それまで、本当は支えて欲しいのはこっちなのに・・・という思いもあるかもしれませんが、
戸惑ってるご両親を待ってあげてください。
身内対応は↑のように思います。安心が見えないと拒絶の気持ちが最初強くでますから。
一番理解して支えて欲しい身内が受け入れられない話はよく聞くので、
長い子育て期間のうちに徐々に受け入れてもらえたらいい、と
しんどいことを支えてもらえるのは身内以外にも作っておかれることをお勧めします。
こういうネットでの書き込みもいいですよね。
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たぬたぬさん
コメントありがとうございます。
あくまでも一般的な認識としてという意味で書きました。
私も発達障害について勉強はしたり、講演会に行っていますが、病気という言い方ははじめて聞きました。
確かにこの先病気になるかもしれないし、病気と呼んでいる先生もいるかもしれませんが、そこは認識違いなだけかなとも思います。
診断基準が病気とされたときに初めて病気となると私はそう認識しています。
でも教えて頂きありがとうございました(^^)
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
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2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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