2017/07/25 21:17 投稿
回答 10

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
 
今、確定診断が必要ですか?

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/25 22:47

わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう?
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね?

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 19:08

ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか?
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/29 20:34

ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜!!
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます!
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 00:47

柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか?と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ?でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ?笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…?
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。

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退会済みさん
2017/07/26 12:31

わんままさん こんにちは

脳仲間!?って思って書き込みです。

息子(小1)は超未熟児(22週)で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填?するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向(←私の説明から)、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。

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2024/11/22 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

今月10ヶ月になる息子について 発達がゆっくりかなとは思っていましたが、 健診にて発達がゆっくりなので要観察、来月様子をみさせてほしいと言われました。 私としては、気になることがあれば発達を見てもらえる病院に受診をしようと考えていたのですが、息子はそんなに気にするほど発達が遅い&自閉症や知的障害など発達障害があるのでしょうか 保健師さんに見てもらうべきなのでしょうか(保健師さんに見てもらっても診断もつかない、現時点で療育に繋がらないのであれば行く意味がいまいちわかりません) 私としては、まだ息子のペースで育っているのを見守りたいのと、まだ今の時点で発達障害と判断するには早いと思っています。 一時期は検索魔になり、ここでも相談をさせてもらったりしていたのですが息子なりのペースで成長を見届けようと思っていたのですが健診以来心配&不安になってしまいました。 もし、似たような発達をされたお子様がいらっしゃいましたら、その後どういうふうに大きくなられたのか聞かせてもらえたら嬉しいです。 【保健師に言われた気になるところ】 ・寝返りをしない 今までに数回程度寝返りはしましたが、仰向けにしておくとご機嫌で自分から寝返りはしません。 ・はいはいがずり這い&右足が動かない ずり這いをするときは動きませんが、うつ伏せや仰向けで両足をバタバタさせるときは左右差さなく動いています。また方向転換するときは右足も動かしています。 ・つかまり立ちがまだ つかまり立ちをしようという素振りはありません。脇を持って立たせようとしても足はつかず立とうとしません。 ・模倣がまだ 最近ようやく大人がパチパチと手を叩くとそれを見てくるようになりました。手を動かそうとする素振りすらありません。 ・後追いをしない 昨日初めて私が部屋から出るとついてきましたがそれも私についてきたのかよくわかりません 最近人への興味が出てきたように思います。 ・視線が合いにくい 家ではそのようなことはなく、本人が遊んだりしているときなど以外は合うようになってきたと思っています ・名前を呼んでも振り返らない 家では振り向きます ・人見知りをしない 週1回父親と会う時は人見知りをしているかなと思いましたが、健診では人見知りしませんでした。 ◎家での様子 現在、祖父母と私(母親)と息子の4人で暮らしています。父親は週1回会っています。 ・あやすとよく笑い、表情も豊かです ・母親という認識はあまりなさそう。母親じゃないとだめということはありません ・お腹が空いた時などは泣きながらずり這いで私の方にやってきて足や手を掴んできます ・喃語はよく出ている。奇声もよく出している ・夜はよく眠る

回答
5件
2024/07/09 投稿
0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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