2017/07/25 21:17 投稿
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上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん そういうことであれば お子さんの状態は 先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね 脳性麻痺にはいくつかタイプがあって それぞれに動きやMRIなどに特徴があります 脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく 不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。   今、確定診断が必要ですか? 保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが ただ、ご自分の不安と心配のためなら 少し棚上げでも大丈夫です リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし 鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ 脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない 絶対、違います 母の責任は、我が子をどう育てて行くかです 脳性麻痺かどうかに悩むより まず たくさん愛情を注ぐこと いつも笑顔で接すること 運動発達のためにいっぱい遊んで リハビリも続けること 大丈夫です

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1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。 先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。 PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。 さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。 今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。 •言葉はでるようになるのか? •将来的にてんかんなど発症する可能性は あるのか? •今後運動能力の低下はみられるのか? 色々自分でも調べましたが どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。 なんでも構いませんので教えてください。

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2021/12/18 投稿
PT 発達障害かも(未診断) 小児科

こんにちは 1歳3ヶ月の息子がいます。父です。 自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。 全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。 10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。 1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。 小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。 現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。 パラシュート反射はすぐに出るようなりました。 療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。 1 未だにおすわりが完成しない。 手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません… おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。 しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。 お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。 2 ハイハイが出来ません。 2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります 。 少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。 最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。 現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。 ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。 ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち?)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません… 3 発語、指さし、意味のある言葉がありません。 未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。 図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます… パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。 ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー!!って大泣きするくらいの時にしか言いません。 これも分かっているのか不明です… 4 意思の疎通が通らない ダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。 ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。 ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。 バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。 パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。 あーんして?と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。 表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。 後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。 ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。 ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。 人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。 呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います… 食事に関して 自分で口に物を持っていきません。 基本的に口を開けて待っています。 つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。 座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。 かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。 野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。 嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。 (療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました) 全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。 自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい 将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。 今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか? 運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか? 又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

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2024/06/05 投稿
療育 先生 発達障害かも(未診断)

脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きしたいです。 6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。 OTは2歳から…PTから受けていました。 STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。 の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。 あとダウン症ではないですよね?と。 失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では?と疑ってる時期があったのでビックリしました。 ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな?とも思います。 産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。 疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと?ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。 腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。 全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。 当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。 ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。 今更気になってるのが、生後6ヶ月で1mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧 2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。 とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。 発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。 出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか?) 掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。 今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか? どう主治医に伝えるべきなのかなと? 園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。 ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。 元々知的障害~境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。 因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。 今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。 長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか? 出来たら遺伝子検査も。 一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。 自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(?)方法をお聞きしたいです。 眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

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2025/02/24 投稿
運動 ダウン症 PT

私が19歳の時、父親に脳外科に連れられ、脳梁欠損症と診断されました。 あれから6年たちましたが2年前忘れることのできないつらいことがありました。 職場でパワハラ受けられたことです。 はじめは頑張ろうと思って3ヶ月は頑張れました。ですが4ヶ月目から業務内容や上司が変わった後から小さなミスも大きなミスも連続するようになりました。直そうとしてるつもりですが直らず毎日怒られてばかり毎日泣きました。 もう、頭がおかしくなったかのようにミスして何が悪い、ミスするのは当たり前だと思うように… 同僚にも信用失いました。あの時謝っただけなのに「相談された。私に言わないでほしい」と上司に言いふらしてました。 あとあと内容忘れましたが 3回ミスしたら辞めるという契約書 まで書かされてしまいました。 でも途中で耐えきれなくなり10ヶ月でやめました。 それにこれまでに3社転職してましたが、他の職場も一年以上続いたことがありません。 それって脳梁欠損症と関係あるのでしょうか? もし関係あるなら伝えたほうがよかったのか? 他の障害なのか? それとも私自身、複数の業務をこなすことができないだけなのでしょうか?

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2018/04/05 投稿
発達障害かも(未診断) 19歳~

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
小児科 お風呂 発達障害かも(未診断)

小さい頃から違和感、ありましたか? 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか?また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

0歳の頃、うつ伏せが苦手でほぼせず、寝返りは1歳前までしませんでした。不安で療育センターに電話し半年ほどの遅れがあるとの事で、歩行目標で週1回通院開始し、現在も通院しています。 現在1歳半ですが発語、歩行ともにまだです。 担当医からは、現段階で気になる点はなく他の子と比べるとゆっくりな発達ではあるものの、着実に成長しているので問題ないと言われています。 1歳半検診では、通院状況、指差しができる事、理解がある事が診察医師に伝わっており、運動発達がゆっくりなだけだと思うよと言われました。 先生方から指摘されていないものにも関わらず、時折不安な気持ちになります。 0歳の頃から慎重派で、支援センターでは抱っこでないと過ごせなかったり、息子が大丈夫と思うまでその場から動けなかったりします。赤ちゃんにも、性格個性があって、皆んなが皆んな無邪気に遊びまわるわけじゃないんだと息子が生まれてから知りました。 が、それにしてもおとなしいなと感じます。 はーいやパチパチ、ハイタッチ、バイバイというかまたねの時に手を挙げるなどの模倣はしますが、まだ頷きや、リズムに乗る、イエスノーのジェスチャー的なのはしません。 感覚過敏なところは特に感じません 睡眠も20-6時昼寝は1時間 ほぼほぼ夜通し寝ます 食事も好みは出てきましたが、癇癪を起こすまではありません。 初めての育児だからなのか、一歳半の子がこんな感じなのか分からないから、不安です。求めすぎなのでしょうか? --------- ※運動発達の流れを追加記入します。 4ヶ月首座り判定でず。 5ヶ月予防接種時に受診。OK判定。 5ヶ月1度だけ寝返りする。 うつ伏せにすると泣いて怒る。 8ヶ月自らお座り姿勢にできないものの お座りで座らせるとできるように。 寝返りしない、うつ伏せ嫌がる。ずり這いしない、支援センターは置くとすぐ泣くの繰り返しで不安で療育センターに電話。 1ヶ月後に診察。 医師から、シャフリングベビーで2歳までに歩行がかかる事を告げられる。 発達検査は運動部分のみひっかかる。 11ヶ月療育開始 自らうつ伏せ姿勢になり、うつ伏せで過ごせる時間が多くなる 1歳1ヶ月。後ろずり這いができるように。前には進めなかった所、通院中に前に行くコツを掴んだようで、ハイハイスタート。 階段登るのが大好きになる。 1歳3.4ヶ月つかまり立ち 1歳5ヶ月つたい歩き 現在1歳半。高ばいが増え来月には手繋ぎ歩行かとのこと。 喃語はにゃんにゃんにゃん あー、うーなど。最近はまも増えてきました。 言語理解は、これとって、ないないして。 靴下履こうなど自ら足を差し、着脱も協力してくれる。 お外行こうかと言うと帽子を取ってきて玄関に向かいます。 1日3回家の猫にご飯をあげてくれます 取って欲しい時、物がある方を指さして教えてくれます。 まだ頷きもないのでイエスノーが分からないのがほんの少し困りごとです。 ただご飯はもう要らない時は、保湿剤を取ったり、エプロンをつかむので、もう要らないというサインで分かりました。 指差しは猫、犬、うさぎ、ライオン、キリンなどよく絵本で見かける種類だったり、アンパンマンのキャラクターは何度も指差ししたり、これは誰?と聞くと合っています。 外も気になる所を見たり、指差します。 ぎゅーしてと言うと、ほっぺを合わせてくれます。 運動発達の振り返りや、今出来ていることを書き出すと充分と言っていいほど、息子のペースで成長していました。 snsを見ると障害に関してだったり、1歳半でダンスしている子、お母さんと料理している子、スプーンですくって食べている子、とてもニコニコしている子、無我夢中で興味ある所にズンズン進む子、など目にしてしまい、出来ていることばかり注目してみてしまい 勝手に落ち込んでいました。 求めすぎているのかと質問しましたが、歩行、発語以外だったら書き出した息子の今出来ている状態は1歳半からすると当然出来ていることで、やっぱりそこの部分も遅れているのかなと心配になったからです。 皆様回答していただき感謝でいっぱいです。 現段階では、来年度から療育センターで1時間のみの外来通園を園に通うように親子で4-5時間ほど通園できるようになるのですが、息子の発達度合いからは外来のままになっています。 発達検査は2歳前に行います。  担当リハより、先生に診察するような事もなく体幹もしっかりしており、0歳の頃何でも近くにおもちゃがある環境要因も大きかったのではと言われました。 あと息子は観察慎重派で、ママがいるか確認しながら徐々に動ける範囲を広げている事、体より頭を使う方で手先は器用な事を言われました。

回答
5件
2024/12/30 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

軽度の片麻痺(脳性麻痺)の子がいます。 双子であり、もう1人は健常児です。 就学に関して悩んでおります。1人は公立の通常級ですが、片麻痺の子は公立通常級か支援学校の肢体不自由クラスにいくかで迷っています。学級はありません。 歩いたり移動もできますが、片麻痺なことで走るのが遅い、疲れやすい、 右手がうまく使えないので音楽や体育で不自由な面があります。 知的に遅れは今のところないので定規やはさみは難しいけど勉強はなんとかなりそうです。低出生で産まれたので認知機能がもしかしたら弱い部分があるかもしれません。 医師には普通から考えたら通常級だけど 東京の支援学校は素晴らしいし、勉強も少人数に対してきちんとみてくれるし安心だといいます。 ただ肢体不自由のクラスであっても、頭がしっかりしている子は極端に少なく、学年で1人から3人ほどであとの子は知的障害をもってる子か医療ケアが必要な子しかおりません。 子供同士のコミュニティケーションが取りづらく、友達ができるのか、娘より障害が重い子ばかりなので手厚い環境なのはわかりますが、勉強以外で学ぶような友達関係や行事は あまりメリットを感じず、どちらがいいのか 非常に迷っております。 どちらにも良さがあり、心配な点もあり 悩んでおります。 見学に行きましたが、難しいです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか?

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2件
2025/08/06 投稿
4~6歳

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