質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳...

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
 
今、確定診断が必要ですか?

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/25 22:47

わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう?
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね?

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337

ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか?
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/63337

ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜!!
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます!
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨
...続きを読む
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柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか?と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ?でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ?笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…?
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 12:31

わんままさん こんにちは

脳仲間!?って思って書き込みです。

息子(小1)は超未熟児(22週)で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填?するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向(←私の説明から)、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。 ...続きを読む
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3歳5ヶ月の息子について相談させてください

2歳半で1年ほどの言語発達遅滞があると言われており、週2日療育に通っておりました。この4月から幼稚園に入園し、週1日療育に通っています。この度言語聴覚士さんの面談を受けたところ、やはり軽度の自閉症スペクトラムの中にあるだろうと言われたので、診断が可能な病院を受診する事にしました。診断が降りるまでの検査はどのようなことをするのでしょうか?脳波検査など機械を必要とするものも受けるのでしょうか?癇癪もちなのでとても不安です。まだ勉強し始めたばかりで知識がなく、教えて頂けると助かります。また、今通っている療育は小規模で保育士さんのみの関わりなのですが、夫が言語聴覚士や臨床心理士のいる大きな施設に転園させたいと言っています。幼稚園は退園し、完全に療育に切り替えると。幼稚園はモンテッソーリのかなり自由度の高い幼稚園で、一斉活動がほとんどなく生活の枠組みは学べません。その分子供はとても楽しく通っていますが、やはりランチタイムなど帰ってこず、最後の方になって先生に回収され食べさせてもらっている様子。帰りの会などは座っていられず一人で他のことをして遊んでいます。親としては就学を見据えて、定型の子たちの中での生活を全てなくすのは悲しいです。他に特性を分かった上で関わってくれる所はないかと探したところ、保育園に併設された療育を見つけました。午前中は保育園児と共に遊び、お昼も一緒に食べ、午後の1時間療育的関わりをもつようです。方針としては無理矢理やらせるのではなく、見守りながらサポートします。子供同士での関わりから色んなことを学ばせます。との事でした。息子も見学に行ったらすぐに施設を気に入ったようです。でも夫はそれでは関わりが弱い、もっと枠にはめて訓練すべきだといいます。言語聴覚士や臨床心理士が居ないのが不安なのだといいます。やってみなければ分からないのは承知の上で聞かせてください。上記のような関わりの療育ではあまり効果はないのでしょうか。息子の特性としては、こだわり行動やパニックなどはありませんが衝動性や多動性が目立ちます。周りの雰囲気を読み取り行動することはできません。運動面の遅滞はありません。言葉は3語文を話しますがスラスラ会話は出来ません。意思表示はたくさんしますが、会話的な質問に答えるのは苦手。簡単な問題には答えられます。診断はまだですが2歳〜2歳半くらいの子に感じます。他害はなく、こどもや大人誰でも大好きですが距離感が近いです。癇癪もちですが、意思を通すのに利用している傾向が強く、意思が通ればケロッと泣き止んだりするので訓練すればかなりコントロール出来るようになると言われました。これから息子の障害と向き合い、勉強していきたいと思います、皆さんのお知恵をお貸しくださいませ。どうぞよろしくお願い致します。

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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング?というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

回答
ナビコさん ありがとうございます。 おっしゃる通り、我が子を評価してしまってる点はよくないですね。 まだ本人が困っているわけではなく 親...
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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答
大丈夫ですよといってほしいのかな。伸びるよと言ってほしいのかなと思います。 1歳半検診でひっかかっていることからも、特性が今のところあるの...
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こういう質問って、どうなのかとも思ったのですが、ずっと気にな

ってモヤモヤしている事なので、質問させて下さい。私は低出生体重児で、といっても2400くらいだったのですが、生まれてきた時息をしていませんでした。青白い顔でお医者さんに逆さまにされてお尻を叩かれて、人工呼吸をされてやっと弱々しく一声泣いたそうです。お医者さんはその時に「大丈夫。まだ五分経ってない。なんともない」と言ったそうですが、脳は酸欠状態で五分以上経つと細胞が死んで障害が残るというような事を聞いた事があり、五分なら大丈夫。とはいえ、何らかの影響が出て発達障害になったのでは?と思わなくも無いのです。実際どんな状態だったのか、聞こうにもその産婦人科は私が生まれた後すぐに廃業してしまいました。別の赤ん坊のチアノーゼを看護師が見逃して、危ない所だったというのもあって、お医者さんも高齢だったので廃業したと聞きました。それもあって、ちゃんとした対応がされていたのか少し心配なのです。それとも、元々胎児の段階で脳に何らかの発達障害に関わる物があって、それが理由で生まれてきた時に死にかけたりしたんでしょうか?イマイチ発達障害がどういう現象か分かっていないので、見当違いな事を言っているかもしれせん。何か意見を貰えると嬉しいです。

回答
すこし専門的なお話になります。 発達障害は、脳の機能が健常と違うと言われています。つまり、先天性…胎児の時からある障害ということです。 ...
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2歳4ヶ月の息子の事です

言葉の出始め自体はそこそこ普通だったのですが(一歳半には10個以上の単語は出てました)そこからの発達がゆっくりです。現在は2語文をメインに、3語4語と続けて文章のように話しますが助詞が付きません。疑問文を発した事が無く、話し方も「〜だね」のような語尾が無く、ぶつ切りの話し方です。発音の抑揚もあまり無いです。周りの同じくらいの子供と比べて人に対する親しみが言葉から感じられません。市の発達検査は予約はしましたが、半年待ちとの事で、それからずっとモヤモヤし半分鬱のような状態です。ちなみに言葉以外にも気になる点はいくつかあり・ダンスや手遊びを拒否する・利き手が定まらない・カトラリーを使うのが下手で、いまだに掴み食べする・声の大きさが調節できない・つま先歩きをする・偏食・子供が苦手、怖がるなどがあります。検査を受けないと判断付かないのは重々承知ですが、検査自体がかなり先で精神的に参っています。やはり発達に問題があるのでしょうか?

回答
夜子さん コメントありがとうございます。 はい、保育所には通っていません。 子育て支援センターにはちょこちょこ通っていますが利用時間1時間...
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カテゴリ違いだったらすいません

お子さんが発達障害と診断されたのはいつ(何歳のとき)ですか?お母様はお子さんのどのような行動で発達障害かもって思いましたか?

回答
はじめまして。 長男は3歳半です。自閉傾向と言われました。 4歳でアスペルガー症候群と診断つきました。 言葉が通じない事と多動、母親がいな...
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1歳3ヶ月になったばかりの男児1歳1ヶ月くらいからもしかした

ら発達障害かも?と疑い始めました。現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア?)指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。(そうじゃないんたわけどなあ笑)はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。1歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン?)まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない(8/10くらいの確率でほぼ合っています)ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。あまりにも不安で1歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は1歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですがどうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか?手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか?こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

回答
あたまだれさん 質問への解答ありがとうございます。 幼少期のエピソードも詳しく教えてくださってありがとうございます。コミュニケーションが苦...
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