2017/07/25 21:17 投稿
回答 10

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
 
今、確定診断が必要ですか?

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/25 22:47

わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう?
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね?

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 19:08

ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか?
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/29 20:34

ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜!!
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます!
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 00:47

柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか?と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ?でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ?笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…?
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 12:31

わんままさん こんにちは

脳仲間!?って思って書き込みです。

息子(小1)は超未熟児(22週)で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填?するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向(←私の説明から)、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。

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2023/12/17 投稿
公園 指差し エコラリア

0歳の頃、うつ伏せが苦手でほぼせず、寝返りは1歳前までしませんでした。不安で療育センターに電話し半年ほどの遅れがあるとの事で、歩行目標で週1回通院開始し、現在も通院しています。 現在1歳半ですが発語、歩行ともにまだです。 担当医からは、現段階で気になる点はなく他の子と比べるとゆっくりな発達ではあるものの、着実に成長しているので問題ないと言われています。 1歳半検診では、通院状況、指差しができる事、理解がある事が診察医師に伝わっており、運動発達がゆっくりなだけだと思うよと言われました。 先生方から指摘されていないものにも関わらず、時折不安な気持ちになります。 0歳の頃から慎重派で、支援センターでは抱っこでないと過ごせなかったり、息子が大丈夫と思うまでその場から動けなかったりします。赤ちゃんにも、性格個性があって、皆んなが皆んな無邪気に遊びまわるわけじゃないんだと息子が生まれてから知りました。 が、それにしてもおとなしいなと感じます。 はーいやパチパチ、ハイタッチ、バイバイというかまたねの時に手を挙げるなどの模倣はしますが、まだ頷きや、リズムに乗る、イエスノーのジェスチャー的なのはしません。 感覚過敏なところは特に感じません 睡眠も20-6時昼寝は1時間 ほぼほぼ夜通し寝ます 食事も好みは出てきましたが、癇癪を起こすまではありません。 初めての育児だからなのか、一歳半の子がこんな感じなのか分からないから、不安です。求めすぎなのでしょうか? --------- ※運動発達の流れを追加記入します。 4ヶ月首座り判定でず。 5ヶ月予防接種時に受診。OK判定。 5ヶ月1度だけ寝返りする。 うつ伏せにすると泣いて怒る。 8ヶ月自らお座り姿勢にできないものの お座りで座らせるとできるように。 寝返りしない、うつ伏せ嫌がる。ずり這いしない、支援センターは置くとすぐ泣くの繰り返しで不安で療育センターに電話。 1ヶ月後に診察。 医師から、シャフリングベビーで2歳までに歩行がかかる事を告げられる。 発達検査は運動部分のみひっかかる。 11ヶ月療育開始 自らうつ伏せ姿勢になり、うつ伏せで過ごせる時間が多くなる 1歳1ヶ月。後ろずり這いができるように。前には進めなかった所、通院中に前に行くコツを掴んだようで、ハイハイスタート。 階段登るのが大好きになる。 1歳3.4ヶ月つかまり立ち 1歳5ヶ月つたい歩き 現在1歳半。高ばいが増え来月には手繋ぎ歩行かとのこと。 喃語はにゃんにゃんにゃん あー、うーなど。最近はまも増えてきました。 言語理解は、これとって、ないないして。 靴下履こうなど自ら足を差し、着脱も協力してくれる。 お外行こうかと言うと帽子を取ってきて玄関に向かいます。 1日3回家の猫にご飯をあげてくれます 取って欲しい時、物がある方を指さして教えてくれます。 まだ頷きもないのでイエスノーが分からないのがほんの少し困りごとです。 ただご飯はもう要らない時は、保湿剤を取ったり、エプロンをつかむので、もう要らないというサインで分かりました。 指差しは猫、犬、うさぎ、ライオン、キリンなどよく絵本で見かける種類だったり、アンパンマンのキャラクターは何度も指差ししたり、これは誰?と聞くと合っています。 外も気になる所を見たり、指差します。 ぎゅーしてと言うと、ほっぺを合わせてくれます。 運動発達の振り返りや、今出来ていることを書き出すと充分と言っていいほど、息子のペースで成長していました。 snsを見ると障害に関してだったり、1歳半でダンスしている子、お母さんと料理している子、スプーンですくって食べている子、とてもニコニコしている子、無我夢中で興味ある所にズンズン進む子、など目にしてしまい、出来ていることばかり注目してみてしまい 勝手に落ち込んでいました。 求めすぎているのかと質問しましたが、歩行、発語以外だったら書き出した息子の今出来ている状態は1歳半からすると当然出来ていることで、やっぱりそこの部分も遅れているのかなと心配になったからです。 皆様回答していただき感謝でいっぱいです。 現段階では、来年度から療育センターで1時間のみの外来通園を園に通うように親子で4-5時間ほど通園できるようになるのですが、息子の発達度合いからは外来のままになっています。 発達検査は2歳前に行います。  担当リハより、先生に診察するような事もなく体幹もしっかりしており、0歳の頃何でも近くにおもちゃがある環境要因も大きかったのではと言われました。 あと息子は観察慎重派で、ママがいるか確認しながら徐々に動ける範囲を広げている事、体より頭を使う方で手先は器用な事を言われました。

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2024/12/30 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳4ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 4ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後2ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…?と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・3ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても1歳6ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

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2021/12/22 投稿
こだわり おもちゃ 遊び

1歳2ヶ月の女の子を育てています。 1歳になる頃から奇声をよく発するようになり、それをきっかけにネットで調べたところ発達障害の項目に当てはまることが多く気になって毎日ネットで検索して疲弊しています。。気になったときにすぐ保健センターでの発達相談をうけましたが、1時間ほど遊んでいる様子をみて1歳児らしく特に問題ないと言われました。しかし普段の様子から違和感が拭えません。発達相談員の方の問題ないの理由としては、遊んでほしいものをこれをやってと大人におもちゃを渡して期待してまっている、模倣ができる、物を穴に入れるなどの高度な遊びもできる、などと言われました。 発達障害があるかこの年齢では何ともだと思いますが、ご意見を頂戴したいです。 【気になること】 ・思い返せばずっと目線が合わない(遠くからなら合うことがありますが、だっこや近距離では合いません) ・奇声が多い(あー、いー、うーなど母音での大声の奇声が多い) ・嫌なことがあるとすぐそり返る ・自身で壁や柔らかい床に頭を打ちつける ・だっこしにくい、フィット感がない(抱っこは要求されますが) ・常に動いていて落ち着きがない ・クレーンのような動きをたまにする ・1歳になったころから偏食がでてきた 【できりること】 ・お手手パチパチ、バイバイ、はーい(名前を呼んだら無言で手を上げる)、ばんざい、もしもし、いただきますごちそうさまなどの模倣はします。 ・ご飯の時はまんまを連呼 ・首すわり、お座り、一人歩きは標準的な時期にできました ・要求の指差しはしますが、共感の指差しはありません

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2023/12/09 投稿
おもちゃ 発達障害かも(未診断) 発達相談
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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