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上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳...

ぱるんぽさん

2017/07/25 21:17

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上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか？
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

この質問への回答

退会済みさん

2017/07/25 22:47

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わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう？
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね？

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

ぱるんぽさん

2017/07/26 00:47

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柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか？と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ？でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ？笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…？
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。 Ipsa expedita voluptate. Non repellendus suscipit. Ullam iusto quam. Accusantium et doloremque. Ut dolore id. Dolor et officia. Aut velit dignissimos. Dolor voluptatem ducimus. Quasi error omnis. Iusto expedita et. Facere temporibus molestiae. Cumque repellat neque. Asperiores illum corporis. Cupiditate qui blanditiis. Voluptatum saepe soluta. Harum quia doloribus. Et culpa fugiat. Dolores aliquam dolorem. Veniam eveniet blanditiis. Dolorem qui doloremque. Fugiat neque quos. Ipsam aperiam fugiat. Ab quam nihil. Quia earum labore. Cupiditate consectetur aperiam. Ullam quia nobis. Voluptatem excepturi ea. Temporibus omnis debitis. Aperiam asperiores suscipit. Et voluptatem sequi.

退会済みさん

2017/07/26 05:35

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わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
　
今、確定診断が必要ですか？

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

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退会済みさん

2017/07/26 12:31

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わんままさん　こんにちは

脳仲間！？って思って書き込みです。

息子（小１）は超未熟児（22週）で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填？するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向（←私の説明から）、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。 Quasi rerum eaque. Molestias ex mollitia. Debitis aperiam voluptas. Aut non aperiam. Eum repellat omnis. Fuga quas ea. Quas mollitia et. Perferendis porro est. Eum eius voluptatibus. Qui et qui. Ut ut placeat. Beatae enim ex. Expedita distinctio perferendis. Rerum animi at. Autem nulla laudantium. Voluptas iusto corrupti. Non ducimus unde. Qui enim non. Quod ea cum. Odio dolorem provident. Iure sed sint. Voluptas omnis quaerat. Ut maxime repellendus. Et cumque totam. Dolorem animi ut. Iure et exercitationem. Repellendus quibusdam quis. Repudiandae et dolores. Consequatur eos dolorem. Voluptatem quasi eligendi.

ぱるんぽさん

2017/07/26 18:57

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柊子さん

度々ありがとうございます。
確かにリハビリ室では色んな子を目にしてうちの子は軽度なんだなって、比べるなんて最低な行為だけど思ってしまっていました。
診断が欲しい一番の理由は、自分で情報を集めるのに、書籍や、検索ワードが曖昧すぎて混乱してしまっているからです。
うちの子は、将来どの程度まで成長が望めるのか。歩けるのか。走れるのか。
保育施設はどうなるんだろう。学校はどうなるんだろう。そして入れる保険はあるのか。
保険についてはライフプランナーの方に聞いてみているところなのですが、今は大丈夫でも将来、入れるのか、、。
何もかも、今後の見通しがたたないのがとても不安で。。
１つの病院からの情報だけでなく、色んな面からの情報が集めたいのです。

リハビリも今の施設では2週間に一回もしくは1週間に一回のどちらかで、時間は40分間。

しかし、調べてみると、生後半年の子でも週に3日、1時間以上のリハビリをされているところもあって…。

うちの子はこんなペースで大丈夫何だろうか？と、焦ってしまって…。

私のせいではないとのお言葉、本当に救われました。
結果を知らされてから、本当に子供に申し訳なくて落ち込んでしまって…。

というのも、妊娠初期と中期に切迫流産、慢性膀胱炎で抗生物質を度々飲んでいました。
そのせいで息子の脳に異常が出たのではないかと不安で…。

私の責任は、我が子をどう育てていくか。
本当にその通りですね。

とにかく、幼児期を大事に、リハビリ頑張りたいと思います。 Quasi rerum eaque. Molestias ex mollitia. Debitis aperiam voluptas. Aut non aperiam. Eum repellat omnis. Fuga quas ea. Quas mollitia et. Perferendis porro est. Eum eius voluptatibus. Qui et qui. Ut ut placeat. Beatae enim ex. Expedita distinctio perferendis. Rerum animi at. Autem nulla laudantium. Voluptas iusto corrupti. Non ducimus unde. Qui enim non. Quod ea cum. Odio dolorem provident. Iure sed sint. Voluptas omnis quaerat. Ut maxime repellendus. Et cumque totam. Dolorem animi ut. Iure et exercitationem. Repellendus quibusdam quis. Repudiandae et dolores. Consequatur eos dolorem. Voluptatem quasi eligendi.

ぱるんぽさん

2017/07/26 19:08

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ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか？
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。 Quasi rerum eaque. Molestias ex mollitia. Debitis aperiam voluptas. Aut non aperiam. Eum repellat omnis. Fuga quas ea. Quas mollitia et. Perferendis porro est. Eum eius voluptatibus. Qui et qui. Ut ut placeat. Beatae enim ex. Expedita distinctio perferendis. Rerum animi at. Autem nulla laudantium. Voluptas iusto corrupti. Non ducimus unde. Qui enim non. Quod ea cum. Odio dolorem provident. Iure sed sint. Voluptas omnis quaerat. Ut maxime repellendus. Et cumque totam. Dolorem animi ut. Iure et exercitationem. Repellendus quibusdam quis. Repudiandae et dolores. Consequatur eos dolorem. Voluptatem quasi eligendi.