2017/07/25 21:17 投稿
回答 10

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
 
今、確定診断が必要ですか?

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/25 22:47

わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう?
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね?

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 19:08

ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか?
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。

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ぱるんぽさん
2017/07/29 20:34

ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜!!
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます!
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨

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ぱるんぽさん
2017/07/26 00:47

柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか?と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ?でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ?笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…?
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 12:31

わんままさん こんにちは

脳仲間!?って思って書き込みです。

息子(小1)は超未熟児(22週)で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填?するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向(←私の説明から)、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。

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2023/12/09 投稿
発達障害かも(未診断) 指差し 遊び

今月10ヶ月になる息子について 発達がゆっくりかなとは思っていましたが、 健診にて発達がゆっくりなので要観察、来月様子をみさせてほしいと言われました。 私としては、気になることがあれば発達を見てもらえる病院に受診をしようと考えていたのですが、息子はそんなに気にするほど発達が遅い&自閉症や知的障害など発達障害があるのでしょうか 保健師さんに見てもらうべきなのでしょうか(保健師さんに見てもらっても診断もつかない、現時点で療育に繋がらないのであれば行く意味がいまいちわかりません) 私としては、まだ息子のペースで育っているのを見守りたいのと、まだ今の時点で発達障害と判断するには早いと思っています。 一時期は検索魔になり、ここでも相談をさせてもらったりしていたのですが息子なりのペースで成長を見届けようと思っていたのですが健診以来心配&不安になってしまいました。 もし、似たような発達をされたお子様がいらっしゃいましたら、その後どういうふうに大きくなられたのか聞かせてもらえたら嬉しいです。 【保健師に言われた気になるところ】 ・寝返りをしない 今までに数回程度寝返りはしましたが、仰向けにしておくとご機嫌で自分から寝返りはしません。 ・はいはいがずり這い&右足が動かない ずり這いをするときは動きませんが、うつ伏せや仰向けで両足をバタバタさせるときは左右差さなく動いています。また方向転換するときは右足も動かしています。 ・つかまり立ちがまだ つかまり立ちをしようという素振りはありません。脇を持って立たせようとしても足はつかず立とうとしません。 ・模倣がまだ 最近ようやく大人がパチパチと手を叩くとそれを見てくるようになりました。手を動かそうとする素振りすらありません。 ・後追いをしない 昨日初めて私が部屋から出るとついてきましたがそれも私についてきたのかよくわかりません 最近人への興味が出てきたように思います。 ・視線が合いにくい 家ではそのようなことはなく、本人が遊んだりしているときなど以外は合うようになってきたと思っています ・名前を呼んでも振り返らない 家では振り向きます ・人見知りをしない 週1回父親と会う時は人見知りをしているかなと思いましたが、健診では人見知りしませんでした。 ◎家での様子 現在、祖父母と私(母親)と息子の4人で暮らしています。父親は週1回会っています。 ・あやすとよく笑い、表情も豊かです ・母親という認識はあまりなさそう。母親じゃないとだめということはありません ・お腹が空いた時などは泣きながらずり這いで私の方にやってきて足や手を掴んできます ・喃語はよく出ている。奇声もよく出している ・夜はよく眠る

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2024/07/09 投稿
0~3歳

0歳の頃、うつ伏せが苦手でほぼせず、寝返りは1歳前までしませんでした。不安で療育センターに電話し半年ほどの遅れがあるとの事で、歩行目標で週1回通院開始し、現在も通院しています。 現在1歳半ですが発語、歩行ともにまだです。 担当医からは、現段階で気になる点はなく他の子と比べるとゆっくりな発達ではあるものの、着実に成長しているので問題ないと言われています。 1歳半検診では、通院状況、指差しができる事、理解がある事が診察医師に伝わっており、運動発達がゆっくりなだけだと思うよと言われました。 先生方から指摘されていないものにも関わらず、時折不安な気持ちになります。 0歳の頃から慎重派で、支援センターでは抱っこでないと過ごせなかったり、息子が大丈夫と思うまでその場から動けなかったりします。赤ちゃんにも、性格個性があって、皆んなが皆んな無邪気に遊びまわるわけじゃないんだと息子が生まれてから知りました。 が、それにしてもおとなしいなと感じます。 はーいやパチパチ、ハイタッチ、バイバイというかまたねの時に手を挙げるなどの模倣はしますが、まだ頷きや、リズムに乗る、イエスノーのジェスチャー的なのはしません。 感覚過敏なところは特に感じません 睡眠も20-6時昼寝は1時間 ほぼほぼ夜通し寝ます 食事も好みは出てきましたが、癇癪を起こすまではありません。 初めての育児だからなのか、一歳半の子がこんな感じなのか分からないから、不安です。求めすぎなのでしょうか? --------- ※運動発達の流れを追加記入します。 4ヶ月首座り判定でず。 5ヶ月予防接種時に受診。OK判定。 5ヶ月1度だけ寝返りする。 うつ伏せにすると泣いて怒る。 8ヶ月自らお座り姿勢にできないものの お座りで座らせるとできるように。 寝返りしない、うつ伏せ嫌がる。ずり這いしない、支援センターは置くとすぐ泣くの繰り返しで不安で療育センターに電話。 1ヶ月後に診察。 医師から、シャフリングベビーで2歳までに歩行がかかる事を告げられる。 発達検査は運動部分のみひっかかる。 11ヶ月療育開始 自らうつ伏せ姿勢になり、うつ伏せで過ごせる時間が多くなる 1歳1ヶ月。後ろずり這いができるように。前には進めなかった所、通院中に前に行くコツを掴んだようで、ハイハイスタート。 階段登るのが大好きになる。 1歳3.4ヶ月つかまり立ち 1歳5ヶ月つたい歩き 現在1歳半。高ばいが増え来月には手繋ぎ歩行かとのこと。 喃語はにゃんにゃんにゃん あー、うーなど。最近はまも増えてきました。 言語理解は、これとって、ないないして。 靴下履こうなど自ら足を差し、着脱も協力してくれる。 お外行こうかと言うと帽子を取ってきて玄関に向かいます。 1日3回家の猫にご飯をあげてくれます 取って欲しい時、物がある方を指さして教えてくれます。 まだ頷きもないのでイエスノーが分からないのがほんの少し困りごとです。 ただご飯はもう要らない時は、保湿剤を取ったり、エプロンをつかむので、もう要らないというサインで分かりました。 指差しは猫、犬、うさぎ、ライオン、キリンなどよく絵本で見かける種類だったり、アンパンマンのキャラクターは何度も指差ししたり、これは誰?と聞くと合っています。 外も気になる所を見たり、指差します。 ぎゅーしてと言うと、ほっぺを合わせてくれます。 運動発達の振り返りや、今出来ていることを書き出すと充分と言っていいほど、息子のペースで成長していました。 snsを見ると障害に関してだったり、1歳半でダンスしている子、お母さんと料理している子、スプーンですくって食べている子、とてもニコニコしている子、無我夢中で興味ある所にズンズン進む子、など目にしてしまい、出来ていることばかり注目してみてしまい 勝手に落ち込んでいました。 求めすぎているのかと質問しましたが、歩行、発語以外だったら書き出した息子の今出来ている状態は1歳半からすると当然出来ていることで、やっぱりそこの部分も遅れているのかなと心配になったからです。 皆様回答していただき感謝でいっぱいです。 現段階では、来年度から療育センターで1時間のみの外来通園を園に通うように親子で4-5時間ほど通園できるようになるのですが、息子の発達度合いからは外来のままになっています。 発達検査は2歳前に行います。  担当リハより、先生に診察するような事もなく体幹もしっかりしており、0歳の頃何でも近くにおもちゃがある環境要因も大きかったのではと言われました。 あと息子は観察慎重派で、ママがいるか確認しながら徐々に動ける範囲を広げている事、体より頭を使う方で手先は器用な事を言われました。

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2024/12/30 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳4ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 4ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後2ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…?と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・3ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても1歳6ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

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10件
2021/12/22 投稿
診断 おもちゃ 先生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

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発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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