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Q&A
- お悩みきいて!
上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳...
上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。
しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか？
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。
しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか？
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。
この質問への回答
わんままさん
そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね
脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります
脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
今、確定診断が必要ですか？
保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です
リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる
もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない
絶対、違います
母の責任は、我が子をどう育てて行くかです
脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること
大丈夫です
そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね
脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります
脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
今、確定診断が必要ですか？
保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です
リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる
もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない
絶対、違います
母の責任は、我が子をどう育てて行くかです
脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること
大丈夫です
わんままさん
ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。
MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。
でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない
不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう？
総合病院の小児科や、神経内科などです
脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。
また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。
でも、とても心配ですよね？
こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。
...続きを読む Molestiae blanditiis dolorum. Impedit vero ut. Dicta necessitatibus deleniti. Voluptatem sapiente sed. Similique aut quia. Repellat eos alias. Ea quisquam asperiores. Alias explicabo officiis. Facere recusandae nulla. Aut in animi. Pariatur impedit ullam. Blanditiis aut sit. Ratione maiores voluptate. Sit recusandae officia. Facere incidunt sint. Sint sint est. Quis est et. Enim qui minima. Fugiat est dignissimos. Cupiditate aspernatur ad. Non est quos. Cum velit fugit. Quam et eos. Totam et similique. Sint iure perferendis. Dolor repellat recusandae. Porro nesciunt qui. Ipsum quis assumenda. Voluptate suscipit consequatur. Sit nostrum ipsum.
ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。
MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。
でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない
不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう？
総合病院の小児科や、神経内科などです
脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。
また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。
でも、とても心配ですよね？
こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。
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ROROさん
回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。
ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか？
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。 ...続きを読む Molestiae blanditiis dolorum. Impedit vero ut. Dicta necessitatibus deleniti. Voluptatem sapiente sed. Similique aut quia. Repellat eos alias. Ea quisquam asperiores. Alias explicabo officiis. Facere recusandae nulla. Aut in animi. Pariatur impedit ullam. Blanditiis aut sit. Ratione maiores voluptate. Sit recusandae officia. Facere incidunt sint. Sint sint est. Quis est et. Enim qui minima. Fugiat est dignissimos. Cupiditate aspernatur ad. Non est quos. Cum velit fugit. Quam et eos. Totam et similique. Sint iure perferendis. Dolor repellat recusandae. Porro nesciunt qui. Ipsum quis assumenda. Voluptate suscipit consequatur. Sit nostrum ipsum.
回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。
ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか？
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。 ...続きを読む Molestiae blanditiis dolorum. Impedit vero ut. Dicta necessitatibus deleniti. Voluptatem sapiente sed. Similique aut quia. Repellat eos alias. Ea quisquam asperiores. Alias explicabo officiis. Facere recusandae nulla. Aut in animi. Pariatur impedit ullam. Blanditiis aut sit. Ratione maiores voluptate. Sit recusandae officia. Facere incidunt sint. Sint sint est. Quis est et. Enim qui minima. Fugiat est dignissimos. Cupiditate aspernatur ad. Non est quos. Cum velit fugit. Quam et eos. Totam et similique. Sint iure perferendis. Dolor repellat recusandae. Porro nesciunt qui. Ipsum quis assumenda. Voluptate suscipit consequatur. Sit nostrum ipsum.
ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜！！
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます！
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨
...続きを読む Quibusdam totam laudantium. Et ut labore. Pariatur voluptas quas. Id et placeat. Omnis rerum aut. Error neque nihil. Natus sit aut. Perferendis exercitationem perspiciatis. Suscipit qui laudantium. Pariatur sit eligendi. Facere debitis ut. Animi voluptatem suscipit. Error suscipit eaque. Quos blanditiis inventore. Corporis aut sed. Occaecati aut laudantium. Est laborum voluptatem. Quis laboriosam similique. Voluptatem odio numquam. Praesentium est maiores. Et placeat sint. Nam alias necessitatibus. Repudiandae aut voluptatem. Tempore quod ut. Dolor quia consequatur. Aliquam voluptatem sit. Aperiam itaque consequatur. Illo quisquam odio. Officiis sunt iure. Doloremque molestiae ab.
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜！！
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます！
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨
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柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか？と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ？でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ？笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…？
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。 ...続きを読む Quibusdam totam laudantium. Et ut labore. Pariatur voluptas quas. Id et placeat. Omnis rerum aut. Error neque nihil. Natus sit aut. Perferendis exercitationem perspiciatis. Suscipit qui laudantium. Pariatur sit eligendi. Facere debitis ut. Animi voluptatem suscipit. Error suscipit eaque. Quos blanditiis inventore. Corporis aut sed. Occaecati aut laudantium. Est laborum voluptatem. Quis laboriosam similique. Voluptatem odio numquam. Praesentium est maiores. Et placeat sint. Nam alias necessitatibus. Repudiandae aut voluptatem. Tempore quod ut. Dolor quia consequatur. Aliquam voluptatem sit. Aperiam itaque consequatur. Illo quisquam odio. Officiis sunt iure. Doloremque molestiae ab.
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか？と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ？でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ？笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…？
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。 ...続きを読む Quibusdam totam laudantium. Et ut labore. Pariatur voluptas quas. Id et placeat. Omnis rerum aut. Error neque nihil. Natus sit aut. Perferendis exercitationem perspiciatis. Suscipit qui laudantium. Pariatur sit eligendi. Facere debitis ut. Animi voluptatem suscipit. Error suscipit eaque. Quos blanditiis inventore. Corporis aut sed. Occaecati aut laudantium. Est laborum voluptatem. Quis laboriosam similique. Voluptatem odio numquam. Praesentium est maiores. Et placeat sint. Nam alias necessitatibus. Repudiandae aut voluptatem. Tempore quod ut. Dolor quia consequatur. Aliquam voluptatem sit. Aperiam itaque consequatur. Illo quisquam odio. Officiis sunt iure. Doloremque molestiae ab.
わんままさん こんにちは
脳仲間！？って思って書き込みです。
息子（小１）は超未熟児（22週）で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。
お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧
とりあえず、家の子は、そういう感じです。
息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填？するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。
一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向（←私の説明から）、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。
発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。
ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。 ...続きを読む Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.
脳仲間！？って思って書き込みです。
息子（小１）は超未熟児（22週）で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。
お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧
とりあえず、家の子は、そういう感じです。
息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填？するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。
一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向（←私の説明から）、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。
発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。
ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。 ...続きを読む Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.
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【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級？定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした？みなさんの経験を教えてください！
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか？
【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き～のところを見ました。
など
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2024年11月22日（金）から12月1日（日）まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか？
【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き～のところを見ました。
など
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
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【アンケート期間】
2024年11月22日（金）から12月1日（日）まで
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採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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選択肢をクリックすると28人の回答が見られるよ!
(回答してもタイムラインには流れません)
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普通科高校を選ぶ予定／選んだ
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通信制高校を選ぶ予定／選んだ
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単位制高校を選ぶ予定／選んだ
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定時制高校を選ぶ予定／選んだ
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高等専修学校（高専）を選ぶ予定／選んだ
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高等専門学校を選ぶ予定／選んだ
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特別支援学校高等部を選ぶ予定／選んだ
-
フリースクールを選ぶ予定／選んだ
-
その他
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