質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳...

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。
39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。
診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。

しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。
なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。
診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか?
私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 05:35

わんままさん

そういうことであれば
お子さんの状態は
先生にとっては、ごく軽いものかもしれませんね

脳性麻痺にはいくつかタイプがあって
それぞれに動きやMRIなどに特徴があります

脳室周囲白質軟化症のお子さんも多いですが、必ず深刻な麻痺になるわけでもなく
不器用だなあ…くらいになるお子さんも多い。
 
今、確定診断が必要ですか?

保険とか福祉制度利用のために診断が必要なこともありますが
ただ、ご自分の不安と心配のためなら
少し棚上げでも大丈夫です

リハビリに通っているなら、そこでいろいろ分かるし
鍼にスイミングと頑張っていらっしゃる

もし、脳性麻痺だとしても、わんままさんのせいではないですよ
脳室の出来が多少、違っていても母体のせいではない

絶対、違います

母の責任は、我が子をどう育てて行くかです

脳性麻痺かどうかに悩むより
まず
たくさん愛情を注ぐこと
いつも笑顔で接すること
運動発達のためにいっぱい遊んで
リハビリも続けること

大丈夫です

https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/25 22:47

わんままさん

ご心配ですね
でも、伺ったMRIの所見では脳性麻痺とは断言できないように思います。
また、脳性麻痺の診断をする、しないで医師の受ける影響は全くありません。

MRIの所見から、
脳の発達不全と、それにより運動の左右差が生じたと説明はつくかもしれません。
今後、脳の成熟次第で、左右差は消えるかもしれません。
脳室周囲白質軟化症の定義からも少し外れている印象があります。

でも、私は、お子さん自身もMRIも見ていないので、正しいかどうかもわかりませんが・・・・
実際には脳性麻痺の所見があって医師が看過しているかもしれない

不安なら、他の専門病院でのセカンドオピニオンはいかがでしょう?
総合病院の小児科や、神経内科などです

脳性麻痺の場合、MRIの所見や、お子さんの身体の反射や、筋緊張の具合、動きなど、
「こういう」状態があれば脳性麻痺・・・」
と、決まった基準があり、見逃すことが少ない疾患です。

また、医師は明らかに「脳性麻痺」と診断基準を満たしていない場合は
経過観察とします。
出生時、多少、心配があっても成長につれ、問題が無くなることも多いからです。

でも、とても心配ですよね?

こういう心配は、ネットではなく
実際の医療機関で相談した方が、早く解決するように思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 19:08

ROROさん

回答ありがとうございます。
似た境遇の方からの回答ははじめてで、非常に参考になりました。
息子さんも、ご心配でしたね。

ROROさんのお子さんも動きの鈍さ等があったのでしょうか?
結局はリハビリ次第なんですかね。
私達親子も頑張らなきゃですね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/29 20:34

ROROさん
通知に気づかず遅くなって申し訳ありません>_<
専用のインソールを整形外科で作っていただけるんですね😳
うちの子はやっと、つたい歩き、と呼んでいいのかもわからない位の動きが出始めしたばかりなんですが、歩行獲得してからは靴選びも重要なんですね〜!!
離乳食も、まだ歯がはえそろってないのでなかなか硬いものが難しいのですが、なるべくモグモグたくさんできる物を心がけてみます!
知らない情報ばかりで、本当に勉強になりますm(__)m✨
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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
ぱるんぽさん
2017/07/26 00:47

柊子さん
ご回答ありがとうございます。
先生に、病名・診断名がつく所見じゃない。と言われた時に、脳麻痺とは違うんですか?と聞いたんです。
先生はうーん、と悩んだ後に、不全といえば不全なのかなぁ?でも、麻痺っていっても、動くもんねぇ?笑
と言われました。
でも、調べると軽度の脳性麻痺は不器用ながらも動くんですよね…?
なんだか色んな情報を見て混乱してしまって…。
先生は小児神経の専門医なのですが、原因はわからないと言われ、今後の経過、半年から一年後にまたMRIを撮ってみると言われていました。
今は週に一回リハビリに通っています。
いいと聞いた事はなんでもしたくて、小児鍼とスイミングも通いはじめました。
なのに、どうしてだろう。
セカンドオピニオンとなると勇気がいりますね。
原因は私のせいなんじゃないかって気持ちがあって、聞くのが恐いのもあります。。。
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https://h-navi.jp/qa/questions/63337
退会済みさん
2017/07/26 12:31

わんままさん こんにちは

脳仲間!?って思って書き込みです。

息子(小1)は超未熟児(22週)で生まれて、脳室周囲白質軟化症はなかったのですが、右の小脳低形成です。ですが、「脳内出血してます」とかの外科的処置が必要な場合を除いて、脳の形成異常はそうと分かって薬を投与して治るものでも、手術をして治るものでもないです。何よりも、脳は成長するにしたがって、足りない部分を補っていく器官なので、何らか普通と違うところがあっても、知らずにそのまま生きていく人も多いようです。

お医者さんじゃないので、間違っていた事を書き込んでいたらすみません💧

とりあえず、家の子は、そういう感じです。

息子は2回ほどMRIをとりましたが、それが何か良い今後に繋がるヒントになるかというと、「うん、あれから収縮もないし、悪くなってないね。」くらいで、例え、悪化していたとしても、治るものでもないので、足が弱ければ足のリハビリを、手先が不器用だったらそれに見合った療育を、と、出た症状によって外側から補填?するしかなかったです。ものすごい不器用だから、体全体を使うスイミングをしようかな、とか。脳の形成に異常がなくても対処は同じような事でした。

一度だけ、小学校就学の時に、特に知的障害もパニックも過敏も無かったので、発達外来の医師が「自閉症スペクトラム、っていうより、小脳低形成から来る、協調性運動障害とLDの傾向(←私の説明から)、って書くと一番解りやすいかもね」って言ってました。名前が出たのはその時くらいです。
まぁ、でも自閉症スペクトラムでも千差万別ですから、結局、入り口の説明がちょっと違うだけで学校の対応も変わらないと思います。

発達外来の病院を移ったので、その際にMRIの画像を元の病院の先生がくれたのですが、
次の先生も「ちょっと見てみたいから4年経った脳のMRI、撮ってみたいけど、見たところで何も変わらないしねえ」って言ってました。変わらないのにMRIの苦痛を子どもに強いるのはちょっとなぁ、って思って、「MRIはもうちょっと待ちますー」って言ってます。

ただ、本当に、わんままさんのお子さんが、家の息子と同じで、医療的に何も出来ることが無いのか、、そこのとこはセカンドオピニオンなり、もう一度先生に聞くなりして、確かめた方が良さそうですよね。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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など

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回答
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生後7ヶ月の女の子を育てています

最近発達で気になる部分がでてきて、子供が発達障害ではないか不安です。気になる点としては、・よく手をひらひらしたり叩いたりしている。(常同行動?多動?)・足の動きがバタバタ激しい。(多動?)・視線が若干合いにくい時がある。(夫は気にならないみたいです。)・人見知りがあまりない。・生まれたときに助産師さんに「この子は大変かも」と言われたこと。・おしっこで泣かない。・癇の虫が強い。(新生児の頃は泣いてよく青くなってました)などです、、、。一方で気にならない点としては、・喃語が良くでている。(最近はまんまんまんなど言えるようになった)・おしゃべり好き。一人喃語もよくしている。・7ヶ月でズリバイできるようになった。・お座りが6ヶ月でできるようになった。・ニコッとすると微笑み返してくれる。・あやすと笑う。愛嬌がある。・離乳食を自分から美味しそうに食べてくれる。(実際は食べムラもある。)などです。また、私自身ADHDがあるので遺伝してしまってるのではと不安です。個人的には、手をひらひらすることが一番気になっており、娘は上下ではなく横に向かってブンブンしてます。(手を叩くようにふるときもあればやんわりとふるときもあります)自閉症のお子さんに見られる特徴と知ったのですが、やはり娘も発達障害の可能性が高いのでしょうか?

回答
ご質問をされる前に。 ログインして、マイページと発達ナビPlus、Q&Aとあり、そこをずっと下にスクロールすると検索とあります。 その...
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生後2ヶ月の女の子を育てています

もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。2ヶ月になり、時間はかかるもののふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで…また、それだけでなくて抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば…普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば…また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。こんな事を伺うのは失礼なのですが…自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか?また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

回答
柊子さん>作業療法士さんからご回答を頂けて心のよりどころが出来た感じでとても嬉しく思います。ありがとうございます。なにせ2ヶ月…地域の保健...
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2歳1ヶ月の男子を育てています

10ヶ月検診の時点で呼んでも振り向かない、模倣をしないのが気になりましたが、個性の範疇と言われ、1歳半検診は指差しができていませんでしたが直後積木を軽々と積み上げ、パパママは言わないものの「きゅーきゅーしゃ!」と発音が複雑な単語を言えて寧ろすごいですねと褒められ、一瞬モヤっとすることがあってもあまり意識していませんでした。2歳になり、イヤイヤ期にしては何か違うと思っていたところ、連休中に用事がある時は私の手を引いていることに気づきました。※テレビで見せているYoutubeの動画を変えて欲しい時だけリモコンを持ってきたり、リモコンが置いてあるカウンターの下に行って癇癪を起こして要求するので100%クレーンではない状態です。そこから調べるにつれ・タイヤや回るもの、手で弾くとカラカラ回るおもちゃに執着していた・お絵かきをさせると鉛筆やクレヨンを並べることに専念しだす・保育園のリトミックは部屋の中をフラフラしたり、部屋から出ようとしたりでひと所に集まって話を聞く事が不得意・基本呼んでも返事しない、Youtubeを見てる時は止めて身体ごと誘導しないと次の行動に移れない(4月に自宅保育+在宅勤務だった関係ですっかり依存してしまい、Youtubeは見せてないと吐くまで泣きます…)・口頭の指示や語りかけに対する応答ができない。童歌の掛け合い、絵を見て「これは?」と聞くと乗り物の名前なら答えることができる・外で「あ!ゆうびんしゃだね!」「しんごうき!」と言うが指差しはしない(共感を求めない、一方的に言っているだけなので、そうだね〜と話を広げても無反応)・数字の覚えが早く、外で数字を見つけると目ざとく反応する等、以前から傾向があることに気づきました。保育園での様子も聞きましたが、先生がオウム返しに気付いていなかったりで「まだ様子見でいいと思いますよ」と軽い回答でしたが、webカメラを見る限り一人でひたすら部屋を走り回ったり床をゴロゴロしたり、社会性の芽生えは見られません。保育園も専門機関と考えて2歳半ごろまで先生の考えどおりこのままでいくか、一度自分で保健福祉センターをあたるか悩んでいます。結果に関わらず、皆さんが相談することを決めた、診断その他に対するアクションに踏み切ったきっかけを伺いたいです。(上記のケースが発達障害または傾向ありなのかどうかは、分かる範囲でご指摘いただけると幸いです)長文ですが読んでいただきありがとうございます。よろしくお願いします。

回答
こんばんは 私は2歳児のクラスを担当している、いわゆるプレ幼稚園の担任です。全く別の視点の回答ですので、要らないなら飛ばしてください。 ...
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こういう質問って、どうなのかとも思ったのですが、ずっと気にな

ってモヤモヤしている事なので、質問させて下さい。私は低出生体重児で、といっても2400くらいだったのですが、生まれてきた時息をしていませんでした。青白い顔でお医者さんに逆さまにされてお尻を叩かれて、人工呼吸をされてやっと弱々しく一声泣いたそうです。お医者さんはその時に「大丈夫。まだ五分経ってない。なんともない」と言ったそうですが、脳は酸欠状態で五分以上経つと細胞が死んで障害が残るというような事を聞いた事があり、五分なら大丈夫。とはいえ、何らかの影響が出て発達障害になったのでは?と思わなくも無いのです。実際どんな状態だったのか、聞こうにもその産婦人科は私が生まれた後すぐに廃業してしまいました。別の赤ん坊のチアノーゼを看護師が見逃して、危ない所だったというのもあって、お医者さんも高齢だったので廃業したと聞きました。それもあって、ちゃんとした対応がされていたのか少し心配なのです。それとも、元々胎児の段階で脳に何らかの発達障害に関わる物があって、それが理由で生まれてきた時に死にかけたりしたんでしょうか?イマイチ発達障害がどういう現象か分かっていないので、見当違いな事を言っているかもしれせん。何か意見を貰えると嬉しいです。

回答
こんにちは。 私自身が予定日より2ヵ月の早産で1200g程度で生まれました。 なので、その結果として脳性麻痺があります。(麻痺の原因は、呼...
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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。)・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど)・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?)他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか)②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など)③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日)・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい)・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…)・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど)・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い)とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
おまささん 回答ありがとうございます。 体を動かすことは好きそうなので、運動する機会をたくさん作りたいと思います。 木のおもちゃは持ってい...
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近距離やだっこすると目が合わない乳児

兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。中距離や遠距離だと数秒(ほとんどが一瞬)目を合わせたりもしますが、近距離(だいたい30cmくらい)になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。よく目が合わない=自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか?ご意見を聞かせていただきたいです。

回答
私の子も長男さん同様、そんなに目が合わないと感じたことはなかったので、乳児のうちは気づきませんでした。 発達障害の知識もなかったし。 ただ...
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2歳4ヶ月の息子の事です

言葉の出始め自体はそこそこ普通だったのですが(一歳半には10個以上の単語は出てました)そこからの発達がゆっくりです。現在は2語文をメインに、3語4語と続けて文章のように話しますが助詞が付きません。疑問文を発した事が無く、話し方も「〜だね」のような語尾が無く、ぶつ切りの話し方です。発音の抑揚もあまり無いです。周りの同じくらいの子供と比べて人に対する親しみが言葉から感じられません。市の発達検査は予約はしましたが、半年待ちとの事で、それからずっとモヤモヤし半分鬱のような状態です。ちなみに言葉以外にも気になる点はいくつかあり・ダンスや手遊びを拒否する・利き手が定まらない・カトラリーを使うのが下手で、いまだに掴み食べする・声の大きさが調節できない・つま先歩きをする・偏食・子供が苦手、怖がるなどがあります。検査を受けないと判断付かないのは重々承知ですが、検査自体がかなり先で精神的に参っています。やはり発達に問題があるのでしょうか?

回答
ナビコさん コメントありがとうございます。 記入していませんでしたが、保健師さんには2ヶ月ほど前に相談しており、そこから発達検査へ進む流れ...
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